AA
A A A
Opastus ja palaute
liity jäseneksi!

 /   /  /  / Chiari malformaatio

Chiari malformaatio

34 Vastausta 1 812 Lukukertaa
Hei te sairauden tuntevat. Sain hiljattain chiari -diagnoosin pitkään vaivanneiden pääoireideni selittäjäksi. Minulla oli usean vuoden ajan ns. poissaolo/huimauksentunne -kohtauksia, jotka menevät nopeasti ohi, mutta on sellainen "höntti" olo, ja kivuliaimpana oireinani ovat olleet ponnistamisiin (aivastus, yskäisy, oksentaminen, ulostaminen...) liittyvät päänsäryt, ja myös aamuyöllä hallinneet takaraivo/niskasäryt, jotka helpottavat noustuani ylös sängystä. Pään asennon kanssa kanssa saa olla tarkkana läpi vuorokauden, koska oireet ovat enemmän tai vähemmän koko ajan läsnä.
Mielelläni kuulisin kokemuksia ja mahdollisia leikkaustarinoita, onko ollut apua. Itselläni on tilanne, jossa leikkausta pidetään vaativana ja vaarallisena ainakin tässä vaiheessa.
Onko kenelläkään tietoa, mten yleisestä sairaudesta on kysymys?
Minulle leikattiin ja korjattiin ulnarishermo, eli kyynärpää auki ja sieltä.

On toiminut hyvin sitten, kun ensin ei pystynyt käyttämään sormia ja nyt pelaa hyvin.
Ja miten tuo ulnaris leikkaus liitty aloittajan kysymykseen??
Tervehdys!
On meitä joitakin, täältäkin löytyy vanhoja kirjoituksia. Sairaus on harvinainen, ja tietoa on vaikea saada...
Mulla on ollut n. 17 vuotta pääkipuja, mutta vasta nuorimman lapseni odotusaikana (5 vuotta sitten) alkoi muut oireet kuten just toi "höntti" olo, huimaus, muistihäiriöt, silmäkivut, näköhäiriöt, käsien ja jalkojen puutuminen, pistely, voimattomuus ynnä muuta mukavaa. Olen nyt 35-vuotias. Oon 2 viikon päästä menossa dekompressioleikkaukseen, mistä ilmeisesti sullekin on puhuttu? Se toimii tai ei toimi, sittenhä sen näkee. :)

Ootko MS-liiton sivuilta lukenu? Siellä on parasta tietoa, ja sitä kautta voit myös liittyä MS-liiton jäseneksi. MS-liitto toimii kattojärjestönä harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien omalle verkostolle. (harnes-verkosto) Mä ainaki suosittelen liittymistä.

Kysele lisää, vastailen jos osaan. =)
Kiitos vinkistä. Kävin ms-sivustolla tiirailemassa tietoja, ja vähän pelottaviltahan ne asiat sieltä luettuina tuntuivat. Esimerkiksi unenaikaiset hengityskatkot mietityttävät, kun olen aina väsynyt ja univelkainen jatkuvasti. Omalla kohdallani leikkaus ei tule kysymykseen sairastamani sidekudossairauden vuoksi; riskit olisivat liian suuret mahdolliseen hyötyyn nähden. Itse asiassa tämä sairaus liittyy perussairauteeni ikäänkuin kylkiäisenä, joten yritän vain tulla toimeen asian kanssa.
Minua kiinnostaisi erityisesti se, onkohan kuinka paljon onnistuneita leikkauksia, joissa on laitettu "rautaa" kaulaan. Toisin sanoen pelkällä luun poistamisella 7tilan tekemisellä ei ole selvitty.
Hei!
Sain diagnoosin pari kuukautta sitten. Oireet alkoivat esikoisen odotusaikana 3 vuotta sitten.Oireina silloin ainoastaan näköhäiriöt. Kuvissa ei tuolloin vielä ollut merkkejä tästä sairaudesta. Toista lasta odottaessani näköhäiriöt voimistuivat.Uudestaan kuviin joissa todettiin 8mm laskeuma. Raskauden jälkeen on mukaan tullut huimaus,korvien humina,huonovointisuus ym. Olen menossa selkäytimen magneettiin ja sitten neurokirurgin arvioitavaksi. Päänsärkyä ei ole ollut vaikka se ilmeisesti yleisin oire onkin,kaikkea muuta oiretta kyllä riittää. Millaisia teidän näköhäiriöt ovat ja milloin ne ilmenevät? Paljonko teillä pikkuaivot ovat laskeutuneet ja onko laskeutumista tapahtunut ajan kuluessa lisää jos kuvia on otettu uudelleen?
Tottakai tuntuu pelottavalta, mutta eihän tämä kuolemaksi ole. Etenee kyllä, varsinkin jos saa syringomyelian kaveriksi. Mutta tunteen tiedän ja ymmärrän. En ihan ymmärrä, mitä tarkoitat raudan kaulaan laittamisella..? Dekompressiossahan otetaan luuta pois näin äkkiä selittäen, mutta tietääkseni ei mitään laiteta lisää...

Chiari1:lle: Näköhäiriöni vaihtelee paljon, riippuen siitä, kauanko on ollut pääkipua vai onko vasta alkamassa. Monenmoista on ollut... Välillä "lumisadetta", välillä mustia käärmeitä alhaalla oikealla, välillä sinisiä vilahduksia joko koko näkökentässä tai vain osissa. Joskus sumenee hetkeksi kaikki, välillä vain toisesta silmästä, välillä molemmista osittain... Ei niitä oikein osaa selittää ton tarkemmin. :)
Kuvat on otettu tasan yhden kerran, koska en oo halunnu käydä lääkärillä. (liian kauan pidettiin luulosairaana) Laskeumaa on 19mm. Saa nähdä leikkuun jälkeen, varmaan ottavat uudet kuvat, miten ne pienen pienet aivot siellä sit ovat. Eikä sillä niinkään oo merkitystä, paljonko selkäytimessä on ylimäärästä kamaa, kaikki me ollaan yksilöitä.
Hankalan paikan tilanne on sellainen, että perussairaus(sisältää mm. luuston haurauden) aiheuttaisi lääkärin mukaan sen, että luun poistamisessa pää ns. "putoisi", joten se vaihtoehto on poissuljettu, ja toinen hoitovaihtoehto (rautoineen) sisältää enemmän riskejä kuin mahdollisia hyötyjä.
Itselläni ei ole erityisiä näköhäiriöitä, ellei siihen lasketa molemmissa silmissä /näkökentissä olevia mustia pieniä pystyviivoja. Suurin ongelma on päänsäryt ja outo tunne, eli pääoireet ovat koko ajan läpi vuorokauden läsnä, siis yölläkin, koska pienikin huono päänasento aiheuttaa kivun. Lisäksi minulla on kuulon alenema sekä tinnitus toisessa korvassa, jotka "keksin" eilen Ms-sivustolta tähän liittyviksi.
On ollut hienoa lukea vastauksianne, kiitos.
Ok, nyt (ehkä) ymmärsin. =) Mun kohdalla on kyse ihan tavallisesta chiari-leikkauksesta, siksi ihmettelin rautajuttua.
Mutta niinku jo aikasemmin tuolla kirjotin, kaikki me ollaan yksilöitä. Toivottavasti saat jonkinlaisen helpotuksen, on todellaki kurjaa olla jatkuvasti kipuinen...
Minulle tehtiin dekompressioleikkaus v.2009. Sain aivokalvontulehduksen siinä ja olin puolitoista kuukautta sairaalassa, koska aivoselkäydinneste valui takaraivon haavasta ja oli tulehdus päällä. Leikkaus ei muuttanut tilannetta. Minulla on ehtinyt kehittyä syringomyeliaontelo, lähes koko selkäytimen täyttävä. Siihen asennettiin shuntti 2010 mutta ontelo kapeni vain hiukan yläosasta, koska ontelo on lokeroinen. Nyt tuli kevalta kielteinen päätös pysyvään eläkkeeseen, vaikka viimeisessä leikkauksessa kaikkien muiden vaivojen lisäksi kehittyi alakehon tetrapareesi. Neurologi laittoi nimittäin viime tutkimuskerralla uuden konsultaatiopyynnön neurokirralle, onko mahdollista hoitaa vielä kirurgisesti, vaikka papereissani lukee, että kirurgiset hoitomuodot on jo läpikäyty. Keva haluaa vastauksen vielä tähän konsultaatioon, joten oravanpyörässä tässä ollaan. Olen ollut nyt kolme vuotta pois töistä voimakkaiden oireideni vuoksi. Päänsärky+oksentelu, huimaus, raajojen kömpelyys, tunnottomuus, inkotenssi, voimakkaat raajakivut jne. Mihinkään töihin neurologi ei lausunnossaan enää pitänyt kelpoisena, eikä uudelleenkoulutukseenkaan jo näine oireineni. Toivotaan teille, että leikkauksenne menisi paremmin. Paljolti varmaan riippuu siitä, missä sairaalassa leikkaus tehdään ja mikä on neurokirurgien ammattitaito. Toisaalta, olen lukenut, että sairaus voi edetä teknisesti hyvinmenneestä leikkauksesta huolimatta. Jaksamista kaikille teille chiaripotilaille.
Potilaalla on mahdollisuus kieltäytyä jostain hoidosta.
Olen ymmärtänyt asian niin että eläkepäätökseen ei saa vaikuttaa se että potilas kieltäytyy jostain hoidosta. Tarkista asia

http://www.valvira.fi/ohjaus_ja_valvonta/terveydenhuolto/potilaan_oikeudet

http://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/1992/19920785
Kuulostaa rankalta, jaksamista myös itsellesi Tuntematon potilas! Itse sain eläkeyhtiötä työkyvyttömyyseläkepäätöksen johten perussairaudestani muutama vuosi sitten, mutta muistissa on vielä loputtomalta tuntuneet eri todistusten ja hakukaavakkeiden täyttämiset. Chiarin suhteen olen asennoitunut tilanteen hyväksymiseen, enkä usko leikkauksen kuuluvan omaan kuvioon. Minun vaivojani helpottaa vedessä oleminen, eli käyn noin 4 kertaa viikossa uimahallissa, uin tai vesijuoksen. Tärkeää on pitää niska rentona, eli kaikille uinti ei välttämättä sovi. Vesi on kuitenkin omassa kivunhoidossani osoittautunut lääkehoitoa paremmaksi vaihtoehdoksi.
Täällä myös chiari potilas/eläkeläinen jo.
Leikattu 6 vuottasitten. Leikkaus onnistui....muttei suinkaan auttanut minua toivotulla tavalla. Tässä on taistelua joka päivä...kokeillut kaikki mahdolliset koti konstit.
Halusin vain tuohon vesijuoksuun kiinnittää huomiota,se tosiaan auttaa,suosittelen sitä kaikille chiareille.Halusin tuoda toisenkin itsehoito menetelmän kaikkien chiarien tietoisuuteen,elikkä ruokavalio.Tämä ei ota jos ei annakkaan. Olen itse kokeillut nyt yli vuoden ja se auttaa ainakin minua.Elikkä jätin ruokavaliosta pois kaikki viljat ,perunan ja karamellit.Lisäsin kasviksia,juureksia , hedelmiä,pähkinöitä ja siemeniä. Makean halun yllättäessä pala tummaasuklaata.Olen ollut puolta virkeämpi,kivut vähentyneet ja ylimääräinen painokin on lähtenyt.
Hei chiarit etc.

Pelkäänpä että Teillä on ns.kulissi-diagnoosi,siis ei oikea vaan oikealta vaikuttava.Älkää uskoko automaattisesti lääkäreitä!Kyseenalaistakaa,he eivät ainakaan Suomessa ole saaneet mitään koulutusta aiheesta.
Älkää ihmeessä menkö mihinkään leikkauksiin,enenkuin on varmistettu mikä Teitä oikeasti vaivaa,oikea diagnoosi.Tänäpäivänä lääkärit tarjoavat ihan mitä muuta dianoosia vain,mutta harvoin sitä oikeaa,ottakaa ainakin 3 erik.lääkärin mielipide,ennen mitään leikkauksia yms.leikkaus pitää aina sisällään suuren riskin sairaalainfektiosta sekä leikkauskomplikaatiosta.
tervemenoa borrelioosi sivustoille,oireenne tuntuu sopivan suomalaiseen
kansantautiin Myöhäis-borrelioosiin(Lymen-tauti)
Vertaistuke ja kokemuksia: Burgdorfer@live.fi
Itselläni diagnoosi on kyllä ihan oikea, sillä olen omin silmin nähnyt mri-kuvat sekä neurokirugin tarkan selostuksen siitä, mitä voi tapahtua, jos ei leikata. Leikkauspäätöstä ei tämä neurokirurgi suinkaan tehnyt yksin, vaan tapaus harvinaisuutensa vuoksi, käsiteltiin yliopistosairaalaan isossa meetingissä, jossa eri asiantuntijat sitä puivat monelta eri kantilta. Eli en usko kulissi-diagnoosi mainintaasi ollenkaan. Itselläni on myös tietoa kyseiseltä alalta, joten pystyin kuviani tulkitsemaan. Kumma, että tuota borrelioosia sekä homejuttuja yritetään pakkosyöttää joka palstalla sairauden oireiden aiheuttajiksi. Vaarallista maallikkodiagnosointia minun mielestäni.
Juu Chiaria ei oikeen voi sotkea borreloosiin jos ei borreloosi yht äkkiä rupea muuttamaan aivojen paikkaa. Homeet kofeiini borreloosi etc. näistä aina jaksetaan täällä jauhaa.
Jos ja kun Chiarin kanssa päädytään leikkaukseen niin siihen ei vaikuta edellämainitut asiat vaan se että saadaan turvattua nestekierto päässä.
Burgdorfer voisi mennä lukemaan vaikka ms-liiton sivuilta mistä on kyse ennenkuin tulee tänne kirjoittelemaan "kulissi dg:istä" .
Pieni tietoisku kuitenkin sinulle: Chiari ja synrixi diagnoosi voidaan asettaa vasta kun ko. muutokset ovat kuvassa näkyvissä!
Leikkaukset ovat suuria ja niihin liittyy riskejä joita et todennäköisesti ymmärrä joten olisi äärettömän ystävällistä jos et tulis jauhamaan tänne komplikaatioista ja infktioriskeistä, kun kuitenkin joillain meillä se riski kuolla tai halvaantua ilman leikkusta on suurempi.
Hiukan ajatusta kehiin näille lietsojille!
Varmistakaa edes ensin mistä on kyse ennenkuin tuutte tänne suoltamaan noita juttuja!
Hei,

Tiedossamme on muutama väärin diagnosoitu chiaria-tapaus,joiden elämänlaatu on huomattavasti parantunut saatuaan vihdoin oikean diagnoosin ja oikean hoidon.Oirevertailussa (yksilölliset!)chiarit ja borret ihan samaa joukkoa,nsika-pää,oksentelu,kömpelyys, etc.neurologisine oireineen.
Kaikissa taudeissa/oireyhtymissä,missä taudin aiheuttajaa(syytä) ei tiedetä ollaan aina hieman heikoilla jäillä.Nykylääketieteessä,missä lääketehdas miljardit ohjaavat täysin tutkimusta ja lääketieteellistä koulutusta, otetaan usein helpoin,ilmeisin ja tunnetuin diagnoosi käyttöön mieluummin,vaikka se olisikin väärä,kun kerran potilaatkin vakaasti haluavat uskoa tätä diagnoosia ja näitä lääkäreitä.Näin saadaan lisää koe-ihmisiä uusille aina lääkeille ja jatkuvasti uusia koe-kaniineja turhille leikkauksille,missä lääkärit valitettavan harvoin edes ajattelevat potilaan terveyttä tai kokonaisvaltaista parasta vaan useinmiten yksipuolisesti omaa harjaantumistaan leikkauksissa ja omaa kirurgia-praktiikkaansa.
Valitettavan usein ko. leikkaukset ovat lopputuloksen kannalta täysin turhia,joskus jopa vaarallisia leikkaus-ja sairaala-infektiokomplikaatioineen.
Aivojen Mri-kuvia rinnakkakin vertaamalla useat myöhäis-borrelioosi potilaan kuvat (plakkimuodostelmat)ovat miltei identtisiä chiari-potilaiden mri-kuvien kanssa?! Arvailujen ja lääkärin oman asenteen ja ammattitaidon varaan jää,millainen diagnoosi kulloinkin laitetaan?!Absoluuttista diagnoosia ei voida tehdä ,jos ja kun ko. taudin aiheuttajaa ei edes tiedetä.Potilaan diagnoosi on vain osa lääketieteellisten(-tehtaiden) oletuksien ketjua,jota usein yksipuolisesti rahan ja vallan voimalla ohjaa lääketehtaiden miljardi-mafia,mikä ei haluakaan terveitä ihmisiä vaan monisairaita ja diagnosoimattomia ,monisairaita potilaita,koska he ovat oiva" inhimillinen" koekenttä jatkuvasti kasvavassa lääketehtailussa.Lääkettä lääkkeen päälle,sivuvaikutuksiin vielä lisää lääkettä kuten pitkäaikais-laitoksissa missä vanhuksille ,vammaisille ja monisairaille syötetään yli 30 lääkettä vuorokaudessa.Miljardivoitot korjaa lääkeinstituutit,joiden valkotakkki-mannekiineina osa lääkäreistä toimii,täysin vastoin inhimillistä lääkärin etiikkaa ....Jokaisella on perustuslaillinen oikeus oikeaan diagnoosiin ja oikeaan eettisesti ja inhimillisesti oikeaan sairauden-ja terveyden hoitoon,
jos sitä vaan itse ymmärtää vaatia.
Chiarissa ei ole plakkeja. Voi hyvä luoja! Mene ja lue chiarista niin tiedät mistä on kyse.
On sama asia kun tulisit tänne väittämään että se on borreloosi tai home kun jollakulla on polvi sijoiltaan!
Sä ja sun salaliitot.
Yksikään lääkäri ei voi sotkea kuvien perusteella näitä sairauksia. Ole ystävällinen ja poistu lietsomasta täältä. Kun kerta et edes vaivaudu lukemaan mistä on kyse vaikka sinua kehotin lukemaan mistä on kyse.
Ja voin vielä sinulle kertoa että ennenkuin kenellekkään asetetaan Chiari dignoosia on ko. potilas aivan varmasti tavannut useita lääkäreitä.
http://www.ms-liitto.fi/chiari Siinä osoite jossa voit tutustua tähän EPÄMUODOSTUMAAN, ei tautiin eikä tartuntaan.
Mä oon täällä hiljaa itsekseni hymyillyt, että onpas ollut aikamoinen punkki, kun on saanut mun pikkuaivot laskeutumaan ja estämään nestekiertoa. Ja samalla aiheuttanut laajat syrinx-ontelot selkäytimeen. Ja tämä on tietenkin tapahtunut jo sikiöaikana, kun kerran synnynnäinen juttu on. Kamalia tuollaiset punkit :/
Hei Leikattu chiari; minusta leikkaukseen mennessä on hyvä kuitenkin tiedostaa sen riskit. Itsellänihän ei ollut muuta vaihtoehtoa, koska juuri tuo ontelon laajuus selkäytimessä, sekä pikkuaivojen valuma selkäytimeen olivat tosi laajat, jolloin toimenpide on tehtävä. Kannattaa kuitenkin kysyä toimepiteeseen mentäessä, montako niitä on kyseisessä sairaalassa ennen tehty. Voivat laittaa nimittäin jatkolähetteen sairaalaan, jossa parempi ammattitaito hoitaa asiaa. Näin jälkiviisaana; oma kohtaloni olisi ehkä toinen jos esim. Hermesniemi olisi toimenpiteen tehnyt.
Hei Tuntematon potilas, itse kun asun pk-seudulla on leikkaava sairaala töölö. Itselleni ainakin neurokirurgi kertoi leikkauksen hyödyt, riskit kuten myös mitä on odotettavissa jos ei leikata.
Tilannettahan mutkistaa se jos on päässyt kehittymään onteloita eli synrixejä. Chiari pelkästään on ns. pienempipaha kuin se että on chiari sekä syringomyelia.

Leikkauksen onnistumisesta on tilastotietona se että 1/3 toipuu oireista, 1/3 hyötyy jonkinverran ja 1/3 ei hyödy. Leikkauksen hyötyihin vaikuttaa juuri se että mikä on nestekierron tila, sekä se että onko synrix onteloita päässyt muodostumaan.

Leikkaava lääkäri on aina neurokirurgi. Itselläni leikkauksessa oli 2 ko lääkäriä.

En välttämättä lähtisi rajaamaan leikkaavaa lääkäriä sen perusteella onko hän leikannut chiari muutosta aikaisemmin, koska kyseessä ei periaatteessa ole mikään iso aivoleikkaus vaan aivokalvojen, kallonpohjan sekä ylimmän niskanikaman leikkaus. Tähän taas pätee se että kun kyseessä on pelkkä Chiari leikkaus, ei synrix onteloiden aukaisu.

Mitä sairaaloihin tulee niin leikkaus vaatii tosiaan neurokirurgisen osaston, eli sairaalan jossa on esim magneetti yms palvelut 24h käytössä mahdollisten komplikaatioiden takia. En kyllä ole kuulut vielä kertaakaan että ketään olisi missään muussa paikassa operoitukkaan.

Operoituja ei per sairaala voi montaa olla koska kyseessä on harvinainen tila. Eli jos potilas alkaa etsimään sairaalaa missä näitä leikkauksia on tehty useita jää leikkaus tekemättä. Kun ei meitä niin montaa ole.
On eriasia pyytää leikkausta esim polven tekonivelen laitoss, sairaalaan joka näitä tekee paljon kuin tässä harvinaisessa tilanteessa.
Hyvä leikattu Chiari: oirekuvani paheni välittömästi leikkauksen jälkeen ja kyseessä oli shuntin asentaminen selkäytimeen. Tuolloin neurokirurgi vaurioitti hermoja ja kuntoni suorastaan romahti. Olen eri mieltä tuosta osaamisen vaikutuksesta. Mitä useamman leikkauksen on tehnyt, hallitsee hommansa taatusti paremmin. Minä elän oireitteni kanssa ammattitaidon puutteen takia. Näin se vain on.
Tuntematon potilas, kysyisin tuosta shuntin asentamisesta selkäytimeen. Millaisia riskejä siinä on ja kauanko joutuu olemaan sairaalassa? Meillä tyttärelle tehdään luultavasti sama leikkaus. Chiari leikkaus on jo tehty ja siitä ei ollut mitään apua selkäytimen onkaloihin.
Kuten kirjoitin, tarkoitin Chiarin leikkaamisesta, en synrixin aukaisusta. Syringomyelian leikkaushoito on aivan eri asia kuin Chiarin leikkaushoito.

En lähde tästä enempää kirjoittamaan, mutta olisi tärkeä ettei näitä kahta täysin eri sairautta sotkettaisi keskenään, vaikka ne usein samassa paketissa esiintyykin.
Mitäs mieltä olette, kun eräs lääkäri (yleislääkäri) totesi vastaantolla, että Chiarin ei pitäisi aiheuttaa oireita?Lisäksi hän totesi, että Chiarini on löydetty vain sattumalta, kun on alettu tukia pääkipuani. Itselläni oli useamman vuoden ajan sellaisia pieneenkin ponnistukseen tai pään vähänkin huonoon asentoon liittyviä vaikeita oireita, joiden perusteella hakeuduin tutkimuksiin, ja neurokirurgi totesi heti alkuun, että minulla on täydellinen kliininen kuvaus Chiarista, joka minulla sitten todentui vielä magneettikuvauksella.
Millaisia oireita sinulla ilmeni pään asentoon tai ponnistuksiin liittyen? Itselläni todettiin chiari viime kesänä. Laskeumaa kuitenkin vain n.6-8mm. Näköhäiriöitä ollut useamman vuoden vähitellen pahentuen jonka vuoksi tutkimuksiin hakeuduin. Neurokirurgin mielestä chiarin ei todennäköisesti pitäisi aiheuttaa tällaisia oireita. Oireet tulevat esiin vähäisissäkin ponnisteluissa tai joihinkin pään asentoihin liittyen. Pääkipua on vain harvoin vaikka sen pitäisi olla tyyppioire.
Ensimmäiset ja pahimmat oireeni (2010) olivat liki sietämättömät takaraivoon painottuvat sykkivät kivut aamuyöstä, eli päähän oli huonossa asennossa syntynyt kallonpohjan aukkoon tukkeuma eli painetta (suunnilleen tästä kysymys), joka pakotti jo varhain aamusta nousemaan ylös, ja pystyasennossa edelleen paine /pääkipu helpottaa. Minun pitää erittäin tarkasti valita tyynyni ( erittäin ohut vanha littana, jonka otan matkoillekin aina mukaani) kuten myös päänasentoni. Huonossa asennossa alkaa heti tkyttävää kippua syntyä. Kipu oli pahimmillaan, kun en ymmärtänyt mistä kyse, niin kovaa, että en voinut edes itkeä, koska se olisi lisännyt sitä entisestään, pidin päästä kaksin käsin kiin ja odotin kivun hellittämistä.
Nykyisin kaikki ponistukset (yksiminen, okenstaminen, ulostaminen, voimakas niistäminen ja tai huokaisu jne.) aiheuttavat epätodellisen tuntemuksen takaraivolle. Olen sopeutunut ongelman kanssa elämään, enkä enää säikähdä ns. epätodellista hetkittäistä tuntemusta "kuin huppelissa huojuisi", sellainen kaaduttamisen tunne kuuluu arkeeni, jos esim. taivutan päätäni alaspäin esim. ottaessani jotain alakaapista, eli välttämällä huonoja päänasentoja tämän ongelman kanssa pärjää, etenkin kun leikkaushoito ei ole käsittäkseni toivottavaa sen riskien vuoksi.
Hyvä huolestunut äiti. Vastaan nyt rehellisesti kysymykseesi. Riskit leikkauksessa periaatteessa alle prosentin luokkaa ja jos selkäydinontelo on laaja, voi se jo sinällään aiheuttaa myöhemmin oireita, mikäli sitä ei hoideta.
Harmikseni kuulun siihen prosenttiin, jolle shuntin asentamisesta selkäytimeen tuli komplikaatioita. Näitä ovat alaraajojen tunnottomuus, voimattomuus, raajakivut, pidätysongelmat. Minulle shuntin asentamisen hyöty oli minimaalinen; selkäydinontelo ei pienentynyt toivotusti. Toisaalta, ratkaisevinta hoidossa oli sen viivästyminen. Olen jo likellä 50v. ja hoitotulos on senvuoksi huono. Lisäksi onteloni on ns. lokeroinen; eli neste sen sisällä ei kierrä vapaasti, joten tämän vuoksi se tyhjentyi jonkun verran siitä kohdasta, johon shuntti asetettiin.
Teille toivon parempaa hoitotulosta, koska kyllä näistä leikkauksista on hyötyäkin ihmisille ollut ja käsittääkseni juuri silloin, kun leikkaus tehdään riittävän ajoissa
Hei!
Tätä keskustelua on käyty jo jonkin aikaa sitten mutta haluaisin rohkaista kaikkia uusia chiari-diagnoosin saaneita olemaan rohkeita ja hakemaan lisätietoa ennen leikkausta. myös itse voi vaikuttaa tilaansa eri tavoin kuten ruokavaliolla ja sopivalla liikunnalla ja venyttelyllä. suosittelen KUM NYE-nimistä harjoitusta (kirjoittaja Stephanie Wright). Minut oltiin pnemassa leikkaukseen kahden kokeneen lääkärin lausunnoilla (joskaan minulta ei löytynyt syringomyeliaa ja siinä mielessä onnekas) mutta päätin siirtää leikkausta muutaman kuukauden jonka aikana löysin tuon harjoitteen joka tehosi minulle niin hyvin että kivut alkoivat lientyä. Suosittelen kokeilemaan. Nyt olen tehnyt tätä harjoitetta jo 4 vuotta joka aamu ja elämä on ihanaa.
Valovoimia ja terveyttä kaikille! t. Marja
Jos kipu johtuu siitä ettei nestekierto ole kunnossa aivoissa niin siinä ei liikunta auta.
Toki olen iloinen jos sinulla kipu johtui lihaksistosta ja sen jumppaamalla sait pois, mutta jos kipu johtuu chiarista niin se ei jumpilla ja ruokavalioilla lähde yhtään mihkään.
Hei! Kysymys,eteneekö chiari 1? Voiko olla lähes oireeton läpi elämän? Tästä sairaudesta ei paljoa tietoa heru lääkäreiltä eikä netistä.
Hei!

osaako kukaan sanoa näkyykö tämä sairaus heti/varmasti pään magnettikuvassa? Itse olen sairastellut nyt vuoden verran, on tutkittu, oltu sairaalassa ym. Ei ne lääkärit oikeen mitään osaa sanoa. Pää on kuvattu, josta silloin sanottiin, että kaikki ok. Nyt näin erään ohjelman, jossa nainen kertoi juuri tästä sairaudesta ja kaikki jotenkin loksahti kohdalleen, ihan kun olisi musta puhunut. Tässäkin kun luen teidän kertomuksia ja oireilua niin samaistun täysin. Mitetinkin siis nyt, että näkyykö tämä sairaus selvästi magneettikuvassa, eli olisiko lääkäri sen nähnyt jos näin olisi?

Todella kiittollinen vastaukstista!!
Sopeutumista -nimimerkilläni voin kertoa, että omalla kohdallani Chiari ei vaikuta sen enepää arkeeni kuin aiemminkaan - päinvastoin oikeastaan, koska jotenkin sitä on niin tottunut, että osaa kääntää /vaihtaa pään huonoa asentoa parempaan, kun niskassa tulee tuntemuksia. Samoin pieni huojunan tunne tai sellainen, että kuin vähän kaaduttaisi ei enää tunnu oikeastaan miltään, ei ainakaa säikytä, kun tietää sen kuuluvan ns. ominaisuuksiin.
Ja toisaalta on olemassa vakavampaakin kuin kiusallinen päätuntemus, esim. itselläni tuleva sydämen läppäleikkaus, johon Chiari vaikuttaa sen verran, että nukutusta on mietittävä tarkasti, että päätäni ei taivutettaisi -eli aiheutettaisi minulle aivopainetta oireineen-. Se tietty huolettaa itseäni.
Eli ihan hyvin Chiarin kanssa arjessa pärjää, kun löytää omat ratkaisunsa, eikä ota raskaasti vaikka sitä, että ei voi nukahtaa aina ihan mihin asentoon tahansa, siitä saa pää kärsiä. Zemppiä vaan!
En osaa varmaksi sanoa, mutta minulla kyllä näkyi heti magneettikuvissa tilanne elii pikkuaivojeni laskeutuma.
Chiari näkyy kuvissa heti. Lääkärit näkevät heti ovatko pikkuaivot foramen magnustan alapuolella.
Hoitona on leikkaushoito, jossa pikkuaivoille tehdään tilaa poistamalla kallon takaosasta, takaraivosta) luuta ja ylimmäsrä niskanikamasta osa (takakaari?).

Chiari aiheuttaa hyvin erilaisia oireita. Toiset voivat elää miltei normaalia elämää kun toiset kärsivät sairaudesta enemmän. Chiariin saattaa liittyä myös syringomyelgiaa, skolioosia, uniapneaa jne.
Kiitos paljon vastauksista!
 /   /  /  / Chiari malformaatio

Keskusteluhaku

Laaja haku



Facebookissa suositeltua

Tietoa mainosten kohdentamisesta