ja taas lähti uusi lääke testiin

infotkaa

Nyt tuli Vimpat uutena. Käytössä on jo tällä hetkellä Neurotol slow, Frisium ja Zonegran. Lamictal ja Kepprakin testattu aiemmin. Viimeisin cocktail näyttäisi hieman vähentäneen tajunnanhämärtymiskohtauksia, kiitos Zonegranin, mutta nyt tuli vielä tuo Vimpat. Mitä osaatte kertoa siitä? Plussat, miinukset, onko toiminut? Ja kyllä, osaan myös selata vanhoja keskusteluja, mutta jospa teiltä tulisi jotain uutta.. :)
Kun kysyin lääkäriltä miten nopeasti yleensä epileptikoille löydetään oikea lääke, oli vastaus että lähes samantien ja ensimmäisellä yrityksellä. Eli mun kohdalla on joku pielessä.. Liian itsepäinen pää?

14

1447

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Kohtaukset ei pois

      On tosi raju lääke vimpat minulle en voinut käyttää. 2 pv menin lääkkeestä sekaisin järkyttävään tilaan. Oli pakko lopettaa.

    • Ceda

      Haluaisin kovasti tietää, onko vastauksen antanut lääkärisi neurologi, vai ns. rivilääkäri? Nimittäin suora lainaus epilepsialiiton sivuilta:
      ”Noin 1 % eli 56 000 suomalaista sairastaa epilepsiaa, lapsia heistä on noin 5000. Jatkuvaa epilepsialääkitystä tarvitsee 36 000 henkilöä (n. 0,7 % väestöstä) ja vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaa 9000 henkilöä (n. 20–25% kaikista epilepsiaa sairastavista).”

      Sinulla on vaikeahoitoinen epilepsia, kuten minullakin. Meitä ei ole vain muutamia ja kyseiseen epilepsiatyyppiin ei todellakaan löydetä oikeaa lääkettä ”saman tien ja ensimmäisellä yrityksellä”. Tällä haluan tsempata: älä ole huolissasi pääsi itsepäisyydestä. Kaikki edellä mainitsemasi lääkkeet ovat tulleet myös minulle vaikeahoitoisen epilepsiani takia vuosien saatossa tutuksi ja ne kannattaa ottaa vastaan avoimin mielin.

      Uusimpana käyttööni on minullakin tullut juuri tuo Vimpat (käytössäni Vimpatin lisäksi myös Frisium ja Lyrica). Vimpatin aloituksen jälkeen kohtaustilanteeni on selvästi rauhoittunut, eli omat kokemukseni ovat olleet todella positiiviset. Haittavaikutuksia en ole havainnut – toki aina uuden lääkkeen aloituksen yhteydessä ollut omituinen olo ja huimausta, kunnes lääkkeeseen tottuu.

      Olemme yksilöitä, mutta toivottavasti toimii sinullakin!

    • ......

      En varsinaisesti osaa vastata aloittajan kysymykseen mut haluaisin tietää et tuleeko teille sivuvaikutuksia kun noin monta(4!!!) lääkettä syötte yhtäaikaa? Huh. Itsellä tuli pelkästä Kepprasta semmoset olot et hulluksi sitä luuli jo tulevansa :(

    • Ceda

      Ei ole sivuvaikutuksia, vaikka kolmea lääkettä syönkin. Mielummin useampi lääke kuin useampi kohtaus.

      Uutta lääkettä aloittaessa kannattaa pitää asenteena, että alku voi olla hankala, sillä aivot eivät päivässä totu uuteen epilepsialääkkeeseen. Ei tule heti tyrmätä, vaan kannattaa siis odottaa muutama viikko ja vasta sitten lähteä reippain mielin keskustelemaan lääkärin kanssa lääkkeen vaihdosta.

      Asenteena ei kannata olla pelko lääkkeitä kohtaan, vaan niiden tuomat hyödyt - erityiskorvauksen myötä olemme etuoikeutettuja pääsemään kokeilemaan eri vaihtoehtoja. Emme menetä useita satoja euroja, jos jokin lääke ei toimi. Onneksi epilepsiaa hoidetaan Suomessa tasokkaasti - muut samaa mieltä?

      • ......

        Hyvä jos sinulle(ja muillekin) lääkkeistä on suurempi hyöty kuin haitta.

        Itsellä Keppra laukaisi ahdistus ja paniikkihäiriön(aiemmin ei ollut eikä myöskään Trileptalin kans), lääkäri toitotti samaa et ootetaa ootetaa. Puol vuotta ootettii ja otin jo yhteyttä mielenterveyden arviointiin. Sillon neurokin myönsi, että monella epilepsialääkkeellä on paljon psyykkisiä sivuvaikutuksia. Oireet hieman helpottivat, mutta eivät ole kokonaan poistuneet vieläkään, eikä varmana tule poistumaan. Saan siis edelleen helposti paniikkikohtauksia. Monta vuotta sitten siis jo tuo Keppra vaihdettiin pois.

        Eli ihmiset on erilaisia. Itselläni tuo psyykkiset sivuvaikutukset siis rajoittaa paljon, en enää suostu semmosia lääkkeitä syömään missä ne on listattuna. Semmoisen helevetin jouduin kokemaan, jota ei tietenkään muut voi ymmärtää. Harmi vaan ku melkein kaikissa lääkkeissä ne on vaikutuksena.

        Onneksi nykynen lääke on kaikin puolin hyvä, en ole huomannut muuta sivuoiretta kun huimaus/tasapainohäiriöt, mutta ne on pieniä verrattuna psyykkisiin oireisiin. Eli toivon sydämestäni, että tää lääke ei vie tehojaan mun osalta. Kyseessä Lamictal.

        Kun soittaa hoitajalle niin saa ajan n. 2kk päähän. Harmittaa vain kun monesti joudun opiskelijalle ja jos suoraan sanotaan niin heiltä ei saa kunnon vastauksia ja tuntuu et lähden sen 33e lasku kädessä ja vailla vastauksia kysymyksiini.

        Toki kaikki aloittavat nollasta,mutta silti hieman tympäsee kun tuntuu etten pääse oikean neuron loukse, koska niille menis vielä pitemmälle ajat. Ehkä olen sen verran helppo tapaus(juuri ettei ole montaa lääkettä ja kohtaustiheys hyvä), että siksi laittavat opiskelijoille?

        Eli omat kokemukseni ei ole kovin hääppöset. Tuntuu ettei oteta vakavasti nykyään :(
        Aiemmin pääsin oikeille neuroille ja he ovat päteviä ja osaavia ja vastaukset tulee kun apteekin hyllyltä. Ja lääkekorvaus Suomessa on meidän pelastus


      • Kohtaukset ei pois

        Ei voi odottaa muutamaa viikkoa jos olo menee riittävän tukalaksi aiemmin. Nyt en ole pystynyt nostamaan Deprakinea liiallisen väsymyksen vuoksi. lääkärin soittoaikaa 6 kk odotellut nyt 2 vko päästä lääkäri soittaa.


      • Ceda
        ...... kirjoitti:

        Hyvä jos sinulle(ja muillekin) lääkkeistä on suurempi hyöty kuin haitta.

        Itsellä Keppra laukaisi ahdistus ja paniikkihäiriön(aiemmin ei ollut eikä myöskään Trileptalin kans), lääkäri toitotti samaa et ootetaa ootetaa. Puol vuotta ootettii ja otin jo yhteyttä mielenterveyden arviointiin. Sillon neurokin myönsi, että monella epilepsialääkkeellä on paljon psyykkisiä sivuvaikutuksia. Oireet hieman helpottivat, mutta eivät ole kokonaan poistuneet vieläkään, eikä varmana tule poistumaan. Saan siis edelleen helposti paniikkikohtauksia. Monta vuotta sitten siis jo tuo Keppra vaihdettiin pois.

        Eli ihmiset on erilaisia. Itselläni tuo psyykkiset sivuvaikutukset siis rajoittaa paljon, en enää suostu semmosia lääkkeitä syömään missä ne on listattuna. Semmoisen helevetin jouduin kokemaan, jota ei tietenkään muut voi ymmärtää. Harmi vaan ku melkein kaikissa lääkkeissä ne on vaikutuksena.

        Onneksi nykynen lääke on kaikin puolin hyvä, en ole huomannut muuta sivuoiretta kun huimaus/tasapainohäiriöt, mutta ne on pieniä verrattuna psyykkisiin oireisiin. Eli toivon sydämestäni, että tää lääke ei vie tehojaan mun osalta. Kyseessä Lamictal.

        Kun soittaa hoitajalle niin saa ajan n. 2kk päähän. Harmittaa vain kun monesti joudun opiskelijalle ja jos suoraan sanotaan niin heiltä ei saa kunnon vastauksia ja tuntuu et lähden sen 33e lasku kädessä ja vailla vastauksia kysymyksiini.

        Toki kaikki aloittavat nollasta,mutta silti hieman tympäsee kun tuntuu etten pääse oikean neuron loukse, koska niille menis vielä pitemmälle ajat. Ehkä olen sen verran helppo tapaus(juuri ettei ole montaa lääkettä ja kohtaustiheys hyvä), että siksi laittavat opiskelijoille?

        Eli omat kokemukseni ei ole kovin hääppöset. Tuntuu ettei oteta vakavasti nykyään :(
        Aiemmin pääsin oikeille neuroille ja he ovat päteviä ja osaavia ja vastaukset tulee kun apteekin hyllyltä. Ja lääkekorvaus Suomessa on meidän pelastus

        .....: Älä mitään pahoittele - tosi hyvä, että jaat omia kokemuksiasi. Ehdottomasti parasta sinun tilanteessasi Keppran aikana oli se, että otit ahdistuksesta kärsiessä yhteyden psykiatrian puolelle. Sitä ei tule pelätä. Ja mikäli lääkäri tosiaankin voi ottaa psyykkisen puolen noin huonosti huomioon, niin ei hyvä. Psyyke ja epilepsia voivat nimittäin nekin olla todellista tasapainoilua - ihminen on psykofyysinen kokonaisuus ja aivot ovat niin epilepsian kuin psyyken keskuksia. Älä siis ollenkaan kuvittele tulleesi hulluksi - ahdistus/masennus/paniikkikohtaukset ovat ikävä kyllä joskus epileptikon elämää.

        Näin oli minullakin hetken, kunnes päätin, että sellaiseen vaadin hoitoa - sosiaalinen ihminen ei saa pelätä kauppaan lähtöä. Vaikea ja iso päätös, mutta onneksi sen tein. Olethan sinä tiedustelut / saanut lääkitystä ahdistukseen ja paniikkikohtauksiisi? Ne nimittäin hoitamattomana ruokkivat itse itseään: "tuo aina ahdistaa, en mene sinne" - ja kynnykset kasvavat. Mikäli et lääkitystä halua (minullakin purkautuu kahden viikon päästä ppis, n. vuoden ajan käytössä), suosittelen vähintäänkin keskusteluja psykologin kanssa. Älä jää yksin! Psykiatrialle lähete seuraavan käynnin yhteydessä - ilman häpeää, et ole ainoa.


    • Syön itse tosi isoa annosta tegretol retardia ja vimpattia vaikeahoitoiseen epilepsiaan. Kaikenlaista sekä fyysistä että psyykkistä oireilua on mutta en osaa vastata mikä kaikki johtuu vimpatista. Kropan kutina nyt on mielestäni vimpatin oire varmasti, Kun niitä coktaileja kokeillaa kaikistä tärkeintä on että rehellisesti kerrot lääkärille kaikista oireista ja kohtauksista. Muuten kaikki menee aivan päin helvettiä nimim. kokemusta on. Ihan sama vaikka hävettäisi tai ajokielto tulisi.

      • Infotkaa

        Neurologini tietää kyllä pienimmätkin oireeni ja olen hyvin tarkka merkkailemaan taulukkoon kaikki mahdolliset kohtaukset ja lisätiedot :)
        Ajokorttia ei ole koskaan ollutkaan, joten sen menetystä en osaa edes harmitella.


    • heri1

      Itse en noita myrkkyjä enää suuhini laittaisi. Tutustuisin homeopatiaan, tietääkseni mitä se on ja hakeutuisin ammattitaitoihen homeopaatin vastaanotolle. Homeopatian toimivuudesta kiistellään, ja se toimiikin huonosti niillä joiden omaa immunijärjestelmää on järkytetty allopaattisilla lääkkeillä, rokotteilla, hoidoilla yms. niin paljon että omaa imm.puolustusta ei enää ole. Homeopatiassa on haastavinta myös itselle oikean aineen löytäminen, joten oma aktiivisuus ko. asiassa on hyväksi. Tärkein ase sairauksia vastaan on meidän oma immuunipuolustusjärjestelmämme, jota homeopaattisessa hoidossa juurikin "tsempataan", lääkkeet, rokotteet ja tietyt hoidot vaan järkyttävät sitä. Itse luen blogia, jonka on kirjoittanut proviisori, joka on hoitanut itsensä ja lapsensa homeopatialla. Blogista löytyy syyt miksi meillä on ko. sairauksia ja esim. miten paljon reseptilääkkeet oikeasti toimivat...http://elamakasissamme.blogspot.fi/

    • Infotkaa

      Kiitos vastauksista! Mulla on jokaisesta lääkkeestä tullut jotain sivuoireita. Ehkä pahin oli Neurotol Slow, jota nyt olen 10 v syönyt. Siitä tuli todella pahat väsymykset, todella kovat huimaukset ja puoli vuotta kestänyt paniikkihäiriö, johon sain lääkityksen (tosin.. en täysin varma ole johtuiko NS:stä vai alitajuisesti pelkäsin kohtauksien saamista, kun olin juuri saanut epi-diagnoosin). Kepprasta tuli satunnaisesti lieviä ahdistuksia, mutta menivät itsestääni ohi. Lamictal aiheutti raajojen puutumista. Frisiumista vain lievää väsymystä alussa. Zonegran ok tietyllä määrällä. Pariin kertaan yritetty nostaa annosta, mutta mielialaheittelyt on niin suuret, että ei onnistu. Eli jokaisen lääkkeen kohdalla jotain pientä tai sitten suurempaa. Mieluiten kärsin sivuoireista (tai ainakin katson mitä sieltä tulee ja kestänkö sen) kuin epikohtauksista. Pahinta oli kyllä Neurotol Slow kun päivittäin töissäkin käveli käytäviä puolelta toiselle kuin olisi laivan käytävällä ja siihen päälle se paniikkihäiriö, joka oli elämäni pahinta aikaa, vaikka tässä luulisi epilepsian olevan.
      Nyt siis olisi toi Vimpat tulossa, ja ehkä hieman jännittää mitä oireita sieltä tulee, mutta eniten toivon että se auttaisi kohtauksiin, sillä olen niin lähellä päästä kohtauksettomaksi.

      • heri1

        Onhan se tietenkin hyvä että on ihmisiä jotka haluavat sairastaa ja syödä lääkkeitä, sillä Ymmi H:ta lainaten: "eihän se yhteiskunta niin pyöri että me kaikki olisimme terveitä eikä lääkäreillä, hoitajilla ja lääketehtaiden työntekijoillä olisi töitä". Itsekin kuuluin tuohon ryhmään siihen asti kun sain kokea äiti-vainaan ala-arvoisen syöpähoidon. Siitä tuli innostus saada selville että mitä tämä sairaanhoito on. Me naiivit ihmiset luulemme että terveydenhuolto on tarkoitettu meidän hyvinvointimme vuoksi. Ei tarvitse paljon kaivaa netistä, eikä tarvi olla mikään Einstein, että hoksaa mitä se on. Sitä samaa moraalitonta paskabisnestä kuten muukin teollisuus maailmassa. Mutta onhan se hyvä väestönkasvun hillitsijä. Elintason noustua maailmassa kuolee aivan liian vähän ihmisiä suhteessa syntyvyyteen. Ja sitä myös ihmettelen, että mikä ihme meillä suomalaisilla on homeopatiaa vastaan, sillä keski-euroopassahan sitä opetetaan tuleville lääkäreille yliopistossa, se sivistys ei vaan ole yltänyt tänne euroopan laitamaahan :O


    • maarit1

      Mulla poika 20v jolla todettu aikoinaan ns. Lennox epilepsia. Alkoi 4,5 vuotiaana ja oireili päivittäin eri hoidoista huolimatta joka päivä vuosina 1997-2001 jolloin yhtäkkiä loppui ja oli oireeton kymmenen vuotta. On käynyt koulut ja valmistui ammattiin 2012 jolloin alkoi taas oireet. Lähinnä kohtauksia unessa. Elämäntapaa on pitänyt korjata pelaamisten ja valvomisten ollen mitä sattuu. Keppra toi mukanaan järkyttävät harhat. Se lopetettiin ja nyt yhdistelmä lamictal-absenor-apydan. Pelottaa äitinä kun tuntuu että tulee muistikatkoja välillä eikä varmuutta mistä johtuu,onko poissaoloja,lääkkeestä,epilepsiasta yleensä vai mistä. Poika itse on autuaan tietämätön näistä. Toimii kyllä pääsääntöisesti normaalisti ja yölliset kohtaukset vaikuttaa helpottuneen. Sanoo ettei tunnu päässä oudolle ja väittää aina ettei extra väsytä vaikka mitä vaihdoksia tehdään.

    • Suuri huoli

      14-vuotiaan lapseni nuoruusiän myokl.epilepsiaa on hoidettu deprakinella 800 mg 800 mg 5 kk. Kohtauksia ei ole nyt ollut kuukauteen, mutta viimeisen kuukauden aikana on iltaisin tullut päänsärky ja se johtaa harhoihin. Harhatila kestää 1-2 tuntia iltayöstä. Hän huitoo pois veitsellä takaa ajavia miehiä, näkee koulukavereita kuolleina ja verisinä, hirviöt ja käärmeet hätistelevät. Kotiväki muuttuu koiraksi, sudeksi, kasvot vääristyvät ja vanhempien ääni muuttuu pelottavaksi. Pääkipua hoidetaan migreeninä, lääke (ego...)saatiin 2 pv sitten.

      Keskussairaalalääkäri ei suostu vaihtamaan lääkitystä, koska ei ole epilepsia kohtauksia. Kepraa kokeiltiin pikaisesti helmikuussa, mutta kohtaukset tulivat lähes päivittäisiksi.

      Lääkäri on sitä mieltä, että harhat psyykkisiä häiriöitä eikä epilepsiasta johtuvia.
      Psykologi on käytettävissä.

      Vaikea tilanne on. Yksityiselle neurologille on aika varattuna.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Heikki Silvennoinen petti vaimoaan vuosien ajan

      Viiden lapsen isä Heikki kehuu kirjassaan kuinka paljon on pettänyt vaimoaan vuosien varrella.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      146
      2550
    2. Taasko se show alkaa

      Koo osottaa taas mieltään
      Ikävä
      24
      1986
    3. Miksi ihmeessä nainen seurustelit kanssani joskus

      Olin ruma silloin ja nykyisin vielä rumempi En voi kuin miettiä että miksi Olitko vain rikki edellisestä suhteesta ja ha
      Ikävä
      23
      1968
    4. Persut nimittivät kummeli-hahmon valtiosihteeriksi!

      Persujen riveistä löytyi taas uusi törkyturpa valtiosihteeriksi! Jutun perusteella järjenjuoksu on kuin sketsihahmolla.
      Perussuomalaiset
      89
      1776
    5. Onko ministeri Juuso epäkelpo ministerin tehtäviensä hoitamiseen?

      Eikö hänellä ole kompetenttia hoitaa sosiaali- ja terveysministetin toimialalle kuuluvia ministerin tehtäviä?
      Perussuomalaiset
      67
      1530
    6. Sakarjan kirjan 6. luku

      Jolla korva on, se kuulkoon. Sain profetian 22.4.2023. Sen sisältö oli seuraava: Suomeen tulee nälänhätä niin, että se
      Profetiat
      20
      1306
    7. Avaa sydämesi mulle

      ❤ ❤❤ Tahdon pelkkää hyvää sulle Sillä ilmeisesti puhumalla Avoimesti välillämme Kaikki taas selviää Kerro kaikki, tahdo
      Ikävä
      37
      1202
    8. Elia tulee vielä

      Johannes Kastaja oli Elia, mutta Jeesus sanoi, että Elia tulee vielä. Malakian kirjan profetia Eliasta toteutuu kokonaan
      Helluntailaisuus
      36
      1188
    9. Söpö lutunen oot

      Kaipaan aina vaan, vaikkakin sitten yksipuolisesti.
      Ikävä
      11
      1188
    10. Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa

      Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k
      Isovanhempien jutut
      10
      1167
    Aihe