Onko kellään muulla Suomessa Klippel-feil diagnoosia? Itselleni ei ole tullut vastaan ketään muuta, jolla olisi Klippel-feil. Olisi upeaa löytää vertaistukea Suomesta.
Klippel-feil Onko kellään?
6
437
Vastaukset
- Tietoa etsivä
Sain tänään tietää että isälläni on kyseinen syndrooma, kun keskusteltiin hänen niskakivuistaan ja jotenkin puhe johti sairaudesta keskusteluun jolloin asia minulle selvisi. Aikaisemmin perheessäni ei ole asiasta keskusteltu, vanhempani ovat ns. aina luulleet että tiedän asiasta. Aloin tutkia nettiä ja törmäsin tähän sinun aloittamaan aiheeseen, halusin vain kertoa että et ole ainut. Isäni ei pahemmin halua keskustella asiasta, hänellä on se niin kauan ollut että se on osa jokapäiväistä elämää ja hän on siihen niin tottunut vaikka kivut ilmeisesti menevätkin koko ajan pahemmaksi. Kehotin häntä tänään etsimään hoitoa asiaan, mieluiten leikkaus jos se on enää mahdollista, isäni on kuitenkin syntynyt 50-luvulla.
- Mollamaija
8kk ikäisellä pojallani todettiin juuri klippel feim syndrooma. Harvinainen sairaus on, mistähän saisi suomesta vertistukea? Tietääkö kukaan?
- Feelua on
Hei, huomasin vasta nyt viestisi. Minulla on. Olisi todellakin mukava saada vertaiskaveri tähän tilanteeseen.
- Klipu_on_kipu
Minulla todettiin muusta syystä johtuneen leikkauksen ja hoidon yhteydessä pari vuotta sitten, 37-vuotiaana. Nyt oireet ovat alkaneet haitata jo normaalia olemista. Tosi vaikea löytää tietoa, mistä esim. lääketieteellistä apua tms. Löytyisikö yhdessä?
- maripoh
hei minulla on klippel feil. haluaisin vertaistukea. Mari
- Maritu
Hei, minulla on. Olisin iloinen tuttavuudesta kanssasi. Kirjoitin juuri blogiini aiheesta.
https://ehtooboxinnainen.blogspot.fi/
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1101947
Mika Muranen juttu tänään
Jäi puuttumaan tarkennus syystä teolle. Useat naapurit olivat tehneet rikosilmoituksia tästä kaverista. Kaikki oli Muras91649Oho! Farmi-tippuja Wallu Valpio ei säästele sanojaan Farmi-oloista "Se oli niin luotaantyöntävää..."
Wallu oikein listaa epämiellyttävät asiat… Monessa realityssä ollut Wallu Valpio ei todellakaan säästele sanojaan tippum131599Välillä käy mielessä
olisiko sittenkin ollut parempi, että emme koskaan olisi edes tavanneet. Olisi säästynyt monilta kyyneleiltä.811517- 1511465
- 1071390
- 231357
Uskoontulo julistetun evankeliumin kautta
Ja kun oli paljon väitelty, nousi Pietari ja sanoi heille: "Miehet, veljet, te tiedätte, että Jumala jo kauan aikaa sitt6491266Helvetin hyvä, että "hullut" tappavat toisensa
On tämä merkillistä, että yritetään pitää hengissä noita paskaperseitä, joilla ei ole muuta tarkoitusta, kuin olla riida171203Hanna Kinnunen sai mieheltään tiukkaa noottia Tähdet, tähdet -kotikatsomosta: "Hän ei kestä, jos..."
Hanna Kinnunen on mukana Tähdet, tähdet -kisassa. Ja upeasti Salkkarit-tähti ja radiojuontaja onkin vetänyt. Popedan Lih81138