Autismin oikeuksien päivät 14-15.6.2014

ASy ei aja aspergerien oikeutta yhteiskunnalliseen vähemmistöasemaan vaan pikemminkin autistien oikeutta vammaisstatukseen. Asy on yhteydessä Autismi- ja Aspergerliittoon, jonka linjausta se tukee. Autismin oikeuksien liike on kritisoinut voimakkaasti juuri tälläistä yhteiskunnallisella tasolla aspergerilaista elämäntapaa patologisoivaa asennetta. Autismin oikeuksien päivänä ASyllä ei siis ole mitään syytä järjestää pippaloita aspergereille.

Ajattelisin, että jos aspergerhenkilö ei konkreettisesti pärjää oireidensa vuoksi ilman ulkopuolista tukea, hänelle vammaisstatuksen myöntäminen on mahdollisuus jotenkin pärjätä, mutta jos aspergerhenkilö pärjää ilman ulkopuolista tukea, vammaisstatuksesta on hänen hyvinvoinnilleen haittaa.
Ja luulisin, että on olemassa noiden kummankinlaisia aspergerhenkilöitä.
Ehkä siksi asiassa on vaikea löytää yksimielisyyttä ?

Minä en henkilökohtaisesti ja tiedän muitakin jotka eivät uskaltaisi osallistua tiettyjen yhdistysten järjestämiin tilaisuuksiin. Niistä on ollut netissä ja muuallakin senverran negatiivista kommentointia liikkeellä.

On myös hyvä muistaa, että liiton vertaistyöntekijän on Mirjamin toimesta kerrottu erotettavan liitosta määräaikaisen työsuhteensa päättymisen jälkeen. Kuten myös se, että Autismi- ja (Aspergerliiton) hallituksen jäsenet koostuvat pääosin enää nykyisin Asyn jäsenistä, jotka ovat herjanneet ulos Aspalstalta useat vertaistukea hakevat henkilöt. Rayn tuella.

En koskaan tule hakeutumaan mihinkään paikallisyhdistukseen enkä vertaistukiryhmään, mikä julkisesti "läpinäkymättömästä" herjaa vertaisiaan saaden heidän vointinsa huononemaan entisestään. Paikallisyhdistykset, jotka toimivat liiton toiminnan alaisuudessa eivät ymmärrä vertaistuellisuudesta yhtään mitään. 10 vuotta vertaistuellisuutta ja tukea hakeneet asperger-henkilöt on jätetty täysin tuuliajolle, kunnes KE ajatteli puuttua hyvää hyvyyttään asioihin; ja mitä hän osakseen on saanut? Pannaan koko ASY sekä "Aspergerliitto". Lisäksi Asyn jäsenet ovat yrittäneet tekeytyä toisinaan (viestien kopiot eri foorumeilta tallessa) SAY:ksi, mikä on todella törkeää autisminkirjon henkilöiden hämäämistä julkisilla foorumeilla. Tästäkin on kaikki viestitys tallessa, mihin ovat syyllistyneet Autismilliiton hallituksen jäsenet todennäköisimmin, jotka kuuluvat Asy:yn.

Aspalstalla kerrottiin jonkin aikaa sitten, ettei Autismi- ja (Aspergerliitolla) ole mitään tekemistä minkään paikallisyhdistyksen kanssa, minkä mukaan hallituksen sekä paikallisyhdistysten jäsenten salliitiin jatkaa vertaistukea hakevien kirjoittajien halventamista.

Että se siitä vertaistoiminnasta emppien toimesta, jotka kuuluvat Asyyn sekä liittoon.

Eli yhdyn edellisen kirjoittajan tarkkanäköiseen selvitykseen asioiden kulusta vuosien ajalta.

Mielestäni minkäänlaista vertaistuellisuutta ei ole se, että jonkin paikallisyhdistykisen jäsenet tulevat jollekin foorumille ensin alistamaan vertaisiaan kaikki mahdolliset tutut ja tuntemattomat manipuloiden valheillaan, minkä jälkeen ryhtyvät mainostamaan omia "palvelujaan". Tällainen käytös ei kuulu ollenkaan aspergeriuteen, vaan kertoo henkilöiden kyvyttömyydestä ajaa vertaistuellisesti asioita eteenpäin. Mikäli tarkoitus on saada persoonallisuushäiriöiset kiusaajat koottua yhteen, toki tällaisenkin jotenkin voi joissain tapauksissa ymmärtää, mikä ei tarkoita sitä, että se moraalisesti pitäisi hyväksyä.

Miksi jokin yhdistys näkee asiakseen mainostaa itseään esim. täällä, jos tarkoitus on joka tapauksessa eriarvoistaa ihmisiä? Voisiko yhdistys päättää keille mainontansa osoittaa, eikä tänne tulle vihjailemaan jostain tapahtumista, millä ei mitään varsinaista päämäärää eikä kohderyhmää ole määritelty? Vai oliko tuokin jokin hätäinen emppitoimikunnan/Asyn yritys tuoda itseään esiin taas kerran sen jälkeen kun menestys on jo vuosia ollut nollaluokkaa muiden kuin sisäpiiriläisten keskuudessa? Sitäpaitsi nämä henkilöt ovat jo vuosia täällä käyneet haukkumassa kirjoittajia, jotka uskaltavat tuoda omia ajatuksiaan esiin. Nyt kun täältä on saatu kopioiduksi ideoita, niin tullaan mainostelemaan tänne vaikka tämän foorumin säännöissä nimenomaan on mainostaminen kielletty. Mitähän liiton tj. tästä on mieltä?

"Raja aspergerin ja hyvätasoisen autistin välissä on mielestäni varsin häälyvä.
Olisi se varmaan ihan hyvä jos diagnoosissa voisi olla pieni ero noilla ryhmillä, erottamaan ne joilla tiettyjä ominaisuuksia on niin paljon, että siitä aiheutuu vamman kaltaista haittaa ja ne joilla ominaisuuksia on sen verran, että siitä aiheutuu vain erilaisuus. Harmillista minusta jos ihmiset joutuvat riitelemään siksi, että heillä on sama nimike joistakin eroista huolimatta. "

Diagnostiikka tarjoaa mahdollisuuden erottaa aspergeri hyvätasoisesta autismista.
Diagnoosi voi muodostua vääräksi, jos diagnosoija ei ole motivoitunut ja/tai kyvykäs tekemään työtään huolellisesti eli noudattamaan ICD-luokituksen ohjeistusta.
Viime vuosina heikkotasoinen diagnostiikka, jossa ICD-vastaisesti AS on otettu diagnoosinimikkeeksi hyvätasoiselle autismille, jolla itsellään ei ole lainkaan diagnoosinimikettä, on ollut sallittua ja jopa suositeltavaa. Toiminta on helpottanut lähinnä kliinikoiden työtä.

Suomessa on viime vuosina julkisuudessa aktiivisesti levitetty ajatusta, että muualla maailmassa oltaisiin oltu jokseenkin yksimielisiä amerikkalaisen psykiatrisen yhdistyksen tavasta ajatella aspergerin olevan yhtä kuin hyvätasoinen autismi. Tosiasiassa maailmalla on ollut ja on sekä kliinikkoja että tutkijoita, jotka eivät näe perusteita mieltää AS autismiksi.

Kenties tässä asiassa ei ole yhtä ainoaa totuutta, vaan se riippuu siitä mistä näkökulmasta asiaa tarkastellaan ja millainen käytäntö päätetään ottaa.
Yksilölliset erot ovat varmasti kummassakin ryhmässä melko suuria.
Ja ei tietysti pärjääminenkään voi siinä olla yksipuolisena mittapuuna, koska voihan joku varsin autistinen menestyä, jos omaa jonkun savant kyvyn myös ja toisaalta aspergerin, joka esimerkiksi on lähtöisin sosiaalisesti ja taloudellisesti heikoista lähtökohdista, voi olla vaikeampi pärjätä.

Luotan eniten siihen, jos tiede edistyy siinä määrin, että saa selville enemmän fysiologisia syitä näihin oireyhtymiin, niin ehkä sitä kautta kyseisistä eroista tulisi tarkempaa tietoa.

Ja ketjun aiheeseen liittyen minäkin olen saanut eriskummallisen kuvan vertaistukitoiminnasta.

Oli tosi mukava päivä. Paikalle tuli ennätysmäärä asseja, noin 50 lähinnä pääkaupunkiseudulta mutta myös muualta aina Pohjanmaata myöten. Saimme kuulla kiinnostavia vertaisluentoja, iskimme viisaat päät yhteen esteettömyyskartoituksen muodossa, nautimme leppoisasta yhdessäolosta makkaraa ja vohveleja paistaen. Vertaisuutta parhaimmillaan! Kiitos kaikille osallistujille, järjestäjille ja ASYlle sekä SAYlle tämän hienon kesäisen tapahtuman mahdollistamisesta.

"Kenties tässä asiassa ei ole yhtä ainoaa totuutta, vaan se riippuu siitä mistä näkökulmasta asiaa tarkastellaan ja millainen käytäntö päätetään ottaa."
Yksilölliset erot ovat varmasti kummassakin ryhmässä melko suuria."
Yksilöllisillä eroilla ei ole mitään tekemistä sen kanssa, että jokin ihmisryhmä määritellään tietyllä tavalla. Nyt määritellään aspergereja ryhmänä, joten kyseessä on yhteiskunnallisen tason asia, ei yksilötason asia.
Olet kuitenkin tahattomasti jossain määrin oikeassa. Käytännössä AS suhde autismiin on voimakkaasti politisoitunut kysymys. Jos AS katsotaan autismiksi, aspergerilainen elämäntapa on kehityshäiriön tulos ja siitä on oikeus päästä eroon. Esim. kun geenitutkimus etenee ja löytyy aspergerin geneettinen perusta voidaan hyvinkin pitää oikeutettuna mm. aspergerlapsen abortoimista.
Jos aspergerius saa yhteiskunnallisella tasolla vähemmistöstatuksen aspergerien elämäntavan syrjintä ei ole siinä määrin mahdollista kuin nykyään.
As suhde autismiin on myös taloudellinen kysymys. Esim. kun AS määritetään autismiksi Autismi-ja Aspergerliitto edustaa 54000 vammaista ja on huomattavasti tärkeämpi järjestö kuin tilanteessa, jossa AS ei lasketa autismiin jolloin se edustaa vain n. 10000 vammaista. Tämä vaikuttaa liiton rahoitukseen. Aspergereille voi vammaisina tai neuropsykiatrisina potilaina myydä kuntoutusta, lääkkeitä, terapiaa, tukipalveluja. Kyseessä on isot rahat.

"Ja ketjun aiheeseen liittyen minäkin olen saanut eriskummallisen kuvan vertaistukitoiminnasta. "
Suomessa ei ole yhteiskunnallisesti merkityksellistä vertaistoimintaa.
ASy/entinen emppi ei aja aspergerien oikeuksia vaan pikemminkin asenteellaan mahdollistaa aspergerilaisen elämäntavan nykyistäkin voimakkaamman syrjinnän. Keskustelupalstaa ei ole olemassa, aspalsta ei ole vuosiin toiminut vertaisfoorumina.

Olen kuitenkin toiveikas, että aspergeriuden ja autismin geenitutkimuksesta ja muusta sellaisesta konkreettisesta tutkimuksesta olisi lopulta aspergereille ja autisteille hyötyä eikä se lisäisi syrjintää vaan päinvastoin lisäisi realistista näkemystä ja hyväsyntääkin.
Lain mukaanhan sairaus tai vamma ei saisi olla syy syrjiä ketään.

Geenien perusteellahan voi olla vaikka mitä vikaa yhdessä sun toisessa. Minusta ei ole mitään järkeä abortoida ketään sillä perusteella.

Hohhoijaa..pitäisi siis jäädä odottamaan useaksi vuosikymmeneksi jotain geenitestiä...mistä se oikeanlainen tuki ja ymmärrys löytyy maastamme TÄLLÄ HETKELLÄ aikuisasseille..??

Nuo olivat kaksi aivan eri asiaa. Kommentoin vain edellisessä viestissä esiintullutta aihetta.