Hei.
Sain pari päivää sitten röntgenissä tietää että oikeassa femurissa on ollut patologinen murtuma jo 3 viikkoa ja asiaa lähdettiin tutkimaan magneettikuvauksilla.
Sieltä selvisi että siellä voisi olla fibroottinen dysplasia ja ensiviikon tiistaina olisi biopsia. MIllainen se on? Onko jalka biopsian jälkeen kipeä?
Biopsialla halutaan poissulkea pahanlaatuiset kasvaimet esim. sarkooma jne.
Auttakaa mua pelottaa iha hirveesti että mitä tohon jalkaan sitten jatkossa pitää tehdä!
Mahdollinen polyostoottinen fibroottinen dysplasia
Pelokas15
22
3704
Vastaukset
- FDysplasia
Hei,
Huomasin tämän viestin sattumalta googlatessani fibroottista dysplasiaa.
Tähän mennessä sinulle on varmaan selvinnyt, mikäli se sinulla on ja miten sitä aiotaan hoitaa?
Fibrous dysplasia foundationin sivuilta löytyy aika hyvin infoa sairaudesta: https://www.fibrousdysplasia.org/index.php?page=16
Itselläni se on vasemmassa proximaalisessa femuurissa ja on leikattu kahteen otteeseen.
Jos sinulla herää jotain kysymyksiä, voin yrittää vastata niihin mahdollisimman hyvin omien kokemuksieni perusteella:)- FDFDFD
Saako kaikkien tarpeellisten leikkausten jne. Jälkeen tehdä samoja asioita kuin ennen? Pystyykö juoksemaan ja esimerkeksi skeittaamaan? Itsehän kun niin skeittaamisesta pidän niin olisi harmi jättää se pois :/
- Näinhän sit kävi
Biopsiat otettu, sairaus varmistettu. Fibroottista dysplasiaa esiintyi minullakin vasemmassa proximaalisessa femurissa ja vähän muuallakin jalassa mutta ei yhtä paljon eli siitä ei ole haittaa. Jalkahan napsahti kokonaan poikki kaatuessa ja sen jälkeen leikattiin ja levytettiin. Kasvaintakin rapattiin mahdollisimman paljon pois. Nyt olen kävellyt kepeillä noin 1.5 kuukautta. 3 viikon päästä pitäisi päästä kävelemään :) Jatkossa kuulemma tullaan tekemään luusiirto ja levy varmaan poistetaan.
- FDysplasia
No hyvä, että oot saanut varmuuden sairauteen. Voi ei, oon tosi pahoillani et sulla meni se poikki... Noihin urheilujuttuihin en oikeen uskalla sanoa, kannattaa puhua lääkärin kanssa. Skeittauksessa on aika iso kaatumisvaara, niin uskon et se on aika riski.
Ite oon kokenu fysioterapian tosi hyödylliseksi jalan kuntoutuksessa ja urheilumuotojen löytämisessä. Uinti ja kaikki vedessä tehtävä on hyviä ja pyöräily myös!
Mites onko sulla paljon kipuja siinä jalassa ja ootko päässyt vielä kävelemään? Tsemppiä!!:)
- Joskus_Harmittaa
Hei, Aikaa on kulunut, mutta mikä tilanne sinulla nykyään on tuon sairauden suhteen ?
Itselläni ollut vastaava sairaus noin 50 vuotta.- Kaikki_hyvin
Tosiaan onhan siitä jo päälle vuosi.. Mutta kaikki tuntuu olevan kunnossa. Ei ole esiintynyt kipua minkäänlaisessa muodossa. Urheilen aktiivisesti käymällä salilla ja lenkkeilemällä. Eipä tosiaan haittaa elämää tällä hetkellä millään lailla! Olen nyt käynyt säännöllisesti röntgenissä. Viimeksi kävin kuvauksissa lokakuussa ja siellä sanottiin että jos kipua ei esiinny, ei mitään hätää ole. Seuraava tarkastus on vähän alle vuoden päästä ja minut siirretään aikuisten osastolle, jolloin saan myös uuden lääkärin tutkimaan tilannettani. Luunsiirto saattaa olla vielä tulossa koska olen vielä kasvavassa iässä (17v), mutta sekään ei ole vielä varmaa.
- Fibroottinen
Moikka! Oon wtsiny pitkään vertaistukee mun sairauteen. Oon siis 17vuotias ja todettu 5.5.2015 fibroottinen dysplasia päässä. Leikattu pois,toista vuotta menossa tiputushoidot. En olisi koskaan tämmöistä itselleni arvannut mutta et voi vaikuttaa siihen mitä sinussa kasvaa. Onko tässä keskustelussa vielä ketään enää paikalla?
- Alkup.FD
Mulla todettiin siis tämä sairaus 2015 syyskuuta pari viikkoa ennen luun poikki menoa. Itsekin 17 tällä hetkellä ja olen siis viestiketjun aloittaja :D. Leikkauksessa tehtiin siis luusiirto ja iskettiin siihen reisiluuhun titaanilevy. Tällä hetkellä ei minkäänlaista ongelmaa ja elämä on jatkunut täysin normaalisti. Sillon ku sain diagnoosin, en meinannu uskoa että mitä oikeesti tapahtuu ku kaikki tuli aivan täysin puun takaa, ja vieläpä ekana epäiltiin sarkoomaa joka sai mut jopa voimaan pahoin. Mut mukava kuulla et en elä yksin tämän kanssa koska kyseinen tautihan on suhteellisen harvinainen. Koetkos sää minkäänlaisia kipuja?
- Anonyymi
Alkup.FD kirjoitti:
Mulla todettiin siis tämä sairaus 2015 syyskuuta pari viikkoa ennen luun poikki menoa. Itsekin 17 tällä hetkellä ja olen siis viestiketjun aloittaja :D. Leikkauksessa tehtiin siis luusiirto ja iskettiin siihen reisiluuhun titaanilevy. Tällä hetkellä ei minkäänlaista ongelmaa ja elämä on jatkunut täysin normaalisti. Sillon ku sain diagnoosin, en meinannu uskoa että mitä oikeesti tapahtuu ku kaikki tuli aivan täysin puun takaa, ja vieläpä ekana epäiltiin sarkoomaa joka sai mut jopa voimaan pahoin. Mut mukava kuulla et en elä yksin tämän kanssa koska kyseinen tautihan on suhteellisen harvinainen. Koetkos sää minkäänlaisia kipuja?
Laittelinkin tuonne viestiä itsestäni aiemmin... olen tosiaan 40 v ja sairastanut fibroottista dysplasiaa 3 vuotiaasta. Olisi mukava kuulla miten olet pärjäillyt tähän asti? Voin keroa lisää, jos haluat ja toki sairaus on kaikilla yksilöllinen.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Laittelinkin tuonne viestiä itsestäni aiemmin... olen tosiaan 40 v ja sairastanut fibroottista dysplasiaa 3 vuotiaasta. Olisi mukava kuulla miten olet pärjäillyt tähän asti? Voin keroa lisää, jos haluat ja toki sairaus on kaikilla yksilöllinen.
Hienoa kuulla, että kaikki saaneet sairauteen oikeanlaista hoitoa.. minä olin pienenä aikamoinen koekaniini kaikissa sairauteen liittyvissä hoidoissa. Murtumia tuli minulle usein. Reiluun ja lonkan alueella oikealla puolella. Reisiluu levytetty viimeisen kerran v2007 ja tähän asti pärjännyt aika hyvin. Välillä kipeytyy niin pahasti, että joudun viikon verran käyttämään keppiä kävellessä.
- Fibroottinen
Ihanaa että ei olla yksin! Mielenkiintoista kun tämä sairaus voi elää missä vain. Mulla oli ennen leikkausta yli viikon kestävä pääkipu jonka takia loppujen lopuksi en enää pystynyt seisomaan,sitten tuli hätä että mikä on ja lääkäriin oli lähdettävä. Sain sitten naisen kämmenen kokoisen muovipalasen kallooni joka kestää siellä loppuelämän ja 25hakasta.Siitäpä meni viikkoja leikkauksen jälkeen ennen kuin kukaan tiesi mistä oli kyse. Näinä päivinä hermokipuja leikkauksesta ja luukipua sairaudesta migreeniä. Kivut eivät hellitä edes huumaavilla särkylääkkeillä,ainut mikä tehoaa on pamidronaatti infuusio jota tosissaan saan 4kk välein 3pv. Nyt näyttäisi tauti olevan pysähtyny kun ei uutta kasvua näy päässä kiitos infuusion.
- Vertaistukea
Hei! Vaikka vanha keskustelu tämä onkin, on mielenkiintoista kuulla kokemuksia samasta sairaudesta mikä itselläkin on. Minulla siis todettiin fibroottinen dysplasia yläleukaluussa eli poskessa n. 7 vuotta sitten ja yksi leikkauskin on siihen tehty. Lisäksi olen suunnilleen samaa ikäluokkaa kuin aikaisemmat kommentoijat, mikä tekee asiasta entistä mielenkiintoisemman, varsinkin sairauden harvinaisuuden takia. :-) Tavoittaako tää keskustelu enää ketään?
- Fibroottinen
Tavoittaa! Mä olenkin edellä keskustellut omasta sairaudestani, samalla stalkannut että kommentoiko kukaan tähän enään minun jälkeeni. Kiva huomata uutta ihmistä,vaikka inhottava sairaus onkin..
- Anonyymi
Moi kaikki fibroottiset! Vaikka onkin vanha keskustelu niin olen jo pitkään etsinyt vertaistukea. Ikävä tietenkin kuulla että olette samasta sairaudesta saaneet osanne, mutta ihana vihdoin löytää joku paikka missä on muita kaltaisiani. Minulla todettu -98 . Olen ollut aktiivi joukkue urheilija ja joutunut lopettamaan vasta aivan viime vuosina. Sairaus on useissa kehoni luissa ja ilmeisesti kuulun siihen joukkoon kenellä luiden kasvu jatkuu vieläkin. Pääasiallisestihan kyseinen sairaus lopettaa kehittymisen ns. murrosiän jälkeen. Olen saanut seurata lääkäreiden opiskelua ja ollut itsekin jonkinlaisena koekaniinina asian suhteen. Hienoa kuinka homma on kehittynyt 20 vuoden aikana, mutta ainakin itselläni asiat ovat yhtä suurta kysymysmerkkiä edelleen. Nyt laitettu kokeiluna yhteen luistani biolasia...kuulostaa hullulta. Mutta edelleen etsin vertaistukea ihan sama minkä ikäinen olet. Tsemppiä kaikille !
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Moi kaikki fibroottiset! Vaikka onkin vanha keskustelu niin olen jo pitkään etsinyt vertaistukea. Ikävä tietenkin kuulla että olette samasta sairaudesta saaneet osanne, mutta ihana vihdoin löytää joku paikka missä on muita kaltaisiani. Minulla todettu -98 . Olen ollut aktiivi joukkue urheilija ja joutunut lopettamaan vasta aivan viime vuosina. Sairaus on useissa kehoni luissa ja ilmeisesti kuulun siihen joukkoon kenellä luiden kasvu jatkuu vieläkin. Pääasiallisestihan kyseinen sairaus lopettaa kehittymisen ns. murrosiän jälkeen. Olen saanut seurata lääkäreiden opiskelua ja ollut itsekin jonkinlaisena koekaniinina asian suhteen. Hienoa kuinka homma on kehittynyt 20 vuoden aikana, mutta ainakin itselläni asiat ovat yhtä suurta kysymysmerkkiä edelleen. Nyt laitettu kokeiluna yhteen luistani biolasia...kuulostaa hullulta. Mutta edelleen etsin vertaistukea ihan sama minkä ikäinen olet. Tsemppiä kaikille !
Hei!
Mukava kuulla, että muitakin kohtalotovereita. Vertaistukea kaipaisin myös. Olen nyt 43 vuotis ja sairastanut tätä 3 vuotiaasta asti.. nyt vanhempana alkanaut kipuilla enemmän. Välillä pelottaa, että viekö tämä sairaus liikuntakyvyn… minulla polyostoottinen ja enimmäkseen oikea lonkka/ reisiluu
T; Paula
- fdsääressä
mäkin voisin liittyä joukkoon :) mulla diagnosoitiin jo 4 vuotiaana FD sääressä ja jalka onkin murtunut aika monta kertaa sen jälkeen. nyt diagnosoinnista parikymmentä vuotta. jalka ei hirveän usein kipuile paitsi jos kävelen paljon (yli 5-10km), mutta joskus kipuilee sen verran etten uskalla varaa painoa. En juurikaan harrasta liikuntaa murtumariskin takia ja tuntuu että lääkärit on kieltänyt kaiken kivan urheilun. Viimeisimmästä murtumasta on kyllä onneksi jo 10 v. (koputan puuta). Luunsiirto tehty kun olin n. 5 v, ei toiminut. tyhmintä mun sairaudessa on lähinnä etten voi/uskalla harrastaa juuri mitään liikuntaa :/ uinti nyt on ihan ok, mutta en erityisemmin tykkää siitä.
- Anonyymi
Tämä ryhmä olisi tarpeellinen. Olen jo 40 vuotias ja sairastanut fibroottista dysplasiaa 3 vuotiaasta. Siihen väliin mahtunut useita leikkauksia, luusiirteitä, tiputushoitoa, murtumia ja vaikka mitä. Työtä olen voinut tehdä 100 %t tähän asti sekä harrastaa( kylläkin rauhallisia harrastuksia) Tällä hetkellä olen osatyökyvyttömyys eläkkeellä. Haluan sanoa, että sairauden kanssa pärjää myönteisellä asenteella.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Tämä ryhmä olisi tarpeellinen. Olen jo 40 vuotias ja sairastanut fibroottista dysplasiaa 3 vuotiaasta. Siihen väliin mahtunut useita leikkauksia, luusiirteitä, tiputushoitoa, murtumia ja vaikka mitä. Työtä olen voinut tehdä 100 %t tähän asti sekä harrastaa( kylläkin rauhallisia harrastuksia) Tällä hetkellä olen osatyökyvyttömyys eläkkeellä. Haluan sanoa, että sairauden kanssa pärjää myönteisellä asenteella.
Hei! Jos perustat ryhmän niin ilmoittele miten toimia. Itse en ole esim. Facebookissa.
- Vertaistukea
Höh, harmi kuulla että teillä osalla sairaus on vaikuttanut noinkin paljon elämänlaatuun. :/ Itsellä onneksi poskiluiden epäsymmetrisyys ei ole juurikaan muuta kuin itseä häiritsevä esteettinen vika. Kunhan ei vaan enää innostuisi kasvamaan lisää, ettei tarvitsisi todistaa uusia ongelmia.
- Anonyymi
Täällä eräs, kenen omalla pojalla on löydetty myös fibroottinen dysplasia poskessa. Sattumalta hammaslääkäri huomasi muutoksen normaali tarkastuksessa. Löydös tehtiin v.2017 ja tiputushoitoa on annettu nyt 1,5v. Poika on tällä hetkellä 10v. Muutosta puistossa näkyi muuallakin, mut kasvain oli poskiluussa. Onneksemme hoito näyttää tehoavan, kasvaimen kasvu on hidastunut ja muutokset muutamalla pienentyneet tai hävinneet kokonaan. Kipuja ei ole ollut ollenkaan ja Toivon mukaan ei tulekkaan. Normaali liikkumiseen ja elämään sairaus ei vaikuta ja poika onkin kova liikkumaan ja urheileen.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Täällä eräs, kenen omalla pojalla on löydetty myös fibroottinen dysplasia poskessa. Sattumalta hammaslääkäri huomasi muutoksen normaali tarkastuksessa. Löydös tehtiin v.2017 ja tiputushoitoa on annettu nyt 1,5v. Poika on tällä hetkellä 10v. Muutosta puistossa näkyi muuallakin, mut kasvain oli poskiluussa. Onneksemme hoito näyttää tehoavan, kasvaimen kasvu on hidastunut ja muutokset muutamalla pienentyneet tai hävinneet kokonaan. Kipuja ei ole ollut ollenkaan ja Toivon mukaan ei tulekkaan. Normaali liikkumiseen ja elämään sairaus ei vaikuta ja poika onkin kova liikkumaan ja urheileen.
Näköjään ennakoiva teksti muunteli sanoja, puistossa=luustossa ja muutamalla=muualla
- Anonyymi
Hei,
Mimulla todettu sääriluussa fibroottinen dyspladia v. 2016 vahinkolöydöksenä. Silloin otettu röntgenit, magneetit ja biopsia. Nyt 6 vuoden jälkeen kasvain hiukan kasvanut ja varjoainetehostumaa lisää ja kauhulla odotan tuloksia... Olen reilu 30v. Onko muita joilla kasvaimet olisi ajan myötä muuttuneet?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 535168
Tappo Kokkolassa
Päivitetty tänään Iltalehti 17.04.2024 Klo: 15:23..Mikähän tämä tapaus nyt sitten taas on.? Henkirikos Kokkolassa on tap233377Poliisit vaikenee ja paikallinen lehti
Poliisit vaikenee ja paikallinen lehti ei kerro taposta taaskaan mitään. Mitä hyötyä on koko paikallislehdestä kun ei281502Miksi tytöt feikkavat saaneensa orgasmin, vaikka eivät ole saaneet?
Eräs ideologia itsepintaisesti väittää, että miehet haluavat työntää kikkelinsä vaikka oksanreikään, mutta tämä väite ei1841343- 761036
MAKEN REMPAT
Tietääkö kukaan missä tämmöisen firman pyörittäjä majailee? Jäi pojalla hommat pahasti kesken ja rahat muisti ottaa enna24948Kuntoutus osasto Ähtärin tk vuode osasto suljetaan
5 viikkoa ja mihin työntekijät, mihin potilaat. Mikon sairaalan lopetukset saivat nyt jatkoa. Alavudelle Liisalle tulee49877Itämaisesta filosofiasta kiinnostuneille
Itämaisesta filosofiasta kiinnostuneille. Nämä linkit voivat auttaa pääsemään niin sanotusti alkuun. https://keskustel259816Mulla on kyllä
Järkyttävä ikävä sua. Enkä yhtään tykkää tästä olotilastani. Levoton olo. Ja vähän pelottaa..35758Uskoontulo julistetun evankeliumin kautta
Ja kun oli paljon väitelty, nousi Pietari ja sanoi heille: "Miehet, veljet, te tiedätte, että Jumala jo kauan aikaa sitt482727