AA
A A A
Opastus ja palaute
liity jäseneksi!

 /   /  / Sarkoidoosin hoito/HUS:n kannanotto

Sarkoidoosin hoito/HUS:n kannanotto

203 Vastausta 16 163 Lukukertaa
Hei kaikki sarkoidoosi-keskusteluun osallistuneet

Ripen saaman palautteen perusteella yritän nyt aloittaa keskustelua Terveys-palstalla. Saa nähdä onnistuuko.

Palaan nyt ensiksi tuohon HUS:n mielipiteseen MP-hoidoista. Hehän eväävät hoidot sillä perusteella että ei ole sattumanvaraisia pitäkestoisia kliinisiä tutkimuksia hoitojen tehosta. Kysyin sarcinfosta, onko edellä mainittuja tutkimuksia. Vastaus lyhyesti sanottuna oli, että olisi eettisesti väärin tehdä tutkimusta, jossa osa sarkoidoosipotilaista saisi lumelääkitystä ja osa todellista. Väärin sen takia, että MP-hoitojen tehosta on saatu hyviä kokemuksia. Sarcinfon mukaan myös MP-hoitojen aiheuttama, ns. Herxheimer-reaktio osoittaa, onko potilas todella sairas vai onko kyse potilaasta, jolla ei olekaan sarkoidoosia. Jos hoidon aikana ei tule tuota oireiden pahenemisilmiötä (=Herxheimer), potilas on niin sanottu lume-tapaus eikä sairasta siis sarkoidoosia. Lisäksi Sarcinfosta sain sähköpostiviestin, että parhaillaan MP-hoitoja saavia on ainakin 250 potilasta, jotka ovat selvästi parantuneet hoitojen aikana. Se on tavallaan sitä pitkäkestoista kliinistä tutkimusta.

Toisin sanoen HUS:n perustelu, jolla he eväävät MP-hoidot, ei ole óllenkaan hyvin perusteltu, varsinkin kun ottaa huomioon, että myöskään kortisoonihoitojen tehosta ei ole tehty HUS:n vaatimia tutkimuksia. Siitä huolimatta kortisoonilla hoidetaan jatkuvasti meitä raukkoja, vaikka tutkimuksilla on osoitettu ainakin kortisoonin toksiset ja muut pahat sivu vaikutukset. Myöskin itse olen selvästi kokenut o kortisoonin toksiset vaikutukset ja muut pahat sivuvaikutukset. Mielestäni on todella eettisesti ja monessa muussakin mielessä väärin, että ei paneuduta nopeasti ja vakavasti uusien, potilaalle hellävaraisimpien, hoitomuotojen kokeilemiseen. Pieni ihminen ei kuitenkaan voi muuta kuin odottaa, sillä hän ei pärjää suurissa rattaissa. Viimeistään eläkeiässä, johon ei ole enää kovin pitkä, aion siirtyä MP-hoitoihin, ellei niitä Suomen virallisen tahon kautta voi aiemmin saada.
T.Yhä parempaan huomiseen uskova Systema

anteeksi...

Moi! Anteeksi, että oon näin tietämätön, mut mikä on sarkoidoisi?

Sarkoidoosin määritelmä/Oulun yliopisto

Hei

Kiitos kysymästä. Hauskaa, että olet lukenut viestini ja olet kiinnostunut asiasta. Oulun yliopiston sisätautiklinikan mukaan: Sarkoidoosi on tuntemattomasta syystä esiintyvä monielinsairaus.
Googlella löytyy useita muitakin määritelmiä sarkoidoosista. Niiden mukaan se todetaan usein keuhkoista. Mutta monilla se aiheuttaa myös silmä-ja ihomuutoksia. Minulla sarkoidoosi todettiin ensimmäiseksi juuri ihomuutoksista. Polven alapuolelta otetusta koepalasta todettiin, että muodostuu niin sanottuja jättisoluja, granuloomia. Myöhemmin todettiin myös keuhkoista ja silmistä otetuista koepaloista, että minulla on suurella varmuudella sarkoidoosi. Toisilla tauti paikallistuu enemmän keuhkoihin,toisilla se on nimenomaan monielinsairaus, jonka oireita voi löytyä miltei kaikkialta: silmistä, korvista, keuhkoista, sydämestä, munuaisista, pernasta,aivoista, ihosta (punertavat, käsin kosketettaessa kyhmyltä tuntuvat alueet;usein säärien etu- mutta joskus myös takapinnalla; niitä voi esiintyä myös kasvoissakin ja käsivarsissa). Tuossa yleisimmät oireet. Oireet elävässä elämässä ovat kuumeilua, turvotuksia, hengenahdistusta, yskää, kyhmyjä iholla ja myös silmien alaluomien sisäpuolella, korvien pistelyä, silmien särkyä, päänsärkyä, mahdotonta väsymystä, jatkuvaa päivällistä ja yöllistä hikoilua, sahalaitoja silmissä ja /tai muita valoilmiöitä silmissä, kipua rinnassa, nivelsärkyjä jne hyvin monimuotoisia oireita vaihdellen sen mukaan, missä tauti esiintyy pahimpana. Jos sarkoidoosin oireet ovat pahat, potilasta hoidetaan Suomessa,ja muuallakin maailmassa, usein kortisoonilääkityksellä ja/tai solumyrkyillä, kuten metatreksaatella. Jos taas oireet ovat lievät, ei hoideta millään lääkkeellä. Uskotaan, että suuri osa potilaista paranee itsestään. Pienempi osa jää kroonisesti sairaiksi ja joutuvat käymään koko elämänsä seurannassa,esim. HYKS:n keuhkopoliklinikalla. He saavat sitten jatkuvasti tai tietyn väliajoin lääkehoitoa. Oulun yliopiston määritelmän mukaan sarkoidoosi on useimmiten hyvänlaatuinen ja paranee itsestään.

Melko uuden amerikkalaisen tutkimuksen mukaan sarkoidoosi olisi kuitenkin bakteeriperäinen sairaus, joka olisi parannettavissa antibioottihoidoilla. Tämän tutkimuksen isä on Trevor Marshall niminen henkilö. Hänen toimestaan on perustettu nettiin "hoitofoorumi". Sieltä voivat sekä lääkärit, hoitajat että potilaat kysyä sarkoidoosista ja sen hoidosta. Sinne voi lähettää muun muassa omat laboratorio- ja muut tutkimustuloksensa ja kysyä, minkälaisella antibioottilääkityksellä hoidot suoritettaisiin. Palvelu on englanninkielinen. Ko hoidoista puhutaan niin sanottuina MP-hoitoina (Marshall Protokol) ja niistä on saatu hyviä tuloksia ainakin Pohjois-Amerikassa. Valitettavasti Suomen virallinen lääketiede taho ja muun muassa HUS suhtautuu vielä torjuvasti näihin hoitoihin eikä ole tietääkseni missään mielessä alottanut vakavasti niiden tutkimista ja kokeilemista.

T. Systema

Kiitos kattavasta oirelistauksesta!

Olisi mielenkiintoista tosiaan kuulla muidenkin oireista, niiden kehittymisestä ja ennenkaikkea tästä sairaudesta paranemisesta. Kokemuksia kenelläkään?

löysinpäs teidät ;)

Heissan,

nyt minäkin ymmärsin, mitä MP-hoidolla tarkoitetaan, kiitos selvityksestä. Olen huomenna menossa keuhkopolille vasta kuulemaan "tuomioni", tähän astiset diagnoosit ovat olleet enemmän ja vähemmän arvailujen asteella...? Kaikkeen täytyy varautua, enkä ole yhtään varma miten selviän siitä. Sen näen sitten huomenna.

Mimmi

Antibiooteista

Minulla on ainakin antibiooteista + penisilliinistä sellaisia kokemuksia, että omaan sarkoidoosiin ne eivät tehonneet lainkaan. Kokeiltiin vuoden aikana 5 kuuria, joista 3 olivat ihan peräkkäin. Merkkejäkin vaihdettiin. Ei mitään vaikutusta! Ainoa aine joka tehosi oli valitettavasti...kortisoni.

penisilliiniä...

Penisilliini aiheuttaa autoimmuunisairauksia kuten sarkoidoosia ja noista muista ei voi sanoa mitään jos ei edes nimiä löydy! Farmakokinetiikan ihmeisiin on tällaisista kommenteista valovuosien matka mutta jos vanhan keskustelumme lukee tai sarcinfo.com tai marshallprotocol.com niin piäsööp alakuun!
ripe

Niin - siis...

penisilliiniä (Amorion)kokeiltiin kahteen kertaan arvoituksellisesti turvonneisiin poskiontelihini ja vuotaviin silmiini - 8 kk jo ennenkuin sarkoidoosi oli diagnosoitu. Luultiin poskiontelotulehdukseksi,ja punkteerattiin, minkä päälle Amorionia (=penisilliini). (Silmiäkin tutkittiin ja kyynelkanavat pistettiin auki, mutta olivat terveet. Ei lääkitystä.) Sitten tuli pari kuukautta myöhemmin kuiva yskä, joka paheni kesälomien aikana ja luultiin keuhko-rtgkuvien perusteella keuhkokuumeeksi. Siihen laitettiin antibiootit ja kahden viikon päästä uudet rtg-kuvat. Ei paranemista. Uusi antibioottikuuri (tuhdimpi)ja taas kahden viikon päästä uudet kuvat. Kaikki ennallaan - ei paranemista. Vielä yksi kuuri samaa antibioottia kuin viimeksi ja sitten taas otettiin kuvat. Kaikki turhaan. Valitettavasti en muista enää mitä antibiootteja ne olivat. Mutta oireet eivät hellittäneet vähääkään. Turhaan söin vahvoja lääkkeitä - ja sitten tuli vielä tuhdimmat, nuo kortisonit, myöhemmin! Ja sillä tiellä ollaan vieläkin. Ja peili paljastaa: Kuukasvot ja paksu niska ja jotain tummaa "varjostumaa" nenän alla... Kyllä tämä on kivaa. Ja vaatekoko suurenee... Ja vielä mielenkiintoisampaa on tietenkin se, mitä peili ei paljasta, mutta mikä ehkä tapahtuu kehon sisäpuolella; luissa ja hampaissa ja verisuonissa ja silmissä ja.......
Revi nyt siitä...

aha...

Hoitosi ovat olleet kaikella tapaa niin kaukana MP-hoidosta kuin mahdollista, muutenkin nämä tiedot ovat luettavissa myös suomeksi siinä vanhassa keskustelussa - kannattaa satsata opetteluun vaikka se vaatii paljon työtä kun oikoteitä tietoon ei ole! Pitkän päälle se on ainoa järkevä tapa toimia - ja ahaa-elämykset ovat mahtavia kun tajuaa että lasinpalalla ja timantilla on sittenkin jotakin eroa...
ripe

Sarkoidoosia sairastava lääkäri

Olitko se sinä, joka kyseli löytyisköhän Suomesta lääkäriä, joka sairastaisi sarkoidoosia?

Netistä löysin tälläisen jutun:
http://www.google.fi/search?q=cache:_KdOom9TTX4J:www.hengitysliitto.fi/jasenille/hyvahengitys/62001/HH%25206_01%25201-15.pdf+%22Veijo+Raunio%22&hl=fi&client=firefox-a

Mietin, olisikohan tämä lääkäri kiinostunut MP-hoidosta? Oletkohan mahdollisesti ollut häneen yhteydessä?

Kiitos tiedosta

Kiitos mielenkiintoisesta artikkelista. Olen kyllä aikaisemminkin, ohi mennen, kuullut tästä lääkäristä. En ole ottanut yhteyttä häneen. Mahtaako hänellä olla varsinaista vastaanottoa enää. Mutta häneltä varmasti voisi saada apua, jos hän on MP-hoitojen kannalla. Minulla on myös yksi puolituttu lääkäri, joka on Helsingissä. Olen ajatellut kysyä häneltä, voisinko hänen valvonnassaan siirtyä noihin hoitoihin. Arveluttaa kuitenkin, miten kalliiksi yksityisvastaanotot,saati sitten rtg-kuvat, magneettikuvat, selkäydinpunktiot, laboratorio- ja kaikki muut tutkimukset, joita mullekin jo toistamiseen tehdään, tulisivat. Kun olen vielä selvinnyt suhtkoht hyvin työelämässä, en ole ollut valmis uhraamaan kaikkia tulojani sairauden hoitoon. Vapaa-ajastani kyllä menee aivan liian suuri osa väsymyksen hoitamiseen. Muutenkaan ei ole hauskaa olla aina jostain päin sairas ja väsynyt. T. Systema

tuttu tapaus

Tästä oli jo vanhassa keskustelussa puhetta, itse jätin pari vuotta sitten keissistä lukiessani ottamatta yhteyttä häneen lähinnä johtuen hänen korkeasta iästään - mutta jos joku muu haluasi tehdä homman olisi se tietysti mielenkiintoista kuulla asiasta!
Eilen kirjoittelin pitkän vastauksen tähän junikin messageen mutten hiffannut miksei sitä pystynyt lähettämään - alhaalla oli vain keskeytä nappi eikä esikatsele eikä lähetä viesti nappeja ollenkaan ja tänään oli tilanne sama - tähän systeman juttuun näemmä taas voi vastata.
Tilanteestani senverran että huomenna olen taas HYKSissä lääkärikäynnillä ja yritän pitää suksia suorassa vaan pahaa pelkään että ristiin menevät!
Keskustelu ei tahdo onnistua esim. herxheimerista jota minulla nyt siis on johtuen MP-hoidosta. Sarkoidoosin oireiden ja hexheimerin erottaminen näyttää olevan täysin ylivoimaista. Niillä on esim. erilaiset sytokiinprofiilit. Esim. Marshallille soittamalla asiat selviäisivät varmasti, siellä se tieto olisi hopeatarjottimella ilmaiseksi, mutta kun ei kelpaa niin ei!
ripe

Kas

..ei siellä tule muuta kuin keskeytä namiska. Piti ihan testata. :-O

Nyt toimii...

Kerron vähän tämänpäiväisestä HYKSin visiitistä. Oli yllättäen sama lääkäri kuin viime kerralla syksyllä - se on ollut harvinaista minun kohdalla! No keuhkoissa on muutosta edelliseen mutta ei kuulemma merkittävästi - joku toinen sai sarcinfossa aivan vastaavassa tilanteessa neuvon ottaa Olmeteciä kuuden tunnin välein kahdeksan sijasta. Marshallin mukaan keuhkot paranevat MP hoidolla aivoveriesteen alapuolella viimeisenä - tästä lääkäri sanoi että sen hän voi uskoa ja ymmärtää. Vastaavasti yläpuolelta paranevat viimeisenä silmät. Sitten kävi niin että minut siirretään takaisen seurantaan Peijaksen sairaalaan missä olinkin alkaen 1994 melkein kymmenen vuotta ja sain siis kortisonia melkein koko ajan. Työperäisyysselvitystä eivät taaskaan suostuneet tekemään kuin myöskään selvitystä mahdollista sairaseläkettä varten eivät taaskaan suostuneet edes harkitsemaan vaan taas kerran siirtävät homman tällä kerralla Peijaksen asiaksi ensi kevääksi. Kelan asiantuntijalääkäri kertoi minulle että työn tekee HYKSin keuhkolääkäri. Pompotus siis jatkuu. Myöskään PET kuvaukseen eivät anna lähetettä eikä Olmetec reseptiä uusittu! Länsimaissa tällaista toimintaa kutsutaan rikolliseksi ja perätään heti ihmisoikeuksia - vaan jospa se EU toisi niitä Suomeenkin. Lääkäri oli kuitenkin rauhallinen ja käyttäytyi muodollisesti kohteliaasti - työtään vain ei suostunut tekemään ja hymähteli väärissä paikoissa jääden kiinni tietämättömyydestä! Hän sanoi myös hiljaisella äänellä että ei usko MP hoitoon. Sitä kutsutaan ennakkoluuloksi ottaen huomioon että ei ole perehtynyt aiheeseen!
Mihinkäs se vanhan keskustelun porukka sit hävis - laittakaa elonmerkkiä jos ootte kuulolla!
ripe

Sarkoidoosia sairastaville sähköpostirinkejä

Hei taas kaikki sarkkikset

Joku vanhoista keskustelijoista puhui, että Hengitysliitto Helillä on toimintaa myös sarkoidoosia sairastaville. Sain siitä nyt tarkempaa tietoa. Sarkoidoosia sairastavien vertaistukea, seminaareja ja päiviä sekä myös asiantuntijoiden tapaamisia järjestää Helissä harvinaisten hengityssairauksien resurssikeskus www.hengitysliitto.fi. Hoidon kehittäminen, hoitotakuu ja hoidon laatu ovat ajankohtaisasioita, joissa tämä valtakunnallinen resurssikeskus haluaa vaikuttaa. Keskus pyrkii kehittämään Pohjoismaista yhteistyötä ja myös kansainvälisiä hankkeita on suunnitteilla.

Tuli mieleeni, että voisiko tämä olla avoin, puolueeton ja rehellistä tutkimuspolitiikkaa edustava foorumi, jonka kautta voitaisiin edistää muun muassa sarkoidoosin tutkimusta ja hoidon kehittämistä.

Helmikuussa on seuraava tapaaminen "sarkkiksille". Siellä kuulemma keskustellaan Helin nettisivuille avattavasta sarkoidoosikeskustelupalstasta.

Jos haluat osallistua tapahtumaan, lähetä osoitteesi leena.jokinen@hoikka.fi. Hän lähettää kutsut kaikille osoitelistoillaan oleville sarkoidoosia sairastaville. Sain häneltä viestin, jossa han sanoi: Jos sinä tai muut tuntemasi sarkoidoosia sairastavat haluavat tulla mukaan, olette lämpimästi tervetulleita. Itse en ole vielä päättänyt, osallistunko tällä kertaa.

Ripen jutusta

Minusta on tosiaan ikävää, että jotkut lääkäritasonkin henkilöt ovat monasti asenteellisia ja ennakkoluuloisia. Ja paljastavat epätieteellisyytensä mainitsemalla julkisesti, että eivät usko asiaan, jota eivät ole edes tutkineet.

Uskotaan mekin lujasti, että asiallisuus ja tieteellisyys voittaa. Usko siirtänee vuoria tässäkin asiassa.

T. Systema

puolueeton?!

No hei,

Eikös sieltä Helin sivuilta löytyvä sarkoidoosin kuvaus olekin sen Oululaisen Pietinalhon kirjoittama? Hänen väitöskirjansa ja tutkimuksensa ovat ainakin tosi vanhoja ja hän on kortisonihoidon vankka kannattaja.

Arvelisin kyllä ettei Heli (vanhana ja vakaana järjestönä) lähde kovin helposti mukaan levittämään mitään "uutta ja epävarmaa huuhaata". Voin olla ihan väärässäkin, mutta jonkin uuden jutun esiin tuominen vaatii täällä meillä niin paljon tutkimusta ja samaa mieltä olevia tutkijoita(jotta kaikkien selusta on turvattu), että panee väkisinkin epäilyttämään...

paikallisyhdistyksen postia

Heippa,

minäkin uusi sarkkislainen otin yhteyttä paikalliseen hengitysyhdistykseen ja sain postitse esitteitä paikallisesta toiminnasta (oli jumppaa ja hydrobiciä tarjolla edulliseen hintaan) sekä Hyvä Hengitys -lehden, jossa muuten mainittiin 25.-26.2. Sarkoidoosipäivät Hoikassa. Siinä yhteydessä luki, että harvinaisia hengityssairauksia sairastavien kursseille on haettava mahdollisimman varhain täyttämällä Kelan toimistossa kuntoutushakemuslomake ja jotain pykälätietoutta... lääkärinlausuntoja ja muuta täytyisi olla liitteenä, mutta minun tapauksessani niitä ei kukaan varmaankaan vielä uskalla antaa, tutkimukset vielä niin kesken.

Lähinnä näin alkuun kaipaisi sellaista ensitietokurssia, jota järjestetään mm. astmaa sairastaville keuhkotautien klinikan kautta. Siellä käsitellään mm seuraavanlaisia aiheita: mitä sairaus tarkoittaa, diagnostiikka ja hoitoperiaatteet, hengitystekniikka ja liikuntaperiaatteet, potilasjärjestön puheenvuoro...

Olen saanut tosi hämäräperäisen kuvan tästä sairaudesta, joka minulla on vielä suhteellisen oireeton (kai), mutta siellähän se sisuksissani kytee, ja tarkkailu ei rauhoita mieltäni millään lailla.. Jos iho kuplii ja keuhkot on arvilla, eikä tulehdusta katkaista, ei kai se itsestään parane.. blaah. Hämmästystä ja kummastusta riittää sekä itsellä että ns. hoitohenkilökunnalla.. Yritä siinä muille ihmisille selvittää, mikä minulla on ja miksi pitää tutkia niin paljon kun näytän aivan terveeltä.. Olenkin valinnut mielummin vaikenemisen linjan.

Kaikesta huolimatta pirteää oloa kaikille ja näkyillään ;)

Mimmi

Näytän terveeltä

Minäkin näytän terveeltä. Hyvin usein tässä pian kuluneen ensimmäisen sarkoidoosivuoteni aikana olenkin saanut tuta olevani laiska selittelijä tai jopa valehtelilja, kun olen yrittänyt selittää tekemättä jättämisiäni, saamattomuuttani, hitauttani tai pasiivisuuttani ihmisille töissä, kotona ja lähipiirissä. Niin, ja jopa työterveyslääkärin vastaanotolla.

Näytän terveeltä, en siis voi olla niin väsynyt ja raihnainen. Kun "en eilenkään ollut"... siinäpä se. Tätä perkeleen vaivaa ei voi kukaan ymmärtää, ellei ole sitä itse kokenut. Olenkin ajatellut tekeväni stoorin sairaudestani aaneloselle ja lyöväni sen jatkossa jokaisen vähättelijän kouraan. Niin että "lukekaa siitä"....

Juuri tuollasta tietopakettia olisin minäkin kaivannut, kaipaisin edelleen. Turha on usuttaa lääkärien jumppaan ja liikkeelle, koska rasittava liikunta on pahentanut oireitani. Pitkäkestoinen sopivasti rasittava kävely (uinti? pyöräily? hiihto?) on kokemukseni mukaan parasta hoitoa tähän vaivaan. Aina tarjotaan sitä liikuntaa lääkkeeksi ja taas olen laiska potilas kun en innostu aerobiccaamaan. Myös ravinnosta kaipaisin kipeästi tietoa. Sitä tietoa ei tunnu vaan olevan missään ja kenelläkään ja jos onkin, niin väärää ja vanhanaikaista.

Puf. Olen tänään kai kenkulla tuulella :D.

Hyviä vointeja kaikille!

Taistelua tuulimyllyjä vastaan

Tulee mieleen, että itsensä hoitaminen on taistelua tuulimyllyjä vastaan. Kurjaa, että lääkärit eivät ole kiinostuneita perehtymään tähän sairauteen ja silti ovat valmiita kiistämään "vaihtoehtoishoidon" tehon. Minä olen saanut kortisonin aiheuttamaan turvotukseen avun akupunktiolla ja keuhkojen puhallusarvoihinkin tuli selvää parannusta sen avulla, mutta tämänkin lääkärit kielsivät tietenkin. Akupunktiosta ei kuulema ole mitään hyötyä. Kummallista, että niin vahvasti muutoksen itse koin ja se näkyi myös koetuloksissa. Minä olen muuten se "uusi täällä".

Niinpä niin....

Moi!

Olipa masentavaa lukea ripen uusin viesti. Hän on tainnut olla meille kaikille koko ajan esimerkkinä siitä että byrokratian voi voittaa sinnikkyydellä. Varmaan helpoin tapa päästä "hankalasta" potilaasta on siirtää hänet toisten niskoille. Mitenkähän sen hoitaisivat täällä Savossa, eivät kai kuitenkaan voi passittaa ihmisiä muiden kaupukien sairaaloihin, täällä kun ei ole kuin yksi kunnon sairaala. Onneksi terveyskeskuksessa ei ole keuhkolääkäriä muuten varmaan saisi käydä siellä arvailtavana eikä byrokratia ainakaan helpota.

Itselläni ovat oireet "palanneet" kun kortisoni annosta laskettiin muutama viikko sitten. Palelee, hiottaa, nivelet kipeytyvät rasituksessa, välillä niveliä vihloo ja keuhkoissa on taas tuntemuksia. Öinen tukkoisuus ja aamuinen kuiva yskä eivät ole koko sairauden aikana muuttuneet, söinpä sitten paljon tai vähän kortisonia.

Mystisestä bakteeritutkijastani en ole kuulluut pihaustakaan. Vaikuttaneeko päätyökseen jenkeissä vai liekö ollut lomalla Thaimaassa?!

Aloitan maanantaina taas kerran astman kotiseuranta puhallukset ja soitettuani tuloksista ensi kuun lopulla sovin ajan johonkin astman uuteen ja tarkkaan diagnosointikokeiluun. Lääkärini oli sitä mieltä, että jos voitaisiin löytääkin astma voisin ottaa kortisonia suoraan keuhkoihin. Ihoni on kuulemma ohentunut niin paljon ja verisuonetkin haurastuneet kortisonin takia. Pistää vaan ajattelemaan, että milläs sitten lievitetään noita muita oireita? Minullahan on ollut sydänoireitakin. Eipä silti kyllä minä mieluusti kortisonipillereistä luopuisin.

Jostain sattui silmiini ilmoitus jossa kerrottiin jostain isommasta sarkoidoosiin liittyvästä kokoontumisesta, jospa sinne menisivät meikäläistä hoitavat lääkäritkin ja kuulisivat jotain uutta ja uskottavaa ulkomaalaisilta kollegoiltaan. Niin, kyllä ajatus minuakin hiukan hymyilyttää, mutta ainahan saa toivoa!!!
tiina

Sydäntuntemuksia

Hei

Luin Sarcinfon sivulta, että kortisooni voi aiheuttaa myös sydänoireita. Vaikka se siis voi estää sarkoidoosin etenemisen sydämessä, se toisaalta voi aiheuttaa sydäntaudin riskin, ks. http://www.docguide.com/news/content.nsf/NewsPrint/8525697700573E1885256D4E0054859E. Noin 2 vuotta sitten, jolloin olin vielä kortisooni-hoidossa, tunsin jatkuvasti niin sanottuja lumpsahduksia sydämessäni. Nyt äsken tehdyissä sydäntutkimuksissani todettiin ainakin selvästi takykardia ja verenpaineen liiallinen kohoaminen rasituksen aikana. Lumpsahdukset ovat jääneet, kun en ole joutunut ottamaan kortisoonia suun kautta pariin vuoteen. Mutta muut sydänoireet ovat kyllä jälellä. Eli sainko nekin vaivat kortisoonista. Samoin mulla on tuota Tiinan mainitsemaa nivelten ja myös lihasten kipeytymistä pienestä rasituksesta, muun muassa autonajosta.

Kyllä todella harmittaa, että on tautinsa lisäksi jatkuvasti raihnainen myös sen lääkityksen takia, jolla tautia hoidetaan. Minullakin seurauksena harmaakaihi, diabetes, ihon oheneminen, jonka aiheuttamana jatkuva kipeä suutulehdus, jatkuvat lihas- ja nivelkivut, sydänoireet ja kaikenkukkuraksi HUS:nkin diagnoosin mukaan neurosarkoidoosiin viittaavia selkäydinpunktio- ja laboratoriotuloksia, jotka mahdollisesti ovat
kortisoonin aiheuttamia. Välillä tulee mieleen, olisiko ollut parempi kieltäytyä kokonaan kortisoonihoidoista, niinkuin teki tuo sarkoidoosia sairastava lääkärikin, johon junik viittasi aiemmin. Tämä lääkärikään ei koe parantuneensa taudista, vaikka hän HYKS:stä saikin lausunnon, että hän on 20 vuoden sairastamisen jälkeen parantunut kokonaan. Elämäänsä tyytyväiseltä näyttävä, paljon harrastava, monitaitoinen, korkeasti oppinut lääkäri kokee muun muassa hengenahdistusta eikä tunne olevansa terve.

Kukahan keksisi sen viisasten kiven, jolla saisimme parempaa ja parantavaa hoitoa!

T. Systema

Sarkoidoosia sairastava lääkäri

Just siinä artikkelissa silmiini pisti sen lääkärin asenne kortisonihoitoon ja omaan sairauteensa. Siksi ajattelinkin olisiko hän mahdollisesti kiinnostunut noista ripen kokemuksista tai tuosta MP-hoitosysteemistä.

Oma yhdistys voisi edesauttaa

Hmmm. En ole kovin aktiivinen ihminen, enkä ole helposti mitään yhdistyksiä synnyttämässä, saati sellaisiin liittymässä. Noin yleisellä tasolla.

Mitään ei kuitenkaan yleensä saada aikaiseksi, ellei joku aja asian etua, olipa kyse siten mistä asiasta tahansa. Vaikka tästä meidän kivasta seuralaisesta, sarkoidoosista.

Meidän pitäisi yhdistää voimamme (ai mitkä?) ja perustaa yhdistys, valjastaa Helit sun muut ajamaan asiaamme. Jos tähän asti on saatu ihan hyviä, kohtalaisia, edes jonkinlaisia tuloksia vanhoilla perinteisillä hoitomenetelmillä, eikä lääkäreillä oli parempaa ja uudempaa tietoa sairaudestamme, miksi mikään taho lähtisi tekemään mitään muutoksia rutiineihin, etenkin jos potilaatkaan ei osaa vaatia mitään?

Muutos aiheuttaa aina vastarintaa ja se on alkuvaiheessa vain jaksettava kohdata. Meidän pitäisi osata vaatia, tuoda tietoa ja ääntämme kuuluville. Ei saisi lannistua tai tyytyä marmattamaan nurkan takana.

Jaa-a. Mulla ei henkilökohtaisesti tuosta MP-hoidosta ole kokemusta eikä tietämystä ja nuo runsaat linkit aikaisemmissa keskusteluissa eivät innostaneet minua lukemaan, uupuneena ei oikein "ota silmään". Ihan liikaa vieraita termejä ja tukkoista tekstiä. Ei riitä kielitaito tai ymmärrys, edes suomenkielellä tuohon ammattitermistöön ja kaikenmaailman fysikaaliskemiaalismolekyylisbiolodis-reaktiot ja funktiot ja korrelaatiot on täysin vieras maailma minulle. Mietinkin taannoin, että pitäis lähteä opiskelemaan lääkäriksi, niin YMMÄRTÄISI. Sekään ei kokemukseni perusteella mitään takaa... ainakin jos lääkärin ammatin takaa voi pokkana väittää, ettei sarkoidoosi aiheuta väsymystä. Hmmmm.

Joku, joka on perehtynyt tai jolla on kokemusta, tekisi palveluksen sekä itselleen, että meille muille, jos koostaisi suomenkielellä peruspaketin näistä asioista, mitä tuolla jenkkisivuilla kerrotaan.

Viimeksi lääkärissä käydessäni kysäisin, että voisiko sarkoidoosiini syynä olla jokusen vuoden takainen punkinpurema, joka aiheutti ihottuman, mutta ei borrelioosia (ei ainakaan tavattu vasta-aineissa ennen eikä jälkeen antibioottihoidon...) ja samalla kysäisin lääkäriltä, että jos tämä olisikin punkin aiheuttamaa, olisiko kortisoni silloin oikea lääke. Lääkäri ei osannut sanoa juuta eikä jaata, mutta nykytietämyksen valossa kortisoni on ainoa hoitomuoto......

Kirje Helille

Hei vielä

Alla on osa kirjeestä, jonka lähetin Helille. Kysyn siinä, voisivatko he ottaa asiantuntijapäivilleen MP-hoitojen asiantuntijan. Saa nähdä, vastataanko sielä. Jäädään taas odottamaan.

Uskaltautuisin vaivaamaan vielä tällaisella kysymyksellä: Onko edustamasi resurssikeskus tietoinen melko uudesta amerikkalaisesta tutkimuksesta, jonka mukaan sarkoidoosi olisikin bakteeriperäinen sairaus ja olisi parannettavissa antibioottihoidoilla. Tri Trevor Marshallin tutkimuksen perusteella nettiin on perustettu Sarcinfo-palvelu, josta sekä lääkärit, hoitajat ja potilaat voivat tiedustella tutkimuksesta ja niin sanotuista MP-hoidoista (Marshall Protocol), joita tarvittaessa ohjataan ko foorumin kautta. Palvelu on periaatteessa ilmaista; lahjoituksia tietysti saa antaa. Olisiko keskuksenne valmis ottamaan asiantuntijapäiville muun muassa tältä taholta asiantuntijoita?

Olisi todella potilaan kannalta kiitollista, jos joku teidän kaltaisenne valtakunnallinen, arvostettu keskus, jolle hoitotakuu ja hoidon laatu ovat ajankohtaisasioita, ottaisi tehtäväkseen puolueettomasti ja ennakkoluulottamasti selvittääkseen, mihin MP-hoidot perustuvat ja niiden tehon. Luulen, että monet tuntemani sarkoidoosia sairastavat tulisivat mukaan toimintaan, jos saisimme tällaista avointa, ennakkoluulotonta tietoa hoidoista, jotka eivät välttämättä ole aivan Suomen ja maailman valtavirran mukaisia, mutta jotka monen hoidetun potilaan (parhaillaan 250 potilasta mukana Sarcinfo-palvelussa) mukaan, eivät aiheuta potilaalle pysyviä vaurioita ja johtavat myös todelliseen parantumiseen.

Ohessa Sarcinfon osoite:http://www.sarcinfo.com/

Hyvä hyvä!

Tämä on jo askel eteenpäin.

Jos ei tuota tulosta ja vastausta, niin allekirjoitetaan tuo kirje yhdessä ja lähetetään uudestaan! :) Kerrothan jos saat vastauksen ja minkälaisen...

Helin kirjeestä

Hei

Ilman muuta tiedotan kaikille, mitä Heli vastaa. Nyt vaan en taas kolmeen päivään näe sähköpostiani, joten asia siirtyy ainakin ensi viikolle.

Laitoin uudelleen tänään Suomi24 toimitukseen webmasterille pyynnön omasta Sarkoidoosi-ryhmästä. Sitä ei kuulemma noin vain saakaan. Päätetään erillisessä kokouksessa, onko tarpeeksi kävijöitä keskustelussamme. Odotetaan ja katsotaan.

T. Systema

Luupin alla

Luulisi tämän kiinnostuksn riittävän. Eilen kävin kurkkaamassa edellistä keskustelupalstaamme ja siellä oli käynyt silloin 9814 kävijää. Luku nousee koko ajan, vaikka se on jo täysi.

Nyt täytyy sitten osoittaa aktiivisuus: poiketa ja pulista.

On tuolla omina otsikkoinaan turhempiakin

...en nyt väheksy mitään sairautta tai vaivaa, mutta hassua, että terveys "foorumilla" on mm. ujous ja yksinäisyys palstat (jos nyt oikein olen katsonut, en täällä yleensä ole surffaillutkaan) ja uutena nyt tullut joku palsta, jolla on peräti yksi avaus (ollut kolme päivää)...tosin se oli joku sellainen aihe, että on ihan aiheellista omana palstanaan varmaan ollakin. Dementia...? Ehkä dementiasta kiinostuneet eivät kovin surffaile, eipä sillä.

Toivoisi vain ihan oikeasti meille omaa foorumia, koska tämä vaiva ei hetkessä katoa ja luulempa, että diagnoosejakin tehdään yhä useammin...

kolmanneksi yleisin tauti

Kysymys on tautien nimitystavasta. Autoimmuuni- tai/eli th1-tulehdus- tai/eli kroonisten tautien tällaista yleisnimeä ei ole tapana käyttää(sarkoidoosi kuuluu näihin - eikä muuten ole harvinainen), valitettavasti! Jos käytettäisiin kuten eri syövistä käytetään yleisnimeä syöpä ja eri sydän- ja verisuonitaudeista - olisi tämä meidän tautimme sydän- ja syöpäsairauksien jäkeen kolmanneksi yleisin tauti, esim. joku yllämainituista tai muu yleisnimi!
ripe

suru puserossa

Hei kaikille! Suruilen voimatonta kiukkuani, kun minun alamäelleni ei mikään tunnu riittävän. Sunnuntaina säästin sähköä taas väärässä kohtaa.Haahuilin hämärässä porraskäytävässä lepakkosilmilläni pyykkivuori kainalossa. Yks´kaks vaan jalat katosivat altani ja tömpsähdin kummalliseen linkkuun oikea jalka omituisessa taitteessa. Onneksi en kolhinut päätäni. Se ei olisi enää isompia juttuja kaivannutkaan. Jalka vaan turposi sinimustaksi, aristavaksi möykyksi, joten päivystäjälle oli lähdettävä. Kannaton aamutossu jalassa kurvailin perille, mutta paluu olikin vaikeampi, kun liimasiteellä operoitu jalkapöytä ei mahtunut tossuunkaan. Mahdoin olla vaaraksi liikenteelle, kun ajaa tökkäilin ja ulahtelin välillä kivusta.Ei ollut jalassa kuitenkaan murtumia, nivelsiteet vaan rullalla ja rits räts venähtäneinä ja venytettyinä.
Tämä viikko on sairaslomaa. Töpöttelen yhä aristavalla jalalla sektoria jääkaappi-vessa-telkkarituoli-sänky. Raivostuttaa!

Ja sarkoidoosi. Sekin roikkuu kynsin-hampain minussa. Miksi ei roikkuisi, kun muissakin on ollut vuosikausia. Joulujen välissä kuvattiin keuhkot ja todettiin kaiken olevan lokakuisessa "hyvä"-tilanteessa. Kortisonia vähennettiin 16 milligrammasta 12 ja nyt olen huomannut sen vähennysvaikutuksen. Väsytti jo ennen tätä koipi-haaveriani. Yskä palailee, hiottaa, portaissa hengistyttää. Otsani on epätavallisen lämmin. Pikkukuumeilua tietysti.Tekisi mieli sanoa / kirjoittaa peellä alkava painokelvoton tähän.

Pieni muru minussa kuitenkin on optimistia. Katsoin telkkarista eilen ykköseltä ohjelman näkövammaisista vanhemmista. Näön menetyksen kokisin varmaan pohjajuttuna itselleni, joten osaisimpa olla kiitollinen siitä mitä on. Jos sarkoidoosia olisi silmissä, sekin todennäköisyys on
otettava huomioon. "Elämä on peliä, eikä se lopu silloin, kun syli on täynnä voittoja. Pelin on jatkuttava, vaikka seuraava heitto voisi viedä viimeisetkin!"
Hip-hei elämä!

Voi kenkku!

Olipa kurja kuulla tuosta onnettomuudestasi, mutta kyllä se siitä vielä vertyy, jalka. Ja olo muutenkin. Eikös?

Voi hyvin!

oireista vielä

Moikka,

osaisitteko "konkarit" kertoa, kuuluuko kurkussa varsinkin öisin /tai muuten selällään ollessa vaivaava sitkeä limaisuus oireistoon? Yöllä heräilen nieleksimään.

Lääkärin mielestä ei välttämättä kuulu sarkoidoosin oireisiin, mutta saamassani Hoikan esitteessä on oikein mainittu sarkkarikurssin ohjelmassa liman poisto erikseen... merkillistä.

Mistä se lima kurkkuun tulee, nenä on suht kuivan oloinen? Keuhkoistaniko? Auttaako lääkärin määräämä kortisonia sisältävä nenäsuihke asiaan? Merkkiä en tiedä vielä, resepti tulee postitse.

Kun keuhkojen imusolmukkeet ovat turvonneet, ne eivät ilmeisesti toimi normaalilla tavalla myöskään muita tulehduksia vastaan?? Miten kaikki flunssa-asiat, onko teillä kokemuksia, tulevatko voimakkaampina tai herkemmin, kun puolustusjärjestelmä ei toimi normaalisti? Viime kesänä sairastin normaalia flunssaa kolme viikkoa ja olin aivan totaalisen tukossa joka hetki, nenäsumutteella ja antihistamiineilla hengittelin joten kuten. Silloin ei vielä sarkodioosista ollut tietoa, joten en edes käynyt lääkärissä. Taisin reppana tietämättäni vain pahentaa keuhkojeni tilannetta...en tiedä.

Tässäpä tärkeimmät tältä päivältä. Räntäsadekin loppui tilapäisesti, joten ulkoilemaan ;))

Mimmi

Sitkeä lima

Sitkeä lima on ollut yksi pahimmista ja haittaavimmista oireistani jo vuosi-puolivuotta ennen diagnoosia. Sitkeää limaa on edelleen ja se haittaa etenkin yöaikaan, aamulla tai nukkumaan mennessäni ja limaa on pahiten silloin kun sarkoidoosin muitakin oireita on enemmän. Kun niitä sarkoidoosin oireita on enemmän, tarkoittaa se sitä että olo on kuin flunssa olisi tulossa -- tälläinen olo minulla oli siis diagnoosia edeltävän vuoden ajan. Eiköhän se limaisuus liity tulehduksiin?

Omalla kohdallani limaisuutta olen saanut vähennetyksi jättämällä maitotaloustuotteet lähes kokonaan ruokavaliosta pois (jostain syystä ne pahentavat tuota limaisuutta). Toinen, mikä on helpottanut tilannetta (lima ei ole enää niin paksua ja sitkeää) on ollut voimakkaiden mausteiden (chilin, valkosipulin, inkiväärin, pippureiden) vähentäminen ruasta ... aikaisemmin käytin runsaasti vahvoja mausteita. Nuo voimakkaat mausteet tuntuivat jotenkin "keittävän kokoon" sitä limaa, tehden siitä tosi paksua ja sitkasta. Tiedä sitten mikä syy yhteys näillä asioilla (maitotaloustuotteiden ja voimakkaiden mausteiden vähentäminen) todellisuudessa on.

Pelkäsin ensimmäistä flunsaa diagnoosin jälkeen. Syksyllähän sellainen tuli. Edelleenkään minulle ei korkeaa kuumetta noussut (kuten ei koskaan, jostain syystä), sitä samaista kuumeilua, armoton väsymys, limaa, limaa, limaa, räkää, räkää, räkää, yskää, yskää, yskää. Se oli ihan hirvittävän uuvuttavaa ja ei tuntunut paranevan millään. Flunssan rajuimmat oireet kestivät kaksi viikkoa, mutta toipuminen tästä oli todella vaikeaa ja hidasta. Tarvittiin kuukauden sairasloma töistä. Ja tuloksena sarkoidoosin tilan huononeminen, joka tuntuu edelleen.

Oireista

Hei
Kyllä on jännä todeta, että meillä kaikilla on samanlaisia kokemuksia limanerityksestä, poskiontelo- ja "hammasjuurisärkyjä" yms. oireita. Minä en ole viitsinyt niitä edes mainita, kun tuntuu, että niitä on monilla, vaikka ei olis sarkoidoosia. Mutta helpottaa todeta, että jokainen meistä käy läpi samoja polkuja. Jos jaettu ilo on moninkertainen, myös sen toteaminen että en ole yksin vaivoineni, auttaa aina välillä vaivojensa kestämiseen.

Minulla alkaa tulla 10 vuotta täyteen laboratorio-ja muilla tutkimuksillä vahvistettua sairastelua, huonoa oloa ja raihnaisuutta. Koko ajan olen yrittänyt olla pahemmin valittamatta vaivojani, kun näkee, että moni kokee paljon pahempaakin. Nyt olen kuitenkin niin kyllästynyt väsymykseen ja eri puolilla kehoa ilmeneviin kolotuksiin ja kiputuntemuksiin sekä yleiseen huonoon oloon, että yritän kaikkeni saadakseni jotain muutakin apua, kuin kortisoonia.

Työtovereitteni, naapureitteni ja ystävieni taholta kuulen kans jatkuvasti ihmettelyä, että en näytä sairaalta ja olen niin pirteä, miten voin olla sairas. Lisäksi jatkuvasti ihmetellään, että mikä se sarkoidoosi on; en ole ikinä kuullutkaan. Kun en osaa kertoa,mikä on sen syy, ajatellaan, että ei se voi olla mitään. Yksi omaisenikin tokaisi, eiköhän sinulla ole vain vaihdevuosivaivoja. Kummallista kyllä, minun kohdallani lääkärit (yhtä lukuunottamatta) ovat pitäneet tautiani vakavampana kuin minä itse. Vasta vähitellen olen itsekin ymmärtänyt, että kohdallani on todella vakavasta asiasta kyse. Sen takia olen suostunut kortisoonin käyttöönkin, kun tiedän,että ajanmittaan voin vaikka sokeutua, jos tauti saa mellastaa mielinmäärin.

Heliltä en ole saanut vielä mitään palautetta enkä myöskään Suomi24 toimitukselta.

Hyvää päivän jatkoa kaikille

hammasjuuret

Haa!

Onpa "kiva" kuulla, että muutkin kärsivät "hammasjuurisärystä". Minua se alkoi todella vaivata nyt kun kortisoniannostani pienennettiin. Olin jo tilaamassa aikaa hammaslääkärille ja kuvittelin mielessäni lähes kaikkien hampaiden vähintäänkin mätänevän tai putoavan pois! Kipu kun tuntuu siirtyilevän puolelta toiselle. On todella helpottavaa kuulla etten ole ainoa omituisine oireineni.

Taas se sitten todistettiin, kun haluaa tietoa tämän sairauden aiheuttamista vaivoista kannattaa kysyä täällä meidän palstalla. Tuskinpa hammaslääkäri olisi osannut yhdistää oireitani sarkoidoosiin! tiina

limaa riittää...

Moi vaan!

Minunkin oireistani sitkein ja muuttumattomin on ollut limaisuus. Usein juuri kun on nukahtamaisillaan tulee tukehtumisen tunne kun lima valuu henkitorveen. Olen lisäksi melkoinen allergikko joten liekö osittain siitä johtuen on nenäni tukossa suurimman osan yötä, milloin toinen sierain ja milloin toinen. Tähän vaivaan ja liman valumiseen ainakin minulla on auttanut kortisonisuihke. Siinä ei ole muuta vikaa kuin, että se sisältää kortisonia sekin.

Myös poskiontelot ovat usein kipeät ja niitä särkee kuten poskiontelotulehduksessa, mutta ne eivät kuitenkaan ole täynnä mätää vaan tuntuu kuin tulehdus olisi vain ontelon limakalvolla. Syytän tästäkin sarkoidoosia vaikka joskus olen miettinyt, että mahtaako kortisoni nippa nappa pitää pahemman tulehduksen oireet poissa ja asia pitäisikin hoitaa antibiooteilla? Menepäs sitten neuvomaan kaikkitietäviä lääkäreitä, turpiin siinä vaan tulee!

Minä valitin tukkoista oloa joka pkl-käynnillä yli kolmen vuoden ajan ennenkuin sattui murtuneesta nenästä ja pahasta flunssasta kärsivä tohtori joka oli juuri itse suihkutellut kortisonisuihketta nenäänsä valvottuaan tukkoisena kolme yötä. Vihdoin sai osakseen sympatiaakin....
tiina

flunssasta

flunssasta vielä,

myös minulla ovat flunssat olleet KAMALIA! Siinä missä muut perheenjäsenet nukkuvat pari yötä huonosti ja kuumeilevat päivän, kaksi niiskuttaen meikäläinen on sängyn pohjalla vähintään viikon. Aivan tukossa, ei juurikaan lämpöä, mutta olo on kuin tiejyrän alle jääneellä. Jo wc:ssä käynti tuntuu ylivoimaiselle. Tukkoisuus on kestänyt "parhaimmillaan" kolmekin viikkoa ja tuntuu ettei vointi palaa enää koskaan normaaliksi. Kun kuumekaan ei nouse potee kaiken lisäksi vielä huonoa omaatuntoa potemisestaan!

Olen käynyt joka vuosi influenssa-piikillä sillä kammoan flunssaan sairastumista niin paljon. Olkoonkin sitten sillä rokotteella jotain negatiivisia vaikutuksia pitkällä tähtäimellä tai ei. Lähetteen ilmaisiin rokotuksiin sain muuten keuhkopolin lääkäriltä ihan vaivattomasti. Perusteluksi riitti, että keuhkot ovat jo nyt ihan tarpeeksi kipeät, henki pihisee ja yöt tukkoisia. Pelko influenssaepidemiaan sairastumisesta on edes jokseenkin poissa!
tiina

Flunssa ja sarkoidoosi

Hei taas

Mulla oli kans melkoinen flunssa ennen kuin tämä sarkodoosi todettiin. On ollut myös joitakin pitkällisiä flunssia sen jälkeenkin. Erilaiset sarkoidoosiin liittyvät oireet pahenevat yleensä aina flunssan jälkeen; väsymys; huono olo; erilaiset säryt, muun muassa hammasjuuri-, poskiontelo- yms. Toisinaan ei tietysti voi sanoa, ovatko nämä flunssaan kuuluvia jälkioireita vai ovatko ne itse sitä perustautia.
Tämä olisi kai selitettävissä sitenkin, että flunssan takia puolustuskyky heikkenee entisestäänkin ja silloin kaikki säryt ja vaivat taas villiintyvät. Minulla esim. meni noin vuosi sitten kuumeisen flunssan - ei kuitenkaan kovin pahan- jälkeen maku ja hajuaisti kokonaan. Makuaistista palasi ehkä parin kuukauden kuluttua 2/3, mutta hajuaisti on vasta nyt alkanut palata; korkeintaan kuitenkin vain puolet.

Monivuotisena (ehkä pari vuotta)ongelmana on myös syljen jatkuva voimakas liikaeritys (välillä voi olla lyhitä aikoja, jolloin en huomaa sitä).

täsmää

Syljeneritys maximaalista ja välillä kiusallista. Innokkaasti jutellessa hävettää,kun sylki roiskuu. En ole osannut yhdistää tuota kiusaa sarkkikseen.

Viime keväänä kruunuhammastani alkoi kolottaa ja siitä irtosi paikanpalanen. Lisäksi tuntui, että koko hammas heilui.Hammas kuvattiin ja siinä
todettiin tulehdusta juuressa. Vedettiin auki, hoidettiin, väiaikaispaikka, juurihoitoa, väliaikaispaikka ja sitten lääkäri totesi hampaassa halkeaman, siinä riisiryynisirussa mitä siitä oli jäljellä. Ei ollut muita vaihtoehtoja kuin poistaa sekin murunen. Nyt alakalustossani on kahden hampaan vierekkäinen kolo ja mietin jokohan pitäisi mennä hakemaan siihen korvikekoriste.
Ihan heti ei huvittanut edes ajatella koko juttua, kun rahaa paloi jotensakin reippaasti sen aukon edestä, vaikka lääkäri ei mitään laskuttanutkaan
poistosta.

Heiii...

Hei!
Löysinpäs teidät..olen monta kertaa katsellut suomi24:n keskusteluja ja odottanut josko siellä ois meille oma palsta.
Mulla on nyt viimeinen päivä meno keskussairaalaan kontrolliin. Josko nää astmalääkkeet alkaisivat vaikuttamaan näihin hengitysoireisiin..(en ole huomannut vaikutusta)Sarkoidoosista ei puhuta mitään..patit on edelleen käsivarsissa, mutta kun näytin niitä lääkärille, ei kommentoinut mitenkään... : ) Viime viikolla kävin terveyskeskuksessa tän karsean yskäni kanssa..ja antiobiottikuuri sekä yskänlääkettä sieltä sain. Tulehdusarvot normaalit...että sellaista..
Katsotaan mitä ne siellä keskussairaalassa sanovat...jatkuuko astmalääkitys vai mitä ne seuraavaksi aikovat..
Vointia kaikille...ja kiva, kun olette olemassa
T: Lotta

Tutulta kuulostaa!

Hei Lotta40 ja muut! Tuo kuulostaa melkeinpä täsmälleen samanlaiselta taudin vaiheelta kuin minulla oli kesällä, ennenkuin tämä sarkoidoosi sitten 100% varmistui koepalan avulla. Hirveä yskä, kovia näppylöitä (patteja?) käsivarsissa. Olen pitkään - vieläkin - ihmetellyt niitä näppylöitä, jotka alkavat suurentua heti, jos lasketaan kortisonin määrää ja vastaavasti häviävät kun annosta nostetaan. Mikään lääkäri ei ole sanonut näistä näppylöistä mitään sellaista, että ne varmasti liittyy sarkoidoosiin - ihmettelevät hieman, olisiko kyhmyruusua, vaikka eivät ole kipeät.. Mutta he eivät tunnu kovin paljon olevan niistä kiinnostuneet! Netistä olen kuitenkin tullut siihen tulokseen, että ne ovat yksi selvä sarkoidoosioire eikä vältäämättä silti kyhmyruusua. Tietääkö joku?

Ennen diagnosin varmistumista sain kokeiltavaksi astmainhalaattorin (Symbicort), joka ei mielestäni yhtään auttanut yskään eikä muutenkaan siinä vaiheessa helpottanut hengitystä. No, vahva kortisonikuuri "tappoi" yskän, joten se ei enää ole vaivannut minua pariin kuukauteen. Silti minun pitää kuulemma yhä vielä käyttää inhalaattoria, 2 x päivässä, kortisonin rinnalla, koska se auttaa pitämään keuhkot "auki".

Nivel- ja lihaskipujen kanssa olen taistellut koko joulukuun ja myös kovaa väsymystä on ollut. (Tosin, väsymystä kaikki terveetkin ovat valittaneet pimeän ja pitkän kaamoksen jatkuessa...)

Lääkärini on sitä mieltä, että tämä sairaus häviää itsestään 1-2 vuodessa. Haluaisin mielelläni uskoa siihen... Olen päättänyt, itse asiassa, uskoa siihen. Luulen nimittäin, että sellaisella uskollakin voi olla suurtakin vaikutusta paranemiselle! Olen sitten joidenkin mielestä naiivi - so what. Nyt uskotaan! (Sitten ehkä itketään, jos petytään, mutta se on sitten sen ajan murhe...)

Tämä keskustelu täällä palstalla on ihan hyvä ja sitä tarvitaan todella kun tuntuu, että ollaan melko yksin tämän mystisen ja oudon ja kiusallisen taudin kanssa, josta ei saa kunnon tietoa mistään. Ja se tieto, mikä löytyy on niin kirjavaa ja epämääräistä, että helposti masentuu ja tulee epätoivoiseksi. Siinä mielessä tekee hyvää, että voi tavata kohtalotovereita täällä! Yksin sairastaminen outojen oireiden kanssa on pelottavaa ja kamalaa. Tukea tarvitaan. Tietoa tarvitaan. Huumoria tarvitaan! Ja ennen kaikkea: Tulevaisuudenuskoakin tarvitaan - erittäin paljon!

Mutta ikävää tässä on se, että tulee skeptiseksi ja lannistuneeksi paranemisen suhteen kun lukee, että toisilla sairaus on ilmeisesti jatkunut ja jatkunut...vuosikapualla... Se tieto lisää huomattavasti tuskaa... Oli helpompi uskoa paranemiseen ennenkuin tuli tänne... :/

Vielä minä ravistan tämän taudin kannoiltani! Pessimismi ei paranna ketään, päinvastoin luulisin!
Uskotaan ja toivotaan!
Tsempataan ja jaksetaan! :o)

pohdintaa

Minä olen toistaiseksi säästynyt nivel-ja lihaskivuilta, jotka piinasivat minua pari-kolme vuotta sitten. Silloin ei ollut sarkkiksesta tietoa edes painajaisunena. ( tauti vahvistettiin minulla viime keväänä )
Noihin kipuihin ja kolotuksiin väsyneenä aloin kokeilla luontaistuotteita ja päädyin viimein käyttämään paljon mainostettua Zinaxin Repaire-inkiväärinappia. Otan yhden aamuisin, eikä kipuja ole ollut,johtuneeko sitten tästä tuotteesta, vai mistä. Mieluusti kuitenkin
uhraan lanttini hyvään oloon.
Tekee mieli testata tuotakin juttua ja lomauttaa napit välillä hyllylle. Jos oireet palaavat, asia on selvä. Arjen haavereistani tuossa kirjoittelinkin aikaisemmin ja nivelkolhuinen koipeni tarvitsee eliksiirinsä toistaiseksi.
Muuten: " reippahasti käypi askeleet"... ainakin melkein, eilen olin jo töissä.

Pateista ja kyhmyistä

Mulla on monen koepalan perusteella todettu sarkoidoosi. Sen takia uskon ainakin vielä, että diagnoosi on oikea. Kyhmyt ja herneenkokoiset ihonalaiset patit ovat olleet - miltei väsymättömiä seuralaisiani- koko sen ajan, kun olen todetusti sairastanut tätä tautia. Juuri jalan kyhmystä otetusta palasta ensimmäisenä vahvistettiin tuomiokseni sarkoidoosi. Jaloissa olleet kyhmyt olivat pinnalta sinipunaisia ja jkv arkoja sekä laajentuivat alkusenteistään parhaimmillaan halkaisijaltaan noin 10 senttisiksi. Kyhmyt sinänsä eivät näkyneet ulkopuolelle, ne tuntuivat käsin tunnustellessa ja olivat noiden isojen läiskien keskiössä. Kyhmyjä on ollut myös käsivarsissa (herneet) ja alaluomien sisäpuolella, jossa ne ovat istuneet yhtäjaksoisesti jo ainakin 2 vuotta. Silmälääkärin mukaan ne eivät tässä vaiheessa, monen kortisoonikuurin jälkeen, ole enää akuutteja. Ovat vain valinneet kotinsa sinne. Nähtävästi yhtä voimaton olen niitä häätämään kuin isäntätautiakin.

Muutamia vuosia jalkojen kyhmyt ovat piilotelleet näkymättämissä. Mutta nyt taas, jo vuoden verran, on oikeassa jalassa majaillut noin puolisenttinen, punainen, ei arka kyhmy. Ja aivan äskettäin vastaavanlaisia herneitä on putkahtanut vasemman jalan polvesta alaspäin kymmenen sentin välein suorassa rivissä. Myös jalkojen arvet elävät koko ajan emäntänsä kanssa; niin kuin minäkin - välillä punastuvat, sinistyvät ja sitten taas kalpenevat.

Sydämestäni haluan uskoa ja toivoa, että Lotan sairaus häviää 1-2 vuodessa. Kaikissa suomalaisissa sarkoidoosin määritelmissä ainakin näin luvataan suurelle osalle sarkkiksista.

Ei muuta kuin voimia taas kaikille arkiseen aherrukseen.
T. Systema

Kyhmyistä vielä

Kertokaahan tarkemmin minkälaisia kyhmyjä ja patteja teillä on ja missä!

Minulla on ollut säärissä polvesta alaspäin nilkkoihin asti tuossa etupuolella sellaisia isoja tulehtuneen finnin oloisia näppyjä, ne olivat märkäpäisiä. Joku lääkäri määritteli ne märkäruveksi, toinen taas ei. Nämä näpyt ilmaantuivat 8 vuotta sitten sen jälkeen kun minulla oli borrelioosiepäily ja siihen antibioottikuuri. Näitä näppyjä ilmaantui niin kauan kunnes aloitettiin kortisonihoito sarkoidoosiin, viime kesänä niitä ei ollut ja ne olivat olleet lähinnä kesäisin vaivanani. Nyt niistä on sinipunervat arvet jäljellä, ja tuskin ne koskaa katoavatkaan....

Selässäni on samantapaista näppylää, finniksi lääkäri määritteli. Minusta ne ei ole finnejä. Päänahkassani taas on rasvapatteja, herneitä. Niitä alkoi ilmaantumaan kun sarkoidoosi teki tuloaan. Olisko ne sittenkään rasvapatteja?

Pateista

Itselläni on ollut n. vuoden verran herneenkokoisia pieniä "pallukoita" käsivarsissa - kyynärtaipeissa (juuri siinä, mistä yleensä verikokeita otetaan). Ne ovat joko irrallaan toisistaan taikka rykelmissä. Eivät ole yhtään arkoja tai ärtyneitä. Ainoastaan näkyviä ja rumia kosmeettisesti (joku voisi vielä luulla minua "narkkariksi" kun on tuollaiset, punottavat merkit juuri kyynärtaipeissa!) Varpaiden välistä olen myös löytänyt pari samantapaista "palleroa".

Kortisoni (Prednisolon) vaikuttaa näihin "herneisiin" herkästi, ja poistaa ne täysin, jos annos on tarpeeksi suuri.

Ennen diagnoosiani lääkäri puhui siitä, että näistä herneistä otettais koepalat, mutta myöhemmin koepala otettiinkin sen sijaan keuhkoista, josta sarkoidoosi varmistui. Uskon kuitenkin, että ne kuuluu tähän tautiin.

Olen nyt taas n. viikon ollut voimakkaammalla kortisonikuuurilla (20 mg joka toinen pv) ja "herneet" ovat melkein jo hävinneet. Syksyllä oli sama ilmiö. Herneet palasivat ja suurenivat oitis kun kortisonia vähennettiin!

Olen ymmärtänyt, että sarkoidoosiin liittyvä kyhmyruusu on aina kivulias. Nämä "herneet" eivät ole sitä. Tuskin ne ovat kyhmyruusuja ollenkaan?

Patit puheenaiheena

Kyhmyruusunkin kivuliaisuus ollee kiinni siitä, onko tauti hyvin raju vai lievämuotoinen. Mulla, sekä jaloissa että käsivarsissa, kyynärtaipeessa ja ylempänä käsivarressa, olleet patit olivat kyllä pitkään arkoja, mutta eivät missään vaiheessa kovin kivuliaita. Nykyisin jaloissa majailevat, herneen kokoiset punaiset kyhmyt eivät ole ollenkaan arat eivätkä kipeät. En myöskään tiedä, ovatko ne kyhmyruusua. Ovat aika tavalla erilaisia, kuin nuo aiemmat HYKS:ssä ja yksityisellä ihotautilääkärillä kyhmyruusuksi todetut, kosketellessa arat kyhmyt. Nykyiset eivät myöskään laajene miksikään. Eli alkaa tuntua, että sarkkiksilla esiintyvät kyhmyt ja patit ovat kohta yhtä mystisiä ja monimuotoisia kuin itse tautikin. En tiedä, onko ketään, joka osaisi sanoa, kuuluvatko kaikki meidän toteamamme kyhmyt sarkoidoosiin vai ovatko ne vain erilaisia rasvakeräymiä tai muita viattomia ihoreaktioita.

Mielestäni on kuitenkin hyvä ottaa näitä esille, ettei kukaan pähkäile yksikseen. On tosiaan helpottavaa todeta, että muilla on aivan samanlaisia kokemuksia ja vaivoja. Ei tarvitse kokea itseään luulotautiseksi. Turhat pelotkin karisevat, kun huomaa, että muutkin elävät kaikenlaisten pattiensa kanssa. Mun kokemuksessa patit ja kyhmyt ovat olleet ja tällä hetkellä ovat paljon pienempi ongelma kuin vaikkapa väsymys.

Aion jossakin vaiheessa kysyä noista uusista jalkavieraistani lääkäriltä. Mutta epäilenpä, että hän ei niihin ota kantaa. Minustakin tuntuu, että ovat melko viattomia.
T. Systema

Patit

Minulla ei ole tälläisiä kuvaamasi kaltaisia hernemäisiä näppylöitä/patteja. Eikä minulla ole myöskään kyhmyruusua, ainakaan jos se on sitä, mitä kuvat ja kuvaukset suomalaisilla sivuilla kertoisivat sen olevan. Jostain jenkkisivulta näitä sarkoidoosiin kuuluvia iho-oireita katselin ja kuvien perusteella iho-oireet ovat aika moninaisia. Siellä oli myös samannäköistä näppylää jollakin jalassa, mitä mulla taannoin oli, mutta en jaksanut alkaa kaivelemaan niitä lääketieteellisiä tekstejä enempää, joten en sitten tiedä mistä siinäkin oli kyse. Tapaamani lääkärit eivät oikein tunnut tietävän muista sarkoidoosiin liittyvistä iho-oireista kuin kyhmyruususta.

Kuvaamasi kyhmyt tuntuisivat liittyvän sarkoidoosiin, jos niitä tulee ja menee kortisonilääkityksen tahtiin. Kurja vaiva varmasti tuokin. Minäkin olen ruvennut pitämään pitkähihaisia paitoja jatkuvasti, koska taipeet on aina ruvella. Verisuoneni ovat aika piilossa ja kun noissa kokeissa jotuuu laukkaamaan jatkuvasti, niin edelliset ruvet ei ehdi parantua, kun uusia neuloja tökitään.

tieto lisää tuskaa

Moi,

kävin uteliaana jenkkien sarkoidoosi-sivuilla ja järkytyin näkemistäni iho-sarkoidoosin kuvista... aivan kamalaa. Itselläni tauti oireilee ihon puolella vasta yhden kuplivan "palovamman" näköisen läntin verran, mutta onko kellään kokemusta siitä, miten se on lähtenyt leviämään? Jos se leviää helposti kasvoihin.....*piip*.

Tästä kokemuksesta viisastuneena taidan lopettaa tietojen penkomisen netin kautta. Ja eikö jokaisessa sairaudessa iloinen ja positiivinen, huoleton mieli luo aina paremmat edellytykset parantumiselle?

Mimmi

Tieto jne...

Olen kanssasi samoilla linjoilla. Yritän säilyttää jonkinlaisen optimismin ja järjen tässä sairastamisessa. En meinaa ruveta elintapasairaaksi ja minähän prkl paranen.

Yritän säilyttää valoisan mielen ja en lähde liiaksi tutkimaan ja pähkäilemään tämän sairauden kaikkia kiermuroita. Tämä ei oireile jokaisella samalla tavalla ja minäkin uskon tuohon mielialan vaikutukseen.

Olen silti kiinostunut tästä sairaudestani ja sen hoitovaihtoehdoista, ....ja kun kuulee, mitä vaivoja muilla on ja miten toiset kokee tämän sairauden, niin se jotenkin helpottaakin oloa. Ainakaan ei tunne enää olevansa niin yksin. Jakakaamme siis jatkossakin tietoa ja ajatuksiamme, mutta yritetään olla masentumatta kauhukuvista.

kuka meitä auttaa?

Olen aina vaan vakuuttuneempi että ainoa toivo ainakin näissä taudeissa on potilas itse. Siksi esittäisin kainon pyynnön kaikille kanssapotilaille perehtyä materiaaliin jota suinkin pystyy kykyjensä mukaan läpikäymään eli hilaamaan tätä keskustelua vähän tasokkaammaksi - että kaikki sitten hyötyvät keskustelusta enemmän ja ettei jo esitettyä tarvitse niin usein toistaa!http://autoimmunityresearch.org/chicago2005.htm
http://autoimmunityresearch.org/chicago2005.htm
Tässä on muuten tilaisuus, johon itsekin voisin osallistua potilaana - en taida lähteä kuitenkaan.
ripe

Suomi24 toimituksen palaute

Suomi24 toimitukselta saamamme palaute pyyntööni, että saisimme oman Sarkoidoosi-ryhmän

"Kiitos palautteestasi ja kehitysehdotuksestasi.

Ehdotus on välitetty eteenpäin ja se tullaan käsittelemään yhdessä muiden kehitysehdotusten kanssa. Käyttäjiltämme saadut kehitysideat ovat meille erityisen tärkeitä, ja niiden avulla kehitämme palvelujamme paremmiksi ja monipuolisemmiksi".

Mukavaa talven jatkoa!

Ystävällisin terveisin,
Suomi24:n käyttäjätuki

Apua

Keskustelu on ollut kovin hajanaista ja tarkoittamasi tieto ja materiaali on myöskin hyvin hajallaan noissa keskustelun lomissa.

Kun tähän keskusteluun hyppäsi mukaan sivusta, ei pystynyt muodostamaan selkeää mielikuvaa MP-hoidoista tms, ja se on aika mahdotonta jos nytkin lähtee perkkaamaan sitä vanhaa keskusteluketjua.

Runsaiden linkkien myötä tuota tietoa varmasti löytyisi, mutta minulla ei ole ainakaan aikaa ja energiaa käydä läpi kaikkea tuota tietomäärää.

Olisikin ihanaa jos joku, joka on jo perehtynyt tähän materiaaliin, koostaisi siitä edes tiivistetyn paketin, perusasioista, suomenkielellä. Sen luettuaan olisi motivaatiota kenties lähteä laajentamaan tietoisuuttaan ko asian suhteen ja ehkä saisi myös arvokasta tietopääomaa, minkä avulla voisi argumentoida hoitavalle lääkärillekin.

Minulla esimerkiksi ei ole minkäänlaista tajua molekyylibiologiasta saati lääketieteestä: ei ole kovin helppo lähteä perehtymään näihin asioihin varsinkaan in english.

Keskusteluun tuomasi tiedot ovat erittäin mielenkiintoisia, mutta minä henkilökohtaisesti näen ne vain välähdyksinä jostain, josta en saa kokonaiskuvaa, enkä ihan oikeasti pysty lukemaan englanninkielistä lääketieteen termistöä.

Tätä keskustelua olisi mielenkiintoista jatkaa ja kuulla sinun tervehtymistarinaasi, se varmsti omalta osaltaan myös loisi toivoa siitä, että tästä vaivasta voi parantua.

Kuulen ja keskustelen mielelläni myös kohtalotovereideni oireista, mahdollisista oireista ja elämästä tämän sarkoidoosin kanssa ylipäätään. Kuulen mielelläni myös lääkärikuulumisia ja kokemuksia tämän perinteisen hoidon suhteen, kuulen mielelläni kohtalotovereiden arkea helpottavista asioista. Minulle sen laatuinen keskustelu on myös osa tasokasta keskustelua, koska tähän asti olen tämän sairauden kanssa ollut NIIN yksin. Kohtalotovereiden löytäminen tuntui onnenpotkulta muutoin niin ikävässä elämäntilanteessa.

Olisipa joku oma foorumi, jossa olisi tähän sairauteen liittyen omat osionsa niin MP-hoitotietoudesta keskustelemiselle, perinteiselle hoidolle ja "aihe on vapaa"-alueellekin. Silloin tieto ja muu keskustelu ei sotkisi toisiaan.

Apua,apua

Hei

Kokemukseni on sama kun junikin: liian vaikeaa englantia tuo lääketiede, molekyylibiologia, kemia, yms. tavalliselle tallaajalle. Lisäksi meillä maallikoilla ei ole suomeksikaan lääketieteellisiä ym. perustietoja, joiden avulla tulkita muun muassa Sarcinfon tekstejä. En uskaltaisi millään omin avuin ja omilla tiedoillani aloittaa MP-hoitoja. Kovasti olen kiinnostunut asiasta ja ikuisesti kiitollinen ripelle hänen välittämistään tiedoista. Odotan vain, että Suomen virallinen taho herää tässä asiassa. Sillä aikaa tutkin ja kartutan sarkoidoosi-tietoani sekä suomalaisilta että ulkomaisilta web-sivuilta sekä monimuotoisesta omasta keskustelustamme.

Minusta vertaistukeen kuuluu myös vapaamuotoinen keskustelu omista kokemuksista. Niistä on usein hyötyä omia oireitaan pähkäillessä, varsinkin kun kaikista oireistaan ei löydä tietoa tieteellisistä teksteistä.

Antaa keskustelun versota. Jos saamme oman Sarkoidoosi-ryhmän, siellähän keskustelua voisi jatkaa kahdessa eri rungossa, toisessa vapaamuotoista toisessa fakta-tietoa.

Ripen kanssa olen samaa mieltä siitä, että suomenkielisiä tekstejä joudumme kyllä varmasti jokainen itse lukemaan, jos meinaamme saada jonkinlaisen kuvan, mitä sarkoidoosista tämän päivän Suomessa ajatellaan ja "tiedetään". Tuskin meillä kenelläkään on aikaa ja voimaa, kokotoimisen työn ohella, koota lyhyttä sarkoidoosin "julkaisukelpoista" tietopakettia. Pieniä tiedonmurusia voimme välittää toisillemme, aina kun niitä saamme, mutta murut kyllä joudutaan pomimaan sieltä sun täältä keskustelusta.

Minusta keskustelumme on ollut hyvin antoisaa. Huumorilla ja värikkäällä kielellä maustettuna se on kirkastanut monen harmaan päivän. Ripeä kiitän vaivannäöstä, jolla hän on välittänyt meille arvokasta, ulkomaista tietoa sarkoidoosista! Valitettavasti vain lienee harvoja, jotka pystyvät samantasoiseen keskusteluun. Toivottavasti et kuitenkaan kokonaan jätä meitä. Kerro ainakin, miten hoitosi edistyvät.

Hyvää päivän jatkoa, toivoo Systema

a niinkuin apu

Olen jonkin verran seurannut muutaman muun sairauden foorumeita, nämä foorumit on syntyneet sairaiden omasta alotteesta ja aktiivisuudesta (eivät liene kärsi fatiikista ;) ).

Sieltä löytyy yleensä tälläisiä "tietopakettaja", jotka on sairaat ja palstojen ylläpitäjät koonneet. Samaten sinne on koottu linkkejä helposti saataviin paikkoihin, omiin kokonaisuuksiinsa -- nekin monesti johtavat jonnekin jenkkisivuille, kylläkin.

Tietoa jakavat ketkä sitä tietoa ovat pidempään keränneet ja omasta kiinostuksestaan tietoa etsineet. Tälläinen tiedon jakaminen on kyllä hatunnoston avoinen asia, eikä varmasti ihan ilman vaivaa aikaan saatua. Ajatus siitä, ettei jokaisen tarvitsisi oppia kantapään kautta on kyllä ihan järkevä.

Sarkoidoosin suhteen olisi myös ideaalia, jos olisi joku foorumi, jonne tätä tietoa voisi kerätä. Nuo ripenkin arvokkaat tiedot ja jakamat linkit löytyisivät helposti omilta paikoiltaan. Ne löytäisi myöhemminkin sairastuva, eikä hänen tarvitsisi kokea sitä samaa turhautumista kuin esim. minä, kun en oikein saa muodostetuksi kokonaiskuvaa tuosta MP-hoidosta ja kaikenmaailman d-vitamiinin ja auringon totaalivälttämisistä.

Tietoa on, mutta se ei saa merkitystä, kun en tietoa YMMÄRRÄ. Eikä ymmärrystä lisää se, että väsyneenä ja ammattitermistöä tuntematta lähtee selaamaan noita laajoja jenkkisivuja. Tällä en tarkoita mitään negatiivista, älkää vain erehtykö luulemaan tätä kritiikiksi ketään kohtaan. Olen turhautunut, peloissani ja ahdistunut tämän stnan sairauden vuoksi. Ajatus siitä, että mua hoidetaan väärin on kamala! Ajatus siitä, etten koskaan tule terveeksi on kamala. Satunnaiset tiedonmurut, jotka eivät saa perusteluja ja kansankielistä selitystä, lisäävät sitä epämääräistä kuvaa, mikä tästä sairaudesta on syntynyt.

Sellainen hajanainen tieto ei siis auta minua. Tieto ei myöskään leviä eteenpäin, kun ei ole "faktaa". En yksinkertaisesti pysty keskustelemaan lääkärin kanssa MP-hoidoista tai kysymään siitä mitään, kun en siitä paljon mitään tiedä ja kun en pysty perustelemaan tai edes vaatimaan.

Jos tähän sairauteen on olemassa oikea hoito, jonka avulla tulee terveeksi, sitä tietoa pitäisi jakaa. Meille sairastuneille, lääkäreille, julkisuuteen. Kuka sitä tietoa voisi jakaa? Lääkärit ei ole kiinostuneita? Onko kyse sittenkin huuhaasta, jos ammattilaiset ei ole tietoisia saati kiinostuneita? Mistä löytyisi se taho, joka jaksaisi käydä taistelua tämän asian puolesta? Minä sairaana voisin vaatia oikeaa hoitoa, mutta nyt en oikein tiedä mitä vaatia ja miksi. Mikä motivoisi?

Maapallonkin väitettiin olevan pyöreä, vaikka silloisen maailmankuvan mukaan se oli litteä. Joku todisti, että se on pyöreä ja maailmankuva muuttui. Meni jo off topic, sorry...

Täällä ne arvokkaat tiedonmurut hukkuu "tuonne jonnekin". Vanhat keskustelut ovat mikä missäkin. Perhana kun ei ole tietoa ja taitoa omaa foorumia pystyyn pistää, halua kyllä itseltäni löytyisi.

Koitetaan jatkaa turhautumisistamme huolimatta. Jakakaamme tietoa ja jos joltakulta vain löytyisi energiaa ja intoa, niin tekisi kyllä arvokkaan työn tulevaisuuttakin ajatellen, jos koostaisi ihan suomenkielistä faktatietoa esim. tuosta MP-hoidosta ja tästä molekyylibiologiaan liittyvästä sairauteemme liittyvästä asiasta.

Eilen surffailin jossain netissä ja siellä kehoitettiin syömään d-vitamiinia ja kalkkitabuja ja kalaöljykapseleita, koska ne vähentää tulehduksia. Siis sarkoidoosipotilaalle! Siellä oli selitetty miten kalaöljykapselit vaikuttaa tulehduksia parantavasti... ihan loogisesti ja sinänsä ihan faktaa sekin. Mutta kun kyseessä on sarkoidoosipotilas, niin eiköhän ohje ollut kaikista pahin mahdollinen hoitovinkki???? Tätä tarkoitan. Ettei kukaan meistä erehtyisi "hoitamaan itseään" keinoilla, jotka pahentaa tätä kummallista sairauttamme.

anteeksi

Oma ryhmä on varmaan tosi hyvä että näkyy ja löytyy helpommin. Sorry vaan, ei ollut tarkoitus mitenkään puuttua kenenkään mielipiteen- tai ilmaisuvapauteen.
Otan esimerkiksi nämä viimeaikaiset flunssakeskustelut: Tyypillinen sarkoidoosin/D-hypervitaminoosin oire on flu like symptoms eli flunssan kaltaiset oireet. Ne johtuvat siis sarkkarilla Th1 tulehduksesta ei virus- eli flunssa- eli Th2-tulehduksesta! Päinvastoin sarkkarit eivat käytännössä pysty saamaan flunssaa eikä esim. flunssarokotteesta ole mitään hyötyä sensijaan vahinkoa kyllä kun niistä voi saada lisää nanokokoisia taudinaiheuttajia. Rokotevalmistajat käyttävät valmistuksessa nimittäin mikrometriluokan suodattimia ja niistä menee siis läpi kaikki pienempi kuten sarkkareiden mykobakteerit!
Toinen esim.: sinuiitti on tyypillinen sarkoidoosioire joka siis ei johdu viruksista sarkkarin tapauksessa - sinuiitti katoaa yleensä välittömasti Olmetec kuurin alettua oikealla annostuksella kolmesta kuuteen kertaan 40 mg per päivä!
Jos nyt hiffaatte mitä tarkoitan - Suomessa sovelletaan meidän tapauksessa vanhentuneita hoitokäytäntöjä!
ripe

Päivän a-teemaan vielä

Meillä on ihan sama tarve ja tarkoitus. Ja tähän me tarvitsemme sen oman foorumin, eikö?!

Nuo flunssantyyppiset oireet on kyllä niin tuttuja ja se, että en ns. sairastu oikeasti oikeaan flunssaan ja että se ei parane työterveyslääkärin ohjeilla.... mutta mene siinä selittämään sitä lääkrärille, joka väittää, ettei sarkoidoosiin kuulu väsymystä! Olisi helpompi argumentoida, kun olisi selkeä kuva tästä sairaudesta ja faktaa. Se tietoisuus toki syntyy ajan ja kokemuksen myötä, mutta miksi meidän jokaisen on käytävä se kantapään kautta läpitte?

Mikä on sinuiitti? Nyt kun en tuota sanaa tiedä, en myöskään ymmärrä mitä sanot. Ja google kehiin, tieto kyllä löytyy ja sitten ymmärrän. Mutta tätä itse ajan takaa: kun tieto perustuu lääketieteellisiin termeihin,jotka on vieraita, ei tiedon sisältö avaudu tai jos avautuu, niin monen mutkan ja energiaa vievän selvittelyn kautta.

Joku, joka on tämän taustatiedon kertaalleen tehnyt, tekisi arvokasta työtä, kun suomentaisi ja vääntäisi rautalankaa muille oleville ja tuleville sairaille.

Jurputijurputi.

Kiitos ripe, että jaat tietoa. Se ON arvokasta työtä sinulta. :) Kiitos kaikille keskustelijoille myöskin, sekin on minulle henkilökohtaisesti ollut tosi arvokasta vertaistukea.

jurputi vaan rauhassa...

tossa oli nokan tukkoisuudesta ja poskiontelohuuhteluista aikaisemmin juttua siksi sinuiitin otin esimerkiksi: juju on siinä että sarkkarin aineenvaihdunta eli metabolia(jurputi) on hyvin erilainen kuin terveen vaan yleensä ei lääkäreitten tiedossa!
marshallprotocol.com sivuilla on myös yksinkertaistettu kuvaus MP hoidosta ilman ammattitermejä: kuka viitsisi kääntää sen? Oliko se nyt nimetty periamerikkalaiseen tapaan MP idiooteille, joku sentapainen siellä on...
ripe
ps jossakin vaiheessa jokainen joutuu toteamaan että oikotietä vaan ei ole niin että ei kun opiskelemaan...jurputi

Ei riitä

Minä toistan tätä vanhaa veisua: omin avuin ei mielestäni voi lähteä MP-hoitoihin, vaikka joku suomentaisi tuon ripen mainitseman tekstin MP-hoito-ohjeista. Ensinnäkin lääkkeiden saanti on vaikeata; ei voi lähteä uudestaan ja uudestaan ulkomaille lääkkeitä koluamaan. Toiseksi, vaikka miten luen noita Sarcinfon tekstejä, en saa koko kuvaa, saati sitten ymmärrystä sairaudestani ja sen hoidosta. Myöskin lääkäreiden saaminen vakuuttuneeksi meidän tiedoillamme tuntuu utopialta. Itseohjatut hoidot jäänevät kyllä vain harvojen herkuksi. Meidän muiden täytyy odottaa, että virallinen taho ottaa asian omakseen. Niin mulle neuvoivat myös Sarcinfo-palvelusta tulleessa sähköpostissa.

Heliltä ei ole vielä kuulunut mitään.

Hyvää viikonloppua, Systema

Ajatuksia (jatkan a-teemaani ;) )

Se, että me olisimme valveutuneita ja tietoisia sairautemme taustoista ja tämän MP-hoidon perusteista ja perusteluista eli että miksi se olisi se oikea hoito, mahdollistaisi sen, että asia otettaisiin vakavasti Suomessakin ja että meidät potilaana, joka vaatii oikeaa hoitoa, otettaisiin vakavasti.

Tietoa pitää toistaa-toistaa-toistaa ja VAATIA muutosta voimassa oleviin vääriin toimintatapoihin. Suomalaisilla ihmisillä on tapana tyytyä osaansa, ja sitäpä tässä minäkin teen...

Tiedon jakaminen, hankkiminen ja vastaanottaminen ei vielä minua saa lähtemään itsenäisesti itseäni hoitamaan. Kyllä sen hoidon määräämisen "pitää" tulla hoitavan lääkärin taholta, mutta JOS ihan oikeasti sarkoidoosi ei hoidu muuten kuin tuolla MP-hoidolla, niin sillähän meidät pitää terveeksi hoitaa, j*m*l**ta! Miten saada lääkärit ja muut asiasta vastaavat EDES kiinostumaan asiasta? -->pitämällä melua asiasta ja vaatimalla. Lisäämällä sitä heidän tietoisuuttaan. Ja jos nykyajan lääkäreitä ei kiinosta muu kuin oman tilipussin paksuus aidan alta menemällä, niin minä voisin osaltani pitää meteliä tästä asiasta, jossa oma lehmäkin ojassa on, JOS ymmärtäisin ja olisin tietoinen, mutta kun en ole. Siispä tyydyn lääkärin määräämään kotistoinihoitoon enkä tule koskaan terveeksi. Vai näinkö se meni?

Jos meillä olis joku oma yhdistys, niin tiedon ja toiminnan aikaan saaminen olisi helpompaa. Se on aina helpompaa yhdessä kuin yksittäisinä ihmisinä.

ottijatuota tuanoi

noilla esimerkeilläni edellä siis halusin vain painottaa että juuri nekin asiat oli jo vanhassa keskustelussa käyty läpi vaan ilmeisesti jälkiä jättämättä.
samoin ominpäin hoitamisesta oli siellä jo keskusteltu perusteellisesti ja kerrottu että MP hoito ei missään nimessä sellaista suosittele vaan vaatii että kaikki tapahtuu lääkärin ohjauksessa!
tilanne vaan on neuvostosuomessa niin että yksi totuus on virallinen ja muusta ei saa edes keskustella!
juridisesti oma MP hoitoni tapahtuu kyllä lääkäreiden seurannassa - mutta miten lääkärit pesevät kätensä jos kaikki menee pieleen?
no ainahan ne luistavat vastuusta myös virallisessa hoidossa - olen sitä mieltä että potilaalla on Suomessa joka tapauksessa erittäin heikko oikeusturva!

meidän taudissa on huippupätevää näyttöä siitä että virallinen hoito on vahingollista(ACCESS Study)ja tehdään lääkkeillä joilla ei ole edes viranomaisten(FDA) käyttölupaa tähän tautiin!
kun taas on tieteellistä näyttöä MP hoidon puolesta!
on väärin jos saadakseni MP hoitoa hoitovastuullisesti joudun matkustamaan ulkomaille ja olen meidän lääketieteen alan ja muiden politrukkien panttivanki jos en matkusta!
tämä on mielestäni räikeässä ristiriidassa YK:n ja Euroopan neuvoston ihmisoikeusjulistusten kanssa - edellisen Suomi ratifioi jo vissiin viiskymmentäluvulla! Suomessa ei muuten näitten julistusten sisältöä paljon tunneta - mikä ei ole myöskään ollenkaan hyvä asia! Päinvastoin arkipäivän ihmisoikeusloukkaukset ovat pikemminkin maan tapa! Näitä asioita täällä myös hoidetaan luvattoman huonosti! Näin ne vaan liittyvät toisiinsa hoito, oikeusturva ja ihmisoikeudet - kaikki erikseen ja yhdessä pirullisen huonossa jamassa kaikki!
ripe
ps rivit meni sekaisen mutta kai tosta selvää saa

Jo kertaalleen keskustelluista

Ymmärrän, että sinua tai ketä tahansa turhauttaa toistaa samaa asiaa, sellaista, joka itselle on selvää pässinlihaa.

Mutta tähän keskusteluun on tullut mukaan ihmisiä monessa vaiheessa. Keskustelun on löytänyt usea eri ihminen keskustelun jo kuumimman vaiheen ohi mentyä, ja keskustelu on jatkunut. Myös meillä sairastuneilla on eri lähtökohdat ja eri vaihe sairaudessa.

Luulenpa, että jokaiselle meistä syntyy samat kysymykset mieleen sairauden tietyissä vaiheissa, joten ei ihme, että samat aiheet nousee esiin uudelleen ja uudelleen. Onhan se niinkin, että tietoa ei ole valmis ottamaan vastaan, ennenkuin siihen herää oma tarve. Ja silloin sitä asiaa alkaa läpi käymään, kyselemään....

Tuosta vanhasta ketjusta on aika mahdotonta löytää vastauksia suoraan kysymyksiinsä. Siellä on _niin paljon_ kaikkea iloisessa sekasotkussa keskenään.

Edelleen tuosta vanhasta keskusteluketjusta. Sinulle ja teille, jotka sen alkuperäisen keskustelun kävitte läpi, se on varmasti loogisessa ja kronologisessa järjestyksessä mielessänne. Mutta minä, joka sen keskustelun luin jälkikäteen läpi, se koko keskustelu on hyvin hajanainen ja eri vastauksissa viitattiin aikaisempiin vastauksiin ja käytettiin lääketieteen termejä, jotka lukiessa olivat suurimmaksi osaksi täysin vieraita.... ja kun vielä erehtyi välillä tsekkaamaan niitä linkkejä, ja uupui luettuaan jenkkitekstejä, ja palasi lukemaan keskustelua myöhemmin, niin onhan se luonnollista, ettei se tieto mieleen ehtinyt jäsentymään. Eikä sitä pysty jäsentämään hajanaisten keskusteluketjujen perusteella.

Paljon tietoa siellä on, ja ketjut olen lukenut läpi alusta lähtien varmasti moneen kertaan, enkä vieläkään ole sisäistänyt kaikkea. En siis yhtään ihmettele, että joku muukin on siitä ketjusta ihan pää pökkyrällä :).

Ja mitä tulee tuohon hoidon vääränlaisuuteen... siihen me kai voisimme vaikuttaa, jos meillä olisi itsellä selkeä kuva tästä asiasta. Sitä kuvaa yritän muodostaa itse mielessäni, mutta jos tässä on opiskeltava molekyylibiologian perusteista lähtien, jotta ymmärtäisi jotain, se vie aikaa tuhottomasti. Jos meistä jokainen tekee tämän taustatyön, niin barrikadeille päästään ehkä sitten kun meidät on jo haudattu sydänvaivojen runtelemana aikapäivää sitten. Ainahan toki tulee uusia sairastuneita, mutta kun ne jo kuolleet ja kuopatut sarkkaripotilaat eivät koskaan saaneet aikaiseksi perustaa yhdistystä saati sitten sitä foorumia, niin jokainen käy läpi tämän saman kuvion turhautumisineen päivineen....

Saattaahan se olla, että se tieto rantautuu Suomeenkin jonain päivänä. Jos odotellaan vaan. Mutta voisiko sitä nopeuttaa jos toimisimme itse? Toimiiko jokainen oman hoidon puolesta taistellen vai voisimmeko tehdä asian eteen jotain yhdessä? Kuka tekee taustatyötä ja miten etenemme?

Väsyttää ja laiskuttaa ja kolottaa. Lämmin peti houkuttelisi. Jos voiskin käpertyä peiton alle ja unohtaa koko sairauden. Herätä terveenä kesään ja mennä tervehtimään aurinkoa.

Jatketaan keskustelua ja pidetään mieli positiivisena, eiköstä joo!

ymmärtän

taisin tarkoittaa influenssarokotetta tuolla aikaisemmin eikä flunssarokotetta - kämmiäkin tulee vaikkei ole tarkoitus.
yksi ratkaiseva asia on kyllä näitten asioitten ymmärtäminen itse ja se vaatii kyllä työtä aivan hirveästi varsinkin sairaalle se on joskus todella vaikeaa - itseänikin väsyttää melkein jatkuvasti niin että on vaikeata keskittyä lukemaan, minua väsyttää tosin tämä MP'stä johtuva Jarisch Herxheimer reaktio mutta väsyttää kuitenkin ja välillä kyllästyttää koko aihe!
Se yksinkertaistettu versio pyrkii lisäämään juuri ymmärrystä MP'stä maallikoille, sitä ei voi käyttää hoidon ohjeena, ne ovat eri paperit!
Googlessa on muistaakseni kielenkääntökonekin mutta en luottaisi sen tuottamaan tekstiin liikaa.
Marshallin neuvo lukijoille ja neuvoa kysyville on että lukekaa kaikki messaget ja tieteelliset paperit(minkä pystyy) moneen kertaan ja lukekaa joka päivä uudet jutut ja kysykää jos on epäselvää, messageja on jo kymmeniä tuhansia varsinkin jos laskee sarcinfon uudemman sisarsivuston(marshallprotocol) mukaan - pikkuhiljaa se kokonaisuus sieltä sitten hahmottuu! Pienetkin tiedonmurut saattavat olla tärkeitä hän sanoo!
No mies on ikänsä ollut fanaattinen tutkija ja mielettömän ahkera joten sitä taustaa vasten nämä neuvot ymmärtää!
Nyt siellä keskustellaan esim. aiheesta miksi lääketieteellinen yhteisö vaikenee kuin muuri Marshallin töistä ja yksiselitteisestä taudin syyn selviämisestä - tapahtunut viimeistään 30 vuotta sitten. Tilannetta verrataan Helicobacter Pylorin löytämiseen vatsahaavan syyksi- kesti yli kaksikymmentä vuotta ennenkuin virallinen hoitopuoli alkoi hoitaa näitä potilaita antibiooteilla - sattumalta tämä tutkija oli myös nimeltään Marshall(ei sukua) ja hän joutui jopa itse ottamaan näitä pöpöjä todistaakseen että ne aiheuttavat taudin!
Tämä viive on järkyttävä ongelma - tiede ratkoo asioita ja sitten tulee hiljaisuus usein kymmeniksi vuosiksi, se on valitettavasti näin. Potilaan intressit eivät kiinnosta ketään!
ripe

Idiootin briiffaus?

Kerrohan ripe hyvä mistä se idiootin pikaopastus sieltä sarcinfon sivuilta löytyy? Ei tartu silmään, mutta olisin kiinostunut perehtymään ensin siihen.

Viitsitkö heittää linkin tms? Kiitän jo etukäteen!

jou

http://www.marshallprotocol.com/forum2/364.html
tässä olis jotakin in plain english esim. toi dr. Sujayn 23 kohtainen juttu mutta koska en ole rekisteröitynyt näille marshallprotocol sivuille en saa enää auki kaikkea mikä ennen aukesi eli siellä on joku vielä simppelimpi yritys...
ripe

kiitos!

Katsotaaan...
Onko lisätietoa?

Tasosta...

Mielestäni jokainen kirjoittaa juuri sillä tasolla kuin itse pystyy ja jaksaa - itse en jaksa perehtyä vaikeisiin tieteellisiin teksteihin vieraalla kielellä - äidinkielelläkin ne ovat jo ihan tarpeeksi haasteellisia.
Mielestäni tällainen keskustelupalsta ajaa hyvin asiansa siten, että me kohtalotoverit löydämme toisemme, tuemme toisiamme ja rohkaisemme toisiamme - ihan arkitasolla - niin käytännön asioissa kuin henkisellä tasolla. Vinkkejä, vihjeitä, ystävällisiä sanoja, empatiaa, huumoria - tietenkin myös faktaa silloin kun sitä on saatavilla.

Kuitenkin me olemme kaikki niin erilaisissa vaiheissa tämän sairauden kanssa ja meillä on hyvin vaihtelevaa tietoa siitä. Olemme ehkä vain yksinäisiä ja ahdistuneita tämän mystisen sairauden moninaisten oireiden kanssa - varsinkin kun saamme lääkäreiltä hyvin rajoittunutta tietoa sen ilmenemismuodoista.

On terapeuttista lukea, että toisillakin on niitä samoja "mystisiä" oireita.

Mielestäni taso on ihan riittävä. Se, joka haluaa keskustella korkealentoisella tasolla voi tehdä niin, mutta kyllä meillä muilla "tavallisilla taaplaajilla" täytyy olla oikeus tähän kanavaan myös...

kysely

Hotkaisin tuossa pakkauksen viimeisen Fosamax-napin ja ajattelin pitää taukoa niistä, vaikka uuden reseptin viime lääkärireissulla sainkin.
Ripe ainakin tuomitsi ihan lyttyyn tuon tuotteen niillä tiedoilla, joilla hän itseään hoitaa.
Onko teillä toisilla kortisoninpopsijoilla tämä, tai vastaava tuote hoito-ohjelmassa? (osteoporoosin estolääke) Luuseroin asiasta silläkin verukkeella, että lääkityksessäni on tultu alaspäin huikeasti,32:n mg:n päiväannoksesta 12 mg:n.
Aion pitää kuukauden tauon ihan omana juttunani tästä, kortisonia on sensijaan pidettävä päiväkaverina.
Kertokaa kuka käyttää esim. Fosamaxia!

fosamax

Hei vaan

Minä olen syönyt jo kolme ja puoli vuotta fosamaxia. Minulla vaan ei ole mahdollista lopettaa sen käyttöä sillä minulla on jo osteoporoosi. Luun haurastuminen on onneksi, ainakin puolitoista vuotta sitten tehdyn mittauksen mukaan, pysähtynyt. Olen "vasta" neljävitonen enkä haluaisi omata vanhuksen luustoa.

Minulle on määrätty lisäksi tietenkin kalkkia. Ripen juttuja lukiessa tuli suorastaan huono omatunto tuon fosamaxin syönnistä, mutta kun ei tähän tautiin saa kortisonia kummempaa "lääkitystä" on luustostaan yritettävä pitää huolta. MP-hoitoja ei tunnu kukaan suomalainen lääkäri tukevan ja aivan kuten joku aiemmin totesikin on vaikea perustella ja väitellä asiasta kun ei siitä itsekään oikein mitään ymmärrä. Täytyisi olla bakteeritutkija voidakseen perustella kantaansa lääkäreille. Samoin joku totesi, että lääkkeiden hankkiminen jo itsessään on ylivoimainen tehtävä monelle meistä. Tämä sairaus kun tuppaa viemään kaikki voimatkin!
tiina

En tiedä fosamaxista

Minkälaisesta tuotteesta on kyse, mutta minulle jo ensimminen lääkäri sanoi, ettei Sarkoidoosipotilaan saisi syödä d-vitamiinia aikä kalsiumtabletteja. Eli jos tuo tuote sisältää niitä, niin ymmärrän kyllä miksi niitä ei saisi syödä.

Miksihän muuten Suomessa on osteoporoosia suhteessa niin paljon vrt muihin maihin, vaikka täällä juodaan maitoa jopa yli tarpeiden? Kehoitus juoda maitoa johtuu varmasti kansantaloudellisista seikoista eikä niinkään terveydellisistä seikoista. Rankka väite eikä kuulu sinänsä sarkoidoosiin millään tavalla, herättää vain kysymyksiä, joista saattaa mutkan kautta löytää tiensä myös sarkoidoosiin ja itsensä sekä luidensa hoitoon.

Osteoporoosin estäjät

Minä olen saanut lääkäriltäni sellaisen käsityksen, että mikä tahansa "aine", joka lujittaa luita on sarkoidoosipotilaalle vahingollista; hän jopa oli sitä mieltä, että minun olisi hyvä luopua (pakollisesta) estrogeenilääkityksestäni koska estrogeenilläkin on luita vahvistava vaikutus...

Kun kysyin, mitä voisin tehdä, että en sairastuisi osteoporoosiin, niin hän ehdotti oikeantyyppistä liikuntaa; "tärinäliikuntaa" kuten juoksua, hyppyliikuntaa ja lisäksi painonnostoa. Tärinä ja painot ovat siis hyvää osteoporoosin ehkäisyä - sille jolle niitä voi harrastaa.

Kalamaksaöljy teettää minulle hieman päänvaivaa: Melkein kaikki kauppojen kalamaksaöljykapselit sisältävät D-vitamiinia (mikä on luettavissa niiden tuoteselosteessa). Tämä koskee myös Möllerin erityyppisiä kapseleita. Mutta - Möllerillä on myös yksi kalamaksaöljykapseli, jonka tuoteselosteessa EI lue, että se sisältää D-vitamiinia; kyseinen kapseli on Möllerin Omega-3. Nyt mietityttää: Olisiko tämä kapseli meille sarkkareille OK? Itse en syö lainkaan kalaa, mutta koska omega-3 rasva on tärkeää, haluaisin silti saada sitä jostain. Onko kellään käsitystä siitä, sopiiko Möllerin Omega-3 meille?

Tekisi mieli langeta tähän aineeseen

http://www.biovita.fi/suomi/terveyssivut/e-epa_faq.html

Mutta tämäkin lienee sellainen, että pitäisi välttää. Missään ei puhuta d-vitamiineista, mutta kalaöljyssähän sitä lienee?? Ripe?

CAMELINAöljy

Itse olen käyttänyt jo pari vuotta camelina luomuneitsytöljyä jossa on eniten omega 3 rasvahappoja eikä ilmeisesti d vitamiinia kun on kasviperäinen(camelina sativa). Esim. Prisma myy sitä 250 ml pulloissa jotain 4.50 €/kpl. Todellakin on varmaan maailmanlaajuinen ongelma että D-vitamiinipitoisuuksien ilmoittamiseen tuoteselosteissa suhtaudutaan vähintäänkin leväperäisesti, itse en usko että mistään kalaöljytuotteista olisi D-vitamiini saatu pois!
Esim. Valio vastasi kyselyihini D-vitamiinivapaista tuotteista että heillä on niitä tasan kaksi muistaakseni rasvaton luomumaito ja rasvaton luomupiimä - kaikki missä on yhtään maitorasvaa kuulemma sisältää myös D-vitamiinia!
Fosamaxista mulle on jäänyt käsitys että se ei sarkkarilla toimi niin kuin se on tarkoitettu toimimaan vaan tyystin toisella tavalla ja syynä ovat juuri sarkkarin täysin poikkeava aineenvaihdunta, siitä on ollut juttua sarcinfossakin - löytyy sarcinfon hakukoneella!
ripe

vielä fosamaxista

Niinpä niin,

mutta kun on jo paha osteoporoosi tämän ikäisenä ei ole kysymys estolääkityksestä vaan tarkoitus on kasvattaa luumassaa. Olen kyllä lukenut niitä fosamax ym. juttuja, mutta jos osteoporoosini on ollut minulla jo ennen kortisonilääkitystä niin se pahenee vaan koko ajan. En ole lukenut mistään aineesta joka kasvattaisi luumassaa kuten kyseiset lääkkeet. Minulla se ainakin pysäytti luun haurastumisen. Heti kun markkinoille tulee jokin sarkkareille sopiva luumassaa lisäävä mömmö hankin sitä, mutta minun tilanteeni on sellainen etten uskalla jättää fosamaxia syömättäkään. Jos jäisin pelkän tärinäliikunnan varaan saisin kait hyppiä Kiinaan asti. Kun muutenkin väsyttää ja laiskottaa ei urheilu oikein sytytä. Jokaisen lenkin jälkeen kun on niin puhki, että pistää miettimään miten urheilu voi muka olla terveellistä!!!

Otanpa asian ensikerralla puheeksi lääkärin kanssa. Minua ei ole yksikään lääkäri varoitellut edes D-vitamiinista koko pitkän sairasurani aikana. On se kummallista, olen tavannut näiden vuosien aikana varmaan toistakymmentä keuhkolääkäriä eikä kukaan tiedä mistään mitään. Ei uskoisi kokonaisen keskussairaalan olevan niin täysin tietämättömiä asiasta jonka joidenkin teidän työterveyslääkäritkin tietävät! Luulisi sarkkarin aineenvaihdunnan olevan jo kaikkien tiedossa kun kerran sellaisia potilaita hoitavat... vai onko tumpelolääkärit sattuneet vain ja ainoastaan minun kohdalleni? Pitkästä aikaa alkaa tämän sairauden selittely jopa hoitavalle lääkärille taas tökkiä!!!
tiina

Kummalliset lääkärit

Ei minunkaan lääkäri sanonut sanaakaan D-vitamiinin ja kalsiumin vaaroista meikäläiselle. Mutta kun itse otin asian puheeksi ja halusin tietää, pitääkö nuo asiat todellakin paikkansa, niin hän myönsi, että kyllä niin on tutkimuksissa todettu. Mutta hän sanoi, että se lähinnä tarkoittaa sitä, että saan elää ja syödä normaalisti, saan juoda lasin maitoa päivässäkin, mutta LISÄravinteita kalsiumin ja D-vitamiinin muodossa ei pitäisi harrastaa lainkaan. Ymmärsin, että D-vitamiini ja kalsiumi juuri edesauttavat uusien granuloomien syntymistä (minun tapauksessani keuhkoissa).

Mutta - jos en olisi kysynyt, hän tuskin olisi kertonut tätä.... Sellainen tiedon panttaaminen kyllä raivostuttaa!

D-hormoni ja luutiheys

sarkkarin 1.25D eli D-vitamiiniaineenvaihdunnan aktiivisimman tuotteen ja tämän ketjun viimeinen metaboliitti(aineenvaihduntatuote) voi olla paljonkin koholla(kannattaa mittauttaa). silloin puhutaan D-hypervitaminoosista tai rumemmin D-vitamiinimyrkytyksestä. terveellä tuotanto tapahtuu munuaisissa, sarkkarilla lisäksi granuloomissa. Kun arvo nousee yli noin 105 suomessa käytettyä yksikköä kääntyy luusolujen kasvu nurinpäin ja ns. osteoblastien sijasta alkaa paino siirtyä osteoklastien kehittymiseen mikä tarkoittaa että luusto alkaakin 'liueta' takaisin verenkiertoon ja kalsiumia alkaa sitten kertyä pehmytkudoksiin ja varsinkin munuaisiin! muutenkaan d-vitamiini ei ohjaa kalsiumaineenvaihduntaa, sitä ohjaa PTH kilpirauhashormooni jota kyllä ohjaa 1.25D-hormooni! kortisoni pahentaa osteoporoosia lisää! Jos tähän haluaa parannusta pitää yrittää saada 1.25D alas. ei d vitamiinia suun kautta eikä ihon tai silmien kautta ja lääkkeistä Olmetec pudotta arvoa ja sitten voi vähän pomppia varovasti jos pystyy ja pyrkiä varovasti eroon kortisonista! lääkärit voi olla sitten toista mieltä, vaan heiltä voi olla jäänyt kääntämättä tieteen kalenteri muutaman kymmentä vuotta!
ripe
ps fosamax tyyppiset lääkkeet saattavat vain pahentaa näitä pehmytkudoskertymien määriä
ja marshallin mukaan lääkkeet toimivat kun sarkoidoosi on ensin parannettu

Oma lääkärisi

Mietin, että sinun tapauksessasi lääkärisi on saattanut hyvinkin tehdä sellaisen johtopäätöksen, että osteoporoosisi on niin vakava, että täytyy priorisoida, mikä on sinulle tärkeämpi: osteoporoosin pahenemisen ehkäisy vai sarkoidoosin granuloomien kehittymisen estäminen. Sinun kohdallasi voi hyvinkin olla, että osteoporoosi on se painavampi asia, ja se on silloin ykkössijalla. Joskus on harkittava kahden asian tärkeysjärjestystä, joten ethän missään tapauksessa anna meidän muiden "painostaa" sinua luopumaan Fosamaxista - se on todennäköisesti sinulle tärkeä.
Sinun tilanteessa keskustelisin vielä näistä asioista lääkärin kanssa. Sen jälkeen on ehkä hyvä alkaa luottaa hänen neuvoihin - tällainen maallikkotasolla pähkäily tekee ihmisen myös sairaaksi!...

Samoilla linjolla...

Hei!

Olen asiaa mielessäni pähkäillyt ja päätynyt samoille linjoille kanssasi, Maxima.

Minulla on perhe+puoliso ja jo nyt sairauteni aiheuttaa huolta ja päänvaivaa, varsinkin miehelleni. Aion ottaa fosamaxin puheeksi seuraavalla pkl-käynnillä, mutta muuten tuntuu ettei enää tiedä mikä on oikein ja mikä väärin. Ripen jutut on kyllä ihan ok, mutta kun saisi edes yhden suomalaisen asiantuntijan hoitojen tueksi. Eniten huolestuttaa vastuu kysymykset. Mitä jos kaikki menee pieleen? Pumpsataanko minut ulos keskussairaalasta ja saan tulla toimeen omin nokkineni! Liian suuri riski minun otettavakseni koska en tunne olevani varma minkään hoidon oikeellisuudesta. Kieltämättä ripen hoito kiinnostaa todella kovasti ja on mielenkiintoista seurata paranemisen vaiheita! Jos tämä on se oikea hoito niin toivottavasti se tulee hoitosuositukseksi tänne Suomeenkin. Siinä varmaan hiukan auttaa se, että kukin "piinaamme" kulloistakin lääkäriämme hankalilla kysymyksillämme.

Muuten minulle on todella tärkeää tämän keskustelupiirin olemassaolo. En itse tunne ketään toista tämän sairauden omaavaa tyyppiä ja on tosi mukava kuulla vinkkejä, kuulumisia, sairaskertomuksia jne. Tuntuu siltä ettei ole yksin sairautensa kanssa vaikka kyllähän minä aika yksin istun täällä päätteen edessä.

Minulla menee kortisonia nyt vain 8mg/vrk. Valmistaudun astma/allergiatutkimuksiin ja se on maksimi määrä jonka silloin saa syödä. Se ei tosin tunnu pitkässä juoksussa riittävän ja annosta on nostettava, on sen verran taas tulleet oireet esille.

Voi kun saisimme tämän palstan vähän helpommin löydettäväksi olisi kiva saada "kehiin" uusia näkökulmia ja mielipiteitä. Kirjotellaan vaan kaikki tänne juuri niin kuin asioista ajattelemme. Tämä on hyvää terapiaa! tiina

keuhkolääkärit surkeimpia

sarkoidoosipotilaat ohjataan mielellään keuhkolääkäreille - mutta he ovat juuri kaikkein yhteistyöhaluttomimpia, vähiten avomielisiä tai kommunikaatiotaitoisia! tämä kokemus on yleinen sadoilla sarcinfolaisilla ja itsellänikin.
marshallin mukaan sarkkari joka kayttää fosamaxia tai muuta bifosfonaattia leikkii vaarallisilla asioilla. hänen mukaansa PTH parathormoni on sarkkareilla yleensä jo valmiiksi alakantissa ja bifosfonaatit vaikuttavat juuri PTHhon ja sitä lisää pudottaen jolloin tärkeä PTH, 1.25D ja kalsium tasapaino horjuu vielä lisää - kun sitä jo horjuttaa sarkoidoosi ja mahdollinen kortisoni!
Olen itsekin lukenut tutkimuksia joissa luutiheys muka yllättäen onkin alkanut petrata kun D vitamiinin saantia on alettu rajoittaa potilailla joilla se on ollut korkea ja tämä on jatkunut kolmekin vuotta tämän rajoituksen alettua!
Itse tekisin niin että kuvaisin tilanteeni olennaiset asiat lyhyesti sarcinfossa ja pyrkisin toteuttamaan mitä sieltä ohjeita saa(mm. erilaiset mittaukset) jotka taas toimittaisin sarcinfoon - sieltä saa sitten tieteellisesti ajan tasalla olevaa palautetta ja ne taas veisin lääkärille ...
olen muuten tässä parin vuoden aikana todennut että suomalaiset lääkärit antavat keskenään täysin ristiriitaisia lausuntoja minun kohdalla ja ovat yleensä kaukana siitä mitä sarcinfossa esitetään, kun taas sarcinfosta ei ole paljastunut vielä mitään ristiriitaista tai epäjohdonmukaista tai epäilyttävää tai esitystä joka olisi jossakin pitävästi kumottu - jo tästä päättelen että siellä tiedetään miten asiat ovat!
ripe

I did it my way

Luettuani koko tämän ja edellisen keskustelun läpi olen itse henkilökohtaisesti päätynyt siihen, että en tällä hetkellä lähde eksperimentoimaan itse lääkäreitteni ohjeita vastaan. Toistaiseksi noudatan perinteistä linjaa, niinkuin minulle neuvotaan. Toistaiseksi odotan josko tämä sairaus kuitenkin omalla kohdallani - yllätys, yllätys - kahden vuoden sisällä olisi painunut tiehensä. Kortisonilla tai ilman. Jos se edelleen seuraa mukana, niin harkitsen tilannetta uudestaan.

Minä valitsen nyt näin. Vain tulevaisuus näyttää valintani tulokset. Käyn tarkistamassa luuntiheyden ja käyn myös säännöllisesti silmälääkärissä tämän 2-vuoden jakson aikana. Vältän D-vitamiinia lisäravinteena ja samoin teen kalsiumin kanssa - muuten elän ja syön normaalisti.

Minulle ei yksinkertaisesti yhtään sovi omatoiminen laborointi asioiden kanssa, joista en ymmärrä tarpeeksi niiden syvällisistä vaikutuksista kehon suureen kokonaisuuteen ja minuun yksilönä. Päinvastoin, itse ahdistun siitä epätoivoisesta "suossa rämpimisestä", niinkuin MP-hoitojen viidakko minusta tuntuu olevan. Tulen sairaaksi sellaisesta pähkäilystä. Omalla kohdallani suuntaan mielummin energiani henkisen hyvinvointini puolelle - luulen nimittäin, että minun tapauksessani suurin syyllinen tämän taudin puhkeamiseen minussa on, että olen loputon huolestuja, joka suren ja murehdin asioita aivan kamalasti. Ja tuo taipumus senkun pahenee vain sen myötä, mitä takkuisemmaksi joku juttu menee - kuten mielestäni tämä MP-hoitojen keskustelu.... Sori, en halua kritisoida - kerron vain, miten itse koen nämä asiat. Keskustelu sarkoidoosista sinänsä on terveellistä, mutta minusta itsestäni tuntuu, että tämä menee hiukan yksipuoliseksi MP-hoitojen käytön painostamiseksi. Se, jos jotain, saa minut todella huolen ja ahdistuksen valtaan.

Tällä hetkellä olen ollut 4 kk kortisonilla (määrät ovat vaihdelleet 40 mg:sta 5 mg:aan/pv ja vointi on ollut vaihtelevaa) - kunnes tammikuussa löytyi hyvä taso, 20 mg joka toinen päivä. Siitä olen voinut hyvin ja ajattelen, että se on omalla kohdallani tärkeintä - juuri nyt. Tarvitsen nimittäin nyt todella suunnata energiaani mielekkääseen - jopa yksinkertaiseen -elämään ja positiiviseen elämänasenteeseen. Se ei tapahdu, jos uppoudun täysillä tämän taudin omatoimilääkäriksi, se näyttää olevan aivan loputon suo, enkä usko pystyväni siihen. Pelkkä ajatus uuvuttaa.

Haluan voida niin hyvin, että jaksan harrastaa liikuntaa ja olla edes hiukan sosiaalinen (enkä puhua vain sairaudesta) ja olla kiinnostunut muistakin asioista kuin tästä hemmetin taudista. Valitettavasti vain kortisoni antaa nyt hyvän mahdollisuuden unohtaa pähkäily ja nauttia elämästä! Elämä on liian lyhyt, jotta sitä haluaa haaskata mudassa rämpimiseen mahdottoman vaikeiden ravinto-oppien parissa. En ole teoreetikko. Pänttääminen ei luonnistu minulta.

Viisikymppinen lukee joka päivä yhä useammin oman ikäryhmänsä kuolinilmoituksia lehdestä - huomaa, että voi olla vain pieni pätkä elämää jäljellä... Elämä on lyhyt ja siitä pitää voida saada irti muuta kuin ahdistusta - nyt! Minulle se merkitsee myös sitä, että jaksan lukea muutakin kuin ravinto-oppia. Merkitsee sitä, että voin tuulettaa aivoni ja saada hyvää tekevää, raikasta happea aivan muilta alueilta kuin siitä, mikä liittyy sarkoidoosiin.

Meitä on moneksi. Jokainen taaplaa omalla tavallaan. Minä uskon hyvän mielen ja elämänilon voimaan. 10 vuoden surun ja ahdistuksen jälkeen minulle puhkesi tämä pirullinen sairaus. Nyt en anna sille yhtään enemmän valtaa minuun kuin mitä on pakko. Itse jätän tällä hetkellä tautini lääkäreiden ja Herran haltuun ja unohdan murehtimisen!

been there

olisimpa saanut parempaa tietoa heti 94 kun tauti löytyi - olisin varmaan ollut jo kymmenen vuotta terve enkä kärsinyt kuten nyt on käynyt! nyt tuntuu kyllä että tyhmä olin kun luotin lääkäreihin ja valheisiin että suurin osa paranee itsestään tai että se edes olisi mahdollista!
kukaan ei painosta ketään - ihmisiä on kaikenlaisia, tiedonkäsittelykyvyt ja -halut, elämänkokemus ja vastuu lähimmäisistä, perheestä ja monet muut tekijät vaihtelevat tietysti suuresti tottakai - mutta aina luulisi omankin edun arvostelukyvyn riittäessä jotakin painavan...
meitä on monex, näin on!
ripe

Mikä tässä painaa....

Niinpä, juuri se seikka: mikä tässä on PAINAVIN seikka meille kullekin, se ratkaisee. Jokaisella tuo asioiden tärkeysjärjesys painaa eri tavalla riippuen juuri elämäntilanteesta, iästä, perheestä, kokemuksesta, menneisyydestä, vaikka mistä. Itse olen perheetön, joten kannan vastuuta vain itsestäni. Olen saanut nähdä lähipiirissäni karvaita pettymyksiä kun olen seurannut heidän epätoivoista antautumista kalliisiin MP-hoitoihin juuri pitkien kortisonilääkitysten vaihtoehtoina, ja niistä tuhoista, mitkä kortisonin poisjättäminenkin on aiheuttanut heidän elimistölleen, joten ei huvita lähteä sille polulle - ainakaan tässä vaiheessa. Nämä ovat minun kokemukseni.

Me olemme tässä sairauden kanssa kamppaillessamme hyvin alttiita ottamaan vastaan uusia vaikutteita - tuli se sitten mistä suunnasta tahansa - jos se merkitsee vaihtoehtoa kortisonille. Mielestäni pahinta, mitä voimme tehdä toisillemme on pimentää toistemme valoa ja toivoa. Siksi jokainen päättää omalla kohdaltaan, mitä haluaa tehdä. Ja tässä keskustelukanavassa ei siksi myöskään pidä alkaa halveksia niitä, jotka valitsevat toisen tien kuin MP-hoidon. Keskustelun pitää olla auki kaikelle - tasapuolisesti, eikö niin? Vai onko tämä ripen oma tiedotuskanava, jossa ei siedetä muita mielipiteitä vaan pistetään matalaksi?

Itse vetäydyn pois.

älä ihmeessä

Hei Maxima,

älä ihmeessä vetäydy pois! Juttujasi, kuten muidenkin tarinoita on mukava lukea. Jos osa meistä tipahtaa pois vain sen takia, että tätä keskustelua halutaan viedä vain yhteen ja tiettyyn suuntaan, eihän tämä enää sen jälkeen ole avointa keskustelua, vaan tiedottamista, eikö niin?

Ja ainahan voi aloittaa uuden keskustelun, jos joku haluaa viedä juttua suppeasti haluamaansa suuntaan. Vapaa foorumi kaiken kaikkinensa. Erittäin mielenkiinnolla olen myös seurannut kävijämääriä tämän keskustelun osalta. Aina on punaista merkkiä (mitä se sitten tarkoittaneekaan) otsikon edessä ja kotiin päästyäni / kesken työpäivänkin usein käyn katsastamassa mitä uutta tänne kuuluu. Tästä on tullut jo tapa.

Saahan täällä tietysti negatiivisiakin vastauksia / kommentteja antaa, tottakai. Ajattelisin kuitenkin, että positiivisesti rakentava, omakohtaisiin kokemuksiin perustuva keskustelu antaa meille kaikille eniten sitä kaipaamaamme yhteenkuuluvuuden tunnetta ja tunnetta siitä, että joku toinen voi ymmärtää minua näiden omituisten testien, oireiden, diagnoosien, luulojen ja pelkojen keskellä. Minä en ole yksin maailmassa tämän oudoon sairauden kanssa.

Taso on vaihteleva, mutta se tekeekin keskustelusta rikkaan. Ei luovuteta nyt!! *hymy*

Mimmi

pysytään asiassa

saksalaisessa sarkoidose.de keskustelussa on ollut tämäntyyppistä epäasiallista häiriötä ajoittain, tosin ei omalla kohdallani - ja olen yrittänyt sitä meidän keskustelussa nimenomaan välttää ja tämähän on nyt ainoa tällänen turha hiiltyminen...
Tämä ei ole ripen oma keskustelukanava eikä ripe ole edes näitä keskusteluja aloittanut vaan tasapuolisesti osallistunut(omaten myös 10 kortisonikokemuksen)
Tietääkseni olen Suomessa ainoa joka saa nyt MP hoitoa joka ei ole kallis - keitä ne muut ovat?
Olen mielestäni uudesta hoidosta kertoessani juuri tuonut valoa ja toivoa enkä pimentänyt muiden valoa ja toivoa
en myöskään ole halveksinut ketään enkä pistänyt ketään matalaksi
Keskusteluhan on täysin avointa ja vapaata - miten sitä muka voisi rajoittaa jos sellasen omituisen idean päähänsä saisikin?
ripe

Ei saa lannistua!

Moi,

älä hyvä ihminen jätä meitä. On tärkeää, että täältä on luettavissa monenlaisia mielipiteitä ja kokemuksia. Jokainen meistä löytää sieltä varmaan tukea omille ajatuksilleen eikä koe siten olevansa niin yksin tämän sairauden kanssa. Tästä kun on aika turha puhua "terveille". Minä ainakin näytän ulospäin ihan terveelle mitä nyt nivelet ovat joskus vähän turvoksissa ja saan aina kuulla vaan kertomuksia jostakusta jolla on TODELLA paha nivelreuma ja nivelet TODELLA kipeät. On siis suorastaan elintärkeää, ettei tämä keskustelufoorumi kuihdu osanottajien puutteeseen!!! tiina

Jokaisella meillä on oma elämä ja omat valinnat

Ja jokaisen tulee tehdä valintansa itse.

Minä koen, että on rikastuttavaa kuulla kohtalotovereista, heidän kokemuksistaan sairaudesta, sen hoidosta, etenemisestä ja paranemisesta. Etenkin toivoisin löytäväni ihmisen, joka on PARANTUNUT tästä sairaudesta. Vaihtoehtoisista hoidoista kuulen mielelläni, erittäin mielelläni.

Ymmärrän, että meistä jokainen on jollain tasolla pelokas, epätietoinen, epätoivoinen, ahdistunutkin... välillä luottavainen ja toiveikas. Se on luonnollista ja sille pitää myös löytyä tilaa. Tällä foorumillakin

Toivoisin, ettei kuitenkaan lähdettäisi jyräämään toistemme kokemuksia ja ajatuksia. Siksi myös toivoisin, että saisimme jonkin oman foorumin, jossa olisi omat paikkansa yleiselle löpinälle, vaihtoehtoisille hoitomuodoille, sairastarinoille, MP-hoidolle, kortisonihoidolle... sieltä se tieto löytyisi myös uusille ja tuleville sairaille.

Minä en koe, että ripe olisi täällä erityisemmin jyrännyt mielipiteineen. Päinvastoin hän on tietoa jakanut sitä kysyville. Olen kylläkin itse välillä turhautunut keskustelun sekavuudesta ja siitä, ettei MP-hoidosta tai ylipäätään jenkkikäsityksestä sarkoidoosin suhteen voisi saada ihan suomenkielistä selostusta, jos sitä tietoa jollakulla jo on. Se pintapuolinen sivallus mitä jenkkikäsityksestä ja MP-hoidosta olen saanut vaikuttaa hyvin loogiselta ja se kiinostaa minua.

Tulee ihan mieleen heliko-bakteerin löytyminen ja siihen keksitty hoito ja sen saama vastustus aikanaan. Jostain tästä luin... tiedelehdistä tms. Huuhaana pidettiin, mutta nyt, kymmenien vuosien kuluttua todetaankin, että asia on näin ja hoito on juuri se, mitä huuhaana pidettiin.

Itse kuitenkin jatkan kortisonihoidossa lääkärin valvonnassa ja kontrollissa. Yritän lisätä tietoisuuttani sairaudestani jotta osaan tarvittaessa argumentoida lääkärille. Onnekseni minulla ON ollut pääasiassa hyvin aktiivisia ja huolellisia KEUHKOlääkäreitä (nuoria, naisia!), mutta sarkoidoosista hekään eivät hirmuisesti tiedä. Tosin ETSIVÄT tietoa ja konsultoivat vanhempia ja kokeneempa lääkäreitä.

Yritän elintavoilla vaikuttaa arjessa jaksamiseen ja ainakin siihen, että en pahentaisi sairauttani (esim. syömällä väärin -- mikä onkin sitten ihan loputon suo kun alkaa miettimään molekyylibiologiaa, aineenvaihduntaa ja asioiden vaikutusta toisiinsa, huh!!!!!). Uskon, että tämän sairauden kanssa pystyy ELÄMÄÄN antoisaa ja mukavaa elämää, pystyy pitämään oireet piilossa tai elämään oireettomanakin, jos vain on tietoa miten se tapahtuu. Ehkä tästä ei parane koskaan? Mutta voi elää ilman oireita? Ehkä tästä paranee MP-hoidolla, jos se Suomeenkin rantautuu. Rantautunee, jos se todetaan oikeasti parantavaksi hoidoksi. Siksi kiitos ripelle, että toimii "testaajana" osaltaan, kiitos, jos kertoo tilanteestaan jatkossakin! Se tuo toivoa tulevasta. Ja jos löytyisi se yksikin sairaudesta kortisonihoidolla parantunut, olisin iloinen!

Minulla on yksi puhelinnumero sarkoidoosia sairastaneelle sairaanhoitajalle, joka kuulema on nyt terve. Pitääkin ensiviikon aikana ottaa ja soittaa ja kysellä hänen tapauksestaan. Raportoin siitä teille, jos jotain kiinostaa.

Voikaa hyvin ja älkää lannistuko.

Minusta tuntuu

Itselleni tuli tunne, että ripen "Been there" -vastaus minulle oli hiukan ylimielinen minun ajatuksiani kohtaan, joita ilmaisin "My Way" viestissäni. Olen kieltämättä saanut sellaisen käsityksen, että täällä täytyy joko olla MP-hoidon kannattaja tai sitten pidetään tyhmänä, järjettömänä tietämättömänä. (Rivien välistä se viesti tulee, vaikka sitä ei lue kirjaimellisesti. Ilmaisutavasta se on kiinni...)

Kuten jo kerroin, niin minä omalta osaltani satsaan enemmän henkisen tilanteeni parantamiseen, koska ajattelen, että sairaus on minun kohdallani seuraus pitkäaikaisesta, henkisestä stressistä.
Ja on se kumma, jos ripen mielestä heti olen epäasiallinen kun lausun oman mielipiteeni siitä, että minä koen, ripe, että tällä palstalla on jonkin verran painostuksen ilmapiiri. En ole hiiltynyt enkä ollut edes epäasiallinen. Mutta tuossa se juuri paljastuu, se yksipuolisuus; heti kun uskaltaa sanoa mielipiteensä ripen auktoriteettia vastaan niin hän sanoo minua epäasialliseksi. SE on varsin epäasiallista!

Anteeksi, että uskalsin oikein "häiriköidä". Se ei suinkaan ollut tavoitteeni. Sanoin vain mielipiteeni.

Nyt saatte jatkaa keskustelujanne - häirikkö poistuu. :)

Hei

Et sinä mielestäni ole häiriköinyt. Päinvastoin, keskustelua rikastuttaa juuri se, että uskaltaa sanoa mielipiteensä ja eriävän kantansa!

Itse olen ajatellut omalla kohdallani myös, että pitkäaikainen stressi on minut altistanut tälle sairaudelle. Se teki elimistön tilan sellaiseksi, että sairaus sai otteen elimistöstä. Negatiivinen ajattelutapa tämän logiikan mukaan ei ainakaan paranna minua, joten yritän, kuten sinäkin suhtautua arkipäivääni tämän sairauden kanssa valoisasti. Yritän olla murehtimatta ja yritän sopeutua vallitseviin olosuhteisiin.

Toisaalta olen myös kiinostunut parantumismahdollisuuksista, joten yritän YMMÄRTÄÄ elimistöäni, biologiaa ja asioita jotka vaikuttavat sekä sairastumiseen että sitä kautta myös tervehtymiseen.

Olen pahoillani, jos koet, että sinulle ei ole annettu sananvapautta tai tilaa kokea kuten koet. En tunne ripeä, enkä osaa hänen puolestaan sanoa miten asia on, joten en voi puolestaan myöskään kommentoida.

Katsoin tätä ketjua taaksepäin ja yritin nähdä missä ja miten mainitsemasi "häiriköinti" olisi tapahtunut. Kyse on kuitenkin subjektiivisesta kokemuksesta, joten varmasti tuntemuksellesi on joku pohja olemassa. Ehkä kyse on kuitenkin toisen tulkitsemisesta omista lähtökohdista käsin, jolloin helposti syntyy väärinkäsityksiä. Asiat voivat "riidellä", ihmisten ei silti tarvitse.

Älä masennu tai häiriinny tästä keskustelusta. Ota hetken irtiotto virtuaalisista yhteisöistä ja tulethan sitten takaisin keskustelemaan tästä meille tärkeästä aiheesta.

Kuulisin mielelläni sinun voinnistasi ja tervehtymisestä jatkossa! Olet tärkeä ihminen ja sinulla on ajatuksia ja oikeus pitää omista näkökulmista kiinni.

Voi hyvin, Maxima!

relevanssi vs. redundanssi

kirjoita välillä vaikka sarkoidoosista - se voisi kiinnostaa täällä enemmän - eikä kannata tahallaan valehdella esim. että olisit seurannut MP hoidossa olevia - se ei voi olla totta!
sarkoidoosiin henkisellä puolella yhtenä oireena liittyy(sarcinfon mukaan) lievä paranoija - vaan tämä ei niin lievältä vaikuta...
minäkin voin kyllä vähentää ja vaikka lopettaakin tämän keskustelun osaltani vaan eikö anneta nyt asian olla - yritetään vaikka nauttiakin elämästä sen verran kun kukin vaivoiltaan pystyy...
ripe

Viimeisen kerran...

Kylläpä tuli erittäin "asiallista" palautetta... Lämmin kiitos siitä, ripe! Saattaahan olla, että sairaus on tehnyt minusta paranoidin - who knows? Halpamaista huumoriasi (?)sen kustannuksella en kuitenkaan arvosta.

Viimeisen kerran palaan tänne vastaamaan sinulle, että en todellakaan ole VALEHDELLUT enkä varsinkaan tahallaisesti. En todella. Myönnän, että käsite "MP-hoidot" on minulle abstraktia ja epämääräistä ja pyydän anteeksi jos olen käyttänyt käsitettä väärin kun viittasin niihin. En silti valehdellut tahallani kuten syytät. Ajattelen MP-hoidoista, että ne kuuluvat ryhmään ns. "vaihtoehtoiset lääkintämenetelmät" , joita ei ole virallisesti hyväksytty täällä. Vaikeata nivelreumaa sairastava lähisukulaiseni on saanut kärsiä ns. "vaihtoehtoisten lääkintämenetelmien" tuhoisista seurauksista kun kävi niitä hoitomenetelmiä antavalla lääkärillä täällä Suomessa, siitä syystä että hän halusi välttää suuria määriä kortisonia. Olen sen jälkeen saanut "tarpeekseni" vaihtoehtohoidoista, enkä enää jaksa luottaa niihin. Näin on MINUN kohdallani, oli sitten kyse minkänimisestä vaihtoehtohoidosta tahansa.

Tällaiselle PERUSTYHMÄLLE, VAIN yksinkertaista suomen arkikieltä ymmärtävälle ihmiselle sinun verbaalinen akrobatiasi on aivan liian akateemisen vaikeaaselkoista. En valitettavasti ymmärrä kovin paljon pitkistä, tieteellisistä selostuksista.

Mielestäni täällä pitää olla tilaa keskustella sarkoidoosista muullakin tasolla kuin sarcinfon tekstien perusteella. Me olemme Suomessa ja eletään suomen arkea tämän sairauden kanssa. Minä en kaipaa korkealentoisia visioita tai utopioita paranemisesta vaan kaipaan piiriä, jossa sairautta ymmärretään ja jossa voisin jakaa tuntemuksia ja kokemuksia - arkitasolla.

Mutta ripe kaipaa korkealentoisia keskusteluja ja odottaa ilmeisesti, että ymmärrämme hänen lääketieteelliset (?) terminsä kuin omaa äidinkieltämme. Jos ei ymmärrä, niin taso kärsii...

Nyt en provosoidu enää jatkamaan. Kirjoituksesi oli kuitenkin niin härski, ripe, että oli pakko vielä palata.

Jatketaan

Jatketaan keskustelua tuntemuksistamma, oireistamme ja toivottavasti pian myös tervehtymistarinoistamme, joohan?

Minä ainakin kaipaan kipeästi vertaistukea ja kaikenlaisia kertomuksia ja ajatuksia liittyen tähän sairauteemme, joka ei todellakaan ole kaikista helpoiten ymmärrettävä ja järkeiltävissä oleva.

Sopiihan tänne ajatuksia, laidasta laitaan. Mutta se oma foorumi helpottaisi asioiden lokerointia ja niissä pysymistä, tämän huomaa selkeästi myös tästä "kriisistä".

Olet ollut päivän ajatuksissani, Maxima. Ethän lannistu? Tarvitsemme kaikki nyt niitä positiivisia ajatuksia ja tukea, henkistä vertaisryhmän tukea. Toivottavasti saamme sitä jatkossakin toisiltamme?

Olen täysin samaa mieltä

Olen sivusta seurannut pitemmän aikaa tätä keskustelua ja totean, että olen täysin samaa mieltä sinun kanssasi. Meni meinaan maku koko touhusta, kun ei saanut vastauksia kuin kts. MP-hoidot....ja linkki. Niin minäkin kaipaisin sitä vertaistukea, mutta vähän tuntuu siltä että joku sapotoi keskustelua.

helico pylori

minä kerroin siitä helico vertauksesta joka on viimeaikoina ollut esillä sarcinfossa...
tämä parantunut sairaanhoitaja pitää kyllä ilmoittaa tutkijoille heti jos se voidaan todentaa - se olisi sitten varmaan ensimmäinen tapaus maailmassa ja ilmeinen sensaatio. epäilen että kysymyksessä on taas kuitenkin tarkkailtujen oireiden väheneminen/katoaminen ja ns. terveeksi julistaminen - jos taas mitataan vaikkapa sytokiiniprofiilit ja D-arvot tai granuloomat tieteellisemmällä tasolla niin voidaan olla varmoja että tauti ei ole kadonnut. Myöhemmin sama tauti puhkeaa sitten joskus hyvinkin erilaisessa muodossa ja taas toisten oireiden ollessa voimakkaammat!
lukuohje: tätäkään käsitystä ei pidä ymmärtää absoluuttiseksi todeksi vaan että se edustaa yhtä muiden joukossa eikä sulje todellakaan pois että tiede löytää vielä parempaa tietoa joka muuttaa tätäkin käsitystä. Jos taas luokiteltaisiin kaikki uusi tieto tuomittaviin 'vaihtoehtohoitotietoihin' ei tietenkään olisi lupa koskaan esittää mitään uutta vaan kehitys pysähtyisi!
Keep Smiling!
ripe

pyyhkeitä kehään

Hei taistelijat!
Yritän retostaa tähän nyt jotain päivänväsyneestä päästäni.

Junik ja Maxima, meillä taitanee olla samanikäinen sarkkis, joten katsotaan yhdessä miten tässä käy.
Meissä on voimaa ja nenät kevääseen!!!

Ripe, sinäkin taisit mennä toiseen ihmiseen kohdistuvissa lausunnoissasi liian pitkälle. -Tiedän, välillä pännii, potuttaa, seinät kaatuvat päälle, eivätkä toiset ymmärrä ajatuksiasi. Huonomminkin VOISI olla. Ajattelen edelleen tärkeiden aistien puutetta, tai kädettömyyttä, mitä tahansa, joka peittoaa tämän sarkkiksemme.

Muu aktiivinen porukka: kirjoitellaan!

neuvostosuomi voimissaan

minähän en ole loukannut, valehdellut, esittänyt perättömiä vaitteitä henkilöistä tai tekemisistään, en kampanjoinut ketään henkilöä vastaan, manipuloinut kyseenalaisilla vaikuttimilla, tai heittäytynyt lapsenomaisen tyhmäksi ja laiskaksi vaatimaan lisää hyvää kuin imeväinen - olen yrittänyt vain auttaa pyyteettömästi ihan perialtruistisessa hengessä kohtalotovereita!
Minulla kuten kenellä tahansa on oikeus puolustautua tällaisia 'saatanallisia säkeitä' vastaa!
Siitä vaan lukemaan kuka aloitti ja mitä! Pitää lukea nimenomaan itse ja ajatella itse eikä uskoa mitä joku väittää ja sitten harkita kuka on mennyt liian pitkälle!
Minulla on tapana muuten 'ansioituneena sovittelijana' vedota inhimillisen kommunikaation korkeampiin muotoihin... niistä voisi kirjoittaa kirjan vaan miksi täällä suhtaudutaan ihmisiin niin epätasa-arvoisesti(sukupuolisotaako?) ja julistetaan ja nimitellään esim. auktoriteetiksi joku osallistuja: miksi - se on väärin!
Kenellä täällä on tarve huutaa: pulinat pois kuten Kekkonen aikanaan teki! Uskokaa vaan että Kekkonen on kuollut! On on! No niin jotain hyvää on Suomessakin! Pulina päälle sanon minä ja ollaan hyviä toisillemme!
ripe
ps määrään tuhmimmat puoleksi tunniksi nurkkaan häpeämään - no no no - osaan minäkin kekkostella

Jep jep

Keskustellaan jatkossakin aiheesta tai aiheen vierestä. Toivottavasti kuitenkin jossain vaiheessa omassa foorumissa, jossa olisi helpompi jaotella asiat omiin lokeroihinsa. Jätetään osallistumatta sellaisiin keskustelulinjoihin jotka itseä eivät kiinnosta, mutta annetaan toisten keskustella niistäkin. Ei mennä henkilökohtaisuuksiin ja muistetaan, että asiat voivat riidellä, mutta ihmisten ei tarvitse.

Ollaan suvaitsevaisia ja sallitaan toisillemme persoonallisuus ja satunnaiset ylilyönnitkin. Niihin ei kannata takertua, koska sitten mennään helposti suohon, josta ei ylös pääse.

Itse en keskustelupalstoilla harrasta taistelua, mutta sitäkin mieluumin kyllä haluan keskustella asioiden eri puolista, kyseenalaistaa ja saada keskustelijoita ajattelemaan ja keskustelemaan. Se on rikastuttavaa. En niele yksipuolisia totuuksia koskaan, vaan haluan tarkastella asioita kokonaisuuksina, joissa on vähintäänkin kaksi puolta: vasta kokonaisuuden ymmärtäminen auttaa ymmärtämään asiaa ja ehkä sitä totuuttakin näin pääsee maistelemaan.

Rikasta keskustelua odotan täältä jatkossakin ja kaikista mieluiten lukisin teidän kokemuksianne ja sairas ja tervehtymiskertomuksianne!

Oma vointini on tällähetkellä huonompaan päin: väsymys ja flunssankaltaiset oireet, limaisuus ja yskökset kiusaavat. Limaisuuteen ja turvotukseen lähden taas hakemaan apua akupunktiosta, johon sain helpotusta viimevuoden syksyllä.

hohhoijaa

Hohhoijaa

uskomaton ohjelma

Hei,

sattuiko kukaan näkemään tänään sunnuntai-iltapäivänä ykkösellä ohjelman Frankfurtilaisesta sairaalasta, jossa ihmisen omia kantasoluja käytettiin parantamaan esim. arpeutuneen sydänkudoksen toimintaa?

Ohjelmassa näytettiin esim. miestä, jolla oli ollut sydänkohtaus ja tietokonekuvissa näytettiin, kuinka eräs sydämen seinämä oli melkein kokonaan arpeutunut kohtauksen jäljiltä, eikä näin ollen osallistunut veren pumppaukseen ollenkaan. Korjaavassa leikkauksessa sydämeen johdettiin katetria pitkin hänen omia kantasolujaan, ne "ruiskutettiin" siihen kohtaan sydäntä, jossa arpikudos oli. Sen jälkeen sydän alkoi "itse" korjata arpeutunutta kohtaa ja pian koko sydän toimi ja pumppasi verta kuten ennenkin... mahtavaa.

Tuli vain mieleen, miten tällaista teknologiaa voisi käyttää sarkoidoosin aiheuttaman arpikudoksen hoitoon???

Mimmi

Tulevaisuus

En nähnyt ko. ohjelmaa, mutta luettuani kantasoluhoitojen käyttämisestä sydänkudoksen parantamiseen, mietin itse ihan samaa kuin sinä.

Hoito ei liene ihan heti saavutettavissa meikäläisistä sairaaloista? Olisin kyllä iloinen,jos vielä joskus saisin hengittää normaalisti!

Katsoin joskus dokkarin, joka kertoi suomalaisen toimittajan kantasoluhoidoista venäjällä (se toimittaja, joka halvaantui ja istuu nyt rullatuolissa), ja hoidot vaikuttivat aika rankoilta ja hänellekään mitään takeita ei parantumisesta ole annettu.

yes

tuli katottuu molemmat esitykset - no kantasoluja se elimistö tuottaa ja käyttää koko ajan ihan itsekin mm. sarkoidoosin granuloomatkin ovat niistä lähtöisin
tulokset ovat toistaiseksi näissä leikkauksissa todella vaatimattomia mutta auttavat kuitenkin tapausissa missä ennen lyötiin hanskat naulaan.
Sille toimittajalle taisi tulla kallis lasku tyhjästä - mieleen siitä jäi hassu kuriositeetti - huone piti aina lääkärikäynnin jälkeen tuulettaa kun venäläislääkäri haisi niin kamalalle...
ripe
ps Suomessakin on tehty keuhkojensiirtoja sarkkareille - siinä vaiheessa on vuodet jo luettu - vaan enpä usko että kantasolutekniikalla siihen voisi vaikuttaa...

sarkoidoosi ihossa

Hei

Kyselinkin jo tuossa aiemmin, onko kenelläkään kokemusta sarkoidoosista iholla (keskustelua on käyty säärten iholla olevista oireista, mutta kaipaisin kohtalotoveria, jolla tauti oireilee jossain muualla ihossa ja miten?)

Mimmi

iho-oireita

Kerrotko tarkemmin minkälaisia oireita sinulla on iholla?

iho "kuplii"

Hei,

iholla on pari senttimetriä halkaisijaltaan oleva tummanpunainen läntti, jossa on vesirakkuloita muistuttavia rykelmiä. Kortisonivoide, jossa on antibiottia, ei auta tähän. Koepalassa on todettu sarkoidoosi.

Mimmi

lapsuuden ajan arpi?

minulla on vanhat n. 10 v. ikäisenä saadut jo unohtuneet fillarionnettomuuden arvet komean tummanpunaiset, itseasiassa ne tulivat uudestaan näkyviksi muistaakseni 94 vuonna kun minun sarkoidoosi diagnosoitiin ja silloin yhdestä isosta arvesta otettiin koepalat ja tulos vahvisti taudin. Olin silloin 45 v. ja nyt siis 55 v. Niitä arpia on mulla leuassa, lonkassa, käsissä ja jaloissa. Niistä voi lukea taudin kulkua - kortisonilla ne aina muuttuivat aivan ihonvärisiksi lähes näkymättömiksi ja kun kortisoni lopetettiin ne tulivat aina takaisin. Nyt MP hoidon kakkosvaiheessa ne kesivät pikkuhiljaa ja muuttuvat taas matalammiksi ja vaaleammiksi mutta todella hitaasti...
Niin että paha näkemättä sanoa mistä on kysymys - netissä on kyllä ihosarkoidoosikuvia. Mun veljellä on sarkoidoosi-ihomuutoksia kasvoissa ja päälaella (pahempia kuin Gorbatshovin kaljussa) joita se sitten joutuu välillä päivittäinkin meikkailemaan...
ripe

Pieniä palleroita

Minulla on pieniä nystyröitä tai "palleroita" (sekä rykelminä että yksitellen)käsivarsissa. Juuri niissä paikoissa, mistä on otettu aikaisemmin verikokeita. (??)Ovatko ne niitä granuloomia, jotka sanotaan ilmestyvän arpikohtiin, sitä en tiedä, mutta niitä on vain käsivarsissa. (Minulla on myös leikkausarpia polvissa, vatsassa, kyljessä, mutta nissä ei ole tuollaisia palleroita.) Yksittäiset pallerot ovat tavallisen hyttysenpureman kokoisia, mutta jos niitä on useita yhdessä, niin kohouma on tietysti isompi. Eivät aristele lainkaan, eivätkä kutita. Ne ovat melko kovia (paksumpia kuin ihorakkulat) ja näyttää siltä, kuin ne suurenisivat ja kasvavat jonkin verran, mikäli ei ole riittävän suuri kortisoniannos päällä. (Kun nostettiin annostusta, ne ikäänkuin alkoivat kuihtua ja pienentyä huomattavasti ja heti). Eivät juuri haittaa, paitsi kosmeettisesti, kesällä, lyhythihaisissa vaatteissa...

Toistaiseksi en ole huomannut niitä missään muualla ihoalueella.

Reggie White'n tauti

Yllämainittu oli tunnetuimpia amerikkalaisen jalkapallon pelaajia ja kuoli sydänsarkoidoosiin hiljattain. Nyt sarkoisoosia on alettu kutsua siis myös tällä nimellä että tulisi paremmin tunnetuksi!
http://sarcinfo.com/phorum/read.php?f=1&i=1531&t=1531
Tässä osiossa on aiheesta keskustelua ja ykkössarkoidoosiasiantuntijan eli TG Marshallin selontekoa aiheesta. Julkisuuden avulla pyritään näin eteenpäin tiedonlevityksessä ja lopulta tietysti turhan kärsimyksen vähentämisessä näiden tautien uhrien ja heidän läheistensä osalta - kysymys on aina tietenkin myös valtavista rahamääristä jotka tuhlataan nykyisiin hoitoihin.
ripe

Puutiaisen puremia

Onko täällä ketään toista, jota askarruttaisi omalla kohdallaan voisiko sarkoidoosi olla lähtöisin punkin puremasta? Itselläni oli 9 vuotta sitten jalassani rengasmainen ihottuma, jota epäiltiin punkin puremaksi ja sain välittömästi antibioottikuurin. Borrelioosia ei ilmennyt kokeissa ennen eikä jälkeen otettuna. Tuolloin minulla oli raju flunssan kaltainen oireilu: niskakipua, silmissä oireita, niveloireita, kuumeilua ja armoton väsymys. Väsymys on seurannut mukana vaihtelevasti näihin päiviin asti ja säärieni etupuolella siitä lähtien oli omituista ihottuma-näpylää. Märkäruveksi sitä juuri joku lääkäri jossain vaiheessa nimitti. Se ihottuma katosi kortisonikuurin aloitettunai, btw.

Ruotsissahan jossain vaiheessa pidettiin sarkoidoosia selvitettynä ja nimenomaan puutiaisen aiheuttamana sairautena. Mikähän tämän "tutkimuslinjan" kohtalo nykyisin on?

Puremista...

Punkin puremista luin joskus jostain, itse onnistuin saamaan jänisruton itikan puremasta pari vuotta ennenkuin sairastuin sarkoidoosiin. Jänisruton oireet ovat ihan samanlaiset kuin borrelioosissa. Onko purema ollut syynä sarkoidoosiin siinäpä kysymys!

Itse kysyisin onko teistä kukaan huomannut itsessään selvää keskittymiskyvyn huononemista/huonoa muistia?
Vasta tänä aamuna esim. kuuntelin radiosta Kemiran Helsingborin tehtaalla sattuneesta vuodosta. Ruokatunnilla kerroin siitä miehelleni enkä kuitenkaan kuolemaksenikaan muistanut mistä haposta oli kysymys. Luin sitten jutun hänelle ääneen teksti tv:stä ja simsalabim nyt noin tuntia myöhemmin minulla ei taaskaan ole harmaata aavistustakaan mistä haposta oli kyse...
Näitä unohduksia sattuu aika usein. Yleensä ne koskevat jotain juuri äsken tapahtunutta/sanottua johon luulen keskittyneeni, mutta huomaan kuitenkin kaiken menneen toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Joko alkaa päästäkin viirata???
tiina

kuittaan tämänkin

Kyllähän sitä itsestään löytää aina vaikka mitä vikoja, mutta jonkinlainen keskittymiskyvyn puute on minun harmini myös. Jemmailen tavaroita milloin mihinkin, ajatuksien pyöriessä jo muualla ja sitten on melkoinen työ etsiä jotain määrättyä tarvittavaa.

Myös lukemisen sisäistäminen on välillä vaikeaa. Saatan "lukea" jonkin kirjan ja sisältö on haihtunut jonnekkin kuitenkin. Kuullostaa huolestuttavalta. Niin se kuullosti minustakin jokunen vuosi sitten ennen sarkoidoosisairastumistani. Unohtelin sanoja jopa silloin. Näin jonkin esineen, mutta en saanut ilmaistua sitä nimenä ulos suustani. Hakeuduin omasta aloitteestani tutkimuksiin, joissa psykologi teki muistikokeita, kirjallisia tehtäviä, laskuja ja kaikenlaisia palikkaosaamisia. Ajattelin jo seonneeni lopullisesti, mutta vastauksena oli: normaali ihmisen tapa torjua surua ( mieheni oli kuollut vähän aikasemmin ) on käpertyä itseensä, unohtaa.
Asiasta on pian 4 vuotta ja edelleen etsin avaimia, jemmaamiani tärkeitä juttuja, lompakkoa jne. Olen kehittänyt itselleni apujutuiksi kansioita, yhden vihkonkin, johon olen merkinnyt tärkeitä tärppejä. Silti löydän aina jäljiltäni jotain kummallista. Niin nytkin: kellarissa oli ilmeisesti joulua varten jemmaamani makeispurkki, jota en muistanut olevankaan. Kuitenkin marraskuun laivareissulta raahattu. Jossain keittiön alahyllyllä saattaa homehtua hedelmäpussi, jonka olen nakannut sinne ja autuaasti unohtanut.
Ilman kalenteria en selviäisi vähistäkään kulkemisistani.

Sama pää kesät talvet!!

tuttua

Moi,

herranen aika, aivan kuin omasta elämästäni.

Mimmi

sama vika rahikaisella

lähimuisti on välillä kiusallisen heikko. Olen myös muistilappuekspertti vaan kadonneita muistilappuja löytyy penkoessa kaikenikäisiä ja paljon...
sitten olen käyttänyt ajoittain massamuistisanelulaitetta joka roikkuu kaulassa mutta se on jäänyt, samoin yritän käyttää kännykän muisteja ja hälyttimiä.
pahinta on esiintymistä ja normaalia puhetta haittaavat katkokset kun aivan tavalliset sanat häviävät kesken lauseen - silloin minä olen oppinut pitämään tauon ja jos ei tule mieleen kohtuullisessa ajassa saatan vain todeta että taas se muisti teki tepposet eli senkin asian kanssa on vain opittava elämään.
vanhat asiat on helpompi muistaa eli varsinkin asiat ennen tätä sairautta.
ripe

Kuulostaa tutulta...

Muistilappusysteemeihin en ole lähtenyt, vaan yritän käyttää muistiani ja kyllä se toimii. Ongelma itselläni on juuri tuo lähimuistin heikkous kuitenkin. Ja puhuessa sanat tai ajatus karkaa tyystin... mikä on ollut ongelma. Se on kylläkin omalla kohdallani toistaiseksi helpottunut. Liittynee väsymykseen! Ainakin psykolgin näkökulmasta näin on. Ja itsekin koen, että näin on. Terveen ihmisen aivot toimii näin myöskin.

Samat kokemukset!

Erittäin tuttua! En tosin tiedä, uskonko, että se liittyy sarkoidoosiin - ainakin mitä olen kuullut työtoveriltani ja lukuisilta muilta ikätovereiltani (4-kympin toisella puolella olevat), niin heillä on aivan samoja oireita... Olen itse kyllä ajatellut, että se liittyy ikään. Toisaalta olen myös ajatellut, että huonomuistisuus on seurausta siitä, että nykypäivänä tuo "infoähky" eli informaation tulva on niin valtava, etteivät aivot yksinkertaisesti suostu omaksumaan kaikkea. Tällaisesta muistaakseni kerran (jo 90-luvun alkupuolella) aivotutkija/professori Matti Bergström varoitti yhdessä TV-haastattelussa. Hän jo silloin piti infotulvaa erittäin pahana asiana.

Toivon itse, että muistamattomuus ei olisi sarkoidoosin varsinainen oire - silloinhan se jo olisi mennyt aivoihin ja jotenkin en pidä siitä ajatuksesta... ainakaan omalla kohdallani...

Samat oireet liittyvät muuten myös kilpirauhasen vajaatoimintaan. Ja oireet ovat myös tyypilliset vaihdevuosi-iässä. Muisti pätkii joskus pahasti!Lisäksi masennus aiheuttaa muistamattomuutta, niinkuin stressikin.

Itse en ota kantaa siihen, aiheuttaako sarkoidoosi myös niitä oireita, mutta tiedän, että itse haluan uskoa, että tämä tauti ei vielä olisi ottanut aivojani haltuunsa! Ajatus ei ole kovin rohkaiseva... Tämän sairauden kanssa on ihan tarpeeksi kestämistä muutenkin. En anna mielikuvituksen saada otetta itsestäni - tässä hämäävässä, monimuotoisessa taudissa on niin helppoa kuvitella kaikenlaista, josta tulee vielä lisärasitetta! Tiedän, että sarkoidoosi harvoissa tapauksissa voi esiintyä myös aivoissa - ja sitä pidetään erittäin pahana asiana. En vielä suostu maalaamaan pirua seinälle ainakaan omalla kohdallani! Se olisi jo liian epätoivoista antautumista kauhuskenaarioille.

Minä laitan hajamielisyyden iän piikkiin. Minulla on siihen "lupa" kun olen jo tarpeeksi vanha!

Informaatiotulva on nykyisin valtava

Kirjoitit: "Toisaalta olen myös ajatellut, että huonomuistisuus on seurausta siitä, että nykypäivänä tuo "infoähky" eli informaation tulva on niin valtava, etteivät aivot yksinkertaisesti suostu omaksumaan kaikkea."

Ja tuo on niin totta! Minut töistäkäsin ohjattiin työkyvyn kartoitukseen (olen vielä nuori, kolmekymppinen!) koska en pysty samanlaiseen työtahtiin kuin työkaverini ja mitä meiltä vaaditaan. Kerroin myös vaikeuksista oppia salamana uusia jatkuvia muutoksia työkuvioissa ja tuotteissa sekä ohjelmissa, mitä meillä töissä käsitellään, kerroin, että koen ongelmaksi avokonttorin ja paineen tulostavoitteissa (ei jää aikaa ja rauhaa opetella uusia asioita)... työterveyslääkäri ohjasi taas psykologille muistitesteihin, hän kun oli sitä mieltä, että sarkoidoodi ei aiheuta väsymystä vaan että mulla on päässä vikaa.

Psykologi ihmetteli kovasti miksi minut moisiin testeihin on laitettu, koska kortisoni JA sarkoidoosi (mikä tahansa keuhkosairaus) aiheuttaa väsymystä ja väsymys tekee muistille tepposia. Psykologi puhui myös nykyajan informaatiotulvasta ja siitä, että ihan terveillekin ihmisille tulee jossain vaiheessa raja vastaan ja että väsymys vaan siirtää sen rajan lähemmäksi.

Minä en halua uskoa, että sakoidoosi tekee muistille tätä (ellei kyse ole neurosarkoidoosista), vaan se johtuu väsymyksestä ja väsymys toki taas sairaudesta, mutta myös kortisonihoidosta.

Keskittymiskyvystä

Jep. Väsyneenä se korostuu kovasti. Muisti myös heikkenee ajoittain, samaan aikaan kun kuulossa tapahtuu huononemista. Olen ollut vastikään testauksissa tämän osalta, palikkatesteissä ihan. Mitään aivoperäistä elimellistä tai psyykkistä syytä tähän vaivaan ei ole, mutta loppulauselmaa en ole vielä kuullut. Oletan, että lausunto kertoo väsymyksen ja kortisonihoidon (!) aiheuttavan tätä. Väsyneenä aivot kuormittuu helpommin.

tietoa in plain finnish

borrelioosi on Th1-tauti
USAssa kutsutaan Lyme'n taudiksi
edeltää usein sarkoidoosia
hoidetaan antibiooteilla
kuitenkin väärin
siksi jatkuu piilevänä
pahenee nopeammin kortisonilla
samoin kuin sarkoidoosi
aiheuttaja esim. borrelia burgdorferii
joka antibioottiresistentti
kuten kaikki cwd bakteerit
cwd pöpökantoja useita kuten
ricketsia(ruotsal. kuvanneet granuloomasta)
mycobacteria
borrelia
ja esim. probonibacterium acnes
ainoa hoito MP-hoito
muut hoidot puoskarointia
mengele myrkytti uhrejaan
myrkyt syödään nyt vapaaehtoisesti
lääkäreiden hirmuteot paljastuvat
hitaasti mutta varmasti
ripe

Lähde?

En epäile, etteikö pitäisi paikkansa, koska se puutaisen purema muutti elämäni ja sen jälkeen jopa persoonallisuuteni on muuttunut, väsymys on tuhonnut luontaisen innostuneisuuteni ja luovuuteni tehden minusta stressaantuvan raunion.

Lyme- tutkimuksen kärki

http://www.documentary-film.net/auditorium.html
Tämä Chronic Lyme VIDEO-esitelmä
Marshallprotocol.com keskittyy muutamaan Th1-tautiin ja yksi on Lyme. Sivustolla on tämän hetken tieteen kärkeä edustavaa tietoa enemmän kuin jaksat lukea ja kysyä voi jos ei ymmärrä!
ripe

psyykkiset oireet

kiinnostaisiko aloittaa yhtenäisempi keskustelu tästä aiheesta - nyt se on vähän hajanaista.
Sarkkiksia riivaavat mitä moninaisimmat psyykkiset oireet - eikä niitäkään aina tajua liittää sarkoidoosiin, varsinkaan lääkärit.
Paniikki, lievä paranoija(ei ole huumoria), ärtyneisyys, agressiivisuus, masentuneisuus... lista on pitkä ja monet ovat olleet psykiatrisessa hoidossa(vääränlaisessa).
Tiedepuolella epäillään että psykiatrian potilaista suuri osa sairastaa jotakin kroonista tautia eikä kuulu sille puolelle ollenkaan...
Itse olen yllättäen tasan samaa mieltä!
Yksi tieteellinen tutkimus joka vakuutti minut osoitti että syy seuraussuhde on niinpäin että olemme esim. masentuneita koska olemme sairaita, ei toisinpäin! Tämän tutkimuksen selostaminen simppelillä tavalla on työlästä - mutta tulos kannattaa pitää mielessä!(tulos täysin suvereeni)
Omista oireista kerron myöhemmin!
ripe

Psyykkisiä oireita

Minusta ei ole mitenkään ihmeellistä, että kroonista sairautta poteva ihminen kokisi myös psyykkisiä oireita. Ensinnäkin mm. jatkuvat kolotukset, vaivat, epätietoisuus, voimien rajallisuus ja turhautumiset erinäisistä syistä aiheuttavat ihan varmasti kiukkkua, agressiivisuutta ja ärtyneisyyttä.

Toisekseen jos sairauteen liittyy hormonitoiminnan muutoksia, niin se taas liittyy selkeästi aivotoimintaan, ja miksipä ei myös henkisiin voimavaroihimme?

Itselläni oli ennen sarkoidoosidiagnoosia mm. agressiivisuutta, mutta tämän liitän ennemminkin PCO:ni, joka sotki hormonitoimintaa ja teki olon epämiellyttäväksi (kuuma, hikoilutti, turvotutti yms yms. ). Sarkoidoosioireiden alettua vaivata olin tosi ärtynyt ja olen sitä edelleen herkästi. Sitäkään en pidä ihmeenä, koska olen jatkuvasti väsynyt, ajoittain nukun huonosti ja koska keho temppuilee. Vähemmästäkin ihminen ärtyy.

Psykologi, jonka luona kävin muistitesteissä sanoo, että kaikkiin keuhkosairauksiin liittyy masennusta. Hengittäminen on ihmiselle todella tärkeää niin monella tasolla... aivoraukkamme joutuvat elämään vähällä ravinnolla, koska sarkoidoosin runtelelmat keuhkot eivät tee omaa työtään kunnolla tässä ketjussa, joka ravitsee aivoja. Itselläni sarkoidoosi siis on keuhkoissa.

Kumpi tulee ensin?

Olen aivan samaa mieltä kuin "junik". On erittäin luonnollista, että psyyke alkaa oireilla kun tällainen sairaus seuraa mukana ja tekee ihmiselle kiusaa milloin milläkin tavalla ja aina muistuttaa olemassaolostaan ailahtelevilla tempuillaan. Kuka tahansa siihen hermostuu.

Mutta yhtä hyvin kuin sairaus voi laukaista psyykkisiä oireita, niin voi myös olla päin vastoin, että henkinen paine ja stressi, surut, huolet voivat pitkällä tähtäimellä aiheuttaa fyysisiä häiriöitä ja sairauksia - kroonisiakin. Ihminen on psykofyysinen olento ja psykosomaattiset sairaudet ovat tänä päivänä hyvin tuttu käsite lääkäreille. Paljon on kirjoitettu siitä, miten esim. reuman ja syövän syntyyn voi yhtenä aiheuttajana olla juuri potilaan pitkäaikainen stressi, uupumus, suru, tms. Samaten painotetaan myös näissä sairauksissa ja niiden hoidossa positiivisen mielialan suurta tärkeyttä. Uskon, että tämä pätee moniin, moniin muihinkin sairauksiin. Mielialalla on valtava, lääkitsevä voima. Sitä ei saisi unohtaa, vaikka se onkin niin vaikeaa muistaa kun on paha olo ja huolia paranemisprosessista ja lääkityksistä ja työssäjaksamisesta ja ylipäänsä arjesta selviytymisestä.

Mutta kortisoni aiheuttaa myös (määrästä riippuen) joillakin henkilöillä ärtymystä, äkkipikaisuutta jne. Itse käytän Prednisolon-nimistä kortisonia ja sen "tuoteselosteessa" lukee, kohdassa Harvinaisempia haittavaikutuksia:

"Päihtymyksen kaltaisia tiloja voi esiintyä. Psyykkisille häiriöille alttiille lääkitys voi aiheuttaa psyykkisen sairauden, jossa ilmenee vakavia erityyppisiä (maanis-depressiivisiä tai skitsofreenisia) todellisuudentajun häiriöitä (psykooseja)."

Itselläni on seuraavia kokemuksia kortisonista: levottomuuden lisääntymistä, kiukkua, itkuisuutta, unettomuutta, masennusta ja sitten myös päinvastaisia vaikutuksia kuten yli-innostusta, yli-vilkkautta ja surutonta optimismia tilanteissa, jossa järkevää realismia olisi tarvittu. Olen ajan myötä oppinut olemaan varuillani, joten ylilyöntejä ei enää tapahdu, mutta alussa se oli yllättävää. Itselleni ja muille.

Kumpi oli ensin

Todellakin. Ihminen on monimutkainen psykofyysinen kokonaisuus.

Omalla kohdallani olen melko varma, että a) geeniperimän vuoksi olin altis sairastumaan sarkoidoosiin (ei tarkoita, että sairastuu, vaan voi sairastua jos laukaiseva tekijä osuu kohdalle) b) murehtivainen luonteenlaatuni ei kestänyt stressaavaa elämänvaihetta: pitkäaikainen stressi ja monet turhauttavat ja järkyttävät kokemukset tekivät elimistöni tilan lopulta sellaiseksi, että c) juuri tähän saumaan tullut laukaiseva tekijä sai otteensa elimistössäni (ja se tekijä saattoi olla se puutainen, joka kantoi tiettyä bakteeria).

Loppu onkin sitten historiaa. Olen oppinut kenties relaamaan, mutta se ei enää minua paranna. :)

oisreista ja syistä

eikös ne psykiatriassa erota psyykkisessä sairaudessa elimelliset/fyysiset/somaattiset syyt ja psyykkiset syyt traumat jne
vaan jos ottais ton mainitsemani tutkimuksen todesta se tarkoittaisi että kun se psyykkinen oire todetaan on se fyysinen sairaus ollut jo ennen vaikkei diagnoosia olisikaan
tutkimuksen koejärjestely oli jotensakin niin että taudinaiheuttajaa ruiskutettiin koe-eläimille hallitusti niin että välillä aivot saivat osansa välillä taas ei ja kas kummaa sairas eläin jonka aivot säästyivät säästyi myös psyykkisiltä oireilta ja painvastoinkin tietyt sairauteen liittyvät aineet laukaisevat nämä psyyken oireet vaikka eläin on terve
toisinsanoen esim. mieliala ei kehitä pöpöjä elimistöön eli sairaus ohjaa mielialaa jne mutta mieliala ei synnytä sinänsä sairauksia
memory loss on ihan sarkoidoosi- ja D-myrkytys oirelistalla ja siihen todella auttaa kun saa 1.25D arvot alas välttämällä valoa, käyttämällä mahdollisimman tummia laseja, myös säätämällä näytön mahdollisimman pimeäksi ja välttämällä D-vitamiinia ravinnosta. Itselläni se on koholla johtuen hoidosta jossa kuolevat cwd pöpöt erittävät sitä sytokiininä.
Minulla on ollut kauan tämä listalta löytyvä lievä paranoija eli vainoharhaisuus vaikkei sitä itse huomaa mutta ajan myötä kun ihan hyvät kaverit huomauttelevat niin on siinä jotain perää ja kun se sitten oli sarkoidoosioireena tunnettu oli asia lopulta itsellekin selvä
No kaikki täällä esitetyt oireet ovat jossakin muodossa tuttuja. Kortisonistakin on kymmenen vuoden kamalat kokemukset, korkeat annokset pistivät rytmit aivan sekaisin ja euforian päälle.
Mieshormoniakin söin vuoden pari ilmeisesti turhaan - seksihalut ovat kadonneet myös tosi pahasti - ja sekin on oirelistoilla
Tässä käy nimittäin niin että ns. hormonikiikkulauta säätää sitten muitakin hormoneja kuin niitä jotka ovat suoraan taudista johtuen pielessä - onneksi ne palautuvat taudin hellittäessä!
ripe

Pinna tiukalla

Moi!

Olipa kiva, että niin moni vastasi ja kertoi omista unohteluistaan. On kiva tietää muidenkin sarkkisten kärsivän samasta vaivasta.

On aivan totta, että tämä sairaus tekee äreäksi ja suorastaan muuttaa persoonallisuutta. Minä olen aina perheessämme ollut se rauhallinen, maltillinen ja rauhaa rakentava osapuoli. Vaan enpä ole enää. Viime aikoina tuttavia tavatessamme joko mies tai poika ottavat yleensä puheeksi sen miten äreä minusta on tullut ja kaverit katsovat vähän ihmeissään ja pyörittelevät silmiään epäuskoisina.

Pinna palaa tosi herkästi, ei jaksa lähteä mihikään, mikään ei oikein jaksa kiinnostaa vaan kaikki normaalirutiineista poikkeaminen tuntuu liian vaivalloiselta. Vaikkapa vain vieraiden kutsuminen tuntuu ihan liian rasittavalta ajatukselta, mutta kuitenkin sitten loppujen lopuksi ihmettelee miksei tule kutsuttua useammin kun oli niin kivaa.

Keskittymiskyvyn puutteen olen huomannut itsessäni vasta tänä talvena. Erityisesti puhelimessa puhumiseen on vaikea keskittyä. Huomaan käveleväni edes takaisin, poimin esineitä, käynnistän tiskikoneen ja kaiken tämän seurauksena usein en meinaa edes älytä, että olisi minun vuoroni kommentoida jotain. Kestää muutaman sekunnin kun kelaan, että mitäs se toinen siellä toisessa päässä sanoikaan ja joskus, aivan pienen hetken, minulla ei ole hajuakaan siitä.

Ilman kalenteria ja muistilappuja ei mistään tahdo tulla mitään. Isot ja todella tärkeät jutut kyllä muistaa, mutta pienemmät asiat tahtovat unohtua.

Olen myös huomannut tulleeni jollain lailla välinpitämättömäksi. Tärkeisiinkin asioihin tulee suhtauduttua olan kohautuksella. Ajattelee, että entäs sitten, ei kait tämä juttu nyt maailmaa kaada. Ennen olisin repinyt vastaavista jutuista pelihousuni tai viettänyt unettomia öitä asiaa pähkäillen. Tämä huolettomampi elämänasenne voi tietysti olla ihan hyväksikin varsinkin kun olen ollut aina aikamoinen "stressi Erkki".
tiina

Sairaskertomusta hohhoijaa

Hei kaikki

Olette käyneet niin vilkasta keskustelua, että kestää kauan, kun kaiken käy läpi, vaikka olen ollut vain viikon sairaslomalla.

Olen kolmen viimeisen kuukauden aikana tullut tosi kalliiksi yhteiskunnallemme. On tehty nelinkertaiset aivotutkimukset, sydäntutkimukset jne. Sairaslomalla olin taas puhjenneen vasemman silmän värikalvontulehduksen (irritis) tähden. Tiputetaan taas vaihteeksi kortisonia, Oftan sykloa ja voidellaan silmää ultracortenolilla. Maistuu ihan suussa ja mielestäni tuntuu päässä ja sydämessä.

Helmikuun aikana kuulen, kasvaako jo aivoissanakin jossain päin granuloomia (jättisoluja). Selkäydinpunktion jälkeen olin 4,5 päivää niin kipeä, että nukuin kaikki päivät ja ylös nouseminen aiheutti niin kovaa kipua vuoroin päähän, selkään ja hartioihin, että hiki nousi pintaan. Välillä oli oksennettavakin.

Teillä on siellä hienoja keskusteluja ja paljon asiaa. Mutta minä en nyt jaksa ottaa kantaa mihinkään.

Suomi24 toimittaja ei ole vielä päättänyt omasta palstastamme.

Heliltä en ole kuullut mitään.

T. Systema

Oi joi

Ikävää, että on pohjan kautta käyty taas... toivottavasti suunta on ylöspäin.

Luin eilen vinon pinon sairaanhoitajaystäväni lääkärien tietokannasta printtaamia juttuja sarkoidoosista, ja siellä oli useampikin juttu, joka liittyy sarkoidoosin silmäoireisiin ptilailla ja näiden potilaiden myöhemmistä aivo-ongelmista. Luin ja päätin unohtaa samantien. Ei mitenkään toivoa antavaa tekstiä, mutta samalla kaavallahan tämä sairaus ei välttämättä kulje jokaisen sairastuneen kohdalla. Jos päättäisin ollakin terve, jolla on nyt vain väliaikainen omituinen vaiva?

Niissä papereissa oli myös ihan selkeä artikkeli d-vitamiinin vaikutuksesta sarkoidoosissa ja granuloomien yhteydessä, niin että on KUMMA jos lääkärit ei ole tietoisia. Tietoa löytyy ihan hakusanalla sarkoidoosi heidän omista tiedostoistaan.

Parempia vointeja sinulle Systema!

Hei ystävät

Kyllä lämmittää ja antaa voimia junikin, mimmin, ripen ja tiinan osanotto ja sympatia. Tänään voinkin jo paremmin ja olin jo eilenkin töissä. Lääkitys ja kontrollit jatkuvat ja helmikuussa kuulen tuloksia. Kerron sitten paremmin.

Mimmi kysyi selkäydinpunktiosta. Minun tapauksessani sillä tutkitaan juuri neurosarkoidoosia. Aiemmin tehdyssä (noin 8 vuotta sitten) tuloksena oli, että punktio osoitti neurosarkoidoosin merkkejä, mutta silloin HYKSin neuropoliklinikka kirjoitti lausuntonaan, että syynä voi olla myös silloinen suun kautta nautittu kortisoonilääkitys.

Jatketaan keskustelua kaikkien kanssa paremmalla
ajalla. Tiina, kukaan ei ole mielestäni valittanut turhista asioista. Muistamattomuuden ja mainitsemienne ongelmien kanssa tässä kaikki taistelemme, toisinaan enemmän ja parempana kautena vähemmän. Ripe, MP-hoitoihin ja muihin asioihin palaan mielelläni viimeistään silloin kun kuulen tulokset.

Voikaa kaikki mahdollisimman hyvin. T. Systema

Tsemppiä

Hei,

olen pahoillani puolestasi, mikäli tauti on sinne suuntaan edennyt. Mutta toisaalta olen iloinen, että saan maksaa veroja ja ne käytetään sinunkin sairautesi tutkimukseen, menevät siis hyvään tarkoitukseen. Mitähän sieltä selkäytimestä muuten tutkittiin? Ihan vain uteliaisuuttani kysyn, ei ole tietenkään pakko vastailla jos et jaksa tai halua.

Lähetän lämpöisiä myötätuntoajatuksia, eihän se fyysisesti auta, mutta jospa edes henkisesti. Te kukin annatte noilla pienillä tiedonjyvillä arvokasta pääomaa minulle, jolla taudin tutkimukset ovat alkuvaiheessa. Osaanpa seurata itseäni ja kehoani tarkkaavaisemmin.

Mimmi

Tervehdys

Hei Mimmi

Luulin jo vastanneeni tähän viestiin. Mutta eipä sitä näkynyt. Kiitos myötäelämisestä! Selkäydinpunktiolla tutkittiin käsittääkseni, onko mulla neurosarkoidoosia, ovatko hermoradat tulehtuneet yms. Helmikuun loppupuolella saan tulokset. Palaan viimeistään silloin tarkemmin asioihin. Hyvää viikonloppua. Systema

tervehdys Systema

kovastipa ovat tutkineet - lepää vaan kunnolla ja jatketaan taas kun alat elpyä ja jaksaa...
ripe

Keskushermostosarkoidoosista

Olen lupaillut laittaa tietoa aivo- ja selkäydintutkimuksistani. Vielä en ole saanut neuropolikinikan yhteenvetoa kotiini. Mutta ettei tulisi aina niin pitkää sepustusta, laitan tähän joitakin tietoja, joita olen saanut tutkimuksista.
Selkäydinnäytteestä on tutkittu muun muassa: Li-B2Miglo, Li-IgG-Ind, Li-IgG, Li-IgG/Alb, Li-Eryt, Li-Leuk ja paljon muuta. Nuo edellä nimeltä mainitut ylittävät enemmän tai vähemmän normaalin raja-arvon. Niillä on mitattu nimenomaan keskushermostotulehdusta (=aivot ja selkäydin). Ne ovat proteiini- ja valkosolumäärityksiä. Sen tarkemmin en tiedä niiden merkitystä. Esim. Erytsosyyttien määrä on mulla 380, kun se normaalisti, 17 vuotiailla ja sitä vanhemmilla, on 0 ja Li-IgG (proteiinimääritys) on mulla 64, kun normaaliarvot ovat välillä 13-36. Täytyy kai itsekin uskoa, että minulla todella on tuo keskushermostosarkoidoosi, niin kuin neurologian poliklinikka vahvisti.

Pahoinvointi- ja huonovointisuuteni johtunee pitkälti yllä mainitusta. Sarkoidoosi-määritelmien mukaan väsymys kuuluu keskushermostosarkoidoosinkin oireisiin.Lievää, liikkuvaa - pienelle tai isommalle alueelle keskittyvää - ja joskus kovaakin päänsärkyä on myös sekä tasopainoelimen häiriöitä ja nyt oikean korvan (aiemmin molempien) lyhytaikaista kipua ja soimista joskus. Myös haju- ja makuaistin (palannut suuri osa makuaistista) menetys saivat selityksensä. Keskushermostosarkoidoosiin sopii edelleen niskan jäykyys, rakon ajoittaiset toimintahäiriöt. Vielä sahalaitojen näkeminen usein juuri ennen silmätulehdusten puhkeamista on ollut oireistossani alusta saakka. Neurologian polilla ovat sitä mieltä, että valoilmiöt kuuluvat migreeniin. Mutta mulla ei ole koskaan samaan aikaan päänkipua, joten itse uskoisin mieluummin, että nekin kuuluvat tähän hermorata- ja silmätulehdusjuttuun paremmin kuin migreeniin. Trevor Marshallin tutkimusten mukaan juuri valo (neonvalot ja aurinko) ovat pahaksi sarkkiksille. Itse olen huomannut, että kun oleskelen voimakkaasti valaistuissa tiloissa(esim. Ikea), alan voida jotenkin huonosti ja näen valoilmiöitä. Tuskin migreeniyhteydestä varmoja ovat enempää lääkärit kuin minäkään. Tässä tämän hetken yleisimmät oireeni.

En ehtinyt ajoissa kysyä junikilta niitä linkkejä, missä puhutaan silmätulehdusten ja keskushermostosarkoidoosin (aivot ja selkäydin) yhteydestä. Itse en ole vielä löytänyt niitä netistä.

Tällaista tällä kertaa, Systema

D-vitamiini -tutkimukset

Hei

ripe tai jos joku muu tietää, voisitteko kertoa, tehdäänkö missään Suomessa luotettavia 1,25-dihydroxyvitamiini-D ja 25-Hydroxyvitamiini-D mittauksia. Sarcinfon kautta löysin yhden osoitteen Ruotsista: Centrallaboratorium Näsby Park, Stockholm. Käyntiosoite: Nytorpsvägen 28-32 Näsby Park. Mutta olisi se vähän helpompaa, kun löytyisi Suomesta. T. Systema

Medix

Medix Laboratoriot Oy tekee näitä.
Pitää vaatia että pakastavat ainakin 1.25D näytteen heti näytteenoton yhteydessä muuten arvo liian matala ja D-ratio liian matala - tämä on siis todella tärkeä asia että mittaukseen voi luottaa!
Hiihtolomilla oltiin mökillä mutta nyt ollaan taas paikalla.
Noista neurosarkkarijutuista minä kyllä kyselisin second opinionia sarcinfosta - siellä ilmeisesti pitävät aivan normaalina sarkkarin oireistoon kuuluvana manifestaationa - ja pitävätpä tutkimuksiakin useimmiten tarpeettomina jos diagnoosi on jo varma. Eli silloin vain kiirehtivät MP hoidon alkua - mikä siis käytännössä tuppaa tökkäämään yhteistyöhaluisen lääkärin löytämisongelmaan...
ripe

Voi sentään!

Voi sinua Systema ressua!

Onpa ollut rankka vuoden aloitus sinulla. Tulee itselle ihan huono omatunto kun on täällä valitellut kaiken maailman muistiongelmia. Toivottelen pikaista toipumista. t:tiina

ps.
Ihan vaan tiedoksi kaikille, että vaihdoin nimimerkkini jotten valehtelisi. Tämä meidän keskustelumme on yllättäen venynyt niin pitkäksi, että olisin joutunut muuttamaan merkkini viideksi vuodeksi kortisonia... pitkän keskustelun toivossa ja etten enää joutuisi vaihtamaan nimimerkkiäni totuttelen tulevaisuudessa käyttämään "tiinaa".

Sarkoidoosista

Kylläpä kuulosti kamalalle tuo sairaskertomus! Voimia sinulle ja kaikille muillekin. Itselläni on lukeminen hieman hankalaa enkä lukenut ihan kaikkia viestejä läpi, kun lukeminen sattuu silmiin ja on silvävoiteitten vuoksi epätarkkaa. Toivottavasti annatte anteeksi, jos kyselen tyhmiä tai jo kysyttyjä asioita. Ensivaikututelma tästä palstasta oli hyvin ymmärtäväinen ja lämminhenkinen.

Olen tosiaankin uusi tulokas ja minulla vasta epäillään sarkoidoosia tai jotain muuta reumatautia. Vaivoja ja myös muita sairauksia on monenlaisia (vikaa munuaisissa, verenpainetta, vitiligoa, osteoporoosin alkua, kaihia), mutta mm. seuraavat oireet selittävää selvää diagnoosia en ole vielä saanut: kuivat silmät ja suu, nielemisvaiva, nivelvaivoja, kutina ja ihottuma, reuma-arvo koholla. Nyt on ollut flunssaa 4-5 viikkoa, tai ei varsinaista flunssaa, vaan kuivaa yskää, ääni maassa ja limaa eikä tahdo millään mennä ohi. Reumalääkäri otti monenlaisia kokeita, mutta en ymmärrä kaikkia tähdellä merkittyjä viitearvojen ulkopuolella olevia arvoja. Kysyisinkin teiltä, jotka sairastatte sarkoidoosia, että minkälaiset verikokeet kertovat sarkoidoosista ja minkälaisilla arvoilla? Olisi kiva kuulla, minkälaisia labra-arvoja teillä on? Vastaan itsekin, kunhan vaan tiedän mitkä arvot ovat oleellisia tämän taudin kannalta.

D-vitamiinista

Unohdin äsken kysyä tuolla aikaisemmin mainitusta D-vitamiinista, että minkälainen merkitys sillä on sarkoidoosissa?

Sarkoidoosiin liittyvät kokeet

Tässä kopioo jostain netistä:
"Potilaalta tulee ottaa tulehdus-kokeet, maksa- ja munuaiskokeet, s-Ca, dU-Ca, ACE, immunoglobuliinit, verenkuva ja yskösnäytteet. Keuhkofunktio-kokeet on syytä tutkia.
Bronchoskopiassa pyritään biopsiaan ja BAL-tutkimukseen. Biopsia tulee kohdentaa löydöksen mukaan. BAL-näytteestä arvioidaan lymfosyytti-määrä ja CD4/CD8 suhde ( yli 3.5 viittaa sarkoidoosiin ). Mantoux-koe kuuluu myös perustutkimukseen. Thx-rtg on perustutkimus, HRCT tehdään harkinnan mukaan."

Minulla otettiin nämä kokeet ainakin. ACE arvo kuulema kertoo sarkoidoosin aktiivisuudesta, mutta minulla se on ollut normaalirajoissa ihan alusta lähtien. Keuhkoputken tähystys ja rtg-kuvat, sekä eonosyytit (tms hankala sana) on olleet ne, jotka sarkoidoosiin viittasivat.

Kiitos

Kiitos tiedoista Junik. Minulla tuo fS-ACE oli alle viitearvon ja S-LZM (mikä koe lieneekin) taas oli reilusti yli viitearvon. En kyllä tiedä mistä kertovat?

olisko

tuo toinen lysotsyymi tms. Kertovat tulehduksista elimistössä. Minulla ACE normaali lysotsyymit tms. koholla ja eonosyytit tms. koholla...

Oho, uus artikkeli!

Tätä en ollut aijemmin löytänyt netistä, mutta eipä tämäkään mitään uutta tietoa tuo. Kertoo kuitenkin siitä, että tutkitaan ja asia kiinostaa, mikä kannaltamme lienee hyvä asia on.

http://www.hyvaterveys.fi/uutisarkisto.asp?path=1;839&show=6145

Kuulumisia

Hei
Ensiksikin myöhäinen kiitos Innalle myötäelämisestä. Kyselit labra-arvoista. Minä en kovinkaan paljon muista omiani. Mutta ainakin tuo S-LZM (=S-lysotsyymi)oli minullakin viimeksi koholla. Se voi olla koholla monissa sairauksissa ja myös sarkoidoosissa. ACE-arvon vaihteluväli näkyy vanhassa keskustelussa. En muista sitäkään tarkasti, mutta oliko se yläarvo jotain 148 tai 158. Mulla on nyt 188 eli ei kovin korkea, mutta kuitenkin kohonnut. Voi kuitenkin sairastaa sarkoidoosia, vaikka tuo arvo ei olisi kohonnutkaan. Senkka minulla on aina kohonnut ja Hb alakanttiin. Meistä kaikista otetaan varmasti vähän erilaisia labrakokeita sen mukaan, missä elimessä tauti on pahimmillaan. Kunhan saan tietää kaikki 4 aivotutkimuksen tulokset, ilmoittelen niistä sitten vähän tarkemmin.

Voin taas viikonlopulla melko huonosti. Nukuin sekä lauantaina että sunnuntaina noin 4 tuntia päivällä ja yöt perään. Makuuasennossa käännyttäessä tuntuu lievää huimausta, niska on jäykkä, pään hermoradoissa tuntuu lieviä kipuja; silmässä on liikearkuutta; sydämelle ottaa (etenkin silmälääkkeet ja niistä varsinkin Oftan syklo), mutta hengissä on vielä selvitty. Töihin olen taas tullut. Mutta kyllä suuresti toivon, että tästä ikuisesta kierteestä pääsisi eroon. Aina ei jaksa kiltisti ajatella, että monella on vielä pahempaa. Odotan ja toivon todella, että tähänkin tautiin löydettäisiin hoitomuoto, joka todella parantaa!
T: Systema

Saamattomuus

Mietin, kuuluisiko tähän sairauteen myös jonkinlainen flegmaattisuus (saamattomuus) ja masennus (etenkin aamumasennusta, kun herää). Olen jo vuosia kärsinyt näistä oireista, syönyt pitkään mielialalääkettä masennukseen, mutta ei mikään ole auttanut. Saamattomuus ja alakulo on melko lamaannuttavaa ja harmillista, mutta en ole jaksanut poistaa sitä muuta kuin satunnaisesti. Haluaisin ilo mielin päästä eroon siitä ja aktivoitua, mutta mikä siinä on, ettei onnistu...?

Kortisoninhan pitäisi olla piristävä lääke, mutta tällä hetkellä ei kyllä lainkaan tunnu niin. Mitään varsinaisia syitä tällaiseen "lamaan" minulla ei pitäisi olla elämässäni - muuta kuin tämä kummallinen sairaus... Mutta en nyt sure sitäkään mielestäni niin pahasti, että pelkkä suru aiheuttaisi tämän flegmaattisen tilan. Aamumasennusta olen myös pitkään ihmetellyt. On äärimmäisen raskasta nousta ylös aamuisin (normaalia paljon raskaampaa, siis).

Onko kenelläkään samantyyppisiä kokemuksia?

Koettu on

Kyllä, ainakin saamattomuutta olen kokenut ja samoin siskoni, joka on sairastanut tätä tautia noin 4 vuotta. Pienet kotihommatkin tuntuvat joskus ylipääsemättömän vaikeilta. Ja määrätön hiki lentää jo ennen työhön ryhtymistä saati sitten sen aikana. T. Systema

tuttua täälläkin

Tuttu juttu

Olen jo tuolla aiemmin kertonut kuinka vaikka vieraiden kutsumisen ajatteleminenkin tuntuu rasittavalta, turhanaikaiselta ja typerältä. Kuitenkin sen tehtyään huomaa sen olleen hauskaa ja järkevää. Minusta tuntuu, että tähän sairauteen/lääkitykseen liittyy masennus-/lamaannuskausia kuten myös välillä aivan vastakohtaisia tuntemuksia, euforisia.

Minun lääkitystäni on nyt alennettu parin kuukauden ajan enkä itse ole huomannut normaalia suurempaa lamaannusta, mutta vasta eilen mieheni yritti houkutella minua elokuviin, kävelylle tai edes kauppareissulle eikä minua kiinnostanut pätkääkään. Käperryin mieluummin sohvannurkkaan töllöttämään telkkaria. Onneksi hän ei pane sitäkään pahakseen vaan on tosi ymmärtäväinen. Suosittelenkin kaikkia tulostelemaan silloin tällöin näitä meidän juttuja sekä ripen oivallisia linkkejä ja luetuttamaan niitä läheisillään. Näin on paljon helpompi saada ymmärtämystä ja jopa sympatiaa osakseen!

Kortisoniannoksen pienennyttyä olen muuten huomannut tässä päivänä muutamana taas pystyväni keskittymään kirjojen lukemiseen. Keskittymiskyky on selkeästi parantunut. Mikä mieltä ylentävä tunne!!! Johtuuko lääkkeen määrästä vai sarkoidoosin "aaltoliikkeestä" sitä en tiedä, nautin nyt tästä hetkestä ja lueskelen taas ahkerasti niin kauan kuin tätä "onnea" kestää.
tiina

Kortisonilihavuus

Onko kellään kokemusta siitä, miten kortisonin aiheuttamaa lihavuutta voisi estää tai jarruttaa? Itse olen syönyt kortisonia 5 kk ja vaikka olen tehnyt parhaani (joitakin inhimillisiä "retkahduksia" lukuunottamatta!!) pitääkseni syömiseni tiukassa otteessa, niin kiloja tulee koko ajan lisää. Tilanne on omalla kohdallani se, että jo ennenkuin aloin syödä kortisonia, niin minulla oli kertynyt ylimääräistä painoa noin 20 kiloa - osittain johtuen kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Nyt sitten tuli vielä tämä kortisonirasite ja uhkaa tehdä minusta kohta satakiloisen... Nivelet eivät pidä tästä painonlisäyksestä - niinkuin eivät pidä sarkoidoosistakaan! Diabeteskin pukkaa varmaan kohta päälle kun vyötärön ympärille on yhtäkkiä ilmestynyt 10 cm lisää ja metrin mitta on jo kauan sitten ohitettu...

Luin Ruotsin netistä, että kortisoni saattaa aiheuttaa ihmisissä jopa 30-40 kg:n painonlisäyksen.

Onko tuo painon lisäys koko ajan jatkuvaa, ylöspäin, jos annostusta ei pienennetä? Minä en ole nyt saanut sitä pysähtymään, vaikka olen huomattavasti tiukemmalla dietillä kuin ennen tätä kortisonikuuria.

Onko kukaan onnistunut laihtumaan kortisonia syödessä?

Ehkä tämä tuntuu turhan turhamaiselta aiheelta, mutta se on riskitekijä sekin.

Kokemuksia??

Lihavuus ja kortisoni

Minä laihduin kolmen kuukauden aikana 7 kiloa, vaikka kortisoonikuuri oli päällä. Otatin itsestäni antioksidanttiklinikalla verikokeen, jonka perusteella tutkittiin, mille ruoka-aineelle 100:sta tavallisesta ruoka-aineesta olen yliherkkä. Tämän dieetin ajatuksena on, että jos välttää ruoka-aineita, jotka eivät sovi, laihtuu, vaikka söisi melkein miten paljon tahansa niitä ruokia - vaikkapa rasvaa - joka sopii. Sen ajan, minkä jaksoin olla tarkasti tuolla dieetillä vatsakin oli koko ajan rauhallinen, vaikka se muuten on yleensä aina "käymistilassa". Tämän teorian mukaan lihavuuden syy on se, että sopimattomat ruoat keräävät nestettä elimistöön ja se on pääasiallinen syy lihomiseen.

Mutta minä kun en suoralta kädeltä usko oikein mitään, olen jälkeen päin ajatellut, että mahtoiko laihtumiseni syy kuitenkin olla se, että jätin silloin myös makean pois. Sitä en kuitenkaan voi kieltää, että vatsani todella rauhoittui, kun jätin pois kaikki ne ruoka-aineet, jotka tutkimuksen mukaan ei mulle sopineet, muun muassa kana, punajuuri, lohi, mango, riisi, ruisleipä sekä muut gluteenipitoiset viljatuotteet yms. Mun kohdallani kortisooni ei ole aiheuttanut kovin suurta painon lisäystä, turvotusta kyllä. Mutta nämä ravintokysymykset ja lääkkeiden vaikutukset ovat niin yksilöllisiä ja jokaisen elimistön kokonaistilanteesta riippuvia, että kaikkien täytyy kai ennen kaikkea kokeilemalla löytää se oma polkunsa.
T. Systema

lihavuudesta

Heippa!

Minä olen kyllä huomannut painoni tasaisesti nousevan. Osittain syynä on varmasti kortisonin aiheuttama turvotus ja tientenkin myös sen ruokahalua kiihottava vaikutus. Olen koko tämän yli neljä vuotta minkä olen tätä "lääkettä" syönyt koettanut tarkkailla syömisiäni, mutta, mutta...paino vain nousee, tosin hitaasti.

Vatsani toimii varsin hitaasti ja lääkärien ohjeiden mukaan juon paljon vettä minkä seurauksena huomaa heti elimistöön kertyvän nestettä. Varsinkin kun naama on punainen ja posket kuin omenat kaulan kadotessa poimuihin ei nesteen nauttiminen juuri kiinnosta. Näin naisihmisenä ulkonäkö on kuitenkin tärkeä asia vaikka kuinka yrittää itselleen todistella ettei se "todellisiin" sairauksiin verrattuna ole mitään. Kai se on sitä naisellista turhamaisuutta!

Olen myös huomannut niskan alapuolelle, hartioille, kertyvän kummallisen kyhmyn. Jostain luin, että kortisoni kerää olikohan se nyt rasvaa sinne. Kohta kai näyttää kamelille, mutta kuinkahan sen kyttyrän vararavinnon saisi kulutettua pois? Niinpä niin...näen silmissäni ripen pudistelevan päätään...tytöt, tytöt väärä lääkitys.

Totuus on, että nyt syötyäni taas hiukan vähemmän kortisonia tunnen laihtuneeni vaikka vaaka ei sitä juuri huomaa. Turvotus on selkeästi vähäisempää nyt, mutta keuhkot "tikkuilevat" ja nivelet arat. Harvasen yö herään kamalaan hikoiluun. Lohduttaudun ajatuksella miten turvotus laskee silmissä hikoillessani nesteet elimistöstäni! t:tiina

lihottaa se

113 kg oli mun kortisonikauden(1994-2003) korkein paino ja olen 181 cm pitkä. siitä oli osa kertynyttä vettä niin että diureetilla putosi väliaikaisesti 7 kg(vasen jalka oli pahasti turvonnut), se oli onneksi lyhyt kokeilu kun diureetitkin ovat sarkkarille pahasta. Siihen aikaan mullakin oli muuten se kyttyrä joka teki ryhdin vielä kumarammaksi/rumemmaksi kuin tuppaa olemaan muutenkin! Ja diabeteskin lopulta todettiin.
92 kg on paino tällä hetkellä ja putoaa hitaasti koko ajan eli painoindeksin ohjearvoon on vajaa 10 kg vielä. Selitän ainakin itse tämän kortisonin poisjäämisellä ja tällä uudella lääkityksellä.
Pattiin ottaa eniten tällä hetkellä että sänkypuuhat ei pelaa niinkuin ennen kun en millään haluais noita Viagroja kokeilla - kait ne on nyt hormonit liian alhaalla kun ne oli jo kartisonikaudella viitearvojen alarajalla(testosteroni) ja söinkin niitä pari vuotta prof. Koskimiehen ohjauksessa. nyt tuntuu että tämä hoito on pudottanut arvoja entisestään. Sehän meni niin että ns. hormonikiikku pitää tasapainoa elimistössä ja jos jotakin/joitakin hormoneja tauti tai lääkitys muuttaa korjaa kiikku muitakin esim. seksihormoneja ja sarkkiksillahan on D-hormoni pelkästään hurjastikin koholla ja minun hoitotilanteessa myös - mitä enemmän pöpöjä kuolee sitä korkeammalle nousee D-hormoni.
ripe

Lihomisesta vielä

Mullekin on kortisoonin käytön aikana muodostunut se kamelin kyttyrä niskaan. Samoin olen kokenut, että kortisooni aiheuttaa ruokahalua ja makeanhimoa. Mutta huomattava ylipaino mulle kertyi jo ennen kortisoonin käyttöä ja käytön aikana olen kumma kyllä saanut kaikenkaikkiaan 10 kiloa pois massastani. Tuo määrä on pysynytkin jo pois vuodesta 99 alkaen. Paljon olisi meikäläisen vielä saatava pois, että olisin lähelläkään ihannepainoa. Sairaalta ihmiseltä vaatii vain paljon ponnistuksia kaikkien vaivojensa keskellä vielä miettiä koko ajan mitä saa syödä ja mitä ei. Kohtalotovereita olemme tässäkin ongelmassa, olkoon lihomisen perussyy, mikä tahansa.
T. Systema

Elämä vie

Seuraan keskustelua, mutta en jaksa siihen juuri nyt osallistua.

Joku tuolla yllä kertoi puolisonsa ymmärtävästä suhtautumisesta ja siitä, että jos printtaa tietoja ja näytää läheisilleen, saa paremmin ymmärrystä.

Minun kohdallani ei ole käynyt näin onnekkaasti. Tämä inhottava sairaus on vain yksi vastenmielinen lisäpiirre minussa. Paitsi että olen vuosikausia ollut käsittämättömän saamaton ja väsynyt (itselleni diagnoosi oli siksi helpotus, että tuo saamattomuus ja väsymys sai selkeän selityksen!), mielestään olen nyt sairas, johtuen siitä että en käy aerobickissä tai muuten hoida itseäni ja aina vain pahempaa: kortisoni tekee minusta vastenmielisen lihavan, pöhöttyneen ja KARVAISEN. En ole saanut sairauteni aikana häneltä minkäänlaista tukea tai myötätuntoa. Toki ongelmia oli jo ennenkin, erinäisistä syistä: tavallisia lapsiperheeseen ja ajanpuutteeseen liittyviä, väsymyksestäni ja hänen harjoittamaan henkiseen väkivaltaan liittyviä.

Eilen kuitenkin tuli piste tarinalle. Avioero on mielestään ainoa vaihtoehto, hän ei rakasta minua eikä halua edes yrittää kanssani. Miten ero ja kaikki muu hoituu... aika näyttänee.

No, voinpahan nyt keskittyä sitten ilman omantunnontuskia itseeni ja itselleni hyvää tekeviin asioihin.

voi Junik

Olen sanaton ja kuitenkin myötätuntoa täynnä!
Jaksan ainakin ajatella tilannettasi, lähettää sinulle kevätenergiaa ja toivoa...

Titi50

Muista: Ennen aamunkoittoa on aina kaikista pimeintä... Älä menetä uskoasi huomiseen!

Muista myös, että olet kaunis, ainutlaatuinen nainen ja ihminen siitä huolimatta, mitä sairaus saa sinun ulkonäössäsi aikaan. Miehelläsi on vielä paljon, paljon opittavaa, jos hänen rakkautensa riippuu ulkonäköseikoista.

Pysy vahvana... voimia ja lämmin halaus sinulle!

Elämä ja tauti

me sarkkarit tiedämme miten tämä tauti murentaa elämää - tuntuu välillä ettei saa pidettyä koossa mikä itselle ja läheisille olisi tärkeää...
olen Titi50'n kanssa samaa mieltä ettei oikea rakkaus tauteihin kaadu...
itse menetin työpaikkani ja kumma kyllä minun tilanteessa se alkaa tuntua helpotukselta kun tuntuu etten mitenkään jaksaisi töissä käydäkään...
on tullut kyllä mieleen että tästä se alamäki sitten alkaa ja aika tiukkaa on vaimon kanssa välillä ollut - vaan päivä kerrallaan tässä katellaan ja vaimolle olen sanonut että kaiken otan vastaan mitä elämä tullessaan tuo...
mitään väkivaltaa ei kuitenkaan pidä kenenkään hyväksyä...
että tässä sulle yhden sarkkariystävän sympatiat!
ripe

Luitteko?

Hei taas!
Luitteko tämän viikon OHO-lehdestä, kun Marika Fingerroossin rakas sairastaa sarkoidoosia...
Taitaa olla ensimmäinen lehti missä olen lukenut sarkoidoosista...
Olin tutkimuksissa keskussairaalassa viikon ja kaikki arvot olivat hyvät, paitsi puhallukset ja tää yskä..yritin kysellä lääkäriltä, että voisko tämä johtua sarkoidoosista,(joka mulla todettiin 4,5 vuotta sitten)mutta lekuri ei ottanut kantaa ollenkaan..sarkoidoosikokeen tulokset eivät olleet silloin vielä tulleet. Nyt sitten otetaan spiralla lääkettä (astmalääkettä) 6 kertaa päivässä..ja katsotaan josko se auttaisi...ja parin viikon päästä uudestaan keskussairaalaan.
Että sellaista..
T: Lotta40

Sarkoidoosin toteamisesta

Niin, se on ikävää, kun täällä Suomessa keskussairaalatasollakin tiedetään sarkoidoosista niin vähän. On hassua, jos ihmiselle syötetään astma-lääkettä, jos ei astmaa ole. Ainoa lohtu siinä on, että jos yskä ja puhalluksen heikkous johtuu sarkoidoosista, kortisooniahan siihenkin annetaan. Mutta tehoaako astmalääkitys sarkoidoosin aiheuttamiin keuhkovaivoihin? Toisekseen, jos sarkoidoosi on bakteeriperäinen, niin kuin Trevor Marshallin laajat poikkitieteelliset tutkimukset osoittavat, on kortisooni kokonaan väärä lääkitys sarkoidoosiin. Ja jos se estääkin taudin etenemisen, aiheuttaa se pitkään käytettynä monia ikäviä ja vaikeitakin sivuvaikutuksia.

Sain tänään kuulla neljän aivotutkimukseni tuloksen. Niistä lähinnä selkäydinpunktion perusteella vahvistettiin, että minulla todella on neurosarkoidoosi. Se ei kuitenkaan vielä ole aiheuttanut granuloomia (jättisoluja) aivoihin eikä muutenkaan ole rajussa vaiheessa. Sairaala olisi valmis lääkitsemään taas kortisoonilla, mutta koska neurosarkoidoosi ei tässä vaiheessa ole paha, olivat kanssani samaa mieltä, että katsotaan ja seurataan. Jos oireet pahenevat, on pakko harkita kortisoonilääkitystä. Voi olla, että jos oireet pahenevat, ¨pyrin siirtymään tavalla tai toisella MP-hoitoihin.

Kun saan sairaalasta lausunnon kotiin, selvitän sitten vähän tarkemmin ainakin selkäydinpunktion tuloksia.

Kaikille kohtalotovereille taas voimia jatkaa ja löytää elämän parempia puolia. T. Systema

Kyllä tuntuu pahalta

Voi että tuntuu pahalta, että sairauden lisäksi elämääsi tuli vielä tämäkin. Sanat ja osanotto tuntuvat tässä vaiheessa sanahelinältä. Mutta kuitenkin lohduttaisin, että kun oikein pimeää on, sen jälkeen ei voi muuta kuin kirkastua. Usein kaikkein vaikeimmatkin asiat, voivat ajanmittaan ollakin meidän parhaaksemme. Vaikka millään en haluaisi, että kenenkään avioliitto hajoaa. Oli kiva kuulla, että ripekin on kokenut jo hyviäkin puolia siinä, että hänet irtisanottiin.

Olen mielenkiinnolla lukenut tekstejäsi junik ja odotan, milloin taas jaksat palata keskusteluumme.
Kun sulle sattui tuollainen asia, nämä minunkin vaivani, joista olen viime aikoina valitellut, pienenivät taas puolella. Kiitos kaikesta, mitä olet meille antanut. Voimia vaikeimman yli selviämiseen. T. Systema

uusi

Nyt oon lukenu osan sarkkis keskustelusta jatkan sit ku jaksan.
Ihan menee sanattomaksi mitä kortisoni tai sarkkis aiheuttaa.
Kuinka ripe järjestät toimeentulosi ja maksat mp hoitosi.
Ei sarkkis voi olla elämän kokonen asia, mulla se on ollu ainaski 96 asti diagnoosi 01.
Ilmeisesti alkanu kostuttajataudista 80-luvulla.
-Must tuntuu että suurempi asia kuin 15mg on ero tai työpaikanmenetys.
Varsinkin alussa must tuntuu ku 15 mg määrättiin se oli helpotus, mutt ero tai potkut painaa jonkun aikaa tosi rankasti,
tiedän miltä se tuntuu.
voiks muuten turvotusta saada pois hikoilemalla saunalla tai lenkillä?
Sarkkis on myko tauti loogiselta tuntuis että sopiva antibiootti vois sen vielä meidän aikana nujertaa.

Kaikille kurjasta väsymyksestä hulimatta parempaa kautta sarkkisessa

-muuten mulla aina aamupäivät on paljon huonompia entä sulla?

moi vaan

olen jo ns. eläkeputkessa ja meillä on talousasiat kondiksessa - jos ottaa tiukalle myyn toisen auton tai velattoman mökin tms. MP ei ole hirveän kallis - nyt sain jo Olmetekistä KELA- korvausta eli kuukauden tarve on 60€, muihin lääkkeisiin ei paljon mene.
mulla on nyt kokemusta molemmista hoidoista ja akateemisena ihmisenä(olen opiskellut ulkomailla) hallitsen kielet ja luotan omaan arvostelukykyyni enemmän kuin lääkäreihin. ymmärrän aika paljon tieteistä yleensä ja pystyn omaksumaan uusia melko nopeasti - solurakenteesta kirjoitin kuuskytluvulla ylioppilaskirjoituksissa jokerikysymyksestä täydet pisteet ja ala on kiinnostanut mua aina vaikken sitä ole opiskellut...
tämä MP keskustelu näyttää nyt leviävän netissäkin hurjaa vauhtia - tänäänkin olen lukenut ruotsalaista keskustelua ja varmaan puolta tusinaa muuta joita en ole ennen nähnyt
sarkkis on näet tappava tauti ja sen vähättely ei ole viisasta - se pitää hoitaa eikä vähätellä
minä olen mieluummin terve ilman työtä kuin tapan itseni työllä ja myrkyillä hampaat irvessä!
ripe

Mistä löytyy?

Voisitko, ripe, kertoa mistä löytyy ruotsinkielinen sarkoidoosikeskustelu? Linkki? Olisi mielenkiintoista lukea mitä siellä puhutaan. Olen käynyt Googlen ruotsinkielisillä sivuilla hakusanalla "Sarkoidos", mutta en ole löytänyt keskustelua...

googlathan

muistaakseni esim. hakusanalla marshallprotocol löytyy mm. se ja paljon muuta...

Tervetuloa

Hei

Tervetuloa joukkoomme nimimerkki uusi. Hauskaa, että keskustelu jatkuu ja tulee uusiakin mukaan. Mulla on aivan sama kokemus, että aamupäivät ovat pahimpia. On oksennuttavaa oloa ja huonovointisuutta (ei kuitenkaan aina)enemmän kuin iltapäivällä. Väsymys sen sijaan pukkaa päälle iltapäivällä, varsinkin jos teen fyysisiä ponnistuksia vaativia töitä, esim. lumitöitä, sitä ennen.

Minä olen edelleenkin sitä mieltä, että minun keskushermostosarkoidoosini (aivot ja selkäydin)on kenties kuitenkin kortisoonin provosoimaa. Päänsärkyjä esim. tuntuu olevan enemmän silloin, kun laitan kortisoonia silmiin, niin kuin viime aikoina taas olen laittanut viikon ajan tippa joka toinen tunti, sitten vähän harvemmin. Niinhän sairaalakin - jo noin yhdeksän vuotta sitten - lausui, ettei uskalleta tehdä neurosarkoidoosidiagnoosia, koska neurologiset oireeni voivat olla myös kortisoonin aiheuttamia. Nyt he sen sijaan sanoivat, että minulla todella on keskushermostosarkoidoosi. Nythän en ole pariin vuoteen syönyt kortisoonia suun kautta. Kyllä tämä niin monimutkainen vyyhti on, että on todella vaikea sanoa, mistä mikin johtuu. Luin Valituista Paloista kauhukertomuksen eräästä amerikkalaisesta tunnetusta malli-näyttelijä-missi naisesta, jolla oli todella vakava keskushermostosarkoidoosi. Hän toipui siitä sitten kuitenkin kortisoonihoidolla, vaikka toksisten ja muiden sivuvaikutusten takia oksensi päiväkaupalla. Sitä en tiedä, mikä hänen tilansa nyt on. Artikkeli on vuoden 2001 elokuun Valituissa paloissa s. 46 - 51.

Itse tiedän, että lähisukulaisillani on hyvin vakavia ruoka-aineallergioita (6 henkilöä) ja myös minut on todettu allergiseksi monille ruoka-aineille. Ja vaikka en ole kovin kipuherkkä - monen mielestä kestän hyvin särkyjä ja muita vaivoja - olen huomannut että lääkkeiden sivuvaikutuksille olen hyvin altis. Miltei kaikista vähänkin voimakkaammista, tulee pahoinvointia, päänsärkyä ja vatsaoireita.

Etsin edelleenkin lääkäriä, joka ottaisi minut valvontaansa. Jos sellaisen löydän, alan heti neurologisten oireiden pahentuessa kokeilla MP-hoitoja.

Omalla kertomuksellani en halua pelotella muita neurosarkoidoosilla. Suomalaisten tutkimuksen mukaan siihen sairastuu Suomessa korkeintaan noin 25-100 henkilöä vuodessa. Tosin en tiedä, mitä mieltä MP-hoitojen isä Trevor Marshall on tästä. Onko hänen tutkimustensa mukaan niin, että neurologisia oireita on miltei kaikilla sarkkiksilla? Sen vain tiedän, että se on hyvin vakava asia, jos oireet ovat pahat. Enkä halua provosoida ketään kieltämään kortisoonihoitoja. Kun hyvin vakavista asioista alkaa olla kyse, alistun itsekin kortisooniin, ellen saa järjestymään MP-hoitoja. Kortisoonilla kuitenkin estetään taudin eteneminen, vaikka siitä onkin pahoja sivuvaikutuksia.

Kylläpä tuli taas selitystä. Hyvä jos jaksatte lukea. T. Systema

aamut kehnoja

MOI!

Yleensä aamut ovat mullakin ne kehnoimmat. Olipa jännä kun systema mainitsit nuo pahoinvoinnit. Minulla on nyt viikon verran ollut samanlainen olo kuin raskaana ollessa (esteenä siihen muukin kuin ikä, kohtu poistettu) aamuisin. Lauantai aamuna havahduin jo yöllä päänsärkyyn joka vain yltyi ja päädyin lopulta pytylle puklaamaan. Särky hellitti otteensa vasta sunnuntaina. Päänsärkyjäkin minulla on tänä talvena ollut enemmän kuin yleensä. Aamupäivisin myös kasvot punoittavat kuin puliukolla.

Nyt on verenpainekin alkanut heittelehtiä. Perjantaina sain yläpaineeksi reilut 170 (ollut aina loistava 120) ja sunnuntai aamuna kun korvat soivat tilliä, taas tavallista enemmän, onnistuin nappaamaan alapaineeksi 100 kun se on yleensä 70 ja rapiat. Se minua ihmetyttää, että nämä oireet ovat selkeästi pahentuneet nyt kun kortisoniannokseni pudotettiin 8 mg:aan. On tullut mieleeni, että voisikohan olla kysymys jonkinlaisista vieroitusoireista olenhan syönyt kortisonia jo yli neljä vuotta ja oma kortisoli tuotanto on takuulla pysähtynyt. Keho ei varmaan oikein pysy perässä, että mitä siltä nyt halutaan ja hormonitkin todennäköisesti raapivat harmaita hapsiaan.

Mukavaa on kevään tulon lisäksi se, että turvotus on hiukan helpottanut kun elimistöön tulee vähemmän kortisonia. Ikävää on se, että keuhkoissa tuntuu taas kipuja siellä sun täällä!

Uusi täällä palstalla kysyi voiko kudoksiin kertyneitä nesteitä vähentää saunassa ym. Itse olen huomannut saunan jälkeen kaulan olevan hiukan notkeampi ja viime kesänä (kun kukaan ei ollut vielä informoinut minua auringon vaaroista) lojuin ja valuin hikeä aurinkotuolissa niinä vähäisinä kuumina hetkinä ja hokkus pokkus turvotukset todella vähenivät. No, näin jälkeen päin tiedän ettei se ollut kovin viisas tapa vähentää turvotuksia.

Oho! olipa se vuodatus, mutta kun en ole päässyt koneelle moneen päivään niin iski "kirjoitusripuli"! tiina

Oireista taas

Nuo Tiinan oireet näyttävät niin samanlaisilta kuin omani. Sulla tuntuu olevan vielä kovempaa päänsärkyä ja pahoinvointia kuin mulla. Minullahan vastaavanlaisten oireiden oletetaan kuuluvan ainakin osittain keskushermostojuttuihin. Mutta minusta tuntuu - ja myös Marshall Trevorin mukaan - kyseiset oireet kuuluvat miltei jokaisen sarkkarin varastoon ja vaihtelevat sarkoidoosin tulehdusasteen mukaisesti.

Varmasti osa tuntemuksistasi johtuu myös juuri tuosta kortisoonin vähentämisestä. Mulla oli ainakin puolivuotta, mitä kummallisimpia tuntemuksia, silloin kun kortisooni lopetettiin kokonaan, jos kohta kummallisuuksia riitti silloinkin kun kortisoonihoito oli päällä. Pahimpana lopettamisen jälkeen kyllä muistan lihaksiston kipeytymisen.

Tässä vähän myöhäinen vastaus viestiisi. T. Systema

Aamuvointi

Itse olen yhdistänyt pahoinvoinnin kortisoniin. Kun lääkäri ensimmäisellä kerralla kirjoitti minulle kortisonireseptin, hän kysymättä myös kirjoitti vatsalääkettä. Silloin kortisoniannos oli 40 mg/pv. Kun se laskettiin puoleen, lääkäri kehotti minua yrittämään olemaan ilman vatsalääkettä, jos voin. Silloin aloin syödä joka aamu kaurapuuroa ja mustikkakeittoa (molemmat vatsaystävällisiä). Vatsani on ollut "hyvällä tuulella" eli oireilematta melkein koko ajan. Olen muuten herkkävatsainen ja voin pahoin kaikesta väkevästä ja happamasta. Odotin, että kortisoni varmaan saisi vatsahaavan aikaan minussa, mutta arvelen, että puuro ja mustikka ovat pelastaneet minut siltä! Joka päivä pystyn jopa juomaan pore-C-vitamiinia, mitä en ole aikaisemmin voinut tehdä (hapon vuoksi), vaan olen heti voinut pahoin jälkeenpäin.
Nämä ovat minun olettamuksiani ja tuntemuksiani. Olemme kaikki yksilöllisiä ja sarkoidoosikin on jokaisella erilainen, joten en mene väittämään, että tämä keino tepsii kaikille, mutta suosittelen puuroaamiaista niille, jotka eivät vielä sitä ole kokeilleet. Mustikkakin on vanha, hyvä "vatsalääke"...

Kaunista kevättalvea teille - ja muistakaa: aurinkolasit ovat meille sarkkareille tärkeä juttu. Kannattaa satsata kunnon rilleihin.

lihaksista...

Moi!

Lihakset ovat totisesti jäykät. Kun istuu kymmenen minuuttia on noustessa jäykkä ja kipeä. Kestää muutaman minuutin ennenkuin lihakset vertyvät. Öisin minua vaivaavat kivut ristiselässä, mutta ne minä liitän osteoporoosiin.

Olen nyt ollut kolmisen viikkoa ilman vatsan suojalääkitystä ja närästyksestä on tullut joka iltapäiväinen "kaveri". Olisi tosi hyvä jos tosiaan saisi aamulla syötyä, mutta en ole koskaan voinut. Vasta pari tuntia heräämisen jälkeen voi ajatella syövänsä jotain, mutta puuron syöminen ei kyllä onnistu. En voi käyttää maitotuotteitakaan joten edes jugurtti ei maistu. Hyla-tuotteetkin aiheuttavat vatsavaivoja. Aamun kuvottava olo väistyy vasta puolen päivän tienoilla eikä kortisonin syömisen lykkäämistä päivään suositella. Sivuvaikutukset kuulemma silloin suuremmat, näin minua on apteekissa valistettu!

Pää- ja silmäsäryt ovat nyt helpottaneet jotenka laitan ne vieroitusoirelistalle. Muutenkin on vointini nyt ollut parempi. Alkuun ilmaantuneet nivelvaivatkin ovat nyt selkeästi vähentyneet. Keuhkotkaan eivät oireile niin "tuntuvasti" ja aamuinen yskiminen helpottanut. Lienee parasta koputtaa nyt puuta kun tuli kehuttua...
Onko sarkoidoosi nyt vain paremassa vaiheessa vai onko tässä vaiheessa sairautta todellakin jo turhaa "lääkitä" itseään kortisonilla kuten MP-hoito-ohjeissa kerrotaan? En tiedä, mutta aurinko paistaa ja piristää henkisesti vaikkakin sitä on turvallisinta ihailla vaan täältä sisältä käsin.
kevätmielellä tiina

omia kokemuksia

Tiina

Mulla oli samaa kokemusta närästyksestä (ja ruokatorven tulehduksesta) siirsin vatsan suojalääkkeen oton iltaan niin autto.
Kortisonia olen miedontanut aamuisin puurolla ja maidolla tai muroilla.
Silti kaipaan lounaan saantia aikaisin tai tulee huono olo.
Näin joudun sovittelemaan kemikaalien ottoa sarkkarinkin takia.
hyvää jatkoa...

moikka

Närästys loppuu kun jättää hiilihydraatit pois!
Tämä no carb dieetti sopii sarkkareille tosi hyvin, lievempikin versio low carb auttaa heti!
MP'ssä neuvotaan jakamaan kortisoniannos kahteen osaan - puolet aamulla puolet iltapäivällä!
Probiootit voi ottaa täysimääräisinä mikä myös auttaa aina vatsavaivoissa!
ripe

Keuhkoputkentulehdukset?

Hei!
Tämä ei ole vastaus edelliseen viestiin, mutta en löydä nyt muuta sopivaa otsikkoa, minkä alle asettuisin...

Koska itse olen sairastanut keuhkosarkoidoosia (diagnosoitua)vain noin 6 kk enkä koskaan eläessäni ennen tätä tautia ole potenut keuhkoputkentulehduksia tai muita keuhkosairauksia, haluaisin kysyä teiltä muilta "konkareilta", onko nyt nämä keuhkoputkentulehdukset aina tyypillisinä vitsauksina flunssa-aikoina? Itse olen nyt ollut lievässä kuumeessa ja yskässä 5 pvää ja eilen aloitin antibioottikuurin. Keuhkoputket kuulemma pihisee ja ratisee. Keuhkokuvatkin otettiin, joiden perusteella saattaa olla alkava keuhkokuume. Cerppi 51. Olotila on tukkoinen ja väsynyt.

Viime kesänä oli melkeinpä tasan tarkkaan samanlainen tilanne: kova yskä, cerppi 51, keuhkokuva ihan justiinsa samanlainen kuin nyt; vasemmassa alalaidassa nestettä. Alkava keuhkokuume ja kysymysmerkki. Antibioottikuureja 2-3 kpl peräkkäin. Ei vaikutusta keuhkokuvaan, vaan kaikki ennallaan. Siitä lähti sitten laajemmat tutkimukset, joiden tuloksena päädyttiin sarkoidoosidiagnoosiin.

Nyt tuntuu kuin olisin taas ykkösruudussa. Onko mitenkään tuttua?

Olen lokakuusta lähtien syönyt kortisonia, viimeiset 3 kk on määränä ollut 20 mg joka toinen päivä. Olisin luullut, että kortisoni estää tällaiset keuhkoputkentulehdukset ja -kuumeet, mutta ilmeisesti ei. Saa nähdä, tepsiikö antibiootit tällä kertaa...

Yritän saada ajan hoitavalle lääkärille sairaalan keuhkopolilla, jos antibiootit ei tepsi, mutta siinä varmaan mennään jo huhtikuun puolelle, ennenkuin pääsen hänen luo...

Kärsivällisyyttä tässä testataan, jos ei muuta!

Onko muita keuhkoputki- keuhkokuume-tovereita täällä?

Hei Titi50

Hei

Mulla oli viime pääsiäisenä lievää kuumetta ja flunssan tuntua noin viikon ajan. Varsinaiseksi keuhkoputkentulehdukseksi tilanne ei kuitenkaan kehittynyt. Koko sarkoidoosisairasteluni ajan (todetusti 10 v.) olen kokenut aina välillä flunssan kaltaisia oireita; muun muassa kurkku saattaa olla pitkiä aikoja kipeä, vaikka sitten varsinaista nuhaflunssaa ei tulekaan. Sarkoidoosiin itseensä kuulunee tällaisia flunssan tai keuhkoputkentulehduksen kaltaisia oireita. Toivottavasti asiasi selviää ja saat apua.

Tarkennusta

Kerroin, että keskushermostosarkoidoosia sairastava malli-näyttelijä-missi sai kortisoonihoitoa. Mutta hänelle annettiin yleisesti steroideja (mitä myrkkyjä ne kaikki nyt sitten ovatkaan?) ja myös kemoterapiaa, joka aiheutti pahoja oksennusreaktioita. Pahimmillaan sairaus oli vuonna 1995.
Mutta kuulkaas tätä; elämä ei ole aina vaan pimeää. V. 1996 tämä sarkkari vihittiin jamaikalaisessa kirkossa John Lambrosia nimisen miehen kanssa. John suhtautui kuulemma sairauteen kepeän leikkimielisesti, vaikka tiesi sen vakavuuden. V. 2001 tämä nainen kertoo, että nykyisin hän saa puserrettua itsestään keskimäärin neljä kunnon työpäivää viikossa, kun ennen tautia hän paiski töitä viikot läpeensä. Mutta sekin on saavutus, kun ottaa huomioon, että koko hänen vasen puolensa oli halvautunut sidekudossolukertymien (= granuloomat, jättisolut) vuoksi. Ne painoivat hermoja eikä hänen oikeanpuolisetkaan jäsenet liikkuneet enää kunnolla. Oireena tästä kaikesta oli mieletön päänsärky ja säryt joka puolella kehoa.

Monet meistä olemme kai vielä hyvällä puolella, kun vertaamme itseämme kyseiseen henkilöön. Hän toteaa, että sairauteni ei luultavasti koskaan parane. Hän ei kuitenkaan ole antanut periksi; sen minkä hän jaksaa, hän elää täysillä tehden töitä ja auttaen vapaaehtoisesti muun muassa vanhustentalossa. Ihmettelenpä eikö hän ole kuullut mitään Marshall Protocol:sta. MP-hoidoista voisi olla apua hänellekin.

Tänään kun aurinko pilkahtelee tuolta pilvien välistä, minäkin jaksan taas ajatella, että periksi ei anneta.

T. Systema

helpotusta turvotukseen

Olen saanut akupunktiosta, suosittelen!

Sarkoidoosipäivät

25-26 pvä oli päivät Hoikassa.
Olin mukana ja kyselemässä.
Mukavaa oli ja ei. Nimittäin sarkkista jopa 30v sairastaneita oli mukana. Hoito heillä omissa keskusairaaloissa tai vastaavissa on kirjavaa.
Hämmästelin, että joitakin hoidetaan vain inhaloimalla kortisonia tai astmalääkkeitä.
Tri Annila kertoi hoidosta TYK:sissä, joka on perinteistä tarvittaessa kortisonipohjaista hoitoa tai jos tauti asustaa jossain muussa elimessä sen mukaista hoitoa.
Kysyin antiobiottihoidon (MP) mahdollisuutta - ei kuulema ole tehty Suomalaista verrokkitutkimusta ja amerikkalaiset on mustia ja niillä on eri tauti, ei ollut uskottavaa sillä siellä käyneenä niitä on pahasti vähemmistö.
Ei siis auta kun odottaa että näyttöjä paranemisesta tulee tarpeeksi, (uskon että saadaan vielä hoidot käyttöön.)
Oli muutama siellä kaltaisiani jotka epäilee saaneensa taudin homeen tai kostutuksen kautta.

"Heli" uskoo että saa sarkkarikeskustelun nettiin aikaiseksi niin että pitää kirjautua nimellä ja siellä on joku ylläpitäjä joka plokkaa ja vastaa viestehin. Tuntuu isoveli valvoo keskustelulta kokeilkaa.

Harvinaistenhengityselin sairaiden kurssi on tarjolla myös sarkkareille (8hlö) täysi, ja vuoden päästä uusi kurssi sarkkareille.

Terveiset Vuokolle on myös keliaakikko!
sori kirjoitusvirheet tulee tosta kortisoonista.

Kehitteillä oleva vertaistukihomma tuntuu hyvältä.
Heli yrittää ajaa muitakin sarkkiksen lääkkeitä korvattavaksi- toisaalta tiiät että sosiaali ja terv. ministeriö kehittää parhaillaan leikkauksia kortisonin korvattavuuteen.

Meitä oli kurssilla yli 30 ja jokainen oli eri paikkakunnilta.
Lapuan seudulla on keskittymä sarkkiksia.?

Hyvä hengityslehteen esitin erityistä sarkkis numeroa....

jatkan toiste terv.
15mg, nyt vähennettin yritän selvitä 10 mg:lla

Moi

Olen kotoisin Vammalasta mikä olisi ollut yksi syy lähteä sinne Hoikkaan - vaan aikanaan Helin kanssa asioidessa ei koskaan tapahtunut minkäänlaista edistystä tai ollut minkäänlainen aito keskustelu mahdollista miksi sitten erosin Helistä. Heillä on jonkinlainen henkinen Kekkosen koppalakki päässä, kaikki kommunikaatio on ehdottoman yksisuuntaista - he eivät missään tapauksessa ota huomioon kuin omat puheensa ja systeemi on niin tyypillisen sisäänpäinlämpiävä kuin vain voi olla!
Muualla maailmassa on esim. lääkäreille tarjolla potilas-lääkäri vuorovaikutuskoulutusta - mutta Suomessahan sitä ei tarvita, potilaat ovat nöyriä eikä vuorovaikutusta tarvita!
Vanha 'kansanviisaus' sanoo että se opettaa joka ei osaa!
Suomesta ei vain löydy mitään tahoa, joka suhtautuisi edes puoliasiallisesti potilaisiin, jotka ajattelevat itse ja peräävät oikeuksiaan ja ihmisoikeusiaan - hymyillään ja niellään myrkkyjä, se on niin helppoa - vaan ei viisasta!

Neurosarkoidoosin toteamisesta

Eipä ole Heli vastannut,kun aikanaan lähetin heille pyynnön vähän laaja-alaisemmasta sarkoidoosipotilaiden palvelusta, johon mahtuisi muun muassa T. Marshallin kaltainen tieteellinen tutkimus. Haluavat siis pysyä poteroissaan; ei siinä pienten vikinät auta eikä merkitse mitään.

Aivo- ja selkäydintutkimuksesta:

Sitten aivo- ja selkäydinnäytetutkimuksestani. Jo aiemmin kerroin osan tutkimustuloksista. Tässä jatkoa. Aivojen magneettitutkimus normaali; ei granuloomia. EEG-tutkimuksessa ei sähkötoimintahäiriöitä; SEP:ssä ei tuntorataongelmia. Neurosarkoidoosidiagnoosi tehtiinkin nimenomaan selkäydinpunktion perusteella. Siinä likvor-näytteessä 80 %:sti mononukleaarinen pleosytoosi, nyt luokkaa 11. Tarkasti en osaa sanoa, mitä tämä tarkoittaa. Epätarkasti sanottuna se viittaa keskushermostotulehdukseen ja 11 on leukosyyttejä (valkosoluja) mittaava arvo. Arvo on normaalisti 0-3.IgG-indeksi(vasta-aineindeksi) on myös koholla, eli 0.89 kun pitäisi olla 0.34 - 0.6 välillä. Myös veren ACE koholla, nyt 188 ja lysotsyymi koholla 6,3. Myös likvorin Beeta2-mikloglobuliini 1.9. Näillä perusteilla osastonylilääkärin vahvistamana tuli diagnoosikseni D86.8 Neurosarcoidosis. Hoidoksi tarjottiin jättikortisoni-hoitoa. Mutta suostuivat, ehdotukseni perusteella, päätymään odottavalle kannalle. Jos oireet pahenevat, harkitsen asiaa uudelleen. Toistaiseksi olen neuropolin seurannassa ilman lääkitystä.
______

Otatin 1,25D ja 25D -tutkimukset. Tulokset tulevat parin viikon päästä. Ongelma vain lienee, että Suomen arvot eivät ole samat kuin Amerikassa. Miten he siis esim. Sarcinfossa osaavat arvioida niitä?

Hyviä viikonloppuja kaikille, Systema

laskuoppia

Amerikoissa käytetään vielä vanhoja yksiköita mutta konversio- eli muuntokertoimilla voidaan tietysti helposti laskea arvot halutuissa yksiköissä. Jos 1.25D on Suomessa mitattu yksiköissä pl/mmol(pikolitraa per millimooli) saadaan amerikkalaisten käyttämissä pg/ml(pikogrammaa per millilitra) jakamalla edellinen konversiokertoimella 2,6. Esim. jos Suomessa mitattiin 130 tulee siitä 50.
Samalla tavalla vastaavasti lasketaan 25D missä yksiköt ovat tuhatkertaiset eli ei piko vaan nano, kerroin on hieman alempi 2,5. Esim. suomalainen 50 nl/mmol on 20 ng/ml(50/2,5 = 20)

Kiitos

Ripelle kiitoksia. Perille meni ja vaikutti yksinkertaiselta. Tulostin laskuopin itselleni, jotta voin heti,tulokset saatuani, itsekin laskeskella niitä. Marshall Protokollan testien mukaan 1,25D arvo jaettuna 25D arvolla - suhteen pitäisi olla välillä 0.75 - 1.75 - jos se on normaali. Tämä suhde on siis laskettu amerikkaisten arvojen eli pikogrammojen ja nanogrammojen mukaan. Mielenkiintoista nähdä oma tulokseni. Yritin saada vakuutusta, että näyte todella pakastetaan heti, kun se on otettu. Kovasti ainakin lupasivat tehdä niin, mutta varmahan siitä ei voi olla. Katsotaan, katsotaan.

T. Systema

vielä

Sarcinfoon voi ilmoittaa arvot missä yksiköissä tahansa ja se ratio on riittävällä tarkkuudella sama jos laskee osamäärän suoraan suomalaisista luvuista ilman konversiota!
ripe

D-1,25 ja D-25 -tulokset

Hei kaikille

Sain eilen D-vitamiini (oikeammin hormooni)-tulokset. T. Marshallin tulkintojen mukaan tulokseni eivät näytä ollenkaan hyvältä. Hänen mukaansa D1,25 jaettuna D25:llä suhteen normaaliarvon pitää olla välillä 0,75 - 1,75. Jos suhde (ratio) on suurempi kuin 2, se on merkki tulehduksesta. Minulla se oli 5.25.

Luin Sarcinfosta testitulosten analysointeja. Jos D1,25 ylittää Amerikan yksiköissä 45 pg/ml - minulla se oli 58,84 pg/ml - on kyse siitä 2 prosentista väestöstä (Amerikan), joilla on riski saada osteoporoosi (luukato), jonka aiheuttaa juuri tuo liian korkea D1,25.

Marshallin mukaan myös sydänoireet selittyvät pitkälle korkeasta D1,25 arvosta ja edellämainitusta korkeasta ratio-arvosta.Kun arvot ovat huomattavasti normaalia korkeammat, on vaarana myös esim. sydämen elinvauriot.

Laitoin Sarcinfoon D-testitulokseni ja myös Neurosarkoidoosi-diagnoosiin johtaneet tulokseni. Odottelen tulosteni analyysivastausta, jonka saan luultavasti vasta ensi viikolla. Ovat koko Sarcinfon tiimi tämän viikon konferenssissa.

Palataan asioihin, kun saan vastaukset.

Ps. D-testini teki Lääkärikeskus Mehiläinen, Forum (H:Ki), laboratorio. Testi tehtiin käsitykseni mukaan luotettavasti eli näyte pakastettiin, ennen kuin lähetettiin eteenpäin.
T. Systema

hei systema

Luin sarcinfosta viestisi ja toivotan vain onnea että pääset eteenpäin tällä tiellä. D-arvosi ovat paljon pahemmat kuin omani olivat MP-hoidon alussa. Hoidon ykkösvaiheessa sitten nousi D-ratio arvoni tuonne viitoseen ja herxoireetkin olivat silloin kovat. Vastaus tulee varmaan aivan kohta kun päivä siellä valkenee - se konferenssihan oli lauantaina ja sunnuntaina - toivottavasti sieltä saa video- tai muuta matskua myöhemmin.
Neuropuolen oireisiin sulla varmaan Olmetec toimii kuten monet kertovat ihmelääkkeenä heti - itselläni vaikutus ei ollut niin dramaattinen vaikka koin suurta helpotusta muuten voinnissani. Ja sillä saa sitä 1.25Dtä alas ennen kuin voi sitten aloittaa Minocin'in, joka taas nostaa sitä.
ripe

Hei ripe

Kävin katsastamassa, mutta ei ollut vielä tullut vastausta Sarcinfoon. Kovasti jännittää, miten sieltä kommentoidaan tuloksiani. Minua pelottaa myöskin se, että jos alottaa MP-hoidot, miten pystyy olemaan töissä. Kun nyt jo on jatkuvasti hirveää väsymystä ja erilaisia kipuja, miten sitten pärjää töissä herxoireiden kanssa? Erityisesti on huolen aiheena, miten sydän kestää hoidot, kun jo nyt on levossakin takykardiaa. Luin Sarcinfon vastauksia muille sarkkiksille. Siellä korostettiin, että sydänoireet saattavat huomattavasti pahentua hoitojen aikana. Tällaisia mietiskelen odotellassani Sarcinfon vastauksia.
T. Systema

moi systema

joo ihme että vastaus viipyy - voipi olla että sittenkin ovat vielä kokoamassa itseään matkan jälkeen tms.
karkeasti kuvaisin omien kokemuksieni perusteella hoidon kulkua niin että siis D-hypervitaminoosioireisto lievenee kun 1.25D saadaan alemmaksi ensin ravinto Dtä ja valo Dtä vähentämällä ja sitten sitä tehokkaasti pudottaa Olmetec, mutta kun se on hormoni tapahtuu muutosvaiheessa hormonikiikun vaikutuksesta muutoksia muissakin elimistön hormoneissa tosin oikeaan suuntaan mutta aina tasapainon muuttuessa on tiettyjä oireita ja koko protokolla on suunniteltu niin että jos sitä pilkulleen noudattaa muutokset ovat riittävän hitaita ja siten vältytään vakavilta oireilta. Siksi kannattaa Minocin aloittaa erittäin pienellä annoksella ja taas kakkosvaiheessa Zithromax erittäin pienellä annoksella ja maltti on valttia eli kärsivällisesti pitää noudattaa ohjeita eikä hetken huumassa koskaan kiirehtiä hoitoa jos on vaikka vähän parempi olo!
Sydän- ja hengitysoireet voivat olla vaarallisia jos ei noudata ohjeita! Omalla kohdallani kävi niin että vaikka olin ambulanssikeikkaillut Peijakseen useamman kerran kortisonikauden aikana sydänoireiden takia ja kuvissa sydän oli välillä 'kasvanut' ja taas pienentynyt suuremmalla kortisoniannoksella niin kun olin kortisonivieroituksen tehnyt ja D'tä pitänyt kurissa ja aloitin Olmetecin olivat sydänoireet poissa samantien. Sitten kyllä tuli muita herxoireita heti Minocinillä kuten pahat kyhmyruusut nilkkoihin jne mutta ei sydänoireita - niistä olen ollut vapaa jo puolitoista vuotta!

tarkennus

siis 1.25D on hormoni ja Olmetec ei ole hormoni

Hei

Kiitos ripe, taas helpotti, kun kuulin että muun muassa sydänoreista voisi päästä eroonkin ja että Olmetec tepsii neurologisiin oireisiin. Ja voi jos vaikkapa MP-hoidoilla pääsisi myös mahdottomasta väsymyksestä!

Luin vasta nyt Sarcinfon sivulta, mitä oireita liian korkea D-vitamiiniarvo voi aiheuttaa sarkkikselle. Niitähän oli ainakin noin 70. Hyvä, että en ole ennen lukenut, jotta tuntemuksia ei tarvitse laittaa kuvittelun piikkiin. Hämmästyin, kun tuossakin oirelistassa ensimmäisenä oli väsymys ja toisena heikkous. Sieltä löytyi syy myös usein pitkään jatkuvalle kurkkukivullenikin: kurkkulihasten kiristyminen ja vaikeus niellä. Oli siellä monia oireita, joita en tunnistanut, mutta vähintään yhtä monta, jotka selvästi vaivaavat: pahoinvointi, lihas-, luu- ja nivelkivut, jäykkyys, tasapainon menetys, kiertohuimaus, pistelyt, vaikeus puhua silloin tällöin, hengenahdistus, koordinoimaton liike, valonarkuus, tunne, että on myrkyttynyt, epäsäännöllinen sydämenlyönti, tinnitus, kuulon heikkeneminen, tukkoinen nenä, ripuli, ummetus, pilvinen virtsa, rauhaton vatsa, ärtyneet silmät ja punaiset luomet, migreeni ja päänsärky, hypertermia(lämmön tunne), yöhikoilu, yskä, kutina, liikavirtsaisuus, janotus, proteiinia virtsassa.

Mielestäni tältä keskustelupalstaltamme löytyy miltei kaikki yllä mainitut oireet, vaikka tuskin monikaan on lukenut oirelistaa Sarcinfosta.

Missäs muuten keskustelijat luuraavat. Viime aikoina ei kovin moni ole osallistunut.

Hyvää iltäpäivää kaikille!

luurataan, mutta luetaan...

Hei

piilossa luurataan, mutta käydään säännöllisesti lukemassa uudet jutut!

Ei ole oikein ollut mitään omakohtaisia uutisia niin ei ole tullut kirjoiteltua. Enpä ole minäkään mainitsemiasi oireita onnistunut sarcinfosta bongaamaan, mutta suurin osa mainitsemistasi oireista vaivaa/on vaivannut minuakin. Hampaiden ajoittainen "jomotus" on ajanut minut varaamaan hammaslääkärin tälle päivälle. Ajattelin, että on paras tsekata josko jossain olisi joku reikä. Eipähän ainakaan sitten tarvitse arvailla!

Kävin maanantaina siinä uudessa kokeellisessa/tarkemmassa astmatutkimuksessa. Reagoin voimakkaasti, mutta vasta aika vahvaa histamiinin ja suolan seosta hengitettyäni,niin ettei hoitaja ollut varma astmasta. Kyseinen lääkäri lomalla, mutta ottanee yhteyttä tulokset/videonauhan tutkittuaan. Lääkärin ideana on korvata jotenkin suun kautta nautitun kortisonin määrää hengitetyllä. Minulla on nimittäin iho mennyt niin ohueksi etten uskalla raapia yhtään itseäni. Ihon alle tulee välittömästi rypäs verenpurkaumia jotka helottavat punaisina täplinä useamman viikon. Samoin käy jos vähänkään kolhaisen itseäni johonkin. Ihoni on kuin vanhaa pergamenttiä!

Muuten vointini parempi kuin miesmuistiin. (pitää koputtaa puuta).

Terveisin tiina

D-arvon aiheuttamat oireet Sarcinfossa

http://sarcinfo.com/phorum/read.php?f=1&i=4365&t=4365
Hei

Yllä on kohonneen D-arvon aiheuttaman oirelistan osoite, jos joku haluaa tutustua.

Mulla on kans ollut aina silloin tällöin noita Tiinan mainitsemia hammasjuurisärkyjä. Nyt ei ole. Yleensä niihin ei ole löytynyt mitään syytä hampaistosta. Luulen, että säryt menevät hermoratatulehduksen piikkiin. Suussa mulla on myös nykyään aivan liian runsas syljeneritys- ongelma. Se on neurologinen oire ja on yhteydessä korvassa olevaan tulehtuneeseen sylkirauhaseen.

Ihon oheneminen mennee pitkälle kortisoonin piikkiin. Sitä ongelmaa mulla ja sarkoidoosia sairastavalla siskolla on. Lisäksi on jatkuva tulehdus suussa, jolle ei ole löydetty selvää syytä. Suun tutkimista varten mulle on varattu aika ihotautisairaalaan allergia-tutkimuksiin huhtikuussa. Hammaslääkärini ei nimittäin suostu tekemään mitään operaatioita suussani, ennenkuin asia on tutkittu. Nyt suutulehdus ei ole pahimmoillaan, mutta pahassa vaiheessa suu ja kurkku on niin kipeä, että todella on vaikea syödä ja puhua.

Vielä en ole saanut vastausta Sarcinfosta;voi mennä ensi viikon alkupuolelle. T. Systema

Luurataan...mutta luetaan

Hei!
Verikokeiden tuloksisen perusteella ei ainaskaan pitäisi olla sarkoidoosia..mutta keuhko-oireet jatkuvat..eikä ole astmaakaan, kun ei lääkkeet auta. Keuhkot toimivat vain puolella teholla.. : ( ja tämä hirvittävä väsymys...ja ihme nivelkivut.
Ensi kuussa menen keuhkotähystykseen (huh)..elikkä voisiko tämä olla keuhkosarkoidoosia vaikka verikokeiden tulokset muuta näyttävät?

verikokeissa ei näy

Hei,

toivotaan, että verikokeesi ovat oikeassa :)

Minun kohdallani kävi kuitenkin niin, että vaikka alkuvaiheen verikokeet näyttivät, ettei sarkoidoosia ole ( en tiedä / muista mitä arvoja siinä seurattiin), keuhkojen röntgen ja viipalekuvaus osoittivat toista.

Mittasin juuri kuumetta kun tuntui outoa "kolotusta" nivelissä ja lihaksissa. Vain pari pykälää normaalia korkeammalla lämpö oli, ei siis virallisesti kuumetta, mutta lämmön nousun kyllä tuntee... Taitaa jäädä iltalenkki väliin taas.

Aurinkoisia kevätpäiviä kaikille
Mimmi

Keuhkokuva

Mun keuhkokuva sekä viipalekuva olivat ihan hyvät. Eikä mitään tulehduksia pitäisi olla, mutta lekuri sanoi, että joku ihme juttu tää nyt on...inhottavaa tämä epätietoisuus...mut, kun on ollut aikaisemmin ihosarkoidoosiakin...no, ehkäpä siinä keuhkotähystyksessä selviää..
Lotta

Omalla kohdallani

Verikokeiden perusteella osa kokeista kertoi, että voisi olla sarkoidoosi, mutta osa kokeista, joiden olisi pitänyt kertoa sarkoidoosista, olivat puhtaita. Esim ACE -arvo itselläni on sellainen, että sen perusteella ei sarkoidoosia diagnosoitaisi. Tähystyksessä saatiin varmuus asiaan.

verikokeista

Moi!

Minulla on ollut alusta alkaen keuhkoissa aivan selkeät muutokset vaikkakaan silloin alussa en oireillut juuri muuten kuin rytmihäiriöillä ja lievällä lämmön nousulla.

Diagnoosini varmistettiin tähystäen, magneettikuvauksessa ja lopuksi kaulalta poistetusta imusolmukkeesta.

Missään vaiheessa eivät veriarvoni ole viitanneet sarkoidoosiin. Ykkösepäilynä minulla oli keuhkosyöpä! Joskus kunnon romahtamisen myötä on ACE ollut hiukan koholla ja lääkäri mumissut jotain valkosolujen määrästä.

Niveliäni on tutkittu reumapolillakin, mutta selitystä kipuihin ei sen kummemmin ole löytynyt. Asiaansa tuntevammat lääkärit osaavat määritellä sen sarkoidoosin oireeksi.

Jos sinulla on ollut ihosarkoidoosi niin sen tietämyksen mukaan mikä nettiä tutkimalla on tullut ei se varmaankaan ole itsekseen mihinkään hävinnyt vaan oireilee nyt toisin.

Minulle on tupannut tulemaan myös taas väsymys takaisin. Eilenkin tunnin kävelylenkin jälkeen olin aivan tööt. Tuntui ettei lihaksissa ollut enää yhtään voimia ja olin aivan kypsä sänkyyn. Lenkki ei lainkaan piristänyt oloa kuten yleisesti väitetään.

Toivottavasti oikea diagnoosi vaivoihisi löytyy. Epätietoisuus on kurjinta, helpottaa kun edes saa sairaudelleen nimen, saa ikäänkuin luvan olla sairas. Tosin sarkoidoosihan on yleensä "oireeton ja paranee itsestään, korkeintaan nappaat pienen kortisonikuurin" (meikäläisellä viides vuosi pikkukuuria menossa).
tiina

rytmihäiriöistä

Hei tiina,

kysyisin noista rytmihäiriöistä vielä, millaisina ne sinulla tulivat (lisälyöntisyyttä vai muuta.. )ja onko sydäntäsi tutkittu sarkoidoosin vuoksi?

Minulla on ollut jo aiemmin taipumusta rytmiksiin, tosin en osaa sanoa kuinka kauan olen sarkoidoosia sairastanut joten voivatko ne liittyä toisiinsa, heaven knows.. Samoihin aikoihin kun iho-oireeni alkoi saada nimen, tuli näitä rytmihäiriöitä oikein kunnolla eikä niihin auttanut beetasalpaajatkaan. Kunnon lepo vei ne pikkuhiljaa pois. Vieläkin on taipumus saada niitä, jos on oikein väsynyt tai stressaantunut. Sydäntutkimukset tulevat aikanaan, olen jonon hännillä.

Sitäkin ihmettelen, ettei minulle ole tehty mitään keuhkojen tähystystä (tosin en ole kateellinen niille, joille se on tehty, kuulema ei kovin miellyttävä kokemus). Hieman on sellainen "epämääräinen" olo edelleen, ehkä lääkärin kertoma ei ole vieläkään tyydyttänyt tiedonjanoani.

Mimmi

rytmihäiriöt

Hei Mimmi!

Kun sairastuin lähes kuusi vuotta sitten menin lääkäriin rytmihäiriöiden takia. Minulla oli niin suuria häiriöitä, että poikani joka nojasi kylkeeni sanoi rintakehäni "tönivän" häntä. Joskus myöhemmin eräs anestesialääkäri kertoi minulle, että sydämeni ei jostain syystä ymmärrä pumpata verta ulos vaan kerryttää sitä itseensä ja sitten pullauttaa sen ulos. Tällöin tulee tuntemus, että sydän jättää lyönnin väliin ja sitten muljahtaa rinnassa niin, että se tuntuu joskus tulevan rinnasta ulos. Olen kahteen kertaan kantanut mukanani laitetta joka rekisteröi vuorokauden ajan rytmihäiriöitäni. Sen perusteella pistettiin lähete kardiologille. Koska sydänsarkoidoosi epäilyt harvinaisia minut tutkikin oikein alansa professori, mielenkiinnosta sanoi hän. Diagnoosi oli epäily sydänsarkoidoosista. Varmistamiseksi olisi kuulemma voinut ottaa koepalan sydämestä, mutta olisi kuulemma ollut sitten jo isompi operaatio ja ei välttämättä olisi vahvistanut mitään. Ei olisi ollut kovinkaan todennäköistä, että koepalaan olisi osunut sarkoidoosisoluja. Lääkityskin olisi ollut joka tapauksessa sama, kortisoni.

Nyt vuosien saatossa on välillä enemmän ja välillä vähemmän rytmihäiriöitä. Se aaltoilee samalla tavalla kuin tautikin. Nyt aivan viimeaikoina tuntuu tulleen lisälyöntejäkin. Rytmihäiriöt ilmaantuvat minullakin kun hermostun/jännitän.... rasituksesta en ole huomannut niitä tulleen. Beetasalpaajat ovat kyllä minulla auttaneet. Kardiologi käski pyytää välittömästi ärjympiä aineita jos eivät auta. Oletko sinä päässyt spesialistin tutkittavaksi, onko sydäntäsi katsottu ultraäänellä? Sydän oireet ovat sarkkareiden yleisin kuolinsyy...

Keuhkojasi ei varmaan ole tähystetty jollei keuhkokuvissa näy mitään. Meikäläisen keuhkoputkien ympärys on valkoinen massa ja valkoista on hiluksissakin (siellä keuhkojen ulkoreunoissa). Tähystyksessä löytyi myös fibroosia eli keuhkorakkuloitani on jo arpeutunut. Tähystys koepaloineen ja huuhtelunäytteineen ei todellakaan ole hauska kokemus. Minulla nosti parin tunnin kuluttua lähes 40 kuumeen ja sain antibioottia suoneen ja kuurin kotiinviemisiksikin. tiina

sydänoireet

Kokemukseni on että harva lääkäri ymmärtää sarkkarisydänasioita, kärsin kauan rytmihäiriöistä ja ambulanssilla vietiin sairaalaan useamman kerran sydäkohtausepäilyn vuoksi. Oireet katosivat angiotensinreseptori II estäjälääkityksen alettua eli Olmetec, lääke tuli tammikuussa apteekkeihin Suomessa ja on lääkkeenä kuin eri aikakaudelta verrattuna betasalpaajaan! Se on se MP-hoidon ensimmäinen lääke!
Mielestäni jos sarkoidoosidiagnoosi on olemassa tai joskus ollut ovat kaikennäköiset tähystykset ja koepalat turhia koska tauti on systeeminen ja dominantti sillä tavalla että lähes varmasti kaikki oireet johtuvat siitä ja keskittyä kannattaa hoitoon mahdollisimman nopeasti turhien tutkimusten sijasta! Lääkettä voi pyytää verenpaineeseen jos ei MP-hoito vakuuta lääkäriä!
ripe

Kysymys

Olit siis sarkoidoosipäivillä. Olisin itsekkin ollut kiinnostunut, mutta oli hiihtolomaviikko koululaisilla, joten vietin sen perheeni kanssa. Viittasit Lapualaisiin ??? Siis oliko sarkoidoosipäivillä paljon Lapualaisia vai oliko tiedossa, että Lapualla on paljon esiintynyt sarkoidoosia? (Olen itse Lapualta kotoisin), kiinnostais tietää ja mistä tämän on ajateltu johtuvan. Onko sen geeneissä vai missä...??? Onko muuten kenelläkään tietoa, onko rokotuksilla mitää osaa tai arpaa sarkoidoosiin. Itse otatin a-hebatiitti rokoteen ja tämän jälkeen alkoi nivel ym kivut ja sitten tulikin jo kyhmyruusu ym. vaivat. Rokotteen ottamisesta oli kulunut noin 5 viikkoa, kun jo kyhmyruusu ilmestyi. En tiedä onko asioilla mitään tekemistä keskenään, mutta nyt vaan pitäis otattaa vahviste rokote. Se kun pitää ottaa vuoden sisällä.

rokotteista

Kerron muistinvaraisesti vain mitä Marshall on esittänyt rokotteista, muuten en ota kantaa kun niitä on niin erilaisia ja kehitystäkin tapahtuu koko ajan!
Eli lääketeollisuus käyttää mikrometriluokan suodatusta rokotteiden valmistuksessa ja esim. osaa näistä stealth patogeeneistä joista me olemme kiinnostuneita kutsutaan myös nanobakteereiksi eli menevät läpi suodattimista(kaikki menevät siis läpi) - siksi M suosittaa että vältettäisiin rokotteita!
Tietenkin voi olla tilanteita joissa pitää harkita suhteellisia riskeja mutta lääkärille kannattaa puhua tästä joka tapauksessa koska suurin osa heistä ilmeisesti ei ole tietoinen tästä!
Itse en suostu mihinkään rokotuksiin...
Pohjanmaa tulee usein esille sarkoidoosiyhteysissä - siellä varmaan on alttiutta ja/tai altistusta enemmän. Soilla ja soista lähtevissä vesistöissä on paljon mykobakteereja, mitä tyyppejä ja onko mitään yhteyttä en tiedä - tuli vaan mieleen...

DVD tekeillä

MP-hoitoon liittyen Chicagon konferenssistä on tekeillä DVD. Konferenssi on ollut suuri menestys ja vakuuttanut paikalla olleet lääkärit kerta heitolla. Parasta antia kuulemma ovat olleet potilaspanelin parantumiskertomukset, joita on kuunneltu tippa linssissä ja päättynyt standing ovationsiin eli suosionosoituksiin seisaaltaan!

korjaus

Siis tarkoitin ARB eli angiotensin II reseptori tyyppi 1 estäjä!

sisennys liian syvä

siksi heitti tän tänne kun olis pitäny olla sydänoireitten jälkeen!

arpieutumia löytyy

"Viestiketju on liian pitkä"... saa nähdä mihin kohti ketjua tämä viesti pumpsahtaa, mutta tarkoitus on vastata mm. tiinan viestiin rytmihäiriöiden ja sydämen tutkimisesta.

Olen siis vasta jonossa sydäntutkimusten osalta. Myös minulla on ollut samanlaisia tuntemuksia, luulin nyrkinkokoisen lihaksen pyrkivän väkivaltaisesti tuntien ajan ulos ruumiistani, jos tällainen pieni musta huumori sallitaan.

Ja siis keuhkoröntgenissä näkyy muutoksia, jopa arpeutumia. Varmaan siellä niitä valkoisia alueita oli. En perusta termeistä, enkä hallitse sairaalasanastoa, tärkeintä minulle on tietää, kuinka / millä asteella keuhkoni toimivat "normaaliin tilanteeseen verrattuna", missä kaikkialla minussa sarkoidoosia on, kuinka sairaus vaikuttaa jokapäiväiseen elämääni. Ja tietysti millä sitä voidaan hoitaa / kuinka voin itse vaikuttaa hyvinvointiini. Näihin kysymyksiin vastaaminen (käytännön kielellä) tuntuu olevan hankalaa (lähinnä terveydenhoitohenkilökunnan taholta). Toisaalta ymmärrän sen, koska sairauskin on niin "epämääräinen".

Joku muukin totesi tuolla aiemmin, että hajanaisen tiedon omaksuminen vieraalla kielellä ja itselle vielä tuntemattomien vaiheiden läpikäyminen on hankalaa, ehkä jopa tarpeetonta. Silloin kun joku oire tai vaihe on itselle akuutti, tieto kiinnostaa niin paljon, että siihen jaksaa paneutua ja painaa sen muistiinsa.

Niin että kysellään.. ja vaihdellaan kokemuksia, tuntemuksia edelleen,

hyvää illanjatkoa,
Mimmi

Sydänoireista

Tiina kerto aikaisemmassa ketjussa sydänoireista. Mulla on ollu samalla lailla. Ts
Esin sydänoireiden takia voimattomana ensiapuun ja sitten verenpaineeseen ja kammiolisälyönteihin määrättiin beetasalpaajaa ym rauhoittavaa jotta palaa rytmiin.
Myöhemmissä tutkimuksissa selvisi ensin kuvan ja sitten tähystyksen perusteella sarkoidoosi.
Kortisonista huolimatta lisälyöntijaksoja tulee välistä niinku toissa kesänä -kun niitä on paljon ei tahdo jaksaa tehdä mitään.
Joku patologi väitti että jokaiselta sarkkarilta löytyy sydämestä jälkiä sarkoidoosista.

Mä oottelen mitä vaikuttaa kun otin viime vuoden lopulla pois viimeisen amalgaami paikan. Parantaako oireita.
Tähystykset on kamalia, mutta onneksi kestää kuitenkin vähän aikaa ja onhan niitä liukasteita ja puudutuksia auttamassa.
ps. jokainen on niistä selvinny.
Trullit virpo kummalla mahtaa olla suurempi vaikutus amalgaami vai trulli? aprillipäivä lähestyy....

patologi tietää

vaan silloin se on vähän myöhäistä. Ja jos sydänsarkoidoosia todetaan elävällä potilaalla on sen hoito taas mitä sattuu kun eivät sarkkarin aineenvaihdunnasta ymmärrä tuon taivaallista. Pelkästään valon ja D-vitskun välttelyllä pääsee jo pitkälle...
Sydänsarkoidoosi 2011.
Tauti todettu 14.10.2011.Rytmihäiriöt alkoi kesäkuussa, pääsin heti työterveyslääkärin lähetteellä OUYS:iin kardiologille tehtiin het i ultrat, magneettikuvat,koepalat,asennettiin ICD-tahdistin (syke yli200) PET-kuvaus elokuussa, välikarsinasta pari imusolmuketta joissa selvät löydökset. LOkAkuussa kortisooni 40mg/vrk +osteoporoosilääke, nyt puolivutta saikkua ja joulukuun 23pv keuhkopolille lisäksi minulla MERLIN net seurantalaite kotona. Siis tutkittu on ja hoidettu on, mutta uni on loppunut ja ainainen väsymys tilalle. Olen 63v nainen ja harrastanut paljon liikuntaa ja omasta mielestäni elänyt terveesti (sairastin rintasyövän v.2004)
Hei
Olen saanut kasvoihin iho oireita, otsassa suuri punainen laikku, koholla ja kipeä.Voisiko olla sarkoidoosia, minulla on se ollut keuhkoissa jo 4v ja nyt olen ollut ilman kortisonia jo reilun vuoden.Lääkärin mukaan arvot olivat helmikuun lopulla hyvät joten ei tarvittu hoitoa, silloin tuli vuosi täyteen ilman kortisonia.
Muuten on ollut hyvä olo ja puhallukset paljon paremmat kuin vuosi sitten, tosin vieläkään ei sellaset kun ennen tätä kavalaa sairautta.Olen 57v ja eläkkeellä keinonivelten vuoksi , joten tämä tauti on vähänkuin kaupanpäällinen.Löytyi heti kun olin saanut uusia niveliä ja liikuntakyvyn takaisin.Ei kiva.
Voisiko joku kertoa millaisia ovat kasvoissa näkyvät muutokset ja millä niitä hoidetaan. Olisin kiitollinen.
 /   /  / Sarkoidoosin hoito/HUS:n kannanotto
Norvital TESTOMAX

Asiantuntijat

  • SincityNaisille ja pariskunnille sunnattu intiimituotteiden erik...

Keskusteluhaku

Laaja haku



Lisää keskusteluja aiheesta

Tietoa mainosten kohdentamisesta