myeloma

aivan eri juttu.

Olisko revelmid lääke?

Juttelin just ystäväni kanssa, hänen miehensä on saanut sen lääkityksen ja myelooma on pienentynyt ja M-komponentti pudonnut yhteen, verisolut niin matalat, ettei voida antaa hoitoja, oli ehdotettu taas kuukauden paussia, mutta he eivät halunneet odotella.
Nyt tehdän Ct ja varjoainekuvaus- kontrollit.
Joku uusi hoito aloitetaan isolla tabl.määrällä kerran viikossa. Mies jaksaa hyvin.

Kiitoksia tupunalle positiivisesta viestistä. Olen ollut mieli maassa saamastani diagnoosista.
Katsoin netistä noita mainitsemiasi sivuja, mutta en niistä paljon huonolla ruotsintaidollani irti saanut.

Olisi minulle ja varmaan muillekin palstaa lukeville myeloomaa sairastaville suureksi avuksi, jos tupuna voisit kertoa tärkeämmiltä osin mitä cancerfonden sivuilla myeloomasta lukee?

kirjoitan tähän mitkä kohdat olen tiedotteesta itse alleviivannut,koska A4 sivuja on kaikkiaan 5 kpl.--"Koska on eri muotoja myelomasta ei mikään tapaus toisensa kaltainen ja siksi vain sinun lääkäri voi parhaiten vastata mitä koskee sinun tapaustasi.-Myeloma on syöpä luuytimessä.vaikka se on vaikea poistaa moni tulee paremmaksi ja saa hyvän elämän laadun kun oikea hoito aloitetaan.Taudin aiheuttajaa ei tiedetä.mutta tiedetään kuinka se alkaa.Se lähtee valkoisista verisoluista joita kutsutaan plasmasoluiksi.Niiden normaali tehtävä on valmistaa vasta-aineita mm.viruksia ja baktereita vastaan. Plasmasoluja on mm.luuytimessä ja imurauhasissa.--Aikaisessa vaiheessa potilas saa joitakin oireita,myöhemmin on tavallista luuranko kivut.Kipu istuu useasti selässä tai rintakorissa.Hauras luusto tekee että saa helpommin murtumia.Myös selkänikamat voi vahingoittua jos saa ischias kipuja niin että hermo joutuu puristukseen.--Tavallinen oire on väsymys ja huonontunut vastustuskyky joten on helpompi saada tulehduksia keuhkoihin ja juu en nyt tiedä suomeks mutta luftvägarna.Puute verihiutaleista (trombocyter)voi vaikuttaa että saa helpommin verenvuotoja ja mustelmia.Tietyntyyppiset myeoleemat voivat johtaa myös munuaisten vahingoittumiseen.--Myeloma on yksi monista syöpä sairauksista.kaikki ne ovat erinlaisia,mutta yhteistä niile on että kaikki ne alkavat jostain virheesta kropan solusta.Myeloomassa on koko luuydin joka suodattuu pahanlaatuisesta solusta.Solut eivät tavallisesti tee kasvainta joka voi kädellä tuntea,mut ne levistyy ja työtää pois normaalit solut.-Röntgen,verikoe,luuydinkoe ja virtsakoe ovat 4 tärkeää tutkimusta myelooma potilaalle.Röntgen osittaa mikä luustossa on vahingoittunut,verikoe ositaa jos senkka on korkea ja jos on epänormaaleja proteiinejä veressä, ns.M-komponentti.Joka tyyppi myeloomasta valmistaa sille ominaisen M-komponentin.Luuydinkokeesta näkee jos on epätavallisen paljon plasmasoluja ja jos niillä on ulkonäkö kuin myelooma soluilla ruukaa olla.Luuydinkoe otetaan,en nyt tiedä suomalaista nimeä mutta uskon että tiedät,lonkkaluun takaosan ylimmästä osasta,kun potilas on makuullaan.Virtsakoe on tärkeä koska on eri tyypin myeoleema joka käy vain selville sen kautta jos on epänormaaleja proteiinejä jotka tulevat virtsaan.-Myelooma jaetaan tyyppeihin.Tyypit eroavat sen perusteella mikä vasta-aine on aktiivinen,tavallisin on IgG ja IgA.Myelooma jaetaan III vaiheeseen.I vaiheessa potilaalla ei ole oireita,ei muuttuneita veriarvoja,eikä muutoksia luurangossa.III vaiheessa sairaus on levinnyt ja on muutoksia luurangossa,II vaihe om I ja III välillä.--On erilaisia hoitoja myeoleemaa vastaan.I vaiheessa vain odotetaan ja katsotaa sillä sairaudella on pitkä tapahtumasarja.Se on vaiheet 2 ja 3 kun hoidot alkaa. Ja hoidot riippuvat eri tekijöistä,tärkein on ikä ja yleiskunto.-
solumyrkyt ovat yksi tapa ja niitä voidaan antaa tabletteina,ruiskeina tai tiputuksena. Lääkitys annetaan "kuureina" kestäen päivästä-neljään päivään. Lääkitys on elinikäinen useimmiten,etenkin vanhemmilla potilailla.-Tulokset ovat hyviä oireet helpottuvat tai häviävät kokonaan.
sivuvaikutuksena voi olla hiusten lähtö,pistelyä jaloissa ja sormissa--Myös kortisoonia tavataan annettavaksi myelooma potilaalle,siitä sivuvaikutuksena voi olla turvonneet posket,mielialanvaihtelut,univaikeudetmahakatari ja verensokerin nousu.Se on olemassa lääkettä sivuvaikutuksia vastaan jotka johtuvat kortisoonista.hoitoja on myös muita.Esim.kantasolu hoito johon yhdistetään sädetyshoito.25-30 prosentin sanssi on että sisaruksella on sama kantasolu.Myös Talidomia käytetään,ne otetaan tabletteina päivittäin.Sivuvaikutuksena on väsymys,ummetus,pistely jaloissa ja käsissä.-Myös lääke:Alfa-interferon,annetaan sprutana ihon alle usein 3 kertaa viikossa.sivuvaikutus:väsymys,lihaskivut,kuume,psyykkisiä muutoksia.--Myös:Bisfosfonater,joka annetaan ruiskeena tai tiputuksena 1 kerta kuukaudessa,tai tabletteina---Annetaan myös sädetystä pienentämään luusto kipuja ja kuin sääntö tuo se välittömästi tulosta jos kärsii niistä.--Ensimmäisen kuukauden aikana hoidon jälkeen syöpäsolut pienentyy dramaattisesti ja sairaus mennee ns.respos(oisko se jokin lepotila) Tämä tarkoittta että käsittely on tuottanut tulosta ja sairaus on pysähtynyt.Joissain tapauksissa sairaus uusiintuu lepotilassaankin,mutta tilalle on saatavana joukko uusia hoitotoimenpiteitä,jonka voit lääkärin kanssa yhdessä neuvotella.--Se on tärkeää ett tulla "jaloille" heti hoidon jälkeen niin pian kuin mahdollista ja välttää passiivista makaamista.Se joka jaksaa tulee olla fyysisesti aktiivinen ja pitää lihakset kunnossa koska se edes auttaa tulevia luusto vaurioita.Enempi kuin joka toinen hoidettu potilas tulee paremmaksi hoidossa.---Syytä myeoloomaan ei tiedetä mutta tietyt henkilöt tietyissä ammattiryhmissä on herkempi riski saada sairaus. Maanviljelijät ja autonkuljettajat ovat sellaisia jotka altistuu useammin kuin muut. myös henkilöt joilla on nivelreumatismi sairastuu useasti.---Tämän sain irti mitä oli omalta kohdaltani pitänyt tärkeänä. Toivon että näistä on hyötyä sinulle.

Itse joudun lisätutkimuksiin ensi viikolla. Otetaan lisää verikokeita, virtsakokeita, laajat rötgenkuvat ja luuydinkoe. Olin vähän pihalla, kun lääkäri tämän jutun eteeni heitti. Ilmeisesti se oli tuo M-komponetti, mistä lähdettiin liikkeelle. Voiko ne arvot olla koholla ilman mitään vakavampia seurauksia? Jos se on hyvänlaatuinen, onko tilanne se, että tulevaisuudessa se kuitenkin muuttuu todennäköisesti pahanlaatuiseksi. Olen vasta 46-vuotias.

Oona kirjoitti:

Itse joudun lisätutkimuksiin ensi viikolla. Otetaan lisää verikokeita, virtsakokeita, laajat rötgenkuvat ja luuydinkoe. Olin vähän pihalla, kun lääkäri tämän jutun eteeni heitti. Ilmeisesti se oli tuo M-komponetti, mistä lähdettiin liikkeelle. Voiko ne arvot olla koholla ilman mitään vakavampia seurauksia? Jos se on hyvänlaatuinen, onko tilanne se, että tulevaisuudessa se kuitenkin muuttuu todennäköisesti pahanlaatuiseksi. Olen vasta 46-vuotias.

Lue lisää

Minun kohdallani lähdettiin eteenpäin siitä että senkka oli koholla.syytä siihen etsittiin ja viimein otettiin koe joka osoitti että veress on koholla ns.M-komponentti. Ja kun se on koholla,sanoi lääkäri,se ei sovellu mihinkään muuhun sairauteen kuin myeloomaan. Sitte oli röntgen ja luuydinkoe.Tässä vaiheessa olen tarkkailussa koska kasvainta ei ole vielä ainakaan löytynyt.Mutta aina on vaara että se myöhemmässä vaiheessa kehittyy ja siksi tarkkailu että todetaan ajoissa.Tarkkailu oli ensin kerran kolmessa kuukaudessa.Jos arvot ovat kohtuuden rajoissa käynnit harvenee.Mutta niinkauan kun M-komponenetteja kohoaa tarkkailu on,joillakin läpi elämän. Minulla arvot ovat hiljalleen nousseet koko ajan,mutta oltuani äsken tarkkailussa,menen siitä huolimatta kesän jälkeen uudelleen,paitsi jos jotain erikoista kipua ilmenee on otettava heti yhteyttä.--Mutta on myös sanottava,ett on olemassa jokunen prosentti ihmisiä joilla M-komponentti on veressä kehittymättä koskaan myeloomaksi.Vielä toivon että kuuluisin tuohon pieneen joukkoon,mutta eihän sitä koskaan tiedä tulevaisuutta.Kun eka koe otettiin arvoni oli 4,mitä se luku tarkoittaneekin,en muistanut kysyä,nyt arvoni on 12,mutta lääkärini ei pitänyt sitä vielä huolestuttavana,vaan sanoi että katsotaan jos tulee esim. dramaattinen nousu yht äkkiä esim.30:neen,tai alkaa kipua. Olen kuitenkin onnellinen ettei luuydin koetta ole tarvinnut ottaa kuin kerran,sillä se ei niin miellyttävä ole,mutta se ottaa vain lyhyen ajan,synnytyskin kestää pitkään ja on kivulias.Lääkärini sanoikin et kyllä sä sen kestät kun olet nainen! en liioin tarkkaile vointiani ja otan vastaan tulevan joko positiivisen tai negatiivisen tuloksen,sillä olen lukenut asiasta nii paljon että uskon voivani elää hyvän elämä kaikesta huolimatta koska hyviä hoitoja on tarjolla. mutta viitaten edelliseen kirjoitukseeni,jokainen tapaus on erinlainen.Olen muuten kymmenen vuotta vanhempi kuin sinä joten minullakin on vielä elonpäiviä jäljellä

Tupuna kirjoitti:

Minun kohdallani lähdettiin eteenpäin siitä että senkka oli koholla.syytä siihen etsittiin ja viimein otettiin koe joka osoitti että veress on koholla ns.M-komponentti. Ja kun se on koholla,sanoi lääkäri,se ei sovellu mihinkään muuhun sairauteen kuin myeloomaan. Sitte oli röntgen ja luuydinkoe.Tässä vaiheessa olen tarkkailussa koska kasvainta ei ole vielä ainakaan löytynyt.Mutta aina on vaara että se myöhemmässä vaiheessa kehittyy ja siksi tarkkailu että todetaan ajoissa.Tarkkailu oli ensin kerran kolmessa kuukaudessa.Jos arvot ovat kohtuuden rajoissa käynnit harvenee.Mutta niinkauan kun M-komponenetteja kohoaa tarkkailu on,joillakin läpi elämän. Minulla arvot ovat hiljalleen nousseet koko ajan,mutta oltuani äsken tarkkailussa,menen siitä huolimatta kesän jälkeen uudelleen,paitsi jos jotain erikoista kipua ilmenee on otettava heti yhteyttä.--Mutta on myös sanottava,ett on olemassa jokunen prosentti ihmisiä joilla M-komponentti on veressä kehittymättä koskaan myeloomaksi.Vielä toivon että kuuluisin tuohon pieneen joukkoon,mutta eihän sitä koskaan tiedä tulevaisuutta.Kun eka koe otettiin arvoni oli 4,mitä se luku tarkoittaneekin,en muistanut kysyä,nyt arvoni on 12,mutta lääkärini ei pitänyt sitä vielä huolestuttavana,vaan sanoi että katsotaan jos tulee esim. dramaattinen nousu yht äkkiä esim.30:neen,tai alkaa kipua. Olen kuitenkin onnellinen ettei luuydin koetta ole tarvinnut ottaa kuin kerran,sillä se ei niin miellyttävä ole,mutta se ottaa vain lyhyen ajan,synnytyskin kestää pitkään ja on kivulias.Lääkärini sanoikin et kyllä sä sen kestät kun olet nainen! en liioin tarkkaile vointiani ja otan vastaan tulevan joko positiivisen tai negatiivisen tuloksen,sillä olen lukenut asiasta nii paljon että uskon voivani elää hyvän elämä kaikesta huolimatta koska hyviä hoitoja on tarjolla. mutta viitaten edelliseen kirjoitukseeni,jokainen tapaus on erinlainen.Olen muuten kymmenen vuotta vanhempi kuin sinä joten minullakin on vielä elonpäiviä jäljellä

Lue lisää

Mulla on ollut omituista väsymystä ja sekavuutta, joiden takia minua on tutkittu jo noin vuosi. Senkka on ollut korkea koko ajan (joulukuussa 54). Nyt tuo M-komponetti oli 20,3 (IgG). Kuun lopussa sitten lääkäri ja lopullinen tuomio. Kyllä tulee olemaan hankalaa tämä odottaminen!

Oona kirjoitti:

Mulla on ollut omituista väsymystä ja sekavuutta, joiden takia minua on tutkittu jo noin vuosi. Senkka on ollut korkea koko ajan (joulukuussa 54). Nyt tuo M-komponetti oli 20,3 (IgG). Kuun lopussa sitten lääkäri ja lopullinen tuomio. Kyllä tulee olemaan hankalaa tämä odottaminen!

Lue lisää

Väsymys kuuluu kyllä taudin kuvaan,sekavuudesta en tiedä. Toivon että saat pian tuloksen ja tarvittavat hoidot käyntiin,tarvittaessa, koska heti hoitojen alettua potilaat tuntevat itsensä paremmiksi,viittaan vielä syöpäsäätiön tiedotteeseen.Jatkossa olisi kiva kuulla miten tilanteessasi kävi.

Tupuna kirjoitti:

Väsymys kuuluu kyllä taudin kuvaan,sekavuudesta en tiedä. Toivon että saat pian tuloksen ja tarvittavat hoidot käyntiin,tarvittaessa, koska heti hoitojen alettua potilaat tuntevat itsensä paremmiksi,viittaan vielä syöpäsäätiön tiedotteeseen.Jatkossa olisi kiva kuulla miten tilanteessasi kävi.

Lue lisää

Mulla ajatukset lentää laidasta laitaan enkä oikein osaa keskittyä kunnolla mihinkään. Lähipiirissämme tuntuu olevan käynnissä jokin järkyttävä buumi. Mieheni veljen reilut parikymmpinen tytär kuoli syöpään vuosi sitten. Toisen veljen vaimolta löydettiin syöpä viime syyskuussa. Nyt jos vielä minäkin liityn katraaseen, ollaan todella huono-onnista väkeä! Tuo nuori tyttö kyllä opetti minulle, että jokainen elettäväksi annettu päivä on elettävä. Sen tulen myös tekemään, kävi miten kävi.
Kiitos myös sinulle selkeistä kommenteistasi!

Oona kirjoitti:

Mulla ajatukset lentää laidasta laitaan enkä oikein osaa keskittyä kunnolla mihinkään. Lähipiirissämme tuntuu olevan käynnissä jokin järkyttävä buumi. Mieheni veljen reilut parikymmpinen tytär kuoli syöpään vuosi sitten. Toisen veljen vaimolta löydettiin syöpä viime syyskuussa. Nyt jos vielä minäkin liityn katraaseen, ollaan todella huono-onnista väkeä! Tuo nuori tyttö kyllä opetti minulle, että jokainen elettäväksi annettu päivä on elettävä. Sen tulen myös tekemään, kävi miten kävi.
Kiitos myös sinulle selkeistä kommenteistasi!

Lue lisää

Aika ja aavistamattomat tapahtumat kohtaavat meitä kaikkia ja elettävä on ja mitä normaalimmin sen parempi.Minä olen monen kolhun jälkeen tullut siihen tulokseen että mitä et voi itse muuttaa hyväksy se ja mene eteenpäin toisilla "eväillä".Risukasaankin paistaa päivä lopulta,ennemmin tai myöhemmin.Kiva kun lupasit muistaa minua uusilla tiedoilla mitä lääkäristä tulee,sillä samat on meillä siinä suhteessa ongelmat.Iloista mieltä sinulle ja hyvää kevättä sinne koti suomeen.

tupuna kirjoitti:

kirjoitan tähän mitkä kohdat olen tiedotteesta itse alleviivannut,koska A4 sivuja on kaikkiaan 5 kpl.--"Koska on eri muotoja myelomasta ei mikään tapaus toisensa kaltainen ja siksi vain sinun lääkäri voi parhaiten vastata mitä koskee sinun tapaustasi.-Myeloma on syöpä luuytimessä.vaikka se on vaikea poistaa moni tulee paremmaksi ja saa hyvän elämän laadun kun oikea hoito aloitetaan.Taudin aiheuttajaa ei tiedetä.mutta tiedetään kuinka se alkaa.Se lähtee valkoisista verisoluista joita kutsutaan plasmasoluiksi.Niiden normaali tehtävä on valmistaa vasta-aineita mm.viruksia ja baktereita vastaan. Plasmasoluja on mm.luuytimessä ja imurauhasissa.--Aikaisessa vaiheessa potilas saa joitakin oireita,myöhemmin on tavallista luuranko kivut.Kipu istuu useasti selässä tai rintakorissa.Hauras luusto tekee että saa helpommin murtumia.Myös selkänikamat voi vahingoittua jos saa ischias kipuja niin että hermo joutuu puristukseen.--Tavallinen oire on väsymys ja huonontunut vastustuskyky joten on helpompi saada tulehduksia keuhkoihin ja juu en nyt tiedä suomeks mutta luftvägarna.Puute verihiutaleista (trombocyter)voi vaikuttaa että saa helpommin verenvuotoja ja mustelmia.Tietyntyyppiset myeoleemat voivat johtaa myös munuaisten vahingoittumiseen.--Myeloma on yksi monista syöpä sairauksista.kaikki ne ovat erinlaisia,mutta yhteistä niile on että kaikki ne alkavat jostain virheesta kropan solusta.Myeloomassa on koko luuydin joka suodattuu pahanlaatuisesta solusta.Solut eivät tavallisesti tee kasvainta joka voi kädellä tuntea,mut ne levistyy ja työtää pois normaalit solut.-Röntgen,verikoe,luuydinkoe ja virtsakoe ovat 4 tärkeää tutkimusta myelooma potilaalle.Röntgen osittaa mikä luustossa on vahingoittunut,verikoe ositaa jos senkka on korkea ja jos on epänormaaleja proteiinejä veressä, ns.M-komponentti.Joka tyyppi myeloomasta valmistaa sille ominaisen M-komponentin.Luuydinkokeesta näkee jos on epätavallisen paljon plasmasoluja ja jos niillä on ulkonäkö kuin myelooma soluilla ruukaa olla.Luuydinkoe otetaan,en nyt tiedä suomalaista nimeä mutta uskon että tiedät,lonkkaluun takaosan ylimmästä osasta,kun potilas on makuullaan.Virtsakoe on tärkeä koska on eri tyypin myeoleema joka käy vain selville sen kautta jos on epänormaaleja proteiinejä jotka tulevat virtsaan.-Myelooma jaetaan tyyppeihin.Tyypit eroavat sen perusteella mikä vasta-aine on aktiivinen,tavallisin on IgG ja IgA.Myelooma jaetaan III vaiheeseen.I vaiheessa potilaalla ei ole oireita,ei muuttuneita veriarvoja,eikä muutoksia luurangossa.III vaiheessa sairaus on levinnyt ja on muutoksia luurangossa,II vaihe om I ja III välillä.--On erilaisia hoitoja myeoleemaa vastaan.I vaiheessa vain odotetaan ja katsotaa sillä sairaudella on pitkä tapahtumasarja.Se on vaiheet 2 ja 3 kun hoidot alkaa. Ja hoidot riippuvat eri tekijöistä,tärkein on ikä ja yleiskunto.-
solumyrkyt ovat yksi tapa ja niitä voidaan antaa tabletteina,ruiskeina tai tiputuksena. Lääkitys annetaan "kuureina" kestäen päivästä-neljään päivään. Lääkitys on elinikäinen useimmiten,etenkin vanhemmilla potilailla.-Tulokset ovat hyviä oireet helpottuvat tai häviävät kokonaan.
sivuvaikutuksena voi olla hiusten lähtö,pistelyä jaloissa ja sormissa--Myös kortisoonia tavataan annettavaksi myelooma potilaalle,siitä sivuvaikutuksena voi olla turvonneet posket,mielialanvaihtelut,univaikeudetmahakatari ja verensokerin nousu.Se on olemassa lääkettä sivuvaikutuksia vastaan jotka johtuvat kortisoonista.hoitoja on myös muita.Esim.kantasolu hoito johon yhdistetään sädetyshoito.25-30 prosentin sanssi on että sisaruksella on sama kantasolu.Myös Talidomia käytetään,ne otetaan tabletteina päivittäin.Sivuvaikutuksena on väsymys,ummetus,pistely jaloissa ja käsissä.-Myös lääke:Alfa-interferon,annetaan sprutana ihon alle usein 3 kertaa viikossa.sivuvaikutus:väsymys,lihaskivut,kuume,psyykkisiä muutoksia.--Myös:Bisfosfonater,joka annetaan ruiskeena tai tiputuksena 1 kerta kuukaudessa,tai tabletteina---Annetaan myös sädetystä pienentämään luusto kipuja ja kuin sääntö tuo se välittömästi tulosta jos kärsii niistä.--Ensimmäisen kuukauden aikana hoidon jälkeen syöpäsolut pienentyy dramaattisesti ja sairaus mennee ns.respos(oisko se jokin lepotila) Tämä tarkoittta että käsittely on tuottanut tulosta ja sairaus on pysähtynyt.Joissain tapauksissa sairaus uusiintuu lepotilassaankin,mutta tilalle on saatavana joukko uusia hoitotoimenpiteitä,jonka voit lääkärin kanssa yhdessä neuvotella.--Se on tärkeää ett tulla "jaloille" heti hoidon jälkeen niin pian kuin mahdollista ja välttää passiivista makaamista.Se joka jaksaa tulee olla fyysisesti aktiivinen ja pitää lihakset kunnossa koska se edes auttaa tulevia luusto vaurioita.Enempi kuin joka toinen hoidettu potilas tulee paremmaksi hoidossa.---Syytä myeoloomaan ei tiedetä mutta tietyt henkilöt tietyissä ammattiryhmissä on herkempi riski saada sairaus. Maanviljelijät ja autonkuljettajat ovat sellaisia jotka altistuu useammin kuin muut. myös henkilöt joilla on nivelreumatismi sairastuu useasti.---Tämän sain irti mitä oli omalta kohdaltani pitänyt tärkeänä. Toivon että näistä on hyötyä sinulle.

Lue lisää

Paljon kiitoksia tupunalle Ruotsin syöpäsäätiön tiedotteen tärkeimpien pointtien kääntämisestä meille muillekin luettavaan muotoon.
Olet tehnyt aikamoisen urakan, kun käänsit lääketieteellisiä termejä sisältävän teksti ymmärrettävään muotoon. Itse sain paljon tietoa ja ymmärrän nyt paremmin tätä myeloomaa ja sen vaatimia hoitoja. Täytyy sanoa, että kirjoitus antoi ainakin toivoa siitä ettei kaikki ole vielä menetetty ja taistelu jatkuu vaikka jokainen tapaus on erilainen, mutta täytyy uskoa lääkäreiden korkeaan ammattitaitoon näissä syöpäasioissa. Minä ainakin olen saanut hyvää hoitoa ja tukea.
Vastaavaa tiedotetta esim. Suomen syöpäinstituutioiden julkaisemana ei ole osunut silmiini eli Ruotsissa ollaan ainakin näissä asioissa edellä.
Kuulemma USA:ssa ja Norjassa on kokeiltu mm. hainrustouutetta hyvin (?) tuloksin.
Hyvää vointia kaikille kohtalontovereille, toivoo retu.

... löytyi verestä pieni määrä näitä m-komponentteja. Itselläni on nivelreuma, ja yhteys tähän sairauteen ilmeisen varma. Menin puolivuotisseurantaan.

Minulla todettiin m-komponentti 2004. Kävin alussa tarkkailussa 6kk välein nyt 3kk välein. Arvot ovat tasaisesti nousseet. Mitkä ovat rajat, että lääkitys aloitetaan ja puhutaan myelomasta? Käytin hainrustouutetta joka päivä 3-5 apmullia/per päivä yhden jakson verran 5kk. ja odotin jännittyneenä seuraavia tuloksia. Taudin pysähtymistä tai jotain ?? totuus oli kuitenkin se, ettei mitään parannusta ollut tapahtunut arvot olivat edelleen nousseet. Enään en käytä kyseisiä Angiopalans hainrustouutteita. Jatkossa täytyy sitten vaan luottaa lääkäriin.

tauti kirjoitti:

Kiitoksia tupunalle positiivisesta viestistä. Olen ollut mieli maassa saamastani diagnoosista.
Katsoin netistä noita mainitsemiasi sivuja, mutta en niistä paljon huonolla ruotsintaidollani irti saanut.

Olisi minulle ja varmaan muillekin palstaa lukeville myeloomaa sairastaville suureksi avuksi, jos tupuna voisit kertoa tärkeämmiltä osin mitä cancerfonden sivuilla myeloomasta lukee?

Lue lisää

Käydessäni (jälleen) sairaalassa 13.05.09, sain kotiinvietäväksi lääkärin diagnoosin tuosta taudista nimeltään myeloma ja kuten arvaatte oli välitön tiedonjanoni vähintäänkin valtaisa ja näin päädyin näillekin sivuille, -sivuille-, jossa havahduin usean kirjoittajan osalta tuon positiivisen ja jopa kannustavan otteen, josta kiitokseni. Se miksi yleensä ajauduin lääkärille oli jatkuva kuumeilu ja tuskalliset kivut yläruumiissani, joka (tuo kipu) sittemmin paljastui yhtenä katkenneena kylkiluuna. Kun tulen saamaan lisätietoja ja/tai sairauteen liittyvää, niin tulen pitämään teidät ajantasalla. Hyvää jatkoa elämäänne.

odottavan aika on pitkä kirjoitti:

Minulla todettiin m-komponentti 2004. Kävin alussa tarkkailussa 6kk välein nyt 3kk välein. Arvot ovat tasaisesti nousseet. Mitkä ovat rajat, että lääkitys aloitetaan ja puhutaan myelomasta? Käytin hainrustouutetta joka päivä 3-5 apmullia/per päivä yhden jakson verran 5kk. ja odotin jännittyneenä seuraavia tuloksia. Taudin pysähtymistä tai jotain ?? totuus oli kuitenkin se, ettei mitään parannusta ollut tapahtunut arvot olivat edelleen nousseet. Enään en käytä kyseisiä Angiopalans hainrustouutteita. Jatkossa täytyy sitten vaan luottaa lääkäriin.

Lue lisää

Hoitojen aloittamisen rajasta en tiedä. Tuo on normaalin arvon yläraja.
Miehelläni murtui kylkiluu ja pari selkänikamaa vuosi sitten keväällä. IgG arvo oli löydön aikana juhannuksen alla jo 67%.
Neljää erilaista hoitomuotoa ollaan läpi käyty. Nyt hän on toipilaana kantasolusiirron jälkeen. Kovin laihtunut mies on. Mieliala on tietysti alamaissa.
Alamme lihasten vahvistamiskuurin lenkkeilemällä jaksamisen mukaan. Ruokahalu alkaa hiljalleen palata. Vatsavaivoja on siirron jälkeen ollut ja se vei syömishalut.
Parempaan päin mennään. Elämä on kohtalaisen normaalia pieniä askareita myöten.
Laulun sanoin; kell` on turva Jumalassa, turvassa on paremmassa jne. Siinä voimassa kuljemme.

1947 kirjoitti:

Hoitojen aloittamisen rajasta en tiedä. Tuo on normaalin arvon yläraja.
Miehelläni murtui kylkiluu ja pari selkänikamaa vuosi sitten keväällä. IgG arvo oli löydön aikana juhannuksen alla jo 67%.
Neljää erilaista hoitomuotoa ollaan läpi käyty. Nyt hän on toipilaana kantasolusiirron jälkeen. Kovin laihtunut mies on. Mieliala on tietysti alamaissa.
Alamme lihasten vahvistamiskuurin lenkkeilemällä jaksamisen mukaan. Ruokahalu alkaa hiljalleen palata. Vatsavaivoja on siirron jälkeen ollut ja se vei syömishalut.
Parempaan päin mennään. Elämä on kohtalaisen normaalia pieniä askareita myöten.
Laulun sanoin; kell` on turva Jumalassa, turvassa on paremmassa jne. Siinä voimassa kuljemme.

Lue lisää

Kiitän positiivisestä otteestanne! Olen itse saman taudin kantaja, kantasolusiirron saanut potilas.

Jatkoja elämäänne!! Pentti Sittnikow

mr.447 kirjoitti:

Kiitän positiivisestä otteestanne! Olen itse saman taudin kantaja, kantasolusiirron saanut potilas.

Jatkoja elämäänne!! Pentti Sittnikow

Nykyään mieheni hoitona on 12 kortisonitbl kerran viikossa kolmena viikkona ja joka päivä Revlimidiä se kolme viikkoa. Viikon tauko.
Kortisoni laitta mieheen liikettä. Uni ei tule kahteen yöhön. Kolmantena jo hiukan paremmin nukkuu. Loppuviikon on väsynyt.
Muuten eletään tavallista eläkeläisten elämää.

Minulla on mustelmaherkkyyttä. Uskon että niitä tulee itseäni kolhimatta, koska lähes pääsääntöisesti en osaa yhdistää niitä mihinkään "kolautukseen".
Mielialat vaihtelevat, rintalastan keskellä ihan alimmassa kohtaa on joku kumma patti. Vasemmassa sääressä on puolessavälissä noin 8cm pitkä loiva patti, joka välillä kutisee.
Verenvuotoa nenästä on paljon. Samaten ikenistä.
Joskus voi iholle ilmestyä joku nattula, jonka vahingossa raapaiseminen aiheuttaa verenvuotoa, joka ei meinaa tyrehtyä millään. Tästä usein sitten seuraa kierre, kun aina raapaisee sitä vahingossa.

Toisinaan on hieman sekavuutta ja uneliaisuutta. Mieli on tavallaan virkeä, mutta silmät meinaa mennä väkisin kiinni.
Ripulia on jatkuvasti.
Huuleen tulee välillä haavauma, joka voi viipyä siinä viikkoja, eikä parane millään keinoilla.
Virtsan eritys vaikuttaa normaalilta.

Kolkytviis ja risana kirjoitti:

Minulla on mustelmaherkkyyttä. Uskon että niitä tulee itseäni kolhimatta, koska lähes pääsääntöisesti en osaa yhdistää niitä mihinkään "kolautukseen".
Mielialat vaihtelevat, rintalastan keskellä ihan alimmassa kohtaa on joku kumma patti. Vasemmassa sääressä on puolessavälissä noin 8cm pitkä loiva patti, joka välillä kutisee.
Verenvuotoa nenästä on paljon. Samaten ikenistä.
Joskus voi iholle ilmestyä joku nattula, jonka vahingossa raapaiseminen aiheuttaa verenvuotoa, joka ei meinaa tyrehtyä millään. Tästä usein sitten seuraa kierre, kun aina raapaisee sitä vahingossa.

Toisinaan on hieman sekavuutta ja uneliaisuutta. Mieli on tavallaan virkeä, mutta silmät meinaa mennä väkisin kiinni.
Ripulia on jatkuvasti.
Huuleen tulee välillä haavauma, joka voi viipyä siinä viikkoja, eikä parane millään keinoilla.
Virtsan eritys vaikuttaa normaalilta.

Lue lisää

käynyt tutkimuksissa jos asia painaa?

Äidilläni oli lähes samalainen tarina, mistä kerroit. Aluksi enuuste oli 3-5v, mutta äitini eli 9v diagnoosin jälkeen. Loppuaika, jolloin tautiin eivät enää purreet lääkkeet eikä hoidot, äiti käytti morfiinia.
Loppuvaiheessa hän oli reilun viikon sairaalassa ja menehtyi 2007. Sisukkaasti hän eli normaalia eämää, matkustellen, maalaten, käsitöitä tehden ja lasten perheiden elossa mukana.

hekla kirjoitti:

Äidilläni oli lähes samalainen tarina, mistä kerroit. Aluksi enuuste oli 3-5v, mutta äitini eli 9v diagnoosin jälkeen. Loppuaika, jolloin tautiin eivät enää purreet lääkkeet eikä hoidot, äiti käytti morfiinia.
Loppuvaiheessa hän oli reilun viikon sairaalassa ja menehtyi 2007. Sisukkaasti hän eli normaalia eämää, matkustellen, maalaten, käsitöitä tehden ja lasten perheiden elossa mukana.

Lue lisää

Minulla on juuri todettu veressä M-komponentti. En edes tiedä mitkä arvot minulla oli mutta minut on kiirreellä lähetetty tutkimuksiin jossa otetaan luuydinkoe ja aika mittavat verikokeet. 19/1 saan tuomioni. On ikävää kuitenkin että tämmöinen sairaus on nyt tullut. Minäkään ole täyttänyt edes 50 v. Olis ollut mukavaa saada elää yhtä kauan kun sukulaiseni (80-90v), mutta kun luen noita juttuja tuos edellä, niin näyttää että täs ei ole kuin korkeintaan 10v (runsaat?) elinaikaa jäljellä (parhaas tapaukses). Ikävää! Mutta minkäs teet?

RIR kirjoitti:

Minulla on juuri todettu veressä M-komponentti. En edes tiedä mitkä arvot minulla oli mutta minut on kiirreellä lähetetty tutkimuksiin jossa otetaan luuydinkoe ja aika mittavat verikokeet. 19/1 saan tuomioni. On ikävää kuitenkin että tämmöinen sairaus on nyt tullut. Minäkään ole täyttänyt edes 50 v. Olis ollut mukavaa saada elää yhtä kauan kun sukulaiseni (80-90v), mutta kun luen noita juttuja tuos edellä, niin näyttää että täs ei ole kuin korkeintaan 10v (runsaat?) elinaikaa jäljellä (parhaas tapaukses). Ikävää! Mutta minkäs teet?

Lue lisää

Syksyllä sain tiedon sairastavani myeloomaa,selkäsärkyjen takia olin tutkimuksissa jolloin tämä löytyi.Ensimmäinen kontrolli oli joulukuun lopussa ja tulokset sain tietää tällä viikolla.Veriarvot olivat suurinpiirtein ennallaan.Tästä jatketaan taas normaalia elämää seuraaviin kontrolleihin asti.Jännittihän niiden tulosten kuuleminen ja lääkäriaika on vasta yli puolen vuoden päässä.Ilmeisesti tautini etenee hitaasti ja hyvä niin.Olen tuolla syöpä-sivustoilla lukenut tapauksista joissa elin-aika on todella lyhyt,se vasta rankkaa on .Tästä taudista sanoi lääkärini että suhtaudu siihen samoin kun muihinkin kroonisiin sairauksiin ja pidä itsestäsi huolta ja niin aion tehdäkin.

minäkin myeloomalain kirjoitti:

Syksyllä sain tiedon sairastavani myeloomaa,selkäsärkyjen takia olin tutkimuksissa jolloin tämä löytyi.Ensimmäinen kontrolli oli joulukuun lopussa ja tulokset sain tietää tällä viikolla.Veriarvot olivat suurinpiirtein ennallaan.Tästä jatketaan taas normaalia elämää seuraaviin kontrolleihin asti.Jännittihän niiden tulosten kuuleminen ja lääkäriaika on vasta yli puolen vuoden päässä.Ilmeisesti tautini etenee hitaasti ja hyvä niin.Olen tuolla syöpä-sivustoilla lukenut tapauksista joissa elin-aika on todella lyhyt,se vasta rankkaa on .Tästä taudista sanoi lääkärini että suhtaudu siihen samoin kun muihinkin kroonisiin sairauksiin ja pidä itsestäsi huolta ja niin aion tehdäkin.

Lue lisää

Isäni eli 16 vuotta diagnoosin jälkeen. Ja hoidot ovat 10 vuodessa kehittyneet.

16 kirjoitti:

Isäni eli 16 vuotta diagnoosin jälkeen. Ja hoidot ovat 10 vuodessa kehittyneet.

Hei, tiedän kaksi henkilöä, joilla oli tämä sairaus. Toinen eli 2,5 vuotta diagnoosin jälkeen, vastustuskyky heikkeni ja sai infektion, johon menehtyi. Toinen on elänyt sairauden kanssa nyt 7 vuotta.

s kirjoitti:

Hei, tiedän kaksi henkilöä, joilla oli tämä sairaus. Toinen eli 2,5 vuotta diagnoosin jälkeen, vastustuskyky heikkeni ja sai infektion, johon menehtyi. Toinen on elänyt sairauden kanssa nyt 7 vuotta.

Lue lisää

Miehelläni myös todettiin multippeli myelooma v. 2004. Tutkin asiaa ja hänellä oli hyväennusteinen ja siihen kuului kolme asiaa, joita en kaikkia muista, mutta yksi oli IGA-komponentti toteamisen aikaan, yksi ikä ja kolmatta en muista. Kaikki löytyy kyllä googlettamalla tämä sairaus. Hyviä kirjoituksia on ollut Oysin lääkäreiltäkin. Tässä sairaudessahan ei synny mitään varsinaista kasvainta, vaan se on veressä epämuodostuneina plasmasoluina. Syö luustoa ns. sisältäpäin, jolloin tulee luunmurtumavaara. Veren kalsiumpitoisuutta seurataan myös, että pysyy normaalin rajoissa. Tauti voi aiheuttaa mm. munuaisten vajaatoimintaa. Miehelleni on tehty kaksi kantasolusiirtoa omasta verestä otetuista kantasoluista, jotka on jollain tapaa seulottu ns. sairaista soluista, mutta eihän se kai täysin puhdasta voi olla. Ensimmäinen remissio kesti 3-4 vuotta ja sittenkin taas odoteltiin, että saavutetaan hoidettavuusvaste eli tauti on niin paha, että kannattaa hoitaa. Kolmen kuukauden välein on verikokeet ja virtsankeräys. Tauti on taas pysähtynyt, mutta varmaan näkyisi jossain elektroforeesissa juonteina taudin alkava uusiutuminen, mutta mitäs tuosta. Siellähän se on, mutta kun siitä ei muuten tiedä. Hän juoksee maratoneja ja puolimaratoneja, hiihtää, tekee metsässä puun kaatoa ym. reipasta kotityötä. Ollut nyt eläkkeelläkin muutaman kuukauden. Thalidomidilääkkeet söi viime vuonna, jotka saattoivat aiheuttaa jalkoihin tunnottomuutta hiukan, onhan ne hermostoon vaikuttavia ja kuuluu sivuoireisiin. Itsellänikin ollut se monen haluama kilpirauhassyöpä. Mutta näillä eväillä mennään, sano mummo lumessa. Leikki sikseen ja laitan loppuun meille kaikille tarpeellisen hengellisen tuen (elämästä ei selviä hengissä, mutta meillä kaikilla on elämää vielä kuoleman jälkeenkin, jos panemme toivomme Häneen, Jeesukseen Kristukseen(älkää nyt vain sanoko, että tämä on käännytystä, sillä olemmehan kristittyjä)), Ann Landersin Jalanjäljet hiekassa:
Eräs mies näki yöllä unen. Unessa hän käveli rannalla Jeesuksen kanssa. Yhtäkkiä taivaalle ilmestyi tapahtumia hänen elämästään. Elämänsä jokaisen vaiheen kohdalla hän näki hiekassa kahdet jalanjäljet: omansa ja Jeesuksen.

Kun hänen elämänsä viimeisinkin tapahtuma oli kulkenut hänen silmiensä editse, hän tarkasteli hiekkaan jääneitä jalanjälkiä. Silloin hän huomasi, että hänen elämänsä polulla näkyivät usein vain yhdet jalanjäljet - ja juuri silloin kun hänellä oli ollut kaikkein vaikeinta elämässään.

Tämä kiusasi häntä, joten hän kysyi asiaa Herralta: “Herra, silloin kun päätin seurata sinua, sinä lupasit kulkea aina kanssani. Mutta nyt näenkin vain yhdet jalanjäljet elämäni vaikeimpien aikojen kohdalla. En ymmärrä, miksi jätit minut juuri silloin kun olisin tarvinnut sinua eniten.”

Herra vastasi: “Rakas lapseni, minä rakastan sinua, enkä voisi koskaan jättää sinua. Yhdet jalanjäljet tarkoittavat, että silloin kun olit koetusten ja kärsimysten keskellä, minä kannoin sinua.”

Näply kirjoitti:

Miehelläni myös todettiin multippeli myelooma v. 2004. Tutkin asiaa ja hänellä oli hyväennusteinen ja siihen kuului kolme asiaa, joita en kaikkia muista, mutta yksi oli IGA-komponentti toteamisen aikaan, yksi ikä ja kolmatta en muista. Kaikki löytyy kyllä googlettamalla tämä sairaus. Hyviä kirjoituksia on ollut Oysin lääkäreiltäkin. Tässä sairaudessahan ei synny mitään varsinaista kasvainta, vaan se on veressä epämuodostuneina plasmasoluina. Syö luustoa ns. sisältäpäin, jolloin tulee luunmurtumavaara. Veren kalsiumpitoisuutta seurataan myös, että pysyy normaalin rajoissa. Tauti voi aiheuttaa mm. munuaisten vajaatoimintaa. Miehelleni on tehty kaksi kantasolusiirtoa omasta verestä otetuista kantasoluista, jotka on jollain tapaa seulottu ns. sairaista soluista, mutta eihän se kai täysin puhdasta voi olla. Ensimmäinen remissio kesti 3-4 vuotta ja sittenkin taas odoteltiin, että saavutetaan hoidettavuusvaste eli tauti on niin paha, että kannattaa hoitaa. Kolmen kuukauden välein on verikokeet ja virtsankeräys. Tauti on taas pysähtynyt, mutta varmaan näkyisi jossain elektroforeesissa juonteina taudin alkava uusiutuminen, mutta mitäs tuosta. Siellähän se on, mutta kun siitä ei muuten tiedä. Hän juoksee maratoneja ja puolimaratoneja, hiihtää, tekee metsässä puun kaatoa ym. reipasta kotityötä. Ollut nyt eläkkeelläkin muutaman kuukauden. Thalidomidilääkkeet söi viime vuonna, jotka saattoivat aiheuttaa jalkoihin tunnottomuutta hiukan, onhan ne hermostoon vaikuttavia ja kuuluu sivuoireisiin. Itsellänikin ollut se monen haluama kilpirauhassyöpä. Mutta näillä eväillä mennään, sano mummo lumessa. Leikki sikseen ja laitan loppuun meille kaikille tarpeellisen hengellisen tuen (elämästä ei selviä hengissä, mutta meillä kaikilla on elämää vielä kuoleman jälkeenkin, jos panemme toivomme Häneen, Jeesukseen Kristukseen(älkää nyt vain sanoko, että tämä on käännytystä, sillä olemmehan kristittyjä)), Ann Landersin Jalanjäljet hiekassa:
Eräs mies näki yöllä unen. Unessa hän käveli rannalla Jeesuksen kanssa. Yhtäkkiä taivaalle ilmestyi tapahtumia hänen elämästään. Elämänsä jokaisen vaiheen kohdalla hän näki hiekassa kahdet jalanjäljet: omansa ja Jeesuksen.

Kun hänen elämänsä viimeisinkin tapahtuma oli kulkenut hänen silmiensä editse, hän tarkasteli hiekkaan jääneitä jalanjälkiä. Silloin hän huomasi, että hänen elämänsä polulla näkyivät usein vain yhdet jalanjäljet - ja juuri silloin kun hänellä oli ollut kaikkein vaikeinta elämässään.

Tämä kiusasi häntä, joten hän kysyi asiaa Herralta: “Herra, silloin kun päätin seurata sinua, sinä lupasit kulkea aina kanssani. Mutta nyt näenkin vain yhdet jalanjäljet elämäni vaikeimpien aikojen kohdalla. En ymmärrä, miksi jätit minut juuri silloin kun olisin tarvinnut sinua eniten.”

Herra vastasi: “Rakas lapseni, minä rakastan sinua, enkä voisi koskaan jättää sinua. Yhdet jalanjäljet tarkoittavat, että silloin kun olit koetusten ja kärsimysten keskellä, minä kannoin sinua.”

Lue lisää

Hei

Minun mieheni sai myelooman seitsemän vuotta sitten ja on tehnyt kaksi kantasolusiirtoa. Ensimmäinen auttoi viisi vuotta ja 1,5 vuotta sitten tehtiin toinen. Hän voi kohtalaisen hyvin, syö lääkkeitä kipuihin. Hän sai pahan aivokalvontulehdusbakteerin joka vauriotti hänen sydäntään ja hänelle tehtiin sydänleikkaus joka meni todella hyvin.
Aika usein tulee masennuskohtauksia ja hän vaipuu hiljaisuuteen eikä puhu mitään minulle. Syyttää minua kaikesta mahdollisesta. Usein on mielessä käynyt jättää hänet, tuntuu etten jaksa mutta koitan kuitenkin ajatella kaikkia hyviä hetkiä joita meillä on ollut.
Hän on todella hyvä isä kahdelle pojallemme ja rakastaa heitä valtavasti ja heillä on yhteinen harrastus, jalkapallo joka vie paljon heidän aikaansa.
Tänään hän voi ihan ok ja siitä on pidettävä kiinni, emme ajattele huomista vaan koitamme nauttia tästä päivästä.

Tässä vaan kirjoitti:

Hei

Minun mieheni sai myelooman seitsemän vuotta sitten ja on tehnyt kaksi kantasolusiirtoa. Ensimmäinen auttoi viisi vuotta ja 1,5 vuotta sitten tehtiin toinen. Hän voi kohtalaisen hyvin, syö lääkkeitä kipuihin. Hän sai pahan aivokalvontulehdusbakteerin joka vauriotti hänen sydäntään ja hänelle tehtiin sydänleikkaus joka meni todella hyvin.
Aika usein tulee masennuskohtauksia ja hän vaipuu hiljaisuuteen eikä puhu mitään minulle. Syyttää minua kaikesta mahdollisesta. Usein on mielessä käynyt jättää hänet, tuntuu etten jaksa mutta koitan kuitenkin ajatella kaikkia hyviä hetkiä joita meillä on ollut.
Hän on todella hyvä isä kahdelle pojallemme ja rakastaa heitä valtavasti ja heillä on yhteinen harrastus, jalkapallo joka vie paljon heidän aikaansa.
Tänään hän voi ihan ok ja siitä on pidettävä kiinni, emme ajattele huomista vaan koitamme nauttia tästä päivästä.

Lue lisää

Melkein samanlainen taudinkulku ollut miehelläsi (Tässä vaan) kuin minunkin miehelläni. Vuodet vain poikkeavat. Miehelleni tehtiin toinen kantasolusiirto noin vuosi sitten. Eilen juuri tuli kokeiden tuloksista vastaukset, jotka olivat ns. normaalit. Toki siellä on poikkeamia, mutta eihän hän sitten sairas olisikaan. Kaikki merkittävimmät tulokset olivat hyvät. Itse hän voi hyvin, hiihti juuri viimeisen viikon aikana Lapissa toista sataa kilometriä reppu selässä. Tuli juuri pitkältä juoksulenkiltä. Jossakin sanottiin, että luonnekin voi muuttua tässä sairaudessa eli älä ihmettele hänen syytöksiään, vaikka ne onkin vaikea kantaa. Ne ovat nyt sitten niitä vastamäkiä, joita ilman meitä ei ole luvattukaan päästää. Hän on silti rakas miehesi, kenellepä hän muulle uskaltaisi näyttää pahaa mieltään kuin omalle luottamushenkilölleen, joka ei jätä (vaikka olet joskus ajatellutkin niin). Sano se hänelle kuinka pahalta kaikki turhat syytökset sinusta tuntuvat, miltä hänestä itsestään tuntuisi, jos osat olisivat toisinpäin.
Mieheni sai vuoden alussa vyöruusun, josta parani lääkkeillä nopeasti. He ovat herkkiä saamaan tulehdussairauksia. Voimia sinulle, kohtalotoverille, jos yksi sairastaa, niin sairastaa koko perhe, niin se on. Kirjoitellaan....

Näply kirjoitti:

Melkein samanlainen taudinkulku ollut miehelläsi (Tässä vaan) kuin minunkin miehelläni. Vuodet vain poikkeavat. Miehelleni tehtiin toinen kantasolusiirto noin vuosi sitten. Eilen juuri tuli kokeiden tuloksista vastaukset, jotka olivat ns. normaalit. Toki siellä on poikkeamia, mutta eihän hän sitten sairas olisikaan. Kaikki merkittävimmät tulokset olivat hyvät. Itse hän voi hyvin, hiihti juuri viimeisen viikon aikana Lapissa toista sataa kilometriä reppu selässä. Tuli juuri pitkältä juoksulenkiltä. Jossakin sanottiin, että luonnekin voi muuttua tässä sairaudessa eli älä ihmettele hänen syytöksiään, vaikka ne onkin vaikea kantaa. Ne ovat nyt sitten niitä vastamäkiä, joita ilman meitä ei ole luvattukaan päästää. Hän on silti rakas miehesi, kenellepä hän muulle uskaltaisi näyttää pahaa mieltään kuin omalle luottamushenkilölleen, joka ei jätä (vaikka olet joskus ajatellutkin niin). Sano se hänelle kuinka pahalta kaikki turhat syytökset sinusta tuntuvat, miltä hänestä itsestään tuntuisi, jos osat olisivat toisinpäin.
Mieheni sai vuoden alussa vyöruusun, josta parani lääkkeillä nopeasti. He ovat herkkiä saamaan tulehdussairauksia. Voimia sinulle, kohtalotoverille, jos yksi sairastaa, niin sairastaa koko perhe, niin se on. Kirjoitellaan....

Lue lisää

Sain verikokeista seuraavat tulokset:

B-La 45mm/h
S-IgA 4,31 (viitearvot 0,5 - 4)
S-IgG 14,5g/l (viitearvot 6,8 - 15)
S-IgG1 7,0g/l (viitearvot 4,2 - 12,9)
S-IgG2 5,40g/l (viitearvot 1,2 - 7,5)
S-IgG3 1,30g/l (viitearvot 0,2 - 1,3)
S-IgG4 0,21g/l (viitearvot 0,07 - 2,9)

En halua olla luulotautinen, mutta googlettamalla tulee pelottavia juttuja. Onko noi ihan arvot ihan harmittomia? Ja voiko toi lasko johtua kohta vuoden kestäneestä hengitystie- ja korvatulehduskierteestä?

brood_ kirjoitti:

Sain verikokeista seuraavat tulokset:

B-La 45mm/h
S-IgA 4,31 (viitearvot 0,5 - 4)
S-IgG 14,5g/l (viitearvot 6,8 - 15)
S-IgG1 7,0g/l (viitearvot 4,2 - 12,9)
S-IgG2 5,40g/l (viitearvot 1,2 - 7,5)
S-IgG3 1,30g/l (viitearvot 0,2 - 1,3)
S-IgG4 0,21g/l (viitearvot 0,07 - 2,9)

En halua olla luulotautinen, mutta googlettamalla tulee pelottavia juttuja. Onko noi ihan arvot ihan harmittomia? Ja voiko toi lasko johtua kohta vuoden kestäneestä hengitystie- ja korvatulehduskierteestä?

Lue lisää

Sullahan näyttää olevan nuo tulokset ihan viitearvoissa. Ei näin terveydenhuoltoalanopiskelijan silmään ainakaan näy mitään hälyttävää..

Näply kirjoitti:

Melkein samanlainen taudinkulku ollut miehelläsi (Tässä vaan) kuin minunkin miehelläni. Vuodet vain poikkeavat. Miehelleni tehtiin toinen kantasolusiirto noin vuosi sitten. Eilen juuri tuli kokeiden tuloksista vastaukset, jotka olivat ns. normaalit. Toki siellä on poikkeamia, mutta eihän hän sitten sairas olisikaan. Kaikki merkittävimmät tulokset olivat hyvät. Itse hän voi hyvin, hiihti juuri viimeisen viikon aikana Lapissa toista sataa kilometriä reppu selässä. Tuli juuri pitkältä juoksulenkiltä. Jossakin sanottiin, että luonnekin voi muuttua tässä sairaudessa eli älä ihmettele hänen syytöksiään, vaikka ne onkin vaikea kantaa. Ne ovat nyt sitten niitä vastamäkiä, joita ilman meitä ei ole luvattukaan päästää. Hän on silti rakas miehesi, kenellepä hän muulle uskaltaisi näyttää pahaa mieltään kuin omalle luottamushenkilölleen, joka ei jätä (vaikka olet joskus ajatellutkin niin). Sano se hänelle kuinka pahalta kaikki turhat syytökset sinusta tuntuvat, miltä hänestä itsestään tuntuisi, jos osat olisivat toisinpäin.
Mieheni sai vuoden alussa vyöruusun, josta parani lääkkeillä nopeasti. He ovat herkkiä saamaan tulehdussairauksia. Voimia sinulle, kohtalotoverille, jos yksi sairastaa, niin sairastaa koko perhe, niin se on. Kirjoitellaan....

Lue lisää

Hei
Olen iloinen lukiessani miehesi mahtavista suorituksista! kuinka mukavaa!
Minun mieheni on aloittanu Talidomid-kuurin ja ensi viikolla hänellä on lääkäriaika, toivomme että arvot olisivat laskeneet. Muuten elämä jatkuu hetki kerrallaan, juuri nyt on raskasta mutta ehkä huomenna on parempi päivä.
Toivon teille hyvää jatkoa!

tässä vaan kirjoitti:

Hei
Olen iloinen lukiessani miehesi mahtavista suorituksista! kuinka mukavaa!
Minun mieheni on aloittanu Talidomid-kuurin ja ensi viikolla hänellä on lääkäriaika, toivomme että arvot olisivat laskeneet. Muuten elämä jatkuu hetki kerrallaan, juuri nyt on raskasta mutta ehkä huomenna on parempi päivä.
Toivon teille hyvää jatkoa!

Lue lisää

Miehelläni oli myös muutaman kuukauden kestävä Talidomid-kuuri ennen toista kantasolusiirtoa. Hänellä meni jo silloin sillä lääkkeellä arvot nollille, joten lääkärit pohtivat sitä, että kannattaako lainkaan tehdä toista siirtoa, koska oli saavutettu remissio jo lääkkeillä, mutta tehtiin kuitenkin. Hän on edelleen hyvässä kunnossa. Toukokuusta toista vuotta. On juossut syyskuussa kaksi puolimaratonia. Aina kyllä hiukan hermostuttaa kokeiden tulosten kuuleminen. Joitain juonteita on näkynyt veressä, mutta eivät voineet tulkita oliko kysymys alkuperäisestä sairaudesta vai kantasolusiirron jälkitilasta. Hän itse suhtautuu positiivisesti sairauteen, minä hermoilen enemmän.

tässä vaan kirjoitti:

Hei
Olen iloinen lukiessani miehesi mahtavista suorituksista! kuinka mukavaa!
Minun mieheni on aloittanu Talidomid-kuurin ja ensi viikolla hänellä on lääkäriaika, toivomme että arvot olisivat laskeneet. Muuten elämä jatkuu hetki kerrallaan, juuri nyt on raskasta mutta ehkä huomenna on parempi päivä.
Toivon teille hyvää jatkoa!

Lue lisää

Pitää kirjoittaa pätkissä, kun tulee tuo raja vastaan. Hän tosiaan sanoi, kun hermoilin, että sillehän ei voi mitään, jos tauti palaa, sen kanssa on elettävä. Niinhän se on. Vierestä on vain voimatonta katsella, kun ei voi mitään tehdä. Saa nähdä tehdäänkö enää kolmatta kertaa, vaikka soluja on pakkasessa.
Hyvää jatkoa sinnekin ja "niin on sinun voimasi oleva, kuin on sinun päiväsi", näinhän se menee.

Näply kirjoitti:

Pitää kirjoittaa pätkissä, kun tulee tuo raja vastaan. Hän tosiaan sanoi, kun hermoilin, että sillehän ei voi mitään, jos tauti palaa, sen kanssa on elettävä. Niinhän se on. Vierestä on vain voimatonta katsella, kun ei voi mitään tehdä. Saa nähdä tehdäänkö enää kolmatta kertaa, vaikka soluja on pakkasessa.
Hyvää jatkoa sinnekin ja "niin on sinun voimasi oleva, kuin on sinun päiväsi", näinhän se menee.

Lue lisää

Hei pitkästä aikaa!
Miten teillä nyt menee? Toivottavasti hyvin!
Täällä nyt odottelemme lääkärin soittoa jos mieheni joutuu vaihtamaan lääkitystä taas. Revlimid-lääkkeet eivät auta. Raskasta aikaa miehelleni.
Onneksi on kesä ja lämmin niin hän jaksaa paremmin ja on henkisestikin vahvempi.
Lämmintä kesän jatkoa teille !

tässä vaan kirjoitti:

Hei pitkästä aikaa!
Miten teillä nyt menee? Toivottavasti hyvin!
Täällä nyt odottelemme lääkärin soittoa jos mieheni joutuu vaihtamaan lääkitystä taas. Revlimid-lääkkeet eivät auta. Raskasta aikaa miehelleni.
Onneksi on kesä ja lämmin niin hän jaksaa paremmin ja on henkisestikin vahvempi.
Lämmintä kesän jatkoa teille !

Lue lisää

Hei taas,

Oltiin lomalla Eestissä kuten eestiläiset tykkäävät sanottavan (ei Virossa). Kaksi ja puoli viikkoa reissattiin ristiin rastiin maata. Viime kokeissa kolme kuukautta sitten paraproteiini oli noussut nollasta 5 %:iin. Eli näyttää taas nostavan päätään. Tämä puhdas jakso kantasolusiirron jälkeen kesti siis kaksi vuotta. Hyvä näin. Hänellä on vain rintarangan kipuja, kun mursi metsätöissä kylkiluunsa. Muuten hyvässä kunnossa. Tekee töitä minkä kerkiää. Huomenna lähdemme Lappiin hilloja poimimaan kuten joka vuosi. Eli normaalia elämää. Revlimid on lääke, jota mieheni ei ole käyttänyt. Hikistä on ollut, tultiin juuri tänään ja taas pakattiin auto lähtövalmiiksi. Hyvää jatkoa myös teille miehesi kanssa. Ei lämmin luita riko, sanoo jokin sananlasku, onneksi ei.

Näply kirjoitti:

Hei taas,

Oltiin lomalla Eestissä kuten eestiläiset tykkäävät sanottavan (ei Virossa). Kaksi ja puoli viikkoa reissattiin ristiin rastiin maata. Viime kokeissa kolme kuukautta sitten paraproteiini oli noussut nollasta 5 %:iin. Eli näyttää taas nostavan päätään. Tämä puhdas jakso kantasolusiirron jälkeen kesti siis kaksi vuotta. Hyvä näin. Hänellä on vain rintarangan kipuja, kun mursi metsätöissä kylkiluunsa. Muuten hyvässä kunnossa. Tekee töitä minkä kerkiää. Huomenna lähdemme Lappiin hilloja poimimaan kuten joka vuosi. Eli normaalia elämää. Revlimid on lääke, jota mieheni ei ole käyttänyt. Hikistä on ollut, tultiin juuri tänään ja taas pakattiin auto lähtövalmiiksi. Hyvää jatkoa myös teille miehesi kanssa. Ei lämmin luita riko, sanoo jokin sananlasku, onneksi ei.

Lue lisää

Hei,
teillä on ollut kiva loma! Eestissä on varmasti tosi kaunista.
Me olemme muuttamassa talosta asuntoon nyt kun lapset muuttivat pois, muutamme myöhemmin syksyllä , asunnon saamme jo elokuussa.
Mieheni arvot ovat nyt 12,7, toivottavasti alkavat pian laskea. Olemme viettäneet mukavan ja rauhallisen loman. Hän on sairaseläkkeellä tautinsa takia, minä töissä vielä kauan..
Ihanaa pomia hilloja, ne ovat niin hyviä ! Me olemme poimineet mansikoita kilokaupalla kaverin valtavasta mansikkamaasta. Niitä on nyt syöty ja pakkanenkin on pullollaan.
Oikein mukavaa kesän jatkoa teille !

Näply kirjoitti:

Melkein samanlainen taudinkulku ollut miehelläsi (Tässä vaan) kuin minunkin miehelläni. Vuodet vain poikkeavat. Miehelleni tehtiin toinen kantasolusiirto noin vuosi sitten. Eilen juuri tuli kokeiden tuloksista vastaukset, jotka olivat ns. normaalit. Toki siellä on poikkeamia, mutta eihän hän sitten sairas olisikaan. Kaikki merkittävimmät tulokset olivat hyvät. Itse hän voi hyvin, hiihti juuri viimeisen viikon aikana Lapissa toista sataa kilometriä reppu selässä. Tuli juuri pitkältä juoksulenkiltä. Jossakin sanottiin, että luonnekin voi muuttua tässä sairaudessa eli älä ihmettele hänen syytöksiään, vaikka ne onkin vaikea kantaa. Ne ovat nyt sitten niitä vastamäkiä, joita ilman meitä ei ole luvattukaan päästää. Hän on silti rakas miehesi, kenellepä hän muulle uskaltaisi näyttää pahaa mieltään kuin omalle luottamushenkilölleen, joka ei jätä (vaikka olet joskus ajatellutkin niin). Sano se hänelle kuinka pahalta kaikki turhat syytökset sinusta tuntuvat, miltä hänestä itsestään tuntuisi, jos osat olisivat toisinpäin.
Mieheni sai vuoden alussa vyöruusun, josta parani lääkkeillä nopeasti. He ovat herkkiä saamaan tulehdussairauksia. Voimia sinulle, kohtalotoverille, jos yksi sairastaa, niin sairastaa koko perhe, niin se on. Kirjoitellaan....

Lue lisää

hei
mitä teille kuuluu ?

tässä vaan kirjoitti:

hei
mitä teille kuuluu ?

Hyvää alkanutta vuotta kaikille! Miehellänihän on se "multipippeli" myelooma. Naurunaihetta saa kaikesta, kun ottaa huumorin mukaan. Hänellä se todettiin vuoden 2004 lopussa. On läpikäynyt kaksi autologista kantasolusiirtoa eli omista kantasoluista. Nyt on viime vuoden keväällä jo loppunut 8 kk:n Revlimid-thalidomidijohdannaiskuuri. Hyvin kesti senkin. Nyt on ollut ihan OK. Hb oli vasta mitattuna 142 ja paraproteiini nollassa. Elämme päivän kerrallaan. Elämä on laiffii kuten Nykänen sanoo, suuri filosofi. Mies on yleensä porukan tervein, kun kokoonnutaan yhteen. Ei juuri valita mitään, kun jokaisella kremppaa jostakin. Pitää kuntoa yllä juoksemalla, hiihtämällä ja syömällä terveysruokia ja niitäkin kohtuudella, ei kilot ole painanut koskaan. Elämä on toisaalta asennekysymys. Miten teillä muilla kuten kysyjällä Tässä vaan? Miehelläni meni jo ensimmäisellä 21 päivän kuurilla paraproteiini nollille, mutta jatkettiin vaan vielä 7 kk päälle.

tässä vaan kirjoitti:

hei
mitä teille kuuluu ?

Hei, Olen ollut täältä niin kauan poissa, että en muistanut meidän keskustelujamme aikaisemmilta vuosilta, mutta luin vasta jälkeenpäin. Miten miehesi vointi on mennyt? Voisimme jutella toki sähköpostissakin näistä, kun sinulla on lähes samanlainen tilanne. Jos haluat ottaa yhteyttä, niin lähetä tekstiviesti, jossa ilmoitat sähköpostiosoitteesi nroon 0503585944.

Näply kirjoitti:

Hei, Olen ollut täältä niin kauan poissa, että en muistanut meidän keskustelujamme aikaisemmilta vuosilta, mutta luin vasta jälkeenpäin. Miten miehesi vointi on mennyt? Voisimme jutella toki sähköpostissakin näistä, kun sinulla on lähes samanlainen tilanne. Jos haluat ottaa yhteyttä, niin lähetä tekstiviesti, jossa ilmoitat sähköpostiosoitteesi nroon 0503585944.

Lue lisää

hei pitkästä aikaa,
en ole ollut täällä minäkään vuoteen. Olen yksin nyt, ollut jo melkein kaksi vuotta.
Ensimmäinen lapsenlapsi syntyi 1,5 vuotta sitten, voi sitä onnea :) ja kaksi uutta tulossa. Elämä jatkuu ja on hyvä elää nyt.
Toivon teille onnea ja iloa elämäänne

Hei,
yleensä myelooma saattaa alkaa esim. selkäkivuilla. Tavallisissa verikokeissa näkyy esim. alhainen hb, joten lääkäri haluaa tutkia enemmän mistä se johtuu. Myeloomaa sairastavilta otetaan laajempia verikokeita.

Pidä mieli korkealla! Hoidot ovat hyvät , koita vain jaksaa läpikäydä ne.
Olen omainen myeloomaa sairastavalle joten olen nähnyt paljon 9 vuoden aikana.

u kirjoitti:

Pidä mieli korkealla! Hoidot ovat hyvät , koita vain jaksaa läpikäydä ne.
Olen omainen myeloomaa sairastavalle joten olen nähnyt paljon 9 vuoden aikana.

Moi
Isäni saa ensimmäistä hoitoa myeloomaan.Onko kukaan saanut siihen Velcade-nimistä lääkettä.Onko muille tullut hoidoista hermo-tai luukipuja.

Huoh, oma tilanteeni on vielä auki, paraproteenilöydös tehty sekä Igg, pari viikkoa vielä odotella luuydin näytteen ottamista ja ultraa. Jo yhden syövän selättäneenä en tiedä mitä ajatella, täytin vasta 47:-(

teväpo kirjoitti:

Huoh, oma tilanteeni on vielä auki, paraproteenilöydös tehty sekä Igg, pari viikkoa vielä odotella luuydin näytteen ottamista ja ultraa. Jo yhden syövän selättäneenä en tiedä mitä ajatella, täytin vasta 47:-(

Lue lisää

Itselläni löytynyt paraproteiiniä varesta. Sekä matala IgG ka toisaalta korkea IgA. Luuydin näyte, röntgenit ja uudet ver virtsakokeet tammikuussa 2015. Helmikuussa vasta tuloksia kuulemaan. Voisikohan tämä olla jotain muuta kuitenkin...? Mitään tuloksia en ole itselleni kotiin saanut koko syksynä ja ihmettelen sitäkin. =/

Upu kirjoitti:

Itselläni löytynyt paraproteiiniä varesta. Sekä matala IgG ka toisaalta korkea IgA. Luuydin näyte, röntgenit ja uudet ver virtsakokeet tammikuussa 2015. Helmikuussa vasta tuloksia kuulemaan. Voisikohan tämä olla jotain muuta kuitenkin...? Mitään tuloksia en ole itselleni kotiin saanut koko syksynä ja ihmettelen sitäkin. =/

Lue lisää

Minulla todettiin paraproteiini veressä vuonna 2012.IgG lambda tyyppiä,20.3g/l oli arvo.M-komponentti on 11.0g/l.Seuranta oli aluksi 3kk välein ja nyt 6kk välein.Arvot on pysynyt suht samoissa.Mulla IgA on 1.53.Onko sulla teväpo tulokset jo selvillä?