Oisko kenelläkään henkilökohta kokemusta kyseisestä sairaudesta ( mulla on ). Tiedän, että lääketieteellinen nimi on joku hortom syndrooma. (sarjoittainen päänsärky). Kokemuksesta voin sanoa kymmmenien vuosien ajoilta, että en toivoisi tätä pahimmallekkaan vihamiehelleni.
Itsemurha päänsärky
116
20590
Vastaukset
- tavallisesta migreenistä?
moi
miten päänsärkysi ja kohtauksesi eroaa tavallisesta migreenistä?
terveisin migreeniä sairastava- Hortonisti
Sarjoittainen päänsärky on erittäin kova, toisen silmän seutuun paikantuva päänsärky, joka ilmenee 15–180 minuuttia kestävinä kohtauksina. Päänsärkyyn liittyy toispuoleisia autonomisia oireita kuten kasvojen hikoilu, silmän punoitus, kyynelvuoto, mustuaisen pieneneminen, silmäluomen roikkuminen tai nenän tukkoisuus.
Kohtaukset esiintyvät viikkojen tai jopa kuukausien mittaisina sarjoina, joiden välillä voi olla vuosien tauko.
Särky alkaa yleensä 20–40 ikävuoden välillä ja on miehillä 3–5 kertaa niin yleinen kuin naisilla. Taudinkuvassa ei ole eroa miesten ja naisten välillä. Taipumus sarjoittaiseen päänsärkyyn on todettu perinnölliseksi.
Kohtaus alkaa ilman ennakko-oireita ja kipu yltyy nopeasti (5–10 minuutissa) erittäin kovaksi. Potilaat kuvaavat kipua repiväksi, polttavaksi tai läpitunkevaksi, ”kuin joku poraisi silmään”. Kipu tuntuu kovimmalta silmän seudussa, mutta voi heijastua myös päälaelle, poskeen tai leukaan. Kohtauksen aikana potilas on yleensä motorisesti levoton eli kävelee edestakaisin tai istuu huojuttaen yläkehoaan. Talvella potilas saattaa mennä kylmään pakkasilmaan saadakseen lievitystä kipuunsa. Kipu on lähes poikkeuksetta toispuoleinen ja uusiutuu yleensä samalla puolella.
Kohtaukset esiintyvät enimmäkseen yöllä usein samanpituisen unijakson jälkeen. Jos potilas nukkuu päiväunet, sekin voi laukaista kohtauksen. Sarjan aikana kohtauksen voi laukaista alkoholi, histamiini ja tietyt verisuonia laajentavat lääkkeet (mm. ”nitrot”). Suomalaisilla potilailla saunominen saattaa laukaista kohtauksen sarjan aikana.
Lisää tietoa sarjoittaisesta päänsärystä:
http://www.migreeni.org/
(päänsäryn eri muotoja)
(linkit > muut linkit> sarjoittainen päänsärky)
http://www.nuppikipu.com (artikkelit) - Kiitti vaa!
Hortonisti kirjoitti:
Sarjoittainen päänsärky on erittäin kova, toisen silmän seutuun paikantuva päänsärky, joka ilmenee 15–180 minuuttia kestävinä kohtauksina. Päänsärkyyn liittyy toispuoleisia autonomisia oireita kuten kasvojen hikoilu, silmän punoitus, kyynelvuoto, mustuaisen pieneneminen, silmäluomen roikkuminen tai nenän tukkoisuus.
Kohtaukset esiintyvät viikkojen tai jopa kuukausien mittaisina sarjoina, joiden välillä voi olla vuosien tauko.
Särky alkaa yleensä 20–40 ikävuoden välillä ja on miehillä 3–5 kertaa niin yleinen kuin naisilla. Taudinkuvassa ei ole eroa miesten ja naisten välillä. Taipumus sarjoittaiseen päänsärkyyn on todettu perinnölliseksi.
Kohtaus alkaa ilman ennakko-oireita ja kipu yltyy nopeasti (5–10 minuutissa) erittäin kovaksi. Potilaat kuvaavat kipua repiväksi, polttavaksi tai läpitunkevaksi, ”kuin joku poraisi silmään”. Kipu tuntuu kovimmalta silmän seudussa, mutta voi heijastua myös päälaelle, poskeen tai leukaan. Kohtauksen aikana potilas on yleensä motorisesti levoton eli kävelee edestakaisin tai istuu huojuttaen yläkehoaan. Talvella potilas saattaa mennä kylmään pakkasilmaan saadakseen lievitystä kipuunsa. Kipu on lähes poikkeuksetta toispuoleinen ja uusiutuu yleensä samalla puolella.
Kohtaukset esiintyvät enimmäkseen yöllä usein samanpituisen unijakson jälkeen. Jos potilas nukkuu päiväunet, sekin voi laukaista kohtauksen. Sarjan aikana kohtauksen voi laukaista alkoholi, histamiini ja tietyt verisuonia laajentavat lääkkeet (mm. ”nitrot”). Suomalaisilla potilailla saunominen saattaa laukaista kohtauksen sarjan aikana.
Lisää tietoa sarjoittaisesta päänsärystä:
http://www.migreeni.org/
(päänsäryn eri muotoja)
(linkit > muut linkit> sarjoittainen päänsärky)
http://www.nuppikipu.com (artikkelit)¨Särky alkaa yleensä 20–40 ikävuoden välillä¨ Eeei kyllä vaan ole totta! Minä olen 10 vuotias jolla on migreeni. :@ Ei kyl mittään kivaa oo ;(
- dsfadgarggggttg
Kiitti vaa! kirjoitti:
¨Särky alkaa yleensä 20–40 ikävuoden välillä¨ Eeei kyllä vaan ole totta! Minä olen 10 vuotias jolla on migreeni. :@ Ei kyl mittään kivaa oo ;(
Se puhuu hortonin syndroomasta eikä migreenistä -.-
- dsawtgs
Hortonisti kirjoitti:
Sarjoittainen päänsärky on erittäin kova, toisen silmän seutuun paikantuva päänsärky, joka ilmenee 15–180 minuuttia kestävinä kohtauksina. Päänsärkyyn liittyy toispuoleisia autonomisia oireita kuten kasvojen hikoilu, silmän punoitus, kyynelvuoto, mustuaisen pieneneminen, silmäluomen roikkuminen tai nenän tukkoisuus.
Kohtaukset esiintyvät viikkojen tai jopa kuukausien mittaisina sarjoina, joiden välillä voi olla vuosien tauko.
Särky alkaa yleensä 20–40 ikävuoden välillä ja on miehillä 3–5 kertaa niin yleinen kuin naisilla. Taudinkuvassa ei ole eroa miesten ja naisten välillä. Taipumus sarjoittaiseen päänsärkyyn on todettu perinnölliseksi.
Kohtaus alkaa ilman ennakko-oireita ja kipu yltyy nopeasti (5–10 minuutissa) erittäin kovaksi. Potilaat kuvaavat kipua repiväksi, polttavaksi tai läpitunkevaksi, ”kuin joku poraisi silmään”. Kipu tuntuu kovimmalta silmän seudussa, mutta voi heijastua myös päälaelle, poskeen tai leukaan. Kohtauksen aikana potilas on yleensä motorisesti levoton eli kävelee edestakaisin tai istuu huojuttaen yläkehoaan. Talvella potilas saattaa mennä kylmään pakkasilmaan saadakseen lievitystä kipuunsa. Kipu on lähes poikkeuksetta toispuoleinen ja uusiutuu yleensä samalla puolella.
Kohtaukset esiintyvät enimmäkseen yöllä usein samanpituisen unijakson jälkeen. Jos potilas nukkuu päiväunet, sekin voi laukaista kohtauksen. Sarjan aikana kohtauksen voi laukaista alkoholi, histamiini ja tietyt verisuonia laajentavat lääkkeet (mm. ”nitrot”). Suomalaisilla potilailla saunominen saattaa laukaista kohtauksen sarjan aikana.
Lisää tietoa sarjoittaisesta päänsärystä:
http://www.migreeni.org/
(päänsäryn eri muotoja)
(linkit > muut linkit> sarjoittainen päänsärky)
http://www.nuppikipu.com (artikkelit)Mulla ei ihan noin pitkä kestoista tai noin nopeasti huippuun menevää kipua ole mutta oma migreeni alkaa näin:
Ensin pieni vihlova kipu vasemman silmän takana joka pikku hiljaa noin tunnin päästä alkaa kunnolla. Kipu on todella piinaava vasemman silmän ja vasemman silmän kulma karvojen kohdassa. Kipu tuntuu todellakin siltä kuin joku nylkyttäisi ruosteisella pitkällä naulalla sitä aluetta. Minulla myös syntyy yksi kipupiste päähäni vasemmalle puolelle josta ei tarvitse kuin siirtää hiuksia siitä kohtaa niin vihloo aika paljon. Mulla toi pamahtaa aina jännittävän tilanteen mennessä ohi seuraavana päivänä tai jos ajatukset pyörii liikaa mielessä. Mulla se menee onneksi n. 2-3 tunnissa ohi ja päättyy melkein aina kunnon oksentamiseen jonka jälkeen menen nukkumaan kellon ajasta riippumatta.
En tiedä onko mulla just toi mutta toi kuvaus kuulostaa niin tutulta etten voinut uskoa silmiäni koska lääkärit tai kukaan muukaan ei ole osannut kuin levitellä käsiään. - eiookivaa
Kiitti vaa! kirjoitti:
¨Särky alkaa yleensä 20–40 ikävuoden välillä¨ Eeei kyllä vaan ole totta! Minä olen 10 vuotias jolla on migreeni. :@ Ei kyl mittään kivaa oo ;(
Mulla itelläni on on ollut migreeni reilu6 vuotta. Voin sanoo että ei oo kivaa aaaa yhtäkkiä päänsärkyä. Lääkkeenä otan: ibumaks 400ml.
- Anonyymi
Eilen tuli tälläinen Hortonkohtaus. Minulla ne ovat jopa 24 tuntia kestäviä kovan kivun sarjoja. Minulla on ollut siihen lääke. Nyt minulla on jo neljä viikkoa kestänyt tulehdus. Tulehduksen hoitoon saamani lääkeen aikana ei saa ottaa migrenilääkettä. Eilen olin potenut Horttonia seitsemän tuntia. Mieleeni tuli että voimakas chili voisi helpottaa oloani. Kokeilin syömällä pari palaa ruisleipää ja 7 chiliä. Kipu lieveni huomattavasti heti syönnin jälkeen. Suun ja kielen pitely loppui muutaman minuutin kuluttua. Noin puolentoista tunnin kuluttua alkoi tuntua että Horton palaa. Söin toisen 7 chilin määrän ja pari palaa ruisleipää. Kipu hävisi. Tunne oli sama kuin Hortonin hoitoon saamani lääkkeen vaikutuksen jälkeen. Suosittelen tätä uutta keinoa, jos lääkkeitä ei ole tai niitä ei voi ottaa.
- Anonyymi
Migreenilääke - https://htm109.com/track.php?c=cmlkPTgzNzYxMyZhaWQ9MjQ1ODMyNTI
Mulle toimii oikein hyvin, varsinkin se nenäsumute. Mikään muu ei sitten toimikaan. - Anonyymi
Ihan eri järkyttävä.Kipu tulee sekunneissa ja aivan kamala
- Anonyymi
Kiitti vaa! kirjoitti:
¨Särky alkaa yleensä 20–40 ikävuoden välillä¨ Eeei kyllä vaan ole totta! Minä olen 10 vuotias jolla on migreeni. :@ Ei kyl mittään kivaa oo ;(
Migreeni on kyllä kurja sairaus, olen sitä sairastanut 2-vuotiaasta asti, nyt olen 33v
Hortonin syndrooma eli sarjottainen päänsärky on hieman erilainen kun migreeni. Sen aiheuttama kipu on 100× pahempi kun migreenin. - Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Eilen tuli tälläinen Hortonkohtaus. Minulla ne ovat jopa 24 tuntia kestäviä kovan kivun sarjoja. Minulla on ollut siihen lääke. Nyt minulla on jo neljä viikkoa kestänyt tulehdus. Tulehduksen hoitoon saamani lääkeen aikana ei saa ottaa migrenilääkettä. Eilen olin potenut Horttonia seitsemän tuntia. Mieleeni tuli että voimakas chili voisi helpottaa oloani. Kokeilin syömällä pari palaa ruisleipää ja 7 chiliä. Kipu lieveni huomattavasti heti syönnin jälkeen. Suun ja kielen pitely loppui muutaman minuutin kuluttua. Noin puolentoista tunnin kuluttua alkoi tuntua että Horton palaa. Söin toisen 7 chilin määrän ja pari palaa ruisleipää. Kipu hävisi. Tunne oli sama kuin Hortonin hoitoon saamani lääkkeen vaikutuksen jälkeen. Suosittelen tätä uutta keinoa, jos lääkkeitä ei ole tai niitä ei voi ottaa.
On myös 100% happi täydellinen hoito hortoniin 😊 tämä on kyllä sellainen kirous
- Hortonisti
Moi!
Itselläni on kyseinen hortonin syndrooma, kroonisena versiona...
Lääkitys arsenaali on massiivinen... Ainoa mikä on nyt hieman lohtua ja helpotusta elämään tuonut on botox...
Tätä ei tosiaankaan toivo kenellekään, ja senpä takia kovin harkitsenkin, että teenkö koskaan lapsia. Riski lahjoittaa lapsilleen tämä sairaus on kuitenkin olemassa, vaikkakin välillä 14-39 %... - sussu222
Mun isällä on hortoni.. Itselläni alkoi viime vuonna pääkivut, kävin neurologilla joka totesi että sulla ei onneksi vielä ole hortonia.. Tällä hetkellä hän totesi että mulla on migreeni jossa melkein kaikki hortonin oireet.. Pelottaa että mulla menee niin pahaksi kun mun isällä, se on aivan kauheeta!! Ei mullakaan mitään pientä ole tällä hetkellä mutta toivo siitä että ei kehity kovinkaan hortoniin enempää pitää mut hengissä. (olen nainen 26v..)
- DocQ
Mulla on itselläni nyt kohta kaksi vuotta ollut ajoittaisia kipukohtauksia ja viime viikolla kävin itseäni tutkituttamassa asian tiimoilta.. Kaikki oireet viittaa Hortonin Syndroomaan.. Sain esto ja kohtaus lääkityksen, mutta mainittavaa apua ei kummastakaan ole.. Hirvittää tieto siitä, että hoitojonoon ollaan joutumassa ja varmaankin minimissään sen puolivuotta kärsitään, ennenkuin apu asiaan löytyy.. Kiitoksia hoitotakuusta vaan...!!
Kohtaus päällä tälläkin hetkellä.. Tuntuu että maailma ympärillä pysähtyy ja minuutit matelee.. Tieto siitä, että jo tunnin päästä saattaa kipu hellittää ei juurikaan oloa helpota kun joka sekunti tuntuu että kipu halkaisee silmän.. Mutta jälleen kerran kun kipu viimein lakkaa, tiedän sen, että niistä hetkistä, jolloin ei enää satu, pystyy ja kannattaa nauttia.. Jälleen kerran elämä voittaa.. Mutta sitä odotellessa.. - sussu222
DocQ kirjoitti:
Mulla on itselläni nyt kohta kaksi vuotta ollut ajoittaisia kipukohtauksia ja viime viikolla kävin itseäni tutkituttamassa asian tiimoilta.. Kaikki oireet viittaa Hortonin Syndroomaan.. Sain esto ja kohtaus lääkityksen, mutta mainittavaa apua ei kummastakaan ole.. Hirvittää tieto siitä, että hoitojonoon ollaan joutumassa ja varmaankin minimissään sen puolivuotta kärsitään, ennenkuin apu asiaan löytyy.. Kiitoksia hoitotakuusta vaan...!!
Kohtaus päällä tälläkin hetkellä.. Tuntuu että maailma ympärillä pysähtyy ja minuutit matelee.. Tieto siitä, että jo tunnin päästä saattaa kipu hellittää ei juurikaan oloa helpota kun joka sekunti tuntuu että kipu halkaisee silmän.. Mutta jälleen kerran kun kipu viimein lakkaa, tiedän sen, että niistä hetkistä, jolloin ei enää satu, pystyy ja kannattaa nauttia.. Jälleen kerran elämä voittaa.. Mutta sitä odotellessa..Mietin tuossa ku olit kirjoittanut että puoli vuotta menee ennenku löytyy joku hoito.. Mun isällä on ollut kymmenen vuotta hortoni eikä siihen auta mikään.. Estoja ja erilaisia kipukohtauspillereitä ja mikään ei auta.. Toivottavasti sulle löytyisi joku joka auttaa!!
- -68
DocQ kirjoitti:
Mulla on itselläni nyt kohta kaksi vuotta ollut ajoittaisia kipukohtauksia ja viime viikolla kävin itseäni tutkituttamassa asian tiimoilta.. Kaikki oireet viittaa Hortonin Syndroomaan.. Sain esto ja kohtaus lääkityksen, mutta mainittavaa apua ei kummastakaan ole.. Hirvittää tieto siitä, että hoitojonoon ollaan joutumassa ja varmaankin minimissään sen puolivuotta kärsitään, ennenkuin apu asiaan löytyy.. Kiitoksia hoitotakuusta vaan...!!
Kohtaus päällä tälläkin hetkellä.. Tuntuu että maailma ympärillä pysähtyy ja minuutit matelee.. Tieto siitä, että jo tunnin päästä saattaa kipu hellittää ei juurikaan oloa helpota kun joka sekunti tuntuu että kipu halkaisee silmän.. Mutta jälleen kerran kun kipu viimein lakkaa, tiedän sen, että niistä hetkistä, jolloin ei enää satu, pystyy ja kannattaa nauttia.. Jälleen kerran elämä voittaa.. Mutta sitä odotellessa..Näinhän se menee...
Minulla kanssa tuo kamala Horton! Nyt sunnuntaina alkoi 10 viikko. Viimekerralla kohtausta kesti 19 viikoa ja olin aivan itsemurhan partaalla ja nyt kuitenkin on kysymys positiivisesta ihmisestä, joka ei koskaan edes sellaisesta puhuisi. Mutta mutta, mitä tehdä kun mikään ei auta?? Mitä jos menet hammaslääkäriin juurihoitoon, hampaanpaikkaukseen ja hampaanpoistoon ja kiellät hammaslääkäriäsiä laittamasta puudutetta siksi, että kipu olisi edes hetken jossain muualla kuin päässä?? Kyllä juuri näin teki tämä Hortonista kärsivä. Yhtä helvettiähän se oli, mutta se oli minun helvettiäni.
Minulla viimekerralla auttoivat Verpamil niminen sydänlääke, joka varsinaisesti laajentaa verisuonia aivoissa, mutta myös näinollen auttaa myös tähän tautiin. Nyt olen sitä käyttänyt puolitoista vuotta ja se ei enää sitten toita. Nyt uusi kohtaus alkoi siis 10 viikkoa sitten ja edelleen päällä. Minulla valitettavasti nuo kohtaukset ovat vielä aika pahoja ja jaksot pitkiä. Yöt ja aamun tunnit pitimpiä ja herään useinmiten oksennus suussa, joten wellcome to my life. Tämä ei todellakaan ole tauti jota ei toivoisi kenellekkään. Täytyy kyllä sanoa, että ihmiset jotka valittavat päänsärkyjään eivät kyllä juurikaan minulta sympatioita saa.
Olen kokeillut kaikkea mitä voitte mahdollisesti kuvitella.. Töissä olen päivät pitkät tietokoneella ja istun putken äärellä, voitte vain kuvitella mitä se tekee pääkopalle, eihän se juurikaan auta asiaa. Tätä oloa on katsokaas aivan turha selitellä kenellekkään, kun ei sitä voi kukaan ymmärtää, se on itse koettava. On ihan turha kenekään tulla selittelemmään, että hänellä on migreeniä parikertaa vuodessa, no wuhuu, olisipa minullakin... - pret
-68 kirjoitti:
Näinhän se menee...
Minulla kanssa tuo kamala Horton! Nyt sunnuntaina alkoi 10 viikko. Viimekerralla kohtausta kesti 19 viikoa ja olin aivan itsemurhan partaalla ja nyt kuitenkin on kysymys positiivisesta ihmisestä, joka ei koskaan edes sellaisesta puhuisi. Mutta mutta, mitä tehdä kun mikään ei auta?? Mitä jos menet hammaslääkäriin juurihoitoon, hampaanpaikkaukseen ja hampaanpoistoon ja kiellät hammaslääkäriäsiä laittamasta puudutetta siksi, että kipu olisi edes hetken jossain muualla kuin päässä?? Kyllä juuri näin teki tämä Hortonista kärsivä. Yhtä helvettiähän se oli, mutta se oli minun helvettiäni.
Minulla viimekerralla auttoivat Verpamil niminen sydänlääke, joka varsinaisesti laajentaa verisuonia aivoissa, mutta myös näinollen auttaa myös tähän tautiin. Nyt olen sitä käyttänyt puolitoista vuotta ja se ei enää sitten toita. Nyt uusi kohtaus alkoi siis 10 viikkoa sitten ja edelleen päällä. Minulla valitettavasti nuo kohtaukset ovat vielä aika pahoja ja jaksot pitkiä. Yöt ja aamun tunnit pitimpiä ja herään useinmiten oksennus suussa, joten wellcome to my life. Tämä ei todellakaan ole tauti jota ei toivoisi kenellekkään. Täytyy kyllä sanoa, että ihmiset jotka valittavat päänsärkyjään eivät kyllä juurikaan minulta sympatioita saa.
Olen kokeillut kaikkea mitä voitte mahdollisesti kuvitella.. Töissä olen päivät pitkät tietokoneella ja istun putken äärellä, voitte vain kuvitella mitä se tekee pääkopalle, eihän se juurikaan auta asiaa. Tätä oloa on katsokaas aivan turha selitellä kenellekkään, kun ei sitä voi kukaan ymmärtää, se on itse koettava. On ihan turha kenekään tulla selittelemmään, että hänellä on migreeniä parikertaa vuodessa, no wuhuu, olisipa minullakin...Juuri vasta luin tästä taudista ja kuulostaa kyllä aivan hirveältä. Toivottavasti löydetään jokin parannuskeino.
- teija3
DocQ kirjoitti:
Mulla on itselläni nyt kohta kaksi vuotta ollut ajoittaisia kipukohtauksia ja viime viikolla kävin itseäni tutkituttamassa asian tiimoilta.. Kaikki oireet viittaa Hortonin Syndroomaan.. Sain esto ja kohtaus lääkityksen, mutta mainittavaa apua ei kummastakaan ole.. Hirvittää tieto siitä, että hoitojonoon ollaan joutumassa ja varmaankin minimissään sen puolivuotta kärsitään, ennenkuin apu asiaan löytyy.. Kiitoksia hoitotakuusta vaan...!!
Kohtaus päällä tälläkin hetkellä.. Tuntuu että maailma ympärillä pysähtyy ja minuutit matelee.. Tieto siitä, että jo tunnin päästä saattaa kipu hellittää ei juurikaan oloa helpota kun joka sekunti tuntuu että kipu halkaisee silmän.. Mutta jälleen kerran kun kipu viimein lakkaa, tiedän sen, että niistä hetkistä, jolloin ei enää satu, pystyy ja kannattaa nauttia.. Jälleen kerran elämä voittaa.. Mutta sitä odotellessa..hei
minulla tuli kesällä ensimmäinen hortonin kohtaus ja olin sairaalassa 5 vrk. minulle tehtiin 2 ct kuvausta, selkäydinpunktio ja magneettikuvaus. neurologi totesi ei ole mitään vikaa päässä ja passitti kotiin lääkkeeksi annettiin vain ketoriinia jokai ei todellakaan vaikuta. sain olla ilman kohtauksia tämän vuoden syyskuun 19 päivään ja silloinkin jouduin ensiapuun ja sain morfiinia ja passituksen tk:hon. sain lääkäriltä reseptin Oxynormiin jota otetaan mikstuurana kohtauksien alkaessa ja vaikuttaa tosi nopeasti. kohtauksia on ollut nyt sen jälkeen n. pari kertaa viikossa ja tällä viikolla pääsin vihdoin hyvälle neurologille joka oli jo eläkkeellä. pyysi kertomaan koko tarinan ja vihdoin sain diagnoosin. helpottava tunne en olekaan pöpi. lisäksi hän määräsi kortisoni-iskun eli syön rankan kuurin kortisonia n. 3 viikonaikana. lisäksi hän totesi että on tärkeää saada kohtaus poikki niin pian kuin mahdollista ja katsoi kipulääkkeen aiheelliseksi. viime yönnä nukuttuani noin tunnin tuli ensimmäinen kohtaus mies haki lääkkeen ja kylmäpaketin ja nukahdin n 15 minuutin kuluttua. taas nukuttuani n 1-2 tuntia tuli uusi kohtaus ja otin lääkettä ja kylmäpussin. meni ohitse noin 15 min ja sen jälkeen nukuin tosi sikeästi aamuun. uskaltakaa vaatia kunnon kipulääkkeitä niin kuin minä tein. - Timryder
DocQ mitä kipulääkettä sait? Kysyn tätä koska oma lääkärini ei suostu mitään kipulääkkeitä määräämään. Itselläni on kolmas kausi meneillä Hortonin repivässä otteessa, tällä kertaa ei vaan estolääkitys pure eikä 4 viikon kortisooni kuurikaan. Ennen toimi aika hyvin toi verapamil ja kortisooni kuuri mutta tällä kertaa ei vain toimi ja nyt on meneillään propral betasalpaajaa 7pv takana eikä näytä toimivan sekään. Kohtauksia pahimillaan ollut 8-10 vrk mut yleensä 6 kertaa vrk 2-3 yöllä ja loput ripotellen pitkin päivää miten sattuu. Tätä on jatkunut nyt 5viikkoa ja lääkäri levittelee käsiään vedoten siihen että hän on vain yleislääkäri eikä oikein tiedä mitä tehdä??? Voitte vaan arvata miten epätoivo alkaa pikkuhiljaa hiipimään optimistisenkin ihmisen mieleen. Kun kyselin että oisko lähete neurologille mitään niin vastaukseksi sain että se on niiiiiiin pitkällinen prosessi että suosittelee menemään päivystykseen jonottamaan jos sieltä sit hyvällä tuurilla ohjaisivat neurologin puheille. Kyselin siis monta kertaa viime tapaamisessa että eikö olis mitään tehokasta kipulääkettä joka vaikuttaisi nopeesti kipukohtauksen tullessa, vastaus burana ehkä tai migreeni lääkettä sumatriptaanii, jonka olin jo sanonut kokeilevani ja ei toimi. Olen siis ihan normaali työssä käyvä pulliainen vailla minkään näköistä huumetaustaa joten ei voi johtuu siittäkään. Että näin Hyvinkäällä.
- heräääpahvi
-68 kirjoitti:
Näinhän se menee...
Minulla kanssa tuo kamala Horton! Nyt sunnuntaina alkoi 10 viikko. Viimekerralla kohtausta kesti 19 viikoa ja olin aivan itsemurhan partaalla ja nyt kuitenkin on kysymys positiivisesta ihmisestä, joka ei koskaan edes sellaisesta puhuisi. Mutta mutta, mitä tehdä kun mikään ei auta?? Mitä jos menet hammaslääkäriin juurihoitoon, hampaanpaikkaukseen ja hampaanpoistoon ja kiellät hammaslääkäriäsiä laittamasta puudutetta siksi, että kipu olisi edes hetken jossain muualla kuin päässä?? Kyllä juuri näin teki tämä Hortonista kärsivä. Yhtä helvettiähän se oli, mutta se oli minun helvettiäni.
Minulla viimekerralla auttoivat Verpamil niminen sydänlääke, joka varsinaisesti laajentaa verisuonia aivoissa, mutta myös näinollen auttaa myös tähän tautiin. Nyt olen sitä käyttänyt puolitoista vuotta ja se ei enää sitten toita. Nyt uusi kohtaus alkoi siis 10 viikkoa sitten ja edelleen päällä. Minulla valitettavasti nuo kohtaukset ovat vielä aika pahoja ja jaksot pitkiä. Yöt ja aamun tunnit pitimpiä ja herään useinmiten oksennus suussa, joten wellcome to my life. Tämä ei todellakaan ole tauti jota ei toivoisi kenellekkään. Täytyy kyllä sanoa, että ihmiset jotka valittavat päänsärkyjään eivät kyllä juurikaan minulta sympatioita saa.
Olen kokeillut kaikkea mitä voitte mahdollisesti kuvitella.. Töissä olen päivät pitkät tietokoneella ja istun putken äärellä, voitte vain kuvitella mitä se tekee pääkopalle, eihän se juurikaan auta asiaa. Tätä oloa on katsokaas aivan turha selitellä kenellekkään, kun ei sitä voi kukaan ymmärtää, se on itse koettava. On ihan turha kenekään tulla selittelemmään, että hänellä on migreeniä parikertaa vuodessa, no wuhuu, olisipa minullakin...ai vaan koska sulla on pahempi kipu ku jollai muulla ni sen toisen kipu on sulle yks paskan maku?
- Anonyymi
Migreeni voi hyvinkin olla todella ankara, ja kipu kovaa. Tiedän kun olen sairastanut 2 vuotiaasta asti todella ankaraa migreeniä, äidin puolelta tulee. Nykyään olen 33v nainen, ja hortonin oireita alkoi tulemaan teini-iässä, mutta sotkettiin migreeniin. Hortonin diagnoosin sain 9.6.2021
- Anonyymi
-68 kirjoitti:
Näinhän se menee...
Minulla kanssa tuo kamala Horton! Nyt sunnuntaina alkoi 10 viikko. Viimekerralla kohtausta kesti 19 viikoa ja olin aivan itsemurhan partaalla ja nyt kuitenkin on kysymys positiivisesta ihmisestä, joka ei koskaan edes sellaisesta puhuisi. Mutta mutta, mitä tehdä kun mikään ei auta?? Mitä jos menet hammaslääkäriin juurihoitoon, hampaanpaikkaukseen ja hampaanpoistoon ja kiellät hammaslääkäriäsiä laittamasta puudutetta siksi, että kipu olisi edes hetken jossain muualla kuin päässä?? Kyllä juuri näin teki tämä Hortonista kärsivä. Yhtä helvettiähän se oli, mutta se oli minun helvettiäni.
Minulla viimekerralla auttoivat Verpamil niminen sydänlääke, joka varsinaisesti laajentaa verisuonia aivoissa, mutta myös näinollen auttaa myös tähän tautiin. Nyt olen sitä käyttänyt puolitoista vuotta ja se ei enää sitten toita. Nyt uusi kohtaus alkoi siis 10 viikkoa sitten ja edelleen päällä. Minulla valitettavasti nuo kohtaukset ovat vielä aika pahoja ja jaksot pitkiä. Yöt ja aamun tunnit pitimpiä ja herään useinmiten oksennus suussa, joten wellcome to my life. Tämä ei todellakaan ole tauti jota ei toivoisi kenellekkään. Täytyy kyllä sanoa, että ihmiset jotka valittavat päänsärkyjään eivät kyllä juurikaan minulta sympatioita saa.
Olen kokeillut kaikkea mitä voitte mahdollisesti kuvitella.. Töissä olen päivät pitkät tietokoneella ja istun putken äärellä, voitte vain kuvitella mitä se tekee pääkopalle, eihän se juurikaan auta asiaa. Tätä oloa on katsokaas aivan turha selitellä kenellekkään, kun ei sitä voi kukaan ymmärtää, se on itse koettava. On ihan turha kenekään tulla selittelemmään, että hänellä on migreeniä parikertaa vuodessa, no wuhuu, olisipa minullakin...Älä vaan tee sitä. Ymmärrän hyvin että kipu tekee sen että ajatukset on synkkiä, kuka sellaista kidutusta kestää? Jos sulla on Facebook niin suosittelen lämpimästi liittymään hortonin syndrooma ryhmään. Siellä on ihmisiä jotka osaa auttaa, antaa vinkkejä yms. Onko happea kokeiltu kohtauksiin?
- Anonyymi
Timryder kirjoitti:
DocQ mitä kipulääkettä sait? Kysyn tätä koska oma lääkärini ei suostu mitään kipulääkkeitä määräämään. Itselläni on kolmas kausi meneillä Hortonin repivässä otteessa, tällä kertaa ei vaan estolääkitys pure eikä 4 viikon kortisooni kuurikaan. Ennen toimi aika hyvin toi verapamil ja kortisooni kuuri mutta tällä kertaa ei vain toimi ja nyt on meneillään propral betasalpaajaa 7pv takana eikä näytä toimivan sekään. Kohtauksia pahimillaan ollut 8-10 vrk mut yleensä 6 kertaa vrk 2-3 yöllä ja loput ripotellen pitkin päivää miten sattuu. Tätä on jatkunut nyt 5viikkoa ja lääkäri levittelee käsiään vedoten siihen että hän on vain yleislääkäri eikä oikein tiedä mitä tehdä??? Voitte vaan arvata miten epätoivo alkaa pikkuhiljaa hiipimään optimistisenkin ihmisen mieleen. Kun kyselin että oisko lähete neurologille mitään niin vastaukseksi sain että se on niiiiiiin pitkällinen prosessi että suosittelee menemään päivystykseen jonottamaan jos sieltä sit hyvällä tuurilla ohjaisivat neurologin puheille. Kyselin siis monta kertaa viime tapaamisessa että eikö olis mitään tehokasta kipulääkettä joka vaikuttaisi nopeesti kipukohtauksen tullessa, vastaus burana ehkä tai migreeni lääkettä sumatriptaanii, jonka olin jo sanonut kokeilevani ja ei toimi. Olen siis ihan normaali työssä käyvä pulliainen vailla minkään näköistä huumetaustaa joten ei voi johtuu siittäkään. Että näin Hyvinkäällä.
Oletko saanut happipullo reseptin?
- Anonyymi
heräääpahvi kirjoitti:
ai vaan koska sulla on pahempi kipu ku jollai muulla ni sen toisen kipu on sulle yks paskan maku?
Hän kyllä tarkoitti ihan sellaista kipua mikä menee Buranalla ja levolla ohi, eli tavallinen päänsärky, en puhu migreenistä, hortonin aiheuttama kipu on lääketieteen kovempia kipuja mitä ihminen voi kokea. Ja en usko että kirjoittaja tarkoittaa mitenkään pahalla asiaa, jos luit että jakso menossa, kun on väliä edes hetken, niin silloin voi kirjoittaa ilkeästi. Mä en tuossa näe mitää loukkaavaa, ymmärrän kirjoittajaa todella hyvin, koska olen myös hortonia sairastava
- Pessi alias Enigma
TERVE!
Minä sairastan erittäin vaikea hoitoista kroonista Horton neuralgiaa. Odotan juuri pääsyä sairaalaan leikkaukseen (maanantaina) koska kiputilanne on täyttä helvettiä ja olen lähes valmis päättämään päiväni 24h jatkuvan kohtauksen takia. Huomenna haen kapsaisiinit josta tuskin on kuin hetkellistä lievää helpotusta. Tähän ei auta kovimmatkaan kipulääkkeet, ei edes morfiini. Siksi tämä on äärimmäisen vaikea sairaus lievempänäkin versiona. Toimin itse migreeniyhdistyksen alla hortontuki henkilönä ja ylläpidän tukipuhelinta 045 122 35 42 tai [email protected]. Sieltä voi kysyä minulta kysymyksiä mitä mieleen tulee ja jos itse en osaa vastata, otan vastauksista selvää Hortoniin erikoistuneilta dosenteilta. Pidän myös blogia (http://tazmaani.spaces.live.com) johon kirjoitan arkielämäni toimintaa ja puran tuskaani, toivon että tieto kantautuu myös lääkäreiden ja mahdollisimman monen ihmisen silmiin että ihmiset oppivat ymmärtämään meidän oikkuja paremmin sekä että sairaus tulee yleiseen tietoon niinkuin migreenikin. Sinne voi kuka tahansa kommentoida, ehdottaa kysymyksiä, mitä nyt mieleen tulee tehdä! Kaikki Hortonit ovat aika yksilöllisiä ja blogini kertoo minun taipaleestani ja taisteluistani sairautta vastaan. En toivo että kukaan, edes pahin ihminen maaimassa sairastuu tähän sairauteen koska ei kukaan voi olla niin julma että haluaa tämän jollekulle!
Tsemppiä kaikille "kollegoille" ja voimia päivittäiseen taisteluun =)- Teeeeeeemu
..palvelupuhelimen numero lahti kannykkaan muistiin..
Itse olen sairastanut tata erittain vttumaista (anteeksi kielenkaytto) sairautta n. 7-vuotta, jonka aikana Cluster on iskenyt 4-kertaa.
Ensimmaisilla 3:lla kerralla luulin oikeasti, etta henki lahtee.
Ensimmaisesta kerrasta puhumattakaan.. Olin lapissa lomalla, jolloin yhtaakkia iski paahan- oikean silmakulman ylapuolelle aivan sairas kipu. Koskaan en ollut aiemmin elamassa karsinyt MINKAANLAISESTA paansarysta.
Viimeisimmalla kerralla vihdoin laakarit tajusivat mista on kyse (migreeni/sarkylaake-maratoonin jalkeen) ja maarasivat minulle Imigran-pistoksia ja Sumatriptan-nimisia laakkeita. Myos O2:hta ollaan myos kokeiltu, mutta se ei minulla toiminut.
Imigran oli noista se joka toimi itsellani kaikista parhaiten, jolla tarkoitan kohtauksen oikeastaan kokonaaan ennalta ehkaisya! Piikin otin yleensa valittomasti, kun huomasin "varoitukset"tulevasta kohtauksesta.
Viimeisimmasta kerrasta on nyt kulunut itsella tasan vuosi ja koko ajan pelon sekaisin tuntein tassa odotetaan, etta koska se taas tulee. n. parin vuoden valein aiemmin.
Nyt kuitenkin talla kertaa paremmin mielin tietaen mista tuo kasittamaton kipu johtuu (enemman, tai vahemman) ja tietaen ainakin itseani helpottavat laakkeet.
Viela noista kohtauksista, eli viimeksi kun tama iski, niin se kesti yli 2kk:tta ja kohtauksia tuli paivittain joka n. 3-5 kertaa. :(
Se taas johti siihen, etten voinut kun karsia kivusta pari kertaa paivassa, koska Imagran-piikkia ei voinut, kuin kayttaa 2-kertaa paivassa. Joskus tosin jouduin pakosta ylittamaan annostuksen, koska tuska on vain sanoinkuvaamaton.
Kivuttomia hetkia kaikille.
Ps.
Tupakoin- ja kaytan alkoholia, siina maarin kuten "normaali Suomalainen-mies yleensa tekee.. Syy miksi mainitsin on kun, luin vain jostain etta Clusteria esiintyy useammin juurikin kaltaisillani hurskastelijoilla. =)
Ps 2.
Suuren suuri kiitos kuuluu tyttoystavalle, joka on tuota kivusta huutoa joutunut kuuntelemaan ja kuka on hakenut laakkeita, kun ei itse paase lattialta kuukauteen ylos.
Hyvaa uutta vuotta 2011 viela tahan loppuun kaikille! - Teeeeeeemu
Teeeeeeemu kirjoitti:
..palvelupuhelimen numero lahti kannykkaan muistiin..
Itse olen sairastanut tata erittain vttumaista (anteeksi kielenkaytto) sairautta n. 7-vuotta, jonka aikana Cluster on iskenyt 4-kertaa.
Ensimmaisilla 3:lla kerralla luulin oikeasti, etta henki lahtee.
Ensimmaisesta kerrasta puhumattakaan.. Olin lapissa lomalla, jolloin yhtaakkia iski paahan- oikean silmakulman ylapuolelle aivan sairas kipu. Koskaan en ollut aiemmin elamassa karsinyt MINKAANLAISESTA paansarysta.
Viimeisimmalla kerralla vihdoin laakarit tajusivat mista on kyse (migreeni/sarkylaake-maratoonin jalkeen) ja maarasivat minulle Imigran-pistoksia ja Sumatriptan-nimisia laakkeita. Myos O2:hta ollaan myos kokeiltu, mutta se ei minulla toiminut.
Imigran oli noista se joka toimi itsellani kaikista parhaiten, jolla tarkoitan kohtauksen oikeastaan kokonaaan ennalta ehkaisya! Piikin otin yleensa valittomasti, kun huomasin "varoitukset"tulevasta kohtauksesta.
Viimeisimmasta kerrasta on nyt kulunut itsella tasan vuosi ja koko ajan pelon sekaisin tuntein tassa odotetaan, etta koska se taas tulee. n. parin vuoden valein aiemmin.
Nyt kuitenkin talla kertaa paremmin mielin tietaen mista tuo kasittamaton kipu johtuu (enemman, tai vahemman) ja tietaen ainakin itseani helpottavat laakkeet.
Viela noista kohtauksista, eli viimeksi kun tama iski, niin se kesti yli 2kk:tta ja kohtauksia tuli paivittain joka n. 3-5 kertaa. :(
Se taas johti siihen, etten voinut kun karsia kivusta pari kertaa paivassa, koska Imagran-piikkia ei voinut, kuin kayttaa 2-kertaa paivassa. Joskus tosin jouduin pakosta ylittamaan annostuksen, koska tuska on vain sanoinkuvaamaton.
Kivuttomia hetkia kaikille.
Ps.
Tupakoin- ja kaytan alkoholia, siina maarin kuten "normaali Suomalainen-mies yleensa tekee.. Syy miksi mainitsin on kun, luin vain jostain etta Clusteria esiintyy useammin juurikin kaltaisillani hurskastelijoilla. =)
Ps 2.
Suuren suuri kiitos kuuluu tyttoystavalle, joka on tuota kivusta huutoa joutunut kuuntelemaan ja kuka on hakenut laakkeita, kun ei itse paase lattialta kuukauteen ylos.
Hyvaa uutta vuotta 2011 viela tahan loppuun kaikille!Ja viela tuohon edelliseen viestiini pieni lisays, etta noiden kohtausten kesto siis on ainakin itsella ollut n. 2-5h, joskus jopa pidempaan.
- Anonyymi
Yhdessä ollaan VAHVOJA 💜💪
T. Hortonin uhri - Anonyymi
Teeeeeeemu kirjoitti:
..palvelupuhelimen numero lahti kannykkaan muistiin..
Itse olen sairastanut tata erittain vttumaista (anteeksi kielenkaytto) sairautta n. 7-vuotta, jonka aikana Cluster on iskenyt 4-kertaa.
Ensimmaisilla 3:lla kerralla luulin oikeasti, etta henki lahtee.
Ensimmaisesta kerrasta puhumattakaan.. Olin lapissa lomalla, jolloin yhtaakkia iski paahan- oikean silmakulman ylapuolelle aivan sairas kipu. Koskaan en ollut aiemmin elamassa karsinyt MINKAANLAISESTA paansarysta.
Viimeisimmalla kerralla vihdoin laakarit tajusivat mista on kyse (migreeni/sarkylaake-maratoonin jalkeen) ja maarasivat minulle Imigran-pistoksia ja Sumatriptan-nimisia laakkeita. Myos O2:hta ollaan myos kokeiltu, mutta se ei minulla toiminut.
Imigran oli noista se joka toimi itsellani kaikista parhaiten, jolla tarkoitan kohtauksen oikeastaan kokonaaan ennalta ehkaisya! Piikin otin yleensa valittomasti, kun huomasin "varoitukset"tulevasta kohtauksesta.
Viimeisimmasta kerrasta on nyt kulunut itsella tasan vuosi ja koko ajan pelon sekaisin tuntein tassa odotetaan, etta koska se taas tulee. n. parin vuoden valein aiemmin.
Nyt kuitenkin talla kertaa paremmin mielin tietaen mista tuo kasittamaton kipu johtuu (enemman, tai vahemman) ja tietaen ainakin itseani helpottavat laakkeet.
Viela noista kohtauksista, eli viimeksi kun tama iski, niin se kesti yli 2kk:tta ja kohtauksia tuli paivittain joka n. 3-5 kertaa. :(
Se taas johti siihen, etten voinut kun karsia kivusta pari kertaa paivassa, koska Imagran-piikkia ei voinut, kuin kayttaa 2-kertaa paivassa. Joskus tosin jouduin pakosta ylittamaan annostuksen, koska tuska on vain sanoinkuvaamaton.
Kivuttomia hetkia kaikille.
Ps.
Tupakoin- ja kaytan alkoholia, siina maarin kuten "normaali Suomalainen-mies yleensa tekee.. Syy miksi mainitsin on kun, luin vain jostain etta Clusteria esiintyy useammin juurikin kaltaisillani hurskastelijoilla. =)
Ps 2.
Suuren suuri kiitos kuuluu tyttoystavalle, joka on tuota kivusta huutoa joutunut kuuntelemaan ja kuka on hakenut laakkeita, kun ei itse paase lattialta kuukauteen ylos.
Hyvaa uutta vuotta 2011 viela tahan loppuun kaikille!Jari Isometsa-Suosittelen ternimaitoa.Asian yuntia.Miljoona markkaa..ei ole maksanut vieläkään veroja.
- LadyGlam
yleistä varsinkin miehillä, mutta kyseinen kohtaus ei varsinaisesti kauaa kestä. Itse kärsin migreenistä, tai en enää koska minulla on nyt estolääkitys siihen. Elämänlaatu on parantunut todella paljon ja aikaisemmin tuli kärsittyä vähän liiankin kanssa. Iski niin paha kohtaus että oli pakko mennä sairaalassa käymään ja kahtena päivänä piikkiä ottamaan, mutta ei ne auttaneet ollenkaan. Sitten kun menin muutama päivää myöhemmin takaisin, kun ei lähtenyt lääkkeillä pois, niin mut laitettiin tunniksi tiputukseen eikä auttanut. Siinä tuli sitten neljä viikkoa kärsittyä, päässä oli semmonen tunne mitä ei aikaisemmin ollut ja pelkäsin että se olisi jotenkin muuntunut krooniseksi koko migreeni..mutta, mutta, onneksi on nämä beetasalpaajat olemassa.
- -Enigma-
En oikein ymmärtänyt viestisi sisältöä? Mitä tarkoitit kun sanoit ettei kyseinen kohtaus kestä varsinaisesti kauaa? Migreeni vai Horton neuralgia kohtausta? Selvennä vähän kantaasi ja mistä tietosi ammennat?
- LG
-Enigma- kirjoitti:
En oikein ymmärtänyt viestisi sisältöä? Mitä tarkoitit kun sanoit ettei kyseinen kohtaus kestä varsinaisesti kauaa? Migreeni vai Horton neuralgia kohtausta? Selvennä vähän kantaasi ja mistä tietosi ammennat?
migreenikohtaus ei kuulu kestää kuin korkeintaan pari päivää pahimmillaan...mutta yleensä se on mennyt mulla oli muutamassa tunnissa..mut sit stressi sattus pahentamaan sitä mun kohtausta et se sit kestikin neljä viikkoa...
Ai niin ja ihan lääkärin kirjoittamia juttuja olen kans lueskellut...ääääh! - -E?-
LG kirjoitti:
migreenikohtaus ei kuulu kestää kuin korkeintaan pari päivää pahimmillaan...mutta yleensä se on mennyt mulla oli muutamassa tunnissa..mut sit stressi sattus pahentamaan sitä mun kohtausta et se sit kestikin neljä viikkoa...
Ai niin ja ihan lääkärin kirjoittamia juttuja olen kans lueskellut...ääääh!No tuo selvensi paljon vastaustasi. On ikävää että migreenisi on pahentunut noin ja stressi vielä pahentaa sitä! Minulla kesti nuorempana pahin migreeni kohtaus kolmisen viikkoa ja siihen tarvittiin kanssa sairaala hoitoa että se saatiin katki. Toivottavasti migreenisi saadaan kuriin ja se on vain muisto menneisyydessä! Hoitakaa itseänne ja välttäkää aikatauluja, stressiä sekä fyysistä ponnistelua kohtaus jaksojen aikana!! Sama neuvo niin migreenikoille kuin Horton neuralgikoille!
- too-posh
-E?- kirjoitti:
No tuo selvensi paljon vastaustasi. On ikävää että migreenisi on pahentunut noin ja stressi vielä pahentaa sitä! Minulla kesti nuorempana pahin migreeni kohtaus kolmisen viikkoa ja siihen tarvittiin kanssa sairaala hoitoa että se saatiin katki. Toivottavasti migreenisi saadaan kuriin ja se on vain muisto menneisyydessä! Hoitakaa itseänne ja välttäkää aikatauluja, stressiä sekä fyysistä ponnistelua kohtaus jaksojen aikana!! Sama neuvo niin migreenikoille kuin Horton neuralgikoille!
ihan totta, itselleen pitää antaa aikaa ja saa välillä ottaa ihan rennosti :)
- Benkku 54
Olen 57 v. mies ja olen sairastanut Hortona noin 10v. ja tiedän varsin hyvin miksi sitä kutsutaan itsari taudiksi sillä kipu on sanoin kuvaamaton, niin kuin joku yrittäisi tunkea jää naskalin siihen silmän taa!!! Päiväs aikaan homma pysyy hanskassa kun sen oppii tunnistamaan ja otat sen lääkkeen heti (IMIGRAN) mutta kun se iskee yöllä nukkuessa silloin ei voi muuta kun kärsiä. Olen kerran ottanut jopa 8 kpl. Buranaa ilman minkäänlaista vaikutusta joten sairaus on kyllä niin hankala että sitä ei toivoisi kellekkään.
- Benkku 54
Tervehdys kannssa kärsijät !!! Olen 57v. mies ja olen kärsinyt Hortonin syndroomasta noin 15 v. Kesti monta vuotta ennen kuin selvisi että mistä oikein oli kyse. Joten tiedän varsin hyvin miltä teistä tuntuu sillä silloin kun se taas alkaa niin elämä tuntuu melkoisen toivottomalta. Päiväs aikaan homma on aika hyvin hanskassa kun sen oppii tunnistamaan että nyt se taas iskee, mutta yöt on yhtä helvettiä kun heräät siihen kauhistuttavaan särkyyn koska kun se on kerran päässyt alkamaan niin lääkkeet ei tahdo enää oikein auttaa (IMGRAN RADIS) niin silloin olo on kyllä varsin orpo. Nyt tämä kausi on jatkunut kuukauden päivät että särky saattaa tulla jopa 3-4 enimmillän on ollut 6 kertaa vuorokauden aikana!! Sitten kun tää taas loppuu niin saattaa mennä vuosi jopa 2v. ennen kun se taas alkaa. Että sellainen kokemus minulla on. Voikaa hyvin!!!!!!
- asdfasdf
Ihan turhaan rutisen migreenistä tuo on 100 kertaa pahempi vaiva
- ggjjjkkk
Raju kysymys teille mutta auttaiaivatko huumet noihin kohtauksiin? Kaikkea hyvää!
- tyttö 18v
Kärsin hyvin oudosta migreenistä enkä oikein usko että se on enää pelkkää migreeniä. Päänsärkyni on aika paljon saman tyyppistä kuin tässä kyseisessä Hortonin syndroomassa. Mutta kerron nyt kuitenkin hieman oireista: päänsärkyni siis alkaa kuin salama kirkkaalta taivaalta, ei minkään laisia valotäpliä tai muuta alkuoireita, alku särky on hyvin voimakas ja kestää yleensä noin pari tuntia kunnes oksennan, aiemmin päänsärky on loppunut siihen kun ensimmäisen ja viimeisen kerran oksennan migreenin aikana, mutta nyt viime aikoina päänsärky on pahentunut niin että saatan oksentaa jopa 10 kertaa tunnin sisään ja lopulta lähtee taju.. En pysty päänsäryssä olemaan paikallani vaan on pakko liikkua koko ajan, joko kävelen edestakaisin taloa tai muuten vain heilun sängyssä, en tiedä miksi mutta ikään kuin se olisi joku pakko liike.. toivoisin että jollakin olisi samanlaisia kokemuksia kun lääkäritkään eivät täälläpäin osaa auttaa.
- Voihyvatihmiset
Itsemurhapäänsärkyä eli Hortonia eli Clusteria on ihan turha sairastaa koska siitä voi parantaa itsensä. Lääkärit tosin eivät voi sinua auttaa. Eikä jumala. Mutta luonto voi. Kaikki tieto on internetissä, on vain tehtävä ratkaisu että nyt riitti, minä paranen.
- 2vk nolla REMmiä
Tiedät mikä on kivun taso ja panttaat tietoa? Kerro nyt hyvä ihminen!
- Nimimerkki-erkkinen
Henkilö tarkoittanee psilosybiinisieniä, joilla on todettu olevan vaikutusta hortoniin. Sienet tosin on luokiteltu Suomessa huumausaineiksi ja niiden käyttäminen on laitonta.
Aiheesta löytyy paljon tietoa ja kokemuksia mm. psilosybiini.info-sivulta ja sen foorumilta.
- Violet*
Itse kärsin perinteisemmästä migreenistä, ei ole vielä löytynyt kunnon lääkkeitä minulle ja migreeniä todella usein, mutta nyt ensimmäisen kerran kuulin Hortonista. Toivottavasti itselle ei koskaan puhkeaisi Hortonia (sukurasitteena päänsäryistä kaikenmuotoisiin migreeneihin (hortonista en tosin ole tainnut kuulla, mutta ei sitä koskaan tiedä)). Vaikka perinteinenkin migreeni on rankkaa niin täytyy kyllä voimia ja jaksamista lähettää erityisesti kaikille Hortonisteille!
- Jouduin kärsimään jo
Kyllä minulla on kyseinen Hortonia jatkunut 4 vuotta. Mutta en tajua miksi juuri minä nyt sillä minä olen vasta 13v...
- Anonyymi
Elämä osaa potkii päähän joskus turhankin kovalla jalalla 🥺
- koreko
Psilosybiini/psilosiini saattaa (riippuu ainakin muusta lääkityksestä ja mahdollisesti henkilöstä) lopettaa kohtaukset pariksi kuukaudeksi jo melko pienellä annoksella. Aine luokitellaan suomessa huumeeksi, mutta jos on varaa ja mahdollisuuksia, voi sitä nauttia laillisesti monissa muissa maissa. Ja jos lainrikkominen (perusteltu itselääkintä on toki rike vain lain kirjainta, ei sen henkeä, vastaan) ei häiritse mielenrauhaa, löytyy internetistä ohjeet sen hankkimiseen.
- OneCuredCH
Hirvittävän tehokkaita parannus- ja hoitokeinoja löytyy vaikka miten, mutta ne eivät ole reseptilääkkeitä. Googleen esimerkiksi horton luonnonhoidot. Lähes kaikki tänä päivänä käytetyt reseptilääkkeet joko estävät luonnonhoitoja tehoamasta tai sotkevat niitä. Niille joita psilosybiini on liian iso kynnys löytyy lakritsijuuren uutetta, vitamiinikuurit, tauriini, melatoniini, lista on pitkä. Ottakaa selvää, siksi meillä on internet !
- Minna
Kaikki päänsäryt ovat ihan karseita. Itsellä on migreeni ja on tosi lamaannuttava. Onko kenellekään oma kohtaista kokemusta Cranion migreeniklinikasta? Suomen Migreeniyhdistyksen sivuilla oli linkki. Kaikenlaista on tullut kokeiltua niin mielellään kuulisin joltain joka on käynyt siellä että onko ok vai yhtä tyhjän kanssa.
- Revenred Horton Heat
Itse taistelen Hortonin kanssa jo vuodesta 1998. Onneksi tämä käy silmille aina vain vuosien taukojen jälkeen. Pahinta on, että vuosivuodelta se tulee pahempana ja pitkä kestoisempana. Viimeksi oli 4 viikkoa ja nyt on taas viikko takana.
Kohtaukset kestävät nyt noin 7h putkeen ja migreenilääkkeiden tehot on vähän niinkuin kuuntelisi pornoa c-kasetilta, eli pientä lievitystä, mutta lähinnä vidudusta.
Akupunktion ajattelin käydä kokeilemassa, mutta en oikein jaksa uskoa siihenkään.
Noi sieni hommelit on kyllä seuraava vaihtoehto, vaikka en voi sietää ihmisiä, jotka niitä popsii. Nyt on vain tilanne se, että usko alkaa olla loppumassa. Kivut on jotain infernaalisia ja kaksi yötä on mennnyt jo tiputuksessa, jossa tosin on tullut helpotusta hetkeksi. Olen yrittäjä ja kun kerron asiakkaalleni, etten ole työkykyinen päänsärkyni vuoksi, niin heti näkee, että tyyppi on sitämieltä, että ota burana. Tämä todella kyykyttää minua vaikka en ihan helpoin ihminen ole periksi antamaan ja lääkäriin menen vain pääkainalossa. Nyt ollaan taas pimeässä komerossa lattialla huutamassa apua. - somalistudent
hei hanniko,
minulla alkoi 2 ja puoli vuotta sitten semmoinen toispuoleinen päänsärky. kipua oli jyskyttävä ja oli usein tai aina päälaella. takaraivoissa/ otsassa. se alkoi stressin kautta kun kirjoitukset alkoivat ja sitten sitä oli kuukaudessa vähimillään 6vrk ja enimmillään 15vrk. kipua laukaisi melu, korkea lämpötila, stressi, alhainen sokeri jne. lepo autoi ja korkea määrä burana.
kävin lääkärillä toinen toisensa perään ja vähättelivät sitä ja sanoivat että olet nuori ehkä johtuu stressista.... siis paljon lepoa vaan. olin pettynyt mutta elämä jatkui..... kunnes
elokuussa 2012 alkoi kova, repivä kipu oikean puolen silmässä/ohimossa ja kipu säteily myös poskeen ja kaulaan asti. silmä ja samanpuolinen sierain vuosi. kipu kesti 2h ja eikä lepo tai paikallaan pysyminen auttanut. liikuin edetakaisin ja piti huutaa. en ikinä 23 vuotta elämässäni kokenut semmoista kipua. ja lisäksi mikä mua hämmensi oli se attä se tulee samaan aikaan joka kellon lyönillä ja kestää 2-3h ja lähtee itsestään. joka päivä odotin kauhuissani sitä ja kohtaukset tiihentyivät 2-3 kohtausta vrk:ssa.
kävin päivistyksessä ja yksi lääkäri vihjasi että mulla voisi olla sitä hortnin syndrooma mutta vaan kirjoitti mulla migreeni lääkkeet.
seuraavan päivänä taas se iski ja lähdin päivistykseen ja siellä vaan sanottiin että täää olis migreeni.
taas seuraavana...... joka päivä oli sairaala reissu ja mitä pahinta vanhemmat sanoivat mulle että olen luulosairas ja että tää johtuu siitä kun istun tunttikausia tietokoneen ääressä. ei ollut muuta vaihtoehtoja kuin itkeä ja reisata sairaalaan hakemaan lääkkeitä.
tämä kuvamani kohtausjakso kesti kaksi viikkoa ja sitten katosi kuin tuhka tuuleen. tunsin vapautta ja ensimmäistä kertaa kahteen viikkoon tunsin miltä tunttuu olla päivä ilman särkyä.
yritän aina kertoa lääkäreille ettei tämä ole mikään tavallinen migreeni vaan että tää oon jotain ihan muuta..... ne sanoivat että kyllä migreeni päänsäryssä on myös silmä kipua.
joskus siltä tunttuu että potilas tietää enemmän kuin lekurit.
minä en uskonut heihin kuin tämä ei ole minkäänlaista minun ennen kokemani päänsärky. tässä päänsäryssä oli joitain erillaista.
nyt on menossa viikko ilman sitä kipua tai lääkkeitä.pelkään milloin se seuraava kipujakso alkaa.- Anonyymi
" se on migreeniä " 🙄 ei luoja!! Mulle sanottiin ihan samaa, sai juosta terveyskeskukseen lääkärien luo, kun järkyttävä kipu lamautti täysin, en voinut olla paikallaan, en pitkällään. Kerran kohtauksen aikana löin päätä seinää, ja huusin kurkku suorana. Sain vaan sanottua" silmä, silmä" tuntui että sitä revitään irti, ja useasti silmän takana tuntui kun virtaisi laavaa missä on lasia, partateriä 🥺 no diagnoosi tuli 9.6.2021 ja olen nyt 33v ja nyt kevät tulossa niin sarja on alkamassa, on myös äärimmäisen ankara migreeni mikä tulee äidin puolelta. Hortonin historiaa en tiedä, epäilen vahvasti että tulee myös äidin puolelta, tai iskän puolelta. En tietenkään voi olla 100% olen suvun ainoa kuka saa kärsii kivuista. Mutta ei onneksi vähätellä asiaa, äidillä kesti hetki hyväksyy hortonin diagnoosi.
- mek
Mun isällä on ollut Horton yli 40v. Kiitos ton ikävän taudin,hän käyttäytyi erittäin väkivaltaisesti. Tauti ei ole vuosien kuluessa taukoillut tai lievittynyt. Hän on myös aggressiivinen kun kohtaukset tulevat,joten lapsena sai helposti selkäänsä. Lääkärit nostavat kätensä pystyyn,koska parantavaa hoitoa ei ole löytynyt. Tässä vaiheessa lääkkeitä on ollut niin paljon (jopa morfiinia)ettei mikään enää tunnu tehoavankaan tuohon särkyyyn.Lienekö saan olla onnellinen etten itse perinnyt tuota tautia. Voimia kaikille Hortonia sairastaville.
- JurgLillmann
Huomaan tätä ketjua lukiessani, että moni joutuu kärsimään taudin takia kovasti, eikä ole löytänyt minkäänlaista terveellistä kipua lievittävää hoitoa. Olen itse sairastanut pahanlaatuista hortonia nyt jo yli 10 vuotta, ja välillä on synkät ajatuksetkin saaneet vallan. Huomaan olevani vihaisempi ja masentunut taudin takia, taikka lähinnä taudin aiheuttaman kivun takia. Kipu raastaa ihmistä ja tekee todella pahaa jälkeä henkisesti. Luulen että olen vihdoin löytänyt jonkun ratkaisun joka auttaa kohtauskertojen vähenemiseen todella suuresti. Itse en ole pillereitä suostunut popsimaan kunnes olen itse pelkkä pilleri, ainoastaan buranat ja parit migreenilääkkeet nopeasti olen kokeillut, mutta en näe että lääkäreillä olisi koskaan ollut tarpeeksi tietoa Hortonista, vaan työntävät reseptejä summanmutikassa. Joten, suosittelen kaikille säännöllistä hierontaa (hartiat, kallolihakset, naamalihakset), tietenkin unohtamatta säännöllisiä elämäntapoja, liiallista alkoholin ja tupakan käyttöä, paras olisi jos ei joisi alkoholia ollenkaan tai polttaisi tupakkaa. Kokeilkaa, hyvät ihmiset, minua tämä itsekehitetty hoito on auttanut kunnes rahat loppuivat. Nyt koitan saada kunnalta avustusta, jotta voisin jatkaa hoitoa ja samalla elämäni elämistä kuin normaali ihminen. Ole suunnitellut tekeväni nettisivut asiaa koskien lähitulevaisuudessa. Saa ottaa yhteyttä, jos kysyttävää: jurglillmann.gmail.com
- kysymys-
Aurallisessa migreenissä auttaa kipuun vain heti aluksi otettu lääke. Kuinka teillä Hortonin kanssa asia on?
- VÄSYNYT HORTTONIIN
on älytöntä kun lääkärit toteaa että eivät osaa auttaa horttonin kanssa muuten kuin määräämällä panacodeja ja sairaslomaa kun olen jo kaikki kokeillut... mutta kun tekee keikka työtä ja opiskelee niin milläs jäät sairaslomalle kun sitten en saa mistään rahaa.. tälläkin hetkellä olen yö töissä ja kipu on sietämätöntä... takana on nyt kroonista horttonia vuosi ja loppua ei tunnu näkyvän.. itsemurhaa tuuleekin mietittyä noin kerta viikkoon...mutta sehän olisi raukkamaisin vaihtoehto...varsinkin kun on huolehdittava vielä omasta äidistäkin.. huvittavinta tässä on se että alle kolmekymppisenä on jo eläke kunnossa..
- Oikee aivo.....
Hortonii nyt 14 vuot takana. Ikää nyt 28. Voitte kuvitella miten koulujen ja urheilun on käynyt. Lääkkeet....Ei kiitos. Kaikki ne o jotai opiaatti johdannaist jollain turhil lisävarusteil. Kasvatan VI∞&n vahvaa marihu joka omasta mielestäni auttaa kaikista parhaiten. En oo noit sienii kyl kokeillu. Se niinku voi tuoda tunnot pintaan mut se kipu joka kestäis useamman tunnin useamman kerran menee nopeammin ohi. Joskus myös laittaa kivun niinsanotusti leijjuun et se ei tipu niinku niagaran putous.
Heavy tauti,täytyy myöntää. Ei toivoakaan saada ymmärrystä muilta sen mukana tuomaan olotilaan ja ajatuksiin. Täytyy vaan painaa etenpäin.
Ehä aurinkolomat ilman stressiä vois auttaa en tiedä...
Onko Kokemuksii lomist???????????
Jos käpylisäkkeest puhutaan ni aurinkoo ja melaniini kehiin luonnollisesti.
En sit tiedä kun ei noi "lääkärit" tiedä mitään. Jotai arvailuu. Arvaa kiinnostaako kunnella(lääkärin suusta kiraimellisesti) "Olennaista tässähän ei ole kivun syyn löytäminen vaan sen kanssa elämisen selvittäminen" Eli mitä lääkkeitä kokeillaan tänä vuonna.JA tuol on ihmisii jotka on sairastanu tätä 40v eikä mikään natsaa. Crayzie lääkäri. Mut ne teke duunii lääkefirmoille et joutuu vaan etsiin jonku puska miehen. Lähem sit vaik afrikkaaan atai karibialle aurinkoon ja syömään jotai yrttei ja juuurii et paranee. Katotaa.
Pahin kausi 5kk....
Jaksaa jaksaa...Ilman mömmöjä....Paljon hittii....
Siunausta. - Oikee aivo...
Saako tän perusteel muka eläkkeen????
- Teija3
Ihmiset vaativaa oxynormia kivun laukaisenmiseen itselläni kun kohtaus tiulee kipu on heti 10 ja otan 3-5 mlmoxynormia ja kohtaus laukeaa n 10-15 min. Hortonin eivät auta tavalliset lääkkeet vaativaa
- Anneli
Mä sain vihdoin horton diagnoosin 1,5 v "etsinnän" jälkeen. Takana on kolme neurologia julkisesta yksityiseen mangneettikuvineen ja viimeksi perjantaina neuro-oftalmologin vastaanotolle. Lopulta itse kuitenkin aloin pitään pään- silmäsäryn päiväkirjaa ja kirjaan oireita ja tuntemuksia. Sekä luin erään neurologin antamaa esitettä sarjottaisesta päänsärystä. Vein ne työterveyslääkärille ja hän onneksi otti minut todesta. Kirjoitti estolääkityksen ja kohtauslääkkeen ja elämänlaatuni on huomattavasti parempaa, vaikka kokonaan en olekaan eroon päässyt kivuista ja silmän tuntemuksista. Löysin hyvän omahoito-ohjeenkin netistä, mutta samankaltaisia havaintoja olen itsekin huomannut auttavan eli avantouinti ja raitis ilma auttaa ja kipu lievenee.
- Oikee...
Toion vasta alkua. Löydä hyvä lääkäri eikä sellast joka on valmis kirjoittaan sulle koko apteekin edestä lääkkeitä, koska sitä ne loppujen lopuks tekee kun mikään muu ei auta....
- Anneli
Oikee... kirjoitti:
Toion vasta alkua. Löydä hyvä lääkäri eikä sellast joka on valmis kirjoittaan sulle koko apteekin edestä lääkkeitä, koska sitä ne loppujen lopuks tekee kun mikään muu ei auta....
Eipä kukaan kolmesta neurologista mua osannut auttaa. Yks neurologi käski vaan syömään butranaa kaksinkertasen annoksen. Nyt luotan täysin työterveyslääkäriini, joka kirjotti mulle sellasen kohtauslääkkeen, että kyllä tepsii.
- aiaiaiaiai
Onko kenelläkään kokemusta sähköshokeista? Minulla ne tuntuvat auttavan. Ei ole seuraavana päivänä tullut kohtausta. Voi tietenkin olla sattumaa mutta kun minulla tuli kohtauksia joka päivä kahden viikon ajan, ja kun fysikaalisessa sain sähköshokkihoitoa, seuraavana päivänä ei tullut kunnon särkyä.
- ????
Mitäs sydän tykkää pitemmän päälle säkö shokeist. Täytyy muistaa et jos ei löydä syytä kivulle joutuu näit shokkei tai mömmöi vetään loppu elämän...Voitte kelailla kuosii 4-8 vuoden pääst jatkuvan lääkehoidon tai shokkien jälkeen
- aiaiaiaiai
no eihän hortoniin tiedetä muuta syytä kun että verisuonet laajenee ja ne painais hermoja. Ja siihen ei oo mtn parannusta muuta kun lääkehoidoilla voidaan lievittää särkyjä.
- parempi nyt
aiaiaiaiai kirjoitti:
no eihän hortoniin tiedetä muuta syytä kun että verisuonet laajenee ja ne painais hermoja. Ja siihen ei oo mtn parannusta muuta kun lääkehoidoilla voidaan lievittää särkyjä.
Sairastin vuosia näitä toistuvia päänsärkykohtauksia, jotka räjäyttivät aivot pihalle. Kohtauksien aikana toinen silmä tuntui pullistuvan ulos päästä. En pystyntyt kävelemään, vaan vessassakin oli käytävä konttaamalla. Viimeinen toivoni oli joku ulkomaalaisperäinen huippuneurologi, jolle pääsyä piti jonottaa puoli vuotta.
Häneltä sain sitten lopulta horton -diagnoosin ja lääkityksen. Lääkkeet olivat niin vahvoja, etten pysynyt ollenkaan hereillä. Minulla oli pieniä lapsia ja töissäkin olisi pitänyt käydä.
Monen vuoden ja mutkan jälkeen selvisi, että olen herkistynyt homeille ja kemikaaleille, vaikka omassa kodissani tai työpaikallani ei ollut mitään varsinaista homeongelmaa. Vähitellen opin tunnistamaan ympäristöstäni homeen hajun ja haitalliset kemikaalit.Vuosien mittaan olen saanut raivattua näistä hajun lähteistä pois ehkä 80%. Päänsärkykohtaukset ovat vähentyneet samassa suhteessa.
Uusiakin ongelmia aina tulee, esim. siirto avokonttoriin, jossa toisten vaatteista tulevat pesuaine- ja hajustehajut laukaisevat ongelmat helposti. Mutta tuohon alussa kuvaamaani tilanteeseen nähden elinkykyni on nyt aivan toista luokkaa.
Kun luen noita teidän selostuksia sairaudestanne, olen varma että monilla muillakin on kyse juuri home- ja kemikaaliherkkyydestä ja teidänkin olisi mahdollista helpottaa sairauttanne. Homemyrkkyjen ja kemikaalien vaikutuksista tiedetään vieläkin kovin vähän, eivätkä lääkärit halua ottaa niihin kantaa.
Tutustukaa vaikka homepakolaisten tai kemikaaliherkkien yhdistysten sivuihin. - MarkkuHonkanen
parempi nyt kirjoitti:
Sairastin vuosia näitä toistuvia päänsärkykohtauksia, jotka räjäyttivät aivot pihalle. Kohtauksien aikana toinen silmä tuntui pullistuvan ulos päästä. En pystyntyt kävelemään, vaan vessassakin oli käytävä konttaamalla. Viimeinen toivoni oli joku ulkomaalaisperäinen huippuneurologi, jolle pääsyä piti jonottaa puoli vuotta.
Häneltä sain sitten lopulta horton -diagnoosin ja lääkityksen. Lääkkeet olivat niin vahvoja, etten pysynyt ollenkaan hereillä. Minulla oli pieniä lapsia ja töissäkin olisi pitänyt käydä.
Monen vuoden ja mutkan jälkeen selvisi, että olen herkistynyt homeille ja kemikaaleille, vaikka omassa kodissani tai työpaikallani ei ollut mitään varsinaista homeongelmaa. Vähitellen opin tunnistamaan ympäristöstäni homeen hajun ja haitalliset kemikaalit.Vuosien mittaan olen saanut raivattua näistä hajun lähteistä pois ehkä 80%. Päänsärkykohtaukset ovat vähentyneet samassa suhteessa.
Uusiakin ongelmia aina tulee, esim. siirto avokonttoriin, jossa toisten vaatteista tulevat pesuaine- ja hajustehajut laukaisevat ongelmat helposti. Mutta tuohon alussa kuvaamaani tilanteeseen nähden elinkykyni on nyt aivan toista luokkaa.
Kun luen noita teidän selostuksia sairaudestanne, olen varma että monilla muillakin on kyse juuri home- ja kemikaaliherkkyydestä ja teidänkin olisi mahdollista helpottaa sairauttanne. Homemyrkkyjen ja kemikaalien vaikutuksista tiedetään vieläkin kovin vähän, eivätkä lääkärit halua ottaa niihin kantaa.
Tutustukaa vaikka homepakolaisten tai kemikaaliherkkien yhdistysten sivuihin.Juu,tätä kohtaa etsinkin,olin norjassa töissä noin vuonna 2000 ja asuimme vanhassa lampolassa joka oli tehty loma-asunnoksi,aina iltaisin kun menimme mökkiin haju oli sietämätön,mutta oltuamme parituntia alkoi siihen tottua,mutta silloin noin viikon jälkeen alkoi pistävä/viiltävä kipu oikeassa takalohkossani ja silmän ja korvan pohjassa,silloin en vielä tiennyt mistä oli kysymys,mutta vuosia siitä kärsineenä,huomasin tälläviikolla vuonna 2018 lokakuussa työskenneltäessäni homekohteessa jossa oli myös eläinperäisiä voimakkaita hajuja,oireeni tulivat takaisin noin neljän vuoden jälkeen,jos todellakin tuo on syy niin todellakin varon homekohteita...kiitos tiedosta,muuten Jumala kyllä voi.
t.Markku - HajatelmiaHornasta
Tuo on yksi mielenkiintoinen hajatelma, voisiko homealtistus olla yksi laukaisija joka nimenomaan käynnistäisi koko sairauden. Vähän puhuttu, tuskin lainkaan tutkittu ajatus. Kirjoitin juuri pienen blogitekstin ja laitan sen myös tänne siltä varalta että joku oireilleen selityksiä etsivä siihen eksyy.
https://hornasta.blogspot.com/2018/11/kipu-herattaa-oisin-unesta.html
- joni tku
itse olen kärsinyt kyseisestä hortonista nyt 5vuotta ja päälimäisenä mielessä on junan eteen hyppääminen kohtauksen tulessa. olen siis nyt 25vuotias miehen alku ja kahden lapsen isä! outona asiana pidän sitä että minulla kohtaus tulee aina vasemalle puolelle päätä ja muille 95% tullut oikealle. noh väliäkö hällä kokeissa on käyty ja kyseinen PASKA todettu niin minkäs teet? joko tällä oppii elämään tai sitten lopettaa päivänsä! itse pyrin kestämään parhaani mukaan sillä itsemurha ei ole minun juttu :) niin ja itsellä kohtaus tulee useimmiten jos vaihdan unirytmiä tai otan alkoholia. mutta kohtauksen tullessa yleensä otan pakastimesta joko nyt sekavihannes pussin tai jonkun muun jääkylmän ja lähden ulos kävelemään jotta syke nousee. kohtaukset kestää yleensä noin tunnin joskus menee pidempäänkin:( olen kokeillut myös estolääkkenä tätä verbamil lääkettä mutten huomannut minkään laista tehoa kyseisessä lääkkeessä :/ kohtauksen tullessa otin imigran piikin joka auttoi mutta myös kuristi kurkkua joten imigran ei minulle sopinut :( ja olenkin nyt viimeiset 2vuotta vaan kärsinyt kivun kanssa! mutta juu marraskuussa pitäisi olla lääkärin aika ja koitetaan toisia lääkkeitä sekä happihoitoa joka on joskus auttanut :) vinkkejä kohtauksen alkaessa en osaa sanoa muutakun että kuppi kahvia ja jääpussi päähän ja kävelemään ulos! se on itsellä ainakin auttanut mutta toki sitä kävelyä on sitten enemmänkin kun 1km :)
syksyn jatkoja kaikille :)- cluster headache
Mulla oli Horton kroonisena 21v. Ei viikkoa pidempiä taukoja. Paitsi aika alussa
parin prednison kuurin aikana, mutta nekin lakkasivat vaikuttamasta. Voin kokemuksesta sanoa ettei sen kanssa oikein opi elämään, mutta siihen turtuu.
Toivon ettei sulla ole kroonista muotoa, että saisit edes välillä huilata. Mulla oli lähes aina kipu oikealla puolella, paitsi joskus vaihtoi kesken kohtauksen vasemmalle puolelle. Imigran oli ainoa joka mulle auttoi. Pyydä lääkäriltä Imigran nappeina. Ne ei aiheuta sitä puristavaa tunnetta. Tosin vaikutuksen alkaminen kestää kauemmin kuin
piikeissä. Itse käytin kumpiakin. Piikkejä silloin kun oli jo kiire. Mieti kumman valitset.
Sen vähän aikaa kestävän kuristavan olon vai kohtauksen tuoman tuskan. Suosittelen pyytämään lekurilta Imigran nappeihin vaihtokiellon. Niihin on halvempi rinnakkaislääke, mutta ainakin itsellä alkoi vaikuttaa vasta kun kohtaus oli jo ohi.
Toi happihoito on vähän niin ja näin. Ainakin itselläni auttoi vain hieman ja vain silloin
kun sitä tajusi aloittaa tarpeeksi ajoissa. Siis ennenkuin kohtaus oli jo päällä.(Tuolla kokemuksella tiesi milloin kohtaus oli tulossa) Toinen miinus oli se; että kun kohtaus
loppui ja kipu hävisi tuli usein uni. Maski naamalla ja virtaus päällä. Ja hups. Happipullo oli
tyhjä kun heräsi. Kannattaa sitä kuitenkin kokeilla. Monet eri jutut toimii Hortonin kyseessäollessa yksilöllisesti.
Mulla loppui kohtaukset n. 2v. sitten 49 vuotiaana ja todella toivon etteivät palaa. En usko, että sitä enää kestäis kun kipukynnys on jo alentunut.
Jaksamista. Kyllä ne kohtaukset sullakin joskus loppuu - Anonyymi
Mulla tulee horton molemmille puolille päätä, ensin oli vasemmalla puolella, mutta näin 2024 on alkanut tulemaan oikealle puolelle 🙄 olin vaan voi vittujen kevät!!!No odotellaan mitä tän vuoden kevät ja kesä tuo tullessaan! Varmasti täydellistä kipu helvettiä 🥺
- pommittaja73
minä olin noin 14v. kun hortonin päänsärky alkoi ja nyt 41vuotias eli pitkä aika takana kyseistä sairautta . olen juossut todella monella lääkärillä ja aina saannut jotain esto lääkkeitä/mietoja kipulääkkeitä mistä ei ollut apua. armeijan aikana olin tilkassa 5 viikkoa tutkimuksissa jossa sain vihdoin diaknoosin.lääkitys pikkuhiljaa meni opiaattien puolelle ja lopulta söin metadonia mikä on noin 1.5 kertaa vahvempaa kuin morfiini. kyseistä lääkettä käytetään korvaushoidossa esim heroiini riippuvaisille. jällee ei apua tullut . luulin jo että ei tähän mitkään lääkkeet auta. naapuriini muutti eräs anestesiaerikoislääkäri joka perusti myös yksityis lääkärin vastaanoton mikä oli perehtynyt nimenomaan kipuihin. joten menin sinne hirveän lääkelistan kanssa ja ajattelin että varmaan lennän pihalle kun näytän listan hänelle,mutta enpäs lentänytkään vaan kyseinen lääkäri ymmärsi kerrankin minua ja kipuani.hän määräsi minulle fentanyylilaastarin joka pikkuhiljaa nostettiin 100 mikrog/h ja muut opiaatit tiputettiin pois. nyt 3 vuotta ollut ilman kipukohtauksia kiitos hänelle! olemme edelleen ystäviä vaikka hän jäi eläkkeelle ja muutti pois :)
- €€meli73
Sattuupa lähelle. Itsellä alko oireet 13 vuotiaana ja nyt myös 41v lasissa. Kauan meni ennen kuin sai oikean diagnoosin, mutta muan professori hoksas asian ja sain lääkkeeksi Zomgia joka minulla ainakin lyhetää kohtauksia jos kerkeää ottaa ajoissa.
Kun kohtaus sarja tulee niin lyhyellä varoitus ajalla ei mitään tehtävissä ja taas tietää mitä tosi särky on...ja pitkään. Kohtaus tyypillisesti 2-3 tuntia (lääkkeellä ohi noin tunnissa) ja pari kertaa päivässä pahimpaan aikaan kestää tyyppililsesti 6-10vk.
Minulla ei ola muuta vaihtoehtoa kohtauksen aikana kuin petiin ja vaikka pelkkä hiusten koskeminen raastaa on pakko painaa kipeintä kohtaa otsassa, ihoonkin tulee selvä tarkka rajainen punainen alue, valoa ei siedä yhtään, toinen silmä tulessa vuotaa kyyneleitä ja saman puolen sierain vuotaa. Jako koko maailma v***taa.
onko tietoa jollai että onko Hortonin syndrooma suvussa periytyvää? siskollaepäillään it ja isälläni on samoihin viitavia ollu ja muun musassa häeä epäilty sitä!
- oikee aivo
vittuun ne lääkkeet...Mistä se johtuuu
- oikee aivo
ja kaikki pelle lääkärit jotka muka parantaa...Ne o koulutettuja tappajia....Sanoin hyksis et mul o marihuana resepti ni se sano et joo ei meillä tollast hoitoo oo eikä tuu mut me voidaan poraa sun kalloon jotai.....
- oikee aivo
jos tulee ni on tullakseen..otan kivun vastaan vaikka sattuu niin helvetin saatanan pirun ja kaikkien muiden vastaavien paljon.
Olkaa vahvoja!!!!!!- ehkä
Suomalaiset yrittää keksiä helpotusta, onko kukaan kokeillu?
https://newsclient.omxgroup.com/cdsPublic/viewDisclosure.action?disclosureId=606906&lang=fi
- ei kestä kauan?!?
perinnöllistä ja vahvaa migreenä sairastavana voin sanoa 1-2 vrk on pitkä-aika kun kivut alkavat. itselllä oireet ns,ei selvästi rajoitu kumpaankaan kategoriaan ja vaikka onkin lääkitys sekä estävä että kohtaukseen,niin ei se lopeta sitä.se vain pienentää mahdollisuuksia altistua kohtaukselle.en tiedä kumpi on pahempi,se että olo on kuin kuolemaa tekisi(kohtaushetkellä) vai se että eivät tuolla työpaikalla ymmärrä että en ole tätä omilla valinnoillani aiheuttanut
- pipipää
Moikka! Olen 33-vuotias nainen ja sairastun Hortoniin 19-vuotiaana. Päänsärky kroonistui heti sen alkaessa. Ramppasin lääkäreillä ja neurologilla, pää kuvattiin, oli fysioterapiaa ja omt:tä, akupunktiota jne. Kokeilin useita eri migreenin estolääkkeitä -kaikki tuloksetta. Sairauteni diagnosoitiin krooniseksi migreeniksi, vaikka itse epäilin kyseistä dg:a. Työkyky meni ja paloin loppuun. Tätä kesti noin kymmenen vuotta, kohtauksia oli keskimäärin joka toinen yö.
Raskaaksi tulo sai kuin ihmeen kaupalla päänsärkyni loppumaan! Oli uskomaton tunne kun ei enää sattunut! Täytyy tässä sanoa, että koko synnytysen ajan odotin "milloin se synnytyskipu alkaa" (eikä alkanut). ;)
Olin kivuttomana n. 2,5 vuotta, kunnes Horton teki paluun. Tutkin hieman oireita ja menin kertomaan lääkärille sairastavani sarjoittaista päänsärkyä. Sain Prednisolon- kuurin aloitusannoksella 80mg/vrk, sekä kohtauksiin sumatriptaania. Viikon kuluessa kohtausten määrä puolittui ja 2viikon jälkeen tuska loppui. Nyt on mennyt 1,5 v kivuitta ja uusi sarja alkamassa, samoin kortisoni. Mutta enää en pelkää! Uskon, että apu löytyy kunhan sitä osaa hakea.
Liian paljon kivunhoito ja asioiden selvittäminen on kuitenkin sairastavan itsensä vastuulla, lääkärit (ainakin omalla kohdallani) ovat pallotelleet tutkimuksista toisiin ottamatta asiakseen selvittää mistä on kyse. Ja kun itse oli siinä kunnossa, että hyvä kun ymmärsin lääkäriin edes mennä. Onneksi meillä on tämä internet!
Se on muuten ihan totta, että tätä on turhauttavaa yrittää selittää kenellekään, joka ei ole Hortonia itse kokenut.. Ja jos joku valittelee migreeniä, että joutui päivän makaamaan paikallaan pimeässä ja hiljaisessa, ajattelen että voi kun pystyisi itsekin sellaiseen...
Voimia teille kaikille "kanssa kärsijät", tuli vielä lopuksi mieleen eräs lause, jonka olen joskus kuullut..
"Iloitse kivusta niin kauan kuin sitä riittää, kun se lakkaa, olet kuollut."- Mira_
Hei Hortonia sairastavat!
Olen itse sairastanut hortonia noin 5 vuotta, olen 26 vuotias
Nainen. Horton todettiin minulla vasta vuosi sitten
Yleensä kestää noin 2kk jonka jälkeen katoaa
1-3vuodeksi. Nyt molemmilla viimeisillä kerroilla
Olen saanut sen katki kortisonitableteilla,
Mitään muuta lääkitystä en ole suostunut ottamaan
Vaikka lääkärit ovat joka kerta määränneet jos
Jonkin moista lääkitystä.
Tällä viikolla horton nosti taas itsensä pintaan
Kolme päivää se jatkui ja aloitin taas kortisoni
Tabletit, tänään aamuyöstä en herännyt hortoniin
Ja uskon että sain sen katki. :)
Onko hortonia sairastaville olemassa mtn vertaistuki
Ryhmiä? Pelkään sairautta kuin ruttoa ja moni ei
Pysty ymmärtämään tätä jos ei itse sairasta,
Olisi ihana jakaa kokemuksia hortonista ja erihoitomuotoja
Tuntuu että useimmat lääkäritkään eivät tiedä mistä puhut :(
Itse olen yrittänyt hortonin ollessa elää mahdollisimman normaalia elämää, nauttia jokaisesta hetkestä kun ei satu
Ja arvostaa kaikkea hyvää mitä elämässä on. :) vaikeaa se on,
Mutta aina on oltava uskoa ja toivoa paremmasta ajasta.
Olen myös kokeillut hortoniin akupunktiota ja hierontaa.
Kävin cranion klinikalla leppävaarassa muutamia kertoja joskus ja se helpotti oloa, mutta ei katkaissut kohtauksia.
Lisäksi olen parilla kerralla huomannut saman kaavan joka laukaisee minulla hortonin.. Olen ollut molemmilla kerroilla ulkomaan reissulla, tullut kipeäksi reissun jälkeen (kuumetta) parantunut kuumeesta, mennyt töihin, tehnyt pitkää päivää töissä 10h, nukkunut vähän ja syönyt huonosti ja
Horton laukeaa. En tiedä onko lentokoneella (ilmanpaineilla) yleiskunnon heikkenemisellä, stressillä ym. Laukasevia tekijöitä?
Jokatapauksessa voimia kaikille samaa sairastaville Mira_ kirjoitti:
Hei Hortonia sairastavat!
Olen itse sairastanut hortonia noin 5 vuotta, olen 26 vuotias
Nainen. Horton todettiin minulla vasta vuosi sitten
Yleensä kestää noin 2kk jonka jälkeen katoaa
1-3vuodeksi. Nyt molemmilla viimeisillä kerroilla
Olen saanut sen katki kortisonitableteilla,
Mitään muuta lääkitystä en ole suostunut ottamaan
Vaikka lääkärit ovat joka kerta määränneet jos
Jonkin moista lääkitystä.
Tällä viikolla horton nosti taas itsensä pintaan
Kolme päivää se jatkui ja aloitin taas kortisoni
Tabletit, tänään aamuyöstä en herännyt hortoniin
Ja uskon että sain sen katki. :)
Onko hortonia sairastaville olemassa mtn vertaistuki
Ryhmiä? Pelkään sairautta kuin ruttoa ja moni ei
Pysty ymmärtämään tätä jos ei itse sairasta,
Olisi ihana jakaa kokemuksia hortonista ja erihoitomuotoja
Tuntuu että useimmat lääkäritkään eivät tiedä mistä puhut :(
Itse olen yrittänyt hortonin ollessa elää mahdollisimman normaalia elämää, nauttia jokaisesta hetkestä kun ei satu
Ja arvostaa kaikkea hyvää mitä elämässä on. :) vaikeaa se on,
Mutta aina on oltava uskoa ja toivoa paremmasta ajasta.
Olen myös kokeillut hortoniin akupunktiota ja hierontaa.
Kävin cranion klinikalla leppävaarassa muutamia kertoja joskus ja se helpotti oloa, mutta ei katkaissut kohtauksia.
Lisäksi olen parilla kerralla huomannut saman kaavan joka laukaisee minulla hortonin.. Olen ollut molemmilla kerroilla ulkomaan reissulla, tullut kipeäksi reissun jälkeen (kuumetta) parantunut kuumeesta, mennyt töihin, tehnyt pitkää päivää töissä 10h, nukkunut vähän ja syönyt huonosti ja
Horton laukeaa. En tiedä onko lentokoneella (ilmanpaineilla) yleiskunnon heikkenemisellä, stressillä ym. Laukasevia tekijöitä?
Jokatapauksessa voimia kaikille samaa sairastavilleHei!
Itse sain eilen horton syndroma diagnoosin monien lääkärikäyntien jälkeen. Huomasin lukiessani sinun tekstiä että mainitsit kortisoni lääkityksen. Lääkäri määräsi minulle prednison 5mg tabletteja otettavaksi aika ison määrän, eli 12 tablettia päivässä 5 vrk, 8 tablettia 2 viikkoa ja sitten 4 tablettia päivässä viikon. Miten sinulla?
- KlausMeine
Mira:
Jos Sinulla on Facebook tunnus, liity ryhmään Sarjoittainen päänsärky.
Suomen Horton potilasyhteisön sivusto rakentuu osoitteeseen
https://sites.google.com/site/hortoninneuralgia/
Tässä sairaudessa paras apu tulee potilasyhteisöiltä. Heippa!
Sain eilen Horton Syndroma diagnoosin monien lääkärikäyntien jälkeen, enkä itse vielä "ymmärrä" diagnoosista paljoakaan, muuta kun että se on ollut yhtä helvettiä ja mikään ei auta. Lääkäri määräsi minulle prednison 5mg lääkettä otettavaksi 12 tablettia päivässä 5 vrk, 8 tablettia 2 viikkoa ja sitten 4 tablettia päivässä viikon, jotenkin tämä määrä kuulostaa isolta? Mitä lääkitystä te muut käytätte tähän helvettiin?- pääskö
topimaxsii kahesti päivään ja imigranttii tarvittaessa ja loput sykyilen. mites nyt voit?
http://psykedeeliuutiset.blogspot.fi/2011/09/itsemurhapaansarky-haluaisitko-sinakin.html
Josko tuolta löytyisi apua edes jollekkin taudista kärsivälle.- ...
Psilosybiiniä nassuun luulis auttavan
- Avulias sivuhenkilö
Lisäinfoa myös tästä:
http://sarjoittainenpaansarky.blogspot.fi/2014/04/edellisessa-kirjoituksessani-kavin-lapi.html - Kärsimyskruunu
En ymmärrä, kun sanotaan, että on yhtä helvettiä ja ei voi verratakaan migreeniin. Ja sitten kuitenkin istutaan samalla koneella ja kirjoitellaan kamalasta päälläolevasta kohtauksesta, niin kuin ketjun alussa?? Miten pystyy, ristiriitaista!?
Itselläni on päänsärky, diagnosoimaton. Alkaa aamulla, herään ennen kellonsoittoa siihen. Aina oikealla puolella. Tuntuu, kuin yläosassa poskea, lähellä nenänvartta olisi jotain, ja luulin pitkään, että se on joku poskiontelotulehdus. Pahoinvointia ilmenee, oksentelen joskus enemmän, joskus vain kerran. Kipu on kova, ja pystyn olemaan vain jossain tietyssä asennossa, yleensä puoli-istuvassa tyynyjen varassa sohvalla. Kylmä pahentaa oireita, pitää olla lämmin olo peittojen alla, mutta raikasta ilmaa pitäisi kuitenkin saada samalla. Kipu on sykäyksittäistä, mutta koko pää on koko ajan arka ja kipeä, ja äkilliset liikkeet mahdottomia. En pysty juuri puhumaan ja muitten myötätunto ja varsinkin kosketus on kamalaa. Jos mies istuu samalle sohvalle, tekisi mieli lyödä, koska asento vaihtuu juuri sen millin...
Kummallisinta tässä on se, että jos olen jonkin aikaa näin hiljaa kivun kourissa oikeassa asennossa, tulen aivan sairaan uneliaaksi, ja nukahdan. Saatan nukkua puolitoista tuntia, ja sitten herään, ja useimmiten pää on yhä kipeä. Tätä jatkuu yleensä koko päivän, ja illalla olen useimmiten kivuton, mutta voipunut. Tätä tulee sitten yleensä keväisin ja syksyisin noin kerran viikossa. Hulluinta on se, että se tulee yleensä sarjana samana viikonpäivänä!! Onko kellään ymmärrystä, mitä tällainen särky on?- herääääpahvi
kohtauksella ei meinata sitä kipukohtausta vaan aikaa jolloin niitä kohtauksia tulee. esimerkkinä vaikka et jollain tulee kerran vuodessa kuukauden kohtaus jolloin kipukohtauksia tulee kerran päivässä. vittu et tällast on vaikeeta selittää, varsinki ku kysees on idiootti jolle pitäää selittää
- hortonisti
kolmoishermosärky, eriasia kuin horton.
- hortonisti
hortonisti kirjoitti:
kolmoishermosärky, eriasia kuin horton.
lue
http://migreeni.org/index.php/tietoa-paansarysta/kolmoishermosarky/
- Benkku55
Sannoon aiemmin nottei oo liäkhettä, ohan siihe, tulos ainaki, olinpa viäräsä http://digi.epari.fi/epari/180/
- mosher
Hortonilla on oma yhdistys ja keinot saada hallintaan päänsärky. Laita postia [email protected]
- 56aapeli
Voisitko selventää vai oletko taas niitä pilkkaajia joille toivon tämän taudin sekä pari muuta tautia mutta niitä positiivisia.
- seonvarmaasia
suippumadonlakki auttaa hortoniin
- Anneli-kh
Minulla todettiin Horton kun olin 28 vuotias. Nyt olen 53. Elämä on ollut ajoittain yhtä tuskaa ja töistä on joutunut olemaan paljon etenkin viimeisten vuosien aikana. Ei tietysti helpota, että työ on vaativa ja jatkuvasti deadlinet puskevat päälle. Neurologiini (Olli Häppölä) olen ollut tyytyväinen. Ainoa lääkäri joka on asiaa ymmärtänyt. Aiemmin happihoidot ovat olleet paras apu, mutta se on niin kallista. Viime lokakuussa menin suosituksen pohjalta kokeilemaan Jyrki Mäkelän vastaanottoa Blue Bear migreeniklinikalle Helsinkiin. Häppölän ohella ainoa paikka minne enää voisin kuvitella meneväni(ellei ihme parantavaa lääkettä tule markkinoille). Taustat käytiin alussa todella hyvin läpi, tehtiin pidemmän ajan hoitosuunnitelma. Aluksi kävin kolmen viikon intensiivisen hoitojakson, jolloin hoitoja oli yhteensä kuusi. Olen saanut myös kotihoito-ohjeita ja todella paljon henkistä tukea. Itsehoitokeinojen laaja kirjo oli minulle yllätys. Koen, että hyvä neurologi ja migreeniklinikalta saadut hoidot yhdessä itsehoidon kuntoon laittamisen kanssa ovat olleet minun pelastus, sillä jaksaminen alkoi olla todella karvan varassa. Koen, että tilanne on tätä nykyä hyvin hallinnassa ja voin elää onnellista elämää ja onhan minulla paikat tiedossa minne mennä jos siltä tuntuu.
- NoPain.YesFlower
Kärsin itse sps:tä muutaman vuosikymmenen. Monenlaista tutkimusta ja hoitoa on kokeiltu tuloksetta. Tutustuin amerikkalais-tanskalais-jajokumuu tutkimukseen, jossa todettiin kannabispohjaisen lääkkeen hyvästä tehosta. Varasin ajan lääkärille ja näytin ko. tutkimistuloksia ja kysyin oisko mahdollista itse saada samaa hoitoa. Lääkäri oli negatiivisen kielteinen, ja se siitä. Ei kun kärsimään. Panacod toimi aikansa suht hyvin, mutta toleranssi on kasvanut niin suureksi, että olen usein ottanut kaksi tablettia selkaisenaan 4 kylmävesieroteltua, eli yht. 1000 mg parasetamolia 180 mg kodeiinia kerta-annoksena 3-4 krt/vrk. Nyt sekään annos ei enää vaikuta.
Apu helvettiini löytyi sitten laittomasti, kiitos siitä nykyiselle terveydenhoidon tasolle. Tutustuin yleensä kivunhoitoon ja lopulta päädyin kannabistien alueelle. Kuukausia tutkin aihetta, kanbabiksen hyödyistä ja haitoista yms. Lopulta päädyin kokeiluun. Tilasin netistä vaporisaattorin, koska se vaikutti vähiten "narkkarimaiselta". Aineet löytyi tutun tutun tutun kautta lopulta kotikasvattamosta ihan samasta korttelista.
Ensimmäinen kokeilu. Kesti varmaan kaksi tuntia, kun tuijottelin laitetta ja tutkin pussissa olevia epämääräisen näköisiä "pizzamaustemöykkyjä" ja epäröinti oli valtavaa. Lopulta sitten rohkenin jauhaa satsin ja pistin höyrystimeen virran ja odottelin kun alkaa hönkä olla valmis. Ensikokemus oli melkosen lämpöinen savu kurkussa ja henkitorvessa ja sitten heti perään yökkäysyskimistä. Sitten vähän varovaisemmin muutamat henkäykset. Ensimmäinen tuntemus oli lievästi raskas löysä ja kuitenkin jäykkä henkinen ja samoin fyysinen olo ja sitä seurasi melkein paniikkikohtaus, mutta pysyin rauhallisena ja yritin saavuttaa sen hyvän ja rennon olon. Nyt oli jää murrettu ja jauhoin toisen erän ja "polttelin" sen. Ensikokemus oli enemmän negatiivinen kuin positiivinen, kun odotin lukemieni juttujen perusteella muuta.
Lajike jolla aloitin oli täyttä kuraa. Kantapään kautta pitää nämäkin asiat opiskella. Myöhemmin sain parempaa lajiketta ja sitten oltiin siinä, mitä alun perin odotin.
Lääkkeenä kannabis on erinomainen. Särkykohtaukset on vähentyneet ja myös kivun taso on laskenut. Yksikään lääketeollisuuden kemikaali ei ole vaikuttanut muuhun kuin lääkefirmojen tilin lihottamiseen. Kun vertaa kannabiksen hyöty/hinta suhdetta, niin onhan se selvää, että markkinavoimat ei halua laillistaa tuota luonnon luonnollista ihmettä. Negatiiviset puolet onkin sitten se hinta, minkä kanssa täytyy elää... lait, rangaistukset, pitkän ja runsaan käytön aiheuttama aivojen surkastuminen, 5 x sydänkohtauksen mahdollisuus, sosiaalinen kieleteisyys, asenteet jne. Ihmisenä en ole muuttunut mitenkään. Sama heppu mutta elämänilo on tullut takaisin, aktiivisuus lisääntynyt jne, josta on ystäväpiiri ympärilläni minulle usein maininnut. En elä höyrystimen ja pussukoitten ympärillä. Kannabis on vain vaadittu paha, jotta voin vielä nauttiakin elämästä.
Muut havaitut hyödyt
- verenpaineen keskiarvo 122/78 (sairastan perinnöllistä verenpainetautia johon oli lääkitys seurantakortin täyttö päivittäin. Lopetin sen jo reilu vuosi sitten turhana)
- perinnöllisen hemiplegisen migreenin kohtausoireet vähentyneet rajusti, eikä auran jälkeen enää tule kuin hyvin pieni toispuolinen särky. Triptaanit olen myös jättänyt pois.
- kohtauksittaiset ihon polttelut ja arkuus (todnäk hermotulehdus tms.) on lähes poistunut.
- vatsaoireilut poistuneet lähes kokonaan
Kuinkahan monta lääkärikäyntiä, tutkimusta, hoitoa ja lääkemääräystä voi välttää yhdellä kasvilla ja kuinka paljon laillinen pössyttely toisi valtiolle tappiota? Onneksi kuitenkin vihan ja halveksinnan kulttuuri on tässäkin apuna :) - Karpaasi1981
Hello kanssakärsijät! Itselläni horton on hallinnassa happipullon kera. Mitkään lääkkeet eivät ole auttaneet, mutta happi toimii hyvin. Happea ottaessa jumalaton kipu on mennyt ohitse alle minuutissa. Yli 10 vuotta sain kokeilla kaukenlaisia lääkkeitä ja kun kerroin lääkärille, että kohtauksien aikana kun olen mennyt pihalle pakkaseen haukkaamaan ilmaa niin se on hieman helpottanut. Tämän kuultuaan lääkäri kirjoitti reseptin lääkehapelle ja sain vuokrata pullon, voi kiesus kun ensimmäisen kerran pääsi ottamaan happea kohtauksen aikana ja kun kipu laukesi kuin seinään. Voin sanoa, että onnellisempaa hetkeä ei ole vieläkään tullut eteeni tässä elmässä.. ☺ Suosittelenkin tovereille joilla tämä vittumainen kirous on päällä niin testatkaa edes.
- Arskanlada
ROTANMYRKKY A.K.A HAMMASTAHNA
Viime aikoina tutkaillut paljon asiaa ja olen jollain tavalla nyt yhistänyt hortonin pääsäryn joka 2012 diagnosoitiin ja joka toinen talvi kohtaussarja alkanut niin hammastahnaan. Hammastahna on yhtä kuin rotanmyrkky (natriumfluoridi) , joka aiheuttaa nieltynä monia suolivaivoja ja migreeniä ja uskon vahvaasti myös hortoniin, kun aiemmin en asiaa ole ajatellut mutta silloin kun ensimmäisen kerran tuli kohtaukset niin oli myös listerinen suuvesi käytössä, joka myös sisältää edellämainittua ainetta, joten suositeltavaa olisi ostaa apteekista vaahtoamatonta tahnaa ja käyttää sitä hyvin pieni pisara tai mielellään ei mitään tahnaa. - horhor
Itsellä auttaa kohtauksiin hyvin kuuman suihkun alla istuminen ja nimen omaan että antaa sen veden lorista voimalla pään päälle, ei vie kohtausta pois mutta kipu ei tunnu yhtään niin pahalle.
- Anonyymi
Meillä alakouluikäisellä tytöllä horton epäily. Kivut ei kuitenkaan niin voimakkaita kuin tässä ketjussa monilla on ollut. Ja kohtaukset ovat kestäneet yleensä minuuteista korkeintaan tunteihin. Mutta toisinaan kohtauksia tuli todella monta päivässä. Harvemmin yöllä.
Olin todella epätoivoinen kun lapsi oli kipeä ja luin tätä ketjua. Tähänkö päädyttäisiin lapsen kanssa kun kivut tuntuivat vain pahenemaan. Sitten huomattiin että parhaiten kohtaus loppui kun lapsi vietiin ulos, Muutaman kuukauden kuluttua sattumalta huomattiin että tytöllä alkoi aina kipukohtaus jos oli tilassa jossa käsiteltiin kanamunaa tai oli käsitelty päivänaikana. Hävitimme kotoa kaikki kanamunaa sisältävät tuotteet ja kohtaukset vähenivät radikaalisti.
Nyt huomasin että myös kanan paistaminen pannulla niin että tyttö on lähellä laukaisee kohtauksen. Kanaa hän voi kyllä syödä ongelmitta. Kananmunalle on allerginen ihan syötynäkin. Lisäksi esim kaupan kemikaaliosastolla käynti aiheuttaa hyvin äkkiä voimakkaan kipukohtauksen. Samoin jotkut tuoksut esim koulussa tietyt tussit jne.
Ja nämä huomattuani tajusin että onhan minulla itsellänikin ollut kymmeniä vuosia aina välillä tietyssä kohtaa päätä voimakkaita kipukohtauksia, tuntuu kuin naulaa lyötäisiin päähän mutta se nyt on vain kestänyt muutamia minuutteja ja loppunut sitten. Ja nyt tajusin että se tulee minulle usein esim kaupan kemikaalihyllyillä, ja loppuu kun menee pois ärsyttävien kemikaalien luota.
Viestini varmaan lähinnä ärsyttää ”oikeaa hortonia” sairastavia mutta se ei ole tarkoitus. Vaan se että ehkä joku jolla on hortonin kaltaisia kipuja ja ehkä epäily sellaisesta voisi löytää tästä viestiketjusta myös tällaisen näkökulman ja ainakin meillä näin yksinkertaiset asiat helpottivat kipuja ja vähensivät todella paljon kohtausten määrää. Viimeksi kipukohtaus koulun lättyjenpaistosta nuotiolla vaikka ei syönyt kanamunaa sisältävää lättyä niin paiston lähellä olemisesta silmä kipeäksi. Mutta ratkaisuksi riitti siirtyä kauemmaksi paistopisteestä ja lättyjä syövistä luokkakavereista.
Tsemppiä kaikille kivuista kärsiville. - Anonyymi
Mulla on ollut tämä noin 20 vuotta.. välillä on pari vuotta ettei mitään.. pitkä tarina, olin ja olen vieläkin ihan yksin kipujeni kanssa, väärin diagnosoidu totta kai aluksi. Pitkä ja kovin kivulias ja yksinäinen prosessi on ollut van että selviäs hengissä, koska kaikki tietysti ympärlillä Jolla eivät ole kokeneet samaa, vähettelevät sitä. Mut se on kammottava kipu. On. KIPU. Sä et tunne tosiaankaan mitään muuta kipua samaan aikaan, vaikka murtuma tai mitä ikinä. Se kipu herättää sut monta kertoa yön aikana, sä out tosi poikki ja väsynyt mut täytyy nousta ja kärsiä siitä tuntikausia
Kävelleen, veivateen vartaloa, hakkaa päätäseinään.. mikä vaan. Ja se on vielä pahempi kun kuka voi kertoaa! - Anonyymi
Joo nää kyl kuvastaa iha meikäläistä. Ollu jonku vuoden poissa nyt pariviikkoo sit tuli takas kivut. Herään yöllä parin tunnin välein kävelemään kämppää ympäri ämpäri ja välillä ulkona istumassa. Joskus tuntuu et tupakka auttaa tai sitten vaan kuvittelen. Mullaki tutkittu toi pääkoppa ja kuvailtu yms. Ja mitää ei löytyny et hyvää jatkoo vaan toivettiin parivuotta sit. Nyt kai pakko taas soitella tk. Hon et ei tästä tuu mitään. Hermot tiukalla valvomisen takia ku saa reilu tunni nukkua ja herätys hirveeseen särkyyn. Oikee silmä vuotaa solkenaan ja oikea puoli päästä järkyttävän kipee. Buranat tai mikää mukaa ei auta ei yhtikäs mitää. On tämä kyl sieltä mihin aurinko ei paista.
- Anonyymi
No olen sairastanut hortonia 15-vuotiaasta,nyt 51v. Sain teininä 11 tikin avohaavan takaraivoon ja siitä vuosi kun iski eka kerran eli voipi mulla olla verenkiertohärö . Diagnosoitiin 6v sitten, sitä ennen sitä hoidettiin migreenin lääkkeillä jotka voi joskus laukaistakin kohtauksen pois. Kipukynnys on kova, tauti on opettanut omia apukeinojakin, kylmä raitis ilma, jääpussi otsaan ja kaikenlaista. Joku niistä on joskus toiminutkin. Antaisin neuvon ettette vähättelisi migreenipotilaita nii kuin rivien välistä lukee, ei heilläkään helppoa ole. Mulla oli 5v tauti pois ja nyt ollaan syyskuun alusta sairastettu, onneksi on puoliso joka ymmärtää etten minä hullu ole vaikka yöt kävelen ympyrää ym. Kortisonin lopetin itse, oli eka kertaa 3vk eikä tehnyt ku huonommaksi toisille auttaa
Hienoa että tästä sairaudesta on näin paljon keskustelua. Täältä Suomi24 keskusteluistakin keskusteluketjuja löytyy vaikka millä mitalla. Keskusteluissa mukana on kuitenkin myös diagnosoimattomia tapauksia joista monikin voi kertoa apukeinoista, jotka eivät auta, tai voivat olla jopa vaarallisia.
Kannattaa tarkistaa keskustelupalstojen tietoa virallisista sairauden hoitoa kuvailevista artikkeleista, mm. Terveyskirjasto, Aivotalo.
Hortonia sairastaville sekä heidän läheisilleen tietoa ja tukea löytyy Suomen Horton-yhdistyksestä ja esimerkiksi "Hortonin syndrooma" nimisestä ryhmästä Facebookissa.
Voimia kaikille Hortoilijoille !- Anonyymi
Just näin
- Anonyymi
Moikka, mä olen itse kärsinyt hortonista nyt 21 vuotta (oireet alkoi kun olin 14v) olen nyt siis 35 vuotta. Mulla on käytössä kohtauksjakson aikana imigrina (sumatrapiini) injektiona ja myös happi. Nenäsumututetta oon kokeillut ei ollut niin tehokas kuin injektiona. Estona on taas verpamiili ja kortisoni. Nyt on tullut taas vuoden jälkeen uusi jakso joka kestänyt nyt 3matta viikkoa. Ennen tuo injektiona otettu skulas helvetin hyvin, max 15 min niin lähti kipu ja te jotka tiedätte tästä jotain tiedätte miten hyvältä se tuntuu kun kipu lähtee. Mutta se olo otetun lääkkeen jälkeen mulla oli vitun paska olo. Kyseessähän on siis liveä kolmiolääke. Eli asiaan, mulla on nyt tapahtunut jotain että kyseisen lääke (sumatrapiini ja hapencombo ei jeesaa enää. Viime yö oli yhtä tuskaa ja sain ajan mun neurologille vasta maanantaiksi. Onko kukaan teistä kokeillut psilobysiinejä ja tai d-metamfetamiinia kyseeseen tautiin. Itse ajatttelin maanantaina kysyä mun lääkäriltä näistä. Eilen luin ja vain jonkun jutun että Jenkeissä tämä kuulemma toimii jo hoitomuotona. Voimia kaikille teille jotka tästä kärsii, itselläni onneksi ei ole krooninen muoto (päivittäinen ) tästä taudista vaan saattaa olla jopa vuoden, 1,5 vuoden tauko mutta kun kohtaukset kestää niin kestää jopa 3kk. Viime vuonna lokakuusta lopusta tammikuun alkuun.
Kiitos etukäteen teilleen jotka tiedätte näistä hoitomuodosta jotain etukäteen- Anonyymi
Ja olen siis mies
- Anonyymi
Minulla
On ollut migreeni jo 39.v
Alussa söin vain tulehdus ja särky lääkkeitä vasta 7.v. sitten diagnoosin migreeni laatua en muista kaiken laisia pillereitä pn ollut paras on imikran 50mg tapletti kohtaukset pahentuneet koronan takia tai diagnoosi biabetes vasta puhkesi lääkitystä ei vielä aloitettu 2 kertaa äärimmäisen kovia kohtauksia mikään lääke eikä suihku,se joku hakkaisi päätä rautakagnella ,ajatteleminen käy kipeää 6vkr 24/6 joka ikinen sekunti.tekisi mieli hypätä junan alle tai mennä päivystykseen . Samaan aikaan pistää selkärankaan keskelle, sama pistävä kipu kuin päässäkin. Niin kovaa kipua ei pysty kävelemään ollenkaan edes vessaan pissalle ,nyt justiin diabetes hoitaja soitti saa hakea menformiim 500mg lääkityksen. 1kpl aamulla ruuan kanssa otettavaksi saa nähdä on vaikutusta pääkipuun . - Anonyymi
Minulla on ollut migreeni jo 39.v
Tarkistin papereita mitä laatua se on=HEMIPLEGININ migreeni+biabetes - Anonyymi
Mulla on auttanut verpamil niminen lääke, kannattaa ottaa puheeksi neurologin kanssa. Itsellä jo kolme vuotta oireeton.
- Anonyymi
Päänsäryn SAA POIS kun lopettaa KAIKKI viljatuotteet ja sokerin käytön.
- Anonyymi
Itse sain Hortonin syndrooma eli sarjottainen päänsärky diagnoosin 9.6.2021
Ennen diagnoosia oli oireita, on myös äidin puolelta tuleva ankara migreeni. Ihana sekasotku 😁 olen niin oppinut jotenkin elämään tämän migreenin isoveljen kanssa, että sarkasmia ja mustaa huumoria on paljon tullut elämään. Päivä kerrallaan eteenpäin ❤️ - Anonyymi
Mä toivon pahemmalle viholliselle tätä. Tämä sairaus aiheutti mun lapsuuden ystävän kuoleman, hän siis teki itsemurhan ennen kun korona tuli Suomeen ( 2019 )
Mä en osaa olla vihainen hänelle, mä oikeastaan Ymmärrän että miksi teki sen päätöksen.. Hortonin aiheuttama kipu on lääketieteen kovempia kipuja, näin olen lukenut. Olen monta kertaa saanut polvilumpion sijoiltaan, senkään aiheuttama kipu ole mitää verrattuna tähän hortoniin. Synnytyksestä ei ole kokemusta, tein sterilisaation koska horton ja migreeni voi perityy, niin en toivo lapselle tätä.
Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Heikki Silvennoinen petti vaimoaan vuosien ajan
Viiden lapsen isä Heikki kehuu kirjassaan kuinka paljon on pettänyt vaimoaan vuosien varrella.1502501- 261980
Miksi ihmeessä nainen seurustelit kanssani joskus
Olin ruma silloin ja nykyisin vielä rumempi En voi kuin miettiä että miksi Olitko vain rikki edellisestä suhteesta ja ha231958Persut nimittivät kummeli-hahmon valtiosihteeriksi!
Persujen riveistä löytyi taas uusi törkyturpa valtiosihteeriksi! Jutun perusteella järjenjuoksu on kuin sketsihahmolla.891766Onko ministeri Juuso epäkelpo ministerin tehtäviensä hoitamiseen?
Eikö hänellä ole kompetenttia hoitaa sosiaali- ja terveysministetin toimialalle kuuluvia ministerin tehtäviä?671530Sakarjan kirjan 6. luku
Jolla korva on, se kuulkoon. Sain profetian 22.4.2023. Sen sisältö oli seuraava: Suomeen tulee nälänhätä niin, että se201296Avaa sydämesi mulle
❤ ❤❤ Tahdon pelkkää hyvää sulle Sillä ilmeisesti puhumalla Avoimesti välillämme Kaikki taas selviää Kerro kaikki, tahdo371202- 111188
Elia tulee vielä
Johannes Kastaja oli Elia, mutta Jeesus sanoi, että Elia tulee vielä. Malakian kirjan profetia Eliasta toteutuu kokonaan361188Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa
Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k101167