AA
A A A
Opastus ja palaute
liity jäseneksi!

 /   /  /  / HERMOSTO TUHOUTUU???

HERMOSTO TUHOUTUU???

23 Vastausta 4 261 Lukukertaa
Olen 29.v kahden pienen lapsen äiti.Minulle todettiin (aksonaalinen polyneuropatia???).Hermostoni tuhoutuu eikä siihen löydetty syytä.Olen siis muuten terve kuin pukki.Minua on tutkittu Helsingin Meilahdessa jo vuoden verran.Eli hyvissä käsissä olen ollut.Minulle kokeiltiin semmoista kuin nanogammatiputus, jota annetaan potilaille joilla tulehdus tuhoaa hermostoa (minulla ei tulehdusta ole).Minuun se ei näemmä tehonnut, sillä lihasnykäsyt ja käsien voimattomuus ei parantunut.Lääkäri sanoi, että kaikki mahdolliset tutkimukset on nyt tutkittu ja minun on nyt elettävä sairauteni kanssa ja seurataan miten se etenee.Sairaus tuhoaa ensin käsien ja jalkojeni hermoston ja täten surkastuttaa lihakseni ja sitten surkastuu keuhkot ja lopuksi pysähtyy sydän.Mieleni ei anna rauhaa, sillä syytä sairaudelle ei koskaan löytynyt.Hermostoni vain tuhoutuu ja lopulta kuolen siihen.Eikö tässä maailmassa tutkita jo ihan kaikkea?Tietäisi vain mistä päin maailmaa apua voisi kysyä???Kun olisi oikea nimikin ja syy tälle sairaudelle niin mielikin voisi saada rauhan.

koeta kestää!

Sama täällä. Polyneuropatia, ja se siitä taudista. Tässä vaan seurataan, miten lihakset kuihtuu ja tunto heikkenee. Ilman särkylääkkeitä ei tule toimeen, muuten ei mitään valittamista. Kulkeminen käy aina vaan hankalammaksi, eikä mitään neuvoa mistään.

Epäillään

Minulla on ollut vaivaa silmissä .Vaatii kaikki voimavarat ,että saa pysymään silmät auki. Välillä en hallitse niiden liikettä lainkaan, kävelen pitkin seiniä. Lääkäri epäili sairautta joka surkastuttaa hermoja Onko sama sairaus kyseessä. Menen hermokokeeseen syyskuussa.

ei niistä ota selvää

Taitaa kaikki tapaukset olla jossain määrin yksilöllisiä tapauksia, joten mitään kokemusperäistä tietoa ei pääse kenellekään kertymään. Ihmetellään vaan.

Hermosto tuhoutuu???

Kertoisitko tarkemmin oman sairautesi etenemisestä.Minkä ikäinen olet yms???

etenee vähitellen

Se alkoi joskus aikoja sitten vähin äänin nilkkojen ja jalkaterien tunnottomuutena, sitten toinen jalkaterä alkoi "roikkumaan" ja varpaat tökki lattiaan. Vähitellen samat oireet myös toiseen jalkaan. Jalat ovat osittain tunnottomat polvista alaspäin, eikä niitä ihan täysin pysty hallitsemaan. Kävely käy, vaikka vähän vaappuen ja tuntoakin on toki jäljellä. Voimia ei enää ole jaloissa kuin murto-osa vuoden takaisesta, ja pohjelihakset ovat lähes kadonneet.
Käsiin ilmestyivät samanlaiset oireet, mitä jaloissakin, lihakset katoavat ja jäljellä on luut ja nahkat. Ilman särkylääkkeitä ei voi olla; kädet ja jalat ovat muuten kuin tulessa, polttelua, pistelyä, vapinaa ym. ym.
Pahin taudin etenemä kesti noin kaksi viikkoa viime talvena ja se oli suoraan sanottuna "...."
Hermoratamittauksissa todettiin liike-ja tuntohermoja tuhoava polyneuropatia. Tämä on etenevä, eikä parannuskeinoja ole.
Niin ja vielä: sen ei pitäisi vaikuttaa kasvojen lihaksistoon, mutta kasvojen luissa ja lihaksissa on kuitenkin samat tuntemukset, mitä käsissä ja jaloissa. En ole niistä vielä varma, kun naama vielä liikkuu normaalisti.
Olen eläkeiässä. Ajan autoa, pyöräilen ja kävelenkin (hitaasti)

hermosto tuhoutuu?

Onko sinulla käytössä nanogammatiputus?Tai jokin lääkitys?

lääkitys?

Ei muuta kuin kipulääkkeitä. Yksi kourallinen päivässä....

lääkityksestä

Nyt on kulunut kaksi vuotta tuosta kommentista. Olen lopettanut kaiken lääkityksen yli vuosi sitten ja jotkut oireet loppuivat siihen. Lääkitystä lisäämällä saatiin aikaiseksi vain lääkkeen sivuvaikutuksien lisääntyminen, joten selvyyden vuoksi lopetin sen. Kipuja on, mutta niiden kanssa on vain elettävä. Jalat jatkavat huonontumistaan, mutta vielä köpötellään omin jaloin invapaikalta kauppaan jne.

hermosto

Hei
Minulla on sama sairaus ja olen eläkkeellä , siis tämän sairauden vuoksi. Olen kyllä nyt muutenkin kohta eläkeiässä. Sairaseläkkeellä olen ollu 6v.
Olis mukava vaihtaa ajatuksia. Jos kiinnostaa kirjoittele m.p.appias@luukku.com

Minulla myös

Hei !
Minulla alkoi käsistä samat oireet ja se eteni jalkoihin. Minulla oli varmaan kuusi eri diagnoosia ennen kuin sain oikean diagnoosin Tampereella. Minulla on todella harvinainen polyneuropatia. Saan lääkkeeksi sitä mainitsemaasi nanogammia sekä välittäjäaineita vilkastuttavaa lääkettä ja myös Azamun tabletteja. Tuo azamun on sytostaattilääkitys eli se tuhoaa soluja niitä sairastuneita mutta myös hyviä...
Olen juuri 34 vuotta täyttänyt nainen ja sairastanut 2005 vuodesta lähtien. Meinasin olla tosi epätoivoinen ennen oikeaa diagnoosia. Mutta nyt tällä hetkellä olo on alkanut kohentumaan hurjasti kiitos azamun lääkityksen...
Tässä oli TODELLA LYHYT JA TIIVIS yhteenveto näistä vuosista mutta kysele lisää jos kiinnostaa

HERMOSTO TUHOUTUU???

HEI!

Kiinnostunut!

Heippa Tahepa!
Vastasit viestiini ja olisin todella halukas keskustelemaan lisää kanssasi.En vain ymmärrä miten käytän suomi24 sähköpostiani?Terkuin Äiti/Vaimo

sähköpostin käyttö

Suomi24 sähköposti on ilmainen. Sinun täytyy ensin kirjautua palveluun, keksiä sopiva nimimerkki, jota käytät siinä sähköpostiosoitteessa ja salasanasi, jolla kirjaudut. Helppoa!

Hei

Hei!
onko sinulla sellainen osoite jonka voit julkaista tällä sivustolla niin kirjoitellaan keskenään. Keskustelen mielellään sinun kanssa... Ota yhteyttä

viestitellään

Heippa!
Mun sähköpostiosoite on haapaiva1@suomi24.fi.

kirjoittele

Hei äiti/vaimo!!!
Kirjoita minulle osoitteeseen tahepa@luukku.com
pimennossa varsinkin aivotieteen osilta. Toivottavasti kaikkeen löytyy syy ja parannus aikoinaan.

Linkkiä tarjoan vaikkakin

vasta nyt. http://harvinaiset.fi/ käy tuolta katsoon. Sieltä löytyy myös usaan linkkejä jossa vieläkin suurempi
tietokanta harvinaisista sairauksista.

Kiva tietää

Ainoa lääkäreiltä saatu tieto polyneuropatiasta on sama, kuin mikä löytyy tuosta antamastasi linkistä. Muita kirjoituksia aiheesta ei oikein ole missään. Hoito-ohjeetkin ovat hihasta nykäistyjä, eivätkä vastaa todellisuutta. Ei lääkärit voikaan tietää todellisesta taudin kehityksestä mitään, kun lopettavat seuraamisen diagnoosin jälkeen. Olemme niin pieni ryhmä, ettei meillä voi tehdä bisnestä, emmekä kiinnosta ketään.

enmg

Tutkimus edessä mulla todettiin sarkoidoosi -06. Joku hermo tutkimus jalat ja kädet vaihtelevasti kipeät. Voimattomuutta jaloissa aamuisin jäykkyyttä. Rasva elimistöstä hävinny. Takamukseen ja selkään koskee kovalla istuminen pitää olla pehmusteet tuolilla. Koska muutoin istun kuin luiden päällä. b-12 vitamiinin puutos siitä vielä tutkimukset. Valkosolut puuttuu melkein kokonaan. Palelen herkästi vaikka ois kuinka lämpimästi pukeutunu. Myös kramppeja jalkaterissä hirveitä tulee yleensä yöllä pakko kävellä, niin kauan kun krampit laukeavat. Nyt on ilmenny omalaatuista pääkipua vaihtelee kipukohdat. Onko kenellä tälläisesta kokemusta, kun en oikein tiedä eikä lääkäritkään pahemmin puhu. Kivut melkein jatkuvat jossain kohdin yleensä joku kipu. Sormet välillä kipeät ja kompurat siis jäykät. Jalkoja ja käsiä välillä piikittelee ja puutuvat. Verenkierto huono.

joulu tulossa

minun kipuni pahenee. Nyt on selkä ollu kaksi viikoa suorastaan sietämättömän kipeä. Aamulla, kun nousen nukkumasta koskee ei oikein kiinnosta nousta ylös. Ensin kampeen itseni istualleni tuntuu kauheelta istuminen selkä ja rintakehä suorastaan tuntuu repeävän. Sitten varovasti seisomaan selkä ja jalat kauheen kipeät vaikea kävellä. Sit, kun on jonkin verran liikkunu alkaa kipu hellittää. Mutta rajoittaa istumista kivut tulee selkään. Illalla, kun rupeen nukkumaan koskee selkään ja yöllä herään kipuun. Eli jatkuva kipu selässä välillä vähän helpompi päivällä. Paleleminen pahenee palelen koko ajan. Mikä neuvoksi. Jos jollakin on jotain neuvoa antavaa. Kiitos.

kokeilla voi

Itse olen saanut oloani kohennettua ruokavaliolla ja kiinnittämällä huomiota muutenkin siihen, mitä suuhuni pistän. En ala ketään neuvomaan, mutta esim. viljatonta ruokavaliota voisi hyvin kokeilla, eikä maksa mitään.
Siis; ei grammaakaan viljoja.
Kohtalotoveri vastaa mitä vastaa! Valitettavasti ei kovin hyvältä näytä eikä tunnu. Itse olen saman sairauden kynsissä painiskellut noin 6 vuotta. Alamäki on alkanut siís jo vuosia sitten. Olen kuusvitonen, myös hyvin TAYS:ssa tutkittu. Diagnoosi siis kyllä on, mutta mistään hoidosta ei voi sanoa apua olleen. Raajavoimat ovat tulleet olemattomiksi, hengästyn vähästäkin ponnistelusta ja jaksan kävellä hädin tuskin puoli km. Ikäni johdosta en enää elätä toiveita paremmasta, mutta sen sijaan sinulle toivon kaikkea hyvää. Kirjoituksesi loppu vaikuttaa lohduttomalta, mutta sitä tämä sairaus on. Suurin ongelma tulevaisuuttasi ajatellen on yleinen heikkous, minulle se on arkipäivää eikä parannusta ole odotettavissa. Toivottavasti sinulle käy paremmin, vaikka ongelmana onkin jo nuorena alkanut sairastelu. Tsemppiä kuitenkin!
 /   /  /  / HERMOSTO TUHOUTUU???

Asiantuntijat

  • SincityNaisille ja pariskunnille sunnattu intiimituotteiden erik...

Keskusteluhaku

Laaja haku



Lisää keskusteluja aiheesta

Facebookissa suositeltua

Tietoa mainosten kohdentamisesta