Kertokaa kokemuksianne poissaolo-epilepsiasta. Lääkitys?
Itseäni pelottaa,että lapseni esim. kävelee auton alle kohtauksen sattuessa tms. tapaturmaista.
Ollaan vain kerran käyty lääkärillä ja aivosähköön odotetaan aikaa.
Lapsen poissaolo-epilepsia
huolestunut äiti
24
4413
Vastaukset
- huolestunut isä
Itsekin yritin viime viikolla kysellä tietoja pari pykälää alempana olevalla otsikolla "orfiril". En saanut yhtään vastausta. Voit lukea sen. Lääkitystä nostettu hiljalleen ja tänään ensimmäinen vuorokausi täydellä lääkityksellä eli orfiril 300mg 2 kertaa päivässä. Hyvin on mennyt, vaikkakin väsyneisyyttä on havaittavissa. ja kun tyttö on kova urheilemaan, niin suoritustaso on kyllä laskenut aika paljon. Se varmaan johtuu lääkkeen aiheuttamasta väsymyksestä ja lapsen omasta surusta. Ajan pitäisi varmaankin parantaa molemmat seikat. Nyt kun on oppinut diagnoosin todellakin ymmärtämään, niin pelkää edelleen lääkkeen vaikutuksia ja nyt itsekin uusia pyötymisiä. Lapsihan pelkää just eniten seuraavaa pyörtymistä.
- Huolestunut äiti
Meidän tyttö ei ole pyörtynyt, vaan saa poissaolokohtauksia, parista sekunnista noin viiteen. Onko sinun lapsellasi kyseisiä kohtauksia? Mitä lääkäri sanoi lääkkeen kestosta, pitääkö syödä loppuelämän ajan?
Tsemppiä ja kiitos vastauksesta! - Ann-85
Hyviä kirjoituksia on ollut tässä.. :) Mutta kerronpa oman historiani.
Minulla todettiin epi 8vuotiaana. Kahden isonkohtauksen jälkeen diaknosoitiin. Kävin tutkimuksissa, mutta mitään ei niissä näkynyt. Kohtausten perusteella aloitettiin lääkitys. Söin Trileptalia. Kohtauksia tuli harvoin, ei joka vuosikaan. Ja aina olin kotona makuulla, koska tunsin olon sairaaksi. Jotenkin se kohtaus silti "yllätti". En silloin osannut ennakolta vielä aistia tuntemuksia, että kohta (muutaman tunnin sisään)tulee epi kohtaus. Kiukuttelinhan tietenkin joskus, jos joku ei mennyt "nappiin" etten ota lääkettä.. Mutta minulle ei paljoa kerrottu sairaudesta. Vanhemmat peittelivät sitä ulkopuolislta, kuten mummolta ja papalta.. Ehkä se tietämättömyyskin saattoi pelottaa sisällä!
PUHUKAA EPISTÄ! JA SIITÄ KUINKA "KIRJAVA SAIRAUS" ON..ITSE OISIN KAIVANNUT ENEMMÄN TUKIA SIINÄ!
Alkuväsymyksen(Lääkkeen aloituksesta) jälkeen mielestäni olin aina hiukan väsynyt, vaikka nukuin. Kävin koulua aivan normaalisti, mutta olisin ehkä suoritunut paremminkin. (Vaikka hyvinhän silti meni). Lääkitys lopetettiin 6:nen luokan lopussa. Ja unohdin koko sairauden..
Yläasteen kävin aivan normaalisti. Mutta viikko peruskoulun jälkeen sain taas kohtauksen. Mutten ymmärrä, miten mulla ei välähtänyt, että "tää on sitä".. Sain toisen kohtauksen 2kk sisään.. Pelotti uusi koulu-lähihoitaja opinnot. Sen jälkeen minulla aloitettiin lääkitys uudelleen. Kävin uudestaan EEG:ssä ja magneetissa, mutta mitään ei niissä näkynyt taaskaan. Kävin myös uni EEG:ssä.
Söin Trileptalia 5vuotta. Joku vuosi sain joskus kohtaus ryppäitä. Lääke laski Natrium-arvoja, joten kesä helteet kuluttivat liikaa. Sain pahan "kohtaus ryppään" (5kohtausta), olin melkein kuoleman partaalla, mutta siitäkin selvittiin. Taisi opiskelu paineet purkautua.. :) Siitä vajaa kahden vuoden sisään sain pari kohtaus kamalan työn takia. Jonka jälkeen mulle aloitettiin lääke vaihto..Lamictaliin.
Lamictalia olen syönyt nyt yli kolme vuotta. Ajan kanssa olen oppinut tulkitsemaan oloa! SYÖN TIHEÄSTI, vähintään kahden tunnin välein. OTAN LÄÄKKEET TASAISIN VÄLIAJOIN. NUKUN TARPEEKSI. Otan kesähelteet ja saunan RAUHALLISESTI. LIIKUN aivan normaalisti.
KANNATTAA OTTAA RAUHALLISESTI, JOS TULEE MUUTA TAUTIA!
Minulla tuli melkein kolmen vuoden tauko kohtauksissa, mutta sitten oksennustauti laukaisi taas päälle kohtaukset ja jouduin lanssilla sairaalaan. Taas oli "hyvät eväät" kohtaukselle, kun olin vuoden opiskellut pääsääntöisesti, töissä iltoja ja viikonloppuja ja jossain väliin tein opinnäytetyötä. Uusi elämä alkoi taas aika pohjalta, asioiden tärkeysjärjestyksestä piti muistuttaa ittiä. Lamictalista tulee hiukan sivuvaikutuksia, mutta se vain pitää hyväksyä osaksi minua. Luulenpa, että syön lääkkeitä lopun ikäni jollain annostuksella.
MINÄ KAIPAAN ETTÄ JOKU ON LÄHELLÄ, KUN TIEDÄN KOHTAUKSEN TULOSTA! Sisko on ollu melkeinpä tukenani, avustamassa kaikessa sekamelskassa.. Kohtaukset tulevat monesti yöllä, tai illalla tai aamulla. Ei keskellä päivää! Käytän epi-ranneketta "tukena". (Asun kämppisten kanssa, kuljen yksin..)
Elämäntavoiltani olen täysin raitis! Joten ei vaikuta kohtauksiin!
Epi ei ole paljoa elämää rajoittanut! En vaan koskaan pääse lanssiin töihin, joka väliin harmittaa.. Mutta hoitsuille töitä riittää.. :)
HYVÄÄ JATKOA TEILLE LASTEN VANHEMMILLE! IHANA KUN ETSITTE TIETOA, VOITTE NÄIN OLLA LASTEN TUKENA!! NOSTAN HATTUA..
Kiitos, jos jaksoit lukea..En muista tuliko nyt ne oleelliset sitten tähän.. HUH.. :)
- täti*24, ikää 24. - kuzunuz
Ann-85 kirjoitti:
Hyviä kirjoituksia on ollut tässä.. :) Mutta kerronpa oman historiani.
Minulla todettiin epi 8vuotiaana. Kahden isonkohtauksen jälkeen diaknosoitiin. Kävin tutkimuksissa, mutta mitään ei niissä näkynyt. Kohtausten perusteella aloitettiin lääkitys. Söin Trileptalia. Kohtauksia tuli harvoin, ei joka vuosikaan. Ja aina olin kotona makuulla, koska tunsin olon sairaaksi. Jotenkin se kohtaus silti "yllätti". En silloin osannut ennakolta vielä aistia tuntemuksia, että kohta (muutaman tunnin sisään)tulee epi kohtaus. Kiukuttelinhan tietenkin joskus, jos joku ei mennyt "nappiin" etten ota lääkettä.. Mutta minulle ei paljoa kerrottu sairaudesta. Vanhemmat peittelivät sitä ulkopuolislta, kuten mummolta ja papalta.. Ehkä se tietämättömyyskin saattoi pelottaa sisällä!
PUHUKAA EPISTÄ! JA SIITÄ KUINKA "KIRJAVA SAIRAUS" ON..ITSE OISIN KAIVANNUT ENEMMÄN TUKIA SIINÄ!
Alkuväsymyksen(Lääkkeen aloituksesta) jälkeen mielestäni olin aina hiukan väsynyt, vaikka nukuin. Kävin koulua aivan normaalisti, mutta olisin ehkä suoritunut paremminkin. (Vaikka hyvinhän silti meni). Lääkitys lopetettiin 6:nen luokan lopussa. Ja unohdin koko sairauden..
Yläasteen kävin aivan normaalisti. Mutta viikko peruskoulun jälkeen sain taas kohtauksen. Mutten ymmärrä, miten mulla ei välähtänyt, että "tää on sitä".. Sain toisen kohtauksen 2kk sisään.. Pelotti uusi koulu-lähihoitaja opinnot. Sen jälkeen minulla aloitettiin lääkitys uudelleen. Kävin uudestaan EEG:ssä ja magneetissa, mutta mitään ei niissä näkynyt taaskaan. Kävin myös uni EEG:ssä.
Söin Trileptalia 5vuotta. Joku vuosi sain joskus kohtaus ryppäitä. Lääke laski Natrium-arvoja, joten kesä helteet kuluttivat liikaa. Sain pahan "kohtaus ryppään" (5kohtausta), olin melkein kuoleman partaalla, mutta siitäkin selvittiin. Taisi opiskelu paineet purkautua.. :) Siitä vajaa kahden vuoden sisään sain pari kohtaus kamalan työn takia. Jonka jälkeen mulle aloitettiin lääke vaihto..Lamictaliin.
Lamictalia olen syönyt nyt yli kolme vuotta. Ajan kanssa olen oppinut tulkitsemaan oloa! SYÖN TIHEÄSTI, vähintään kahden tunnin välein. OTAN LÄÄKKEET TASAISIN VÄLIAJOIN. NUKUN TARPEEKSI. Otan kesähelteet ja saunan RAUHALLISESTI. LIIKUN aivan normaalisti.
KANNATTAA OTTAA RAUHALLISESTI, JOS TULEE MUUTA TAUTIA!
Minulla tuli melkein kolmen vuoden tauko kohtauksissa, mutta sitten oksennustauti laukaisi taas päälle kohtaukset ja jouduin lanssilla sairaalaan. Taas oli "hyvät eväät" kohtaukselle, kun olin vuoden opiskellut pääsääntöisesti, töissä iltoja ja viikonloppuja ja jossain väliin tein opinnäytetyötä. Uusi elämä alkoi taas aika pohjalta, asioiden tärkeysjärjestyksestä piti muistuttaa ittiä. Lamictalista tulee hiukan sivuvaikutuksia, mutta se vain pitää hyväksyä osaksi minua. Luulenpa, että syön lääkkeitä lopun ikäni jollain annostuksella.
MINÄ KAIPAAN ETTÄ JOKU ON LÄHELLÄ, KUN TIEDÄN KOHTAUKSEN TULOSTA! Sisko on ollu melkeinpä tukenani, avustamassa kaikessa sekamelskassa.. Kohtaukset tulevat monesti yöllä, tai illalla tai aamulla. Ei keskellä päivää! Käytän epi-ranneketta "tukena". (Asun kämppisten kanssa, kuljen yksin..)
Elämäntavoiltani olen täysin raitis! Joten ei vaikuta kohtauksiin!
Epi ei ole paljoa elämää rajoittanut! En vaan koskaan pääse lanssiin töihin, joka väliin harmittaa.. Mutta hoitsuille töitä riittää.. :)
HYVÄÄ JATKOA TEILLE LASTEN VANHEMMILLE! IHANA KUN ETSITTE TIETOA, VOITTE NÄIN OLLA LASTEN TUKENA!! NOSTAN HATTUA..
Kiitos, jos jaksoit lukea..En muista tuliko nyt ne oleelliset sitten tähän.. HUH.. :)
- täti*24, ikää 24.Heip! Mul on vaa kysymys että kun sulla oli kohtaus niin miltä se tuntui?
- Tammetar*
Itselläni todettiin 9-vuoden iässä epilepsia. Sain poissaolokohtauksia, jotka kesti muutamasta minuutusta viiteen minuuttiin. Sain niitä milloin missäkin, mutta mitään tapaturmaista ei koskaan päässyt käymään. Sain niitä pyöräillessä muutaman kerran, mutta olin vain jatkanut kohtauksen aikana matkaa eteenpäin tai pysähtynyt ja noussut pyörän satulasta poissa.
Yleensä sain kohtauksia iltaisin, kun olin hieman väsynyt. Lääkityksenä on ollut Trileltal, Frisium, Lamictal, Keppra, Neurotol ja niiden yhdistelmiä.- huolestunut äiti
Loppuivatko kohtaukset sinulta jossain vaiheessa? Joudutko vielä syömään lääkkeitä? Tuliko lääkkeistä joitain sivuvaikutuksia? Todettiinko sinulla nimenomaan epilepsia vai poissaoloepilepsia? Kiitos jo etukäteen vastauksista! :)
- Tammetar*
huolestunut äiti kirjoitti:
Loppuivatko kohtaukset sinulta jossain vaiheessa? Joudutko vielä syömään lääkkeitä? Tuliko lääkkeistä joitain sivuvaikutuksia? Todettiinko sinulla nimenomaan epilepsia vai poissaoloepilepsia? Kiitos jo etukäteen vastauksista! :)
Minä siedin hyvin lääkkeitä. Ainoa sivuvaikutus oli väsymys aina uuden lääkityksen alussa, joka sitten hävisin, kun elimistö oli lääkitykseen tottunut. Lamictalista tosin tuli sitten enemmän sivuvaikutuksia, joten se lopetettiin heti alkuunsa.
Minun epilepsia oli vaikeahoitoinen eli mulle ei löytynyt lääkitystä, joka olis pitänyt kohtaukset poissa. Lääkitys aina aluksi tehos ja sitten menetti tehonsa. Reilut neljä vuotta sitten mut leikattiin. Leikkauksen jälkeen olen ollut kohtaukseton. Ennen leikkausta mulla oli kolmen lääkkeen yhdistelmä, josta on nyt yksi lääke purettu poissa. Yleensä kohtaukset kyllä saadaan lääkityksellä kuriin, mutta kuuluin siihen pieneen prosentti osaan johon lääkkeet ei tehottu. Lääkkeitä ei vaan voi kovin nopeasti purkaa, koska elimistö on niihin niin tottunut.
Sain poissaolokohtauksia, joiden jälkeen olin hyvin väsynyt. En muista tarkalleen todettiinko mulla epilepsia vain poissaoloepilepsia, epilepsiaa ne molemmat nyt kuitenkin ovat. Tarkempien tutkimusten mukaan minulla oli paikallisalkoinen ohimolohko epilepsia.
Epilepsia ei rajoittanut mitenkään mun opiskeluja. Olin jo peruskouluni ja lukion käynyt, kun leikkaus lopulta tehtiin. Selvisin koulussa siinä missä muutkin. Tänä keväänä kävin autokoulun, kun siihen tuli tilaisuus lopulta.
Ehkä tästä on jotain apua :) - huolestunut äiti
Tammetar* kirjoitti:
Minä siedin hyvin lääkkeitä. Ainoa sivuvaikutus oli väsymys aina uuden lääkityksen alussa, joka sitten hävisin, kun elimistö oli lääkitykseen tottunut. Lamictalista tosin tuli sitten enemmän sivuvaikutuksia, joten se lopetettiin heti alkuunsa.
Minun epilepsia oli vaikeahoitoinen eli mulle ei löytynyt lääkitystä, joka olis pitänyt kohtaukset poissa. Lääkitys aina aluksi tehos ja sitten menetti tehonsa. Reilut neljä vuotta sitten mut leikattiin. Leikkauksen jälkeen olen ollut kohtaukseton. Ennen leikkausta mulla oli kolmen lääkkeen yhdistelmä, josta on nyt yksi lääke purettu poissa. Yleensä kohtaukset kyllä saadaan lääkityksellä kuriin, mutta kuuluin siihen pieneen prosentti osaan johon lääkkeet ei tehottu. Lääkkeitä ei vaan voi kovin nopeasti purkaa, koska elimistö on niihin niin tottunut.
Sain poissaolokohtauksia, joiden jälkeen olin hyvin väsynyt. En muista tarkalleen todettiinko mulla epilepsia vain poissaoloepilepsia, epilepsiaa ne molemmat nyt kuitenkin ovat. Tarkempien tutkimusten mukaan minulla oli paikallisalkoinen ohimolohko epilepsia.
Epilepsia ei rajoittanut mitenkään mun opiskeluja. Olin jo peruskouluni ja lukion käynyt, kun leikkaus lopulta tehtiin. Selvisin koulussa siinä missä muutkin. Tänä keväänä kävin autokoulun, kun siihen tuli tilaisuus lopulta.
Ehkä tästä on jotain apua :)Kiitos vastauksista! Helpottaa jo. :)
- Tammetar*
huolestunut äiti kirjoitti:
Kiitos vastauksista! Helpottaa jo. :)
Hieno juttu, että jo helpottaa :) Ei se elämä epilepsiaan lopu :)
- äiti 32v
Tammetar* kirjoitti:
Minä siedin hyvin lääkkeitä. Ainoa sivuvaikutus oli väsymys aina uuden lääkityksen alussa, joka sitten hävisin, kun elimistö oli lääkitykseen tottunut. Lamictalista tosin tuli sitten enemmän sivuvaikutuksia, joten se lopetettiin heti alkuunsa.
Minun epilepsia oli vaikeahoitoinen eli mulle ei löytynyt lääkitystä, joka olis pitänyt kohtaukset poissa. Lääkitys aina aluksi tehos ja sitten menetti tehonsa. Reilut neljä vuotta sitten mut leikattiin. Leikkauksen jälkeen olen ollut kohtaukseton. Ennen leikkausta mulla oli kolmen lääkkeen yhdistelmä, josta on nyt yksi lääke purettu poissa. Yleensä kohtaukset kyllä saadaan lääkityksellä kuriin, mutta kuuluin siihen pieneen prosentti osaan johon lääkkeet ei tehottu. Lääkkeitä ei vaan voi kovin nopeasti purkaa, koska elimistö on niihin niin tottunut.
Sain poissaolokohtauksia, joiden jälkeen olin hyvin väsynyt. En muista tarkalleen todettiinko mulla epilepsia vain poissaoloepilepsia, epilepsiaa ne molemmat nyt kuitenkin ovat. Tarkempien tutkimusten mukaan minulla oli paikallisalkoinen ohimolohko epilepsia.
Epilepsia ei rajoittanut mitenkään mun opiskeluja. Olin jo peruskouluni ja lukion käynyt, kun leikkaus lopulta tehtiin. Selvisin koulussa siinä missä muutkin. Tänä keväänä kävin autokoulun, kun siihen tuli tilaisuus lopulta.
Ehkä tästä on jotain apua :)Mulla ollut samanlaista kuin tammetar, vasta aikuisena kylläkin ja leikkausta en sitten tehnyt, siitä oli puhe alkuvaiheessa. Erilaisia lääkkeitä kokeilin, sivuvaikutukset kyllä huomasin ja oli jotenkin "vahvoja" ja epämiellyttäviä, riippuu tottakai määrästä ja lääkkeestä. Lamictal sopi mulle parhaiten. Mikään ei kyllä auttanut ja nyt on lääkitykset lopetettu ja kohtauksia tulee vielä. Kestänyt n. 10vuotta. Useimmillahan joku lääke auttaa ja niihin keho tottuu.
Kohtauksia tullut vaikka missä tilanteissa, kesto n. 1min (pahin vaihe) ja mitään vaarallista ei ole tapahtunut. Sitä jollain tavalla tajuaa asiat mutta silti ei oikein ymmärrä mitään. Paras on jos joku joka tietää kohtauksista on lähellä ja vaan hiljaa tukena vieressä. Väsynyt olen jälkeenpäin ja epämukava olo siinä kyllä tulee.
Tammetar - kertoisitko kokemukset leikkauksesta? Oliko rankka kokemus? Oliko kaikki sen arvosta ja tuliko helpottunut olo? Jos kuvittelen millasta elämä olisi ilman kohtauksia loppuelämän niin ihana olo tulee. Mutta en tosiaan tiedä...
Kyllähän tässä pärjää vaikka näitä tulee, mutta tukea ja ymmärrystä ihmisiltä on ihana saada :) - Tammetar*
äiti 32v kirjoitti:
Mulla ollut samanlaista kuin tammetar, vasta aikuisena kylläkin ja leikkausta en sitten tehnyt, siitä oli puhe alkuvaiheessa. Erilaisia lääkkeitä kokeilin, sivuvaikutukset kyllä huomasin ja oli jotenkin "vahvoja" ja epämiellyttäviä, riippuu tottakai määrästä ja lääkkeestä. Lamictal sopi mulle parhaiten. Mikään ei kyllä auttanut ja nyt on lääkitykset lopetettu ja kohtauksia tulee vielä. Kestänyt n. 10vuotta. Useimmillahan joku lääke auttaa ja niihin keho tottuu.
Kohtauksia tullut vaikka missä tilanteissa, kesto n. 1min (pahin vaihe) ja mitään vaarallista ei ole tapahtunut. Sitä jollain tavalla tajuaa asiat mutta silti ei oikein ymmärrä mitään. Paras on jos joku joka tietää kohtauksista on lähellä ja vaan hiljaa tukena vieressä. Väsynyt olen jälkeenpäin ja epämukava olo siinä kyllä tulee.
Tammetar - kertoisitko kokemukset leikkauksesta? Oliko rankka kokemus? Oliko kaikki sen arvosta ja tuliko helpottunut olo? Jos kuvittelen millasta elämä olisi ilman kohtauksia loppuelämän niin ihana olo tulee. Mutta en tosiaan tiedä...
Kyllähän tässä pärjää vaikka näitä tulee, mutta tukea ja ymmärrystä ihmisiltä on ihana saada :)Leikkausta ennen oli valtavasti tutkimuksia, mutta niistä selvisi onneksi. Leikkaus tehtiin Kuopiossa. Sairaalassa vietin leikkauksen jälkeen viisi päivää ja sen jälkeen 3kk sairaslomalla kotosalla. Toivuin hyvin nopeasti leikkauksesta ja palasin normaaliin arkeen. Outoa se oli aluksi, kun kohtauksia ei sitten tullutkaan enää. Olihan niihin niin tottunut loppujenlopuksi, että ne jo kuului normaaliin elämään. Nyt on kulunut yli neljä vuotta leikkauksesta ja olen ollut koko ajan kohtaukseton. Suoritin tänä kesänä ajokortinkin, kun tuli siihen sopiva tilaisuus. Lääkkeitä syön yhä, mutta ne menee rutiinilla tuossa aamuin ja illoin. Onhan tämä helpottanut elämää. Neurolla en käy kuin kerran vuodessa maksimissaan. Edellisesta kerrasta on jo reilu vuosi aikaa.
Onhan tämä elämä nyt hieman helpomaa vaikka en antanut epilepsian rajoittaa elämääni. Enää ei tarvi varoa illalla valvomista. Valvominen aiheutti mulle aina kohtauksen. Stressaaminenkaan ei enää tuota niin paljon ongelmia, mutta kaikkeen tottuu kohtauksiin ja kohtauksettomaan elämään. - äiti 32v
Tammetar* kirjoitti:
Leikkausta ennen oli valtavasti tutkimuksia, mutta niistä selvisi onneksi. Leikkaus tehtiin Kuopiossa. Sairaalassa vietin leikkauksen jälkeen viisi päivää ja sen jälkeen 3kk sairaslomalla kotosalla. Toivuin hyvin nopeasti leikkauksesta ja palasin normaaliin arkeen. Outoa se oli aluksi, kun kohtauksia ei sitten tullutkaan enää. Olihan niihin niin tottunut loppujenlopuksi, että ne jo kuului normaaliin elämään. Nyt on kulunut yli neljä vuotta leikkauksesta ja olen ollut koko ajan kohtaukseton. Suoritin tänä kesänä ajokortinkin, kun tuli siihen sopiva tilaisuus. Lääkkeitä syön yhä, mutta ne menee rutiinilla tuossa aamuin ja illoin. Onhan tämä helpottanut elämää. Neurolla en käy kuin kerran vuodessa maksimissaan. Edellisesta kerrasta on jo reilu vuosi aikaa.
Onhan tämä elämä nyt hieman helpomaa vaikka en antanut epilepsian rajoittaa elämääni. Enää ei tarvi varoa illalla valvomista. Valvominen aiheutti mulle aina kohtauksen. Stressaaminenkaan ei enää tuota niin paljon ongelmia, mutta kaikkeen tottuu kohtauksiin ja kohtauksettomaan elämään.Kiitos Tammetar näistä tiedoista :) Hienoa että sulla elämä paljon miellyttävämpää nyt. Hyvää syksyä!
- xRVaIO
Miltä ne kohtaukset tuntui sinusta itsestäsi? Mun 3v serkulla on poissaoloepilepsia!
- huolestunut isä
Hoitosuunnitelman mukaan lääke pyritään lopettamaan 2 vuoden kuluttua, mutta edellyttää tietenkin, ettei kohtauksia tule. Ennusteen pitäisi kuitenkin olla ns. helppohoitoisessa epilepsiassa lääkehoidon lopettamisessa aika hyvä. Tai en tiedä, sanotaanko vain näin tuskan helpottamiseksi! Me ei olla huomattu kertaakaan mitään poissaolokohtauksia. Ainoastaan ne kaksi pyörtymistä. Edelleenkin on väsymystä havaittavissa. Itsekin sain uskoa, kun olin saanut vastauksen omaan viestiini. Lääkkeen aiheuttama väsymys oli hävinnyt ja lapsi ilman lääkettä kohtauksettomana.
- Epilepsia jo 20 vuotta
Mulla alkoi epilepsia noin 7 vuotiaana poissaolokohtauksina. Poissaolokohtaukset eivät ole aiheuttaneet vaaratilanteita. Vaikka kävellessä saisin sen, niin ymmärrys ei ole hävinnyt niin, että kävelisin sen seurauksena esim.auton alle. Se tulee niin, että jään yleensä tuijottamaan johonkin hiljaa ja sitten tulee hetkellinen hämärtyminen, jolloin en tiedä missä olen tai kuka on vieressä vaikka olisi oma mieheni ja tulee sellainen pelko-olotila. Sen alkaessa pysähdyn paikalleni ja pysyn paikoillani sen ajan kunnes kaikki normalisoituu. Se kestää vain muutamia sekuntteja. Sen jälkeen on yleensä pääkipua, johon käytän ihan normaalia päänsärkylääkettä.
Tajuttomuuskouristuskohtaukset ovat sitten eri juttu, niissä voi satuttaa itsensä. Niitä alkoi tulemaan vähän myöhemmin noin 12 vuotiaana, mutta se saatiin lääkityksellä kuriin ( deprakine ja nykyään Lamictal ). Lääkkeitä joudun kyllä syömään koko ikäni. Epilepsiani kuuluu yleistyneisiin kohtauksiin.
Olen huomannut, että kohtaukset tulevat helpommin jos on ollut liikarasitusta, stressiä, univelkaa tai syönyt huonosti. Säännölliset ja terveelliset elämäntavat ja kunnosta huolehtiminen on tärkeitä myös epileptikoille.
Jos huomaa, että toinen saa kohtauksen, niin kannattaa yrittää pysyä rauhallisena ja odottaa kunnes kohtaus on ohi, sen jälkeen vasta mennä lähelle. Ainakin mulla on havaittavissa, että yritän torjua ja työntää pois sitä, joka yrittää tulla lähelle kun on poissaolokohtaus ja tilannetta pahentaa, jos toinen panikoi ja on hätääntyneenä vieressä.
Olen pystynyt elämään ihan normaalia elämää: peruskoulu, opiskelu, ajokortti, vakituinen työpaikka ja avioliitossa. Harrastan normaalisti eri urheilulajeja, matkustelen ja käyn ulkona kavereitten kanssa.
Lasta, jolla on epilepsia kannattaa kannustaa elämässä. Kyllä sitä monilla muillakin on lääkkeitä, ei siis kannata masentua, että miks just minä...
Teini-iässä se voi kyllä olla vaikeinta hyväksyä ainakin mulla oli niin. Silloin vain vanhempien on hyvä olla tukena ja rauhassa keskustella asiasta lapsen kanssa. Keskustelu asioista auttaa, sen olen huomannut.
Ei se elämä epilepsiaan lopu!- toinenpuolisko
Poikasemme söi kolmisen vuotta absenor epilepsialääkettä poissaolokohtauksiin.
Kohtaukset olivat n 5-10 sekunttia iltaisin ja usein pelaamisen tietokoneella tai pleikkarin jälkeen. Lääkitys alettiin ja kohtaukset vähenivät nopeasti kunnes loppuivat. Nyt on oltu jokunen aika ilman lääkettä, eikä ole huomattu poissaolokohtauksia. Lääke väsytti mutta koulu meni ihan ok. - sikinsokinsekaisin
toinenpuolisko kirjoitti:
Poikasemme söi kolmisen vuotta absenor epilepsialääkettä poissaolokohtauksiin.
Kohtaukset olivat n 5-10 sekunttia iltaisin ja usein pelaamisen tietokoneella tai pleikkarin jälkeen. Lääkitys alettiin ja kohtaukset vähenivät nopeasti kunnes loppuivat. Nyt on oltu jokunen aika ilman lääkettä, eikä ole huomattu poissaolokohtauksia. Lääke väsytti mutta koulu meni ihan ok.En tiedä epilepsiasta hirveän paljon, mutta voiko poissaoloepilepsiakohtaus tulla lämpötilavaihteluiden vuoksi ja voiko taudinkuvaan kuulua migreenityyppiset näköhäiriöt kohtauksen aikana ?
- kokemusta on
sikinsokinsekaisin kirjoitti:
En tiedä epilepsiasta hirveän paljon, mutta voiko poissaoloepilepsiakohtaus tulla lämpötilavaihteluiden vuoksi ja voiko taudinkuvaan kuulua migreenityyppiset näköhäiriöt kohtauksen aikana ?
minulla on ollut poissaoloepilepsia ja kohtaukset oli sellaisia että silmäni oli auki mutta en nähnyt enkä kuullut mitään.
- kokemusta on
minulla todettiin noin 5 vuotta sitten poissaoloepilepsia. Aluksi en huomannut kohtauksia koska niitä tuli niin harvoin, sitten alkoi tulemaan päivittäin kohtauksia joita saattoi olla päivässä jopa 30, 5-10 sekunnin pituisia. Sain lääkityksen epilepsiaan joka oli absenor . Absenoria otin kuusi tablettia päivässä, lääke väsytti aluksi hirveästi saatoin nukahtaa jopa koulussa kesken tunnin. Lääkitystäni alettiin vähentää pikkuhiljaa ja nyt olen ollut n.6kk ilman lääkkeiden syömistä eikä ole ollut mitään kohtauksia. Lääke tepsi melkein heti, pari viikkoa niin kohtaukset oli poissa.:)
Minulla diagnoosi ollut 20 vuotta, aina kohtaukset olleet poissaoloja.
Poissaolot eivät hankaloittaneet elämää koskaan. Sain yhden auton ratissa, mikä johti kolariin, mutta siihen jätin miettimisen. Olen saanut uidessa poissaolon -> ei johtanut vaaraan. Olen saanut polkupyöräillessä poissaolon -> en kaatunut. Minulla noissa meni puolisen minuuttia, joten ei ehtinyt häiritä elämää paljolti.
Sain noita usein viime vuoteen asti. Viime vuonna kävin leikkauksessa, josta ollut apua.
- epätoivoin.epiletk
Jos sairastaa ensin epilepsiaa ( sinulla on diagnoosi joka rajoittaa, mihin työhön saat mennä) ja sitten käy leikkauksessa tai lääkkeiden avulla kohtaukset saadaan täysin loppumaan, niin oletko vieläkin "epileptikko"vai onko diagnoosisikin silloin purettu? Eli rajoittuuko silloin vieläkin se, mihin työhön saat mennä?
Entä jos sairastaa lapsi/nuoruusiän epilepsian, joka loppuu aikuisikään, saako silloinmyös mennä mihin tahansa työhön ilman rajoitteita? - Minä
Joo aikas vanha keskusteluketju mutta kerronpa oman tarinan!
Olin siis 8- vuotias kun sain ensimmäisen poissaolokohtauksen. Kohtaukset kestää yleensä n. 4-20 sekuntia, mutta minulla se kesti 6 tuntia ja loppui vasta kun sain lääkettä suoraan suoneen. Näitä tapauksia on suomessa n. 2-3 vuodessa!xd kävin sitten neljässä EEG- tutkimuksessa, yhdessä mangeettikuvauksessa ja luuydintutkimuksessa. Söin kaksi vuotta Ofirilia ja kohtaukset loppuikin kokonaan siihen! Söin orifilin 300mg/2krtapvä. Nyt olen siis 14- vuotias ja epilepsia ilmeni minulle takaisin 13- vuotiaana. Kuuluin sitten näköjään siihen 20% joille epilepsia palaa. Mutta epilepsiani muuttui ja no en ole vielä löytänyt oikeaa lääkettä. En oo silti kokenut koskaan että epilepsia rajoittaisi elämääni!Minun alkutaival oli juuri tuollainen. 12-vuotiaana kohtaukset jäivät hetkeksi pois. Samoin 14-15 -vuotiaana. Tuolloin jopa lääkkeet purettiin. Kohtaukset tulivat takaisin niin, että hetken jopa auttoivat. Sain ajokortin ajettua jne.
Sitten tulivat takaisin, eivätkä kadonneet. Lääkkeitä miksailtiin todella monta kertaa. Nyt kävin leikkauksen, joka auttoi.
Ja vastaukseksi tuohon aiempaan: minä kannan aina diagnoosia, vaikka kohtauksia ei hetkeen kuuluisikaan. Lääkkeitä syön kuitenkin. Töitä uskallan hakea tilanteeni mukaan nyt hieman laajemmin, mikä vain koulutukseeni liittyy. En enää kammoksu asiakaspalvelua.
- metsian 76
hei :) lasten poissaoloepilepsiat osa ovat lapsuus ikään kuuluvia n.s hyvälaatuisia joihin lääkitys tepsii hyvin. oikean lääkkeen osaavat valita eeg n ja oirekuvan mukaan. Lisää asianmukaista tietoa javertaistukea löytyy facebookin epilepsia elämää ry ryhmästä. lämpimästi tervemenoa sinne kaikki, jotka kokevat tarvetta vertaistuelle ja mieltäpainaviin asioihin
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
KUPSinpelaaja vangittu törkeästä rikoksesta
Tänään tuli uutinen että Kupsin sopimuspelaajs vangittu törkeästä rikoksesta epäiltynä. Kuka pelaaja kysressä ja mikä ri191801- 271348
Minun oma kaivattuni
Ei ole mikään ilkeä kiusaajatyyppi, vaan sivistynyt ja fiksu sekä ystävällinen ihminen, ja arvostan häntä suuresti. Raka621230Miksi ihmeessä nainen seurustelit kanssani joskus
Olin ruma silloin ja nykyisin vielä rumempi En voi kuin miettiä että miksi Olitko vain rikki edellisestä suhteesta ja ha91150Persut nimittivät kummeli-hahmon valtiosihteeriksi!
Persujen riveistä löytyi taas uusi törkyturpa valtiosihteeriksi! Jutun perusteella järjenjuoksu on kuin sketsihahmolla.291105Onko ministeri Juuso epäkelpo ministerin tehtäviensä hoitamiseen?
Eikö hänellä ole kompetenttia hoitaa sosiaali- ja terveysministetin toimialalle kuuluvia ministerin tehtäviä?131068Tervehdys!
Sä voit poistaa nää kaikki, mut mä kysyn silti A:lta sen kokemuksia sun käytöksestä eron jälkeen. Btw, miks haluut sabot641057Elia tulee vielä
Johannes Kastaja oli Elia, mutta Jeesus sanoi, että Elia tulee vielä. Malakian kirjan profetia Eliasta toteutuu kokonaan301019Sakarjan kirjan 6. luku
Jolla korva on, se kuulkoon. Sain profetian 22.4.2023. Sen sisältö oli seuraava: Suomeen tulee nälänhätä niin, että se71017Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa
Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k61002