AA
A A A
Opastus ja palaute
liity jäseneksi!

 /   /  /  / aplastinen anemia

aplastinen anemia

22 Vastausta 1 873 Lukukertaa
Äidilläni on todettu tuonniminen sairaus mutta koska hän on iäkäs ihminen niin tauti luokitellaan matalan riskin taudiksi. Hänelle aloitettiin Epo hoito joka nyt kuitenkin lopetetaan koska siitä ei ole ollut odotettua hyötyä. Sytostaaseja ei tällähetkellä anneta koska lääkärin mukaan niistä on enämpi haittaa kuin hyötyä. Joten ainoaksi hoitomuodoksi jää punasolujen tankkaaminen aina tarvittaessa, ja se tulle tapahtumaan useasti koska veret ei ole eponkaan ansiosta nousseet 90 ylemmäs.
Kysyisinkin että onko kellään kokemusta että onko lisäraudan syönti epon yhteydessä ollut haitaksi koska äiti ei ole halunnut luopua raudan syönnistä vaikka on todettu että hänen kroppa ei sitä hyödynnä?
Iäkkäälle henkilölle ei myöskään tehdä luuydin siirtoa.
Kiitollinen vastauksesta.

Aplastinen anemia

ei ole syöpä.
Äitisi lääkäri on oikea osoite infon annossa.
Itse sairastin kys,taudin 17 vuotiaana.

Ei olekaan

syöpä, mutta voi kehittyä siksi. Sanoi lääkäri. Vanhemmalla ihmisellä tuo etenee tosi hitaasti mikä sinänsä on hyvä. Epo ei tehonnut ja sytostaaseja ei nyt anneta koska nekin pahentaa anemiaa. Ilman punasolujen tankkausta ei henkilö elä.

Luin Epo hormoonista että sitä käytetään lääkkeenä munuaissairauteen sekä justiinsas aplastisen anemian ja muidenkin anemia muotojen hoitonn nostamaan vereen punasolujen määrää ja parantamaan yleiskuntoa. Sitä käytetään myös syöpäpotilaille sytostaasihoidon aiheuttaman anemian hoitoon.

Sinä joka vastasit, kysyisin sinulta että tehtiinkö sinulle luuydinsiirto?

Ei tehty,

lääkkeillä hoidettiin. Mm. pernani poistettiin.
Tsemppiä!

Aplastinen anemia

Minkä ikäinen äitisi on? Aplastista anemiaa on kahta sorttia: solut tuhoutuvat pernassa tai niitä ei muodostu lainkaan tai hyvin vähän luuytimessä. Jos pernan poisto ei tule kyseeseen, vanhemmalla henkilöllä ensisijainen hoito on rankka ATG-hoito tehostettuna kortisonilla ja syklosporiinilla (myyntinimi Sandimmun). Jos se ei auta, voidaan vanhemmallekin henkilölle tehdä luuydinsiirto.

Luuytimen luovuttaja

Missä sairaalassa äitiäsi hoidetaan? Suomessa ei ole yhtään aplastiseen anemiaan erikoistunutta lääkäriä, koska tauti on niin harvinainen. Vain 2 miljoonasta sairastuu siihen.

onko

tosiaan noin harvinainen sairaus, kun tällekin palstalle "eksynyt" useita sairastuneita/sairastavia ja tuskin kaikki lukevat tätä? Työtoverini sairastui vuosia sitten ja parantui kun sisarus luovutti luuydintä. Aika harvinainen mutta ei sentään niin harvinainen sairaus kuin loton päävoitto on.

Harvinainen on,

mutta ei kyllä noin harvinainen mitä tuolla on mainittu.

Lisärauta..

Sairastuin Aplastiseen anemiaan keväällä. Sain siklosporiini,kortisoni ja ATG hoidon. Minulla vika on luuytimessä, pahimmat arvot trombosyyteissä, joita tankattiin aluksi usein. Punasoluja sain vaan kerran matalasoluvaiheessa, Hb saa laskea 70 ennenkuin on tankattava.
Minulle hematologin sanoi että lisärautaa on turha syödä, koska rauta ei imeydy ja sitäpaitsi rautavarastoni on täynnä (tutkittu luuydinnäytteestä). Jatkoa ajatellen raudan syönti myös vaarallista, koska jos punasoluja tankataan, rautaakin kertyy. Ja rautamyrkytykseen kuolee, hän ei suosittele rautaa kuin niille joilla sen puute on todella todettu, ei tähän sairauteen. Kirjaimellisesti sanoi että rauta on myrkkyä liiassa määrin.
Olen itse alle 40v, mutta luuydinsiirtoa ei tehdä enää 65 v. Itselläni se on edessä, mikäli tauti pahenee. Hoitohan pudotti arvot pohjalukemiin, se kuuluu asiaan. Hb matalimmillaan 83, trombosyytit 18 (jolloin tankattiin samana päivänä, labrassa sai juosta 2 krt/vko, tankkauksessa kerta viikossa), leukkarit 0.2..
Jaksamista äitisi sairuden kanssa!

..

Tuli asiavirhe, aamutuimaan kirjoitellessa. Lisärauta imeytyy, ainakin minulla, koska imeytymishäiriötä ei ole.

kaipaan tukea

10 v. tyttärelläni on aplastinen anemia. Odotamme vielä luuydinnäytteen tulosta, jotta diagnoosi varmistuu. Nyt on puhuttu lääkehoidon aloittamisesta lokakuun lopussa. Verihiutaleet ovat 10-12 ja hb 75-86. Tankkauksissa käydään noin kerran viikossa. Olen tosi hermostunut ja peloissani tulevasta. Olisi mukavaa, jos joku kertoisi tarkemmin, miten hoidot menivät( Eli mitä on edessä) joko tällä palstalla tai suoraan spostiin Pakalile@gmail.com Kiitos jo etukäteen.

Mitenkähän teillä tilanteet jatkuneet?

Yleisessä Terveys-keskustelussa jo kirjoittelinkin, nyt löysin myös tämän. Olen onnellinen, jos joku vielä voi kokemuksiaan jakaa ja kertoa tämän hetkisestä tilanteestaan. Täällä siis 29v nainen ja sairastuin anemiaan 8kk sitten ja yhä vain asian kanssa taistelen. Kaikki on tutkittu, mitään "järkevää" syytä luuytimen lamaantumiselle ei ole. Normiflunssan yhteydessä lääkäri tarkistutti veriarvot ja sitten tulikin lähtö sairaalaan. Minulla alkuun ei luuydin ei tuottanut mitään soluja. Nyt sentään hb jaksaa pysyä 100 tienoilla ja valkosolutkin on normaalit, verihiutaleet on matalat ja niitä tankataan tarpeen tullen. Kun jouduin sairaalaan, oli hemoglobiini 40 ja hiutaleet muistaakseni 21.

Diagnoosi on nyt siis aplastinen anemia, lääkkeinä kortisooni ja sandimmun. Onko joku syönyt sandimmunia ja kauanko sitä joutunut syömään? Anemian lisäksi minulla löytyi päänsäryn seurauksena alkutalvesta sinustromboosi päästä. Tiedän, melkoinen yhdistelmä tuo anemia ja tukos. Nyt hoidetaan ensin tukos pois ja sen jälkeen toivottavasti toipuminen/parantuminen anemiastakin voi alkaa täysillä.

Aplastisen anemian hoito

Kortisoni ja Sandimmun (syklosporiini) saattavat auttaa lievään aplastiseen anemiaan. Vaikeassa aplastisessa anemiassa ne ovat tukihoitoja noin 20 vuotta käytetyn, rankan ATG-hoidon rinnalla ( hevosseerumi). Vaikeassa muodossa tällä hoidolla saadaan veriarvot nousemaan noin 50%:lla, mutta tauti voi uusiutua. ATG-hoito voidaan tällöin uusia tai tehdä kantasolu-/ luuydinsiirto, johonka kyllä liittyy hylkimisriski. Sekä ATG-hoitoon että kantasolu/ luuydinsiirtoon liittyy lisäksi esihoidosta johtuva vakava immuunipuutostila, jolloin voi tulla henkeä uhkaavia opportunistisia sieni-infektioita, jolloin kumpaakaan ei voida tehdä.
Sinulla vaikuttaa olevan lievempi muoto? Vai mitä lääkärisi sanoo?
MabCampath- lääkekokeiluun ei kannata lähteä. Sillä on Suomessa käyttölupa vain leukemiaan, Kliiniset kokeet jatkuvat Eurooppa-vaiheen jälkeen Amerikassa ja päättyvät heinäkuussa 2013.
Minun kohdallani ei ole vielä tarvinnut ATG-hoitoon lähteä, puhuttu siitäkin on. Nyt on taas valoa tunnelin päässä, kun verihiutaleet eivät ole laskeneet kun lehmän häntä, vaan kiikkuneet päälle 40 viime tankkauksen jälkeen. Tosin Sandimmun annos on vaan nousussa, kun ei tahdo vastetasot olla vielä riittävät. Ja ne sivuvaikutukset ärsyttää :/

ATG-hoidosta n.9 kk

Hei!
Sain viime keväänä kaniseerumihoidon. (kirjoitinkin aiemmin tähän ketjuun 4.10). Sandimmunia syön edelleen, nyt aloitettiin lääkkeen pois pudottamista, nyt toinen päivä "vain" 75mg aamuin illoin, suurimmillaan tainnut olla 175mg 2:sti päivässä. Ja, minullakin nämä sivuvaikutukset olleet varsin näkyviä, eivätkä ole hävinneet verenpainetta lukuunottamatta mihinkään, vaikka annostahan on pudotettu useaan otteeseen. Jostain syystä kroppa pistää cya-arvot välillä korkeammaksi, silloin on annosta pudotettu, syyksi vain epäilevät että "kyllästyy"elimistössä jotenkin..
Viimeisimmät arvot olivat: trombosyytit 70, leukosyytit 2,4, neutrofiilit 1,7, Hb 120. Oikeastaan ainoastaan hemoglobiini pysynyt normaalina, ja nyt neutrofiilit. Lähtötilanteeseen nähden ihan hyvät, mutta sitä "lopullista"parantumistahan ei olla luvattukaan. Ja kun Sandimmunia nyt jätetään pois, nähdään sitten miten kauan sitä popsittava, jotkut syövät loppuelämänsä. Olisi ihana päästä ensi kesänä aurinkoon! Sairaslomaa on vuosi, kohtahan sitä työkyvyttömyyseläke kutsuu, aika vaikea tällä immuniteetilla mitään työtä tehdä, se harmittaa. Sairaana olen ollut vähän väliä pitkin talvea, onneksi ilman kuumeita ja sairaalakäyntejä..
Eli sinullakin suurinpiirtein samanpituinen sairastaminen takana kuin minulla. Minulla annokset sandissa nyt aamusin 75mg ja iltasin 100mg. Jotenkin tuntuu ahdistavalta, että tuota lääkettä joutuu sitten syömään vuoden, pari, vuosia... Verenpaine on ollut ihan ok, toisinaan mittailen. Mutta en olekaan syönyt sandimmunia kun vasta marraskuusta asti. Sen sijaan ihokarvat villiintyy, paino nousee, turvottaa, suonta vetää, toisinaan väsyttää niin että meinaa pystyyn nukahtaa vaikka olisi nukkunut 10h yöunia yms. Kortisooni antaa kyllä puolet noista.

Onko sinulla "Kaniseerumi" löydetty syytä sairastumiseen? Onko myös luuydin vain "tilapäisesti" lamaantunut vai...? Oletko itse keksinyt mitään mistä se voisi johtua? Ja kun minä pääsin kesäkuussa sairaalasta kotiin, niin minulla oli silloin leukosyytit normaalitasolla ja ne onkin hyvin pysyneet.

Hei!

Hei taas!
Minulla on "noteerattu" mahdollisiksi aiheuttajiksi hammasjuuren tulehdus (oli tosi paha,söin kahta antibioottia yhtä aikaa), ja nuo antibiootit sekä sikainfluenssa-rokote jonka otin lievästi flunssaisena , minkä jälkeen tauti pahentui ja kesti useita viikkoja. Vähän tämän jälkeen sattumalöydöksenä selvisi tämä aplastinen anemia..Mutta, eivät voineet varmaksi sanoa johtuuko noista vaiko tullut hitaasti pitkällä ajalla..Olen aina ollut ns.perusterve, eli labroja ei ole otettu kuin raskausaikana, siitä olikin yli 3 vuotta.
Luuydintä ei ole alun jälkeen tutkittu, mutta arvoista päätellen kyllä tämä se vakava versio on, koska ensimmäinen hoito olisi ollut kantasolusiirto, mutta kun täyssisaruksia ei ole, siksi seerumihoito. Kantasolusiirtoon on kuulemma henkisesti varauduttava, että se saatetaan joutua jossain vaiheessa tekemään, mutta yhden arvon takia ei..Eli kaikkien arvojen mentävä huonoiksi.(rekisteriluovuttajiin liittyy suurempi riski kuin sisarus..)
Kyllä, minäkin vihaan Sandimmunia, ja ne sivuvaikutukset; verenpaine, kuvotus, lehahdukset (posket, rintakehä tulipunaiseksi), pyörrytys, karvojen kasvu, akne, vatsavaivat, sormien+varpaiden pistelyt (kuin neuloilla tökittäisiin) jne jne..Kesä olikin lystikäs helteineen, tuntui että ulos ei voi mennä laisinkaan, ja pitkähihaiset päällä. Matalasoluruokavalio minulla on edelleen (poikkeus kotona pesty salaatti) ja Pentamiini-inhalaatiossa käyn kuukausittain, sitä jatkuu niin kauan kuin Sandimmunia syön.
Tuo jalkojen "vetäminen", sitä lääkärit eivät kommentoi, mutta saattaa ehkä johtua trombosyyttien mataluudesta, vilunväreitä on myös, niitä pistemäisiä punaisia pilkkuja joskus jaloissa ja tänään silmässä verenpurkauma..Epäilempä ettei minun kohdalla lopetus onnistu..Kuukautiset olleet suht ok, mutta munasarjasyöpä arvo noussut, gynellä on ultrattu kysta-asiassa, ei näy mitään, mutta arvo voi nousta muistakin, eli jännityksellä kevättä odottaen, jolloin siitä kontrolli..
Jos haluat, voit kirjoittaa osoitteeseen Reetup76@luukku.fi

Hei taas

Minä olen kyllä siinä suhteessa onnellinen, ettei sitä Prednisolonia tarvinnut syödä kuin vajaa kuukausi, oli se senverran karmeaa tavaraa..Kortisoniakne (nyt siis muuta aknea), ja se tunne kuristumisesta (tuli n.30-45 minuuttia lääkkeiden otosta), turvotus, mulla nosti yhdessä Sandimmunin kanssa verenpaineen sellaiseksi että oli aloitettava verenpainelääkitys..Olo kyllä helpottui kun kortisoni jäi pois, mutta mutta, Sandimmunikin aiheuttaa minulle vaikka mitä, eli ei se olo "normaaliksi" tullut vaikka niin luvattiinkin,..Olen kyllä aina ollut herkkä lääkkeille, nykyään maha kestä enää Panadoliakaan, vaikka kortisonin kanssa söin mahansuojalääkettä (nexium).
Kortisonihan nostaa leukkareita, joskus tekisi mieli napata ylijääneitä, kun infektioita jyllää, mutta sivuoireet muistaen, en sitten otakaan ;)

kaniseerumi

Osoite on tietysti muotoa .com
Missä sairaaloissa teitä on hoidettu?
Minua hoidettiin Lastenklinikalla, olin silloin sen verran nuori.

Ja siellä oli kyllä hematologi joka oli erikoistunut nimenomaan aplastisen anemian hoitoon,.
Ja vielä tähänkin threadiin..

Katos, tällainenkin ketju löytyi. Itselläni todettiin vaikea aplastinen anemia 06/2002 kun olin 27-v. Luuydinsiirto tehtiin 08/2002 ja täällä edelleen keikutaan..(taidan olla veteraani tässä ketjussa..)=) Tämä siis ehkä toivoksi jotka ovat juuri sairastuneet tms. Oli se kova rumba kököttää eristyksissä Meilahden bunkkerissa huoneessa nro. 4 kun veljen luuydin ei näyttäny mitään toimimisen merkkejä 7 viikon jälkeen. Sit yks päivä hoitaja juoksi huoneeseen ja pisti taululle et valkosoluarvo oli jostain 0,07 -->0,15:sta ja totes et lähtihän se paranemaan. Sen jälkeen vielä melkeen vuos saikulla ja niinkuin moni tietää niin aivan helvetisti lääkkeitä joita purettiin seuraavaan vuoden aikana. Mulle pahin oli Sandimmun ja ylettömät määrät kortisonia josta lähti aivan järjettömät ylikierrokset kroppaan.
Anyways, 2007 kävelin lekurilta ulos ns. terveen paperit taskussa eikä tosiaan tuon lottovoiton jälkeen ole tarvinnut hematologiselle mennä. Nyt sitten se miinuspuoli. Pari vuotta sitten alkoi toista lonkkaa särkeä urheilun jälkeen ja muutaman kuukauden arpomisen jälkeen todettiin et kummassakin lonkassa verenkiertohäiriö joka todennäköisesti, mutta ei varmasti!, ja jonka seurauksena mulle vaihdettiin puol vuotta sitten tekonivel toiselle puolelle ja toinen hajoaa pikkuhiljaa.. Noh, ei elämä tällasiin enää kaadu ja muutenkin on saanu viettää normaalielämää sen sairaalakeikan jälkeen joten kai tässä voi tuntea itsensä jotenki onnekkaaks etenki ku lekurit kävi ennen siirtoa läpi kaikki mahd. jälkikomplikaatiot eikä niitä mulle tullu, muutakuin pieni ihon hylkimisreaktio joka hoitu voiteella ja nyt siis tää lonkkavaiva.

Ja niin, aivan helvetisti tsemppiä ja voimia teille jotka tän asian kans kamppailette. Se on pitkä ja aika v-mäinen tie mutta luovuttaa ei saa, tsemiä!

-k-
Onko teillä ollut kaikki arvot alhaiset?

Minulla epäillään aplastista anemiaa, luuydin näytteeseen olen menissa ensi viikolla, mutta minulla matalat on vain valkosolut ja hb, trombosyytit ovat normaalit.
 /   /  /  / aplastinen anemia
Norvital TESTOMAX

Asiantuntijat

  • SincityNaisille ja pariskunnille sunnattu intiimituotteiden erik...

Keskusteluhaku

Laaja haku



Lisää keskusteluja aiheesta

Tietoa mainosten kohdentamisesta