Itselläni on narkolepsia ja lääkityksenä käyttänyt jo about 15v Ephedrin- lääkettä. Sitä ei kuitenkaan ole ollut saatavilla pariin kk, eikä tietoa milloin taas saa..
Nyt käytän väliaikaisesti Eldepryl (Selegilin).
Lääkäri kuitenkin ehdotti lääkkeen vaihtoa: Modiodal (modafiniini ). Lääke on erityislupavalmiste ja pirun kallis! Mutta kuulema tehokkaampi, turvallisempi...
Onko kellään kokemusta?
Miten kellään on varaa niin kalliiseen lääkkeeseen? ( Kelan korvausten jälk. n.180€/kk )
On muuten mielenkiintoista, kun tämä sairaus on astunut "päivän valoon" sikapiikki-narkolepsiatapausten jälk.
Tähän asti aina yleislääkäritkään eivät ole ihan tarkalleen tienneet, että mitä narkolepsia käytännössä tarkoittaa! Uusivat vain piristävien lääkkeitteni reseptejä.
Itse sain diagnoosin ollessani 17v. Olen sairastanut tätä kuitenkin jo melko pienestä asti.
Mutta vasta kouluikäisenä se alkoi häiritä elämää. Murrosiässä sairaus söi itsetuntoani ja vetäydyin paljon omiin oloihini. Hävetti, nolotti, ku taas torkuin tai kävelin silmät puolitangossa hereillä, mut aivot puoliks nukkuen tms. tavallista.
Ja sellainen tietty häpeä ja kans opittu käyttäytymistapa vetäytyä helposti omiin olihini seuraa mua edelleen..
Et kyllä on saanut itsensä poikkeavaksi tuntea! Ja aina on ollut niin yksin tämän sairauden kanssa!
Kiva täältä siis lukea, etten ole ainoa!
Narkolepsia
11
685
Vastaukset
- n-leptikko
maksukatto sitten lääkkeessä täyteen. Kun kerran on KELA-korvattava lääke.
Ja itse olen hoidossa kyllä ihan erikoislääkärillä, ollut jo liki 20 v ajan jonka olen sairastanut kys.sairautta.
Miksi olet yleislääk. hoidossa???- uni-77
Nyt lääkeongelmien (en saa Ephedriniä ) myötä käyn Tyksin neurologian osastolla, jossa erikoislääk.
Mut tätä ennen viimeiset kymmenen vuotta lääkereseptiä uusittiin aina ihan tavallisella tervasemalla yleislääkärin vast.otolla. Tuntuuki vähän heitteille jätöltä, ettei mitään kontrolliaikoja Tyksiin anneta...
- Narkomarko
Itse käytän modafiniilia ja metyylifenidaattia narkolepsiaani. Modafiniili ainakin omalla kohdallani toimi aluksi tosi hyvin, mutta teho lakkasi pikku hiljaa. Tähän tosin saattaa olla syynä se, että en pystynyt olemaan ilman lääkitystä l. pitämään ns. lääkevapaita päiviä. Siksi sain siihen rinnalle metyylifenidaatin. Nyt homma kyllä toimii ja pelittää, mutta ero lääkittynä ja illalla lääkkeiden tehojen vaimennettua on järkyttävä! Jos pitäisi myöhään illalla tehdä jotain vähänkin vaativampaa, niin ei kyllä onnistuisi. Löydän itseni nykyään toistuvasti sohvalta nukahtaneena joko aamulla, tai jossain vaiheessa yötä. Painajaisia, lääkemäärään liittyvää inhoa, kuiva suu ym., ym. Mutta yhteiskunta haluaa myös minun panokseni työelämässä, ainakin toistaiseksi.
- uni-77
Tosi harmillista kuulla, ettei modafiniini välttämättä toimikaan niin hyvin.
En itsekään pidä lääkevapaita päiviä. Syksyllä sellainen tuli vahingossa, ku unohdin reissusta lääkkeet kotiin. Se pvä meni unisumussa ihan ohi! Ja nyt lääkkeiden vaihdon myötä, ku uusi lääke aloitettiin varovasti pienellä annostuksella, ni enhän mä ollut todellakaan edes työkykyinen!
Ephedrin, jota ei toistaiseksi tällähetkellä saa, on omalla kohdallani toiminut tosi hyvin nämä vuodet.
Tässäpä siis mietittävää, vaihtaako lääkettä vai ei :( Hitto, ku menee vaikeeks..
Mut kiitos vastauksestasi Narkomarko:) - narkomarko
uni-77 kirjoitti:
Tosi harmillista kuulla, ettei modafiniini välttämättä toimikaan niin hyvin.
En itsekään pidä lääkevapaita päiviä. Syksyllä sellainen tuli vahingossa, ku unohdin reissusta lääkkeet kotiin. Se pvä meni unisumussa ihan ohi! Ja nyt lääkkeiden vaihdon myötä, ku uusi lääke aloitettiin varovasti pienellä annostuksella, ni enhän mä ollut todellakaan edes työkykyinen!
Ephedrin, jota ei toistaiseksi tällähetkellä saa, on omalla kohdallani toiminut tosi hyvin nämä vuodet.
Tässäpä siis mietittävää, vaihtaako lääkettä vai ei :( Hitto, ku menee vaikeeks..
Mut kiitos vastauksestasi Narkomarko:)Mulla on toiminut nuo lääkkeet siis jotenkuten. Mutta kun ei tule taukoa lääkkeistä, niin toleranssi kasvaa. Juuri olin yhteydessä neurologiini tästä asiasta. Viikonloppuisin minulla ei yleensä ole töitä, mutta en halua niitä sumussa kulkea, vaan tehdä kaikkea kivaa lasten kanssa. Työpäivänikin ovat niin pitkiä että hirvittää usein illalla ajella kotiin..
- SINNIKÄS 68
Et ole ainoa.Ihan kuin olisin lukenut omaa elämänkertaa.Ei tästä sairaudesta paljon puhuta,enkä itsekkään ole sitä monelle kertonut.Tuntuu että on kiva olla vähän outo mutta ei oikeasti päästään sairas.Aloitin viikko sitten provigil lääkkeen käytön,annostus 1tabl.päivässä ja jatkossa ehkä 2tabl.Mielestäni olen jonkin verran pirteämpi ja ehkä se vaikuttaa lievään katapleksiaankin.Lääke on mielestäni sama josta kyselet,kallis ja se vaatii erityislupahakemuksen.Halusin kokeilla jotain koska olen ollut tähän asti ilman lääkettä ja elämä on välillä tosi raskasta.Tärkeää on kuitenkin pitää normaalipäivärytmi ja muistaa ottaa pienet päiväunet ja elämä voittaa.Joskus pitää tietysti keksiä pieniä tekosyitä jos väsyttää eikä jaksa.Palaverit ja työpäivän pituiset koulutukset on tosi karmeita,kun vaan torkututtaa...Onneksi itselläni on reipastahtinen työ vaikka opiskelut meni peffalleen aikoinaan.Toivottavasti tämä piristää sillä meitä kohtalotovereitahan löytyy.Aurinkoista kevään jatkoa sinulle.
- uni-77
Kiva kuulla susta kohtalontoverini! Nyt jäin kyllä ihmettelemään, miten sä olet ilman lääkkeitä elämässä, etenkin siis opiskelu- ja työelämässä pärjännyt?! Missä ihmeen duunissa voi ottaa päivällä nokoset?
Itse etsin tällähetkellä osa-aikatyötä, ku kokopvätyö tuntuu niin raskaalta.
Aurinkoista kevään odotusta sullekin! - risa781
uni-77 kirjoitti:
Kiva kuulla susta kohtalontoverini! Nyt jäin kyllä ihmettelemään, miten sä olet ilman lääkkeitä elämässä, etenkin siis opiskelu- ja työelämässä pärjännyt?! Missä ihmeen duunissa voi ottaa päivällä nokoset?
Itse etsin tällähetkellä osa-aikatyötä, ku kokopvätyö tuntuu niin raskaalta.
Aurinkoista kevään odotusta sullekin!narkolepsia onkin aika mielenkiitoinen oireineen.
unesta saa mittauksia, sen pituuksista, syvyydestä, liiallisuudesta-.
lääkkeistä tulisi mieleen dexedrine, equasym, concerta, ritalin...en ole aiemmin kuulutkaan ,että efedriini, mutta kataplektisyyttä ajatellen se voisi olla mielenkiintoista keuhkojeb hapenottoa meittiessä.
itselläni on noin 10 v ollut nlepsiaa.mulla ei ole unettomuuden kans havannoitavaa tohon. - uni-77
uni-77 kirjoitti:
Kiva kuulla susta kohtalontoverini! Nyt jäin kyllä ihmettelemään, miten sä olet ilman lääkkeitä elämässä, etenkin siis opiskelu- ja työelämässä pärjännyt?! Missä ihmeen duunissa voi ottaa päivällä nokoset?
Itse etsin tällähetkellä osa-aikatyötä, ku kokopvätyö tuntuu niin raskaalta.
Aurinkoista kevään odotusta sullekin!Pyysin vakuutusyhtiöstä tarjouksen tapaturmavakuutuksesta itselleni. Ne vaativat terveysselvityksen, joka käytäntö on sama varmaan joka yhtiössä.
Kuultuaan sairastamastani narkolepsiasta, tarvittiin siitä lisää tietoja esim.. lääkärintodistus, potilaskertomus tms.
Lähetin sinne tarvittavat tiedot (potilaskertomus). Nyt sain postissa tiedon, että koko tapaturmavakuutushakemukseni on HYLÄTTY! Vakuutusyhtiö ei siis myönnä mulle minkäänlaista tapaturmavakuutusta!! On homma perseestä!
Ymmärtäisin vähän, jos esim.autolla ajaminen aiheuttaisi vakavia vaaratilanteita. Mut eikö liikenneonnettomuuksia varten ole liikennevakuutus ja kaskot?
Odotettavissa siis on, että hankkiessani auton, autovakuutuksetkin samaisesta vakuutusyhtiöstä evätään?
Onko jollain muulla narkoleptikolla kokemuksia vakuutusyhtiöiden kohtelusta? vakuutusten saamisesta?
Pitäisikö johonkin valittaa asiasta? - narkomarko
risa781 kirjoitti:
narkolepsia onkin aika mielenkiitoinen oireineen.
unesta saa mittauksia, sen pituuksista, syvyydestä, liiallisuudesta-.
lääkkeistä tulisi mieleen dexedrine, equasym, concerta, ritalin...en ole aiemmin kuulutkaan ,että efedriini, mutta kataplektisyyttä ajatellen se voisi olla mielenkiintoista keuhkojeb hapenottoa meittiessä.
itselläni on noin 10 v ollut nlepsiaa.mulla ei ole unettomuuden kans havannoitavaa tohon.Onko joku koittanut xyrem- nimistä lääkettä, jonka on tarkoitus parantaa unen laatua? Itselläni piristeet eivät enää tehoa, ja seuraavaksi tulisi kai kokeilla tuota xyremiä. Mitä muuten on dexedrine? Onko vahvempi kuin medikinet tai ritalin?
- narkomarko
Modiodal on tosi kallista, mutta täyttyyhän maksukatto annoksesta riippuen jo 3-6kk:ssa. Mulla on piristeiden kanssa se ongelma, että eivät vain tehoa kunnolla kun joudun joka päivä käyttämään. Lisäksi toinen autoimmuunisairaus, sekä kovia selkä- ja nivelkipuja. Näihin kipuihin saan vahvoja lääkkeitä, joiden epäilen osittain ottavan tehoa pois piristeiltä, ja päinvastoin l. kipulääkkeiden ottavan tehoa pois piristeiltä. Koita tässä sitten tehdä töitä ja olla muutenkin ihmisiksi....
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 676689
Tappo Kokkolassa
Päivitetty tänään Iltalehti 17.04.2024 Klo: 15:23..Mikähän tämä tapaus nyt sitten taas on.? Henkirikos Kokkolassa on tap284330Miksi tytöt feikkavat saaneensa orgasmin, vaikka eivät ole saaneet?
Eräs ideologia itsepintaisesti väittää, että miehet haluavat työntää kikkelinsä vaikka oksanreikään, mutta tämä väite ei2712760Poliisit vaikenee ja paikallinen lehti
Poliisit vaikenee ja paikallinen lehti ei kerro taposta taaskaan mitään. Mitä hyötyä on koko paikallislehdestä kun ei262080MAKEN REMPAT
Tietääkö kukaan missä tämmöisen firman pyörittäjä majailee? Jäi pojalla hommat pahasti kesken ja rahat muisti ottaa enna311633- 971437
Kuntoutus osasto Ähtärin tk vuode osasto suljetaan
5 viikkoa ja mihin työntekijät, mihin potilaat. Mikon sairaalan lopetukset saivat nyt jatkoa. Alavudelle Liisalle tulee551131Itämaisesta filosofiasta kiinnostuneille
Itämaisesta filosofiasta kiinnostuneille. Nämä linkit voivat auttaa pääsemään niin sanotusti alkuun. https://keskustel3041127Välillä käy mielessä
olisiko sittenkin ollut parempi, että emme koskaan olisi edes tavanneet. Olisi säästynyt monilta kyyneleiltä.781114Mulla on kyllä
Järkyttävä ikävä sua. Enkä yhtään tykkää tästä olotilastani. Levoton olo. Ja vähän pelottaa..391071