Olen 40 v. Minulla on Fuchsin dystrofia eli sokeuttava sarveiskalvosairaus. Luin uusimmista tutkimuksista, että patogeneesissa on oleellisessa osassa oksidatiivinen stressi ja solujen herkkyys sille ja että sairaus voi laueta esim stressin johdosta. Haluaisin pitkittää sokeutumista mahdollisimman pitkään, koska minulla on aivan pienet lapsetkin ja olen yksinhuoltaja. En tiedä, mitä teen jos sairaus etenee ja menetän näkökykyä ja ammattini. Mietiskelin tässä, että koska stressi vaikuttaa niin voimakkaasti sairauksiin kuten ilmeisesti myös tähän sairauteen, niin voisiko tällä diagnoosilla hakea osa-aikaeläkettä, että voisin sitä kautta edes rajoittaa elimistöön kohdentuvaa stressiä. Minulla on muutenkin vaikeutta jaksaa kokopäivätyössä eli stressitaso on korkea. Onko kokemusta asiasta?
Toinen kysymys on, tietääkö joku jotain luotettavaa silmätippaa, jossa olisi antioksidantteja?
fuchsin dystrofia
17
10337
Vastaukset
- etiäpäin vaan
Näyttlä hoidon tehoista ei ole. Eli ei ole mitään tippoja. Tai tabletteja.
Osa-aikaeläkettä ei tietenkään tuolla syyllä saa. Näyttö on vähintäänkin hatara.
Ja Fuchsin dystrofia ei ole sokeuttava sairaus. Vain pienellä osalla tauti etenee niin, että endoteelitoiminta menee niin huonoksi että sarveiskalvo samenee. Ja siihenkin on jo nyt uudenlaisia hoitoja kuin perinteinen sarveiskalvon siirto, myös pelkän takapinnan voi vaihtaa, tulokset ovat toki tässä vaiheessa vielä vaihtelevia.
Eli ei hoitoa, ei eläkkeelle, ei huonoa ennustetta. Normaali elämä, hoidot tilanteen mukaan myöhemmin jos edes tarpeen. - Linda62
Hei, minä sairastan myös Fuchsin dystrofiaa. Olen 49-vuotias ja saanut sen "perintönä" äidiltäni. Hänellä sairaus on lievä ja minulla valitettavasti ollut nopeasti etenevä ja ärhäkkä. Sairaus löydettiin, kun olin 42-vuotias. Rappeuma on molemmissa silmissä ja oikeaan silmään on tehty sarveiskalvon siirtoleikkaus nyt kahteen kertaan. Vasemmalla vielä pärjään kohtalaisen hyvin normaalielämässä. Sarveiskalvon siirtolaikkauksien ansiosta sinusta ei tule koskaan sokeaa. Näkötaso voi jäädä alhaisemmaksi tai tulla voimakkaita hajataittoja. Suurimmalla osalla rappeuma ei kuitenkaan etene sokeuteen asti. Jos haluat, voin toimia sinulle vertaistukena ja kertoa tästä lisää.
- osasiirto.
Välttämättä koko sarveiskalvoa ei tarvitse enää siirtää, vaan riittää takapinnan vaihto. Silloin ei tule hajataittoa.
- inka1
Voiko stressi olla laukaiseva tekijä? Mikä se tutkimus olikaan? Olen vasta saanut tietää sairastavani fuchsin dystrofiaa. Stressia ja työuupumusta viime vuosina ollut paljon.
- Minä
Mulla kk sitten leikattu Fuchsin Dysrtrofia vasemmasta silmästä Olen 37v, nainen. Toinen silmä leikataan melko pian. Pitäisi varmaan face bookkiin perustaa meille oma tukiryhmä, sairaudesta niin vähän kohtalotovereita löytyy.
- karoliina62
Olen 51 vuotias nainen ja olen menossa sarveiskalvon siirtoleikkaukseen. Toiseen silmään tehdään osasiirtoleikkaus ja toiseen silmään lävistävä sarveiskalvon siirtoleikkaus. Minä haluaisin kyllä vaihtaa ajatuksia tästä asiasta. Näen tällä hetkellä tosi huonosti, joten en löydä täältä vinkkiä, miten voisin lähettää yksityisviestin :) . Miten sinulla silmät toimii tällä hetkellä?
- Kirsi45
Diagnoosini on Fuchsin cornea dystrofia. Mitä sana cornea tarkoittaa?
- Carita1
Cornea tarkoittaa sarveiskalvoa, sinulla on siis sarveiskalvon rappeuma, niinkuin minullakin
- sukuvika3
Carita1 kirjoitti:
Cornea tarkoittaa sarveiskalvoa, sinulla on siis sarveiskalvon rappeuma, niinkuin minullakin
Hei
Te joilla on jo kokemusta taudista, kertokaahan miten tämä homma menee?kiitos
t.tuorediagnoosi - Aamu-utu
sukuvika3 kirjoitti:
Hei
Te joilla on jo kokemusta taudista, kertokaahan miten tämä homma menee?kiitos
t.tuorediagnoosiHei
Olen 49v nainen ja menossa sarveiskalvon takaosan siirtoon ylihuomenna. Jollekin teistä oli tehty, miten toivuitte ? - Fuchs
Aamu-utu kirjoitti:
Hei
Olen 49v nainen ja menossa sarveiskalvon takaosan siirtoon ylihuomenna. Jollekin teistä oli tehty, miten toivuitte ?Terve vaan kohtalotoverit! Sain fuchsin diagnoosin vuosi sitten, vain 27-v:na. Lääkärin mukaan hyvin varhainen löydös. Muutoksia oli onneksi vain vasemmassa silmässä, mutta tuntuu että näkö huononee kokoajan. :(
Silmälääkärin mukaan fuchsin ei pitäisi vaikuttaa pimeänäköön varsinaisesti, mutta esimerkiksi autolla en halua enää ajaa pimeällä, tuntuu ettei näe lainkaan kun kaikki valot "hajoavat" laajoiksi palloiksi. Tätä on ollut nyt muutaman vuoden, jo ennen diagnoosia. Tämän vuoksi tehtiin myös näkökenttätutkimukset mutta mitään muuta poikkeavaa ei fuchsin lisäksi löytynyt. Onko muilla vastaavaa? =\
Entä onko teillä kellään laseja käytössä? Itselläni hieman taittovikaa myös, mutta reseptiä en saanut kun pitäisi sitten vaihdella laseja kuulemma päivän mittaan...
Ärsyttävä sairaus, varsinkin väsyneenä tuntuu että on puolisokea, mutta täytyy vain toivoa ettei tämä etenisi pahasti ja että toinen silmä säästyisi.
- Linda62
Ihana, kun tänne on tullut muitakin Fuchsilaisia vaihtamaan kokemuksiaan. Minulla vasen silmä sitten loppujen lopuksi leikattiin myös Helsingissä osasiirrolla kahteen kertaan 2013 keväällä. Silmä on nyt hyvässä kunnossa. Oikean silmän kanssa vaihteeksi kamppailen. Nyt on taas hylkiminen lähtenyt käyntiin. Siihen on ennestään kahdesti tehty tuo lävistävä siirtoleikkaus. Jostakin syystä silmäni alkavat siirrännäistä jossakin kohtaa hylkimään. Onko teillä muilla vastaavia ongelmia? Menetin välillä ajokorttinikin ja työelämästä olin pois lähes viisi vuotta tämän jatkuvan leikkausrumban vuoksi. Nyt olen taas töissä takaisin, mutta taitaa olla leikkaus taas edessä. Harmittaa.
Minullakin on tuo hämäränäkö todella surkea silloin, kun sairaus on päällä. Valot häikäisee ja niissä on haloja ja tähtisateita. Myös liikkuminen on hankalaa, kun tuntuu, että tasapaino heittelee. Lasimääräykset ovat todellakin turhia tehdä, koska näkö heittelee. Itse käytin "tiimari"laseja tuon viiden vuoden sairastelun aikana.Keväällä hain kolmet lasit optikolta lähelle, kauas ja aurinkolasit vahvuuksilla ja tällä hetkellä voin käyttää vain lukulaseja. Muut ovat jo ihan virattomia. Jos vaan pystyt käyttämään halpislaseja, niin helpommalla pääset ja ei käy kukkaron päälle.Tuo facebook-ryhmä ei ole ollenkaan huono idea. - Mirka76
Moikka.
Laitan Facebookkiin meille oman ryhmän nimellä Fuchsin dystrofia, hakeutukaa sinne niin vaihdetaan siellä tuntemuksia ja tapahtumia sairauteen liittyen. - Klvi
Sama tauti täälläkin vaivaa. Käsittääkseni perinnöllinen,eikä voi itse vaikuttaa. Hankalinta taudissa näön vaihtelut. Näkö sakkaa esim. moottortipyörää ajaessa totaalisesti viiman käydessää silmiin. Pimeänäkö onneton ja tauti etenee omaa tahtia. Flunssa,kuume vaikuttaa myös eikä jääkaapista näe enää edes eväitä.
Tekohengitystä voi antaa suolarasvalla 35 e/viikko, mutta sekin on niinja näin.
Itsellä vasen silmä nyt operoitu Haartmanin kadulla dsaek menetelmällä viikko sitten. Värit palasi syvän puhuvina ja sumu hävisi. Näön tarkkuutta vielä odotellaan. Eihän se näiden korjaaminen mikään hokkus pokkus temppu ole mutta onneksi apua on saatavilla. - Jännittää
Minullakin "sumea" sarveiskalvo. Leikataan oikea silmä ensi kuussa. Jännittää. Vasemmassa silmässäkin. Ei tarvitse vielä leikata. Toivon leikkaukselle onnea.
- Anonyymi
Minulla tehty sarveiskalvon osasiirto Helsingissä silmäklinikalla vasempaan silmään 11.2014 ja oikeaan silmään 03.2016. Olen todella tyytyväinen, että olen päässyt näihin operaatioihin ja saanut näön tosi hyväksi. Nyt luen ilman silmälaseja, mutta ulkona auringossa ja lumisessa talvessa pidän silmälaseja, jotka tummenevat ulkona eli ovat ikäänkuin aurinkolasit. Ainut haitta on, että joutuu laittamaan silmätippoja todella useasti päivän aikana. Silmälääkärissä käyn kerran vuodessa ja hän on suositellut käyttämään kerta käyttöisiä Artelac tippoja ja Oftageeliä. Lisäksi käytän joka toinen aamu FML tippoja. Sellaisia silmätippoja en voi käyttää missä on säilöntäaineita. Vielä totean kuinka iloinen olen näistä operaatioista, että näen hyvin ainakin toistaiseksi. Mikäli operointia ei olisi tehty olisin menettänyt ajokorttini. Minulle sanottiin myös, että tämä on perinnöllinen sairaus, eli olen perinyt tämän äidiltäni.
Olen tällä hetkellä 76 vuotias!
INKERI - Anonyymi
Hei minulla todettiin eilen Dystrophia corneae hereditaria silmälääkärin vastaanotolla kuulisin mielelläni enemmän kokemuksia ja tietoa kiitos ❤️
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Heikki Silvennoinen petti vaimoaan vuosien ajan
Viiden lapsen isä Heikki kehuu kirjassaan kuinka paljon on pettänyt vaimoaan vuosien varrella.1442221- 271948
Miksi ihmeessä nainen seurustelit kanssani joskus
Olin ruma silloin ja nykyisin vielä rumempi En voi kuin miettiä että miksi Olitko vain rikki edellisestä suhteesta ja ha231908Persut nimittivät kummeli-hahmon valtiosihteeriksi!
Persujen riveistä löytyi taas uusi törkyturpa valtiosihteeriksi! Jutun perusteella järjenjuoksu on kuin sketsihahmolla.851710Onko ministeri Juuso epäkelpo ministerin tehtäviensä hoitamiseen?
Eikö hänellä ole kompetenttia hoitaa sosiaali- ja terveysministetin toimialalle kuuluvia ministerin tehtäviä?621498Sakarjan kirjan 6. luku
Jolla korva on, se kuulkoon. Sain profetian 22.4.2023. Sen sisältö oli seuraava: Suomeen tulee nälänhätä niin, että se201276Avaa sydämesi mulle
❤ ❤❤ Tahdon pelkkää hyvää sulle Sillä ilmeisesti puhumalla Avoimesti välillämme Kaikki taas selviää Kerro kaikki, tahdo381190- 111178
Elia tulee vielä
Johannes Kastaja oli Elia, mutta Jeesus sanoi, että Elia tulee vielä. Malakian kirjan profetia Eliasta toteutuu kokonaan371173Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa
Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k101157