avm elämää yhdessä

karmila

Olen hyväksynyt sairauteni. Helpompaa olisi ollut, jos saatavilla olisi ollut vertaistukea. Minulle on tehty viisi embolisaatiota ja sädehoidot päälle. Hoidot lopetettiin, koska puhekyvyn ja vasemman puolen raajojen halvaantumis riski suuri. Vuoto riski ja pysyvät vammat hoidoista jäivät. Olen onnekas (ymmärsin vuosien jälkeen) tilanne ilman hoitoja olisi varmasti huonompi. Sairaus on yleinen, miksei vertaistukea olemassakaan?

5

199

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • iiioooppp

      "Uusia AVM-diagnooseja tehdään 1/100 000/vuosi." Eli sanoisin, että sairaus on harvinainen.

    • avmTäälläkin

      karmila, oliko embolisaatio helppo toimenpide? Pitikö nukuttaa?
      Minulla myös avm vasemmassa takakuopassa, mutta ilmeisesti trombosoitunut (tukkeutunut) ja siten ei ole tehty sille mitään.

    • MeriX

      Vieläkö lueskelette viestejä? Olisi mukava jakaa kokemuksia?

    • Petteri145

      Erittäin iso ja monimutkainen AVM löytyy vasemmasta ohimosta. Ei voi leikata koska riskit ovat paljon suuremmat kuin hyödyt (tällä hetkellä ainakin), leikkausta/hoitoa mietitään uudestaan jos tulee aivoverenvuoto. Tällä hetkellä AVM on aiheuttanut epilepsian mutta muuten ei ole ollut mitään..
      Noh aina ei voi voittaa ja näillä mennään eteenpäin mitä on annettu :)

      • MeriX

        Mulla vasta katetriangiografia edessä, pelottaa kyllä sekin. Pieni aneurysma näkyi magneetissa, avm:ääkin miettivät tt kuvan perusteella.
        Kyllähän tuo mietityttää, mitä löytyy ja mitä käy. Toimenpiteisiinkin liittynee kaikenlaisia riskejä, samoin tietysti jos ei mitään tehdä.
        Kai se on vaan tuolla ajatuksella mentävä, että näillä mennään...
        Toivoisi kyllä, että ei vielä näin nuorena olisi tarvinnut alkaa miettiä elämää suurempia kysymyksiä...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä ihmettä

      Kaipaat hänessä
      Ikävä
      103
      1575

    2. Välillä käy mielessä

      olisiko sittenkin ollut parempi, että emme koskaan olisi edes tavanneet. Olisi säästynyt monilta kyyneleiltä.
      Ikävä
      78
      1214

    3. Mitä oikein

      Näet minussa? Kerro.
      Ikävä
      88
      1127

    4. Lopeta tuo mun kiusaaminen

      Ihan oikeasti. Lopeta tuo ja jätä mut rauhaan.
      Ikävä
      139
      1046

    5. Uskoontulo julistetun evankeliumin kautta

      Ja kun oli paljon väitelty, nousi Pietari ja sanoi heille: "Miehet, veljet, te tiedätte, että Jumala jo kauan aikaa sitt
      Raamattu
      580
      995

    6. Mika Muranen juttu tänään

      Jäi puuttumaan tarkennus syystä teolle. Useat naapurit olivat tehneet rikosilmoituksia tästä kaverista. Kaikki oli Muras
      Sananvapaus
      1
      977

    7. Hanna Kinnunen sai mieheltään tiukkaa noottia Tähdet, tähdet -kotikatsomosta: "Hän ei kestä, jos..."

      Hanna Kinnunen on mukana Tähdet, tähdet -kisassa. Ja upeasti Salkkarit-tähti ja radiojuontaja onkin vetänyt. Popedan Lih
      Tv-sarjat
      8
      892

    8. Kotipissa loppuu

      Onneksi loppuu kotipizza, kivempi sotkamossa käydä pitzalla
      Kuhmo
      20
      890

    9. Oho! Farmi-tippuja Wallu Valpio ei säästele sanojaan Farmi-oloista "Se oli niin luotaantyöntävää..."

      Wallu oikein listaa epämiellyttävät asiat… Monessa realityssä ollut Wallu Valpio ei todellakaan säästele sanojaan tippum
      Tv-sarjat
      9
      734

    10. Helvetin hyvä, että "hullut" tappavat toisensa

      On tämä merkillistä, että yritetään pitää hengissä noita paskaperseitä, joilla ei ole muuta tarkoitusta, kuin olla riida
      Kokkola
      8
      680
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt