Löytyykö tältä palstalta ketään, joka sairastaa kyseistä sairautta ja millaiset oireenne ovat?
Rendu-Weber-Osler-sairaus
metsämyrmeli
32
7700
Vastaukset
- Secco
Luulin olevani maailman ainoa. >;)
Oireet on ne tavanomaiset: hiussuonikeräsiä näkyy siellä täällä, eniten käsissä ja korvalehdissä, pari naamassa. Ja jos ne vuotaa verta, sitä tulee sitten kunnolla....
Pari kertaa ollut sellainen vuorokauden kestävä nenäverenvuoto.
Eipä tuosta juuri haittaa ole ollut, huomattiinkin vasta aikuisena. Äidilläni ja tyttärelläni tietty sama sairaus, mutta hyvin ovat pärjänneet.
Jos kaipailet lisää tietoa, sitä löytyy myös mm. hakusanoilla 'hereditaarinen hemorraginen teleangiektasia' sekä Oslerin tauti.- metsämyrmeli
ukin äiti, ukki, äiti, sisar, sisaren tytär sairastavat varmasti tätä ja pojallani on toisinaan voimakkaita nenäverenvuotoja. Luin jostain että 1/10 000 potee tätä, joten halusin tietää jotain niistä muistakin.
- Secco
metsämyrmeli kirjoitti:
ukin äiti, ukki, äiti, sisar, sisaren tytär sairastavat varmasti tätä ja pojallani on toisinaan voimakkaita nenäverenvuotoja. Luin jostain että 1/10 000 potee tätä, joten halusin tietää jotain niistä muistakin.
Minä en ole koskaan tavannut muita tätä sairastavia kuin omat sukulaiseni - ei myöskään Suomen Veripalvelun ylilääkäri, joka teki lopullisen diagnoosin. Hän jopa pyysi, että saisi joskus esitellä minua (!) opiskelijoilleen yliopiston luennolla.
Tauti on sataprosenttisesti periytyvä, joten pojallasi se on ihan varmasti ja tulee olemaan myös kaikilla hänen jälkeläisillään.
Taudista ei yleensä ole muuta haittaa, kuin raskausaikana. Tyttäreni oli tehoseurannassa ekaa lapsenlastani odottaessaan, koska hormonien vaikutuksesta hiussuonikeräset haurastuvat ja saattavat aiheuttaa hallitsemattomia verenvuotoja esim. keuhkoissa. - metsämyrmeli
Secco kirjoitti:
Minä en ole koskaan tavannut muita tätä sairastavia kuin omat sukulaiseni - ei myöskään Suomen Veripalvelun ylilääkäri, joka teki lopullisen diagnoosin. Hän jopa pyysi, että saisi joskus esitellä minua (!) opiskelijoilleen yliopiston luennolla.
Tauti on sataprosenttisesti periytyvä, joten pojallasi se on ihan varmasti ja tulee olemaan myös kaikilla hänen jälkeläisillään.
Taudista ei yleensä ole muuta haittaa, kuin raskausaikana. Tyttäreni oli tehoseurannassa ekaa lapsenlastani odottaessaan, koska hormonien vaikutuksesta hiussuonikeräset haurastuvat ja saattavat aiheuttaa hallitsemattomia verenvuotoja esim. keuhkoissa.ukillani oli toistuvia sisäisiä verenvuotoja ja hemoglobiini alimmillaan 55, ja vielä toipui. Sisarellani jo lapsena kovia nenäverenvuotoja ja nykyään hemoglobiini hyvin alhainen. Itselläni punaisia pilkkuja, hyvin harvoin nenä vuotaa verta. Äidilläni myös yllättäviä nenäverenvuotoja.
- Secco
metsämyrmeli kirjoitti:
ukillani oli toistuvia sisäisiä verenvuotoja ja hemoglobiini alimmillaan 55, ja vielä toipui. Sisarellani jo lapsena kovia nenäverenvuotoja ja nykyään hemoglobiini hyvin alhainen. Itselläni punaisia pilkkuja, hyvin harvoin nenä vuotaa verta. Äidilläni myös yllättäviä nenäverenvuotoja.
Onneksi oireita voidaan nykyisin aika hyvin hallita ja isotkin verenvuodot saadaan kuriin. Entisaikoina ei samoja keinoja ollut, siksi tauti lieneekin jäänyt harvinaiseksi kun kantajat kuolivat, hyvin monet raskausaikana tai muuten sisäisiin verenvuotoihin.
Minullakin on aina ollut tosi alhainen hemoglobiini, synnytys oli täysi katastrofi ja siinä yhteydessä tehtiin kaksi isohkoa leikkausta valtavien verenvuotojen takia. Silloin asiaa ruvettiinkin vasta kohdallani tutkimaan ja syy keksittiin.
On käsketty kertoa asiasta aina hammaslääkärissä ja kaikenlaisten operaatioiden yhteydessä, mutta ongelmia ei oikeastaan ole juuri ollut diagnoosin jälkeen. - metsämyrmeli
Secco kirjoitti:
Onneksi oireita voidaan nykyisin aika hyvin hallita ja isotkin verenvuodot saadaan kuriin. Entisaikoina ei samoja keinoja ollut, siksi tauti lieneekin jäänyt harvinaiseksi kun kantajat kuolivat, hyvin monet raskausaikana tai muuten sisäisiin verenvuotoihin.
Minullakin on aina ollut tosi alhainen hemoglobiini, synnytys oli täysi katastrofi ja siinä yhteydessä tehtiin kaksi isohkoa leikkausta valtavien verenvuotojen takia. Silloin asiaa ruvettiinkin vasta kohdallani tutkimaan ja syy keksittiin.
On käsketty kertoa asiasta aina hammaslääkärissä ja kaikenlaisten operaatioiden yhteydessä, mutta ongelmia ei oikeastaan ole juuri ollut diagnoosin jälkeen.mitä kannattaa välttää? itselläni ei koskaan oireita eikä toisella sisarella.
- Secco
metsämyrmeli kirjoitti:
mitä kannattaa välttää? itselläni ei koskaan oireita eikä toisella sisarella.
Ei se tauti mitenkään liity mihinkään aineisiin tai tekemisiin.... kannattaa välttää hampaanpostoja, leikkauksia ja synnytystä, ei siihen muuta voi sanoa. Jos nenän limakalvoilla on keräsiä, nuha kannattaa hoitaa hyvin etteivät limakalvot turhaan rikkoudu ja aiheuta verenvuotoja.
Ei tuolla kannata juuri päätään vaivata, nykyään täysin vaaraton juttu - kunhan sen olemassaolosta on tietoinen niin ettei säikähdä yllättäviä verenvuotoja. - metsämyrmeli
Secco kirjoitti:
Ei se tauti mitenkään liity mihinkään aineisiin tai tekemisiin.... kannattaa välttää hampaanpostoja, leikkauksia ja synnytystä, ei siihen muuta voi sanoa. Jos nenän limakalvoilla on keräsiä, nuha kannattaa hoitaa hyvin etteivät limakalvot turhaan rikkoudu ja aiheuta verenvuotoja.
Ei tuolla kannata juuri päätään vaivata, nykyään täysin vaaraton juttu - kunhan sen olemassaolosta on tietoinen niin ettei säikähdä yllättäviä verenvuotoja.kiitän vinkeistä, löysin paljon tietoa netistä, vaikkakin englanninkielisenä, ja nyt käännän tekstejä sanakirjan kanssa. Kummasti tauti alkoi kiinnostamaan vasta nyt, kun omalla pojalla purskahtelee veri nenästä milloin sattuu. Lapsuudesta muistan, kuinka inhotti kun kaikki tyynyt tuntuivat olevan veressä. Hyvää jatkoa ja korkeita hemoglobiineja!
- Secco
metsämyrmeli kirjoitti:
kiitän vinkeistä, löysin paljon tietoa netistä, vaikkakin englanninkielisenä, ja nyt käännän tekstejä sanakirjan kanssa. Kummasti tauti alkoi kiinnostamaan vasta nyt, kun omalla pojalla purskahtelee veri nenästä milloin sattuu. Lapsuudesta muistan, kuinka inhotti kun kaikki tyynyt tuntuivat olevan veressä. Hyvää jatkoa ja korkeita hemoglobiineja!
Samoin sinne - ja ota ihan rauhallisesti!
- metsämyrmeli
Secco kirjoitti:
Samoin sinne - ja ota ihan rauhallisesti!
Äitini ja sisareni olivat hyvin hämmästyneitä kuullessaan, että Suomessa tosiaan on muitakin Oslerin potilaita kuin he. Edes heidän lääkärinsä Oulussa ja Savonlinnassa eivät olleet maininneet muista taudin kantajista. Sisar aikoi imuroida netistä kaiken asiaa käsittelevän ja käännättää sen ystävällään. Eli, sen tästä opimme, että netistä voi olla todella myös apua.
- Nimetön
metsämyrmeli kirjoitti:
Äitini ja sisareni olivat hyvin hämmästyneitä kuullessaan, että Suomessa tosiaan on muitakin Oslerin potilaita kuin he. Edes heidän lääkärinsä Oulussa ja Savonlinnassa eivät olleet maininneet muista taudin kantajista. Sisar aikoi imuroida netistä kaiken asiaa käsittelevän ja käännättää sen ystävällään. Eli, sen tästä opimme, että netistä voi olla todella myös apua.
mää oon nytte 16v. ja oon kärsiny pienestä pitäen tästä taudista. on se nolo ku kesken tunnin koulussa tulee verta nenästä. en oikeen tiedä tästä taudista paljoakaan. löytyykö suomenkielisiä sivuja?
- metsämyrmeli
Nimetön kirjoitti:
mää oon nytte 16v. ja oon kärsiny pienestä pitäen tästä taudista. on se nolo ku kesken tunnin koulussa tulee verta nenästä. en oikeen tiedä tästä taudista paljoakaan. löytyykö suomenkielisiä sivuja?
Tervetuloa joukkoon mukaan, tietoa ei löydy oikein suomen kielellä, mutta etsi Googlesta hakusanoilla HHT, alkaa löytymään ja antoisia käännöshetkiä.
- Nimetön
metsämyrmeli kirjoitti:
Tervetuloa joukkoon mukaan, tietoa ei löydy oikein suomen kielellä, mutta etsi Googlesta hakusanoilla HHT, alkaa löytymään ja antoisia käännöshetkiä.
kiitoksia tiedosta.:) mää saan aina verenvuodot tyrehtymään paperilla. mulle oli aivan uutta että jotku tarvii nenätamponeja.
- metsämyrmeli
Nimetön kirjoitti:
kiitoksia tiedosta.:) mää saan aina verenvuodot tyrehtymään paperilla. mulle oli aivan uutta että jotku tarvii nenätamponeja.
Tiedätkö suvussasi muita, joilla on vastaava kiusa? Oslerin tauti näet on vallitsevasti periytyvä, jolloin suvussasi pitäisi löytyä useita verenvuodoista kärsivää henkilöä. Joillakin tauti on rajumpi, toisilla vain satunnaisia nenävernvuotoja aiheuttava.
- Nimetön
metsämyrmeli kirjoitti:
Tiedätkö suvussasi muita, joilla on vastaava kiusa? Oslerin tauti näet on vallitsevasti periytyvä, jolloin suvussasi pitäisi löytyä useita verenvuodoista kärsivää henkilöä. Joillakin tauti on rajumpi, toisilla vain satunnaisia nenävernvuotoja aiheuttava.
mun äitillä on, pikkuveljellä, äitin äitillä tädillä, äitin ukilla oli. se ukki joutu käymään verensiirroissa, ja sillä tuli verta nenästä ihan kauheesti. minä ja äiti ollaan käyty "polttamassa" nenät oulun yliopistollisessa sairaalassa, mutta siitä on ollu vaan hetkellinen apu. meidän perheen lisäksi sielä käy yks vanha pappa tämän taudin takia. on siis aika harvinainen.
- "sukulainenko"
Nimetön kirjoitti:
mun äitillä on, pikkuveljellä, äitin äitillä tädillä, äitin ukilla oli. se ukki joutu käymään verensiirroissa, ja sillä tuli verta nenästä ihan kauheesti. minä ja äiti ollaan käyty "polttamassa" nenät oulun yliopistollisessa sairaalassa, mutta siitä on ollu vaan hetkellinen apu. meidän perheen lisäksi sielä käy yks vanha pappa tämän taudin takia. on siis aika harvinainen.
Siis tamahan on aika yllattavaa, etta nainkin moni keskustelupalstalla Oslerin taudin kantajaksi ilmoittautuu. Meilla on se suvussa, mut mulla oli sellainen kasitys, etta se periytyy vain miespuolisille ja nainen on vain kantaja. Eli mun monella enolla on tauti seka joillakin heidan miespuolisilla jalkelaisilla. Tosin aidillani on aina ollut pahoja nenaverenvuotoja, mullakin lapsena, vahemman aikuisiassa. Minun 10 -vuotiaalla pojalla ajoittain runsaita nenaverenvuotoja myoskin. Itsellani ei oikeastaan muita oireita, mut olen ihmetellyt kun pahannakoisia mustelmia tulee helposti ja haipyvat hitaasti. Kuulunevatko taudin kuvaan?
- Oslerina
"sukulainenko" kirjoitti:
Siis tamahan on aika yllattavaa, etta nainkin moni keskustelupalstalla Oslerin taudin kantajaksi ilmoittautuu. Meilla on se suvussa, mut mulla oli sellainen kasitys, etta se periytyy vain miespuolisille ja nainen on vain kantaja. Eli mun monella enolla on tauti seka joillakin heidan miespuolisilla jalkelaisilla. Tosin aidillani on aina ollut pahoja nenaverenvuotoja, mullakin lapsena, vahemman aikuisiassa. Minun 10 -vuotiaalla pojalla ajoittain runsaita nenaverenvuotoja myoskin. Itsellani ei oikeastaan muita oireita, mut olen ihmetellyt kun pahannakoisia mustelmia tulee helposti ja haipyvat hitaasti. Kuulunevatko taudin kuvaan?
Kas, muitakin tämän taudin kanssa tutuksi tulleita!
Meillä isänäidillä ja isällä ko. tauti. Itselläni satunnaisia nenäverenvuotoja, iholla hiussuonia näkyvissä; mitenkäs olikaan perityvyyden laita? Olisiko vinkata sivustoa, jossa voisin asiasta lukea? Todella tuntematon vaikuttaa olevan suurimmalle osalle lääkäreitä! - "sukulainenko""
Oslerina kirjoitti:
Kas, muitakin tämän taudin kanssa tutuksi tulleita!
Meillä isänäidillä ja isällä ko. tauti. Itselläni satunnaisia nenäverenvuotoja, iholla hiussuonia näkyvissä; mitenkäs olikaan perityvyyden laita? Olisiko vinkata sivustoa, jossa voisin asiasta lukea? Todella tuntematon vaikuttaa olevan suurimmalle osalle lääkäreitä!Tassa yks amerikkalainen seka hollantilainen (engl.kielinen) sivusto, josta voit lisatietoa hakea. Linkkien kautta loytyy varmaan lisaakin..
http://www.hht.org/
http://www.renduoslerweber.nl/content_uk/default.cfm - senkkaanenästä
Itselläni diagnosoitiin kolme päivää sitten. Nyt odottelen aikaa keuhkojen kuvantamiseen. Epäily heräsi kun oli päivittäisiä, melko rajuja nenäverenvuotoja niskojen/hartian käsittelyjen ja hieronnan jälkeen. Kulkee suvussa mummuni isällä, mummulla ja äidillä. Iän myötä oireet voivat käsittääkseni paheta. Itsellä toistaiseksi vain nenäverenvuotoja. Äidilläni rajuja hb:n laskuja (pahimmillaan hb ollut 36) ja vuotelua suolistossa. Vuotelevia suonia on poltettu suolistosta kiinni. Ei kiva tauti, ja vaatii ehdottomasti, etenkin iän myötä, seurantaa.
- Anonyymi
Secco kirjoitti:
Minä en ole koskaan tavannut muita tätä sairastavia kuin omat sukulaiseni - ei myöskään Suomen Veripalvelun ylilääkäri, joka teki lopullisen diagnoosin. Hän jopa pyysi, että saisi joskus esitellä minua (!) opiskelijoilleen yliopiston luennolla.
Tauti on sataprosenttisesti periytyvä, joten pojallasi se on ihan varmasti ja tulee olemaan myös kaikilla hänen jälkeläisillään.
Taudista ei yleensä ole muuta haittaa, kuin raskausaikana. Tyttäreni oli tehoseurannassa ekaa lapsenlastani odottaessaan, koska hormonien vaikutuksesta hiussuonikeräset haurastuvat ja saattavat aiheuttaa hallitsemattomia verenvuotoja esim. keuhkoissa.Osler ei ole 100% periytyvä! Oma äitini sairastaa kyseistä sairautta, mutta meistä vain toinen!
- Oslerina
Kiitos "sukulainenko"! Pitääpä tutustua linkkeihin. Lääkärit ovat kyllä aivan sivuuttaneet tämän sairauden aina, ilmeisesti heillä ei tosiaan ole juuri tietoa...
- ...Oslerin tautia
Mammallani oli, enollani ja äidilläni sekä mahdollisesti yhdellä serkulla. Tietääkseni kaikilla paitsi serkulla on tauti ilmennyt 40-50-vuotiaana.
- 1/10000
tässä Mustajoen vastaus:
http://www.hyvaterveys.fi/component/option,com_simplefaq/task,display/Itemid,65/catid,15/page,15/#FAQ214 - (kysymys)
Itsellänikin on tuo kyseinen sairaus (tiedän sen vaikka diagnoosia ei ole tehty, mutta äitini, äidin äitini ja ainakin hänen isänsä sairasti tätä sairautta ja olikin aika vakava) ja minulla se esiintyy pikkuruisina punaisina pisteinä sormissa ja jalan päällä ja satunnaisina nenäverenvuotoina (joskus vuotaa vain pikkuriikkisen, joskus vuotaa kunnolla). Mutta siis asiaan:
Mites armeijan kanssa? Olen siis miespuolinen henkilö ja pitäisi suorittaa tuo asevelvollisuuskin, joten miten armeijassa pärjää tuon taudin kanssa? Vai antavatko suoraan vapautuksen? - silti onnellinen
Melkein normaalia elämää olen elänyt taudin kanssa. Kaksi normaalia synnytystä ilman mitään komplikaatioita ja pitkällinen aktiviinen urheiluharrastus koko iän (nyt 26 v). tauti nyttemmin todettu isälläni, itsellän oireillut lähinnä keuhkoissa joiden takia olen joutunut useisiin ns coiling operaatioihin sekä yhteen isompaan leikkauskeen jossa poistettiin alin kolmesta oikealla puolella olevasta keuhkolohkosta (osa oikeanpuoleista isoa keuhkoa).
Armeijaa tuskin tarvitsee tämän takia jättää väliin ja tuskin synnytystäkään. nenäverenvuotojen kanssa oppii myös elämään vaikka se onkin välillä todella ärsyttävää.
Käsittääkseni monet kärsivät myös migreenistä, kuten minä ja sukulaiseni. Isälläni ollut 2 aivoveritulppaa ja keuhkoveritulppa. Joista tosin selvisi voittajana, sitkeä pappara.
Syön terveellisesti, liikun ja koitan ajatella positiivisesti turhaa stressiä välttäen. Elämä on ollut ihan mukavaa :)
Ja tuo 100 % perinnöllisyys on täyttä kukkua kannattaisi vähän perehtyä asioihin. Tosin periytyvyys on 50 % eli jos kantaja saa lapsia täysin terveen kanssa, 50 % lapsista saa taudin. Omista lapsista tyttö on luultavasti terve, pojalla nenäverenvuotoa. Meillä periytynyt näin: isän äiti, isä, minä, poikani. Eli näyttäisi jollain lailla ainakin meillä periytyvän eri sukupuolelle. Isällä 3 tervettä sisarusta ja itselläni terve sisko. Mikään tuomio tämä ei ole ollut vaan asioita on vian pitänyt ajatella eri tavalla.
Vaikeinta ovat lääkärit jotka eivät tiedä taudista mitään eivätkä ota edes selvää, joillain on pahoja asenneongelmia. lapset kannattaa tutkituttaa vaikka minullekin ensin sanottiin että "ei lapsia saa turhaan tutkia". Tämän taudin kyseessä ollessa sain perinnöllisyyslääkäriltä neuvon että kaikki lähisukulaiset on testattava, sillä tiedossa olevana taudin ennuste on erittäin hyvä. Mikäli se todetaan myöhään, kuten minulla kävi, voi joutua isoihinkin operaatioihin. Nyt kun tautini on hoidossa, elämänni on ollut normaalia vaikka välillä tuleekin käytyä sairaalassa vähän hoidossa.
Tsemppistä kaikille. - Uutta tietoa
Nettiä selatessani löysin erään mielenkiintoisen artikelin Avastin- lääkkeen käytöstä oslerin taudin hoidossa:
http://www.medicalnewstoday.com/releases/178967.php
Eli tuo Avastin on siis paksusuolisyövän hoitoon käytetty lääke, mutta nyt on havaittu että toimisi myös osler- potilailla. Olisi kiva saada aiheesta lisää tietoa tänne seuomeen ja mahdollisesti järjestää jokin tutkimus, tms.
Olisi kiva saada nämä vuodot loppumaan, vaikeuttaa normaalia elämää pahimmillaan huomattavasti.
Ketkä lähtisi viemään aihetta eteenpäin? :) - Hht1
Tulkaa mukaan hht suomi facebook ryhmään. Perustetaan potilasjärjestö ja aletaan yhdessä ajaa myös meille suomeen kunnollista hoitoa. Voisimme myös hankkia tietoa taudista ja jakaa kokemuksiamme. Tämä tauti voi olla vammauttava ja tappava se ei ole mikään vitsi. Usassa ja saksassa mm on kunnon tutkimusta ja hht centerit joissa hoidetaan potilaita. Kaikki mukaan!
- Hht_myos
Facesta ei löytynyt tällaista ryhmää. Etsitty on. Kannattaisi laittaa asetukset niin, että muutkin sen löytäisivät.
- 236900
Hei, onko fb-ryhmä jo perustettu? Taudista on pitkä kokemus (diagnoosi 1981) mutta fb-osaaminen vähäistä.
- Hht_myos
En löytänyt kyseistä ryhmää, vaikka osaan etsiä facesta. Olisi kyllä mukava löytää ryhmä. Vai perustanko itse?
- Osler
Nimellä HHT Suomi on ryhmä olemassa, olen sen jäsen.
- Anonyymi
Äitini, isäni tai kukaan muu suvustani ei sairasta tätä sairautta, mutta minulla on se. Joudun käymään sairaalassa noin kerran kuukaudessa.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1031555
Välillä käy mielessä
olisiko sittenkin ollut parempi, että emme koskaan olisi edes tavanneet. Olisi säästynyt monilta kyyneleiltä.781194- 881117
- 1391026
Uskoontulo julistetun evankeliumin kautta
Ja kun oli paljon väitelty, nousi Pietari ja sanoi heille: "Miehet, veljet, te tiedätte, että Jumala jo kauan aikaa sitt580975Mika Muranen juttu tänään
Jäi puuttumaan tarkennus syystä teolle. Useat naapurit olivat tehneet rikosilmoituksia tästä kaverista. Kaikki oli Muras1947Hanna Kinnunen sai mieheltään tiukkaa noottia Tähdet, tähdet -kotikatsomosta: "Hän ei kestä, jos..."
Hanna Kinnunen on mukana Tähdet, tähdet -kisassa. Ja upeasti Salkkarit-tähti ja radiojuontaja onkin vetänyt. Popedan Lih8882- 20860
Oho! Farmi-tippuja Wallu Valpio ei säästele sanojaan Farmi-oloista "Se oli niin luotaantyöntävää..."
Wallu oikein listaa epämiellyttävät asiat… Monessa realityssä ollut Wallu Valpio ei todellakaan säästele sanojaan tippum9694Helvetin hyvä, että "hullut" tappavat toisensa
On tämä merkillistä, että yritetään pitää hengissä noita paskaperseitä, joilla ei ole muuta tarkoitusta, kuin olla riida8660