Pseudotumor cerebri

Minulla on ollut kasvohalvaus johtuen tuosta kohonneesta kallonsis. paineesta. Kasvohermohalvauksen jälkeen toinen puoli kasvoistani oli tosi kipeä (siis kun se lähti paranemaan). Minulla todettiin myös staasipapilli, eli näköhermojen turvotusta. Minulla oli myös kaksoiskuvia ja näön hetkittäistä hämärtymistä. Huimausta ja oksettavaa oloa on minullakin. Osa näistä oireista on tullut nyt takasin. Minkä ikäinen olet ja mitä lääkäri on sanonut oireistasi? Aivopaineen nousua ei ole testattu mitenkään, mutta sen kohoaminen näkyy silmänpohjissa juuri näköhermonpään turvotuksena. Aluksi minulla epäiltiinkin aivokasvainta, mutta kuvauksissa sellaista ei löytynyt. Siis oireet tulivat ilman syytä.

niska-ja päänsärkyyn auttanut n.10 käyntiä fysikaalisessa.Olen nyt voinut vähentää ödemin tbl 6:sta tbl:sta 4:ään.Käytän myös runsaasti merisuolaa.Olen tällä hetkellä mukautetulla eläkkeellä tästä taudista, mutta nyt näytää että ehkä parannun.Olisi kiva keskustella teidän kanssa, koska Suomessa tähän sairauteen on sairast. alle 100 naista ja lääkäreillä ei ole oikein tietoa.

päänsärky kirjoitti:

niska-ja päänsärkyyn auttanut n.10 käyntiä fysikaalisessa.Olen nyt voinut vähentää ödemin tbl 6:sta tbl:sta 4:ään.Käytän myös runsaasti merisuolaa.Olen tällä hetkellä mukautetulla eläkkeellä tästä taudista, mutta nyt näytää että ehkä parannun.Olisi kiva keskustella teidän kanssa, koska Suomessa tähän sairauteen on sairast. alle 100 naista ja lääkäreillä ei ole oikein tietoa.

Lue lisää

Kiitos vastauksestasi. Minkä vahvuisia Ödemin-tablettisi on ja millä tasolla aivopaineesi oli? Minulla siis paine 60 eikä kaksi 250 mg:ta tablettia riittänyt alkuunkaan vaan paine vain nousi. Todettiinko sinulla staasipapilla?

eija-maria kirjoitti:

Kiitos vastauksestasi. Minkä vahvuisia Ödemin-tablettisi on ja millä tasolla aivopaineesi oli? Minulla siis paine 60 eikä kaksi 250 mg:ta tablettia riittänyt alkuunkaan vaan paine vain nousi. Todettiinko sinulla staasipapilla?

Lue lisää

Minulla todettu näköhermon turvotusta, ei näköhäiriöitä. Onko paineesi mitattu suoraan aivoista vai likvor näytteellä? Onko sinulla muita perus-sairauksia? Onko sinulla löydetty mitään syytä sairauteesi??

päänsärky kirjoitti:

Minulla todettu näköhermon turvotusta, ei näköhäiriöitä. Onko paineesi mitattu suoraan aivoista vai likvor näytteellä? Onko sinulla muita perus-sairauksia? Onko sinulla löydetty mitään syytä sairauteesi??

Lue lisää

Syyskuussa mitattiin likvorista ja saatiin tulokseksi 40 vesicm ja oireiden vain pahentuessa lääkityksestä huolimatta päädyttiin marraskuussa shuntin laittoon ja tässä leikkauksessa mitattiin suoraan aivoista ja tällöin paine 60 vesicm. Minulla on diagnosoitu sle vuonna 2000 ja siihen liityen fosfolipidivasta-ainesyndrooma. Toiset neurologit ja sisätautien erikoislääkärit ovat sitä mieltä että aivopaineongelmani liittyvät näihin todettuihin sairauksiin ja toiset taas sitä mieltä että sairastan myös pseudotumor cerebriä. Jos sairastan myös pseudotumor cerebriä, sen on arveltu johtuvan kortisonilääkityksestä, jota käytän perussairauteni hoitoon solunsalpaajien ohella, ylipainosta ja kahden lapsen saamisesta lyhyessä ajassa ja niiden aiheuttamista hormoniheittelyistä. Minulla on myös todettu näköhermon turvotusta, staasipapilla. Nyt shuntin laiton jälkeen en ole kärsinyt enää kuin heikentyneestä näöstä, jonka palutuminen voi kestää kauan, voi olla että joudun hankkimaan vielä silmälasit, mutta on ihanaa kun säryt on loppu. Mitä oireita olet itse huomannut kohonneen aivopaineen aiheuttaneen ja paljonko paineesi ovat olleet ja onko sinulla muita perussairauksia?

eija-maria kirjoitti:

Syyskuussa mitattiin likvorista ja saatiin tulokseksi 40 vesicm ja oireiden vain pahentuessa lääkityksestä huolimatta päädyttiin marraskuussa shuntin laittoon ja tässä leikkauksessa mitattiin suoraan aivoista ja tällöin paine 60 vesicm. Minulla on diagnosoitu sle vuonna 2000 ja siihen liityen fosfolipidivasta-ainesyndrooma. Toiset neurologit ja sisätautien erikoislääkärit ovat sitä mieltä että aivopaineongelmani liittyvät näihin todettuihin sairauksiin ja toiset taas sitä mieltä että sairastan myös pseudotumor cerebriä. Jos sairastan myös pseudotumor cerebriä, sen on arveltu johtuvan kortisonilääkityksestä, jota käytän perussairauteni hoitoon solunsalpaajien ohella, ylipainosta ja kahden lapsen saamisesta lyhyessä ajassa ja niiden aiheuttamista hormoniheittelyistä. Minulla on myös todettu näköhermon turvotusta, staasipapilla. Nyt shuntin laiton jälkeen en ole kärsinyt enää kuin heikentyneestä näöstä, jonka palutuminen voi kestää kauan, voi olla että joudun hankkimaan vielä silmälasit, mutta on ihanaa kun säryt on loppu. Mitä oireita olet itse huomannut kohonneen aivopaineen aiheuttaneen ja paljonko paineesi ovat olleet ja onko sinulla muita perussairauksia?

Lue lisää

Minulla on otettu paineet 3-4 kertaa selkäytimestä ja samalla tiputettu nestettä sieltä pois jolloin olo parani aina vähäksi aikaa.Paineet ovat olleet n.28-32 en muista tarkkoja arvoja.Oloni on välillä ollut todella huono,jatkuvaa pahoinvointia n.1v. putkeen,pää ei kestänyt pientäkään rasitusta esim. pyykin laittoa.Lääkitys oli kova: ödemin 250mg/6tbl pv:ssä,furesis tbl 40mg/1.5 tbl pv:ssä,durecal 1g/4tbl pv:ssä. Näkö on vähän heikentynyt vas. silmässä, minulla on silmälasit joten oikea silmä aika hyvin korjaa näkemistä.Miksi sinulle laitettiin suntti? Minulle sanottiin, että shuntti laitetaan selkäydinkanavaan sitten vasta kun näkö huononee enemmän, tai lähes sokeutuu. Olen käynyt Helsingissä yksityislääkärillä, joka totesi, että laihduttaminen ainoa keino tällä hetkellä.

päänsärky kirjoitti:

Minulla on otettu paineet 3-4 kertaa selkäytimestä ja samalla tiputettu nestettä sieltä pois jolloin olo parani aina vähäksi aikaa.Paineet ovat olleet n.28-32 en muista tarkkoja arvoja.Oloni on välillä ollut todella huono,jatkuvaa pahoinvointia n.1v. putkeen,pää ei kestänyt pientäkään rasitusta esim. pyykin laittoa.Lääkitys oli kova: ödemin 250mg/6tbl pv:ssä,furesis tbl 40mg/1.5 tbl pv:ssä,durecal 1g/4tbl pv:ssä. Näkö on vähän heikentynyt vas. silmässä, minulla on silmälasit joten oikea silmä aika hyvin korjaa näkemistä.Miksi sinulle laitettiin suntti? Minulle sanottiin, että shuntti laitetaan selkäydinkanavaan sitten vasta kun näkö huononee enemmän, tai lähes sokeutuu. Olen käynyt Helsingissä yksityislääkärillä, joka totesi, että laihduttaminen ainoa keino tällä hetkellä.

Lue lisää

Shuntti laitettiin koska minulla todellakin oli näkö huonontunut dramaattisesti, minulta oli todellakin menossa näkö ja silmät olivat pullistuneena päästä ulos, kuten voit varmasti 60 vesicm:n paineesta kuvitella. Särky oli aivan helvetillistä ja niska aivan jäykkä, pää ei kääntynyt mihinkään. Shuntti laitettiin Tampereen yliopistollisessa sairaalassa, ja toipuminen on ollut nopeaa, en kadu yhtään ja kun tukka kasvaa takaisin niin ei sitä kukaan edes huomaa. Minulla ei ole muita nesteenpoistolääkkeitä kokeiltukaan kuin ödeminiä 250mgX2, nyt en tarvitse enää sitäkään. Minulle on vain yksi lääkäri ainakin kymmenestä minua tutkineesta sanonut että laihduttaa pitäisi, toki se muutoinkin olisi terveydelle hyväksi, muttei kovin helppoa, niin perso kuin makealle olenkin. Lisäksi olen amerikkalaisilta pseudotumor cerebri -sivuilta lukenut että tutkimusten mukaan laihduttaminen ei ole merkittävä keino jos on jo sairastunut, mutta ehkäisevänä keinona toimiva, joskin laihojakin on sairastunut. Onko selkäydintäsi tutkittu esim. mahdollisten ahtaumien varalta. Minulta magneettikuvattiin sekä pää että selkäydin koko matkalta, eikä mitään oireita selittävää löytynyt. Onko Helsingissä joku tähän sairauteen paremmin perehtynyt lääkäri jolla kävit?

eija-maria kirjoitti:

Shuntti laitettiin koska minulla todellakin oli näkö huonontunut dramaattisesti, minulta oli todellakin menossa näkö ja silmät olivat pullistuneena päästä ulos, kuten voit varmasti 60 vesicm:n paineesta kuvitella. Särky oli aivan helvetillistä ja niska aivan jäykkä, pää ei kääntynyt mihinkään. Shuntti laitettiin Tampereen yliopistollisessa sairaalassa, ja toipuminen on ollut nopeaa, en kadu yhtään ja kun tukka kasvaa takaisin niin ei sitä kukaan edes huomaa. Minulla ei ole muita nesteenpoistolääkkeitä kokeiltukaan kuin ödeminiä 250mgX2, nyt en tarvitse enää sitäkään. Minulle on vain yksi lääkäri ainakin kymmenestä minua tutkineesta sanonut että laihduttaa pitäisi, toki se muutoinkin olisi terveydelle hyväksi, muttei kovin helppoa, niin perso kuin makealle olenkin. Lisäksi olen amerikkalaisilta pseudotumor cerebri -sivuilta lukenut että tutkimusten mukaan laihduttaminen ei ole merkittävä keino jos on jo sairastunut, mutta ehkäisevänä keinona toimiva, joskin laihojakin on sairastunut. Onko selkäydintäsi tutkittu esim. mahdollisten ahtaumien varalta. Minulta magneettikuvattiin sekä pää että selkäydin koko matkalta, eikä mitään oireita selittävää löytynyt. Onko Helsingissä joku tähän sairauteen paremmin perehtynyt lääkäri jolla kävit?

Lue lisää

Hyvää Uutta Vuotta! Minua on hoitanut vain yksi lääkäri tästä sairaudesta joten halusin saada myös toiselta lääkäriltä näkökantaa tautiin.Kävin Helsingissä Färkkilän vastaan otolla hän on Meilahden sairaalan ylilääkäri.Minulla ödemin lääkitystä vähennetty 4tbl ja taas alkaa pää reakoimaan rasitukseen. Tarvii varmaan jutella neurologille.Minulle tehdään 4 päivä silmäpohjien fluoreseiiniangiografia tiedätkö tutkimuksesta mitään?

päänsärky kirjoitti:

Hyvää Uutta Vuotta! Minua on hoitanut vain yksi lääkäri tästä sairaudesta joten halusin saada myös toiselta lääkäriltä näkökantaa tautiin.Kävin Helsingissä Färkkilän vastaan otolla hän on Meilahden sairaalan ylilääkäri.Minulla ödemin lääkitystä vähennetty 4tbl ja taas alkaa pää reakoimaan rasitukseen. Tarvii varmaan jutella neurologille.Minulle tehdään 4 päivä silmäpohjien fluoreseiiniangiografia tiedätkö tutkimuksesta mitään?

Lue lisää

Hyvää Uutta Vuotta sinullekin ja ennen kaikkea terveyttä! Tuo fluoreseiiniangiografia on aivan outo minulle, en siis tiedä millainen toimenpide se on. Minä en ole käynyt silmälääkärillä kuin kahdesti, ekalla kerralla vain tavallisessa näöntarkastuksessa yksityisellä, jossa todettiin tulehtuneet näköhermot ja sain lähetteen jatkotutkimuksiin kun epäily cerebristä heräsi heti. Tokalla kerralla diagnoosin saatuani kävin yliopistollisen silmäpoliklinikalla, jossa silmänpohjani kuvattiin, tehtiin näkökenttätutkimus ja silmälääkäri tutki mikroskoopilla silmiä ja testasi näköä, joka oli siinä vaiheessa jo aika huono. Lisäksi minulle tehtiin VEP-herätepotentiaalitutkimus neurofysiologian labrassa ja puolen vuoden sisään on tulossa ajat neuroimmunologille ja neuro-oftalmologille. Jatkossa käyn silmäpolilla kontrollissa kolmen kuukauden ajan niin kauan, että kaikki merkit sairaudesta on poistuneet silmistä, lääkäri epäili että pari kolme vuotta.
Käytkö Päijät-Hämeen keskussairaalassa vai kaupungin sairaalassa? Olen asunut sillä seudulla, vuonna 1999 muutin tänne Tampereen kupeeseen. Tästä kirjeenvaihdostamme olen saanut sen käsityksen, että hoitolinjamme ovat kovin erilaiset, siellä ollaan lääkehoidon ja toistuvien punktioiden kannalla ja täällä taas leikataan helpommin ja minulle ainakin sanottiin että toistuvat punktiot on huono hoitokeino. Toki ovathan sairautemme ilmeisesti ainakin paineiden puolesta eri tasolla. Ihmettelen sitä kun minulle nimenomaan on tolkutettu, että pitkäaikainen paine aivoissa tuhoaa näköhermon pysyvasti. No, mitäpä näitä spekuloimaan.
Olisi kiva ja helpompi kaydä kanssasi yksityistä sähköpostiviestintää, mutta en tiedä kuinka se on mahdollista ilman että laitta osoitteen tänne julkiseen keskustelufoorumiin.

eija-maria kirjoitti:

Hyvää Uutta Vuotta sinullekin ja ennen kaikkea terveyttä! Tuo fluoreseiiniangiografia on aivan outo minulle, en siis tiedä millainen toimenpide se on. Minä en ole käynyt silmälääkärillä kuin kahdesti, ekalla kerralla vain tavallisessa näöntarkastuksessa yksityisellä, jossa todettiin tulehtuneet näköhermot ja sain lähetteen jatkotutkimuksiin kun epäily cerebristä heräsi heti. Tokalla kerralla diagnoosin saatuani kävin yliopistollisen silmäpoliklinikalla, jossa silmänpohjani kuvattiin, tehtiin näkökenttätutkimus ja silmälääkäri tutki mikroskoopilla silmiä ja testasi näköä, joka oli siinä vaiheessa jo aika huono. Lisäksi minulle tehtiin VEP-herätepotentiaalitutkimus neurofysiologian labrassa ja puolen vuoden sisään on tulossa ajat neuroimmunologille ja neuro-oftalmologille. Jatkossa käyn silmäpolilla kontrollissa kolmen kuukauden ajan niin kauan, että kaikki merkit sairaudesta on poistuneet silmistä, lääkäri epäili että pari kolme vuotta.
Käytkö Päijät-Hämeen keskussairaalassa vai kaupungin sairaalassa? Olen asunut sillä seudulla, vuonna 1999 muutin tänne Tampereen kupeeseen. Tästä kirjeenvaihdostamme olen saanut sen käsityksen, että hoitolinjamme ovat kovin erilaiset, siellä ollaan lääkehoidon ja toistuvien punktioiden kannalla ja täällä taas leikataan helpommin ja minulle ainakin sanottiin että toistuvat punktiot on huono hoitokeino. Toki ovathan sairautemme ilmeisesti ainakin paineiden puolesta eri tasolla. Ihmettelen sitä kun minulle nimenomaan on tolkutettu, että pitkäaikainen paine aivoissa tuhoaa näköhermon pysyvasti. No, mitäpä näitä spekuloimaan.
Olisi kiva ja helpompi kaydä kanssasi yksityistä sähköpostiviestintää, mutta en tiedä kuinka se on mahdollista ilman että laitta osoitteen tänne julkiseen keskustelufoorumiin.

Lue lisää

Iltaa! Saavuin keskussair. tänään illalla kun viime yönä tuli kova selkä ja vatsa kipu, tulos oli munuaiskivet.Aiheuttaja luultavasti ödemin lääke.Näin positiivisesti alkoi taas tämäkin vuosi.Täällä ollaan samaa mieltä punktioista, ei liian usein.Aion nyt vaaatia että pääsen Tampereelle.Olen samaa mieltä kanssasi että olisi kivempi keskustella yksityisesti.

päänsärky kirjoitti:

Iltaa! Saavuin keskussair. tänään illalla kun viime yönä tuli kova selkä ja vatsa kipu, tulos oli munuaiskivet.Aiheuttaja luultavasti ödemin lääke.Näin positiivisesti alkoi taas tämäkin vuosi.Täällä ollaan samaa mieltä punktioista, ei liian usein.Aion nyt vaaatia että pääsen Tampereelle.Olen samaa mieltä kanssasi että olisi kivempi keskustella yksityisesti.

Lue lisää

Toivottavasti paranet pian! Ja hauskaa alkanutta uuttavuotta sekä tampereelle että lahteen kaikesta huolimatta... Olen sairastanut pseudotumor cerebriä vuodesta 2002. Olin vasta 20 vuotias kun sain diagnoosin. Välillä oireet poistuivat minulta kokonaan, mutta nyt ne ovat palanneet. Tällähetkellä päänsärkyä ja pää ei edes käänny kunnolla kun on niin kipeä selkä ja hartiat.Aloitin juuri opiskelun uudessa koulussa, mutta olen sairaslomalla ja jatko arveluttaa:( Selkäydinpaineita minulta ei ole mitattu koskaan ja selkäydinpunktio on tehty 2 kertaa. Kävin viime vuoden puolella neuro-oftalmologin luona ja mietimme lääkityksen aloittamista, mutta minun tuurillani olen allerginen juuri sille lääkkeelle mitä hän olisi minulle suositellut (azetozolamidi). Haluaisin ehdottomasti vaihtaa kokemuksia molempien kanssa! En kuitenkaan halua laittaa tänne sähköpostiosoitettani. Olen käynyt englanninkielisellä sivustolla, http://www.mjmoore.co.uk/bih/
Voisin pistää sähköpostiosoitteeni tuonne. Sen löytää keskustelufoorumista kohdasta memberlist ja ihan sieltä loppupäästä sitten. Nimi on siellä sama kuin täällä. Ja eipä siellä memberlistissä olekaan muita suomalaisia kuin minä. Aika monimutkaista, mutta en halua vääriltä henkilöiltä sähköpostia, ymmärrätte varmaan.
Vielä noista hoidoista. En ole saanut mitään muuta kuin särkylääkkeitä. Minulla on aika neurologille ensi tiistaina ja odotankin jännittyneenä mitä siellä sitten keksitään. On vähän huonoja kokemuksia selkäydinpistosta.
Toivottavasti edes jompikumpi löytää sen osoitteeni tuolta toiselta foorumilta ja laittaa postia.

päänsärky kirjoitti:

Iltaa! Saavuin keskussair. tänään illalla kun viime yönä tuli kova selkä ja vatsa kipu, tulos oli munuaiskivet.Aiheuttaja luultavasti ödemin lääke.Näin positiivisesti alkoi taas tämäkin vuosi.Täällä ollaan samaa mieltä punktioista, ei liian usein.Aion nyt vaaatia että pääsen Tampereelle.Olen samaa mieltä kanssasi että olisi kivempi keskustella yksityisesti.

Lue lisää

Hei! Voit ottaa minuun yhteyttä sähköpostilla:
[email protected] ; otin sen vain tätä varten niin voimme sitten vaihtaa henk.koht. osoitteita.

*Anna* kirjoitti:

Toivottavasti paranet pian! Ja hauskaa alkanutta uuttavuotta sekä tampereelle että lahteen kaikesta huolimatta... Olen sairastanut pseudotumor cerebriä vuodesta 2002. Olin vasta 20 vuotias kun sain diagnoosin. Välillä oireet poistuivat minulta kokonaan, mutta nyt ne ovat palanneet. Tällähetkellä päänsärkyä ja pää ei edes käänny kunnolla kun on niin kipeä selkä ja hartiat.Aloitin juuri opiskelun uudessa koulussa, mutta olen sairaslomalla ja jatko arveluttaa:( Selkäydinpaineita minulta ei ole mitattu koskaan ja selkäydinpunktio on tehty 2 kertaa. Kävin viime vuoden puolella neuro-oftalmologin luona ja mietimme lääkityksen aloittamista, mutta minun tuurillani olen allerginen juuri sille lääkkeelle mitä hän olisi minulle suositellut (azetozolamidi). Haluaisin ehdottomasti vaihtaa kokemuksia molempien kanssa! En kuitenkaan halua laittaa tänne sähköpostiosoitettani. Olen käynyt englanninkielisellä sivustolla, http://www.mjmoore.co.uk/bih/
Voisin pistää sähköpostiosoitteeni tuonne. Sen löytää keskustelufoorumista kohdasta memberlist ja ihan sieltä loppupäästä sitten. Nimi on siellä sama kuin täällä. Ja eipä siellä memberlistissä olekaan muita suomalaisia kuin minä. Aika monimutkaista, mutta en halua vääriltä henkilöiltä sähköpostia, ymmärrätte varmaan.
Vielä noista hoidoista. En ole saanut mitään muuta kuin särkylääkkeitä. Minulla on aika neurologille ensi tiistaina ja odotankin jännittyneenä mitä siellä sitten keksitään. On vähän huonoja kokemuksia selkäydinpistosta.
Toivottavasti edes jompikumpi löytää sen osoitteeni tuolta toiselta foorumilta ja laittaa postia.

Lue lisää

Löysin kyllä sinut sieltä, mutta en viitsinyt rakisteröityä. Minä hankin tuommoisen ilmaispostin, niin voimme sitten vaihtaa henk. koht. postiosoitteita. Siis [email protected]
Olisin kiitollinen jos ottaisit yhteyttä.

eija-maria kirjoitti:

Hei! Voit ottaa minuun yhteyttä sähköpostilla:
[email protected] ; otin sen vain tätä varten niin voimme sitten vaihtaa henk.koht. osoitteita.

minulla diagnosoitiin PC noin vuosi sitten eli 2/2007.Pääkipu oli aivan sietämätön ja näkö alkoi oireilla monella tavalla, -sumeni,aaltoili, en erottanut enää etäisyyksiä ja korkeuksia.Silmäpolilla todettiin staasipapilla ja näkökentän huomattavia puutoksia ja näiden perusteella aloitettiin ödemin hoito 250mg 8tabl/pvässä. Olin aivan sekaisin (lääkityksestäkö vai PCstä, en tiedä).Lääkkeellä ei ilmeisesti minun kohdallani hoidossa ollut kovin suurta vastetta. Selkäydinpunktioita tehtiin 3n-6vkon välein yhteensä 8 kertaa. Kivuliaita toimenpiteitä, mutta auttoivat minulla. Silmäpolin kontrolleissa käyn aika usein ja nyt tilanne on se, että loppukesästä 2007 punktoitu viimeksi ja silmänpohjat siistiytyneet(turvotusta ei ole kuin vähän). Päänsärkyjen kanssa pärjään jotenkuten ja olen "siedättänyt" itseäni ja nyt olen vain pahoihin kipuihin ottanut panadolia. Pelko kuitenkin sairauden uusiutumisesta on koko ajan, mutta nyt PC on stabiilissa vaiheessa. Painoa olen vähän lääkärini kehoituksesta pudottanut, jos sillä sairaus pysyy kurissa, niin ilman muuta laihdutan vielä lisääkin. Voimia kaikille PCn kanssa eläville!

sara kirjoitti:

minulla diagnosoitiin PC noin vuosi sitten eli 2/2007.Pääkipu oli aivan sietämätön ja näkö alkoi oireilla monella tavalla, -sumeni,aaltoili, en erottanut enää etäisyyksiä ja korkeuksia.Silmäpolilla todettiin staasipapilla ja näkökentän huomattavia puutoksia ja näiden perusteella aloitettiin ödemin hoito 250mg 8tabl/pvässä. Olin aivan sekaisin (lääkityksestäkö vai PCstä, en tiedä).Lääkkeellä ei ilmeisesti minun kohdallani hoidossa ollut kovin suurta vastetta. Selkäydinpunktioita tehtiin 3n-6vkon välein yhteensä 8 kertaa. Kivuliaita toimenpiteitä, mutta auttoivat minulla. Silmäpolin kontrolleissa käyn aika usein ja nyt tilanne on se, että loppukesästä 2007 punktoitu viimeksi ja silmänpohjat siistiytyneet(turvotusta ei ole kuin vähän). Päänsärkyjen kanssa pärjään jotenkuten ja olen "siedättänyt" itseäni ja nyt olen vain pahoihin kipuihin ottanut panadolia. Pelko kuitenkin sairauden uusiutumisesta on koko ajan, mutta nyt PC on stabiilissa vaiheessa. Painoa olen vähän lääkärini kehoituksesta pudottanut, jos sillä sairaus pysyy kurissa, niin ilman muuta laihdutan vielä lisääkin. Voimia kaikille PCn kanssa eläville!

Lue lisää

Hei kaikille,
hienoa, että löysin tällaisen keskustelun. Pseudotumor cerebristä on niin vaikeaa löytää suomenkielistä tietoa. Itselläni siis todettu tämä sairaus viime syksynä. Näköhermojen turvotus oli suuri tuolloin ja on edelleen. Lääkkeenä Ödemin 6krt/päivä. Ovat mielestäni auttaneet ja olo parempi kuin ilman lääkitystä. Aiheuttavatko teille sivuvaikutusta?

Tällä hetkellä minua hoidetaan ainoastaan silmäpolilla säännöllisin väliajoin, mutta haluaisin myös neurologin vastaanotolle. Tästä ei kuitenkaan ole mitään puhetta silmälääkärin kanssa ollut, joten en usko sen olevan mahdollista. Harmittaa, kun tuntuu, että kukaan ei oikein tästä mitään tiedä. Onneksi sain kuitenkin huomata, että en yksin tämän kanssa ole.

*Anneli* kirjoitti:

Hei kaikille,
hienoa, että löysin tällaisen keskustelun. Pseudotumor cerebristä on niin vaikeaa löytää suomenkielistä tietoa. Itselläni siis todettu tämä sairaus viime syksynä. Näköhermojen turvotus oli suuri tuolloin ja on edelleen. Lääkkeenä Ödemin 6krt/päivä. Ovat mielestäni auttaneet ja olo parempi kuin ilman lääkitystä. Aiheuttavatko teille sivuvaikutusta?

Tällä hetkellä minua hoidetaan ainoastaan silmäpolilla säännöllisin väliajoin, mutta haluaisin myös neurologin vastaanotolle. Tästä ei kuitenkaan ole mitään puhetta silmälääkärin kanssa ollut, joten en usko sen olevan mahdollista. Harmittaa, kun tuntuu, että kukaan ei oikein tästä mitään tiedä. Onneksi sain kuitenkin huomata, että en yksin tämän kanssa ole.

Lue lisää

minulla ödemin aiheutti todella massiivista pahoinvointia, yksikin tabletti ja olo oli aivan kamala..heikotti, huimasi, oksetti. Nyt käyn säännöllisesti silmäpolilla kontrollissa ja on sovittu neurologin kanssa, että jos silmäpolilla ilmenee, että pc on taas mennyt huonompaan suuntaan, niin sitten varailen ajan neuron polille ja aletaan selkäydinpunktioilla taas koettamaan, josko tauti saadaan kuriin. Olen ollut erittäin tyytyväinen tähän järjestelyyn hoidossani ja se on toiminut moitteetta. Jos kontrollien välissä tulee äkillisiä muutoksia, niin silloin voin varailla ajan silmäpolin kontrolliin. Olen saanut hyvää hoitoa omassa sairaanhoitopiirissäni.

sara kirjoitti:

minulla ödemin aiheutti todella massiivista pahoinvointia, yksikin tabletti ja olo oli aivan kamala..heikotti, huimasi, oksetti. Nyt käyn säännöllisesti silmäpolilla kontrollissa ja on sovittu neurologin kanssa, että jos silmäpolilla ilmenee, että pc on taas mennyt huonompaan suuntaan, niin sitten varailen ajan neuron polille ja aletaan selkäydinpunktioilla taas koettamaan, josko tauti saadaan kuriin. Olen ollut erittäin tyytyväinen tähän järjestelyyn hoidossani ja se on toiminut moitteetta. Jos kontrollien välissä tulee äkillisiä muutoksia, niin silloin voin varailla ajan silmäpolin kontrolliin. Olen saanut hyvää hoitoa omassa sairaanhoitopiirissäni.

Lue lisää

onko sinulla sara joku toinen lääke Ödeminin tilalle vai pärjäätkö ilman? Itselläni Ödemin on auttanut päänsärkyyn ja samoin niskasärkyyn, mutta myös minä olen kärsinyt huonosta olosta ja heikotuksesta. Lisäksi lihakseni kipeytyvät mikä vaikuttaa valtavasti päivittäisistä asioista selviämiseen.

Olenkin nyt pohtinut, että ehdottaisin lääkärilleni jonkun toisen lääkkeen käyttämistä tämän Ödeminin sijaan. Toivottavasti muitakin on saatavilla. Hienoa kyllä kuulla, että sinulla asiat ovat järjestyneet noin hienosti. Itse olen myös ollut tyytyväinen silmälääkäriini, mutta haluaisin keskustella tästä taudista myös neurologin kanssa, ja saada hiukan tarkempaa selvitystä asiasta. En esim. ole selvillä kuinka tämä tulee vaikuttamaan elämääni tulevaisuudessa. Voinko huoletta hankkia lapsia ja käydä normaalisti töissä.. Tällaisia kysymyksiä olen mielessäni pyöritellyt. Toivottavasti niihinkin joskus saadaan vastaus.

Hei!

Vieläkö tämä keskustelu on toiminnassa?:) Sairastuin pseudo tumoriin viime keväänä erittäin rajuin oirein. Nyt tässä sitten ihmetellään miten alan taudin kanssa elämään! periaatteessa oireet poissa, vaikka näössä ilmeisesti pysyviä vammoja! Vertaistuki ja kokemusten vaihto olisi erittäin tervetullutta!:) niin harvinaisesta sairaudesta kyse!

"pseudo- nainen" kirjoitti:

Hei!

Vieläkö tämä keskustelu on toiminnassa?:) Sairastuin pseudo tumoriin viime keväänä erittäin rajuin oirein. Nyt tässä sitten ihmetellään miten alan taudin kanssa elämään! periaatteessa oireet poissa, vaikka näössä ilmeisesti pysyviä vammoja! Vertaistuki ja kokemusten vaihto olisi erittäin tervetullutta!:) niin harvinaisesta sairaudesta kyse!

Lue lisää

hei pseudonainen! Olisi kivaa vaihtaa ajatusta jos vielä olet "linjoilla"? Itsellä ilmeisesti tämä diagnoosi varmistumassa. Jos joku haluaa niin mullle voi pistää viestiä osoitteeseen [email protected] niin annan sitten "oikean" osoitteeni. Ilmoitelkaahan ihmiset, kovin yksin olen minäkin tän asian ja diagnoosin kanssa!

Pistäppä clam1 viestiä jos haluat tuumailla taudista.... itse myös tästä oysin seudulta ja taas vaihteeksi olo ihan paska, liekkö pc, en tiiä, muttei tiiä kyllä neurologitkaan...
Voisin mielellään porista jonkun kohtalotoverin kanssa...
[email protected]