luuydinsyöpä - leukemia

Kaipaisin elävästä elämästä hyviä ja huonoja kokemuksia luuydinsyövän hoidoista yli 60-vuotiailla. Pahinta mitä on odotettavissa jotta osaan jo etukäteen mielessäni varautua ja olla vahvana tukena äidille. Luin sivustoilta että maksimissaan 6-7 vuotta olisi hyvällä tuurilla elinaikaa jos ei ole mahdollisuutta luuytimen vaihtoon ja vanhemmille ihmisille sellaista ei nähtävästi tehdä. Mieltäni ei kaiverra mitkään hiustenlähdöt tai edes kuolema sinänsä vaan läheisen rakkaan ihmisen fyysisen mutta eritoten henkisen tilan heikkeneminen ja että en itse murru kun pitäisi jaksaa olla vahvana mieltä piristävänä tukena. Jonkinlaista vertaistukea kenties kaipaan. Välillä suren katkerasti ja välillä taas olen toivon huipulla. Löytyisikö palstoilta ketään joka voisi jakaa näitä asioita/tuntemuksia.
Ilmianna
Jaa

10 Vastausta


Olen nelikymppinen pahanlaatuista veritautia sairastava nainen. Luulisin, että äitiäsi tullaan hoitamaan sytostaateilla eli solumyrkyillä.

Sivuvaikutukset ovat kovin yksilöllisiä, joten etukäteen ei voi tietää, kuinka pahoja oireita tulee. Veriarvoja seurataan tarkoin ja vanhemmille ihmisille ei rankkoja hoitoja anneta.

Täällä ei ole veritauteja sairastavia kovin monia löydy, mutta kirjoittele.
Nyt täytyy lopetella ja hoidella arkiasioita.
Ilmianna
Jaa
taistelua syövästä. Ensimmäisestä syövän totoeamisesta olin hänen rinnallaan seitsemän vuotta ennenkuin syöpä voitti. Kyseessä oli rintasyöpä ja syövän toteamisesta on jo 15 vuotta, hoidot ovat nykyään toisenlaiset ( paremmat).

Leukemiasta en tiedä, mutta tiedän millaista on seurata toisen sairastamista vierestä.
Yhden ainoan neuvon annan, jota sinun tulee noudattaa. PIDÄ HUOLTA ITSESTÄSI! Älä anna läheisesi sairauden viedä sinulta omaa elämään. Kun sinulla on kaikki hyvin, jaksat olla myös toisen ihmisen tukena.
Käy keskustelemassa "asiantuntijan" kanssa. Syöpäjärjestöiltä saat keskusteluapua. Joillakin paikkakunnilla on terveydenhuollon piirissä "tukihenkilöitä".
Voimia Sinulle.
Ilmianna
Jaa
Kiitos viesteistä. Ajattelinkin tuota vertaistukea hakea ja muistaa että on oma perhe joka kaipaa terveen äidin. Voimia vain myös teille molemmille. Elämä on outoa, joudumme kaikki käymään lävitse omat kamppailumme tavalla tai toisella.
Ilmianna
Jaa
Olen itse luuydinsyöpää sairastava. Hematologian osastolla , jolla olin oli useampia juuri tätä syöpää sairastavia vanhempia ihmisiä. Hoidot olivat jokaisella erilaiset, vaikka sytot samanlaisia. 67-vuotias potilasystäväni tuli hoidoilla niin hyvään kuntoon, että lääkäri antoi luvan muuttaa muutamaksi vuodeksi ulkomaille. Henkinen vireys siis säilyy. Vuosiennusteet eivät kovin oikeita, itsekin jo jatkoajalla elän ja poislähdöstä ei tietoakaan.
cancer.fi sivuilta löydät juuri aiheeseen liittyvää todellista tietoa.
Mielestäni kun ystävät elävät juuri sellaisina kuin ovat, on parasta tukea sairaalle ja myös itselleen.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
3 VASTAUSTA:
Kiitos paljon ja oikein hyviä jatkoja sinulle. Tutustunkin samantien mainitsemaasi sivustoon.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
ap kirjoittajaa kirjoitti:
Kiitos paljon ja oikein hyviä jatkoja sinulle. Tutustunkin samantien mainitsemaasi sivustoon.
Hei alkuperäinen,
Olin aivan samassa tilanteessa alkuvuodesta, joten yritän sinua parhaani mukaan rauhoitella.
Äitini sai myeloomadiagnoosin alkuvuodesta. Voit uskoa, että koko talvi ja kevät meni järkytyksestä toipuessa, sekä minulla että luonnollisesti äidilläni. Tein itse sen virheen, että lähdin googlettamaan tietoa netistä liian aikaisin ja järkytyin noista luvuista ja ennusteista. En oikein osannut lukea niitä oikein.

Käsittääkseni hyvin merkittävä osa myeloomaan sairastuneista on yli 70-vuotiaita, ja jos joku mediaaniselviytymisaika on 6-7 vuotta kuten sanoit(ei muuten mielestäni ole fakta), niin kertooko se mitään yleispätevää? Jos olet esim. 75-vuotias ja diagnoosin hetkellä sairastanut myeloomaa tietämättäsi vuosikausia, mahdollisesti kärsit muistakin yleiskuntoa heikentävistä sairauksista, niin menehtyminen hieman yli 80-vuotiaana ei ole mitenkään epätavanoimaista. Kun moni menehtyy sen ikäisenä ilman mitään sairauttakin. Kuinka paljon menehtyminen sitten johtuu myeloomasta, ja kuinka paljon a) iästä b) muista sairauksista c) myelooman vaiheesta diagnoosihetkellä?

Muistettava on myös, että vielä muutamia vuosia sitten myelooman hoitoon ei ollut paljon eväitä. Muutamassa vuodessa hoidoissa ollaan tehty todellisia mullistuksia, ja eliniänennuste on noussut. Tilastot ovat väkisinkin muutamia vuosia vanhoja, ja esim. 1990-luvun alussa ja nyt sairastuneilla on aivan eri ennuste. Se, kuinka monta vuotta nyt sairastuneilla ja tehokkaaseen hoitoon päässeillä on edessään tiedämme vasta ehkä kymmenen vuoden päästä. En nyt muista minkä järjestön sivuilta löysin tiedon, mutta siellä oli ennutetta avattu hieman enemmän. Eli mikä on viiden vuoden selviytymisaika esim. kuusikymppisillä, sitä vanhemmilla, eri vaiheessa diagnosoidulla syövällä jne. Muistaakseni mediaani 5 vuoden selviytymiselle (ei siis tarkoita välttämättä vain viittä vuotta, vaan niitä jotka ovat selvityneet sen ohitse)oli tätä nykyä yli kolmannes. Ja perusjoukostakin suurin osa on vanhempia kuin omaisemme ja heidän syöpänsä on todettu myöhemmässä vaiheessa.

Krooniseen myeloiseen leukemiaan, joka on eri sairaus, mutta samantyyppinen silti, saatiin pari vuotta sitten "ihmelääke", jolla moni on parantunut lopullisesti. Meillä on syytä olla toiveikkaita myös myelooman suhteen. Jo muutaman vuoden päästä tilanne voi olla sellainen, että myeloomaankin on parannuskeino.

Oman äitini kohdalla haluan olla optimistinen, siksikin, että äitini haluaa itse olla sitä. Sanoo, ettei saa antaa hetkeksikään epätoivolle valtaa. Hänen sairautensa löydettiin alkuvaiheessa, ja lääkärit kiistelivät siitä, tulisiko hoitoja vielä ollenkaan aloittaa. Ne sitten kuitenkin aloitettiin jenkkispesialistin suosituksesta, vaikka syöpä ei ollut juurikaan edennyt. Syövän vaihe siis vaikuttaa jo hurjasti diagnoosiin. Samoin ennuste vastaavuudesta hoitoihin, joka äidilläni on hyvä. Kantasoluhoito on edessä nyt syksyllä. Sitä edeltävät kotona otettavat lääkkeet saivat arvot lähes normaaleiksi jo kahdessa kuukaudessa, joten uskon ja toivon, että kantasolusiirto puree hyvin. En tiedä mistä tämä tulee, mutta minulla on sellainen tunne, että selviämme tästä hyvin. On paljon tapauksia potilaista, jotka ovat eläneet 10-15 vuottakin. Miksei se voisi osua meidän kohdallemme? Ja mitkä ovatkaan hoitomahdollisuudet silloin?

Toiseen kysymykseesi, eli omaisesi kärsimykseen.. Äidilläni on ollut kaikenlaista kipua ja kremppaa jo vuosia ennen diagnoosia. Vaihdevuodetkin ottivat todella koville. Nyt kun kotilääkitys aloitettiin, oli tietysti syöpälääkkeillä vaikutuksensa, mutta ne johtuivat lääkkeistä itsestään, eivät äidin sairaudesta. Ja hyvin hän ne sivuvaikutukset kesti. Ja jossain vaiheessa voimat olivat paremmat kuin vuosikausiin, ja äiti hääräili turhankin paljon mökkipihallamme. Sairautta hoidettu nyt loppukeväästä, ja vasta kantasolukeruuta edeltävän sytostaattikuurin yhteydessä äiti oli sairaslomalla. Silloinkin vain 1.5 viikkoa. Nyt taas töissä, ja sitten kun kantasolut palautetaan (siihenkin voi mennä kuukausiakin) sairaslomaa on noin 6 kk. Osittain tuo aika siksi, että vastustuskyky on alhaalla siirron jälkeen vielä kuukausia, eikä silloin ole järkevää asettaa itseänsä alttiiksi pöpöille sellaisessa paikassa, jossa on paljon ihmisiä. Unelmoin siitä, että ensi kesänä olisimme voittaneet ensimmäisen erän. Sitten voikin olla jopa vuosia, ennen kuin on mitään merkkiä sairaudesta. Ja jos sairaus kunnolla uusii, niin sitten taas harkitaan hoitotyyppiä uudelleen. Joko lääkkeitä kotona tai sitten uudelleen kantasolusiirto. Uskon ja toivon, että tämän kanssa pystymme elämään aivan kuin monen muunkin kroonisen sairauden kanssa. Hyvä puoli tässä mörössä on se, että syöpä usein etenee aika hitaasti.

Kun kuulin ensin sairaudesta, mietin, että miten tässä voidaan elää ja iloita mistään. Nyt mietin, miten ihmeellistä on, että pienistäkin edistysaskeleista on iloinen ja onnellinen monta päivää. Kuten äitini sytostaattikuurin onnistumisesta ja siitä, että hän pääsi kotiin ja toipui hyvin.

Voimia sekä sinulle että äidillesi. Päivä kerrallaan.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
Tytär77 kirjoitti:
Hei alkuperäinen,
Olin aivan samassa tilanteessa alkuvuodesta, joten yritän sinua parhaani mukaan rauhoitella.
Äitini sai myeloomadiagnoosin alkuvuodesta. Voit uskoa, että koko talvi ja kevät meni järkytyksestä toipuessa, sekä minulla että luonnollisesti äidilläni. Tein itse sen virheen, että lähdin googlettamaan tietoa netistä liian aikaisin ja järkytyin noista luvuista ja ennusteista. En oikein osannut lukea niitä oikein.

Käsittääkseni hyvin merkittävä osa myeloomaan sairastuneista on yli 70-vuotiaita, ja jos joku mediaaniselviytymisaika on 6-7 vuotta kuten sanoit(ei muuten mielestäni ole fakta), niin kertooko se mitään yleispätevää? Jos olet esim. 75-vuotias ja diagnoosin hetkellä sairastanut myeloomaa tietämättäsi vuosikausia, mahdollisesti kärsit muistakin yleiskuntoa heikentävistä sairauksista, niin menehtyminen hieman yli 80-vuotiaana ei ole mitenkään epätavanoimaista. Kun moni menehtyy sen ikäisenä ilman mitään sairauttakin. Kuinka paljon menehtyminen sitten johtuu myeloomasta, ja kuinka paljon a) iästä b) muista sairauksista c) myelooman vaiheesta diagnoosihetkellä?

Muistettava on myös, että vielä muutamia vuosia sitten myelooman hoitoon ei ollut paljon eväitä. Muutamassa vuodessa hoidoissa ollaan tehty todellisia mullistuksia, ja eliniänennuste on noussut. Tilastot ovat väkisinkin muutamia vuosia vanhoja, ja esim. 1990-luvun alussa ja nyt sairastuneilla on aivan eri ennuste. Se, kuinka monta vuotta nyt sairastuneilla ja tehokkaaseen hoitoon päässeillä on edessään tiedämme vasta ehkä kymmenen vuoden päästä. En nyt muista minkä järjestön sivuilta löysin tiedon, mutta siellä oli ennutetta avattu hieman enemmän. Eli mikä on viiden vuoden selviytymisaika esim. kuusikymppisillä, sitä vanhemmilla, eri vaiheessa diagnosoidulla syövällä jne. Muistaakseni mediaani 5 vuoden selviytymiselle (ei siis tarkoita välttämättä vain viittä vuotta, vaan niitä jotka ovat selvityneet sen ohitse)oli tätä nykyä yli kolmannes. Ja perusjoukostakin suurin osa on vanhempia kuin omaisemme ja heidän syöpänsä on todettu myöhemmässä vaiheessa.

Krooniseen myeloiseen leukemiaan, joka on eri sairaus, mutta samantyyppinen silti, saatiin pari vuotta sitten "ihmelääke", jolla moni on parantunut lopullisesti. Meillä on syytä olla toiveikkaita myös myelooman suhteen. Jo muutaman vuoden päästä tilanne voi olla sellainen, että myeloomaankin on parannuskeino.

Oman äitini kohdalla haluan olla optimistinen, siksikin, että äitini haluaa itse olla sitä. Sanoo, ettei saa antaa hetkeksikään epätoivolle valtaa. Hänen sairautensa löydettiin alkuvaiheessa, ja lääkärit kiistelivät siitä, tulisiko hoitoja vielä ollenkaan aloittaa. Ne sitten kuitenkin aloitettiin jenkkispesialistin suosituksesta, vaikka syöpä ei ollut juurikaan edennyt. Syövän vaihe siis vaikuttaa jo hurjasti diagnoosiin. Samoin ennuste vastaavuudesta hoitoihin, joka äidilläni on hyvä. Kantasoluhoito on edessä nyt syksyllä. Sitä edeltävät kotona otettavat lääkkeet saivat arvot lähes normaaleiksi jo kahdessa kuukaudessa, joten uskon ja toivon, että kantasolusiirto puree hyvin. En tiedä mistä tämä tulee, mutta minulla on sellainen tunne, että selviämme tästä hyvin. On paljon tapauksia potilaista, jotka ovat eläneet 10-15 vuottakin. Miksei se voisi osua meidän kohdallemme? Ja mitkä ovatkaan hoitomahdollisuudet silloin?

Toiseen kysymykseesi, eli omaisesi kärsimykseen.. Äidilläni on ollut kaikenlaista kipua ja kremppaa jo vuosia ennen diagnoosia. Vaihdevuodetkin ottivat todella koville. Nyt kun kotilääkitys aloitettiin, oli tietysti syöpälääkkeillä vaikutuksensa, mutta ne johtuivat lääkkeistä itsestään, eivät äidin sairaudesta. Ja hyvin hän ne sivuvaikutukset kesti. Ja jossain vaiheessa voimat olivat paremmat kuin vuosikausiin, ja äiti hääräili turhankin paljon mökkipihallamme. Sairautta hoidettu nyt loppukeväästä, ja vasta kantasolukeruuta edeltävän sytostaattikuurin yhteydessä äiti oli sairaslomalla. Silloinkin vain 1.5 viikkoa. Nyt taas töissä, ja sitten kun kantasolut palautetaan (siihenkin voi mennä kuukausiakin) sairaslomaa on noin 6 kk. Osittain tuo aika siksi, että vastustuskyky on alhaalla siirron jälkeen vielä kuukausia, eikä silloin ole järkevää asettaa itseänsä alttiiksi pöpöille sellaisessa paikassa, jossa on paljon ihmisiä. Unelmoin siitä, että ensi kesänä olisimme voittaneet ensimmäisen erän. Sitten voikin olla jopa vuosia, ennen kuin on mitään merkkiä sairaudesta. Ja jos sairaus kunnolla uusii, niin sitten taas harkitaan hoitotyyppiä uudelleen. Joko lääkkeitä kotona tai sitten uudelleen kantasolusiirto. Uskon ja toivon, että tämän kanssa pystymme elämään aivan kuin monen muunkin kroonisen sairauden kanssa. Hyvä puoli tässä mörössä on se, että syöpä usein etenee aika hitaasti.

Kun kuulin ensin sairaudesta, mietin, että miten tässä voidaan elää ja iloita mistään. Nyt mietin, miten ihmeellistä on, että pienistäkin edistysaskeleista on iloinen ja onnellinen monta päivää. Kuten äitini sytostaattikuurin onnistumisesta ja siitä, että hän pääsi kotiin ja toipui hyvin.

Voimia sekä sinulle että äidillesi. Päivä kerrallaan.
Kiitos sinulle rohkaisevasta ja toivoa antavasta viestistäsi! Isälläni havaittiin 5 vuotta sitten 50-vuotiaana myelooma (huonon hemoglobiinin syytä etsittäessä verikokeessa löytyi M-komponentti).

Veriarvot pysyivät lähes muuttumattomina siitä tähän kevääseen saakka, mutta nyt arvot muuttuivat nopeasti ja isäni sai kovia selkäkipuja, joten hoidot aloitettiin. Luustossa ei kuitenkaan näy röntgenkuvissa havaittavia muutoksia, mutta jotain siellä ilmeisesti silti tapahtuu.

Nyt isäni odottelee heinäkuun alussa alkavia sytostaattihoitoja vuoroin kotona, vuoroin sairaalan sängyssä maaten. Tarkoituksena on ilmeisesti kokeilla hänelle yhdistelmää autologisesta (isäni omia kantasoluja) ja allogeenisesta (muun luovuttajan kantasoluja) kantasoluhoidosta.

Toivon että isäni saisi vielä elää kivuitta useamman vuoden ja nähdä lapsenlapsensa ja taluttaa minut alttarille häissäni. Itsekkään kuuloisia toiveita ehkä, mutta olen aina kuvitellut jakavani elämäni huippuhetket myös tulevaisuudessa elämäni tärkeimpien ihmisten kanssa.

Tuntuu äärettömän surulliselta ja epäreilulta, ettei isälleni annettu enempää päiviä kanssamme. Mutta joskushan se kaikkien aika koittaa, eikä ole muuta vaihtoehtoa kuin nauttia siitä ajasta, mikä on vielä jäljellä. Ehkä osaan vielä suhtautua asiaan positiivisemminkin, kunhan pahin alkujärkytys taittuu.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
Ystäväni sairasti leukemiaa vuosi sitten ja makasi oikeastaan pyöreän vuoden helsingssä sairaalassa. Ystävälläni kävi onni koska hän voitti leukemian ja sai jonkun sisäelimen veljeltään en tiedä minkä :)
Ilmianna
Jaa
Sisäelimen? Osan maksaa voi saada elävältä luovuttajalta, samoin munuaisen, ei muuta. Siis leukemiaanko liittyi tuo luovutus? Outoa. Kantasolusiirto on sitten toinen juttu, siinä ei mitään sisäelimiä luovuteta.
Ilmianna
Jaa
Olin v 2011 62-vuotias kun sairastuin akuuttiin myelooiseen leukemiaan. Sain ensin neljä sytostaattikuuria ja kunto heikkeni joka kuurin jälkeen. Viimeinen kuuri oli TYKSissä ennen kantasolusiirtoa rekisteriluovuttajalta Saksasta. Suurimmat vaivat olivat ripuli ja suun ja nielun kivut, joihin kaikkiin oli lääkkeitä eivätkä kivut olleet pahaa kurkkukipua isommat. Selviytymismahdollisuudet olivat 60%. Nyt olen täysin kunnossa ja henkinenkin kantti kesti melko hyvin vaikka olin eristyshuoneessa 115 vrk yhteensä. Hoito ja olosuhteet TYKSin uuden T-sairaalan hematologisella osastolla ovat loistavat ja hoito ilmeisesti aivan huippua. Netistä ei kannata (eikä saa) lukea mitään. Variaatioiden määrä on niin laaja että kannattaa luottaa lääkäreihin. Maallikko ei yksinkertaisesti voi itse saada asiasta mitään tolkkua. Sain TYKSissä pahimmillaan tiputuksessa 14 pussia eri aineita per päivä mahdolliset veri- ja trombosyyttipussit ja tämän lisäksi erilaisia pillereitä yli 30/vrk. Sanoisin että lähiomaisilla oli henkisesti vaikeampaa kuin itsellä. Päivä kerrallaan ja katse eteenpäin.
Ilmianna
Jaa

Vastaa alkuperäiseen viestiin

luuydinsyöpä - leukemia

Kaipaisin elävästä elämästä hyviä ja huonoja kokemuksia luuydinsyövän hoidoista yli 60-vuotiailla. Pahinta mitä on odotettavissa jotta osaan jo etukäteen mielessäni varautua ja olla vahvana tukena äidille. Luin sivustoilta että maksimissaan 6-7 vuotta olisi hyvällä tuurilla elinaikaa jos ei ole mahdollisuutta luuytimen vaihtoon ja vanhemmille ihmisille sellaista ei nähtävästi tehdä. Mieltäni ei kaiverra mitkään hiustenlähdöt tai edes kuolema sinänsä vaan läheisen rakkaan ihmisen fyysisen mutta eritoten henkisen tilan heikkeneminen ja että en itse murru kun pitäisi jaksaa olla vahvana mieltä piristävänä tukena. Jonkinlaista vertaistukea kenties kaipaan. Välillä suren katkerasti ja välillä taas olen toivon huipulla. Löytyisikö palstoilta ketään joka voisi jakaa näitä asioita/tuntemuksia.

5000 merkkiä jäljellä

Peruuta