Janin epileptinen kohtaus:
Emme ole Vaimoni kanssa koskaan aiemmin elävässä elämässä törmännyt epileptiseen kohtaus asiaan. Tänään kuitenkin siihen törmäsimme 8v Poikamme kohdalla. Menin " Isä " aamulla noin klo:6.30 Janin viereen tapamme mukaan "aamu halille".
Tarkoitus oli herättää Janit "VIIMEISTÄÄN" noin varttia vaille 08.00 jotta ehdittäisiin syömään aamupuurot ymt ennen kouluun lähtöä.
Janilla ei ole ollut vastikään aiempaa kuumetta tai muutakaan sairautta. Hän onkin kaikin puolin vilkas ja reipas urheilullinen pikkusportti.
Jani nukkui, ja torkahdin itsekin kunnes noin 07.30 säpsähdin siihen että hän tärisi! Käännyin säikähtyneenä, ja kysyin mikä sinulla on. En saanut muuta vastausta kuin tärinän, ja korahtelun, ja näytti niin kuin hän olisi tukehtumassa. Tällöin säikähdin toden teolla, ja pomppasin sängystä pystyyn, sekä nostin kokovartalo suoran, ja jäykän Pojan syliini sekä kannoin hänet olohuoneen lattialle. Tilanteesta tuli kaamein mitä olen koskaan kokenut.
Hän korahteli, ja suusta tuli vaahtoa. Normaalia hengitystä ei ollut vaan pelkkää korinaa. Yritin suullani imeä vaahtoa, koska kuvittelin tässä vaiheessa että hänellä olisi oksennusta keuhkoissa. Hänen kummatkin kätensä oli tiukassa supussa. Tajusin sen verran että mikäli oksennusta olisi tukkimassa ilmateitä yritin kääntää häntä kyljelleen. Sitten hänen päänsä alkoi nykiä voimakkaasti taakse, ja eteen.
Muistan myös että toinen silmistä sojotti ylös, ja toinen kaiketi oikealle alas. Hän tärisi, ja korisi mutta ei mielestäni hengittänyt. Olin lopulta varma että menettäisimme Rakkaan Poikamme.
Sitten älysin soittaa hätäkeskukseen Janin kännykällä koska omaa en siihen hätään löytänyt. Jälkeenpäin tiedän että olin kyllä sekaisin koska soitinhan numeroon 020202, ja kysyin mikä hätä numero on. Soitin oikeaan numeroon, ja virkailija hälytti ambulanssin. Hän kuitenkin jatkoi puhelua, ja aina välillä tiedusteli hengittääkö Poikamme.
Sitten kohtauksesta noin 5-8 min " puheluiden perusteella tarkistettu ajan kulu " Janin kohtaus yhtäkkiä loppui, ja hän tuli tajuihinsa. Tällöin lopetimme virkailijan kanssa puhelun.
Poikamme nukahti saman tien mutta en uskaltanut antaa hänen nukkua vaan pyrin pitämään hänet hereillä. Ambulanssi saapui tästä jonkin ajan kuluttua, ja normaalien ambulanssi rutiinien jälkeen lähdimme Oyk:siin lasten päivystykseen.
Lääkärin jälkeen verikokeisiin, ja aivokäyrä "kai joku "EEK" tutkimuksiin. Myöhemmin magneettikuvat. Peräruiske resepti mahdollisen uuden kohtauksen johdosta saatiin, ja haettiin apteekista.
Jälkeenpäin Jani ei muista itse kohtauksesta mitään eli oli ns tajuttomuus kohtaus ( Epilepsia.fi sivujen perusteella Toonis-klooniset tajuttomuus- kouristuskohtaukset ) mutta muistaa kuitenkin sen kun Isä herätti hänet, ja hän ei saanut henkeä.
Nyt odotellaan huomista lääkärin soittoa tilanteen johdosta. Pahinta kohtauksessa oli se että luulin varmuudella Poikamme tukehtuvan.
Nyt Vaimoa sekä itseä kalvaa valtava pelko kohtauksen uusiutumisesta. Emme uskalla nukkua koska pelkäämme ettemme herää mikäli Pojan kohtaus uusiutuu. Olemme epätietoisia mm miten koulun, ja iltapäiväkerhon kanssa. Entä kavereiden?? Onko joku kokenut vastaavaa ??
Tutkimukset ovat siis edessä, ja kohtauksen uusiutuminen kenties vain mielikuvituksessa joka ei edes toteudu mahdollisen lääkityksen tai muun esille tulevan johdosta.
Nyt sen miettiminen että joutuisi uudestaan näkevän Rakkaan Pojan ikään kuin kuolevan omille käsivarsilleen jossa olet voimaton on HIRVEÄÄ !!!. Tai että kohtaus kenties uusiutuisi sillon kun oma vanhempi ei olisi lähellä.
Uimakoulun kolmas aste vaikka onkin lopuillaan ei nyt tässä vaiheessa tule kysymykseen.
Kenties jollakin on omakohtaisia kokemuksia tai tietoa jonka kertomukset antaisivat tukea meille vanhemmille tilanteessamme jota me emme kokeneet saavamme Oulun Yliopistollisesta sairaalasta.
On tietenkin selvä ja, tärkeintä että haimme Oyks:ta apua Pojallemme, mutta etenkin nyt kun Pojalla näyttää toistaiseksi olevan kaikki hyvin huomaamme samalla että olemme lapsen vanhempina itse suuren henkisen avun tarpeessa.
Kiitämme suuresti etukäteen mahdollisista auttavista käsistä.
Ystävällisin terveisin
Jani Pauli ja Mari
Karmea tilanne
24
4986
Vastaukset
- sai poikani....
Vuosia sitten.
Muistaakseni hän oli samanikäinen,kuin teidän lapsenne.
Jatkotutkimukset tehtiin neurologian osastolla.
Tutkimuksissa ei lödetty epilepsiaan viittavaa,
oli niin sanottu rajatapaus.
Toinen aivan samanlainen kohtaus tuli noin viisi vuotta myöhemmin.
Samat tutkimukset neurologian osastolla.
Ei todettu epilepsiaa...taas ns.rajatapaus.
Tämän jälkeen ei ole minkäänlaisia kohtauksia ilmennyt.Ikää pojallani on jo 24 vuotta.
Ymmärrän,että teillä on suuri hätä ja pelko,mutta tilanne selviää,ilmeisesti hänelle tehdään myös jatkotutkimukset paikkakuntanne sairaalassa. - epin kanssa tallaaja
Hei
Aivan aluksi *lämmin halaus teille* ja tervetuloa palstalle, toivottavasti meistä täällä on teille apua edes vähän.
Toimitte täysin oikein tilanteessa. Hyvin toimittu vaikka tilanne tuli täysin yllätyksenä ja teillä ei ollut mitään kokemusta asiasta. Todella hyvin toimittu.
Hyvä myös että saitte nopeasti avun ja tutkimukset lähtee pyörimään, tämä on raskasta teille. Olen kuullut vanhemmista joiden lapsi on yhtäkkiä saanut kohtauksen eikä vanhemmat uskalla enää nukkua vaan he päivystävät vuorotellen lasta. Tämä on varmasti hyvin raskasta teille.
Tutkimuksista joista mainitsit.
MRI - magneettikuvaus joka on vaaraton kuvausmenetelmä, siinä näkyy hyvin jos jotain kuvantamismenetelmin on nähtävissä aivoissa. Tässä käytetään toisinaan pieniä määriä varjoainetta apuna, se ei aiheuta mitään sivuvaikutuksia vaikka sitä suoneen laitetaankin. lapset nukutetaan tutkimuksen ajaksi.
EEG - on aivosähkökäyrä joka mittaa aivojen pinnalta sähköimpulsseja, tässä voi olla poikkeavuus epileptikolla ("räjähdys/purkaus") mutta toisinaan se on myös aivan normaali vaikka epilepsia olisikin. EEG ei pysty mittaamaan syvällä aivoissa tapahtuvia purkauksia. tämä on minulle tehty pienenä enkä sitä pelännyt eikä se ollut lapsena paha kokemus.
Voisitteko soittaa OYS:iin ja pyytää osastolta tai poliklinikalta jotain sosiaalityöntekijää järjestämään teille apua ja tietoa. Myös epilepsialiittoon kannattaa olla yhteyksissä. Liitto järjestää ensitietopäiviä joissa tapaa muita samassa tilanteessa olevia vanhempia sekä aikuisena sairastuneita ihmisiä.
Tärkeintä on tällä hetkellä Teidän jaksamisenne koko perheenä. epilepsialiiton lehteen voisitte laittaa kirjeilmoituksen myös että etsitte perhettä jakamaan asioita. Toivotaan myös että täältä löytyy joku teidän tilanteessanne oleva.
Lapset ovat suvaitsevaisia, minusta sairaudesta tai kohtausten mahdollisuudesta ei kannata tehdä mörköä. Avoimin mielin suhtautuminen alusta asti tuo varmaan parhaan loppuratkaisun. Salailulla lapsi oppii häpeämään sairauttaan enemmän ehkä. Mutta nyt kunhan saatte vähän lisää tietoa ja tutkimustuloksia niin on enemmän pohjaa. Tämä alkuvaihe on raskasta aikaa kun kaikki on sekavaa eikä mitään varmaa vielä mistään tiedä.
Lapset on myös fiksuja, kannattaa tässä opettaa janin ystäville miten he voivat soittaa äidin tai isän puhelimeen janin puhelimesta jos jotain tulee vaikka pihalla leikkiessä ja laittaa numerot suoravalintaan puhelimeen tai nopeasti muuten löydettäväksi.
Olen itse sairastunut vasta aikuisena, olen myös aika alkumatkalla oman epilepsiani kanssa, siksi tuoretta tietoa epilepsialiiton ensitietopäivistä ja sairaalasta sekä materiaaleista minulla on paljon. samoin siitä miten raskas tie se oli aikuisenakin kulkea ja saada epilepsia diagnoosi sekä koko alkumatka yleensäkkin.
Janilla Voi mennä pitkäänkin ettei mitään tule, tai ehkä ei tule lainkaan enään. Nyt on tärkeää että TE jaksatte asian kanssa ja että te nukutte riittävästi että jaksatte.
kuvaamasi Kohtaus on ollut todellakin se toonis-klooninen tajuttomuuskouristuskohtaus. olet aivan oikeassa, se on kuin suoraan oppikirjasta.
Pyytäkää myös reilusti apua lähipiiriltänne ja minusta kannattaa puhua avoimesti janin ystävien vanhemmille asiasta.
Paljon voimia ja jaksamista. Toivon että tästä on edes jotain apua tilanteeseenne.
Olette ajatuksissani.- tuloksista
Hei.
Lämpimät kiitokset sinulle kirjeesi johdosta. Olit nähnyt suurta vaivaa sen tekemiseen. Lämpimät halaukset saapuivat myös perille. Kiitos. Saanko taas hiukan purkaa ajatuksia.
Lääkäri soitti Tiistaina Oyks:ta ja kertoi että eeg / aivosähkö käyrä tulokset olivat poikkeavat. Ymmärsin lääkärin puheista että ne jotenkin viittaisivat epilepsiaan ? Nyt lupasivat kiireellisen lähetteen neurologian osastolle Janin mangneettikuvauksiin. Varsinaista lääkitystä ei lääkärin mukaan kuitenkaan vielä aloiteta mikäli ei esiinny toista kohtausta ? Mahdollisen toisen kohtauksen jälkeen diaknoosi kuulemma on epilepsia.
Soitin kouluterveydenhoitajalle sekä opettajalle, ja sovimme että menen Keskiviikko aamuna koululle jossa yhdessä käymme tapahtuneen läpi. Tarkoitus on myös käydä yhdessä läpi toiminta ohjeet mahdollisen kohtauksen varalle. Myös kohtaus lääkityksen anto "STEROLID" käydään läpi. Lääkäri ymmärrettävästikin totesikin että lääke on oltava mukana kaikkialla.
Sovimme myös että minä Janin Isänä kerron luokalle tilanteen johdosta, ja siitä että mikäli tulisi kohtaus vaikka välitunnilla luokka kaverit tietäisivät hakea kiireesti opettajan tai aikuisen paikalle.
Olen vasta nyt alkanut tajuamaan rajoitteita jotka ainakin tässä vaiheessa liittyvät Janin elämään. Janin niin mieluinen harrastus uiminen sekä hänen niin kovasti pitämä moottoripyörän kyyti ei kaiketi nyt tule kysymykseen ? Pyörällä olemme antaneet Janin nyt ajaa kypärä päässä kuten aiemminkin mutta toistaiseksi vain omalla pihalla. Olemme kyllä puhuneet, Pojan kanssa siitä miksi nyt tässä vaiheessa joudutaan olemaan niin varovaisia, ja hän on sen mielestämme ymmärtänyt mutta menohalut ovat tietysti kovat.
Tahtoisinkin kysyä neuvoa mm seuraaviin jotka mieltäni askarruttaa.
Kohtauksen esto lääkityksestä ei ole hyötyä mikäli sitä ei ole joku asiaan perehtynyt aikuinen kohtauksen sattuessa lapselle antamassa.
Tämä tarkoittanee sitä että Jani ei tässä vaiheessa voi lähteä kotoa oma-aloitteiseti kouluun eikä palata sieltä yksin kotia vaan hänellä täytyy olla mukana toinen vanhemmista.
Kotona täytyy siten olla aina toinen vanhemmista aina silloin kuin Janikin. Kavereiden kotia hän ei voine nyt mennä mutta tietenkin kaverit voivat käydä Janin kotona. Edellä mainittu tarkoittanee käytännössä mm sitä että toisen vanhemman täytyy alkaa tekemään osapäivätyötä etätyönä käytännössä kotoa käsin. Olenko yhtään oikeilla jäljillä ?
Jos jossain vaiheessa ehdit ottaa kantaa esittämiini tai mitä muuta mieleesi tulee olisimme siitä kovin kiitollisia.
Ystävällisin terveisin
Jani, Pauli, ja Mari - jatkuu
tuloksista kirjoitti:
Hei.
Lämpimät kiitokset sinulle kirjeesi johdosta. Olit nähnyt suurta vaivaa sen tekemiseen. Lämpimät halaukset saapuivat myös perille. Kiitos. Saanko taas hiukan purkaa ajatuksia.
Lääkäri soitti Tiistaina Oyks:ta ja kertoi että eeg / aivosähkö käyrä tulokset olivat poikkeavat. Ymmärsin lääkärin puheista että ne jotenkin viittaisivat epilepsiaan ? Nyt lupasivat kiireellisen lähetteen neurologian osastolle Janin mangneettikuvauksiin. Varsinaista lääkitystä ei lääkärin mukaan kuitenkaan vielä aloiteta mikäli ei esiinny toista kohtausta ? Mahdollisen toisen kohtauksen jälkeen diaknoosi kuulemma on epilepsia.
Soitin kouluterveydenhoitajalle sekä opettajalle, ja sovimme että menen Keskiviikko aamuna koululle jossa yhdessä käymme tapahtuneen läpi. Tarkoitus on myös käydä yhdessä läpi toiminta ohjeet mahdollisen kohtauksen varalle. Myös kohtaus lääkityksen anto "STEROLID" käydään läpi. Lääkäri ymmärrettävästikin totesikin että lääke on oltava mukana kaikkialla.
Sovimme myös että minä Janin Isänä kerron luokalle tilanteen johdosta, ja siitä että mikäli tulisi kohtaus vaikka välitunnilla luokka kaverit tietäisivät hakea kiireesti opettajan tai aikuisen paikalle.
Olen vasta nyt alkanut tajuamaan rajoitteita jotka ainakin tässä vaiheessa liittyvät Janin elämään. Janin niin mieluinen harrastus uiminen sekä hänen niin kovasti pitämä moottoripyörän kyyti ei kaiketi nyt tule kysymykseen ? Pyörällä olemme antaneet Janin nyt ajaa kypärä päässä kuten aiemminkin mutta toistaiseksi vain omalla pihalla. Olemme kyllä puhuneet, Pojan kanssa siitä miksi nyt tässä vaiheessa joudutaan olemaan niin varovaisia, ja hän on sen mielestämme ymmärtänyt mutta menohalut ovat tietysti kovat.
Tahtoisinkin kysyä neuvoa mm seuraaviin jotka mieltäni askarruttaa.
Kohtauksen esto lääkityksestä ei ole hyötyä mikäli sitä ei ole joku asiaan perehtynyt aikuinen kohtauksen sattuessa lapselle antamassa.
Tämä tarkoittanee sitä että Jani ei tässä vaiheessa voi lähteä kotoa oma-aloitteiseti kouluun eikä palata sieltä yksin kotia vaan hänellä täytyy olla mukana toinen vanhemmista.
Kotona täytyy siten olla aina toinen vanhemmista aina silloin kuin Janikin. Kavereiden kotia hän ei voine nyt mennä mutta tietenkin kaverit voivat käydä Janin kotona. Edellä mainittu tarkoittanee käytännössä mm sitä että toisen vanhemman täytyy alkaa tekemään osapäivätyötä etätyönä käytännössä kotoa käsin. Olenko yhtään oikeilla jäljillä ?
Jos jossain vaiheessa ehdit ottaa kantaa esittämiini tai mitä muuta mieleesi tulee olisimme siitä kovin kiitollisia.
Ystävällisin terveisin
Jani, Pauli, ja MariHei !
Epilepsiaa sairastaa Suomessakin 50-60000 tuhatta ihmistä.
Vanhemmille järkytys on varmasti suuri mutta ei pidä antaa tunteille valtaa.
Tuhannet lapset käyvät päiväkodissa ja koulussa vaikka heillä on epilepsia. Joka vuosi lähes tuhat lasta sairastuu epilepsiaan.
Muutaman viikon, kuukauden kuluttua tilanne selkiytyy.
Epilepsian kanssa on elettävä koko elämä ja sen kanssa voi elää. Muistaakesi mäkihyppääjä, V tyylin keksijä Boklöv, oli epileptikko. Rajoitukset ja normaali elämä tulee yhdistää.
Mutta pysykää rauhallisina. Se on paras apu pojalle. - epin kanssa tallaaja
tuloksista kirjoitti:
Hei.
Lämpimät kiitokset sinulle kirjeesi johdosta. Olit nähnyt suurta vaivaa sen tekemiseen. Lämpimät halaukset saapuivat myös perille. Kiitos. Saanko taas hiukan purkaa ajatuksia.
Lääkäri soitti Tiistaina Oyks:ta ja kertoi että eeg / aivosähkö käyrä tulokset olivat poikkeavat. Ymmärsin lääkärin puheista että ne jotenkin viittaisivat epilepsiaan ? Nyt lupasivat kiireellisen lähetteen neurologian osastolle Janin mangneettikuvauksiin. Varsinaista lääkitystä ei lääkärin mukaan kuitenkaan vielä aloiteta mikäli ei esiinny toista kohtausta ? Mahdollisen toisen kohtauksen jälkeen diaknoosi kuulemma on epilepsia.
Soitin kouluterveydenhoitajalle sekä opettajalle, ja sovimme että menen Keskiviikko aamuna koululle jossa yhdessä käymme tapahtuneen läpi. Tarkoitus on myös käydä yhdessä läpi toiminta ohjeet mahdollisen kohtauksen varalle. Myös kohtaus lääkityksen anto "STEROLID" käydään läpi. Lääkäri ymmärrettävästikin totesikin että lääke on oltava mukana kaikkialla.
Sovimme myös että minä Janin Isänä kerron luokalle tilanteen johdosta, ja siitä että mikäli tulisi kohtaus vaikka välitunnilla luokka kaverit tietäisivät hakea kiireesti opettajan tai aikuisen paikalle.
Olen vasta nyt alkanut tajuamaan rajoitteita jotka ainakin tässä vaiheessa liittyvät Janin elämään. Janin niin mieluinen harrastus uiminen sekä hänen niin kovasti pitämä moottoripyörän kyyti ei kaiketi nyt tule kysymykseen ? Pyörällä olemme antaneet Janin nyt ajaa kypärä päässä kuten aiemminkin mutta toistaiseksi vain omalla pihalla. Olemme kyllä puhuneet, Pojan kanssa siitä miksi nyt tässä vaiheessa joudutaan olemaan niin varovaisia, ja hän on sen mielestämme ymmärtänyt mutta menohalut ovat tietysti kovat.
Tahtoisinkin kysyä neuvoa mm seuraaviin jotka mieltäni askarruttaa.
Kohtauksen esto lääkityksestä ei ole hyötyä mikäli sitä ei ole joku asiaan perehtynyt aikuinen kohtauksen sattuessa lapselle antamassa.
Tämä tarkoittanee sitä että Jani ei tässä vaiheessa voi lähteä kotoa oma-aloitteiseti kouluun eikä palata sieltä yksin kotia vaan hänellä täytyy olla mukana toinen vanhemmista.
Kotona täytyy siten olla aina toinen vanhemmista aina silloin kuin Janikin. Kavereiden kotia hän ei voine nyt mennä mutta tietenkin kaverit voivat käydä Janin kotona. Edellä mainittu tarkoittanee käytännössä mm sitä että toisen vanhemman täytyy alkaa tekemään osapäivätyötä etätyönä käytännössä kotoa käsin. Olenko yhtään oikeilla jäljillä ?
Jos jossain vaiheessa ehdit ottaa kantaa esittämiini tai mitä muuta mieleesi tulee olisimme siitä kovin kiitollisia.
Ystävällisin terveisin
Jani, Pauli, ja MariHei
poikkeava EEG viittaa epilepsiaan, se on totta. Diagnoosi epilepsiasta tulee jos kohtauksia tulee useita. Jokainen ihminen voi saada yhden epileptisen kohtauksen elämänsä aikana ilman että hän sairastaa epilepsiaa.
Mietin paljon tuota poikasi uintiharrastusta. Luin sattumalta äskettäin nuorten epileptikoiden uutta lehteä (lehden nimi: nuorten kertomaa) ja siellä oli kertomus pojasta joka oli sairastunut 1-vuotiaana epilepsiaan. hän on nyt 19 vuotias ja harrastanut kilpauintia 11-vuotta elämästään, ihan SM-tasolla saakka. tällä hetkellä hän on uimavalmentajana. Epilepsia ei ole ollut este harrastukselle eikä myöskään syynä harrastuksen lopettamiseen hänen kohdallaan.
Epilepsia ei ole este elämälle, välissä pieni rajoite kyllä jos kohtauksia ilmenee on hyvä olla vähän varovaisempi. ymmärrän hyvin että tällä hetkellä ette voisi kuvitellakkaan päästävänne poikaanne esim. uimaan. Pidemmällä tähtäimellä paluu normaaliin arkeen on hyvä saada tehtyä kaikesta huolimatta. Tällä hetkellä on kuitenkin hyvä antaa ajan kulua ja katsoa mitä tulevaisuus tuo sekä antaa aikaa itselle toipua ja aikaa tiedon saamiselle OYS:in suunnalta.
Lapsi myös vaistoaa pelon ja teidän hädän. tästä syystä on todella hyvä että asiat etenevät näin nopeasti OYS:in suunnalla. Teidän olisi kyllä hyvä saada tietoa ja tukea nyt paljon. On todella hyvä että olette lähteneet heti selvittämään asioita. Tämä alku on shokkivaihe missä olette nyt. Olette kokeneet kriisin. Kun kirjoitit kohtauksesta pystyin näkemään tilanteen ajatuksissani. Se on ollut hirveä todellakin. Sen ymmärrän hyvin, koska olen sen itse kohdannut sen kuoleman pelon. Perusluottamus sekä turvallisuus on järkkynyt elämässänne.
Siksi kaikki tunteenne ja ajatuksenne on aivan normaaleita tässä tilanteessa.
Kuten kirjoitit itsekkin todella hyvin tässä aivan alkutilanteessa siitä että vanhemmille pitäisi olla enemmän tukea ja tietoa heti alussa, se on aivan totta. Se mitä kirjoitat kertoo siitä paljon että vanhemmat olisi todella huomioitava hyvin tällaisissa asioissa, sillä se perheen hätä on suuri. Teiltä vaaditaan nyt paljon jaksamista.
Pienet lapset kiipeilevät puissa, leikkivät pihalla epilepsiastakin huolimatta. Minusta ehkä jossain määrin kannattaa tehdä tätä "valvontaa" huomaamattomastikkin pojan kohdalla koska ymmärrän hyvin että ette voi päästää häntä nyt silmistänne. Esim antaa hänen mennä pihalle lasten kanssa ja tehdä vaikka itse jotain sellaista että pystyy pitämään näköyhteyttä lapsiin. Omien voimavarojenne suhteen. On täysin ymmärrettävää ettette voisi kuvitellakaan elävänne "normaalia arkea" nyt. Voitte myös kutsua poikanne ystäviä luoksenne vähän useammin, se on hyvä idea.
Työstä teidän ei tarvitse luopua. Eikö lapsen sairauden vuoksi saa hieman sairaslomaa kun tarve vaatii. Lisäksi on aivan perusteltua hakea sairaslomaa omasta työterveyshuollosta tai terveysasemalta itselle nyt että jaksatte.
Teidän vanhempien työelämän ja muun suhteen ei kannata tehdä vielä hätiköityjä ratkaisuja. Tässäkin suhteessa olisi ehkä hyvä kysyä neuvoa OYS:in neurologisen poliklinikan sosiaalityöntekijältä että voisiko pojalle järjestää lastenhoitoapua sellaisina päivinä kun vanhemmat ovat pojan koulusta päästessä vielä töissä TAI ehkä joku iltapäiväkerho/hoito ? Lisäksi jos Teillä on isovanhempia tai muita läheisiä siinä lähellä niin heidän apuaan kannattaa rohkeasti pyytää.
Uskon että poikanne pystyy palaamaan uimaharrastukseen. Itse rakastan uimista myös. Olen ajatellut näin että vaikka hallissa on uimavalvoja niin yksin uimaan mennessäni kerron valvojalle että hän voi pitää minua vähän tarkemmin silmällä, jos menen kaverin kanssa niin hän tietää epilepsiastani joten voin uida normaalisti. järveen ja avoveteen ei ole hyvä mennä yksin, mutta onhan se normaali elämässäkin hyvä mennä uimaan jonkun kanssa.
Mutta pieni tauko uinnin suhteen on ihan hyvä asia, ymmärrän hyvin. Ehkä kun asiat on vähän selvinneet niin voit mennä poikasi kanssa uimaan ja mukaan harrastukseen.
Tämänkin voi tehdä huomaamattomasti vaikka sanomalla että; "mennään tänään uimaan yhdessä että isäkin haluaa uida, otetaan vaikka kisa". Tällaisen toiminnan kautta saada luottamusta takaisin kun sen aika on.
moottoripyöräilystä ajattelen näin että on varmasti ihan turvallista pojan kanssa ajaa hiljaa omalla pihalla tms. Ei ehkä kannata juuri nyt lähteä isolle tielle ajamaan suurilla nopeuksilla. Ehkä voitte pojan kanssa tehdä jotain muuta kivaa yhdessä tämän sijaan?
Rajoitukset tuntuvat tällä hetkellä valtavilta, on myös totta että elämä varmasti muuttuu jossain määrin mikäli kohtauksia ilmenee lisää. Kuitenkaan jos kävisi niin että hänellä olisi epilepsia niin se ei tee pojastanne huonompaa lasta eikä ihmistä. Hän voi myös elää normaalia elämää ja kunhan asiat selviää tarkemmin. Mikäli kävisi niin että epilepsia diagnoosi tulisi on lääkehoito hyvä.
Kävin itse äskettäin huvipuistossa, tunnen ihmisen joka on nuoresta sairastanut epilepsiaa eikä hän uskaltautuisi kuulemma koskaan yhteenkään laitteeseen. Minä menin laitteisiin, en saanut kohtausta niissä. Mietin että mitähän tapahtuu jos sellainen tulisi siellä, se oli suurin jännitykseni laitteissa käydessä. Huomioin tilanteen niin että "kokeilin kepillä jäätä" aloittamalla rauhallisista laitteista ja etenemällä vauhdikkaampiin" mitään ei tapahtunut yhdessäkään laitteessa. Jälkikäteen mietin että turvalaitteet laitteissa on niin hyvät että niissä pysyy paremmin kuin kotisohvalla jos kohtaus olisi tullut, jos en olisi uskaltanut mennä niihin olisin antanut epilepsiani rajoittaa elämääni sellaisena päivänä kun vointini oli hyvä.
Haluan elää normaalisti ja tiedän että minun on kohdattava pelkoni koska kotonakin voi sattua jotain, en voi koskaan tietää. Kohdallani on se suuri ero teidän tilanteeseenne verrattuna että olen aikuinen. Turvallisuutta on hyvä ajatella, tilanteen mukaan. Jos minulla olisi ollut epilepsiaoireita niin en olisi mennyt sinä päivänä huvipuistoon. Oli hyvä päivä joten elin "täysillä" :).
Voisitte tilata epilepsialiitosta oppaan: lapsen epilepsia, löytyy myös netistä epilepsialiiton sivuilta. sen saa tilattua ilmaiseksi liitosta. Siinä on paljon tietoa, olen lukenut oppaan kuten lähes kaiken muunkin epilepsiamateriaalin mitä olen käsiini saanut.
jaksamista teille & lämpimin ajatuksin
epin kanssa tallaaja
- koettua
10 vuotias poikamme sai epilepsia-kohtauksen noin 3 vuotta sitten aamulla.
Ei ollut noin raju mutta riittävä kuitenkin.
Terveyskeskuksessa käynti ja lähete KYS:iin.
Lomamatka Teneriffalle oli tilauksessa ja terveyskeskuslääkärin mukaan voitiin lähteä.
Matkalla sitten Kanarialla hotellissa toinen kohtaus.
Kys:aan pääsyä sitten piti odotella pari kuukautta. Tosi kidutusta.
Lääkitys saatiin ja siitä se lähti. Lääkevalinta onnistui ensi yrittämällä. Koulu sujuu hyvin jne.
Jatkuvaa pelkoa tulevaisuudesta mutta sopeutua on pakko. - TODELLA PALJON
Suuret kiitokset teille kaikille jotka jo näin pian ovat ottaneet osaa suuren pelkomme johdosta. Kirjoituksissa on paljon hyvää tietoa jota tarvitsemme nyt.
Kun tällainen kohtaus sattuu ensi kertaa lapselle jonka vanhemmat ovat asiasta täysin tietämättömiä on oikeastaan suuri ihme ettei nykyajan hoitosuositukset tunne tietämättömien vanhempien tiedon / hoidon ja jaksamisen ohjausta.
Tällainen kriisipaketti vanhemmille kuuluisi mielestämme antaa heti, ja automaationa vaikka tutkimukset eivät osoittautuisikaan varsinaiseksi sairaudeksi. Joka tapauksessa kohtaus herättää suurta pelkoa koska kyseessä oli epileptinen kouristuskohtaus. Esiintyessään tällainen ensi kohtaus tuo tietenkin samat pelot kuin epilepsia diaknoosin saavalle perheellekin koska kohtaus / seuraus on sama riippumatta diaknoosista.
Tahdon vielä nyt lyhyesti jakaa kanssanne pelkojani, ja joka myös jossain vaiheessa saattaa auttaa jotakin vastaavan kokevaa. Tilanne kummittelee mielessäni sen verran että haluan poistaa kummituksen ja tehdä sen olemattomaksi.
En siis Isänä tiennyt mistä Janin kohtauksessa oli kysymys. Tajusin tilanteen sairaskohtaukseksi mutta samalla "aavistin Pojan kuolevan". Luulin että hän on tukehtumassa.
Karmea pelkoni alkoi osoittautua todeksi kun kohtauksesta oli kulunut noin 4-7 min koska korina, ja pään sekä vartalon nykiminen alkoi selvästi hidastua. Ajattelin että nyt hapenpuute on tehnyt tehtävänsä, ja Poikamme kuolee. EN SITEN YMMÄRTÄNYT ETTÄ KOHTAUS OLISI LOPPUMASSA.
Koska en osanut tulkita tilannetta tulkitsin sen väärin, ja niin että pahin tapahtuu nyt.
Tietenkin jälkeenpäin ymmärrän että kohtaukseen liittyy myös loppumisvaihe mutta ymmärtänette myös miltä minusta tuntui.
Vanhempien tiedottamisen, ja jaksamisen ohjauksen puuttuessa sairastuu lapsen lisäksi nyt kaksi aikuista sairauteen nimeltä pelko, sekasorto, unettomuus, elämän hallinnan menettäminen.
Onneksi siis on kuitenkin niitä perheitä, ja ihmisiä jotka tahtovat jakaa toisten kuormia, LÄMMIN KIITOS KAIKILLE TEILLE.- Nimetön
meillä on eletty epilepsian kanssa jo yli 9 vuotta. tyttäremme oli 2 vuotias kun ensimmäinen kohtaus tuli.
pienen lapsen vahtiminen on muutoinkin niin tarkkaa, ettei epi tuntunut kauheasti arjessa, paitsi kohtauksina.
tytön kasvaessa on vanhempien venyttävä. tyttömme saa tehdä kaikkea mahdollista, mutta valvona pelaa. teemme paljon valvontaa huomaamattomasti. nyt jo halpottaa siltaosin että kaverit osaavat tulla kertomaan kohtauksesta-
pienempänä kun hän juoksi ulkona, tarkastimme 10-15 min välein, että hän on ok.
tyttö úi paljon, häntä on seurattava kokoajan. viileä vesi-kirkas aurinko-kuumuus kesällä altistavat kohtauksille. uimahallissa taas häly yms.
meillä tyttö kohtauksen tullessa "vaipuu" nieleksii, toistaa liikesarjoja, silmät harittaa.
vasta kun kohtaus kestää yli4 min, alkaa kouristella, vaimeasti. usein tarvitaan ensiapulääke.
saimme talvella Lastenlinnasta suuhun annosteltavan ensiapulääkkeen--se helpotti elämää valtavasti.
elämme jokapäivä, täysillä, mutta huomaamme, että aina pitää olla suunnitelma! mihin tahansa menemme, mistä pääsee nopeasti pois, sivuun kohtauksen tullessa. järjestelykyky kasvaa ja asiasta tulee "normaalia" ei siihen kiinnitä erityistä huomioita, toimii vaan.
nytkin koulusta soitettiin tytön saaneen kohtauksen!
vielä tyttö itse ei paljoa kysele eikä syytele, saa nähdä tuleeko sekin aika.
tällähetkellä meille raskainta on tuttujen ja sukulaisten hyvää tarkoittavat kommentit ja "rohkaisut" kun eivät tilannetta ymmärrä!
enää en jaksa kaikille edes yrittää selittää, kuuntelen vain tai sitten väsyneenä tiuskaisen jotain (jota kadun)
alkuvaiheessa on kyselyä ja pelkoa, tiedän. sillon kannattaa hakea tietoa ja jutella asiasta niinpaljon kuin tuntee tarvetta siihen.
elämä kuitenkin jatkuu ja meidän perhe päätti silloin kauan sitten ettemme ole "epilepsiaperhe" vaan tav. perhe, jonka yhdellä jäsenellä on yhtenä ominaisuutena epi.
en sano tyttöäni koskaan epileptikoksi, vaikka jotkut niin sanovat. epilepsia ei määrää meitä, se täytyy vaan ottaa huomioon. - asiasta
Nimetön kirjoitti:
meillä on eletty epilepsian kanssa jo yli 9 vuotta. tyttäremme oli 2 vuotias kun ensimmäinen kohtaus tuli.
pienen lapsen vahtiminen on muutoinkin niin tarkkaa, ettei epi tuntunut kauheasti arjessa, paitsi kohtauksina.
tytön kasvaessa on vanhempien venyttävä. tyttömme saa tehdä kaikkea mahdollista, mutta valvona pelaa. teemme paljon valvontaa huomaamattomasti. nyt jo halpottaa siltaosin että kaverit osaavat tulla kertomaan kohtauksesta-
pienempänä kun hän juoksi ulkona, tarkastimme 10-15 min välein, että hän on ok.
tyttö úi paljon, häntä on seurattava kokoajan. viileä vesi-kirkas aurinko-kuumuus kesällä altistavat kohtauksille. uimahallissa taas häly yms.
meillä tyttö kohtauksen tullessa "vaipuu" nieleksii, toistaa liikesarjoja, silmät harittaa.
vasta kun kohtaus kestää yli4 min, alkaa kouristella, vaimeasti. usein tarvitaan ensiapulääke.
saimme talvella Lastenlinnasta suuhun annosteltavan ensiapulääkkeen--se helpotti elämää valtavasti.
elämme jokapäivä, täysillä, mutta huomaamme, että aina pitää olla suunnitelma! mihin tahansa menemme, mistä pääsee nopeasti pois, sivuun kohtauksen tullessa. järjestelykyky kasvaa ja asiasta tulee "normaalia" ei siihen kiinnitä erityistä huomioita, toimii vaan.
nytkin koulusta soitettiin tytön saaneen kohtauksen!
vielä tyttö itse ei paljoa kysele eikä syytele, saa nähdä tuleeko sekin aika.
tällähetkellä meille raskainta on tuttujen ja sukulaisten hyvää tarkoittavat kommentit ja "rohkaisut" kun eivät tilannetta ymmärrä!
enää en jaksa kaikille edes yrittää selittää, kuuntelen vain tai sitten väsyneenä tiuskaisen jotain (jota kadun)
alkuvaiheessa on kyselyä ja pelkoa, tiedän. sillon kannattaa hakea tietoa ja jutella asiasta niinpaljon kuin tuntee tarvetta siihen.
elämä kuitenkin jatkuu ja meidän perhe päätti silloin kauan sitten ettemme ole "epilepsiaperhe" vaan tav. perhe, jonka yhdellä jäsenellä on yhtenä ominaisuutena epi.
en sano tyttöäni koskaan epileptikoksi, vaikka jotkut niin sanovat. epilepsia ei määrää meitä, se täytyy vaan ottaa huomioon.Kiitos myös sinulle kirjeesi johdosta.
Koulussa on jo tehty suunnitelma valvonnan suhteen sekä opastettu useita opettajia / kouluavustajia lääkkeen antamisen ym suhteen. Myös janin luokan oppilaita on opastettu tilanteesta.
Olemme nyt ymmällä mm sen suhteen miten tulemme järjestämään jatkuvan katkeamattoman asiaan perehtyneen aikuisen läsnäolon. Koulumatka täytyy ainakin toistaiseksi tehdä molempiin suuntiin jomman kumman vanhemman kanssa saattaen.
Meillä tämä tarkoittanee käytännössä sitä että toisen täytyy jäädä normaalista työelämästä pois koska koulupäivät ovat niin lyhyitä ettei menettely ole mahdolista järjestää normaalin työn lomassa. Miten mahdollisesti muut ovat vastaavat asiat järjestäneet?
Tilanne on nyt paha siksikin että varsinaisen diaknoosin saamiseksi tarvittaisiin kuulemma uusi kohtaus. Tällöin aloitettaisiin lääkitys.
Pahinta on epätietoisuus. On siis mahdollista että uusi kohtaus tulee pian tai puolen vuoden päästä tai kahden vuoden tai sitten ei koskaan ?
Elämme siis nyt aikaa niin kuin Pojallamme olisi epilepsia mm valvonnan suhteen, mutta toisaalta emme tiedä osoittautuuko asia siksi eli pelkäämme pahinta / toivomme parasta mutta emme tiedä sattuko se milloin jos sattuu ? Sekavat ajatukset......
Magneettikuviin on siis saapumassa kiireellinen lähete mutta emme tiedä mitä se tuo tullessaan ? Kaikki tuntuu nyt aika vaikealta vaikka tietenkin se otetaan vastaan mitä on tullakseen.
Voisiko joku / jotkut vastaavasta tilanteesta selvinneenä kertoa miten he käytännössä järjestivät asiat "katkeamattoman valvonnan suhteen" mm koulumatkat / ennen / jälkeen koulun alkamisen ja päättymisen?
Toivottavasti sekavasta tekstistä huolimatta joku ymmärtää kysymyksen pointin ?
Kiitos edelleen kaikille tälle palstalle vastanneille. Te olette nähneet paljon vaivaa vastauksienne johdosta kertoaksenne meille asioita jotka ovat meille uusia ja hyvin pelottavia. Olette parhaita auttajia..... Olette selvinneet vastaavasta tilanteesta.
Ystävällisin terveisin
Jani, Pauli, Mari - Nimetön
asiasta kirjoitti:
Kiitos myös sinulle kirjeesi johdosta.
Koulussa on jo tehty suunnitelma valvonnan suhteen sekä opastettu useita opettajia / kouluavustajia lääkkeen antamisen ym suhteen. Myös janin luokan oppilaita on opastettu tilanteesta.
Olemme nyt ymmällä mm sen suhteen miten tulemme järjestämään jatkuvan katkeamattoman asiaan perehtyneen aikuisen läsnäolon. Koulumatka täytyy ainakin toistaiseksi tehdä molempiin suuntiin jomman kumman vanhemman kanssa saattaen.
Meillä tämä tarkoittanee käytännössä sitä että toisen täytyy jäädä normaalista työelämästä pois koska koulupäivät ovat niin lyhyitä ettei menettely ole mahdolista järjestää normaalin työn lomassa. Miten mahdollisesti muut ovat vastaavat asiat järjestäneet?
Tilanne on nyt paha siksikin että varsinaisen diaknoosin saamiseksi tarvittaisiin kuulemma uusi kohtaus. Tällöin aloitettaisiin lääkitys.
Pahinta on epätietoisuus. On siis mahdollista että uusi kohtaus tulee pian tai puolen vuoden päästä tai kahden vuoden tai sitten ei koskaan ?
Elämme siis nyt aikaa niin kuin Pojallamme olisi epilepsia mm valvonnan suhteen, mutta toisaalta emme tiedä osoittautuuko asia siksi eli pelkäämme pahinta / toivomme parasta mutta emme tiedä sattuko se milloin jos sattuu ? Sekavat ajatukset......
Magneettikuviin on siis saapumassa kiireellinen lähete mutta emme tiedä mitä se tuo tullessaan ? Kaikki tuntuu nyt aika vaikealta vaikka tietenkin se otetaan vastaan mitä on tullakseen.
Voisiko joku / jotkut vastaavasta tilanteesta selvinneenä kertoa miten he käytännössä järjestivät asiat "katkeamattoman valvonnan suhteen" mm koulumatkat / ennen / jälkeen koulun alkamisen ja päättymisen?
Toivottavasti sekavasta tekstistä huolimatta joku ymmärtää kysymyksen pointin ?
Kiitos edelleen kaikille tälle palstalle vastanneille. Te olette nähneet paljon vaivaa vastauksienne johdosta kertoaksenne meille asioita jotka ovat meille uusia ja hyvin pelottavia. Olette parhaita auttajia..... Olette selvinneet vastaavasta tilanteesta.
Ystävällisin terveisin
Jani, Pauli, Marijärjestyi koulukyyti, koska diagnoosi oli jo olemassa. (ollut 5v ennen koulun alkua)
Olisiko teillä ketään tätiä lähistöllä joka voisi lenkkeillä hakemalla ja saattelemalla lapsesi kouluun? Onko hänellä pitkä matka?
Kysele jos hän pääsisi johonkin ap-ip hoitoryhmään tämän takia, silloin kulkisi yhdessä toisten lasten kanssa. Kaverit tavallaan valvojina, osaavat kyllä hälyyttää apua kännykällä! Luulisi, että jotain järjestyy, ettei vanhempien tarvii töitö jättää.
Tämä yhteiskunta on sellainen että pitää VAATIA. Sen on oppinut lapsen sairauden myötä.
Itse olen kotona töissä ja lapsi on tullut kotiin koulusta, ensi syksýksi olen hakenut hänelle hoitopaikkaa. Hän ei oikein enää sovellu hoitolapsiryhmäni rytmiin. Kavereiksi ovat ihan liian pieniää ja en voi antaa hänen lähetä edes naapuriin kavereita hakemaan, kun en sitten pääse paikalle jos tarvitaan.
- suomema65
Kovia olette kokeneet, tunteet ovat voimakkaita kun kysymyksessä läheinen. Sairastan itse epilepsiaa ja olen aikaisemmin hoitanut, epileptikkoja terveydenhuollossa. Lääkitys on tänäpäivänä kehittynyttä ja estää kohtaukset todella tehokkaasti. Oikean lääkityksen,lääketasapainon löytymiseen voi mennä aikaa, mutta se löytyy. Harrastaminen voi jatkua normaalisti/elämä. Perehtykää poikanne kohdalla riittävään lepoon,ravintoon ja stressittömyyteen,monesti laukaisevia tekijöitä. Rauhalliset elämän rutiinit ovat parasta "lääkettä" estolääkitys. Kohtaus kesti ymmärtääkseni 3-8 minuuttia, pitkittyneessä kohtauksessa, 10-15 voi hapenpuute olla vaaraksi. Nyt teillä on rektioli stesolid, käyttäkää sitä heti kun näette kohtauksen alkavan. Pelko, nukkumattomuus vanhemmilla aiheuttaa pitemmän päälle ongelmia myös pojallenne.Ristiriidat,väsyminen, jaksamattomuus ym. Tämä foorumi auttaa ja on teitäkin varten. Jaksakaa vanhempina niin poikannekin jaksaa. Hyvää kesää toivoo epileptikko isä.
- epipojan äiti
Hei!
voimia teille sekavien tunteiden ja suunnattoman huolen keskelle!
Omat tunteet viime elokuulta palaavat mieleen, silloin vajaa 6 -vuotias poikamme sai ensimmäisen kohtauksensa, kouristuksen kotipihassa. Soitin 112, siitä alkoi 11 päivän sairaalareissu, jonka aikana poika tutkittiin perin pohjin. Täyttä varmuutta ei koskaan saatu epilepsian alkamisen syyksi, mutta kun kaikki muu oli poissuljettu, jäljelle jäi mahdollinen aivotulehdus, joka olisi käynyt pojallamme.
Aluksi pojallamme oli kouristuskohtauksia, lääkehoidon alettua kohtaukset muuttuivat tajunnanhämärtymiskohtauksiksi. Niitä tuli sairaalassa useita. Kun pääsimme kotiin sairaalasta, päässä oli valtavasti kysymyksiä: miten voimme päästää poikaa hetkeksikään silmistämme, arvelimme kulkevamme kädet pojan ympärillä koko ajan kuten sairaalassa ettei poika satuta itseään jos kohtaus tulee.. Entä portaat? Pyöräily? Yöt? entä jos emme kuule kohtausta? jne. jne.
Ekat yöt poika taisi nukkua huoneessamme. Yllättävän äkkiä se liika hermoilu jäi, emme kulkeneet portaita pojan perässä, huutelimme välillä jos hän oli toisessa huoneessa tietääksemme että kaikki on kunnossa. Sekin kuitenkin kannattaa tehdä ikään kuin olisi oikeasti asiaa, eikä niin että koko ajan kysellään "onko kaikki ok?"
Eskariin menimme kotiuduttuamme pitämään "infotilaisuuden", kertomaan nimenomaan tämän pojan epilepsiasta ja toimintatavoista. Epilepsiakohtauksia kun on niin monenlaisia..
Meidän pojalla kohtauksia on ollut runsaasti, epilepsiasta tulikin vaikeahoitoinen. Lääkkeitä lisättiin pitkin syksyä. Pari lähes kuukauden mittaista taukoa on onneksi ollut. Näin runsas lääkitys (neljä eri lääkettä) aiheuttaa valitettavasti myös sivuvaikutuksia. Eskarissa on ollut levottomuutta ja väsymystä. Kotonakaan ei aina ihan helpolla päästä, mutta toisaalta yritetään ajatella että nämä vaikeudet ovat lähinnä lääkkeistä, se Oikea lapsi on siellä olemassa niiden lääkkeiden takana. Lääkevaihtojen aikana se Oikea lapsi on pilkahtanut sieltä välistä, se on ollut tosi helpottava tieto että sitä Oikeaa lasta ei ole kokonaan menetetty!
Me olemme tämän kevättalven miettineet ensi syksyn koulujuttuja. Pojalla on lyhyt ja turvallinen koulumatka, mutta tietenkään tässä tilanteessa hän ei pysty kulkemaan sitä yksin eikä olemaan yksin kotona, vaan on ip-kerhossa kunnes joko me vanhemmat tai sitten isovanhemmat hakevat hänet.
Sairaalassa ajattelimme että edessä on pitkä sairasloma niin pojalla kuin vanhemmillakin, mutta lääkärit sanoivatkin että ei muuta kuin heti vain normaalia elämää. Pääsimme sairaalasta tiistaina ja olimme loppuviikon vielä sairaslomalla, seuraavan viikon alusta sitten töihin ja eskariin, pikkuveli hoitoon.
Meitä ei pojan epi ole kuitenkaan juuri rajoittanut, kun vain muistaa ottaa Stesolidin mukaan kaikkialle missä liikumme. Esim. kesäleireille ym. harrastuksiin olen ottanut ennakkoon yhteyttä ohjaajaan ja kertonut poikamme tilanteen että he osaavat huomioida ja tarvittaessa toimia jos kohtaus tulee ja pitkittyy. Olemme puhuneeta avoimesti epistä tuttavillemme ja vielä ainakin pojalle itselleen epi on ok, samoin lääkkeen otot. Jotkut ihmiset kauhistelevat ja voivottelevat, kyselevat miten uskallatte lähteä hiihtämään tai mökille, mutta lääkärimmekin terotti alusta asti että liika holhous on lapselle enemmän pahaksi kuin kohtaus silloin tällöin.
Ensi viikon alussa tulemme OYSiin tutkimuksiin, mm. MRI. Helmikuussa käytiin viimeksi, silloin otettu EEG oli normaali. Kohtauksia on kuitenkin ollut. En tarkkaan tiedä mitä kaikkea he nyt MRI:stä haluavat katsoa, se otettiin viimeksi silloin elokuussa, se oli normaali. Ilmeisesti ainakin sen, onko runsas kohtailu jättänyt aivoihin jotain "jälkiä".
Lastenneurologiin olemme onneksi saaneet hyvin yhteyden kun olemme tarvinneet, paitsi viikonloppuisin ja juhlapyhinä. Muu apu onkin sitten aivan omasta tiedosta ja tahdosta ja jaksamisesta kiinni: kaikki pitää itse osata kysyä, mitään ei tarjoilla valmiiksi. Ensitietopäiviä meidän keskussairaala ei ole järjestänyt. Tilasin aika alussa materiaalia epilepsialiitolta, mm. lapsen epilepsia, epilepsian abc jne. Sopeutumisvalmennuskurssille olemme hakeneet täksi kesäksi, vielä ei ole tullut tietoa onko meidät valittu sinne. Monesti tuntuu että vertaistuki olisi paikallaan! Olisi todella kiva tuntea muitakin perheitä joiden lapsella on epi. Luulen että siitä olisi pojallemmekin paljon hyötyä.
Teillä luultavasti polku on aivan toisenlainen ja toivon todella että paljon helpompi kuin meillä, kenties sitä toista kohtausta ei edes tule. Kirjoituksenne luettuani palasi kaikki niin mieleen että tuntui että täytyy kirjoittaa teille. Olisi kiva kuulla miten teillä jatkossa menee.
Tsemppiä koko perheelle ja voimia epätietoisuuden ja odottelun keskelle. Janille mukavia loppukevään koulupäiviä! Kyllä teidän perhe selviää tästä voittajina!- Kiitos myös sinulle
Hei.
Kirjoitin taasen pitemmän puoleista kirjettä tähän osioon otsikolla "Valvonta asiasta".
Kun lähetin sen niin huomasin että olit vasta kirjoittanut suurella vaivalla kirjeesi. Ei ole ollut teillä helppoa ei.
Olin lähdössä nukkumaan mutta oli ihan pakko heti lyhyesti vastata, ja taas kerran todeta että emme ole yksin pelkoinemme. Tahdomme vastaavasti antaa tukea sitä tarvitseville heti kunhan siihen kykenemme on tämä niin kauhea kokemus sentään.
Ihan kaikkia ei välttämättä pysty kiittämään vastaamalla kirjeiden lähettäjän viestiin suoraan vaikka kuinka tahtoisikin. Kiitän kuitenkin sinua nyt henkilökohtaisesti, ja toivon myös teidän perheelle voimia joka ylittää tavanomaisen.
Tarkistan jatkossa aina välillä onko tällä aloittamallani keskustelupalstalla uusia kirjeitä. Kerron myös meidän jatkotutkimusten ym tulevan kulusta heti kun jotakin ilmaantuu. Kenties tästä voi jossain vaiheessa olla jollekin hyötyä.
Törmäillään täällä jatkossakin ja eipä tiedä kenties vaikka perheiden kesken vielä jossain tavattaisiin ? Seurataan tilannetta, ja mikäli tahdot niin kerro aina välillä mitä teidän perheen tilanteeseen kuuluu.
- kaks+
Vammaisten ja sairaiden lasten vanhempien kerhoon. Diapetes, astma, kehitysvamma, syöpä, epilepsia jne. Helsingin kaupungin kouluterveydenhuollon tutkimuksen mukaan noin
10 %:lla lapsista on pitkäaikaisairaus.
Turha vaipua itsesääliin. Lapsi on sairas, eivätkä vanhemmat. Olkaa aikuisia vanhempia.- Nimetön
eikaiäälä kukaan ole itsesääliin vaipunutkaan! tässä on jaettu taakkaa, annettu vertaistukea ja vinkkejä samankokeneiden kesken.
Kerhot ja sopparit tulevat sitten kun niiden aika on!
Ihmisiä voimme olla toisillemme kokoajan, toki "tuoreella" tapauksella (vanhemmilla) on kysymyksiä, hätääkin, pelkoakin... - kaks+
Nimetön kirjoitti:
eikaiäälä kukaan ole itsesääliin vaipunutkaan! tässä on jaettu taakkaa, annettu vertaistukea ja vinkkejä samankokeneiden kesken.
Kerhot ja sopparit tulevat sitten kun niiden aika on!
Ihmisiä voimme olla toisillemme kokoajan, toki "tuoreella" tapauksella (vanhemmilla) on kysymyksiä, hätääkin, pelkoakin...Kun lapsi sairastuu niin ensiapu annetaan ja sen jälkeen hoitojonoon.
Lapsi on vanhempien vastuulla. Missään ei ole ihmista tai organisaatiota joka ottaisi vastuun pois vanhemmilta.
Ylityöllistyneiden hoitajien, lääkäreiden jne jonot ovat pitkiä ja heilläkin on hyvin rajattu aika käytettävissä.
Yhteiskunnan tukitoimenpiteet ovat hyvin pienet.
Vanhemmat ovat sangen yksin sairastuneen lapsen kanssa. Tosin joillakin etuoikeutetuilla on esim isovanhemmat käytettävissä ja apuna mutta kaikilla ei ole näitäkään.
Hieman realismia.
- Äet
Hei!
Tunnelmat tunnistin, meillä poika sai ensimmäisen kohtauksensa kolmevuotiaana, ja vieläkin nousee kylmä hiki, kun muistelen sitä hätää, paniikkia ja pelästystä: mekin olimme varmoja että pikku-ukko kuolee käsiimme. Luultin aluksi, että hänellä on vieras esine nielussa ja yritettiin antaa tekohengitystä. Meidät rauhoitti ambulanssimiehet, jotka jo olemuksellaan sai meidät rahoittumaan. Taysin hoito on sinällään ok, mutta samaa hoitajaa tai lääkäriä emme ole kahta kertaa tavanneet. Lääkitys aloitettiin toisen kohtauksen jälkeen, tutkimuksissa ei löydetty mitää, ja poika on ollut nyt oireeton yli 2 vuotta. Lääkitys purettiin juuri kokonaan pois, ja nyt jännätään, tuleeko enää oireita. Pelko ei katoa, arki kyllä helpottuu, kun huomaa, ettei tämä ole mikään maailmanloppu. Voimia Teille.- tilanteestanne
Kun vanhempana kohtaa tilanteen jossa lapsenne kanssa tuolloin olitte, ei sen hetkistä pelon tunnetta eikä sitä mitä kaikkea tilanteen johdosta jatkossa seuraa voi käsittää kukaan ulkopuolinen henkilö. Tästä näyttää myös seuraavan se että vanhempien, ja joidenkin lääkärien mielipiteet saattavat toisinaan joutua jonkinlaiseen ristituleen.
Jotkut ovatkin ilmaisseet ettei mitään saa automaattisesti, ja että kaikki pitää vaatia. Huomasimme sen tänään.
Tiistaina meille sanottiin että lähete Neurologian polille mm magneettikuvaukseen laitettiin kiireellisenä. Kun Vaimoni tiedusteli tänään Perjantaina asiaa oli hänelle kerrottu ettei lääkäri ole vielä ehtinyt katsoa papereita, ja että magneettikuvaus menee kuulemma ainakin Elokuulle.
Tästä riemastuneena minä "Isä" soitin lääkärille, ja pyysin saada Pojan epikriiseistä kopiot jotka hakisimme heiltä piakkoin. Kerroin että koska lähete on laitettu kiireellisenä tulee Poika myös tutkia kiireellisenä. Ilmoitin että mikäli julkinen sektori ei tähän kykene menemme epikriisien kanssa Mehiläiseen jossa Poika tutkitaan kiireellisenä.
Tämän johdosta kyseinen lääkäri soitti hetken päästä takaisin, ja ilmoitti että hän oli soittanut, ja keskustellut Poikamme tilanteesta yhdessä Neurologin kanssa.
Maanantaille meille on nyt järjestynyt Neurologian Klinikalle aika Klo 14.00 ensin epilepsia hoitajalle, ja sen jälkeen Klo 15.00 Neurologian lääkärille.
Voiko tämä olla totta ? Pitääkö meidän alkaa käyttämään lakimiehen taitoja / keinoja ennen kuin kiireelliseen asiaan suhtaudutaan kiireellisesti ?
Olisimme siis vasta kenties milloin saaneet postista lähetteen mikäli emme omasta aloitteesta olisi tehneet selväksi että emme tyydy vallitsevaan epätietoisuuden tilanteeseen.
Ns eriävä näkemys oli myös nähtävissä lääkärin, ja meidän näkemyksen välillä Poikamme tarkkailuun liittyen.
Lääkäri totesi ensin sen jonka jo tiedämmekin että kouristus lääke "Stesolid" on oltava mukana kaikkialla missä Poikammekin. Seuraavana hän kuitenkin totesi että kyllä poikamme voisi käydä ilman meitä vanhempia kavereidensa kotona. Korjasin että vain mikäli kyseisten kavereiden vanhempien kanssa on selvitetty, ja käyty läpi Pojan mahdollinen kohtaus, ja lääkityksen antaminen sen sattuessa.
Lääkärin kanta oli se että tällöin lääkittäisiin vasta ambulanssissa. Me vanhempina emme kuitenkaan voi kuvitella että ambulanssin mahdollisesti viipyessä esim muiden kyytien johdosta jäisi Poikamme pitkäksi aikaa ilman kiireellistä lääkitystä mikäli kohtaus pitkittyisi.
Mielestämme lääkärin ensin kertoma sekä kuitenkin hänen ed mainittu näkemys on ristiriidassa Poikamme turvallisuuden suhteen.
Tästä närkästyneenä kysyinkin etteikö lääke pidäkkään siis olla mukana kaikkialla ? Hän totesi että pitää. Kysyin että mitä hyötyä on lääkkeestä jos sitä ei anneta ? Tähän lääkäri ei osannut vastata mitään.
Tarkoitus ei tietenkään ole moittia lääkäreitä yleensä. He tekevät erittäin tärkeää, ja hyvää työtä josta heitä kaiketi usein kiitetään liian vähän.
Näkövinkkelit vaan helposti joskus hämärtyy sekä lääkäriltä että huolestuneelta vanhemmalta eikä kumpikaan siten oikein osaa asettua toisen housuihin.
Tuskin kukaan vanhempi suostuu vastaavassa tilanteessa tinkimään siitä missä kaikkialla lääkettä pidetään mukana, ja että on myös aina joku aikuinen joka kykenee lääkettä antamaan.
Onko muilla vastaavia tuntemuksia ?
Kerroitte että lääkityksen purkaminen on aloitettu. Se on hieno asia. Toivomme että teillä menee kaikki hyvin.
Vaikka kohtaustyyppejä tuntuu olevan sen sata eri muotoa kuten myös jokainen epilepsia on omanlaatuinen sairaus eikä toisten tilanteista siten voi päätellä oman lapsen mahdollista tilannetta niin kysyisin silti seuraavia koska poikanne kohtaus oli käsittääkseni samankaltainen Toonis-Klooninen tajuttomuus kouristus kohtaus.
Kauanko ensimmäinen kohtaus kesti? Kauanko aikaa kului ensimmäisen, ja toisen kohtauksen välillä ? Tuliko kohtauksia nukkuessa vai hereillä ollessa ? Oliko ne kaikki tajuuttomuus kouristus kohtauksia? Montako kohtausta kaikkiaan / suunnilleen ennen kuin lääkitys nyt alettiin purkaa? Montako vuotta ensi kohtauksesta on kulunut viimeisinpään kohtaukseen ?
Yst terveisin - Epiläinen
tilanteestanne kirjoitti:
Kun vanhempana kohtaa tilanteen jossa lapsenne kanssa tuolloin olitte, ei sen hetkistä pelon tunnetta eikä sitä mitä kaikkea tilanteen johdosta jatkossa seuraa voi käsittää kukaan ulkopuolinen henkilö. Tästä näyttää myös seuraavan se että vanhempien, ja joidenkin lääkärien mielipiteet saattavat toisinaan joutua jonkinlaiseen ristituleen.
Jotkut ovatkin ilmaisseet ettei mitään saa automaattisesti, ja että kaikki pitää vaatia. Huomasimme sen tänään.
Tiistaina meille sanottiin että lähete Neurologian polille mm magneettikuvaukseen laitettiin kiireellisenä. Kun Vaimoni tiedusteli tänään Perjantaina asiaa oli hänelle kerrottu ettei lääkäri ole vielä ehtinyt katsoa papereita, ja että magneettikuvaus menee kuulemma ainakin Elokuulle.
Tästä riemastuneena minä "Isä" soitin lääkärille, ja pyysin saada Pojan epikriiseistä kopiot jotka hakisimme heiltä piakkoin. Kerroin että koska lähete on laitettu kiireellisenä tulee Poika myös tutkia kiireellisenä. Ilmoitin että mikäli julkinen sektori ei tähän kykene menemme epikriisien kanssa Mehiläiseen jossa Poika tutkitaan kiireellisenä.
Tämän johdosta kyseinen lääkäri soitti hetken päästä takaisin, ja ilmoitti että hän oli soittanut, ja keskustellut Poikamme tilanteesta yhdessä Neurologin kanssa.
Maanantaille meille on nyt järjestynyt Neurologian Klinikalle aika Klo 14.00 ensin epilepsia hoitajalle, ja sen jälkeen Klo 15.00 Neurologian lääkärille.
Voiko tämä olla totta ? Pitääkö meidän alkaa käyttämään lakimiehen taitoja / keinoja ennen kuin kiireelliseen asiaan suhtaudutaan kiireellisesti ?
Olisimme siis vasta kenties milloin saaneet postista lähetteen mikäli emme omasta aloitteesta olisi tehneet selväksi että emme tyydy vallitsevaan epätietoisuuden tilanteeseen.
Ns eriävä näkemys oli myös nähtävissä lääkärin, ja meidän näkemyksen välillä Poikamme tarkkailuun liittyen.
Lääkäri totesi ensin sen jonka jo tiedämmekin että kouristus lääke "Stesolid" on oltava mukana kaikkialla missä Poikammekin. Seuraavana hän kuitenkin totesi että kyllä poikamme voisi käydä ilman meitä vanhempia kavereidensa kotona. Korjasin että vain mikäli kyseisten kavereiden vanhempien kanssa on selvitetty, ja käyty läpi Pojan mahdollinen kohtaus, ja lääkityksen antaminen sen sattuessa.
Lääkärin kanta oli se että tällöin lääkittäisiin vasta ambulanssissa. Me vanhempina emme kuitenkaan voi kuvitella että ambulanssin mahdollisesti viipyessä esim muiden kyytien johdosta jäisi Poikamme pitkäksi aikaa ilman kiireellistä lääkitystä mikäli kohtaus pitkittyisi.
Mielestämme lääkärin ensin kertoma sekä kuitenkin hänen ed mainittu näkemys on ristiriidassa Poikamme turvallisuuden suhteen.
Tästä närkästyneenä kysyinkin etteikö lääke pidäkkään siis olla mukana kaikkialla ? Hän totesi että pitää. Kysyin että mitä hyötyä on lääkkeestä jos sitä ei anneta ? Tähän lääkäri ei osannut vastata mitään.
Tarkoitus ei tietenkään ole moittia lääkäreitä yleensä. He tekevät erittäin tärkeää, ja hyvää työtä josta heitä kaiketi usein kiitetään liian vähän.
Näkövinkkelit vaan helposti joskus hämärtyy sekä lääkäriltä että huolestuneelta vanhemmalta eikä kumpikaan siten oikein osaa asettua toisen housuihin.
Tuskin kukaan vanhempi suostuu vastaavassa tilanteessa tinkimään siitä missä kaikkialla lääkettä pidetään mukana, ja että on myös aina joku aikuinen joka kykenee lääkettä antamaan.
Onko muilla vastaavia tuntemuksia ?
Kerroitte että lääkityksen purkaminen on aloitettu. Se on hieno asia. Toivomme että teillä menee kaikki hyvin.
Vaikka kohtaustyyppejä tuntuu olevan sen sata eri muotoa kuten myös jokainen epilepsia on omanlaatuinen sairaus eikä toisten tilanteista siten voi päätellä oman lapsen mahdollista tilannetta niin kysyisin silti seuraavia koska poikanne kohtaus oli käsittääkseni samankaltainen Toonis-Klooninen tajuttomuus kouristus kohtaus.
Kauanko ensimmäinen kohtaus kesti? Kauanko aikaa kului ensimmäisen, ja toisen kohtauksen välillä ? Tuliko kohtauksia nukkuessa vai hereillä ollessa ? Oliko ne kaikki tajuuttomuus kouristus kohtauksia? Montako kohtausta kaikkiaan / suunnilleen ennen kuin lääkitys nyt alettiin purkaa? Montako vuotta ensi kohtauksesta on kulunut viimeisinpään kohtaukseen ?
Yst terveisinEi ole vastauksia ?
Tulevaisuus on avoin. Epilepsia on sairaus jonka kehitystä kukaan ei voi tarkasti ennustaa.
Stesolidi on diapamia joka ei varsinaisesti estä epikohtausta.
Rentouttaa lihaksia jne.
Magneettikuvaus on vain selvitystyötä löytyykö aivoista rakennevikoja. Mutta siinäkin tarkkuus on sitä sun tätä.
Mihinkään ei ole kiire. Aika näyttää.
- Äiti huolissaan
Terve!
Luin viestejäsi tässä ketjussa ja pystyin läpielämään jokaisen. Meilläkin, kun kohtaus pisti päälle, luulin, että lapsi kuolee käsiini. Kävin samalla läpi hautajaisia, kun puhuin hätäkeskuksen kanssa. Muistan, miten ajattelin, että hemmetti, tässä se nyt on, tämä viimeinen tikki, jota olen pelännyt. Todella kamala fiilis. Niin järkyttävä, kun miettii, että tietääkö toinen miten paljon olet valmis hänen edestään tekemään ja miten vaihtaisit paikkaa? Pelottaako, tajuaako? Mitä voisi tehdä, enemmän? Pystyykö millään tavalla auttamaan? Itse hetken mietin sormien työntämistä kurkkuun, syvälle, vaikka tajusin, että siitä ei ole kyse, mutta harkitsin sitä hetken ihan vakavissaan, että tungen sormet niin syvälle kuin pystyn...
Onneksi en näin tehnyt.
Me emme viellä tiedä onko epilepsiaa. Olimme tänään sairaalassa kuulemassa tulokset ja keskustelimme koko sairashistorian, mikä tytöllä on. Toin myös esiin ennen ilmenneet jutut, jotka voisivat viitata ko. tautiin, mutta joita emme osanneet pitää niin vakavana.
Meillä Eeg oli normaali. Tutkimus oli helppo ja meni hyvin. Valvotimme tyttöä ja herätimme aamulla, kukonlaulun aikaan sekä syötimme hyvin. Ja likka tipahti sairaalassa, kuin saunalyhty ;) Hänestä tutkimus ei ollut ollenkaan epämukava, vaan ihan ok. Tutkimuksen jälkeen saimme kuulla opettajalta, että likka on "vajonnut ajatuksiin" koulussakin ja muutaman kerran ihan kunnolla. Eli opettaja on saanut tehdä töitä, että tyttö palaa "haaveistaan". Meidän likkahan on ekalla ja on normaalissa koulussa, mutta kerran viikossa erityisryhmässä, jossa opetellaan keskittymistä ja opiskelua.
Tyttö on fiksu, osaa kertotaulut ainakin vitoseen asti täysin. Kutonenkin menee, sekä kymppi ja yhdentoista (jota ei kyllä koulussa ole;) ), mutta tajuaa jujun ja osaa laskea kertolaskujakin. Eli fiksu likka, oikeasti. Silti matemeatiikankokeista tulee täydet tai vaan puolet. Eli 30/30 tai 15/30...vaihtelu on siis tosi suurta. Ja se hämmentää opettajaakin.
Me pelkäsimme myös ensimmäiset päivät kohtausta..ja yhä vielläkin olemme valppaana. Mutta kun kolmas päivä oli meneillään, aloin miettimään... Hemmetti, jos kohtauksia ei ole tähäänkään mennessä tullut sen enempää? Kohtauksesta on selvinnyt muutkin kotonoa, ja jopa yksinään.
Voimme kyllä valvoa, mutta muuta ei tapahdu, kuin se, että emme ehkä herääkkään, kun pitäisi, koska olemme liian väsyneitä. Omalla ukolla on sellaiset vanhemman vaistot, että välillä olen todella kateellinen. Kun muksu hengittää hiemankin erinlailla toisessa huoneessa, niin hän pomppaa ylös, ihan oikeasti!
Me emme viellä saaneet terveiden papaereita, mutta emme myöskään diagnoosia. Aivokuvaus on seuraavan 2kk sisään ja seurantakäynti talvella. Jotkut asiat huolettivat neurologia, mutta jotkut taas hämmästyttivät ;). Eli meidän tytön puolesta aivot ovat todellakin toiminnassa, mutta sitten vaihtelu on niin kovaa ja näkö huonontunut, että tarvitsevat viellä lisä tutkintaa.- epin kanssa tallaaja
hei
minua alkoi mietityttää aivan viimeisessä lauseessa olevat sanat mitä kirjoitit "näkö huonontunut". onko neurologi reagoinut todella tähän? onko hänellä jotain ajatuksia mihin tämä voisi viitata?
nimittäin itse tuoreena (vasta sairastuneena) epileptikkona olen huomannut näköni heikenneen todella paljon mutta neurologi ei tähän paljoa reagoinut vaikka syitä olisi ollut ja pyysin että asiaa tutkittaisiin. Nyt odotankin aikaa yksityiselle silmälääkärille optikkoliikkeessä. - Äiti huolissaan
epin kanssa tallaaja kirjoitti:
hei
minua alkoi mietityttää aivan viimeisessä lauseessa olevat sanat mitä kirjoitit "näkö huonontunut". onko neurologi reagoinut todella tähän? onko hänellä jotain ajatuksia mihin tämä voisi viitata?
nimittäin itse tuoreena (vasta sairastuneena) epileptikkona olen huomannut näköni heikenneen todella paljon mutta neurologi ei tähän paljoa reagoinut vaikka syitä olisi ollut ja pyysin että asiaa tutkittaisiin. Nyt odotankin aikaa yksityiselle silmälääkärille optikkoliikkeessä.Meillä Neurologi käski tilaaman silmälääkärin ja sanoi, että täytyy olla käyty ennen kontrollia.
- epin kanssa tallaaja
Äiti huolissaan kirjoitti:
Meillä Neurologi käski tilaaman silmälääkärin ja sanoi, että täytyy olla käyty ennen kontrollia.
nyt on silmälääkärissä käyty ja lähete lähti yksityiseltä yliopistolliseen sairaalaan silmätutkimuksiin.
- epin kanssa tallaaja
Hei
Mitenhän teillä menee? Toivottavasti tilanteenne on tasoittunut ja asiat etenevät hyvään suuntaan kohdallanne. Olette olleet mielessäni.
Haluan toivottaa teille hyvää kesää ja kaikkea hyvää koko perheenne elämään, ehkä kuulemme teistä vielä.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1031595
Välillä käy mielessä
olisiko sittenkin ollut parempi, että emme koskaan olisi edes tavanneet. Olisi säästynyt monilta kyyneleiltä.781234- 881147
- 1391076
Mika Muranen juttu tänään
Jäi puuttumaan tarkennus syystä teolle. Useat naapurit olivat tehneet rikosilmoituksia tästä kaverista. Kaikki oli Muras11047Uskoontulo julistetun evankeliumin kautta
Ja kun oli paljon väitelty, nousi Pietari ja sanoi heille: "Miehet, veljet, te tiedätte, että Jumala jo kauan aikaa sitt5851023- 20940
Hanna Kinnunen sai mieheltään tiukkaa noottia Tähdet, tähdet -kotikatsomosta: "Hän ei kestä, jos..."
Hanna Kinnunen on mukana Tähdet, tähdet -kisassa. Ja upeasti Salkkarit-tähti ja radiojuontaja onkin vetänyt. Popedan Lih8922Oho! Farmi-tippuja Wallu Valpio ei säästele sanojaan Farmi-oloista "Se oli niin luotaantyöntävää..."
Wallu oikein listaa epämiellyttävät asiat… Monessa realityssä ollut Wallu Valpio ei todellakaan säästele sanojaan tippum12806Helvetin hyvä, että "hullut" tappavat toisensa
On tämä merkillistä, että yritetään pitää hengissä noita paskaperseitä, joilla ei ole muuta tarkoitusta, kuin olla riida9721