Valikko

cp-vamma

Hei! löytyykö täältä muita cp-vammaisen lapsen vanhempia? Meidän tyttärellä todettiin lievä cp-vamma pari kuukautta sitten,tytär on nyt 1,2 vuotta. Haluaisin kuulla kokemuksia,kuinka olette jaksaneet ja mistä saa vertaistukea. Välillä on todella vaikeaa,varsinkin henkisesti,itsesyytökset ei jätä rauhaan..Olisi kiva saada jutella asiaa ymmärtävien kanssa!

Tämä keskustelu on suljettu
Ilmianna
Jaa

37 Vastausta



Heippa!

Olen pikku-keskosen äiti Kymenlaaksosta. Meille ei varsinaista diagnoosia pojasta ole vielä annettu. Hän syntyi 3 kuukautta etuajassa ja lisäksi hänellä todettiin 1. ja 4. asteiset aivoverenvuodot parin tunnin ikäisenä. Olemme joutuneet käymään kontrolleissa Lastenklinikalla tämä pään tilanteen vuoksi nyt kuukausittain, mahdollista shuntin laittoa varten. Noin kuukausi sitten kontrollit lopetettiin, ns, hyvän tilanteen takia. Se oli helpotus, nyt käydään kerran viikossa fysioterapiassa vähän voimistelemassa. poika on nyt korjatussa iässä 5 kuukautta ja kehittyny varsin mukavasti. silti minuakin pelottaa, mikä tulevaisuudessa odottaa...Voimia sinulle. olen itse kolmekymmentä vuotta ja hän on esikoisemme.

Ilmianna
Jaa
5 VASTAUSTA:

minä olen myöskin syntynyt 3 kuukautta etuajassa. kysy jos haluat.

Ilmianna
Jaa

Hei. Laitas mulle mailia osoitteeseen karpat39@hotmail.com. Tyttö syntyi viikolla 24+1 ja on ollu kaikenlaista. Nyt tyttö vuoden ikäinen

Ilmianna
Jaa

syntyi keskospoika 30+3rv kesäkuussa ja 4.asteen aivoverenvuoto.olisi ihana kuulla kokemuksia

Ilmianna
Jaa

syntyi keskospoika 30+3rv kesäkuussa ja 4.asteen aivoverenvuoto.olisi ihana kuulla kokemuksia kettunenheidi@hotmail.com

Ilmianna
Jaa

minulla on nyt 4v tyttö jolla on ataktinen cp-vamma ja 4. asteen aivoverenvuoto ollut. syntyi viikolla 30. lastenklinikalla helsingissä. kävelee ja puhuu melko normaalisti. todella älykäs ja ihana tyttö =) joskus satunnaista tasapaino ongelmaa ja tärinää mutta se on pientä paljon rakkautta teille

Ilmianna
Jaa

en ole itse samassa tilanteessa,mutta tahdon sanoa sinulle,että VOIMIA KOVASTI JA ONNEA TEIDÄN ELÄMÄÄN!!!!nauti pienistä asioista arjessa!!!

Ilmianna
Jaa

Verneri.net on yksi linkki mistä saa tietoa ja voi keskustella samassa tilanteessa olevien vanhempien kanssa.

Ilmianna
Jaa
1 VASTAUS:

moi,

Toi Verneri.net on vissiinki kehitysvammoihin liittyvä sivusto. Saanen huomauttaa, että cp-vamma on ensisijaisesti liikuntavamma, johon voi sisältyä liitännäisvammana esimerkiksi kehitysvamma.

En kuitenkaan sano etteikö sivuistoilta voisi löytyä vertaistukea cp-vammaisen lapsen vanhemmille ym.

Ilmianna
Jaa

Viesti on poistettu sääntöjen vastaisena.

Ilmianna
Jaa

hei!!!

Työlläni todetiin cp-vamma 2v2kk vanhana.Hän ei liikkunut ikäistensä tasolla. Syy löytyi aivojen magneettikuvauksessa. Syntymä hetkellä aivot ei saaneet happea tarpeeksi, hän syntyi 2kk etuajassa. Hän on iloinen ja muuten terve kaksivuotias. Odotan päivää jolloin hän oppii kävelemään. Nyt liikutaan konttaamalla. Raskasta on kantaa hän koska itse olen pieni kokoinen.

Ilmianna
Jaa


Iina on nyt 1.6v. Synnytyksessä ongelmia, mustelmaisuutta, hapen puutetta, aivoverenvuotoa...Fysioterapiaa vauvasta lähtien.Diagnoosi tähän asti liikunnan kehityksen viivästyminen, mutta tänään sairaalakäynnillä virallinen diagnoosi cp-vamma.

(lievä Diplegia).

Raskasta aikaahan tämä vanhemmille on ollut, kun koko ajan toivoo, että kyllä se siitä omalla ajalaan oppii...ja hyvin neiti on oppinutkin, mutta ei ihan vähään aikaan kävele itsenäisesti.

Pahinta on itsesyytökset, josko tein jotain väärin raskausaikana?Vasta viikko sitten jaksoin ottaa yhteyttä potilasasiamieheen, että edes tutkitaan synnytyksen osuus Iinan vammoihin.(jos koskaan edes selviää...)Iina on esikoiseni, itse olin 27v.ja en ikinä uskonut juuri minulle käyvän näin.Raskainta on tietämättömyys ja se alituinen kantaminen, kun itsekkään en ole mikään isokokoinen.Voimia sinulle. Mikä teillä tämän hetkinen tilanne?

Ilmianna
Jaa

Hei,

En yleensä kirjoita keskustelupalstoille, mutta halusin nyt tuoda tärkeään cp-vamma keskusteluun aikuisen cp-vammaisen näkökulman. Minulla todettiin cp-vamma, lievä diplegia spastica, kun olin 2,5 ja olen elänyt asian kanssa 31 vuotta. Sairaus on niin osa mua, etten teidä kuka olisin ilman sitä.

Ensinnäkin minusta tuntui pahalta nuorten äitien syyllisyys. Minä en ole koskaan syyllistänyt ketään tilanteestani - Päin vastoin, olen ollut kiitollinen ihmisten kannustuksesta, avusta ja ystävällisyydestä. Minuun on aina suhtauduttu hyvin ja minulla on aina ollut hyviä ystäviä. Elämän alussa tärkeimpinä tukijoina olivat perhe, kaksoissiskoni ja lemmikkieläimet. Vammani ei ole kenenkään vika. Elämää ei voi hallita. Ehkä kipu on ollut elämässäni myös siunaus. Elämä on aina kantanut ja siihen olen oppinut luottamaan.

Tällä hetkellä työskentelen tutkijana ja minulla on rakastava aviomies. Hän on ottanut suuren vastuu arkemme sujuvuudesta. Arjen askareissa olen edelleen hidas ja usein joudun ponnistelemaan asioissa, jotka normaalisti sujuisivat rutiinilla. Lihassärky on arkeani. Kipuja hallitsen käymällä kuntosalilla, jumpissa tai kuntoutuksessa liki joka päivä. Liikunnalla ja venytyksillä saa lihakseni retoutumaan - edes hetkeksi. Toisinaan otan yöksi lihaksia rentouttavan lääkkeen.

Nyt näin kolmenkymmenen hujakoilla on pakko pohtia omia voimavaroja perheen ja työn yhdistämisessä. Vielä en ole uskaltanut itse lähteä äitiyden tielle. Tiedän, ettei minusta olisi yksin ottamaan vastuuta lapsesta ja mitä, jos kompastun ja kaadun lapsi sylissä? Aika usein kaadun.

Tällähetkellä harjoittelen, että oppisin ajamaan autoa. Siinä motorinen köpelyyteni tulee valitettavasti esille.

Vaikka vammani vaikuttaa monin tavoin arkeeni, niin olen saanut elää rikasta elämää. Herkistyen arjen pienille asioille ja kehon tuntemuksille.

Voimia pienten lasten vanhemmille ja kaikkea hyvää !

Ilmianna
Jaa

Itse olen vm.-89 cp-vammainen nuori aikuinen. Onhan se elämä joskus sellasta että vittu sentään ku liikkuminen lapsen kanssa on aikamoinen prosessi ja ihan kenen tahansa hoitoon ei lasta uskalla jättää.. mutta toivoa asioissa aina on ja monet asiat järjestyvät loppujen lopuksi. Olen lukiossa tokalla ja tulevaisuudessa siintää medianomin ammatti. Ja mun ei ees pitäny oppia puhumaan=DInvaliitto ainakin järjestää perheleirejä vammaisten lasten perheille ja cp-liitostakin voit kysyä=)

Ilmianna
Jaa

minä olen 13-vuotias poika jolla on cp vamma ja mulla on ollut se syntymästä asti. jos haluatte tietää enemmän saatte kysyä.

Ilmianna
Jaa

Tyttärelläni on vaikea cp-vamma. Hän on 7-vuotias. Kaulasta alaspäin ei tahdonalaista toimintaa juuri ole. Kädet vähän liikkuu, pystyy pelaamaan tietokonetta painikkeilla. Puhetta ei pysty tuottamaan. On kuitenkin ihanin ja iloisin tyttö maanpäällä. Vamma sai alkunsa raskauden aikana sairastamastani sytomegaloviruksesta. Elämä liikkuu sairaalakäyntien, terapioiden ja apuvälineiden ympärillä. Olen tyttäreni omaihoitaja. Helppoa ei ole ollut.Jos lapsellasi on lievä vamma, voitte elää täysipainoista ja hyvää elämää. Vertaistukea saa ottamalla yhteytta esim. cp-liittoon ja muihin vammaisjärjestöihin. Jaatisen sivuilta saa myös kaikkea tietoa vammaisen lapsen kanssa elämisestä. Ensimmäiset vuodet menevät varmasti sopeutuessa mutta elämä jatkuu. Voimia ja kaikkea hyvää!

Ilmianna
Jaa


Hei!

Olen 24-vuotias cp-vammainen nuori nainen. Itselläni on CP-vamma, spastinen diplegia, eli jalkojen jäykkähalvaus.

Olen monenlaisessa toiminnassa mukana ja monesti on mielessäni ollut ajatus myös siitä, että olisi mukavaa toimia itse vammaisena "tukihenkilönä" jollakin tavalla vammaisen lapsen vanhemmille. Olisiko tällaiselle tarvetta?

Laittakaas ajatuksianne tänne!

Ilmianna
Jaa

osoitteesta www.cp-liitto.fi löytyy uusittu keskustelupalsta, jossa varmasti voi vaihtaa ajatuksia! :)

Ilmianna
Jaa

millaiset oireet teidän lapsella oli? meillä 2kk ikäinen poika ja nyt epäilevät cp-vammaa..miten kehitys eteni jne? mistä mahdollisesti tullut?

Ilmianna
Jaa

Hei. olen itse cp-vammaa sairastava nuori nainen.

Ymmärrän hyvin millisia tuntoja lapsellasi todettu sairaus saattaa herättää,nuistan jutelleeni äitini ja isäni kanssa siitä millisia kommentteja ihmisiltä tuli ja siitä syyllisyydestä jta he kantoivat.

Jos haluat kuulla minulta millaista elämää olen sairauteni kanssa elänyt voit ottaa minuun yhteyttä paula871987@uukku.com

Ilmianna
Jaa
1 VASTAUS:

voi sairastaa?

Ilmianna
Jaa

Viesti on poistettu sääntöjen vastaisena.

Ilmianna
Jaa


Heippa!

Saimme cp-vamma diagnoosin noin kuukausi sitten pojalleni. Poikani on nyt 9,5kk. tarkka diagnoosi on spastinen hemiplegia eli toispuoleinen jäykkähalvaus. Meillä tosin tämä hemi vaikuttaa suurimmaksi osaksi vain vasempaan käteen. Käymme 3kertaa viikossa fysioterapiassa(aloitimme maaliskuun lopulla jo) ja tuloksia kuntoutuksesta on jo nähtävissä.

tällä hetkellä meillä on tukisandaalit käytössä, peukalolenkki ja syöttötuoli. elokuuhun mennessä olisi toivottavaa, että poika seisoisi tukea vasten ja jos näin ei ole, niin sitten saamme seisomatuen ja mahdollisesti myös kävelytuen. Lääkärin mukaan poikani tulee kyllä kävelemään ja juoksemaan :) Mahdollisesti meille tulee myös myöhemmin toimintaterapia mukaan kuntoutukseen.

Olihan tuo diagnoosin kuuleminen todellinen pommi, mutta kun ensi järkytyksestä selvisi ja alkoi ajattelemaan, että asiat voisi olla pahemmallakin tolalla.

Jos haluat sähköpostilla jutella lisää, niin laita tänne s-posti osoitteesi :)

Jaksamisia ja voimia oikein paljon teille sinne :) 

Ilmianna
Jaa
2 VASTAUSTA:

Hei hemi vauvojen / lasten vanhemmat,

Kertoisitteko millaisia oireita teidän vauvoila/lapsilla oli ennen diagnoosia? Miten tuo CP pojan äipän

Ilmianna
Jaa

meillä jjumittaa oikea puoli! en ollut koskaan kuullutkaan hemiplegiasta, pojan oikean puolen käden käytön tulkitsin vain... eh. en tiedä, haluttomuudeksi käyttää kyseistä puolta. poitsu on nyt 1v6kk. ja diagnoosi saatiin juuri kymmenen päivää sitten. se oli aika helevetin moinen shokki; lapsellanne on lievä cp-vamma. ainut minkä kuuli, oli cp-vamma.

alkujärkytyksestä toipumisen jälkeen alkaa hiljalleen sisäistämään, ettei hemiplegia välttämättä kovinkaan paljon rajoita tulevaisuudessa lapsen tekemisiä, että fysiolla on suuri vaikutus juuri varhaisessa vaiheessa. eniten vituttaa, kun lääkäri ei osannut antaa jotain vertaistukiryhmä tietoja, tai jotain...jotain! täräytti vain että näin on, saatte lähetteen sinne, sinne tänne ja tuonne ja sitte sinne ja tänne..

no, eli oikean puolen hemiplegia. ihan kiitollisena juttelisin asiasta muiden vanhempien kanssa.

e.bathory@yahoo.co.uk

Ilmianna
Jaa

Ota yhteyttä sairaalan sosiaalityöntekijään osaa varmasti kertoa mistä voi apua jaksamiseen hakea. Meillä pojalla on paha lihassairaus ja ollaan käyty sopeutumisleireillä lihastautiliiton kautta.

Ilmianna
Jaa

mulla olisikin pajon puhuttavaa :) meillä on keskoslapsi jolla cp-vamma josta voisinkin puhua jonkun kanssa joka kokee saman tapaista arkea.. ota yhteyttä minuun?? salonsaari84@netti.fi

Ilmianna
Jaa

olen nuori yh-äiti jonka pojalle todettii vakava cp-vamma nyt viime viikolla,poika nyt 7kk.huomasin tämän viestin olevan jo jokusen vuojen vanha mutta senkin perusteella voisin kuvitella,mitenkä teillä kokemusta voisi olla.olisi mukava puhella enemmän kuinka olette jaksaneet ja mitkä/mistä ollut apua jne...en vielä oikein tiedä mistä saada tai hakea vertaistukea,kun vielä ei oikein täysin osaa ymmärtää kaikkea tapahtunutta.olisin erittäin iloinen jos voisin jakaa tätä taakkaa jonkun asiaa ymmärtävän kanssa.

Ilmianna
Jaa

Minulla on lievä cp-vamma spastinen diplegia. Pystyn elämään normaalia elämää. Käyn fysioterapiassa kerran viikossa. Minulle ei ole koskaan kokeiltu botoxia. Kolme akillesjänne leikkausta mulle on tehty lapsenaja hyvin niistä selvinnyt. Olen nuori aikuinen nainen 22-vuotias. Kaikkea hyvää ja valoista mieltä kaikille!. Nyt minun pitäisi etsiä oma asunto, käydä autokoulu, ja oppia laittamaan ruokaa. ja oppia maksamaan laskut itse niin sitten voi aloittaa itsenäisen elämän.

Ilmianna
Jaa


Hyvää loppukesää sinulle Jonna!

Ilmianna
Jaa
1 VASTAUS:

Kiitos samoin hyvää kevättä!. :D Huomenna lähden Kolpeneen onnenpyörä tapahtumaan rovaniemelle. :) Nyt vietän hiihtolomaa!.

Ilmianna
Jaa

Missä vaiheessa yleensä cp vamma huomataan, minulla 11 kk poika ja olen aina jotenkin pelännyt että hänellä olisi kyseinen vamma..ei nyt mitenkään erityistä syytä tähän ole. Oli ehkä lievää hapenpuutetta synnytyksessä ja ihan vauvana suosi enemmän vasempaa puolta ja oppi kääntymään jne siltä puolelta ensin. Enää ei mtn puolieroja. Käydään fysioterapiassa kun poika ollut vähän hitaasti liikkeelle lähtevä..

Huomaako fysioterapeutti jos kyseessä on cp vamma? On vain sanonut että ei mtn huolestuttavaa on vain varovaisempi ja arka lapsi..

Ilmianna
Jaa

Hei, poikani on 3 vuotias, hänellä on lievä spastinen hemi cp ja mielelläni vaihtaisin ajatuksia kohtalotoverin kanssa. Meillä asia on arkipäiväinen ja hyväksytty mutta paljon ajatuksia ja kysymyksiä olisi. Niin vamman suhteen kuin myöhemmän sosiaalisten kanssakäymisten suhteen. Olisis todella mukava jos saisin vaihtaa ajatuksia vastaavan vamman kanssa elävien perheen kanssa. Olen 30 vuotias itse.

mymayx@hotmail.com

Ilmianna
Jaa
1 VASTAUS:

Aha

Ilmianna
Jaa

Oletteko seurannut Salkkareita?. Taigalla on ehkä cp-vamma.

Ilmianna
Jaa

Olen 48v diplegia spastica aikuinen. Minusta on väärin jos lapsen tulevaisuus luokitellaan ennenkuin on edes koulussa. Olen käynyt lukiot ja korkeakoulut ja ollut pankkineitinä sekä viime vuodet valtion palveluksessa.

Jos vähänkin kuntoutetaan jo lapsena teillä on lapsillanne parempi tulevaisuus kuin meillä 60 luvulla syntyneillä.

Voit jäädä vaikka auton alle olla lähes hukkunut ja saat samat vammat siinä mielessä itsensä syyttely on ihan turhaa. jatkuva fysioterapia on liikuntavammaisen nuoren ja aikuisen ainoa henkireikä. Kipuun tottuu se joka on aina elänyt sen kanssa. Mieti että lihaksesi olisi aina maitohapoilla ja nii väsyneet että et jaksa raajaa liikuttaa. Halvaus oire tulee siitä että lihas ei enää jaksa. Uinti ja nuo rentoutuslääkkeet pelaa aika usealla. Minulla on lisäksi vielä pituusero ongelmia jaloissa jotka korjataaan kengillä ja leikkauksilla. Silti uskon että jos minäkin pärjään työelämässä nii kyllä teidän tulevat vauvannekin pärjäävät. tsemppiä ja uskoa ja tekemistä sitä dipleetikko cp tarvitsee joka pv.

Ilmianna
Jaa


Meidän tytöllä todettiin vaikeaa cp vammaisuutta. Hän ei pysty syömään itse. Puhumaan tai liikkumaan. Laitoshoitoa ennenkaikkiaan.

Ilmianna
Jaa

Edellinen vastaaja aika ulalla...

CP on siis liikuntaelinvamma, se ei saa "vippaamaan päästä" eli ei vaikuta puheeseen, syömiseen tai järkeen millään muotoa

Ilmianna
Jaa

Ikävä kyllä CP vaikuttaa syömiseen, puhumiseen ja liikkumiseen, jos on vaikea cp-vamma kuten edelläsi mainittiin.

Ilmianna
Jaa

Tämä keskustelu on suljettu

Voit yhä lukea viestiketjua, tykätä kommenteista ja ilmiantaa asiattomuuksia. Halutessasi voit aloittaa uuden keskustelun samasta aiheesta.

Aloita uusi keskustelu