Hidradenitis suppurative, eli märkivä hikirauhastulehdus

Heipparallaa ! :)

Täältä löytyypi samasta vaivasta kärsivä, melkein 17-vuotias miehenalku. Tälläkin hetkellä kaksi erittäin kipeätä, vuotavaa paisetta nivusalueella. Itselläni tautia ei ole diagnosoitu (hävettää mennä lääkäriin oikeastaan noiden paiseiden sijainnin takia), mutta netistä löytämilläni tiedoilla ja kuvilla oon varma, että on tämä se tauti. Aina kävellessä ja jalkojen hangatessa yhteen iho ärtyy, eikä hankausalueen hikoilu/lämpeneminen auta asiaa yhtään :/ myös ylipainoa jokunen kilo. Pallukat sijaitsee ihon alla, syvällä. Itse huomasin ensimmäiset oireet noin 12-vuotiaana ja siitä asti aina tähän päivään saakka saanu kärvistellä :( ja ja.. JOO! Sit kans se kesto: yleensä mulla tulee noita paiseita kerran kahessa viikossa, joskus harvemmin, joskus tuntuu että on koko ajan pakaroiden sisäsyrjät mitä kurjemmassa jamassa.. Hygieniasta huolehdin joka ilta pienellä suihkuttelulla ja puhdistus- ja kosteutusvoiteella ennen nukkumaanmenoa. Housujen vaihto usein myös auttaa hieman. Arvista myös jää parantuessaan tällaisia "mustia", ikäänkuin mustelmia muistuttavia pieniä alueita. (Niinkuin verisuoni olis katkennu ihon alle) Lenkkeilyn ja jalkapallon lopetin jokunen vuosi sitten toistuvien paiseiden takia ja siitä nuo muutamat liikakilot. Kuntopyöräily on kuitenkin hyvä valinta :D eipähän pääse jalat hankailemaan. Koulumatkatkin taittuu kivasti pyörällä. Kurja homma tässä koko tsydeemissä on että ei tahdo löytyä hyviä hoitoja. Kuulemma jotain mömmöjä työntävät jotka sitten auttavat jonkin aikaa.. uusista laser- ja muista valohoidoista en sittemmin tiedä. Lekurille pitäis kuitenkin näyttää, saispahan oikeanlaista apua. Toivoisin vielä että tälle palstalle löytäisi tiensä sellaisia ihmisiä, jotka oikeasti kärsivät tästä ongelmasta... Ei nimittäin oo kiva tulla tänne sit lukemaan ku muut vinoilee et ei sais olla täällä valittamassa -.-'

Olen sairastanut viitisen vuotta. Kainaloissa alussa pari syvempää onkaloa. Doximycinillä ja päivittäisellä käsidesin käytöllä pysyivät kurissa monta vuotta. Vatsa ei kestä enää antibiootteja, joten olen siirtynyt Clindoxylin käyttöön. Ainut ero jonka olen huomannut lääkitystä vaihtaessa on taudin leviäminen uusiin paikkoihin, mutta jää selvästi pinnalliseksi finnien tapaiseksi - syviä onkaloita tai nestekertymiä ei ole kehittynyt.

Olen pyrkinyt käymään uimassa kerran päivässä sekä peseytymään kerran päivässä kotona. Tupakoinnilla tai auringossa ololla en ole huomannut olevan suurta vaikutusta, mutta stressi, tupakointi ja epäsäännöllinen ruokailu yhdessä selvästi vaikuttavat negatiivisesti.

Mäkin olen naispuoleinen, vaikka usein sanotaan että enempi miesten vaiva..mut itellä kans ekat oireet jo useampia vuosia sitten. Lievä akne mul on ollut murkkuiästä asti, mutta sit jossain vaiheessa alkoi tulla pakaroihin aivan julmettuja paiseita. En tietty menny lääkäriin niistä, mutta naamassa olevaan akneen söin yhdessä vaiheessa apocykliiniä ja vaikka naamaan auttoikin, ei auttanut noihin paiseisiin. Sitten tuli tauko, takapuoli sai olla kohtuullisen rauhassa, kunnes n.2,5 vuotta sitten siirtyivät nivusiin. Ensin siten, että nivusalue kutisi ihan pirusti eikä mennyt kauaa kun ekat melkoiset paukamat oli nivusissa. ja siitä asti ne on mua kiusannu, on ihan järkyttäviä ja vaikuttaa mielialaan ja elämänlaatuun muutenkin, ei huvita esim. harrastaa seksiä A.kipeiden paukamien vuoksi tai B. sen vuoksi, ettei mies vaan näkisi niitä tai niistä jääneitä rumia arpia, jotka tosiaan siis ovat edellä kuvaillun kaltaisia tummia plänttejä. Pakaravaosta juuri alkuviikosta puhkaistiin yksi, oli pakko mennä lääkäriin kun oli ihan ennätyskipeä, haava jätettiin auki ja sitä hoidetaan nyt sorbactnauhalla ja antibioottikuuri on päällä. Ja lääkekuurista kuolimatta, nyt on heti ilmaantunut nivusiin 2 ja häpärin/nivusen välimaastoon 1 ihan julmettu paise, toteanpahan vaan että lääkäri ei niitä kyllä auki sorraa koska toi nauhahoito se vasta kamalaa onkin!! :( Mutta sympatiaa ihan sydämen täydeltä kaikille tämän kanssa painiskeleville, kamala tauti kun on niin laaja-alaisesti elämänlaatuun vaikuttava eikä tästä oikein viitsi kenellekään livenä puhua. Ja muuten, minäkin tupakoin...tiän että pitäs lopettaa mut jo ajatuskin lopettamisesta ahdistaa ihan suunnattomasti, mun elämään rööki on ikävä kyllä kuulunut olennaisesta(ja runsaasti)jo 15 vuotta. :(

Hei, olen17-vuotias poika jonka elämänhalu laski huimasti... Sain eilen kuulla että tämä on jonkinlainen rauhastulehdus, ja kun luen netistä näitä juttuja se vain pahentaa asiaa. Olen nyt ensimmäistä päivää ilman tupakkaa, ja yritän pitää huolta hygieniastani mahdollisimman hyvin. Kun kuulin että tapa on uusiutuva tauti siinä vaiheessa tuli todella turhauttava olo. Jos olisi vinkkejä taudin suhteen niin laittaisittehan mahdollisimman paljon. Kaikkea hyvää teille

Heippa! Itse tuossa kirjoittelinkin, että olin leikkauksessa ja siitä oli kulunut 11 päivää. Nyt leikkauksesta on pian 7 kuukautta! Aika on mennyt todella nopeasti. Arvet ovat parantuneet hyvin, ja joistain kohti arpi on lähes täysin jo haalistunut. Jännitin kovin tätä kesää kun oli niin lämpimät ilmat, että mitä se tekee iholleni. Toiseen rintaani on nyt ilmestynyt yksi uusi paise, mutta ei leikkaus kohtaan, vaan rinnan päälle. Toistaiseksi se ei ns. häiritse, eikä ole lähtenyt leviämään. Reisitaipeet sen sijaan ovat nyt kesän aikana pahentuneet hirvittävästi.. Nykyisin kun uusia paiseita ilmestyy, ne ovat paljon suurempia mitä ennen ja todella kivuliaita. Onneksi nyt syksyllä pääsen tosiaan seuraavaan leikkaukseen, jotta saataisiin nuo reidet myös kuntoon. Hieman jännitän tulevaa, sillä kirurgi kertoi, että kyseiseltä alueelta kun leikataan, niin paraneminen on usein melko vaikeaa, ja tulehduksia tulee helposti. Toivottavasti kaikki sujuu hyvin.

Sinulle 17-vuotias poika. Tiedän hyvin kuinka masentavalta tämä tauti voi joskus tuntea. Itsellä löytyy myös kainaloista ongelma kohtia ja on häpeällistä käyttää t-paitoja/ toppeja. Tauti vaikuttaa myös itselläni ainakin seksuaaliseen puoleen. En todellakaan tunne itseäni mitenkään viehättäväksi tämän taudin takia ja en halua että muut näkevät paiseitani. Viimeisen vuoden verran olen useasti käsitellyt tautiani yksin omissa ajatuksissani ja ystäväni sekä perheeni kanssa. Tämän kanssa on vain opittava elämään. Lääkkeellisistä hoitokeinoista ei ollut minulle mitään hyötyä, ja tosiaan leikkaukset ovat ainut apu, mutta siitäkään ei ole takeita, etteikö tämä uusiutuisi. En halua mitenkään masentaa entisestään sinua, mutta niin asia on. Onko itselläsi tauti kovinkin pahana vai vasta aluillaan? Ja missä näitä ongelma kohtia on?
Toivottavasti saisit jostain apua tautiin!

Olen kärsinyt paiseista vuosia ja nyt löysin apua vaivaa. Olen alkanut käyttää suolatuotteita. Sole suolasuihketta, suolasaippuaa ja suola deodoranttia.

Kuinka paljon niistä on ollut apua? Itselleni jää nyt tämän leikkauksen jälkeen vielä kainalot, jotka ovat ongelma kohdat. Voisin niihin yrittää käyttää noita kyseisiä tuotteita, jos niistä olisi vaikutusta? Mistä näitä saa ostettua, ja paljonko niillä mahtaa olla hintaa?

Okkeih, kiitoksia lisätiedoista! Sait ainakin kiinnostukseni heräämään ja voisin noita testailla kainaloinihi, jospa niistä olisi sitten apua.

Pistin nyt tänään tilaukseen tuolta SaltLife:stä sen saippuan, suihkeen ja deodorantin. Niin katsotaan onko niistä apua! Postimaksun kanssa paketille tuli hintaa 35€. Pidän sitä kalliina, mutta olen kyllä valmis maksamaan kaikesta mikä vain voi auttaa kyseiseen tautiin! Nyt vaan pitää odotella muutama päivä että paketti saapuu ja testaus alkakoon :)

Onhan täällä nähtävästi paljon muitakin ihmisiä, jotka hikirauhastulehdusta sairastaa. Itse olen myös ko. sairautta n. 10 vuotta sairastuanut 26-vuotias mies. Mulla on leikattu molemmista kainaloista tulehdusalueet ja eipä ole paljon hikirauhasia jäljellä. Sitten on vielä kolmesti leikattu nivustaipeet ja pakaravaot ja neljäs operaatio tulee lokakuun lopussa ja taas kerran nivustaipeet ja pakaravaot. Minun ongelma sairauden suhteen on ollut näiden vuosien aikana ettei antibiootit yksinkertaisesti pure ja kohta on kokeiltu suunnilleen kaikki mahdollinen jotta saataisi sairaus edes jotenkuten tasapainoon vaikka vaikeaa se on. Sinulle 17-vuotias; älä ihmeessä masennu tämän sairauden vuoksi, sen kanssa oppii kyllä elämään häpeän tunteineen mutta tiedän sen vievän aikaa. Ja on olemassa myös ihmisiä jotka eivät toisten sairauksista piittaa vaan ymmärtää ettei tätä kukaan ole mistään tv-shopista tilannut!

Mulla oli nyt nivustaipeiden leikkaus. Sairaala olo venyi viikoksi, kun leikkaus haavat tulehtuivat. Voin vaan sanoa, että yhtä tuskaa on ollut, nyt on hieman ruvennut kivut hellittämään kun leikkauksesta on 9 päivää aikaa. Toinen reisi ja taive on melko siististi saatu leikattua, toiseen on pitänyt tehdä kielleke, ja se on kyllä vähemmän kauniin näköinen tällä hetkellä. Loppotulosta on silti vaikea vielä tietää kun turvotusta on niin paljon ja reidet ovat mustelmilla, mutta luulen kyllä että hyvät niistä tulee! Ja kaikki tämä kipu ja tuska on sen arvoista. Toivottavasti paiseet pysyisivät poissa nyt.

Hei,

Tuolla aiemmin kyselinkin, että onko kukaan tupakoitsija.

Minullakin on tilanne hieman edennyt ja toisaalta taas taantunut.
Vasen kainaloni, joka oli todella pahassa kunnossa tulehtui alkuvuodesta TODELLA pahasti - verenmyrkytys ei ollut kovin kaukana.

Pääsin työterveyden kautta aivan ihanan kirurgin pakeille, joka todella huolestui ja tunnisti taudin välittömästi. Hän on erikoistunut tähän tautiin ja oli sitä mieltä ettei tupakointi ole sen aiheuttaja yksiselitteisesti. Se toki voi altistaa sille, mutta toisilla vain taudin aiheuttaja vain on joillakin elimistössä.

No kuitenkin, hän totesi että kainalo on ehdottomasti leikatttava, mutta ensiksi paha tulehdus on saatava talttumaan. Sainkin testien perusteella yhden ainoan antiobiotiin, joka minulla enää puri - Vancomycin. Todella kallis (parisen sataa kuuri). Olen tämän taudin puitteissa syönyt erinäisiä antibioottikuureja ja olen niille immuuni ja siksi vaihtoehtona olikin vain tuo. Söin tuota kaksi kuuria ja niillä saatiin patit niin hyviksi kuin niitä on mahdollista saada. Eli ei missään tapauksessa pois. Olivat edelleen märkiviä ja ajoittain myös todella kipeitä.


Tämä kirurgi toimii yksityisellä sektorilla ja oli valmis leikkaamaan minut huolimatta siitä tupakoinko vai en. Lähdin siis selvittelemään mitä työpaikan vakutuus korvaa. Ja hyvin siinä sitten kävi, koska tämä luokitellaan sairaudeksi. Sain siis maksusitoumuksen yksityiselle klinikalle jossa tämä kirurgi toimii, joten varasin ensi tilassa leikkausajan. Kaikki kävi tosi nopeasti ja leikkaus suoritettiin jo helmikuussa (paha tulehdus oli tammikuussa)

Leikkaus siis tehtiin ja patit saatin poistettua. Arpi on erittäin suuri, mutta hurjan paljon siistimpi kuin kunnallisessa leikatun oikean kainaloni arpi. Siitä olen siis erittäin tyytyväinen. Aluksi määrättiin kaksi viikkoa sairaslomaa, joka tosiasissa kuitenkin venyi kahdeksaksi viikoksi. Arven parantumisen aika oli tuskallista, mutta sanoisin että kannattavaa. Tosin nyt yksi patti pullahtelee arven ulkopuolella aika ajoin.

Suurempi murheeni kuitenkin on nivusten seutu, jotka ovat äityneet megalomaanisiksi. Tuntuu kuin ne olisivat huomattavasti pahentuneet kun kainalosta saatiin muut pois. Varsinkin aina kuukautisten alla ja nyt tällä hetkellä kun olen työni puolesta erittäin stressaantunut. Käveleminen on tosi tuskallista puhumattakaan istuminen. Ja työnihan tietenkin on istumatyötä. Tiedän ettei muuta vaihtoehtoa ole kuin hakeutua taas kirurgin puheille. Tosin paikka, jossa patit ovat, on todella kiusallinen ja ei tekisi mieleni mennä kellekään niitä esittelemään.

Niitä on nivusien molemmin puolin ja vielä muuallakin ja nyt on yksi tullut jo sisäreiteenkin ja eipä siinä kai muukaan auta kuin nöyrtyä.

Kiinnostuin tosin noista suolajutuista. Voiko niillä pestä nuoita nivusissa olevia paiseita kun ovat märkiviä ja kipeitä? Tuntuu jo etukäteen aika tuskalliselta vaan eihän paljon mikään enää voi olla tuskallisempaa kuin itse paiseet.

Näiden kanssa kyllä oppii elämään vaikka aina välistä sitä ihmettelee, että mitäs perustavaa laatua pahaa on tullut tehtyä, että on saanut tällaisen vitsauksen. Kurjaa on myöskin se, että seksielämä todella kärsii, koska pattien kivualiasuuden takia ei voi edes harkita mitään sen kaltaistakaan. Mieheni on toki tosi ymmärtäväinen ja sanoo ettei ne häntä haittaa. Vaan saattaapa tulla vielä aika, että alkaavat haitata. Eihän tuolla alapäässä meinaan kovin kauniit näkymät ole.

Mutta kommentoikaa noista suoloista ja jos mitä muita kikkoja joku on keksinyt.

Heippa. Itse tilasin noita suola juttuja 1.9, mutta eivät ole vieläkään tullut. Melko hidasta toimintaa..

Itsellänihän leikattiin nuo reidet. Paiseita oli siis sisäreidessä, nivustaipeessa ja muutamat olivat löytäneet tiensä häpyhuuliinkin jo. Leikkauksesta on nyt 13 päivää. Tikit poistettiin sairaalassa sinä päivänä kun kotiuttivat, elikkä viikko leikkauksesta. Nyt on revenny monesta kohtaa haavat auki. Häpyhuulet ovat molemmilta puolilta täysin auki. (ne oltiin siin ommeltu kiinni reisiin, eli minulla ei ollut enää ns. reisi taivetta..) ja pieniä repemiä näkyy siellä täällä. Ensimmäisen kerran kyllä kun näin nuo repeämät niin itku tuli ja oksennus meinasi seurata perässä. On melko hirveä näky nähdä monen sentin syvyydeltä ja pituudelta itsesi sisälle! Kävin näyttämässä uutta upeaa alapäätäni kirurgille, mutta hän sanoi että sille ei tehdä mitään. Iho rupeaa korjaamaan itseään sisältä käsin ja kuroo haavat yhteen. Toipumiseen menee siis todella pitkä aika. Kirurgi sanoikin että lähes aina käy näin, että paikat repee auki ja parantuminen on useamman kuukauden homma. Eipä taida siis pari kuukautta saikkua riittää.

Välillä tuntuu että usko loppuu, ja mietin että ei olisi koskaan pitänyt ryhtyä tähän leikkaukseen, mutta toitottavasti tämä kaikki on sen arvoista. Sama juttu silti viimeksi kun tammikuussa leikattiin nuo rinnan aluset. Kaduin aluksi todella paljon, että miksi leikkautin ne, mutta nyt en kadu päivääkään! Lopputulos oli todella hyvä! Eli ei tässä auta muu kun odottaa..

Avonaiset haavat ja märkivät tulehdus alueet vaativat vaan melko kovaa työtä. Suihkuttelu on tärkeää, jotta saadaan pidettyä haavat mahd. siistin ja puhtaina, sidoksia saa vähän väliä vaihdella ja parin wc käynnin välein pitää aina vaihtaa side. Särkylääkeitä saa syödä koura kaupalla, antibiootti kuurikin on vielä pari päivää menossa. Vatsakin on siis jo melko kovilla kaikkien näiden lääkkeiden takia. Pakko niitä kipulääkkeitäkin on vaan napsia jos haluat sängystä ylös nousta. Herkkua tämä elämä tällä hetkellä ei todellakaan ole.. Jos kysyttäisiin nyt ryhtyisinkö tähän kaikkeen uudelleen.. vastaus olisi että en..

Sähköpostiin on tullut kyllä tieto että on otettu tilaus vastaan, siihenkin meni reilu viikko. Mutta siltikään ei ole vielä tuotteita tullut. Odotan nyt vielä muutaman päivän ja jos ei mitään kuulu, niin teen tilauksen uudelleen.

Hei! Onko tämä viestiketju vielä elossa?

Itsellä ilmestyi pari viikkoa sitten pahan näköisiä paiseita 2 kpl sisäreiteen. On ollut niitä teini-iässä ennenkin, joten ajattelin että on vain tulehtunut finni. Nyt alkoi todella pelottamaan tämä juttu. Paiseita ei koskaan kuitenkaan ole ollut missään muualla kuin reisissä. Tupakoin hyvin harvoin, noin 1/2 kertaa viikossa tai parissakin. Ylipainoa kyllä on jonkin verran, mutta laihdutus on menossa ja kiloja on jo lähtenytkin :)

Mitä teitte ensimmäisenä kun huomasitte patteja? Soititteko lääkäriin heti?
Entä jos pattia ei ''käsittele'' mitenkään, eli antaa olla vaan? Itsellä ainakin sillä tavalla lähteneet pois parissa viikossa. Mitä jos lääkäri ei tiedä taudista mitään ja tekee paiseelle jotakin mikä pahentaa sitä?

Apuaaaa

Itse tämän viestiketjun aloittajan käyn aina välillä katsomassa onko mitään uutta juttua tullut :) Eli jottain eloa kyllä on.

En ensin välittänyt kun ensimmäiset pari paisetta ilmestyivät. Ihmettelin vain että mitä ihmeitä nuo ovat. Kun ne eivät kuitenkaan lähteneet pois ja olivat hieman kipeitä niin menin lääkäriin. Itsellenihän tuli siis ensimmäiseksi rinnan alapuolelle. Se on omasta mielestäni ihan sama antaako paiseen olla vaiko puhkaisee tämän. Pienemmille en ole koskaan tehnyt mitään (pienemmät ovat siis noin pikkurillin pään kokoisia) mutta isommat olen yleensä puhkaissut jos vain mahdollista. Ne ovat niin täynnä mätää ja ovat todella kipeitä, että se helpottaa hieman oloa kun saa sen "tyhjäksi". Jokaisesta paiseesta joka on ollut jää aina tumma jälki ihoon, tai useiten se paise ei katoa ollenkaan pois.

En tiedä oikein mitään mikä olisi itselläni pahentanut paiseita? Ainoastaan eräs voide jota yksi lääkäri määräsi, niin pahensi hieman. Paiseista tuli hieman kipeämpiä ja niitä rupesi tulemaan entisestään lisää, joten lopetin sen käytön heti parin viikon jälkeen. Mutta näihinhän ei ole mitään parantavaa hoito keinoa. Itse olen käynyt nuo kaksi suurta leikkausta, joissa sairas iho leikattiin kokonaan pois. Rintojen leikkauksesta on nyt 10 kuukautta. Rintoihin on pari paisetta ilmestynyt sen jälkeen rintojen pääli puolelle.. Elikkä rintojen alapuoleinen iho leikattiin pois ja kirurgi sanoi että sille alueelle ei voisi enää tulla näitä paiseita, mutta leikkaus alueen ulkopuolelle niitä voi tulla. Ja nyt ne siis ilmestyivätkin päälipuolelle. Ne kuitenkin kuivuivat itsestään, eikä ihossa näy muuta kuin pienehkö tumman punertava läikkä. Nyt viime aikoina on tuohon leikkaus arven viereen tullut muutama todella pieni "nyppy"? En ole vielä itsekkään oikein varma kuuluvatko ne tähän tautiin vai ovatko vain jotain finnin tyylisiä.

Reisitaipeet leikattiin vähän reilu 2 kk sitten. Meni siinä aikalailla juuri se tasan 2 kk kun ensimmäiset paiseet jo ilmestyivät. Paikkana oli aivan leikkaushaavan vierusta. Ja se ei ollut mikään kovin pienikään. Puhkaisin sen ja poistin "mädän" tämän jälkeen se lähti kuivumaan. Nyt siinä on todella tumma läikkä jäljellä. Samoihin aikoihin tuli myös pari pienenpää uutta alapään seudulle. Eilen huomasin suihkussa käydessäni että häpyhuuleeni oli jo ilmestynyt ensimmäinen paise. Ja voin sanoa että olo on todella turhautunut!

Nyt vaan saa odottaa pelon kanssa että rupeaako näitä paiseita tulemaan enmmänkin, vai jäisivätkö ne nyt näihin pariin mitä on tullut. Noh, aika sen näyttää.. En voi sanoa muuta kuin että jo on kyllä vittumainen sairaus!

Hei kaikki.. Itse olen kärsinyt kyseisestä vitsauksesta 19 vuotta. Sairaus puhkesi jo alle viiden vuoden iässä, mutta ennen murrosikää patteja tuli vain noin kerran kuussa yksi tai kaksi ja ne paranivat suhteellisen nopeasti. Luulen että tauti on periytyvä, koska isällänikin on se.

Minua ei ole vielä taudin johdosta mitenkään hoidettu, johtuen varmaan siitä että häpesin tätä sairautta niin paljon vielä kaksikymppisenäkin, että kärsin vain yksikseni piilotellen peppuani kaikilta. Pari vuotta sitten rohkaistuin kysymään gyneltäni voisiko niille takapuolen paiseille tehdä jotain ja hän vain sanoi että laihduttaminen tai loppuiän antibioottikuuri voisivat auttaa.

Olen nyt n. 2kg ylipainoinen ja koska tauti alkoi jo kun olin laiha lapsi en usko että painon tiputus auttaa. Painon nousu ei ainakaan ole lisännyt paukamia. Stressi ja kuukautiset kylläkin saavat ahterini kukkimaan.

Eksyin tähän viestiketjuun, koska tänä vuonna minulle on alkanut tulemaan finnejä kainaloihin ja rintojen alle. Tuntuu pahalta... Nyt varmaan olisi korke aika mennä pyllistelemään lääkärille.

Ja kaikille nuorille teini-ikäisille haluaisin sanoa että vaikka tämä tauti tuntuu pahalta ja ajatuskin seksistä saattaa pelottaa häpeän tunteen takia, niin voin lohduttaa että yhtäkään erektiota ei ole meikän paisepakarat tappaneet! Kunhan itse vain luotat kumppaniisi ja jos hän oikeasti pitää sinusta älä turhaan pidättele itseäsi. Itse olin 19v. asti neitsyt vain siksi etten kehdannut olla alasti pehvani takia. Nyt olen kuitenkin huomannut että näpyt haittaavat ainoastaan minua ja kamppailen toki yhä asian kanssa, mutta itsevarmuutta on tullut huimasti.

Harmittaa vain kun ovat niin hiton kipeitäkin ainavälillä ettei pysty istumaan tai kävelemään... Jaksamista kaikille kohtalontovereille!

Pakkohan se on osallistua keskusteluun ku tämmösen löysin toivottavasti lähtee taas käyntiin. Eli itse olen 21v "mies", minullakin on nyt ku miettii patit ollu molemmissa nivusissa, mutta ovat aina hävinneet niin en ole ajatellut tarkemmin nytku tämän luin niin arvelin sen olevan tätä samaa. Eli vajaa kaks vuotta sitten menin lääkärissä käymään kainaloihin ilmestyneiden pattejen takia. Aluksi taisin jopa neljä antibiootti kuuria syödä kiitos terveyskeskusten lääkäreiden. Toisesta kainalosta patti hävisikin vähäksi aikaa, mutta palasi takaisin sen jälkeen ohjattiin jollekin pätevämmälle lääkärile joka varasi heti leikkausajan. Molemmat kainalot leikattiin ja pitkään näyttikin ettei uusiutuisi, mutta sitten syyskuussa 2011 toiseen tuli taas ja se leikattii uudestaan(ei muuten häävin näköinen ole tuo kahdesti leikattu kainalo). Ja nyt tässä kuussa on tullut patti myös ns. häntäluunpäälle. Siinäkin on ollut patti aikaisemmin muttta hävinnyt itsestään. Sokerina kakun päälle nyt on taas ilmestynyt juurikin samanlainen patti ku aikasemmin ja yllätys yllätys samaan kainaloon joka on jo leikattu 2sti, eikai se auta ku mennä lääkäriin taas kerran. Ärsyttävintä tässä on se että leikkauksen jälkee menee se n 1kk ennen ku pystyy käyttämään kättä ns normaalisti. Toivottovasti tajusitte mitä kirjoitin ku vaikeaa kirjottaa ku on niin paljon asiaa :D itseäni tämän ei mitenkää masenna lähinnä vituttaa.

Täällä olis juurikin 30 vuotta täyttänyt tyttölapsi samalla ongelmalla. Kainaloihin ei onneksi ole tän 15 vuoden aikana tullut kuin pari ihan pientä pattia, mutta nivuset ja rinnanaluset onkin sitten ihan toinen juttu. Rinnanaluset on auki ja "vuotaa" koko ajan, nivusiin on saanut nyt hakea antibioottikuurin lähes kuukausittain. Samalla nivustaipeiden patit on myös avattu ja tyhjennetty. Ei oo herkkua, ei. Häntäluun päältä leikattiin juurikin lokakuussa "sinus pilonidalis", eikä haava ole tyystin kiinni vieläkään.
Kävin viimeksi tänään ihotautilääkärin pakeilla jaa taas kokeillaan uutta lääkeyhdistelmää, josko iho saataisiin edes vähän rauhoittumaan. Alkaa vaan usko loppua kesken pikkuhiljaa. Tämänpäiväinen lääkekokeilu on vuoden sisällä viides, erinäisiä lääkkeitä on yhdistelty ja kokeiltu taas toisen kanssa uudelleen. Eli kohta alkaa kukaties lääkkeelliset hoitokeinot loppua. Elämänlaatu on kärsinyt kyseisestä sairaudesta paljon, mutta ehkä se vielä jonain päivänä muuttuu.
Olen myös huomannut ihon pahenevan juuri ennen kuukautisia ja stressin ollessa kova. Tupakoinnin lopettamista on suositeltu ja kerrottu, ettei ole minkäänlaisia toiveita päästä leikkauttamaan rintojenalusia ennen kuin olen savuton ja saanut painon laskemaan. Yritys molempien kohdalla on kova.

15-vuotiaasta akne vaivannut selässä. Vuosi sitten ihotautilääkäri kertoi, että kyseessä on nyt hikirauhastulehdus. Tupakoin silloin tällöin, välillä pari kuukautta paussia. Nikotiinipillerit aiheuttavat aivan älyttömän isoja paukamia, ja niiden määrä lisääntyy. Jossain vaiheessa söin nikotiinipillereitä pari viikkoa, mutta pakko lopettaa, sinä aikana tuli järkyttävän kipeitä paukamia. Näissä paukamissa on se ikävä puoli että ne eivät parane kuukaudessa-kahdessa. Menee vähintään vuosi ennenkuin "mustelma" vain jää muistoksi. "Mustelmat" häviäv't noin parissa vuodessa. Ei siis mikään siisti iho, mutta minkäs teet kun tupakka maistuu. Keinokuitupaidat olen heittänyt pois. Pelkkä puuvilla on sopiva. Keinokuitu jollaintapaa saa ihon pinnan tuntumaan "hikiseltä".

Täällä myös yksi kärsijä!
Itselläni tämä alkoi heti synnytyksestä. Sitä ennen minulla ei ole ollut mitään iho-ongelmia, ehkä teininä viimeksi jotain pientä näppyä naamassa. Synnytyksen jälkeen neuvolatarkastuksessa lääkäri huomasi jotain näppyjä takareisissä ja sanoi vain että kannattaisi rasvata niitä jollakin.
Tämän jälkeen tauti on nyt kolmessa vuodessa pahentunut. Ensimmäiset 2v juoksin kunnallisella terveysasemalla (käyntejä oli ehkä kaikkiaan neljä, mutta joka kerta ajan sai vasta 6kk päähän...), testattiin rasvaa, antibioottia, toista antibioottia, e-pillerimerkkiä vaihdettiin kolme kertaa ja lopulta otettiin kainalostakin koepala.. josta ei löytynyt mitään. Tässä vaiheessa paiseita oli eniten nivusissa, sen lisäksi todella kipeitä kainaloissa. Pienempiä mahassa (voitte kuvitella miten ihana yhdistelmä raskausarpien kanssa....) ja rintojen alla. Välillä oli rintsikat tai paita veressä. Nivuset olivat aina kuitenkin pahimmat. Sanomattakin selvää, että seksielämä alkoi kuolla olemattomiin. Kivun takia siihen ei pystynyt ja toisaalta ajatus märkivästä paiseesta ei myöskään tehnyt oloa kovin haluttavaksi...ylläri. Viime vuonna sain sitten vihdoin lähetteen ihtotautiklinikalle. Siellä testattiin ensin yhtä antibioottia, sitten olin pitkällä isotretinoiini (?)-kuurilla. Tästä ei ollut mitään apua, huulet kuivuivat, mutta patit pysyivät. Lopulta söin 12viikkoa kahta antibioottia päällekkäin, toinen on Dalacin, mutta toisen nimeä en nyt tähän hätään muista. Kuurin aikana ei ilmaantunut patteja! (paitsi se nivusen yksi iso oli ja pysyi ja ennen menkkoja paisui ja puhkesi). Pystyin ensimmäistä kertaa kolmeen vuoteen käyttämään dödöä! yleensä dödön käytöstä nousi jo heti seuraavana päivänä extrakipeä patti. 12vkon jälkeen lääkitys lopetettiin ja nyt seuraillaan tilannetta 2kk, jonka jälkeen harkitaan nivusalueen leikkausta. Sanomattakin selvää pelkään uusiutumista...mutta näiden kirjoitusten lukemisen jälkeen pelkään myös leikkausta :D mitäs sitten, jos patit ovat nyt rauhassa ja päätetään ettei leikata ja joudun "ulos" ihotautiklinikalta...jos patteja alkaakin tulla taas uudelleen, joudunko aloittamaan alusta terveyskeskuksesta saakka?! Tässä omia ajatuksiani... Lisään tähän vielä sen, että toiveissa olisi toinen lapsi. Takanaolevien lääkekuurien takia sitä nyt ei ajatellakaan melkein vuoteen, mutta pelottaa kuinka tämä tauti raskauden kanssa pelaa, varsinkin kun synnytys oli se joka tämän laukaisi...

Hei!

En voi tosiaan uskoa että keksin mikä mua on viimeiset 7 vuotta vaivannut vasta nyt!

Olen nyt 18 vuotias, hoikka, urheilullinen tyttö ja ala-asteella on tää tauti meikää alkanut vaivata. Ensin tuli juurikin muutama, valtava paise takapuolen seutuville ja siitä ne sitten lähtivät leviämään. Oli todella märkiviä ja pahoja koko ala ja ylä-asteen alun, mutta alkoi sitten pikku hiljaa laimeta. Viime vuodet on ollut vaan satunnaisia, itsekseen häviäviä finnin omaisia näppyjä, mutta koko takapuolen seutu on muuten täynnä, aivan pientä, punaista, kuivaa näppyä.

Kokeilin joskus nuorena ihan finnien hoitoon tarkoitettuja aineita, mutta mikään ei tuntunut auttavan ja äiti totesi että hikinäppyjä ne vaan on. No, eipäs ollukkaan. Monesti oon sitä lääkäriä miettinyt, mutta ei oo sitten koskaan tullut mentyä, kun on sen verta hävettänyt. Juoksua harrastavana, muistan että varsinkin ylä-asteella, mikä oli mulla sitä pahinta aikaa, niin hinkas kyllä aika lailla ja oli melkeenpä mahdoton löytää juoksuun hyviä housuja. Tilasin nyt netistä vielä yhden finnien/pahan aknen hoitoon soveltuvan aineen joka on kuulo puheiden mukaan erittäin hyvä.

Mutta siinä tapauksessa, että sekään ei auta, olisin nyt ehkä vihdoin valmis ottamaan sen askeleen että menisin lääkärin juttusille. Miten tämän nyt sitten köytännössä hoitaisi? Vain soittaa ja varaa ajan? Nämä puhutut antibiootit eivät ole ilmeisesti ketään auttaneet joten vähän pelottaa alkaa käydä läpi mitään lääke rumbaa, kun olen yleisestikkin vähän herkkä useille lääkkeille. Jos vain löytäisin jonkin itsehoito keinon olisin kiitollinen.

On ilmeisesti puhutta että laihduttaminen auttaa. Olen itse ihan hoikka, mutta olisiko mahdollista että se voisi auttaa jos vielä entisestään laihtuisi? Vai koskeeko tämä vain ylipainoisia? En ole koskaan tupakoinut joten sen suhteen kaiken kaikki voitava on kait tehty.

Olen 50 kymppinen nainen ja kärsinyt ko. vaivasta yli 20 vuotta, alkoi ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen. Ensin paiseita tuli kainaloihin, mutta siirtyivät sitten nivusiin ja häpykummun alueelle (kainaloissa ei enää ole ollut vuosiin, onneksi!).

Ihotautilääkärissäkin kävin silloin kun olivat kainaloissa, mutta silloin kun lääkäriaika oli , oli rauhallisempi vaihe eikä ruvettu mihinkään toimenpiteisiin. Vaihtoehtoina leikkaus tai vuosia kestävä antibioottikuuri.

No tupakoinninkin lopettamista olen kokeillut... 9kk lakon aikana ei mitään vaikutusta paiseisiin, painoa kyllä 20 kg...

Olen huomannut että hormoonitaso kyllä vaikuttaa jotenkin , ennen kuukautisia tulee herkemmin, mutta kyllä muutenkin.

Koko reisian yläosien sisäpinnat mustia arpia täynnä, aika ikävän näköistä...

Netistä kaivelin apua näihin vaivoihin ja olen nyt kokeillut 2 vk tyrnikapseleitä 2x2 päivässä sekä päivittäin suolasuihketta ongelma-alueelle ( luontaistuotekaupasta)
en tiedä kumpi tehoaa vai johtuuko kummastakaan, mutta 2vk nyt ilman uusia
paiseita ja vanhatkin parantuneet!!!

Toivon todella että näistä apua, hankaloittavat kyllä suuresti elämää, mm. uimassa käyminen nykyään lähes mahdotonta kun aina joku paise vuotaa.

Tuota noin... Mulla ois ite asiassa yksi aknen/finnien hoitoon tarkoitettu setti, jolla lähtivät kaikki näpyt ja paiseet ja ihan kokonaan! Pitäny jo pitkään infota tästä eteenpäin, sillä tiedän miten vaikeaa näistä on eroon päästä, itsekin kokeilin kaikenlaista ennenkuin apu löytyi.

Mutta asiaan.

Mainostetaan ostos TV:ssä proactiv solution. Täytyy käyttää erittäin säännöllisesti ja noudattaa mukana tulevia ohjeita tarkasti. Kärsivällinen pitää kans olla, tulos ei synny parissa viikossa, itse käytin kuukausia ennekuin aloin edes huomata eroa, mutta nyt on kaikki poissa, arpia myöten.

Ja ei, ei hajuakaan mikä aine siinä oikeesti autto ja en tiiä palaako ongelma, jos käytön lopettaa, koska itse en kyllä lopeta kuoleen ruumiini yli! Mutta siis jos joku nyt päättää tätäkin yrittää niin suosittelen ottamaan kalleimman aloitus pakkauksen, sillä siihen sisältyy tämä naamio, joka ainakin omakohtaisesti tuntu avaimelta paranemisvaiheessa. Kallis on, aloituspaketti muistaakseni jotai 70 euroa ja se kestää sellasen 1-2 kuukautta, riippuu miten iso ongelma alue on.

En sitten tiedä onko sillä mitään vaikutusta että itse laihdutin samaan aikaan ko alotin käytön. oon 163 pitkä ja laihdutin 57 kilosta 50 kiloon.

Paranemisia!

Kirjoittelempa minäkin.. Eli 32v kolmen lapsen mamma täällä! Tähän asti olen keskittynyt lapsiini ja unohtanut itseni, piiloutunut vaatteisiin ja vältellyt miehen lähestymisyrityksiä aina kun joku paikka on vuotanut..
Ahdistavaa kun joutuu omalta rakkaaltaan piiloutumaan mutta ei ole kovin mielekästä olla lähekkäin jos rinnoissa on neljä-viisikin vuotavaa paisetta ja haaroissa hankaa pari pian puhkeavaa..

Mutta siis, nyt olen tilannut noita suolajuttuja ja varannut ajan lääkäriin, katsotaan miten tästä edetään..

Minulla on noita paiseita ollut niin kauan kuin muistan ja koko ajan pikkuhiljaa pahentunut ja määrä lisääntynyt ja nyt kun tänä vuonna tulin neljännen kerran raskaaksi, homma karkasi käsistä kokonaan ja olen täynnä paiseita. Reidet, pakarat, kainalot ja rinnat.. Melkein tässä jo itkettää kun jatkuvasti saa puhkoa paiseita ja laitella laastareita ettei kaikki vaatteet sotkeennu!

No toivotaan että lääkäri osaisi edes jotain tehdä..

Voimia kaikille asian kanssa painiville, kyllä on elämä hankalaa tämän taudin kanssa!

Moikka!

Luulin jo melkein tehneeni itselleni diagnoosin kun luin mitä netistä löysin hikirauhastulehduksesta. Muutama asia vielä kuitenkin jäi vaivaamaan tämän viestiketjun jälkeen.

Eli minulla on viime keväästä asti olleet kainalot jatkuvasti täynnä paiseita. Ensin oli 1-2, jotka kuivuivat itsestään pois ja ennen sitä ilmestyi aina uusi, niin että kainalot eivät ole kertaakaan sen jälkeen olleet täysin näpyttömät. Nyt vaan tuntuu että tilanne on pahentunut entisestään. Pieniä finnejä on ilmaantunut kainalokarvoituksen ulkopuolelle, paiseita on paljon enemmän ja osa niistä on todella kipeitä. Aikaisemmin paiseet ovat tuntuneet lähinnä pinnallisilta, mutta nyt osa tuntuu isompana, kipeänä, liikkumattomana möykkynä tuolla jossain syvemmällä kainalossa. Muutaman isomman paiseen olen puristanut ja järkytyin miten paljon sieltä tuli tavaraa.

Jäi nyt kuitenkin vaivaamaan, kun kuviakaan ei aiheesta oikein löydy, että minkä kokoisia nämä hikirauhastulehdukseen liittyvät paiseet sitten ovat? Kun jostain kommentista luin, että pienet ovat pikkurillin kokoisia. Minulla kuitenkin suurimmatkin ovat olleet sormenpään kokoisia. Ja ne pienimmät ihan tavallisen finnin kokoluokkaa.

Olen itse kärsinyt aknesta 55 vuotta.Hoitoja olen saanut, pillereina,pistoksina jne.
Lääkärit ovat olleet kuvioissa mukana,ei lopullista apua.Apua sain "kiinalais/suo-
milääkärin" ohjeilla reilu vuosi sitten.Hikirauhastulehduksenkin suhteen olisi hy-
vä kokeilla e.m. ohjeen toimivuutta.Ohje on pekistetysti:otetaan 8-12 lasillista vet-
tä aamupäivän aikana(15 min.välein lasillinen),puolituntia pitää olla ruokailuun.Li-
säksi E-EPAA 650mg,omega 3:sta,3 kapselia(voi ottaa yhdellä kertaa)vuorokau -
dessa.Ihmeelistä on ,että patit alkavat(tulehdus)pienentyä jo seuraavana päivänä.
Oletan ,että ei taida olla isoa eroa siinä,onko hikirauhanen vaiko aknepatti kysymyk-
sessä.Monet pettyvät siinä ,että kokeilevat tehottomia omega 3:sia, ja ihmettelevät
kun eivät pure ongelmaan(itsekin). Roskaruoka(omega 6) minimiin,sokeri,lim-
sat,ranskanperunat,transrasvat jne.Omega 3:n ja omega 6:n suhde pitää olla kohdillaan.Länsimaissa 6/3-suhde on 30/1 kun pitäisi olla esim.4/1:n.Ehdotan,
että luet, HETKESSÄ TÄYDELLINEN IHO materiaalin,lötyy" netistä"guuklaamalla".

Hei kaikille kanssasisarille ja -veljille!

Kokeilen parhaillaan neitsytkookosöljyä terapeuttisena kuurina.

Raportoin myöhemmin tuloksista.

Onko suolahoidoista tai Matin mainitsemasta Omega kuurista ollut todellista hyötyä?

Löysinpä minäkin nyt kuvia aiheesta kun tajusin hakea tuolla latinan kielisellä nimellä. Omat paiseeni näyttävät juuri samalta kuin alkuvaiheen kuvat.

Minulle kävi niin onnellisesti, että paiseeni ovat ainakin toistaiseksi surkastuneet pois, kun vaihdoin aiemmin vuosia käyttämäni nivean deodorantin kividödöön. Ei hetkessä, mutta muutaman kk käytön jälkeen. Nyt on kainalot täynnä vain tummia arpia, mutta aivan sama, kunhan ei ole rumia kipeitä paiseita. Toivottavasti nyt pysyvätkin poissa.

Tuntuu, että tästä sairaudesta ei monikaan lääkäri tiedä mitään ja kestikin pitkään selvittää, mistä on kyse... Itselläni vaiva on onneksi toistaiseksi vain kainalossa mutta näitä juttuja lukiessa alkaa pelottaa että tilanne pahenisi. Kahdesta antibioottikuurista ei ole ollut mitään apua.

Löysin netistä tälläisen englanninkielisen sivun, jolla eräs nainen kertoi löytäneensä apua vaivaan paleodieetistä (etenkin sen tiukemmasta autoimmuuniversiosta). En itse ole koskaan ollut paleodieetillä, mutta nyt tuntuu että miksi en kokeilisi. Tiukkahan tuo ruokavalio on, mutta laitan linkin tähän siltä varalta, että joku muukin tahtoo kokeilla: http://www.primalgirl.com/2012/03/10/primalgirl-opens-up-hidradenitis-suppurativa-part-2/

Jos tällä välttää leikkaukset ja lääkekierteet, ehkä se on sen arvoista.

Hieno ketju tämä. Itsellä (mies) on luultavasti aika lievänä versiona, parin kuukauden välein kainaloissa ja ehkä vähän useammin nivusissa aina näitä paiseita, ollut jo varmaankin 15 vuotta vähän väliä. Nivusissa iho on mustana siitä, kun siitä on poksautellut niitä. Kaikista eniten harmittaa se, että nämä todella huonontavat itsetuntoa; tilasin ajan hoitajallekin, mutta en sitten mennyt kun alkoi hävettää.

Ajattelin nyt aloittaa kuitenkin kokonaisvaltaisen itsehoidon. Tehostettua hygieniaa olen harjoittanut varmaan puoli vuotta. Hankin vasta myös sellaista Nubian Heritage -saippuaa, tulokset eivät ole vielä varmoja. Mutta hygienian lisäksi aion nyt muokata ruokavaliota ja hankkia tuota omega 3:sta. Ehkä jotain noita suolajuttujakin voisi testata. Olen kuullut, että myös sinkki auttaa iho-ongelmissa, joten sitäkin varmaan aion hankkia. Tässä muuten linkki, jossa käsitellään sitä paleoruokavaliojuttua. Itse en taida ihan niin hardcoreksi ryhtyä, mutta jotain sen suuntaista:

http://tutkimusmatkaterveyteen.net/2012/04/parannuskeino-hikirauhastulehdukseen/

Onpa hyvä että löysin kohtalon tovereita. Minut on leikattu kolmesti. Oikean reiden takaosassa läheltä pakaraa kahdesti. Se ei kuitenkaan kokonaan parantunut.
Oikea kainalo on sen sijaan hyvä mutta ruma. Uusia on tullut vasempaan pakaraan. Siinä pidän pintä pyyheliinaa taitettuna. Olen siis mies ja kärsinyt taudista n. 25 vuotta.
Tuon suolahoidon vaikutuksista en löytänyt tuloksia. Kertokaa siis mitä se auttaa vai auttaako mitenkään ?

Elikkäs itse olen 17v ja näitä paiseita alkoi tuossa puolen vuoden sisään ilmestymään nivusiin. nyt alko tosiaan pelottaa tämä noitten tekstien jälkeen D: joo elikkäs tupakoin paljon. olen myös ylipainoinen. ja kun olen opiskelija on erittäin vaikee lopettaa noin vaan tupakointi kun lähemmäs kaikki tupakoivat koulussa. ongelmaa ei hirveästi vielä paiseista ole tullut muuta kuin ärtynyt iho ja hieman kipeitä mustat arvet. pelottaa että tauti alkaisi pahentumaan tupakoinnin takia. haluan lopettaa tupakoinnin mutta en kehtaa kertoa kenellekkään tästä taudista koska tietenkin hieman hävettää. paiseet ovat vielä ihan siedettäviä ja ei mitenkään hirveen suuria. pitää yrittää hoitaa joillain keinoin. kertokaa toki vinkkejä laihduttamiseen jos vain löytyy!

Sairastuin tähän ikävään tautiin runsaat ½ v sitten. En ole koskaan tupakoinut eikä ylipainoa ole ollut missään elämäni vaiheessa. Mutta tarkoittanee, näiden seikkojen vain edistävän sairastumista. Mutta en usko niidenkään olevan mitenkään avainasemassa taudin puhkeamiselle.
Hiipien tämä ensimmäinen patti tuli. Pidin sitä aluksi tavallisena isona finninä ja annoin asian olla. Joka päivä suihkussa käydessäni tunsin sen suurenevan ja se oli kasvanut jotenkin enemmän sisäänpäin onkaloihin. Alue oli hyvin tulehtunut ja kipeä.
Vasta kuumeen noustua korkealle havahduin menemään lääkärin vastaanotolle. Tulehdusarvoni olivat jo hyvin korkealla, joten sain heti lähetteen sairaalaan, ensiksi päivystykseen (pääsin nopeasti lääkärille) sitten osastolle. Lääkäri diagnisoi sen jo päivystyksessä paiseeksi. Hyvin kivuliaan päivystyksessä tehdyn tyhjennysyrityksen jälkeen jouduin lopulta tiputukseen ja leikkauspöydälle, operaatio tehtiin nukutuksessa. Haava oli syvä ja pitkä. Olin kauhuissani, mistä oli kysymys. Kiertävät lääkärit ja hoitajat kyselivät kaikkea mahdollista esim. milloin olin viimeksi käynyt mammografiassa jne. Siellä sairaalassa sitten makoilin kauhan vallassa iso vuotava haava kainaloalueella. Pahinta oli se kun olin aivan tietämätön mistä oli kysymys, mistä paise johtui. Ikinä minulla aikasemmin ei ole ollut paiseita. Olin sairaaalassa 3-4 vuorokautta. Hoitajat suihkuttivat ja hoitivat haavaa päivittäin. Kotiin pääsin kun tulehdusarvoni olivat kohdallaan. Siitä alkoi haavan huolellinen ja työläskin hoito. Aluksi kävin haavahoitajalla sairaalassa, mutta itse hoidin pääasiassa haavaa koko ajan, sitten vielä kerran haavahoitajalle lopuksi.
Tuntui välillä vaikealta edes katsoa leikattua aluetta, mutta siihen tottui ja haava parani lopulta hienosti, onneksi kertaakaan tulehtumatta. Lopullisesti haava umpeutui n. 2 kk kuluttua leikkauksesta jättäen pitkän arven kainaloon. Sairaalasta tuli minulle koetulos, hikirauhastukehdus, josta en ollut koskaan kuullutkaan.
Uusia paiseita on tullut , mutta ei noin pahoja, tyhjennykset klinikalla ja antibiootit ovat olleet hoitona. Sairaalaan ei ole tarvinnut mennä.
Minun paiseeni ovat keskittyneet onneksi vain yhteen kainaloon.

Tälläinen minun tarinani. Voimia kaiklle tämän vaivan kanssa kamppaileville.

Hei

Tyttärelläni joka on 19 vuotias, on todettu hikirauhastulehdus joka hänellä esiintyy nivustaipeissa ja joskus myös pakaroissa. Hoitona on käytetty mm. pitkiä antibioottikuureja, aknerasvoja ja e-pillereitä (tuloksetta), leikkauksia ei ole tarvinnut vielä tehdä. Muutama viikko sitten luin pihkavoiteesta, jota on käytetty mm. akneen ja makuuhaavoihin ja ajattelin- mitä hittoa -kokeillaan tuotakin. Ollaan kokeiltu jo kaikki paitsi kurkumakapseleita. Nyt näyttää siltä, että tuo tepsisi (koputan puuta). Tyttö on käyttänyt sitä noin pari viikkoa kaksi kertaa päivässä ja paukurat ovat parantuneet eikä uusia ole tullut niille alueille joille rasvaa on levitetty. Häntä itseään hieman huvitti taudin 'oveluus', että oli jäänyt joku kohta rasvaamatta ja siihen oli ilmestynyt uusi patti, mutta siis rasva on hänellä auttanut jo olemassa oleviin ja uusia ei ilmestynyt niille alueille joille on huolellisesti levitetty. Voide on kallista ja itse ostin 'pihka-pekka' pihkavoidetta luonnontuoteliikkeestä (n.23 e/30ml). Aion ottaa ensi viikolla ihotautilääkäriin yhteyttä josko voisi kirjoittaa reseptin apteekin Abilar-voiteeseen. Mutta jos tämä todella tepsii pidemmän päälle niin maksakoon mitä tahansa!

Suolasaippua auttaa tähän vaivaan päivittäin käytettynä - suosittelen! Luontaistuotekaupasta, noin 4-5 euroa.

Uskomatonta, etten ole aiemmin tullut etsineeksi keskustelua tästä aiheesta. Ja nyt olen lähes silmät kyynelissä, kun ensimmäistä kertaa ikinä kuulen (luen) kenelläkään toisella olevan sama sairaus, ja peräti saan kuulla kokemuksianne.

Olen 35-vuotias nainen, ja sairastanut kroonista hikirauhastulehdusta noin 20 vuotta. Tarina on sama kuin niin monella teistä: alkoi teini-iässä, muistaakseni 14-vuotiaana. Tuli toiseen kainaloon pieni kyhmy, joka varuiksi poistettiin terveyskeskuksessa. Sitten se sama kohta tulehtui. Antibiootteja. Tulehtui. Patti avattiin. Tulehtui. Antibiootteja jne jne jne. Aina terkassa ihmettelyä, lääkäri ei ollut koskaan nähnyt mitään sellaista. Pienet patit muuttuivat suuriksi paiseiksi, ja auettuaan ja tyhjennyttyään ihon alla näkyi onkalo. Sama levisi toiseen kainaloon, ja jossakin vaiheessa pakaroihin ja hiljalleen nivustaipeisiin. Satunnaisia patteja tuli myös rintoihin. Söin pitkästi yli sata antibioottikuuria, sitten jotain lääkettä jonka nimeä en enää muistakaan, käytin pakaroihin dalacin-liuosta (senkin olin jo unohtanut, mutta kun joku mainitsi aineen, tunsin heti sen hajun nenässäni), söin puoli vuotta niitä vahvoja akne-lääkkeitä (en muista niidenkään nimeä enää). Kaiken avain oli ymmärtää mennä itse yksityiselle ihotautilääkärille - julkiselta puolelta ei tullut lähetettä, vaikka juoksin terkassa vuosia noin kerran kuukaudessa. Uskomatonta fyystistä ja henkistä tuskaa ja häpeilyä - ujon teinitytön iholla märkiviä paiseita, jotka tulivat aina ennen kuukautisia.

Nyt olen parantunut - tai ainakin pärjään.
Mitkään lääkkeet eivät auttaneet, vaan molemmat kainalot leikattiin reilu 10 vuotta sitten. Siihen loppui kainaloiden märkiminen. Pakaroista patit ovat kadonneet omia aikojaan, mikään lääke niitä ei vienyt pois. Nivustaipeet pysyvät kurissa konstilla, jonka keksin vasta hiljattain: laitan niihin joka aamu antiperspiranttia. Eivät hikoile, ja se selvästi pitää patit lähes kokonaan poissa. Silloin tällöin tulee johonkin päin ihoa edelleen patti, yleensä nivustaipeisiin. Ne eivät enää kasva kovin suuriksi, ja puhkeavat nopeasti. Puhjenneeseen kohtaan laitan muutaman päivän ajan antibioottirasvaa, jota joku lääkäri joskus kirjoitti. Se auttaa nopeasti. Kaikesta on seurauksena massiiviset arvet kainaloissa ja reidessä leikkausten ja ihonsiirron jäljiltä, pieniä mustelman näköisiä arpia siellä täällä iholla, erityisesti pakaroissa ja vielä enemmän nivusissa. Mutta melkein toipunut olen - ja ihmisen pää on sikäli ihana kapistus, että mielestä on aika nopeasti sulkeutunut pois taudin kamaluus, ja nyt kun se on rauhoittunut, en edes muista omia arpiani.

Joten sydämen täydeltä tsemppiä teille kohtalotovereille, jotka kamppailette saman kanssa. Ja te nuore ja vanhemmatkint: kyllä te pärjäätte. Sairastaminen opettaa teille vahvuutta - ja kykyä ymmärtää, että kenen tahansa pinnan alla saattaa piillä valtavaa kipua, oli se sitten fyysistä tai henkistä. Löydätte varmasti ympärillenne ne oikeat ihmiset, jotka näkevät teidät itsenne, eivätkä huomaakaan mitään patteja.

Olen 37-vuotias nainen...minäkin saanut jo teini-iästä patteja ensin nivusiin ja myöhemmin kainaloihin.
Tilanne räjähti kuitenkin käsiin 15-vuotta sitten, mutten silloinkaan vielä kokenut tarvetta mennä lääkäriin. Häpesin minäkin ja jotenkin ajattelin, että koska puristelen niitä,myös ylläpidän niitä. Sain itseasiassa ihan vahingossa lähetteen ihotauti lääkärille, lääkäri huomasi sattumalta patit kainalossa ja huolestui.
Hihattomia en ole käyttänyt vuosiin minäkään..kainaloissa on aina 5-10 paisetta sekä pienempiä patteja..ja ne arvet ja kolot..myös nivusseutuni on samanlainen..kraatereita näkyy paljon,paiseita siellä täällä. Nyt paiseet ovat alkaneet lisääntyä myös häpykummulle ja ne ovat sitten kipeitä!!!JA RUMIA!!!!Niinkuin tiedätte..
Seksiin paiseet eivät ole koskaan vaikuttaneet...minulla oli maailman ihanin ja ymmärtäväisin mies, joten minun ei tarvinnut ikinä luoda ajatustakaan patteihin..niin,oli. Hän kuoli reilu vuosi sitten. Nyt ajatus siitä, että joudun näyttämään itseni vielä jollekkin miehelle alasti,kauhistuttaa...miten selitän patit nivusissa,hävyllä..ym..LIIAN NOLOA!!Kuten tiedätte!Miten te olette hoitaneet asian...koska tuntuisi tyhmältä olla sanomatta mitään..kun ei niitä huomaamattakaan voi olla.
Itselläni hoitoa vaikeuttaa se, että olen atoopikko. Olen nyt vuoden syönyt Roccutan kuuria..joka on siis akneen ja KUIVATTAA. Sitä ennen söin puoli vuotta jotain antibioottia...sama vaikutus kuin vedellä.
Olen ollut täysin pulassa ihoni kanssa...koskahan esim huuleni ovat olleet täysin kunnossa..huulirasvoja kuluu VÄHINTÄÄN 4 joka kuukausi..lisäksi rasvaan muilla perusvoiteilla ym jatkuvasti..ihoni on rikki sieltä täältä kehoa..ihottumaa on sellaisissakin paikoissa, joissa sitä ei vielä koskaan ole ollut mm päänahkani "kuoriutuu" lähes kauttaaltaan...joten hiukseni ovat jatkuvasti sellaisen ison lastu hilseen peitossa. Kasvoilta iho kuoriutuu koko ajan. Lähes kaikki kosmetologin palvelut ovat kielettyjä..ei mitään mekaanista puhdistusta ym sokerointeja. Lisäksi limakalvot kuivuvat..onneksi ei ole tarvinnut edes miettiä seksiä viimeisen vuoden aikana ;) Näkökyky alkoi heikkenemään, joten menin silmälääkäriin..tuomio oli lääkekuuri jota syön. Lääkäri sanoi, että saattaa tulla jopa pysyviä vaurioita. Nyt silmäni näyttivät hiekkapaperilta. Se riitti, lopetin kuurin. Kuukauden päästä uusi aika ihotautilääkärille. Silloin oli tarkoitus lopettaa Roccutan, koska siitä ei hyötyä..vielä pystytään kokeilemaan yhtä lääkettä ennen leikkausta...en tiedä nimeä..lääkäri puhui, että veriarvot heikkenee ja etenkin hemoglobiini laskee. Jos se ei auta, sitten leikkaus.
Mutta kun tänään eksyin tänne ja kiitos teille kohtalontoverit!!! niin empä enää ole varma, haluanko leikkausta..tuntuu, että ehkä kestän patteineni kuitenkin kuin otan noin pitkän paranemisen..joka ei kuitenkaan takaa sitä, että patit häipyy.
Mutta ihanaa, että meitä siis on muitakin :)
Koitetaan jaksaa...vaikka kesä tulee niin muistakaa:Hihattomat paidat on ihan yliarvostettu juttu...on paljon mukavampi kulkea paidassa, missä kainalot peittyy ;) :D

Tältä löytyy kans mies joka sairastaa tätä helvetin sairautta jota ei toivo edes vihamiehelle

Niin tuota itsellä ollut pari kolme vuotta kyseinen sairus. Terveyskeskus ei tajunnut kyseistä sairautta vaan syötti Kefexin kuuria melkein yli vuoden. Yksityseltä puolelta hain lähetteen TYKS:iin. Tämän aikana sitten kyljen ihopoimuun tuli "kuoppa" paise, jota hoidettiin yli vuosi paikallisessa terveyskeskuksessa. Itse olin pari vuotta sitten 180kg ja ruokavalio ei ollut terveellinen nyt 50kg myöhemmin tauti on pysynyt melkein oireettomana vuoden "koputtaa puuta" ja korostetaan myös hyvää puhtautta ainakin 2 krt suihkusssa/pv.

Ruokavalion muutos on tärkeä osa siihen, että sairaus on melkein normaalina pysynyt. Suklaa on pahin ollut itsellä, jos sitä syö niin parin päivän päästä on paiseita ja rasvainen ruoka pizzerioiden pitsat roskaruoka...

Paiseisiin on auttanut pihkavoide Abilar kohta 2kk sitten puhkaistu paise parantui melkein ilman pihkavoidetta, mutta jäi kiusaamaan vähän avonaisena. Paise on siis välilihassa. Aloin kokeilemaan pihkavoidetta. Pihkavoiteen toiminta oli hämmentävää. Voide avasi kokonaan melkein parantuneen paiseen kokonaan auki (TÄTÄ VOI PELÄSTYÄ). Paise/haava on parantunut hyvin yli odotusten. Säännöllisesti 2 kertaa yli 1 kk ajan tuottanut hyviä tuloksia. Nyt haava tällä päivämäärällä on ollut 4 päivää kiinni, mutta silti jatkan pihkavoiteen käyttöä viikon ainakin. Tämän jälkeen alkaa sinkki voidetta.

Tälläistä täällä.

Itselläni tupakointi (KAIKKI NIKOTIINITUOTTEET, nuuska, purukumi, sähkötupakka, etc) aiheuttaa pahkuroiden määrän lisääntymistä ja pahkuroiden koko suurenee huomattavasti.

Jos pysyy kiltisti nikotiinista erossa tauti on lähes oireetoon. Myös keinokuituisten t-paitojen käyttö (varsinkin kesällä) räjäyttää kainalot, heitinkin kaikki keinokuitua sisältävät vaatteet roskikseen. Dödöt ovat myös ehdoton ei.

Laihtuminen auttaa myös.

Tupakointi kaikista pahin.

Heissan kaikki!

Olen törmännyt tähän viestiketjuun jo aiemminkin, mutta nyt minulla oli aikaa lukea rauhassa koko viestiketju läpi.

Itse olen siis 28-vuotias nainen ja kärsinyt pateista 16-vuotiaasta lähtien. Alueina molemmat kainalot, kyljen sivut, rinnanaluset ja ehdottomasti pahimpana nivuset ja sisäreidet. Olen myös ylipainoinen ja tupakoin....

Ensimmäistä kertaa lääkärissä kävin vasta pari päivää sitten, kun nivuseeni tuli ennätysiso patti. Valitettavasti lääkäriaika oli vain 15 min akuuttiaika ja sain antibioottikuurin (dalacin).

Viimeisen vuoden aikana patit ovat huomattavasti lisääntyneet. Nyt kun tämä viimeisin patti oli niin iso, niin huolestuin todella! (On minulla ennenkin ollut isoja patteja, mutta tämän halkaisija on arviolta n 10 cm). Leikkaukseen en kuitenkaan haluaisi, joten voisin kokeilla teidän hyväksi kokemianne itsehoitotuotteita. Ainakin tuo suolahomma ja pihka kuulostivat rohkaisevilta. Jos patteja saisi niillä hillittyä, voisi sitten yrittää lisätä liikuntaakin painonpudotusta ajatellen :) Jahka saan noita tuotteita haettua, niin palailen tänne sitten kertomaan omia kokemuksiani!

Tsemppiä ja voimia kaikille, sekä mukavaa alkavaa kesää :)

Teepuuöljy voi auttaa, ainakin pienempiin patteihin. Isoja ihoalueita oon puhdistanu kastelemalla pumpulitupon vedellä, puristamalla liian veden pois ja lisäämällä sitten pumpuliin muutaman tipan öljyä. Raakana laitan öljyä topspuikolla suoraan finnin päälle, oli se sitten naamassa tai jossain muualla. Sataprosenttinen öljy on todella tujua tavaraa, kannattaa olla varovainen, ettei "polta" ihoaan! Mulla ainakin auttanut kainaloon ilmestyneisiin kohtalaisen pieniin paisepatteihin. Märän puristamisen jälkeen oon puhdistanu öljyllä ja hyvin on parantunu. On myös estänyt esiin pyrkivien pattien syntymisen. Ennaltaehkäsevästi oon pyyhkinyt ongelma-alueita laimennetulla liuoksella. Teepuuöljyä saa luontaistuotekaupoista, alle kympillä pitäis irrota. Kannattaa etsiä myös teepuuöljyä sisältäviä saippuoita yms. koko vartalon hoitoon tarkoitettuja tuotteita.

Nyt alko jo ihan pelottaa! Minulle tuli ensimmäinen minimini paise sisäreiteen 18-vuotiaana. Terkkarille näytin ja hän ehdotti laittaa Basibact-voidetta. Patti lähtikin sitten itsestään viikossa, ei puhjennut eikä mitään, katosi vain. Nyt tänä kesänä, 20 vuotiaana, minulle ilmestyi patti nivusiini. Patti oli suurempi, mutta ei ollut kipeä eikä arka, eikä sitä ollut mahdollista puristaa. Tämä patti kestikin sitten kauemmin, mutta ei haitannut elämää, koska ei ollut kipeä eikä sitä juuri silmällä nähnyt. Nyt kaksi kuukautta sitten, minulle ilmestyi patti rinnan viereen, aluksi pienenä, joten annoin olla. Pian rintaliivit alkoivat hankaamaan sitä, joten koitin varovasti puristaa sitä ja sieltä tuli muutama milli mätää ja sitten verta. Tyhjäksi sitä en saanut, mutta se pieneni nuppineulanpään kokoiseksi kovaksi patiksi. Tänään huomasin että se oli taas kasvanut ja puristin siitä taas saman verran mätää pois, vieläkään ei tyhjene kunnolla, tulee vain verta. Nyt ku oon lukenu näitä juttuja niin taitaa olla aika mennä lääkärille! Toivottavasti tämä ei pahenisi, yksi pikku paise vuodessa nyt ei haittaisi mutta jos niitä alkaa tulemaan roppakaupalla niin..

Heippa! Ajattelin tulla takaisin näihin keskusteluihin vain rohkaisemaan muita kanssa HS -tautisia. Itsellä tauti ollut aktiivisena jo 12 vuotta (puolet elämästäni) ja edelleen mennään. Itse olen huomannut pattien lisääntyneen painonnousun yhteydessä ja ihotautilääkäri sanoikin että paras mitä tuolle voi tehdä on laihduttaa kun kunnon hoitoa ei oikein ole. MUTTA siihen asiaan, jota tulin tänne kirjoittelemaan. Törmäsin jossain kommenttiin, jossa patteja häpeiltiin (ymmärrän, olen kokenut saman) ja ei haluttu olla seksuaalisessa kontaktissa niiden takia yms. Pitkän parisuhteen päättymisen jälkeen itseäni hirvitti näyttää pattini ja arpeni vieraille ihmisille, mutta nyt sen tehtyäni voin kyllä taas todeta että pelkoni oli aivan turha. Yhden yhtä sänkypuuhaa ei ole jäänyt kesken pattien takia eikä ne ole olleet ongelma kuin vain itselleni. Ja omat pattini ovat siis pääasiassa juuri nivusissa ja pakaroissa joten ne eivät kyllä jääneet huomaamattakaan. Joten tsemppiä ja rohkeutta vaan kaikille näiden asioiden kanssa painiville. :)

Samalla vaivalla ilmeisesti itse myös pidempäänkin, kun ensimmäinen patti oli 10-vuotta sitten. Siitä viime syksyyn saakka ollut rauhallista ja nyt sitten ollutkin monen laista. Pakaravaosta lähti liikkeelle ja nyt mennään kivesten alla välilihassa, patti kiersi pahimmillaan koko pakaran nivusten imusolmukkeeseen saakka. Kainalossa tuntuu myös jotain. Atooppisen oho ollut aina kun muistan. Nyt etsin oikeasti hyvää lääkäriä joka tuntee tämän vaivan. Hoitoa tuntuu olevan monenlaista. Tampereen yliopistollisesta lähetettiin vuodeosastolta kotiin ohjeilla että pese takapuolesi ja laita siihen laastari. Sitä ennen ihotautilääkärin kautta plastiikkakirurgille, joka epäili että olisi tehnyt yhteyden peräsuoleen. Joka varmasti olikin totta jonkin aikaa kun pieru meni pakaran sisälle. No sitten gastrokirurgille, joka tökki sondilla ja päätti että pitää leikata. Siitä toiselle kirurgille tuli kutsu, spinaalipuudutuksessa piti tehdä, mutta äkkiä ei löytynytkään mitään leikattavaa.. Patti siellä oli, mutta ei gastrokirurgi siitä välittänyt, vaan etsi peräreiästä ylimääräistä reikää. No siitä osaston kautta kotiin odottamaan tähystystä ohjeilla "päivystyksen kautta sisään jos kipuja" ...no olihan niitä niin menin seuraavana päivänä. Siitä magneettikuvaukseen ja sitä kautta ollaankin siinä kohtaa mistä aloitin, eli ei edelleenkään löytynyt sitä ylimääräistä reikää ja patti oli melko rauhallisena niin kotiin vaan taas. Nyt särkee koko vasenta jalkaa kun patti painaa nivusissa, samoin kävellessä sattuu yms.. Tämä yhteys edelleen vähän pelottaa kun pattia painaa niin peräaukossa tuntuu.. En ymmärrä miksi, eikä tähän astiset lääkärikään osaa ottaa kantaa.. Yksi kun pyörii vain persereiän ympärillä ja toinen ei osaa kuin katsoa sinne sisälle.. Olen nyt yli kuukauden odottanut gastrokirurgille määräämää tähystysaikaa, enkä perhana jaksaisi enää odottaa. Vaikka ilmeisesti tämä vaiva onkin pidempi kaveri. Eli osaisiko joku neuvoa yksityisen lääkärin ihan mistä päin suomea tahansa, jolla olisi tämän vaivan hoidosta kokemusta?

Voimia ja tsemppiä kaikille tämän vaivan kanssa eläville. Joillakin pahempanakin kuin itselläni, mutta todella raastava vaiva.

Wau! Mulla ollu näppyjä n. 20 vuotiaasta lähtien, enemmän ja vähemmän ja vasta viimeisen kahden vuoden aikana pahentunut paiseisiin saakka. Mua hämmästyttää ketjussa se, että kuinka huonolle hoidolle moni on jäänyt. Mä menin työterveyslääkärille paiseeni kanssa ja se lähetti mut ensiapuun sen puhkaisemiseksi ja lähetti samantien ihotautipolille jatkoihin, samantien oikealla diagnoosilla. Ihotautipolilla aloitettiin ensin aknelääkkeet yms. ja antibioottiliuos sitten jatkohoidoksi kuureina tarvittaessa, ja niillä pärjättiinkin pari vuotta kivasti aina kun patteja tuntui olevan tulossa - eli joka kuukausi kuukautisten loppuvaiheessa. Mulla on jo jatkosuunnitelmat selvitetty silloin pari vuotta sitten, että jos tauti pahenee, että mitä sitten tehdään, ja mitkä ovat jäljellä olevat vaihtoehdot hoidoille. Juuri nyt oon siinä tilanteessa, että ootan kutsua takaisin ihopolille, koska viime viikolla päädyin päivystykseen 8cm x 5cm paiseen avaukseen.

Edelliselle kommentoijalle siis vinkki, että mene takaisin ihotautilääkärille. lähetteet on voimassa puolisen vuotta - joten yhteys polille pitäisi riittää, jos ihotautilääkäri on sua sen ajan sisässä hoitanut. Jos se pallotelee jotain muuta lääkäriä, kysy, kenen on hoitovastuu, sillä herkästi asiat siirtyy yhdeltä toiselle ja edelliset pesevät kätensä sopasta. Tuntuu, että nyt sut on jätetty gastrokirurgiseksi potilaaksi vaikka vaiva on ihotautipuolen asia alkujaan. Oli siellä perseessä fisteli tai ei. Ja jos ei sitä tähystysaikaa kuulu, niin polille soitto, että missä vaiheessa asia on - koska mahdollista sekin, että sihteeri ei ole määräystä ajan varaamisesta syystä tai toisesta toteuttanut jolloin voit odottaa maailman loppuun saakka aikaa tähystykseen. Ei ole suuri mutka matkassa, jos soittaa ja kysyy, missä aika viipyy kun sitä ei ole sinulle saakka kuulunut.

Monilla tuntuu olevan tämä paisetauti suunnilleen teini-iästä asti. On syytetty tupakointia ja ylipainoa. Minulla ensimmäinen paise oli jo varmaan alakouluikäisenä. Silloin en taatusti tupakoinut enkä ollut ylipainoinen. Silloinen vanha tehtaan lääkäri sanoi, että minulla oli "kaksonen" siinä paiseessa. Olisi voinut ollakin kun suvussani on ollut kaksosia. Paiseesta otettiin näyte ja kuulin kun lääkäri sanoi hämmästyneenä ettei siinä ollut bakteereita. Eli minulla tämä tauti on ollut melkein vauvaiästä lähtien. Minulla on myös psoriasis, joten autoimmuunit on tuttuja. Olen joskus käynyt lääkärin luona tyhjennyttämässä patteja, mutta kukaan ei ole sanonut mitään tästä taudista. Eivät varmaan tiedä siitä mitään kun olen päässyt vain terveyskeskuslääkärille (vai onko se arvauskeskus). Minun paiseeni ovat keskittyneet lähinnä nivustaipeisiin ja joskus niitä on ollut myös selässä. Selästä yksi tunari yritti tyhjentää paisetta, mutta eihän siitä mitään tullut kun leikkasi ihan vika kohdasta. Näistä lukemistani jutuista voin yrittää hyödyntää joitakin kohtia. Minun paiseeni taitavat olla perinnöllistä laatua kun ainakin yhdellä sisarellani on samanlaisia, kuulemma. Käyn uimassa yhden palvelutalon altaassa ja siellä on mukavia mummoja minun kanssani. Ymmärtävät hyvin kun sanon, että iho on taas rikki eli en ole voinut tulla uimaan. Eivät ole myöskään mitenkään arvostelleet minun paiseitani, kun olen heille selittänyt mistä luultavimmin on kysymys. Koska meillä mummoikäisillä on monenlaista kremppaa, kukaan ei arvostele toisia

Täällä 45-vuotias nainen jolla tauti alkoin noin 30 vuotiaana ensimmäisen raskauden aikana ja sen jälkeen paiseita on piisannut. Kolme kertaa leikattu. Kainalossa ei edes leikkaus auttanut. Olen juuri lähdössä lääkäriin taas kainaloa nättämään kun on tulehtunut ja märkää valuu. Tämä on kyllä ihan paska tauti!

tsemppiä kaikille.

Heippa kaikille hidradenitis suppurativaa sairastaville menkää iholiiton tai hs-hidradenitis suppurativa on line (http://www.hsonline.fi/) on line sivuille siellä on tietoo tästä sairaudesta. Facebookissa on vertaistukiryhmä myös.
Itse sairastanut tätä vuosia niin suurin apu itselle henkisesti oli että sai diagnoosin tähän sairauteen ihotautilääkäriltä ja vertaistuki.

Kannattaa kokeilla jättää ruokavaliosta pois koisokasvit eli tomaatti, peruna, paprika, munakoiso ja chili.

Olen 51 v. nainen ja kärsinyt vaivasta murrosikäisestä asti. Koen olevani ilmeisen onnekas luettuani tämän ketjun, sillä pattini ovat pieniä, n. 1-2 cm ja märkiminen on lievää. Joskus patti tulee ja menee puhkeamatta lainkaan. Minulla patteja on eniten nivusissa, mutta myös pakaroissa ja rintojen alla. Joskus on ollut kainaloissa.

Kun patti on tulehtunut, pidän sen päällä vetyperoksidissa (3 % minulla mutta on olemassa myös 1 %) kostutettua pumpulia (apteekista). Yleensä tämä saa paiseeseen aikaan pienen reijän, jonka kautta peroksidi pääsee myös patin sisään sitä desinfioimaan. Kun paiseeseen tulee reikä, niin yleensä siitä valuu itsestään märkää tuohon pumpuliin (tai puristamalla varoen paiseen tyvestä eli juuresta eli sieltä alta). Päälle vielä fucidin-voidetta.

En missään nimessä kuitenkaan kehota ketään tekemään samoin, sillä tämä on omaa keksintöäni, enkä tiedä miten muiden paiseet tähän reagoi (voi vaikka pahentaa). Jos olet kuullut peroksidin käytöstä tähän vaivaan (hyöty/haitta), niin kirjotathan.

Joskus teen myös kylvyn, johon laitan merisuolaa, sekin desinfioi.

Tsemppiä kaikille!

Hei! Minulla ollut tämä tauti yli 10 vuotta ja olen 28v. Olen nyt vasta oppinut erittäin osaavalta lääkäeiltä että ruokavaliolla on paljon tekemistä tämän kanssa esim. Maito aiheuttaa tulehdusta kehossa ja pahentaa oireita. Myös hormonit on kovassa osassa ja ne kannattaa saada stressin ja lisämunuaisen kanssa balanssiin. Myös vähä tulehduksellinen ruokavalio kuten paleo on todettu hyväksi. Itse lopetin juuri ehkäisypillerit niiden sivuoireiden takia enkä ole saanut sen enempää paiseita kun ennenkään tämän lääkärin luontaistuotteiden ja ruokavalion avulla! :) toivoa on! Onko muita jotka ovat kokeilleet eri ruokavaliota tämän taudin selättämisessä?

Hei, olipa mukava löytää tämä keskustelu :) Tai no mukavaa ja mukavaa.. Olen 37-vuotias nainen ja osittain tietämättäni kärsinyt vaivasta yli 20 vuotta. Noin 5 vuotta sitten kierukan vaihdon yhteydessä lääkäri kommentoi jostain tulehduksesta nähtyään arvet nivusissa, mutta ohimennen tokaisi vaan että jos ne vaivaa niin varaa erillinen aika niin saat antibioottikuurin. No enpä ole varannut erillistä aikaa..

Nyt iän myötä on selvästi tauti alkanut vaivaamaan enemmän, aiemmin patteja on tullut vain nivusiin, reisiin ja pakaroihin mutta nyt myös rintojen alle ja kainaloon. Todennäköisesti painon nousu on syynä että on aktivoitunut nyt entistä enemmän.

Haluaisin muilta vinkkejä miten hoidatte karvanpoiston bikinirajasta? Mulla aina karvatupet tulehtuu riippuen menetelmästä ja vaikka olisi kuorinut yms. ihoa etukäteen.

Hei.
Olen 24 vuotias nainen, itsellä tämä sairaus ollut nyt 7 vuotta. Olen menossa Elokuussa leikkaukseen, joka kohdistuu oikeaan kainaloon. Ensimmäiset paiseeni ovat alkaneet jo 3-5 vuoden ikäisenä, mutta murrosiässä on hiukan pahentuneet. 19 vuotiaana raskauden aikana ja synnytyksen jälkeen tämä tauti otti oikein kunnolla otteensa. Kävin viikottain 4-7 kertaa päivystyksessä aukaisemassa paiseita. Se oli todella vaikeaa ison raskaus mahan kanssa! Kukaan ei tehnyt mitään asialle, ei edes oikein tiedetty mistä tämä johtui/mikä sairaus tämä oli. Vasta puoli vuotta sitten sain diagnoosin ja pääsin plastiikkakirurgille. Olen kokeillut vuosia eri lääkkeitä, antibioottia syönyt enemmän kuin pottua, mikään ei ole auttanut. Toivon nyt leikkauksen auttavan kainalooni. Tällä hetkellä paiseet ovat aika hyvin hallinnassa, nivusissa ei ole ollut pitkään aikaan suurempia paiseita, eikä myöskään pakaravaossa. Kainalot ovat vähän väliä tulehtuneet, mutta aika lailla niihin on tottunut. Olen saanut todella huonoa kohtelua päivystyksessä ja olen saanut ns. "traumoja" kun isoimpia paiseita on aukaistu. Pelottaa aina lähteä päivystykseen jos tulee isompi paise.
Itse tupakoin, mutta olen myös ollut pitkiä aikoja tupakoimatta mutta vaikutusta ei ole ollut. Luulen että tämä on perinnöllistä koska myös osalla lähi sukulaisista on samaa sairautta, eivät vain ole käyneet lääkärissä paiseiden takia. Ruokavaliolla on kyllä varmasti vaikutusta, sokeri, vehnä ja maitotuotteet kannattaa jättää pois. Sokeri ruokkii tulehdusta suolistossa ja tämä on aika pitkälti suolistosta lähtevä iho sairaus. Gluteeniton ruokavalio on myös hyvä vaihtoehto, mutta hiukan kalliimpaa.
Ylipaino on varmasti myös huono yhdistelmä tämän sairauden kanssa. Itse olen hoikka, aina ollut ja yritän myös pitää siitä kiinni etten lihoaisi.
Stressi ja hormoonit vaikuttavat myös suuresti. Raskaus aika olin pahinta aikaa kuten myös synnytyksen jälkeinen aika. Itselläni on helpottanut kun elämä on ollut tasaisempaa ilman kovaa stressiä.
Itsellä on ollut myös pitkään masennusta joka yhdistetään tähän sairauteen, osaksi varmaan johtuukin tästä sairaudesta. Nyt on helpottanut kun tietää mikä on ja on saanut nyt hoitoa.
Leikkaus kyllä pelottaa tietyllä tavalla, mutta toivoa kyllä myös on! Kuinka vaikeaa on tehdä arkisia asioita kun on kainalo leikattu? pystyykö kättä kunnolla liikuttamaan? Itselläni on lapsi siksi mietin millä tavalla arkiset asiat onnistuu, olen vielä yksinhuoltaja.
Tässä minun tarinani lyhyesti, vaikeaa on ollut mutta hengissä ollaan. Toivon kaikille paljon voimis, tämä sairaus ei vie kaikkea mutta kovaa ponnistelua se vaatii ja kärsivällisyyttä.
Pitäkää mieli rauhallisena se on yksi parhaimmista lääkkeistä!
Ja vielä seksiin liittyvästä asiasta. Ei itseä kannata häpeillä vaikka itsekin olen sitä tehnyt, mutta minkäs me itselle voimme. Olemme kaikki kauniita juuri sellaisina kuin olemme. Jos joku ei meitä hyväksy tällaisina kuin olemme, ne eivät ole meidän arvoisia.
Tsemppiä kaikille ja voimia! <3

Nightshade kasvikset pois.

Hei!Olen aikaisemmin ehdottanut,että kokeilette omega3:sta,eli 3kpl E-epaa vahvuus 650mg.Lisäksi 1,5l vettä/vrk ja sokeri,limsat,roskaruoka minimiin.Mi-
nulla auttaa jos sorrun omega6:sta nauttimaan liikaa.E-epan(3kp)(voi ottaa vaik-
ka ydellä kertaa.E.m.on terveelistä monella tavalla, vaikuttaen elimistöön posi-
tiivisesti.

Moikka!

Todella vanha ketju, mutta näköjään jotenkin edelleen hieman hengissä.

Minulla tauti on vaivannut ehkä 15-16-vuotiaasta, noin 15 vuotta. Hah, puolet elämästäni. Tosi kiva. En muista onko tautia koskaan diagnosoitu tai onko sille annettu nimeä.

Joka tapauksessa ensimmäiset patit ilmestyivät kainaloon teini-ikäisenä ja ne leikattiin samantien, sillä ihotautilääkäri epäili syöpää. Tilanne rauhoittui hetkeksi, kunnes taas vähitellen palasi huomattavasti pahempana ja molempiin kainaloihin. Vuosien tuskastelun jälkeen päädyin taas leikkauspöydälle. Molemmat kainalot operoitiin ja tilanne rauhoittui taas. Hiljalleen oireet kuitenkin palasivat. Toinen kainalo leikattiin uudelleen, mutta nivusissa ja rintojen alla olevat patit saivat jäädä minun ja gynen väliseksi vähättelyksi. Tästä on aikaa noin 5 vuotta.

Nyt kainalot ovat... No, ihan ok. Patteja niihin tulee edelleen leikkauskohtien ympärille, mutta niiden kanssa pystyy elämään. Leikkausten jäljiltä on muutama hermo mennyt käsivarsista poikki ja patit usein tulevat kohtaan jossa en edes tunne kun painan neulalla läpi, jee jee :D. Nivusissa olevat patit puhkon heti, koska ovat muuten niiiiin kivuliaita. Puhkomisen jälkeen ovat seuraavana päivänä ok. Rintojen alunen on tällä hetkellä pahin, joskaan ei lainkaan kivulias (luojan kiitos). Täynnä patteja vain.

Tänään päätin varata ajan ihotautilääkärille ja hankkiutua leikkaukseen. Minulle taitaa tulla tällainen 5 vuoden leikkausvälirutiini :D. Joka tapauksessa rinnan aluset saavat nyt kyytiä, sillä siellä oleva patti ei lähde puhkomalla (olen tyhjentänyt sen jo pari kuukautta joka ilta) ja nyt se on vuotanut pari päivää verta kokoajan. Voisivat samalla muutenkin tehdä tisseistä nätimmät O:)

Tämän vuodatuksen jälkeen haluan todeta muutaman asian.

Ensinnäkin edelliselle kyselijälle tiedoksi, että kainaloiden leikkaus ei ainakaan omalta osaltani ole juurikaan vaikuttanut elämääni ensimmäisten päivien jälkeen (käsiä ei saa nostaa alkuun). Viimeisimmän kainalo-operaation jälkeen menin lähes heti töihin, kun olo oli hyvä. Arvet jää, mutta se ei ole mitään niihin patteihin verrattuna.

Toinen asia on se, että tämä tauti ei ole mikään tabu. Tämä ei tartu, ei juurikaan vaikuta elämänlaatuun, eikä patteja pitäisi tulla esim. kasvoihin, eli ne voi tarvittaessa kyllä piilottaa. Olkaa siis rohkeasti omia itsejänne ja kertokaa taudista tarvittaessa, että ei tarvi toisten omissa päissä miettiä onko teillä rutto vai aids. Tämä siis esimerkiksi uuteen kumppaniin paremmin tutustuttaessa.

Olen tässä vuosien aikana oppinut elämään tämän hässäkän kanssa mielestäni ihan hyvin. Olen monelle siitä kertonut ja tilanteen vaatiessa pyytänyt esimerkiksi oikein katsomaan kuinka kamalat kainalot (= leikkausarvet) omistan. Tämä herättää kysymyksiä, joiden avulla voi sitten kertoa sen verran kun näkee tarpeelliseksi. Kukaan ei ole asiaa sen kummemmin jäänyt pohtimaan. Se usein unohtuu kun siitä on rehellinen ja puhuu alta pois ennen kummastelua.

Siispä te kauniit ja komeat nuoret joille tämä tauti puhkeaa; käykää lääkärissä, pitäkää itsestänne huolta ja olkaa rehellisiä itsellenne ja muille. Onhan tämä ihan paskaa, mutta ei mitään minkä kanssa ei voisi elää.

Vielä lisätäkseni edelliseen viestiini (melkein unohdin miksi tänne lähdin edes kirjoittamaan)...

Vaikuttaakohan esim. hikoilu näihin patteihin? Nyt kun kainaloista on hikirauhaset pois, on hikoilu siirtynyt suurimmalti osin selkään ja rintojen alle. Yök. Piti tilata jotain tissihikilappuja Amazonista :D mutta eivät pirulaiset toimita suomeen... Täällä tuskin myydään vastaavia, pitää varmaan alkaa liimaamaan side (tai vaippa) tuonne tissin alle nyt kun se vertakin vuotaa :D

Itsellä auttoi ruokasoodasta ja merisuolasta tehty tahna eli 50/50 suhteella ja niukasti vettä sekaan. Tätä levittää alueelle missä patteja ilmenee kahdesti päivässä aamuin ja illoin ja antaa vaikuttaa 30 minuutin ajan ennenkuin huuhtelee pois n viikon jälkeen patit alkoivat vähentyä.! Samoin olen huomannut että kun vaihdoin tupakin pussinuuskaan alkoi patit pahentua!. Suvussa hs tautia en ole itse lääkärissä käynyt sillä sisarillenikaan nämä antibiootit ole vaikuttaneet millään tavalla.. suosittelen kokeilemaan :)

Mulla noit tulee gluteenista.

Suklaa aiheuttaa itsellä isoja ja kivuliaita paiseita kainaloihin. Eli suosittelen välttämään.

D-vitamiini selkeästi paransi muuten yleisesti ihon kuntoa. Syön 200 mikrogrammaa/vrk, eli todella isoja annoksia. Ei mitään myrkytysoireita, mutta en ole enää kipeänä oikein koskaan.

Kiitos teille tästä ketjusta! Etsin tietoa eräälle läheiselle nuorelle joka on juuri saanut diagnoosin.
Kaikille kiitoksia ja paljon voimia kivuliaan sairauden kanssa, toivottavasti olette löytäneet apukonsteja vointiinne.

Tajusin juuri että minulla on ollut tämä sairaus vuosikymmeniä. Diagnoosia ei ole, pitää saada lähete ihotautilääkärille. Liittyykö teillä kuume/lämpöily oireisiin?

Olen 44-vuotias nainen ja muistelen kärsineeni yksittäisistä paiseista noin 25-vuotiaasta alkaen.

Vahvat antibioottikuurit 7 vrk ajaksi auttoivat hiukan, vähensivät paiseiden kokoa ja kappalemäärää, kunnes tilanne palautui ennalleen parissa kuukaudessa. Kuureja suositellaan otettavaksi vain pari kertaa vuodessa. Minulla on ollut niitä reseptillä odottamassa, jotta voin itse päättää, milloin otan kuurin.

En vieläkään ole päässyt kunnolla selvyyteen, miksi paiseita on enemmän tai vähemmän.

Julkisen terveydenhuollon lähete Iho-ja allergiasairaalaan tuli n. 30-vuotiaana ja söin silloin vahvan isotretinoil-kuurin. Sen haittavaikutukset olivat niin merkittävät, ettei se 6 kk kuuri ja sen jälkeiset 3-4 kk ilman paiseita ilahduta. Jos ihosi on niin ohut, että trikoopaidan hiha sattuu tai huulesi ovat täysin halki, sitä mieluummin kärsii paiseista.

Kolme lasta on synnytetty ja alhaisten rauta-arvojen vuoksi kohtu on nyt viimeinkin poistettu. Paiseita on ollut vähemmän, mutta esimerkiksi vuosi sitten minulla oli 65 kipeää paisetta aktiivivaiheessa ja edellisten paiseiden mustelmilta näyttävät jäljet, niitä oli kymmeniä.

Minulla ensin paiseita tuli alapäähän paikkoihin joita koskettaa pikkuhousujen kuminauha. Sitten niitä tuli häpyhuuliin, kolmantena peppuvakoon. Näin meni vuosia. Seuraavaksi niitä ilmestyi kainaloihin. Kolmannen lapsen imetyksen lopetettuani rintoihini ilmestyi paiseita. Aina, kun paiseet valloittivat uuden alueen, niitä ei tullut kuin yksittäisiä vanhoille alueille. Rinnoissani on nyt noin 40 paiseen vanhat jäljet, nuo ns. mustelmat ja en voi enää käydä ystävien luona saunomassa tms. Iho- ja tautilääkäri lohdutti, että enää ei ole kehossani alueita, mihin ne voisivat tulla.

Minulla oli teininä mitä parhain iho. Kasvoissa ei ollut ehkä kuin kaksi finniä kuukautisten aikaan VUODESSA.

Iho- ja tautilääkäri on nyt kirjoittanut minulle ns. viimeisen mahdollisen lääkityksen; biologisen lääkkeen. Kesti pari kk, että Kela antoi myöntävän vastauksen.

Mutta nyt olen saanut diagnoosin kroonisesta koliitista ja yritän selviytyä sen oireiden hoitamisesta, joten en aloita vahvaa lääkitystä tässä vaiheessa pienempään vaivaan.

HS-tautia sairastavista 20 % on diagnosoitu Crohnin tauti / koliitti. Ne sairaudet ovat yleensä vuosia ihmisillä ilman diagnoosia. Uskon vakaasti, että erittäin usealla on diagnosoimatta Crohnin tauti / koliitti. Niiden oireet vaihtelevat juuri sen verran, että oikean syyn eli sairauden oivaltaminen voi kestää vuosia.

HS-tautia sairastavalla voi olla (lieväoireisena tai alkavana) suolistosairaus, joka aiheuttaa lamaannuttavaa väsymystä. Liian nopealla ja suppealla oireiden kartoituksella lamaannuttavan väsymyksen voi lääkäri diagnosoida masennukseksi.

Tsemppiä kaikille, jotka tästä vaivasta kärsivät! Pahimmillaan hyvin vaikea sairaus, joka saattaa vaikuttaa myös sosiaaliseen elämään, ja mielenterveyteen!

Itse aloin kärsimään sairaudesta 17-vuotiaana, ensimmäisen lapseni synnytyksen jälkeen. Paiseita on ollut enimmäkseen nivusissa ja pakaroissa, joskus myös kainaloissa. Pahimmillaan isoja paiseita oli useampia, ja kipu ja häpeä varjostivat elämää. Niitä välillä availtiin lääkärissä, antibiootteja ja salvoja määräiltiin, mutta eivät ne kauaa auttaneet.

Nyt 38-vuotiaana jokunen paise tulee silloin tällöin, yleensä tiettyyn aikaan kuukaudesta. Eli myös hormonit näyttävät vaikuttavan. Itse olen huomannut, että säännöllinen elämä, riittävä uni, vähäinen stressi ja terveellinen syöminen on ollut isossa roolissa sairauden hoidossa. Lisäksi säännöllinen ihon kosteutus ongelma-alueilla on itselläni jostain syystä auttanut. Bacibactia laitan heti ison kerroksen jos näyttää että joku uusi paise on tulossa, ja sitä lisään useasti päivässä.

Neuvoni kaikille nuorille, jotka kamppailevat tämän sairauden kanssa on, että menette häpeästä huolimatta lääkäriin, ja esiintuotte tämän sairauden mahdollisuuden. Useat lääkärit ovat nimittäin asiasta ihan pihalla, myös ihotautilääkäreitä olen kohdannut, joille tämä on ollut tuntematon, tai eivät ole osanneet diagnosoida tautia. Vaaditte hoitoa, jotta saatte elämänlaatua parannettua. Tämä sairaus ei määritä teitä ihmisenä, eikä teidän tarvitse hävetä itseänne.

Iloa ja valoa kaikkien elämään!

Onkohan tämän sairauden suhteen olemassa jotain vertaistukiryhmää?