Interstitielli kystiitti, IC-tauti, VERTAISTUKEA

siiri.ic

Hei, tietääkö kukaan onko suomessa ic-potilaiden perustamaa mitään vertaistukiryhmää tms??

Olisin kiinnostunut perustamaan jonkunlaisen foorumin/ryhmän/yhteisön/sähköpostitukiverkoston IC-potilaille.

Itse sairastuin 2011 jouluna kyseiseen hel****seen tautiin ja sen jälkeen olen kokeillut monia keinoja kipujen lieventämiseksi.
Vertaistuki tälläisen harvinaisen sairauden kanssa olisi verratonta! Olisiko innokkaita lähteä jakamaan kokemuksia? Ensin voisi vaikka sähköpostilla ja sitten jos porukalla on tuo Facebook niin sinne saisi suljetun ryhmän luotua, jossa keskustelut/kokemukset olisi helposti luettavissa yhdessä foorumissa.
Meitä IC-tautisia on useita pitäisi vaan kerätä voimat yhteen! :)

Joskus mietin myös suomenkielisten IC-nettisivujen perustamista, mutta siihen ei vielä taitoni/aikani riitä, mutta sitä todella tarvitsisi!!
Amerikkalainen https://www.ic-network.com/

Onko innokkaita? =)

sähköpostiini voi laittaa palautetta..

[email protected]

18

3713

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • yökukku
      • monsters ate my condo

        Olin juui itse kirjoittamassa tänne,
        minä olen saanut diagnoosini jo 16-vuotiaana, kymmenisen vuotta sitten...
        Nykyisin olen jo opiskelemassa. Ei näköjään koskaan voi sanoa ei koskaan, mut taas oon alkanu oireilla.

        Haluaisin kirjoitella muiden virtsaputken ja ic-n kanssa sairastelevien kanssa ja tutustua vaikka... Aviomies ymmärtää väsymyksen,
        muttei millään tätä sairautta ja sen mukanaan tuomaa taakkaa.

        [email protected]

      • klsjdökgj
      • hemulila1
      • klsjdökgj
        hemulila1 kirjoitti:

        juu, ei ilmeisesti ole enää toiminnassa :( en itsekkään pääse enää tuolle sivulle.. tosi harmi koska siellä oli aika paljon tietoa ja pysty hyvin samaistuun kaikkeen lukemaansa!

        No voi harmi. Itse sain IC diagnoosin toissapäivänä kun minulle tehtiin virtsarakon ja putken venytys ja olisi ollut mukava lukea millaisia oireita muilla on ollut IC:ssä kun en ihan ole varma että diagnoosi oli nyt oikea. Ainakin tuntuu näitä kirjoituksia lukiessa että toiset ovat paljon kipeämpiä ja monet muutkaan ic oirekuvat eivät täsmää (esim. öisin en käy yleensä kertaakaan vessassa, vaiva on vain päivisin - kuukautisten aikana helpottaa yleensä, ic:ssä kai juuri toisinpäin, pystyn pidättämään vaikka kuin pitkään, pissaaminen ei satu vaan vaiva helpottaa aina vartiksi. Itselläni oireena siis vain jatkuva pissatuksen tunne joka tuntuu polttavana tunteena virtsaputken seudussa, mutta en kuvaisi tätä kivuksi. Jatkuva kusetus , sitä tämä on yksinkertaisesti sanottuna :(
        Ei jaksaisi tuota enkun kielistä forumia tutkia, se vaikuttaa aika laajalta kylläkin..

      • hemulila1
        klsjdökgj kirjoitti:

        No voi harmi. Itse sain IC diagnoosin toissapäivänä kun minulle tehtiin virtsarakon ja putken venytys ja olisi ollut mukava lukea millaisia oireita muilla on ollut IC:ssä kun en ihan ole varma että diagnoosi oli nyt oikea. Ainakin tuntuu näitä kirjoituksia lukiessa että toiset ovat paljon kipeämpiä ja monet muutkaan ic oirekuvat eivät täsmää (esim. öisin en käy yleensä kertaakaan vessassa, vaiva on vain päivisin - kuukautisten aikana helpottaa yleensä, ic:ssä kai juuri toisinpäin, pystyn pidättämään vaikka kuin pitkään, pissaaminen ei satu vaan vaiva helpottaa aina vartiksi. Itselläni oireena siis vain jatkuva pissatuksen tunne joka tuntuu polttavana tunteena virtsaputken seudussa, mutta en kuvaisi tätä kivuksi. Jatkuva kusetus , sitä tämä on yksinkertaisesti sanottuna :(
        Ei jaksaisi tuota enkun kielistä forumia tutkia, se vaikuttaa aika laajalta kylläkin..

        nyt pitäis kyllä saada jonkunlainen uus suomenkielinen foorumi pistettyä pystyyn, olis niin kiva jakaa kokemuksia!! niin ja tuosta menkkojen vaikutuksesta vaivoihin.. mulla on ainakin ihan samanlailla kun sulla.

    • täälläkin

      laitoin teille sähkäriä...

    • hemulila1

      Loistava idea tuo vertaistukifoorumin tms. perustaminen! Laitatteko linkkiä tänne mikäli semmoinen saadaan perustettua. Olis tosi mukava vaihtaa kokemuksia..

    • pikkumyy-74

      Itselläni ollut 6 vuotta IC, tauottomat kivut ja vessassa ravaamiset yöt ja päivät. Pahimmillaan 10 min.välein päivällä ja nukkuessa tunnin välein yöllä. mitkään lääkkeet ei auta, eikä mielestäni juomisilla ja syömisillä ole mitään tekemistä taudin kanssa. Koska toissakesänä oli 30 asteen helteet koko kesän ja koko kesän oli myös kaikki pois, ihan kuin koko tautia ei olisi koskaan ollutkaan. Eikä ollut väliä mitä söi ja joi. Mutta heti kivut jos esim:24 astetta lämmintä ja kesätuuli..Tuuli on pahin!!! Ja tähän riittää että jostai palelee, esim. itselläni reisiä.
      osittaisen avun olen löytänyt vihreästä teestä (lehdistä kattilassa keitettyä, vahvaa)
      Aamulla juon ensimmäiseksi n.litran ja 4h kaikki kunnossa, virtsaaminen normalisoituu, ei kipuja, kaikki ok) päivällä taas litra ja illalla. Jos juon jotain muuta, tulee viimeistään 10 min. päästä ulos, esim.vesi.

      • KAARPER

        Minä olen kärsinyt tästä "helvetistä" sairaudesta jo 6 vuotta. Toivoisin, että tähän tulisi joku järjestö. joka hoitaisi meitä esim. sopeutumiskursseilla, johon KELAKIN lähtisi mukaa. Pirullinen sairaus.

    • vertaistuki1

      www.facebook.com/groups/interstitiellikystiitti

      Tuossa on linkki Facebookin suljettuun vertaistukiryhmään. Keskustelut näkyy vain ryhmässä oleville ei ulkopuolisille.
      Tervetuloa!

      (Pyydä liittymispyyntöä ja tämän jälkeen ylläpitäjä hyväksyy sinut ryhmään)

      Porukassa on jo yli 40 ic-tautia sairastavaa.
      Tervetuloa!

    • eevam.

      keskusteluun osallistuminen

    • eevam.

      onkohan kysymyksiini vastauksia.Kysyin nimimerkilläni

    • Virtsis

      Moikka

      Haluaisin kysellä tästä taudista teiltä, joilla se on todettu. Olen 29-vuotias nainen ja viimeisen parin vuoden aikana minulla on ollut monia jokseenkin epämääräisiä virtsatietulehduksia (aina ei ole edes pissanäytettä otettu). Viime vuoden lopulla jouduin syömään 3 eri kuuria ja sitten vasta pikkuhiljaa alkoivat oireet helpottaa. No nyt sitten viime viikolla oireilu alkoi taas - jatkuva pissahätä ja kovat vatsakivut. Kirvestä tms ei ole lainkaan. Minulla on myös noin vuosi sitten tarkastettu virtsarakko tähystämällä ja sen todettiin olevan kunnossa (rakko tarkastettiin kun olin ollut munasarjakystan leikkauksessa ja siitä jäi pissahädän tunne päälle). Mutta rakko tosiaan täytettiin jollain nesteellä ja katsottiin että siellä ei ole "reiliä" tms. Osaatteko te sanoa, että miten nopeasti IC voisi alkaa? Onko mahdollista että rakkooni on vuodessa tullut näitä verenpurkaumia jotka ovat IC:lle tyypillisiä?
      Olen maanantaina menossa urologille mutta olisin kiitollinen vastauksista ennen sitä - minua pelottaa että tämä tauti jää päälle ja loppuelämän saa tästä kärsiä. :(

      • Virtsis

        Huomasin pienen kirjoitus virheen - kirvelyä ei siis ole :) ja tämänhetkisen oireiden pissatestin tuloksena oli vain sekaflooraa. .

    • Kräks

      Jos ei bakteereita ole todettu niin sairaala Eirassa on hyvä urologi, joka sai minulta vaivan kuriin. Ei koskaan tuulessa eikä kylmässä. Iltaisin kuumavesipullo alavatsalle, yksi Tramal ja yksi Diapam. Helpottaa 1-7 päivässä. Kun uusii niin sama juttu uudellen.

    • Anonyymi

      Mulla on tää karmee vaiva ollut nyt muutaman vuoden. Laukkaan yöllä vessassa ainakin viisi kertaa ja joskus sattuu helvetillisesti, ennen kuin saan virtsan tulemaan. Konserteissa tai leffassa en enää pysty käymään. Olen saanut rakon sisäistä hoitavaa lääkettä ja virtsaputken laajennushoitoa. Joskus on suht kivutonta, mut yllättäin tulee sietämätöntä kipua, elämänlaatu heikko

    • Anonyymi

      Haluaisin liittyä ryhmään.

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. 4 tuntia töitä kerran viikossa on naisen mukaan liian raskasta

      Tämä ei taija olls lieksalaine vaikka "tuntomerkkiin" perusteella nii vois eppäillä! 🤣 31-vuotias Maya ei kykene tekemä
      Lieksa
      52
      2784

    2. Riikka Purra rosvosi eläkeläiset!

      1900 euron eläkkeestä rosvottiin 350 euroa. Kohtuullista vai? Perussuomalaisia ei enää ole olemassa meille eläkeläisille
      Maailman menoa
      517
      2624

    3. Näytit nainen sanoinkuvaamattoman ihanalta

      En voi unohtaa sinua. Pohdin nyt sinua.
      Ikävä
      48
      1835

    4. Baaritappelu

      Hurjaksi käynyt meno Laffassa. Jotain jätkää kuristettu ja joutunu teholle...
      Kokkola
      31
      1739

    5. Ihastuksesi persoonalliset piirteet ulkonäössä?

      Onko jotain massasta poikkeavaa? Uskallatko paljastaa? Aloitan; todella kauniit kädet ja sirot sormet miehellä.
      Tunteet
      117
      1713

    6. SDP:n kannatus edelleen kovassa nousussa, ps ja kokoomus putoavat

      SDP on noussut Helsingin Sanomien tuoreessa kannatuskyselyssä kokoomuksen ohi Suomen suosituimmaksi puolueeksi. SDP:n ka
      Maailman menoa
      301
      1659

    7. Tappo Kokkolassa

      Päivitetty tänään Iltalehti 17.04.2024 Klo: 15:23..Mikähän tämä tapaus nyt sitten taas on.? Henkirikos Kokkolassa on tap
      Kokkola
      9
      1252

    8. Ketä ammuttu ?

      Ketä sielä Juupajoela ammuttu ei kait mainemies alkanu amuskelemaan , , Kyösti H ?
      Juupajoki
      22
      1072

    9. Kansaneläkkeiden maksu ulkomaille loppuu

      Hyvä homma! Yli 30 miljoonan säästö siitäkin. Toxia.
      Maailman menoa
      69
      1071

    10. Nainen, meistä tulisi maailman ihanin pari

      Mutta tosiasiat tosiasioina, on liian monta asiaa, jotka sotivat meidän yhteistä taivalta vastaan. Surulla tämän sanon,
      Ikävä
      54
      1067
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt