AV-malformaatio (AVM) ja aneurysmat

Inka

Missä olette kaikki, joilla on AV-malformaatio ja siihen liittyen tai erikseen aneurysmia. Olen sitä mieltä, että tarvitsisimme oma yhdistyksen. Onko kiinnostuneita?
Onko joku mukana Aivohalvaus- ja dysfasialiiton tominnassa. Kokemuksia?

92

15935

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Susu

      Täällä olisi yksi, joka on käynyt läpi ennaltaehkäisevän aneurysmaleikkauksen n. 3 v. sitten. Kyllähän jonkinlaiset vertaistukiryhmät varmasti olisivat ihan hyvä juttu. Kokemukset liittojen (MS-liitto) toiminnasta kohdallani ovat tosi vähäiset, rajoittuvat jäsenmaksun maksamiseen.

      • Inka

        Onpa meitä vähän :) Onko sinulla siis MS myöskin?
        Onko aneurysma antanut oireita, vai löydettiinkö seulonnassa? Minkä kokoinen oli? Selvisitkö leikkauksesta ilman komplikaatioita?
        Mitä muuten kuuluu?


      • Susu
        Inka kirjoitti:

        Onpa meitä vähän :) Onko sinulla siis MS myöskin?
        Onko aneurysma antanut oireita, vai löydettiinkö seulonnassa? Minkä kokoinen oli? Selvisitkö leikkauksesta ilman komplikaatioita?
        Mitä muuten kuuluu?

        Moi Inka! Tää aihe saattaa olla monelle asianosaiselle aika vaikea juttu ja sen takia voi olla, ettei osanotto keskusteluun ole kovin vilkasta. Harmi vaan, koska meitä tuntuu kuitenkin olevan sankka joukko, niin sairastuneita, ennaltaehkäistyjä ja omaisia. Mutta vastauksia hyviin kysymyksiin. Mulla oli ihan sattumalöydös tutkittaessa MS-taudin mahdollisuutta, joka sitten löytyikin. Mulla oli sellanen rypäs (5 kpl), joista 3 klipsattiin ja muutama poltettiin. Mä selvisin leikkauksesta tosi hyvin, palautuminen vaan otti koville, sekä henkisesti että fyysisesti. Tällä hetkellä vointi on hyvä, eikä mulle jäänyt mitään jälkijuttuja. Mut leikkasi professori Juha Hernesniemi Töölössä ja häntä on kiittäminen tästä hyvästä tilanteesta. Kuinkas sun tilanne?


      • Sasaka
        Inka kirjoitti:

        Onpa meitä vähän :) Onko sinulla siis MS myöskin?
        Onko aneurysma antanut oireita, vai löydettiinkö seulonnassa? Minkä kokoinen oli? Selvisitkö leikkauksesta ilman komplikaatioita?
        Mitä muuten kuuluu?

        Mikä on aneysrysma, missä se on ja miten huomataan?


      • Potilas00
        Inka kirjoitti:

        Onpa meitä vähän :) Onko sinulla siis MS myöskin?
        Onko aneurysma antanut oireita, vai löydettiinkö seulonnassa? Minkä kokoinen oli? Selvisitkö leikkauksesta ilman komplikaatioita?
        Mitä muuten kuuluu?

        Moi, mielenkiintoista lukea toisten tarinoita omista tapauksistaan. Tuossa 2000 koin itse karulla tavalla mitä aivoverenvuoto on. Sain punttisalilla kivun pään takaosaan ja sitten alkoikin raju kouristeleva oksentelu, josta lanssilla sairaalaan. Sieltähän löytyi väärin kasvanut suoni, joka oli vuotanut (valtimo ja laskimo oli kasvanut yhteen). Leikkauksella tämä saatiin pois ja sitten alkoi kuntoutuminen ja kävelyn uudelleen opettelu. Treenaamalla siitä päästiin ylös.

        Tämä vamma taitaa kuitenkin seurata pitkin elämää. Nyt en ole nukkunut miltei lainkaan 3 vuorokauteen ja raajoissa on heikoutta ja pahoinvointiakin on ollut. Pirullisia nämä neurologiset sairaudet. Tai en tiedä mihin nämä nykyiset oireet liittyvät, mutta veikkaisin jotain ko. tapahtumaan viittaavaa. Onkos teillä ollut myöhemmin elämässä leikkauksen jälkeen oireita?


    • Saksa

      Minulla todettiin vajaa kuukausi sitten AVM aivoissa. Kieltämättä se oli ja on edelleenkin melkoinen shokki (mitä minun ei teille tietenkään tarvitse sanoa). Asun Saksassa ja olin todella helpottunut, kun ihan vahingossa törmäsin näihin keskusteluihin. Välillä tulee ihan kamala tarve puhua asiasta, mutta ei oikein tiedä kenen kanssa. Tämä epätietoisuus, kuinka tästä eteenpäin (angliografia kahden viikon päästä), tekee hulluksi. Ja jotenkin se tosiasia, että tätä epämuodostumaa kantaa jo melkein kolmekymmentä vuotta päässään ei kuitenkaan lohduta. Lääkärin kommentti, "älä ole huolissasi" ei jotenkin sopinut selitykseen pääni voivan vuotaa ensi yönä tai sitten vasta 40 vuoden päästä. Miten te olette selvinneet?

      • Susu

        Mä muistan myös, millainen shokki oli omalla kohdallani kuulla aneurysmasta/mista. Itse pääsin tosi nopeasti leikkaukseen, muistaakseni 3-4 viikon kuluttua diagnoosista. Kyllä mä elin vähän sellasessa "huumassa", itketti, pelotti, kurkkua kuristi ja vaikka mitä. Sinulle AVM/Saksa jaksamista ja kovasti voimia. Nythän asiat ovat jo hyvällä mallilla, AVM on todettu ja olet menossa lisätutkimuksiin. Toivotan sulle kaikkea parasta!


      • Inka
        Susu kirjoitti:

        Mä muistan myös, millainen shokki oli omalla kohdallani kuulla aneurysmasta/mista. Itse pääsin tosi nopeasti leikkaukseen, muistaakseni 3-4 viikon kuluttua diagnoosista. Kyllä mä elin vähän sellasessa "huumassa", itketti, pelotti, kurkkua kuristi ja vaikka mitä. Sinulle AVM/Saksa jaksamista ja kovasti voimia. Nythän asiat ovat jo hyvällä mallilla, AVM on todettu ja olet menossa lisätutkimuksiin. Toivotan sulle kaikkea parasta!

        Hei
        Minun AV-malformaationi todettiin kun olin vähän yli kaksikymppinen opiskelija. Silloin diagnoosin löytyminen kesti kuukausia, kun ei ollut näitä uusia kuvantamismenetelmiä. Ja kun ei helposti löydetty (ennen kuin ruumiinavauksissa) ei paljon tiedettykään. Eivät edes lääkärit, puhumattakaan tavallisista ihmisistä.

        Vuoden verran olin ihan sekaisin. Eihän silloin ollut mitään sopeutumisvalmennusta tms. Sitten oli vaan pakko jatkaa elämää, koska malformaationi todettiin niin suureksi ja sijainniltaan hankalaksi, ettei voitu leikata.

        Uudelleen diagnoosi tuli ajankohtaiseksi 1990-luvun alussa kun tuli käyttöön ns embolisaatio-hoito, eli verisuonia tukitaan kudosliimalla, platinakierukoilla tai muovipartikkeleilla. Näitä operaatioita minulle tehtiin muistaakseni seitsemän. Lisäksi annettiin täsmäsädehoitoa. Vuoden 1999 ebolisaatiosta aivot eivät tykänneet, vaan komplikaationa tuli niin paha turvotus, että vasen puoli halvaantui kokonaan. Pahinta oli, etten toipunut niin hyvin että olisin päässyt takaisin töihin. Nyt on vielä yksi malformaatioon liittyvä aneurysma päässä, kieltämättä pelottaa mennä hoidattamaan se.

        Te olette molemmat ilmeisesti nuoria. Nuori elimistö toipuu tällaisistakin operaatioista hyvin.
        Hyvä yleiskunto auttaa, siis ylös ulos ja lenkille. Jos voin jotenkin auttaa, kirjoitellaan.


      • Susu
        Inka kirjoitti:

        Hei
        Minun AV-malformaationi todettiin kun olin vähän yli kaksikymppinen opiskelija. Silloin diagnoosin löytyminen kesti kuukausia, kun ei ollut näitä uusia kuvantamismenetelmiä. Ja kun ei helposti löydetty (ennen kuin ruumiinavauksissa) ei paljon tiedettykään. Eivät edes lääkärit, puhumattakaan tavallisista ihmisistä.

        Vuoden verran olin ihan sekaisin. Eihän silloin ollut mitään sopeutumisvalmennusta tms. Sitten oli vaan pakko jatkaa elämää, koska malformaationi todettiin niin suureksi ja sijainniltaan hankalaksi, ettei voitu leikata.

        Uudelleen diagnoosi tuli ajankohtaiseksi 1990-luvun alussa kun tuli käyttöön ns embolisaatio-hoito, eli verisuonia tukitaan kudosliimalla, platinakierukoilla tai muovipartikkeleilla. Näitä operaatioita minulle tehtiin muistaakseni seitsemän. Lisäksi annettiin täsmäsädehoitoa. Vuoden 1999 ebolisaatiosta aivot eivät tykänneet, vaan komplikaationa tuli niin paha turvotus, että vasen puoli halvaantui kokonaan. Pahinta oli, etten toipunut niin hyvin että olisin päässyt takaisin töihin. Nyt on vielä yksi malformaatioon liittyvä aneurysma päässä, kieltämättä pelottaa mennä hoidattamaan se.

        Te olette molemmat ilmeisesti nuoria. Nuori elimistö toipuu tällaisistakin operaatioista hyvin.
        Hyvä yleiskunto auttaa, siis ylös ulos ja lenkille. Jos voin jotenkin auttaa, kirjoitellaan.

        Hei Inka! Missä sinua on operoitu? Mä olin 39 v., kun sain aneurysmadiagnoosin.


      • Inka
        Susu kirjoitti:

        Hei Inka! Missä sinua on operoitu? Mä olin 39 v., kun sain aneurysmadiagnoosin.

        Diagnoosi tehtiin aikanaan Tampereen keskussairaalassa (ei ollut silloin vielä yliopistollinen), leikkausmahdollisuus tutkittiin Töölön sairaalassa. Nyt asun sen verran lähempänä Turkua kuin Hesaa, että operaatiot tehty TYKS:issä. Sinä onnellinen olet vissiin ollut Hernesniemen hyvissä käsissä.


      • Susu
        Inka kirjoitti:

        Diagnoosi tehtiin aikanaan Tampereen keskussairaalassa (ei ollut silloin vielä yliopistollinen), leikkausmahdollisuus tutkittiin Töölön sairaalassa. Nyt asun sen verran lähempänä Turkua kuin Hesaa, että operaatiot tehty TYKS:issä. Sinä onnellinen olet vissiin ollut Hernesniemen hyvissä käsissä.

        Inka! Juu, niin olen ollut Hernesniemen potilaana. Tutustuin Töölössä 2 nuorehkoon naiseen, joista toisella aivoverenvuoto ja toinen samanlainen kuin minä, eli tehtiin ennaltaehkäisevä leikkaus. Me kaikki 3 olimme Hernesniemen potilaina ja voimme todeta yhteisestä suusta, että Hernesniemi on LOISTAVA!


      • Inka
        Susu kirjoitti:

        Inka! Juu, niin olen ollut Hernesniemen potilaana. Tutustuin Töölössä 2 nuorehkoon naiseen, joista toisella aivoverenvuoto ja toinen samanlainen kuin minä, eli tehtiin ennaltaehkäisevä leikkaus. Me kaikki 3 olimme Hernesniemen potilaina ja voimme todeta yhteisestä suusta, että Hernesniemi on LOISTAVA!

        Muutan Helsinkiin heti! Turussa kukaan ei välitä mistään mitään. Radiologi tekee operaatio, yövyn neurokirurgian osastolla, mutta kirugit eivät tiedä eivätkä välitä toisten potilaista, vaikka kirurgian ylilääkäri virallisesti on hoitava lääkäri.


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Muutan Helsinkiin heti! Turussa kukaan ei välitä mistään mitään. Radiologi tekee operaatio, yövyn neurokirurgian osastolla, mutta kirugit eivät tiedä eivätkä välitä toisten potilaista, vaikka kirurgian ylilääkäri virallisesti on hoitava lääkäri.

        Susu: Kiitos kovasti kannustamisesta! On myös kiva kuulla että tämmöisen diagnoosin kanssa saakin pelästyä ja mennä vähän shokkiin.

        Minä olen 28-vuotias eli aika "hyvissä ajoin" tämä todella sitten näköjään huomattiin. Äitini on sairaanhoitaja, joka on jossain asioissa oikein hyvä asia, mutta vähän vakavimmissa asioissa ehkä juuri päinvastoin. Hän vain käskee minua olla panikoimatta. Jos olen kannellut tätä koko elämänipäässäni niin ei se mikään akuutti homma ole. Eipä siihen tosin ole paljon vastaan väittämistä. Kuinka kauan ja missä välissä olette joutuneet olemaan poissa töistä? Ovatko lääkärit sanoneet jossain vaiheessa, että nyt lepoa? Ovatko lääkärit selittäneet miksi he ovat päätyneet embolisaatioon, leikkaukseen tai sädehoitoon?


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Susu: Kiitos kovasti kannustamisesta! On myös kiva kuulla että tämmöisen diagnoosin kanssa saakin pelästyä ja mennä vähän shokkiin.

        Minä olen 28-vuotias eli aika "hyvissä ajoin" tämä todella sitten näköjään huomattiin. Äitini on sairaanhoitaja, joka on jossain asioissa oikein hyvä asia, mutta vähän vakavimmissa asioissa ehkä juuri päinvastoin. Hän vain käskee minua olla panikoimatta. Jos olen kannellut tätä koko elämänipäässäni niin ei se mikään akuutti homma ole. Eipä siihen tosin ole paljon vastaan väittämistä. Kuinka kauan ja missä välissä olette joutuneet olemaan poissa töistä? Ovatko lääkärit sanoneet jossain vaiheessa, että nyt lepoa? Ovatko lääkärit selittäneet miksi he ovat päätyneet embolisaatioon, leikkaukseen tai sädehoitoon?

        Lue viestini tuolta edeltä, se 40 v. Silloin ei vielä tunnettu embolisaatio- ja täsmäsädehoitoa.
        Nykyiselläänkin varmaan päädyttäisiin tähän yhdistelmähoitoon, juuri samasta syystä kun aikanaan ei voitu leikata. Jos malformaatio on lähellä on alueita, joiden vaurioituminen on suurempi haitta potilaalle kuin esim aneurysman poistosta saatu hyöty, leikkausta ei tehdä. Embolisaatiossa riski vaurioittaa aivokudosta on pienempi, koska liikutaan verisuonten sisällä. (Näin olen lääkärien puheista ollut ymmärtävinäni, mutta maallikko tietysti olen).

        Täsmäsädehoito oli ainakin minulle helppo. Hoitokertoja vain viisi. Vain vähän pahoinvointia, ja muutamasta pisteestä hiukset lähti. Hankalinta on että sen lopulliset vaikutukset näkyvät vasta parin vuoden kuluttua.
        Täsmäsädehoidossa sädetyspisteet suunnitellaan niin, että säteilyä osuu mahdollisimman vähän terveeseen kudokseen.

        Kyselit tuolla toisessa ketjussa angiografioista. Minulle on tehty monta, ja hengissä olen kaikista selvinnyt.

        Ei se mikään kauhea eikä varsinkaa kivulias tutkimus ole, vähän epämiellyttävä vaan. Osastolla annetaan rentouttava esilääkitys, sitten kärrätään sängyllä röntgenosastolle. Siellä nivustaipeeseen annetaan paikallispuudutus,reisivaltimoon tehdään reikä ja angiolääkäri vie katetrin valtimoita pitkin aivoverisuoniin asti. Kuvausvaiheen ajan täytyy olla aivan paikallaan ja jos kuvaus kestää kauan se on vähän hankalaa, koska tutkimuslaveri ei ole edes sairaalasängyn luokkaa. Lisäksi olet sidottuna kaiken maailman laitteisiin. Tutkimuksen jälkeen joutuu olemaan osastolla vielä muutaman tunnin paikallaan hiekkasäkki (vähän liioittelua) nivustaipeen päällä, jotta valtiomo ei ala vuotaa.

        Embolisaatio on aivan samanlainen, siinä katetrin avulla viedään tukkivat aineet paikalleen. Minun AVM:ni oli kooltaan n.4,8 X 5,6 cm, joten embolisaatioita on tehty monta. Toimenpide kestää niin kauan (jopa 3-4 h), että nykyisin on siirrytty tekemään ne nukutuksessa. Minulla kaikki on tehty paikallispuudutuksessa.

        Äitisi on oikeassa, ei tarvetta paniikkiin. Kyllä lääkärit tietävät, mitä tekevät. Mutta selvähän se, ettei mikään toimenpide, varsinkin aivojen alueella riskitön ole. Ja kyllä minäkin vielä joskus ajattelen, miten oikein olen selvinnyt elämästä hengissä ...

        Sairaslomilla en tämän perussairauden takia juuri ole ollut, kunnes n 10 vuotta ennen eläkeikää jouduin työkyvyttömyyseläkkeelle. Vieläkin olen silloin tällöin lastenlasteni lapsenvahtina, olen mukana yhdistystoiminnassa ja ´pystyn matkustelemaan yksin ulkomailla.


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Lue viestini tuolta edeltä, se 40 v. Silloin ei vielä tunnettu embolisaatio- ja täsmäsädehoitoa.
        Nykyiselläänkin varmaan päädyttäisiin tähän yhdistelmähoitoon, juuri samasta syystä kun aikanaan ei voitu leikata. Jos malformaatio on lähellä on alueita, joiden vaurioituminen on suurempi haitta potilaalle kuin esim aneurysman poistosta saatu hyöty, leikkausta ei tehdä. Embolisaatiossa riski vaurioittaa aivokudosta on pienempi, koska liikutaan verisuonten sisällä. (Näin olen lääkärien puheista ollut ymmärtävinäni, mutta maallikko tietysti olen).

        Täsmäsädehoito oli ainakin minulle helppo. Hoitokertoja vain viisi. Vain vähän pahoinvointia, ja muutamasta pisteestä hiukset lähti. Hankalinta on että sen lopulliset vaikutukset näkyvät vasta parin vuoden kuluttua.
        Täsmäsädehoidossa sädetyspisteet suunnitellaan niin, että säteilyä osuu mahdollisimman vähän terveeseen kudokseen.

        Kyselit tuolla toisessa ketjussa angiografioista. Minulle on tehty monta, ja hengissä olen kaikista selvinnyt.

        Ei se mikään kauhea eikä varsinkaa kivulias tutkimus ole, vähän epämiellyttävä vaan. Osastolla annetaan rentouttava esilääkitys, sitten kärrätään sängyllä röntgenosastolle. Siellä nivustaipeeseen annetaan paikallispuudutus,reisivaltimoon tehdään reikä ja angiolääkäri vie katetrin valtimoita pitkin aivoverisuoniin asti. Kuvausvaiheen ajan täytyy olla aivan paikallaan ja jos kuvaus kestää kauan se on vähän hankalaa, koska tutkimuslaveri ei ole edes sairaalasängyn luokkaa. Lisäksi olet sidottuna kaiken maailman laitteisiin. Tutkimuksen jälkeen joutuu olemaan osastolla vielä muutaman tunnin paikallaan hiekkasäkki (vähän liioittelua) nivustaipeen päällä, jotta valtiomo ei ala vuotaa.

        Embolisaatio on aivan samanlainen, siinä katetrin avulla viedään tukkivat aineet paikalleen. Minun AVM:ni oli kooltaan n.4,8 X 5,6 cm, joten embolisaatioita on tehty monta. Toimenpide kestää niin kauan (jopa 3-4 h), että nykyisin on siirrytty tekemään ne nukutuksessa. Minulla kaikki on tehty paikallispuudutuksessa.

        Äitisi on oikeassa, ei tarvetta paniikkiin. Kyllä lääkärit tietävät, mitä tekevät. Mutta selvähän se, ettei mikään toimenpide, varsinkin aivojen alueella riskitön ole. Ja kyllä minäkin vielä joskus ajattelen, miten oikein olen selvinnyt elämästä hengissä ...

        Sairaslomilla en tämän perussairauden takia juuri ole ollut, kunnes n 10 vuotta ennen eläkeikää jouduin työkyvyttömyyseläkkeelle. Vieläkin olen silloin tällöin lastenlasteni lapsenvahtina, olen mukana yhdistystoiminnassa ja ´pystyn matkustelemaan yksin ulkomailla.

        Helpottavaa kuulla maallikon suusta omista kokemuksista. Rankalta tuo kyllä kuulostaa, mutta niinhän kaikenlaiset hoidot yleensä on. Olen ollut viidessä leikkauksessa (jalka, kummatkin polvet, ranne ja sormi sekä nielurisa), enkä ole mistään niistä pahemmin stressannut. Lisäksi kesällä minulla todettiin lievä välilevyn pullistuma ja että alimmat selkänikamani ovat kuluneet. Mutta kaikki tuo unohtui kummasti kun alettiin puhumaan aivoista, kyllä se mulle ainakin on jotenkin tabu.

        Kertomasi perusteella voisin vähän spedukuloida, mikä minua odottaa, mutta siinä nyt ei tällä hetkellä ole mitään järkeä.

        Elelen yksin viisivuotiaan poikani kanssa. Töissä on stressi tällä hetkellä ihan hirveä, joka on aiheuttanut mulle viime aikoina hirveitä päänsärkyjä. Viimeksi eilen piti todella keskittyä jotta näin ajaa töistä kotiin. Näin ollen todella odotan sitä angiografiaa, jotta tietää vähän enemmän missä mennään "aikapommin" kanssa. Minun täytyy olla klinikalla kaksi päivää, jossa tutkimus tehdään ja seuraava päivä on vapaa ja sitten tuleekin viikonloppu.


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Helpottavaa kuulla maallikon suusta omista kokemuksista. Rankalta tuo kyllä kuulostaa, mutta niinhän kaikenlaiset hoidot yleensä on. Olen ollut viidessä leikkauksessa (jalka, kummatkin polvet, ranne ja sormi sekä nielurisa), enkä ole mistään niistä pahemmin stressannut. Lisäksi kesällä minulla todettiin lievä välilevyn pullistuma ja että alimmat selkänikamani ovat kuluneet. Mutta kaikki tuo unohtui kummasti kun alettiin puhumaan aivoista, kyllä se mulle ainakin on jotenkin tabu.

        Kertomasi perusteella voisin vähän spedukuloida, mikä minua odottaa, mutta siinä nyt ei tällä hetkellä ole mitään järkeä.

        Elelen yksin viisivuotiaan poikani kanssa. Töissä on stressi tällä hetkellä ihan hirveä, joka on aiheuttanut mulle viime aikoina hirveitä päänsärkyjä. Viimeksi eilen piti todella keskittyä jotta näin ajaa töistä kotiin. Näin ollen todella odotan sitä angiografiaa, jotta tietää vähän enemmän missä mennään "aikapommin" kanssa. Minun täytyy olla klinikalla kaksi päivää, jossa tutkimus tehdään ja seuraava päivä on vapaa ja sitten tuleekin viikonloppu.

        Hei Saksa,
        raskainta minullekin oli aika, jolloin elin yksinhuoltajana enkä vielä ollut selvinnyt avioerosta. Silloin aivoperäiset oireet pahenivat stressin ja valvomisten vuoksi. Tietysti myös koin oireet voimakkaammin, ja ne sotkeutuivat psyykkisiin oireisiin.

        Silloin olin muutaman viikon sairaslomalla burnoutin vuoksi (sekin termi oli silloin uusi, tunnen olevani historiaa). Taisi olla ainoa lääkäri, joka on käskenyt levätä.

        Olen aina tarvinnut paljon unta, usein nukuin päiväunet jo nuorena. Neurologi vuonna 1969 sanoi suunnilleen, että mene ja hoida opintosi loppuun. Kuntoutuslääkäri 1990-luvun puolivälin maissa käski mennä kotiin jumppaamaan itseni kuntoon. Toivottavasti tällaisia lääkäreitä ei enää ole. Eräs neuropsykologi sitten selitti, että koska osa aivoista on pelistä poissa väsyn nopeasti.

        Huolehdi itse, että saat lepoa, jos kukaan muu ei siitä huolehdi. Huolehdi myös, että saat keskusteluapua, hyväksy tarvittaessa myös psyykenlääkkeet. Onhan se kauhea tieto, että riski aivoverenvuotoon on koko ajan olemassa. Vaikka on todennäköisempää, että kuolemme liikenneonnettomuuteen kuin tähän tautiin, niin kuin minua on lohduteltu, se on kuitenkin eri asia. Voimme jonkin verran vaikuttaa, millaisiin riskeihin asetamme itsemme liikenteessä, mutta sille mitä tapahtuu päämme sisällä emme voi mitään.

        Voitko saada omaa aikaa, niin että lapsesi on vaikka viikonloppuja poissa? On tärkeätä, että myös sinä voit tässä tilanteessa olla välillä hoivattava eikä koko ajan hoivaaja. Lapsesi tarvitsee äitiä, mutta ei enää koko ajan. Hän tarvitsee äitiä, joka on levännyt ja pikkuhiljaa pääsee sinuiksi tämän asian kanssa. Kerro hänelle lapsentajuisesti, että olet sairas. Lapset ymmärtävät aika hyvin, tokaluokkalainen lapsenlapseni katselee mielellään kuvia malformaatioista. Nelivuotias alkaa ymmärtää, ettei käteni ole kipeä, se vaan ei tottele.

        Muista että lääketieteellisesti sinä olet nuori, aivosi kuten muukin elimistösi toipuu hyvin. Todennäkäisesti sinun elämäntarinasi on paljon valoisampi kuin minun.

        Voi hyvin, älä pelkää!


      • Susu
        Saksa kirjoitti:

        Susu: Kiitos kovasti kannustamisesta! On myös kiva kuulla että tämmöisen diagnoosin kanssa saakin pelästyä ja mennä vähän shokkiin.

        Minä olen 28-vuotias eli aika "hyvissä ajoin" tämä todella sitten näköjään huomattiin. Äitini on sairaanhoitaja, joka on jossain asioissa oikein hyvä asia, mutta vähän vakavimmissa asioissa ehkä juuri päinvastoin. Hän vain käskee minua olla panikoimatta. Jos olen kannellut tätä koko elämänipäässäni niin ei se mikään akuutti homma ole. Eipä siihen tosin ole paljon vastaan väittämistä. Kuinka kauan ja missä välissä olette joutuneet olemaan poissa töistä? Ovatko lääkärit sanoneet jossain vaiheessa, että nyt lepoa? Ovatko lääkärit selittäneet miksi he ovat päätyneet embolisaatioon, leikkaukseen tai sädehoitoon?

        Hei Saksa! Kyselit jossain näissä keskusteluissa ihan näistä ns. käytännön asioista. Mä pääsin leikkaukseen aika nopeastikin diagnoosista. Sairaalassa olin viikon päivät ja sairaslomalla 2 kuukautta. Omalla kohdallani koin, että sairaslomani oli liian lyhyt. Mun aneurysmat 3 kpl klipsattiin ja 2 poltettiin. Henkisesti prosessi oli rankka, parantuminen on varmaan vieläkin vähän käynnissä. Muistoksi jäi varsin komea arpi vasemmalle otsaan. Mutta olen ihan iloinen ja tyytyväinen elämääni enkä päivääkään vaihtaisi pois. Inka onkin sinulle kirjoittanut varsin hyviä elämänhallintaan liittyviä juttuja. Mun kohdallani ei tainnut olla muuta mahdollisuutta kuin leikkaus tai leikkaamatta jättäminen. Enkä edes miettinyt vaihtoehtoa, jossa ei olisi leikattu. Nämä ovat isoja ja vaikeita asioita, ja varmaankin moni meistä on ollut aika yksin asian kanssa, mutta onneksi nyt sitten löytyi tälläinen vertaistukipaikka, jossa voimme jakaa ajatuksia ja kokemuksia. Mukavaa syyspäivää kaikille!


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Hei Saksa,
        raskainta minullekin oli aika, jolloin elin yksinhuoltajana enkä vielä ollut selvinnyt avioerosta. Silloin aivoperäiset oireet pahenivat stressin ja valvomisten vuoksi. Tietysti myös koin oireet voimakkaammin, ja ne sotkeutuivat psyykkisiin oireisiin.

        Silloin olin muutaman viikon sairaslomalla burnoutin vuoksi (sekin termi oli silloin uusi, tunnen olevani historiaa). Taisi olla ainoa lääkäri, joka on käskenyt levätä.

        Olen aina tarvinnut paljon unta, usein nukuin päiväunet jo nuorena. Neurologi vuonna 1969 sanoi suunnilleen, että mene ja hoida opintosi loppuun. Kuntoutuslääkäri 1990-luvun puolivälin maissa käski mennä kotiin jumppaamaan itseni kuntoon. Toivottavasti tällaisia lääkäreitä ei enää ole. Eräs neuropsykologi sitten selitti, että koska osa aivoista on pelistä poissa väsyn nopeasti.

        Huolehdi itse, että saat lepoa, jos kukaan muu ei siitä huolehdi. Huolehdi myös, että saat keskusteluapua, hyväksy tarvittaessa myös psyykenlääkkeet. Onhan se kauhea tieto, että riski aivoverenvuotoon on koko ajan olemassa. Vaikka on todennäköisempää, että kuolemme liikenneonnettomuuteen kuin tähän tautiin, niin kuin minua on lohduteltu, se on kuitenkin eri asia. Voimme jonkin verran vaikuttaa, millaisiin riskeihin asetamme itsemme liikenteessä, mutta sille mitä tapahtuu päämme sisällä emme voi mitään.

        Voitko saada omaa aikaa, niin että lapsesi on vaikka viikonloppuja poissa? On tärkeätä, että myös sinä voit tässä tilanteessa olla välillä hoivattava eikä koko ajan hoivaaja. Lapsesi tarvitsee äitiä, mutta ei enää koko ajan. Hän tarvitsee äitiä, joka on levännyt ja pikkuhiljaa pääsee sinuiksi tämän asian kanssa. Kerro hänelle lapsentajuisesti, että olet sairas. Lapset ymmärtävät aika hyvin, tokaluokkalainen lapsenlapseni katselee mielellään kuvia malformaatioista. Nelivuotias alkaa ymmärtää, ettei käteni ole kipeä, se vaan ei tottele.

        Muista että lääketieteellisesti sinä olet nuori, aivosi kuten muukin elimistösi toipuu hyvin. Todennäkäisesti sinun elämäntarinasi on paljon valoisampi kuin minun.

        Voi hyvin, älä pelkää!

        Olen koko ajan ihmetellyt ettei kukaan lääkäreistä ole kysynyt mitään elämäntilanteestani. Äitini minulle sanoi, että yritä olla stressaamatta itseäsi yhtään enempää kuin on pakko, sillä se lisää vuotoriskiä. En ole koskaan seurustellut poikani isän kanssa, vaan poikani sai alkunsa ns. vahingossa. Kyllä hän yleensä kerran viikossa (sunnuntaisin) hakee poikansa vanhemmilleen. Yökylään hän ei poikaansa huoli, koska asuu yhdessä tyttöystävänsä kanssa. Isä oli viitisen vuotta sitten moottoripyöräonnettomuudessa ja hänen polvensa leikattiin ties kuinka monetta kertaa. Nyt herra tarvitsee aikaa toipumiseen ja on riskialtista olla lapsensa kanssa(enempää kuin joka toinen viikko ei voi viettää muutamaa tuntia viisivuotiaan kanssa). Paukautin tämän kuulleessani että minullakin on riskini, niiden toteutuessa minä en välttämättä enää seuraavana aamuna herää. Hän on pahoillaan, mutta oma polvi on tietenkin tärkein.
        Anteeksi, kun vaahtoan tällaisia asioita, riitelin juuri poikani kanssa. Hän suuttui minulle ja kävi piirtämässä tussilla mattoon. Isälleen hän ei tietenkään ole koskaan vihainen.
        Tällaisina hetkinä minä kaipaan jotain aikuista vierelleni, muuten minulle on ollut enimmäkseen harmia miehistä. Eiköhän meistä jokainen kaipaa olla joskus hellittävänä.
        Käyn juttelemassa psykologin kanssa, en ole muuten yli vuoteen enää käynyt.
        Melkein kaikki ystäväni ovat muuttaneet täältä pois ja perheenikin asuu Suomessa. Jollain tapaa Saksa on minun nykyinen kotimaani, viime kesänä palattuani Suomesta kesälomalta minulle tuli ensimmäistä kertaa täällä ollessani koti-ikävä Suomeen eikä Suomessa Saksaan vaikka olen täällä ollut jo 10 vuotta.
        On kyllä uskomatonta kuulla miten lääketiede on kehittynyt siitä jolloin sinulla todettiin AVM. Oletko tyytyväinen oloosi?


      • Saksa
        Susu kirjoitti:

        Hei Saksa! Kyselit jossain näissä keskusteluissa ihan näistä ns. käytännön asioista. Mä pääsin leikkaukseen aika nopeastikin diagnoosista. Sairaalassa olin viikon päivät ja sairaslomalla 2 kuukautta. Omalla kohdallani koin, että sairaslomani oli liian lyhyt. Mun aneurysmat 3 kpl klipsattiin ja 2 poltettiin. Henkisesti prosessi oli rankka, parantuminen on varmaan vieläkin vähän käynnissä. Muistoksi jäi varsin komea arpi vasemmalle otsaan. Mutta olen ihan iloinen ja tyytyväinen elämääni enkä päivääkään vaihtaisi pois. Inka onkin sinulle kirjoittanut varsin hyviä elämänhallintaan liittyviä juttuja. Mun kohdallani ei tainnut olla muuta mahdollisuutta kuin leikkaus tai leikkaamatta jättäminen. Enkä edes miettinyt vaihtoehtoa, jossa ei olisi leikattu. Nämä ovat isoja ja vaikeita asioita, ja varmaankin moni meistä on ollut aika yksin asian kanssa, mutta onneksi nyt sitten löytyi tälläinen vertaistukipaikka, jossa voimme jakaa ajatuksia ja kokemuksia. Mukavaa syyspäivää kaikille!

        Oli todellakin hieno juttu löytää tämä keskustelupiiri!
        Mitä tarkalleen ottaen ovat aneurysmat? "Löydetäänkö" ne angliografialla? Mitä sen leikkauksen jälkeen sait/pystyit tekemään, tarkoitan oliko jotain rajoitteita? Tuliko sinulla jotain jälkiseurauksia? Todella toisarvoinen juttu, mutta leikattiinko sinulta kaikki hiukset pois?
        Miten perheesi suhtautui tilanteeseen?


      • Saksa
        Saksa kirjoitti:

        Susu: Kiitos kovasti kannustamisesta! On myös kiva kuulla että tämmöisen diagnoosin kanssa saakin pelästyä ja mennä vähän shokkiin.

        Minä olen 28-vuotias eli aika "hyvissä ajoin" tämä todella sitten näköjään huomattiin. Äitini on sairaanhoitaja, joka on jossain asioissa oikein hyvä asia, mutta vähän vakavimmissa asioissa ehkä juuri päinvastoin. Hän vain käskee minua olla panikoimatta. Jos olen kannellut tätä koko elämänipäässäni niin ei se mikään akuutti homma ole. Eipä siihen tosin ole paljon vastaan väittämistä. Kuinka kauan ja missä välissä olette joutuneet olemaan poissa töistä? Ovatko lääkärit sanoneet jossain vaiheessa, että nyt lepoa? Ovatko lääkärit selittäneet miksi he ovat päätyneet embolisaatioon, leikkaukseen tai sädehoitoon?

        Nimeni on muuten Maria. En jaksanut keksiä muuta nimimerkkiä, kun Maria oli tietenkin käytössä. ;=)


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Oli todellakin hieno juttu löytää tämä keskustelupiiri!
        Mitä tarkalleen ottaen ovat aneurysmat? "Löydetäänkö" ne angliografialla? Mitä sen leikkauksen jälkeen sait/pystyit tekemään, tarkoitan oliko jotain rajoitteita? Tuliko sinulla jotain jälkiseurauksia? Todella toisarvoinen juttu, mutta leikattiinko sinulta kaikki hiukset pois?
        Miten perheesi suhtautui tilanteeseen?

        Hei Maria,
        minä olen Kaisa Inkeri.
        Vastaan näiltä osin, koska itsellänikin on. Löytyy angiografiassa. Minulla ainakin näkyy kuin pieni pyöreä ilmapallo olisi verisuonen seinämässä kiinni. Sitä on verrattu polkupyörän sisäkumiin, kun joskus kumi haurastuessaan antaa periksi.
        Kun kuvat on otettu, kannattaa pyytää nähdä ja ehkä myös ostaa itselle muistoksi. Ainakin minä sain TYKS:istä ostaa magneettikuvia ihan edulliseen hintaan, alkuperäiset (viipalekuvia kymmeniä, taisi olla yli sadan) jäävät sairaalan arkistoon. Kuvista ymmärtää enemmän kuin pelkistä selityksistä.
        Hyvää viikonloppua!
        Kaisa


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Olen koko ajan ihmetellyt ettei kukaan lääkäreistä ole kysynyt mitään elämäntilanteestani. Äitini minulle sanoi, että yritä olla stressaamatta itseäsi yhtään enempää kuin on pakko, sillä se lisää vuotoriskiä. En ole koskaan seurustellut poikani isän kanssa, vaan poikani sai alkunsa ns. vahingossa. Kyllä hän yleensä kerran viikossa (sunnuntaisin) hakee poikansa vanhemmilleen. Yökylään hän ei poikaansa huoli, koska asuu yhdessä tyttöystävänsä kanssa. Isä oli viitisen vuotta sitten moottoripyöräonnettomuudessa ja hänen polvensa leikattiin ties kuinka monetta kertaa. Nyt herra tarvitsee aikaa toipumiseen ja on riskialtista olla lapsensa kanssa(enempää kuin joka toinen viikko ei voi viettää muutamaa tuntia viisivuotiaan kanssa). Paukautin tämän kuulleessani että minullakin on riskini, niiden toteutuessa minä en välttämättä enää seuraavana aamuna herää. Hän on pahoillaan, mutta oma polvi on tietenkin tärkein.
        Anteeksi, kun vaahtoan tällaisia asioita, riitelin juuri poikani kanssa. Hän suuttui minulle ja kävi piirtämässä tussilla mattoon. Isälleen hän ei tietenkään ole koskaan vihainen.
        Tällaisina hetkinä minä kaipaan jotain aikuista vierelleni, muuten minulle on ollut enimmäkseen harmia miehistä. Eiköhän meistä jokainen kaipaa olla joskus hellittävänä.
        Käyn juttelemassa psykologin kanssa, en ole muuten yli vuoteen enää käynyt.
        Melkein kaikki ystäväni ovat muuttaneet täältä pois ja perheenikin asuu Suomessa. Jollain tapaa Saksa on minun nykyinen kotimaani, viime kesänä palattuani Suomesta kesälomalta minulle tuli ensimmäistä kertaa täällä ollessani koti-ikävä Suomeen eikä Suomessa Saksaan vaikka olen täällä ollut jo 10 vuotta.
        On kyllä uskomatonta kuulla miten lääketiede on kehittynyt siitä jolloin sinulla todettiin AVM. Oletko tyytyväinen oloosi?

        Kenelläkäs niistä miehistä muuta on kuin harmia :)
        Lastenlasteni isä ei tapaa lapsiaan ollenkaan, ei muista edes jouluina tai syntymäpäivinä. Vanhempi muistaa hänet hyvin ja suree koko pienellä sydämellään. Nuorempi ei edes muista, tunnistaa vain valokuvista.
        Operoidaanko sinut sitten siellä Saksassa?
        Kyllä kai minä aika tyytyväinen olen. Minulla on edelleen jonkinmoinen itseni löytämisen prosessi menossa.
        Kehoitin sinua hakemaan jaksamiseen tukea ajoissa juuri siksi, että sinnittelin yksinäni ja ilman psyykenlääkitystä liian pitkään. Viime talvena olin kaksi kuukauden jaksoa ns yleisaairaalapsykiatrisella osastolla, jossa hoidettiin mm tällaisia ihmisiä, joilla depressio liittyy johonkin fyysiseen sairauteen. Varsinkin jälkimmäinen jakso oli yksi elämäni hauskimmista kuukausista. Kuulostaa varmaan ihan sekopäiseltä.

        Siellä käynnistyi joku ihmeellinen prosessi. Näen unia suunnilleen kuin katselisin omaelämäkerrallista elokuvaa, olen taas innostunut lukemisesta, seuraan tyttärentyttären kuoroharrastusta, olen saanut paljon uusia ystäviä. Mitä enää kaipaisin?


      • Susu
        Saksa kirjoitti:

        Oli todellakin hieno juttu löytää tämä keskustelupiiri!
        Mitä tarkalleen ottaen ovat aneurysmat? "Löydetäänkö" ne angliografialla? Mitä sen leikkauksen jälkeen sait/pystyit tekemään, tarkoitan oliko jotain rajoitteita? Tuliko sinulla jotain jälkiseurauksia? Todella toisarvoinen juttu, mutta leikattiinko sinulta kaikki hiukset pois?
        Miten perheesi suhtautui tilanteeseen?

        Moi Maria! Muutama vastaus sun kysymyksiin.

        Aneurysma on aivovaltimonpullistima.
        Mulla se/ne eivät aiheuttaneet mielestäni mitään oireita, vaan löytyivät sattumalöydöksinä magneetikuvauksessa tutkittaessa muuta sairautta. Mulle on joskus aikaisemmin tehty angiogrammi, mutta nyt sitä ei tehty. Ainoastaan leikkausta ennen ja jälkeen tehtiin pieni varjoainetutkimus, jossa varjoaine laitettiin muistaakseni käden kautta.
        Mä selvisin leikkauksesta/klipsauksesta ilman jälkiseuraamuksia. Hirvittävän kipeä ja väsynyt mä olin pitkään ja sitten sain sellaisen kolmoishermosärky-tyyppisen vaivan, mutta se korjaantui lääkityksellä. Leikkauskohta ja sen ympäristö oli aika pitkään tunnoton/kipeä/epämiellyttävä, mutta esim. nyt ei oikein enää minkäänlaisia tuntemuksia. Komea arpi ainoastaan muistuttaa asiasta.
        Leikkauksen jälkeen oli fyysiset ponnistelut jonkin aikaa kiellettyjä (lumityöt, haravoiminen jne.), mutta mahdollisimman nopeasti kannattaa yrittää päästä normaaliin elämään.
        Hiuksia ei laikattu kuin pieni pläntti ja ne onneksi kasvavat nopeasti takaisin. Mut leikattiin vasemmalta puolelta.
        Mä olen naimissa, mutta meillä ei ole lapsia. Tietysti se oli aika kurjaa aikaa miehelle/mun vanhemmille/veljelle/appivanhemmille ja varmaan muutamalle kaverillekin, mutta jotenkin musta tuntuu, että omalla kohdallani ihmissuhteet vielä entisestään voimistuivat. Muistan sen ihanan fiiliksen, kun pääsin sieltä sairaalasta kotiin. Jotenkin se paraneminen alkoi mun kohdalla vasta sitten, kun oli ne omat kuviot ja ympyrät. Henkinen parantuminen jatkuu edelleenkin.
        Saadessani aneurysma dg:n sain myös MS-tauti dg:n. Aneurysma dg otti hirvittävän koville. Mutta MS-tautiani saan kiittää siitä, että aneurysmat löytyivät. Eikös ole aika kummaa tämä elämä?

        Mukavaa sunnuntaipäivän jatkoa! Lähdenkin tästä vähän haravoimaan.


      • Inka
        Susu kirjoitti:

        Moi Maria! Muutama vastaus sun kysymyksiin.

        Aneurysma on aivovaltimonpullistima.
        Mulla se/ne eivät aiheuttaneet mielestäni mitään oireita, vaan löytyivät sattumalöydöksinä magneetikuvauksessa tutkittaessa muuta sairautta. Mulle on joskus aikaisemmin tehty angiogrammi, mutta nyt sitä ei tehty. Ainoastaan leikkausta ennen ja jälkeen tehtiin pieni varjoainetutkimus, jossa varjoaine laitettiin muistaakseni käden kautta.
        Mä selvisin leikkauksesta/klipsauksesta ilman jälkiseuraamuksia. Hirvittävän kipeä ja väsynyt mä olin pitkään ja sitten sain sellaisen kolmoishermosärky-tyyppisen vaivan, mutta se korjaantui lääkityksellä. Leikkauskohta ja sen ympäristö oli aika pitkään tunnoton/kipeä/epämiellyttävä, mutta esim. nyt ei oikein enää minkäänlaisia tuntemuksia. Komea arpi ainoastaan muistuttaa asiasta.
        Leikkauksen jälkeen oli fyysiset ponnistelut jonkin aikaa kiellettyjä (lumityöt, haravoiminen jne.), mutta mahdollisimman nopeasti kannattaa yrittää päästä normaaliin elämään.
        Hiuksia ei laikattu kuin pieni pläntti ja ne onneksi kasvavat nopeasti takaisin. Mut leikattiin vasemmalta puolelta.
        Mä olen naimissa, mutta meillä ei ole lapsia. Tietysti se oli aika kurjaa aikaa miehelle/mun vanhemmille/veljelle/appivanhemmille ja varmaan muutamalle kaverillekin, mutta jotenkin musta tuntuu, että omalla kohdallani ihmissuhteet vielä entisestään voimistuivat. Muistan sen ihanan fiiliksen, kun pääsin sieltä sairaalasta kotiin. Jotenkin se paraneminen alkoi mun kohdalla vasta sitten, kun oli ne omat kuviot ja ympyrät. Henkinen parantuminen jatkuu edelleenkin.
        Saadessani aneurysma dg:n sain myös MS-tauti dg:n. Aneurysma dg otti hirvittävän koville. Mutta MS-tautiani saan kiittää siitä, että aneurysmat löytyivät. Eikös ole aika kummaa tämä elämä?

        Mukavaa sunnuntaipäivän jatkoa! Lähdenkin tästä vähän haravoimaan.

        Nyt tarvittaisiin jo radiologia selvittänmään mitä eroa tutkimusmenetelmillä on. Tällaiset määritelmät löysin Googlella:
        - angiogram - verisuonen röntgenkuvat, jotka on otettu sen jälkeen, kuin suoneen on ruiskutettu varjoainetta

        - angiografia eli verisuonikuvaus
        Tässä tutkimuksessa, yleensä nivustaipeesta, ujutetaan isoon valtimoon katetri, jonka päässä on kamera. Toimenpiteessä ollaan makuulla ja missään nimessä ei saa liikkua eikä mielellään puhuakaan ilman lääkärin lupaa. Potilaan ei tarvitse toimenpiteen aikana tehdä muuta kuin olla rento ja liikkumatta. Tämäkään kuvaus ei satu vaikka se kuulostaakin hurjalta! Katetrin laitto ja liikkuminen verisuonta pitkin ei satu eikä tunnu miltään koska verisuonissa ei ole tuntoa. Mikäli joku tai joitakin verisuonia joudutaan sulkemaan eli ns. polttamaan, se voi tuntua muutaman sekunnin joltain mutta ei mahdottomalta. Lääkäri ja hyvässä lykyssä potilaskin voi seurata telkkarista tapahtumia.

        Kaisa


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Kenelläkäs niistä miehistä muuta on kuin harmia :)
        Lastenlasteni isä ei tapaa lapsiaan ollenkaan, ei muista edes jouluina tai syntymäpäivinä. Vanhempi muistaa hänet hyvin ja suree koko pienellä sydämellään. Nuorempi ei edes muista, tunnistaa vain valokuvista.
        Operoidaanko sinut sitten siellä Saksassa?
        Kyllä kai minä aika tyytyväinen olen. Minulla on edelleen jonkinmoinen itseni löytämisen prosessi menossa.
        Kehoitin sinua hakemaan jaksamiseen tukea ajoissa juuri siksi, että sinnittelin yksinäni ja ilman psyykenlääkitystä liian pitkään. Viime talvena olin kaksi kuukauden jaksoa ns yleisaairaalapsykiatrisella osastolla, jossa hoidettiin mm tällaisia ihmisiä, joilla depressio liittyy johonkin fyysiseen sairauteen. Varsinkin jälkimmäinen jakso oli yksi elämäni hauskimmista kuukausista. Kuulostaa varmaan ihan sekopäiseltä.

        Siellä käynnistyi joku ihmeellinen prosessi. Näen unia suunnilleen kuin katselisin omaelämäkerrallista elokuvaa, olen taas innostunut lukemisesta, seuraan tyttärentyttären kuoroharrastusta, olen saanut paljon uusia ystäviä. Mitä enää kaipaisin?

        Ihan hätkähdin kun luin näkeväsi unissasi elämäsi kuin elokuvana. Olen uneksinut aina aika paljon ja hurjinta on ollut, kun jokin uni on käynyt toteen. Joskus saan oikean ahaa-elämyksen kun esim. kaverini sanoo jotain. Silloin tiedän yht´äkkiä sanovani niin ja hän vastaa näin ja minä sitten niin. Ihan kuin olisin todella käynyt samaisen keskustelun joskus sanasta sanaan. Välillä olen vakuuttunut siitä että olen jonkun asteen noita. ;=)Kysyin esim. vanhemmalta ystävältäni nähtyäni hänen vanhemman tyttärensä, että odottaako hän toista lasta. Vastasi että ei todellakaan. Kaksi kuukautta myöhemmin hän sanoi minun olleen oikeassa, vauva oli juuri saanut alkunsa niihin aikoihin, kun asiasta oli puhetta.
        Poikani ilmoitti minulle tänään isän polven olevan paljon pahempi asia kuin se mikä minulla on päässä. Jos isä sattuisi kaatumaan, niin hänen polvensa pitäisi leikata sitten varmaan uudestaan. Kyllä jotenkin pisti vihaksi. Mutta eihän sitä voi vaatia 5-vuotiaalta tajuta mistä on kyse, varsinkin kun on välillä vaikea tajuta sitä itsekään. Se jaksaa vain minua kummastuttaa, kuinka poikani jaksaa puolustella isäänsä vaikka mitä tapahtui. Ehkä takana on juuri pieni pelko siitä, että isä ei ehkä enää tulisikaan hakemaan. Itsekeskeiset ja välinpitämättömät isät pitäisi mielestäni sterilisoida ettei ne ainakaan pääse enää hankkimaan lisää lapsia, jotka joutuvat elämään tuollaisen pettymyksen kanssa.
        Mietin todella pitäisikö minun pyytää lääkäriä määräämään minut sairaslomalle jo viikon päästä. Sairaalaan menen vasta 10.11., mutta jotenkin tuntuu että pari päivää sitä ennen ihan vain itselle tekisi hyvää. Ajoin toissapäivänä ja tänään melkein autolla toisen auton alle. En yksinkertaisesti nähnyt niitä ennen kuin oli jo melkein liian myöhäistä. Ihan kuin silmät olisivat nähneet sen, mutta viesti ei oikein meinannut mennä perille. Lisäksi nämä sietämättömät päänsäryt saavat melkein sekopäiseksi.


      • Saksa
        Susu kirjoitti:

        Moi Maria! Muutama vastaus sun kysymyksiin.

        Aneurysma on aivovaltimonpullistima.
        Mulla se/ne eivät aiheuttaneet mielestäni mitään oireita, vaan löytyivät sattumalöydöksinä magneetikuvauksessa tutkittaessa muuta sairautta. Mulle on joskus aikaisemmin tehty angiogrammi, mutta nyt sitä ei tehty. Ainoastaan leikkausta ennen ja jälkeen tehtiin pieni varjoainetutkimus, jossa varjoaine laitettiin muistaakseni käden kautta.
        Mä selvisin leikkauksesta/klipsauksesta ilman jälkiseuraamuksia. Hirvittävän kipeä ja väsynyt mä olin pitkään ja sitten sain sellaisen kolmoishermosärky-tyyppisen vaivan, mutta se korjaantui lääkityksellä. Leikkauskohta ja sen ympäristö oli aika pitkään tunnoton/kipeä/epämiellyttävä, mutta esim. nyt ei oikein enää minkäänlaisia tuntemuksia. Komea arpi ainoastaan muistuttaa asiasta.
        Leikkauksen jälkeen oli fyysiset ponnistelut jonkin aikaa kiellettyjä (lumityöt, haravoiminen jne.), mutta mahdollisimman nopeasti kannattaa yrittää päästä normaaliin elämään.
        Hiuksia ei laikattu kuin pieni pläntti ja ne onneksi kasvavat nopeasti takaisin. Mut leikattiin vasemmalta puolelta.
        Mä olen naimissa, mutta meillä ei ole lapsia. Tietysti se oli aika kurjaa aikaa miehelle/mun vanhemmille/veljelle/appivanhemmille ja varmaan muutamalle kaverillekin, mutta jotenkin musta tuntuu, että omalla kohdallani ihmissuhteet vielä entisestään voimistuivat. Muistan sen ihanan fiiliksen, kun pääsin sieltä sairaalasta kotiin. Jotenkin se paraneminen alkoi mun kohdalla vasta sitten, kun oli ne omat kuviot ja ympyrät. Henkinen parantuminen jatkuu edelleenkin.
        Saadessani aneurysma dg:n sain myös MS-tauti dg:n. Aneurysma dg otti hirvittävän koville. Mutta MS-tautiani saan kiittää siitä, että aneurysmat löytyivät. Eikös ole aika kummaa tämä elämä?

        Mukavaa sunnuntaipäivän jatkoa! Lähdenkin tästä vähän haravoimaan.

        Hei Susu,

        eipä sinun toipuminen leikkauksesta sitten kovin hyvin sujunut. Kuinka MS-tauti vaikuttaa sinun elämääsi? Olen kyllä kuullut taudista, mutta en pysty oikein yhdistämään sitä juuri nyt mihinkään.

        Ystävien ja perheen tuki on todella tärkeää, semmoisen huomaa täällä Saksassa ilman perhettä. Minut todellakin leikattaisiin täällä Saksassa, jossa sellainen päätetään. Työskentelen täällä ja olen sitä kautta täällä sairasvakuutettu. Ainoa mahdollisuus päästä Suomeen leikattavaksi olisi olla Suomessa lomalla ja saavan aivoverenvuoto. En kuitenkaan soisi sen menevän niin pitkälle...
        Täällä eletään tällaisissa asioissa museoajassa, mutta klinikassa, johon menen on laite nimeltään x-knife. Tämän avulla pystytään antamaan sädehoitoa entistä tarkemmin sinne missä sitä tarvitaan ja näin ollen tervettä aivokudosta ei pitäisi tuhoutua niin paljon kuin muilla laitteilla. AVM:ään pitäisi kuulemma riittää jopa yksi hoitokerta. Osaan ehkä kertoa siitä enemmän, kun palaan sairaalasta kotiin.

        Täälläkin voisi jo haravoida, alkaa syksy olla jo aika pitkällä. Kaipaan oikeastaan jo kunnon talvea. Jos minulla on tuuria niin pääsen pariksi viikoksi Suomeen joulun ja uuden vuoden yli. ;=)


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Nyt tarvittaisiin jo radiologia selvittänmään mitä eroa tutkimusmenetelmillä on. Tällaiset määritelmät löysin Googlella:
        - angiogram - verisuonen röntgenkuvat, jotka on otettu sen jälkeen, kuin suoneen on ruiskutettu varjoainetta

        - angiografia eli verisuonikuvaus
        Tässä tutkimuksessa, yleensä nivustaipeesta, ujutetaan isoon valtimoon katetri, jonka päässä on kamera. Toimenpiteessä ollaan makuulla ja missään nimessä ei saa liikkua eikä mielellään puhuakaan ilman lääkärin lupaa. Potilaan ei tarvitse toimenpiteen aikana tehdä muuta kuin olla rento ja liikkumatta. Tämäkään kuvaus ei satu vaikka se kuulostaakin hurjalta! Katetrin laitto ja liikkuminen verisuonta pitkin ei satu eikä tunnu miltään koska verisuonissa ei ole tuntoa. Mikäli joku tai joitakin verisuonia joudutaan sulkemaan eli ns. polttamaan, se voi tuntua muutaman sekunnin joltain mutta ei mahdottomalta. Lääkäri ja hyvässä lykyssä potilaskin voi seurata telkkarista tapahtumia.

        Kaisa

        En ole täällä kuullut puhettakaan polttamisesta, ainoastaan liimaamisesta. Kölnin yliopistollisessa sairaalassa neurokirurgi vaan sanoi, että sitä pitää tarkkaan miettiä, liimataanko suonia angiografian yhteydessä, kun vahingossa voisi liimaantua väärä kohta! Koulutetaankohan lääkäreitä yhtään miettimään mitä ne suustaan päästää?

        Tiedän erään jolle tehtiin angiografia sydämeen. Hän kertoi pystyneensä katsomaan telkkarista miten katetri eteni suonea pitkin. Taidan olla sen verran utelias että haluaisin myös ainakin pystyä päättämään katsonko vai en. Sain suolentähystyksessä katsoa kerran, miltä suoli näyttää. Ei se ollut ällöä vaikka niin alunperin ajattelinkin.

        Huomenna meillä on pyhäpäivä, mutta koska skandinaaviset asiakkaillani ei semmoista ole, olen velvoitettu menemään töihin. Saapahan kunnon korvaukset ja Juuso (poikani) viettää kuutisen tuntia ystäväni seurassa. ;=)


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Ihan hätkähdin kun luin näkeväsi unissasi elämäsi kuin elokuvana. Olen uneksinut aina aika paljon ja hurjinta on ollut, kun jokin uni on käynyt toteen. Joskus saan oikean ahaa-elämyksen kun esim. kaverini sanoo jotain. Silloin tiedän yht´äkkiä sanovani niin ja hän vastaa näin ja minä sitten niin. Ihan kuin olisin todella käynyt samaisen keskustelun joskus sanasta sanaan. Välillä olen vakuuttunut siitä että olen jonkun asteen noita. ;=)Kysyin esim. vanhemmalta ystävältäni nähtyäni hänen vanhemman tyttärensä, että odottaako hän toista lasta. Vastasi että ei todellakaan. Kaksi kuukautta myöhemmin hän sanoi minun olleen oikeassa, vauva oli juuri saanut alkunsa niihin aikoihin, kun asiasta oli puhetta.
        Poikani ilmoitti minulle tänään isän polven olevan paljon pahempi asia kuin se mikä minulla on päässä. Jos isä sattuisi kaatumaan, niin hänen polvensa pitäisi leikata sitten varmaan uudestaan. Kyllä jotenkin pisti vihaksi. Mutta eihän sitä voi vaatia 5-vuotiaalta tajuta mistä on kyse, varsinkin kun on välillä vaikea tajuta sitä itsekään. Se jaksaa vain minua kummastuttaa, kuinka poikani jaksaa puolustella isäänsä vaikka mitä tapahtui. Ehkä takana on juuri pieni pelko siitä, että isä ei ehkä enää tulisikaan hakemaan. Itsekeskeiset ja välinpitämättömät isät pitäisi mielestäni sterilisoida ettei ne ainakaan pääse enää hankkimaan lisää lapsia, jotka joutuvat elämään tuollaisen pettymyksen kanssa.
        Mietin todella pitäisikö minun pyytää lääkäriä määräämään minut sairaslomalle jo viikon päästä. Sairaalaan menen vasta 10.11., mutta jotenkin tuntuu että pari päivää sitä ennen ihan vain itselle tekisi hyvää. Ajoin toissapäivänä ja tänään melkein autolla toisen auton alle. En yksinkertaisesti nähnyt niitä ennen kuin oli jo melkein liian myöhäistä. Ihan kuin silmät olisivat nähneet sen, mutta viesti ei oikein meinannut mennä perille. Lisäksi nämä sietämättömät päänsäryt saavat melkein sekopäiseksi.

        Hei Maria,
        minunkaan tyttäreni ei ole koskaan ymmärtänyt, että minä joku sairas olisin. Hän on selittänyt sen niin, että hän on aina tuntenut minut samanlaisena. Ehkä sinun poikasi ajattelee samoin. Toisaalta sinä olet hänelle turvallisin ihminen, joten ehkä hän mielessään kieltää asian siksi. Minun tyttäreni vannotti minulle pienenä, etten saa koskaan kuolla.

        Sinulla on varmaan mieslääkäri :) Minulla on kokemuksia sekä miehistä että naisista. Naiset selittävät ja kertovat enemmän, mutta ei ne tuommoisia sammakoita suustaan päästele.

        Mene ihmeesssä pyytämään sairaslomaa. Päänsärky ja stressi yhdessä ovat aika vaarallista, niin kuin olet huomannut.

        Jos angiografian yhteydessä tehdään toimenpide, juuri siksi on välttämätöntä että potilas on aivan paikallaan. Onhan se tosi tarkkaa ja riskialtista hommaa liimata toisen verisuonia. En minäkään polttamisesta oman tautini yhteydessä ole kuullut.

        Pidä huolta itsestäsi
        Kaisa

        Muuten Susu, olen kanssa ajatellut miten kestät tiedon MS:stä. Minusta se kuulostaa pelottavammalta kuin nämä verisuonijutut


      • Susu
        Inka kirjoitti:

        Hei Maria,
        minunkaan tyttäreni ei ole koskaan ymmärtänyt, että minä joku sairas olisin. Hän on selittänyt sen niin, että hän on aina tuntenut minut samanlaisena. Ehkä sinun poikasi ajattelee samoin. Toisaalta sinä olet hänelle turvallisin ihminen, joten ehkä hän mielessään kieltää asian siksi. Minun tyttäreni vannotti minulle pienenä, etten saa koskaan kuolla.

        Sinulla on varmaan mieslääkäri :) Minulla on kokemuksia sekä miehistä että naisista. Naiset selittävät ja kertovat enemmän, mutta ei ne tuommoisia sammakoita suustaan päästele.

        Mene ihmeesssä pyytämään sairaslomaa. Päänsärky ja stressi yhdessä ovat aika vaarallista, niin kuin olet huomannut.

        Jos angiografian yhteydessä tehdään toimenpide, juuri siksi on välttämätöntä että potilas on aivan paikallaan. Onhan se tosi tarkkaa ja riskialtista hommaa liimata toisen verisuonia. En minäkään polttamisesta oman tautini yhteydessä ole kuullut.

        Pidä huolta itsestäsi
        Kaisa

        Muuten Susu, olen kanssa ajatellut miten kestät tiedon MS:stä. Minusta se kuulostaa pelottavammalta kuin nämä verisuonijutut

        Huomenta! Sen verran tarkennusta aikaisempiin kirjoituksiini. Olen kirjoittanut "polttamisesta", mutta tarkistin asian neurologisesta lausunnostani ja siellä puhutaan aneurysmien klipsaamisesta ja koilaamisesta. Ilmeisesti joku lääkäreistä on käyttänyt kansankieltä asiassa, joka sitten on jäänyt mieleeni. Sen verran olen tunnontarkka ihminen, etten halua, että kenellekään jää virheellistä kuvaa asiasta. Myöskin tuolla aiemmin Inka kirjoitti angiografian ja angiogrammin eroista. Itselleni on näköjään tehty CT-angiografia. Joskus vähän harmittaa, että on niin maallikko näissä lääketieteen ihmeissä.

        Inka: Eihän mikään sairaus ole varmaan kenellekään mikä ilouutinen. MS-tautia tiesin sairastavani jo kauan ennen diagnoosia, olihan minua tutkittu muutaman kerran aikasemminkin asiasta. Aneurysmat sitä vastoin olivat uusi ja pelottava tieto, joka pelästytti. MS-tautiin on tänä päivänä hyviä lääkkeitä, joista itsekin yhtä pistelen. MS-taudilla on vieläkin tosi paha "maine" ja se on täysin ennalta-arvaamaton sairaus. Itse olen taudin kanssa päässyt vielä tässä vaiheessa aika vähällä ja toivon, että edessä on vielä monia hyviä ja helppoja vuosia.

        Mukavaa päivänjatkoa kummallekin! Tänne etelään on luvattu aurinkoista säätä tälle päivälle, auttaa taas jaksamaan tätä pimenevää syksyä. Ja toivottavasi Maria pääset käymään Suomessa piakkoin.


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Hei Maria,
        minunkaan tyttäreni ei ole koskaan ymmärtänyt, että minä joku sairas olisin. Hän on selittänyt sen niin, että hän on aina tuntenut minut samanlaisena. Ehkä sinun poikasi ajattelee samoin. Toisaalta sinä olet hänelle turvallisin ihminen, joten ehkä hän mielessään kieltää asian siksi. Minun tyttäreni vannotti minulle pienenä, etten saa koskaan kuolla.

        Sinulla on varmaan mieslääkäri :) Minulla on kokemuksia sekä miehistä että naisista. Naiset selittävät ja kertovat enemmän, mutta ei ne tuommoisia sammakoita suustaan päästele.

        Mene ihmeesssä pyytämään sairaslomaa. Päänsärky ja stressi yhdessä ovat aika vaarallista, niin kuin olet huomannut.

        Jos angiografian yhteydessä tehdään toimenpide, juuri siksi on välttämätöntä että potilas on aivan paikallaan. Onhan se tosi tarkkaa ja riskialtista hommaa liimata toisen verisuonia. En minäkään polttamisesta oman tautini yhteydessä ole kuullut.

        Pidä huolta itsestäsi
        Kaisa

        Muuten Susu, olen kanssa ajatellut miten kestät tiedon MS:stä. Minusta se kuulostaa pelottavammalta kuin nämä verisuonijutut

        Hei Kaisa,

        lääkäri joka tämmöisiä puheli, oli tosiaankin mieslääkäri. Neurologi, joka järjesti minut magneettikuviin, on nainen, mutta koska hän ei ole neurokirurgi, lähetti hän minun Kölnin yliopistolliseen sairaalaan, jonka lääkäri minulle asiaa tarkemmin selitti. He eivät kuitenkaan osaa tehdä angiografiaa, tästä johtuen menen Bonniin klinikalle, joka on erikoistunut näihin toimenpiteisiin. Pikkusen lohduttaa se, että lähes kaikki jotka ovat kuulleet täällä klinikan nimen, sanovat ai sinne, no ei sulla sitten mitään hätää ole.

        Juuso taitaa todella olla vähän turhan tiukilla vanhempien tautien ja leikkausten kanssa. Ilmoitti jo ettei missään nimessä halua minua keskiviikkona saattaa klinikalle, jolloin tehdään vain esitutkimuksia. Haluaa mieluummin isänsä äidin luokse. Ehkä se on parempi niin, ei tarvitse ainakaan sairaalassa esittää vahvempaa kuin ehkä on.

        Ystäväni sanoi juuri että haluaisinpa nähdä lääkärin, joka ei antaisi sinulle viikkoa sairaslomaa. Tänään olen säästynyt pahemmalta päänsäryltä, mutta sen iskiessä on vaikea keskittyä mihinkään. Lisäksi joudun alkuviikosta juoksemaan lähetteiden perässä, jotta pääsen keskiviikkona sinne klinikalle.

        Pidä sinäkin huolta itsestäsi
        Maria


      • Saksa
        Susu kirjoitti:

        Huomenta! Sen verran tarkennusta aikaisempiin kirjoituksiini. Olen kirjoittanut "polttamisesta", mutta tarkistin asian neurologisesta lausunnostani ja siellä puhutaan aneurysmien klipsaamisesta ja koilaamisesta. Ilmeisesti joku lääkäreistä on käyttänyt kansankieltä asiassa, joka sitten on jäänyt mieleeni. Sen verran olen tunnontarkka ihminen, etten halua, että kenellekään jää virheellistä kuvaa asiasta. Myöskin tuolla aiemmin Inka kirjoitti angiografian ja angiogrammin eroista. Itselleni on näköjään tehty CT-angiografia. Joskus vähän harmittaa, että on niin maallikko näissä lääketieteen ihmeissä.

        Inka: Eihän mikään sairaus ole varmaan kenellekään mikä ilouutinen. MS-tautia tiesin sairastavani jo kauan ennen diagnoosia, olihan minua tutkittu muutaman kerran aikasemminkin asiasta. Aneurysmat sitä vastoin olivat uusi ja pelottava tieto, joka pelästytti. MS-tautiin on tänä päivänä hyviä lääkkeitä, joista itsekin yhtä pistelen. MS-taudilla on vieläkin tosi paha "maine" ja se on täysin ennalta-arvaamaton sairaus. Itse olen taudin kanssa päässyt vielä tässä vaiheessa aika vähällä ja toivon, että edessä on vielä monia hyviä ja helppoja vuosia.

        Mukavaa päivänjatkoa kummallekin! Tänne etelään on luvattu aurinkoista säätä tälle päivälle, auttaa taas jaksamaan tätä pimenevää syksyä. Ja toivottavasi Maria pääset käymään Suomessa piakkoin.

        Hei Susu!

        Älä muuta sano. Kaikkien termien ymmärtäminen ja niiden erillään pito on kyllä tosi työlästä. Sen lisäksi minä yritän niitä tarpeen tulleen kääntää saksasta suomeen tai toisin päin. Sekin vaikeuttaa, kun eri lääkärit käyttävät eri termejä ja osa suoltaa tekstiä, jota ymmärtää yhtä paljon kuin hepreaa. Äiti aina käskee sanomaan lääkäreille, että puhuvat kieltä jota ymmärrän, mutta kun monesti se ei oikein auta.

        Eräs asiakas kirjoitti tänään Suomeen luvatun nättiä ilmaa seuraaviksi päiviksi. Vaikka täälläkin on välillä kylmempää on se ihan kiva niin kauan kuin ei sada. Onko joku sammakkomies sattumalta uskaltanut ennustaa jo säätä jouluksi? Vai käykö se metodi vain kesäsäälle? ;=)

        Latasin eilen netistä uuden tietokonepelin. Ideana on löytää parit ja saada koko kuvaruutu tyhjäksi, johon palat on levitetty miten sattuu ja päällekkäin. Peliä voi pelata myös aikaa vastaan. Ei tainnut olla nyt mikään kaikkein fiksuin hankinta, kun pyrkimykseni olisi vähän rentoutua... Poikani pelaa sitä myös todella mielellään, ja se todella vaatii näppäryyttä, nopeutta ja silmää.

        Tänään yritän päästä ajoissa nukkumaan. Töissä on paljon tekemistä, kuten aina, mutta jos saisin hommat edes jonkinlaiseen kuntoon, niin uskaltaisin ensi maanantaista ottaa edes sen viikon sairasloman.

        Mukavaa iltaa ja hyviä syyssäitä!

        t. Maria


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Hei Kaisa,

        lääkäri joka tämmöisiä puheli, oli tosiaankin mieslääkäri. Neurologi, joka järjesti minut magneettikuviin, on nainen, mutta koska hän ei ole neurokirurgi, lähetti hän minun Kölnin yliopistolliseen sairaalaan, jonka lääkäri minulle asiaa tarkemmin selitti. He eivät kuitenkaan osaa tehdä angiografiaa, tästä johtuen menen Bonniin klinikalle, joka on erikoistunut näihin toimenpiteisiin. Pikkusen lohduttaa se, että lähes kaikki jotka ovat kuulleet täällä klinikan nimen, sanovat ai sinne, no ei sulla sitten mitään hätää ole.

        Juuso taitaa todella olla vähän turhan tiukilla vanhempien tautien ja leikkausten kanssa. Ilmoitti jo ettei missään nimessä halua minua keskiviikkona saattaa klinikalle, jolloin tehdään vain esitutkimuksia. Haluaa mieluummin isänsä äidin luokse. Ehkä se on parempi niin, ei tarvitse ainakaan sairaalassa esittää vahvempaa kuin ehkä on.

        Ystäväni sanoi juuri että haluaisinpa nähdä lääkärin, joka ei antaisi sinulle viikkoa sairaslomaa. Tänään olen säästynyt pahemmalta päänsäryltä, mutta sen iskiessä on vaikea keskittyä mihinkään. Lisäksi joudun alkuviikosta juoksemaan lähetteiden perässä, jotta pääsen keskiviikkona sinne klinikalle.

        Pidä sinäkin huolta itsestäsi
        Maria

        Moi vaan taas,
        juuri tuohon olen törmännyt, etten sanoisi törmäillyt. Ne lääkärit jotka lähettävät toimenpiteeseen, eivät koskaan ole itse sitä tehneet, eivätkä tunne tietenkään samalla tavalla kuin sellainen joka päivittäin sitä tekee. Melkein saksaa nämä mun lauseet, mutta sitähän sinä ymmärrät :)

        Kuule ihminen, nehän on maailmankuuluja ikivanhoja yliopistoja. Kai niitä perinteetkin velvoittaa. Melkein jo kadehdin sinua kun saat olla sellaisissa kaupungeissa.

        Oletko katsonut nettisivuja? Siellä voisi olla jotakin tietoa.

        Juuso on lapsi, teet oikein kun annat hänen olla lapsi!

        Onnea keskiviikkoon
        Kaisa


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Moi vaan taas,
        juuri tuohon olen törmännyt, etten sanoisi törmäillyt. Ne lääkärit jotka lähettävät toimenpiteeseen, eivät koskaan ole itse sitä tehneet, eivätkä tunne tietenkään samalla tavalla kuin sellainen joka päivittäin sitä tekee. Melkein saksaa nämä mun lauseet, mutta sitähän sinä ymmärrät :)

        Kuule ihminen, nehän on maailmankuuluja ikivanhoja yliopistoja. Kai niitä perinteetkin velvoittaa. Melkein jo kadehdin sinua kun saat olla sellaisissa kaupungeissa.

        Oletko katsonut nettisivuja? Siellä voisi olla jotakin tietoa.

        Juuso on lapsi, teet oikein kun annat hänen olla lapsi!

        Onnea keskiviikkoon
        Kaisa

        Hei Kaisa!

        Olen aina nauttinut Kölnistä tai sen lähiseudulla asumisesta. Köln varsinkin on todella nätti kaupunki, eikä täällä ole koskaan "kuollutta". Alusta lähtien oloni on ollut täällä kotoisa, toisin kuin se koskaan oli Suomessa. Ulos voi mennä yksin ja aina tutustuu uusiin ihmisiin. Eikä tarvitse edes olla kännissä voidakseen nauttia olostaan. Suomessa olen selvänä ollut korkeintaan pari tuntia illalla ulkona ja sitten olen paennut kotiin. Kännisiä ei ole selvänä kovin kiva seurata.

        Tulin aikoinaan Kölnin seudulle au pairina ja sille tielle olen jäänyt. Alkuvuosina oli tosi kiva kun oli kavereita ja tuttuja vähän joka maasta. Huono puoli siinä on että suurin osa näistä ihmisistä on palannut takaisin kotimaahansa. Hyviä ystäviä, siis ihmisiä, jotka haluavat olla tekemisissä myös pintaa syvemmällä on todella hankala löytää. Varsinkin tällä seudulla ollaan tyypillisesti aika pinnallisia.

        Kyllä minäkin olen aikani hummannut. Enää ei edes se meneminen vedä, ihmisiin tutustuminen sitäkin enemmän. Varsinkin Juuson kanssa se on kuitenkin vaikeampaa. Olen ollut kasvatusvapaan (onko tämä edes suomea)jälkeen ensin n. vuoden jatkokoulutuksessa ja nyt vajaa 1,5 vuotta töissä. Sinä aikana ei ole henkisesti ollut kyllä enää voimiakaan eikä kiinnostusta solmia ihmissuhteita. Sanon jo itse ettei minusta ole kenellekään seuralaiseksi. Osaan puhua enää töistä ja Juusosta. Päälle päätteeksi on minulla ollut muitakin ongelmia terveyteni kanssa kuin tämä AVM ja se kaikki vetää minua tällä hetkellä kohti pohjamutia.

        Vihjaskaa vaan kun ette ymmärrä minua. Kun alan oikein tarkkaan miettimään miten jokin asia sanotaan suomeksi, alkaa kaikki kuulostaa kiinalta. Hassua kun miettii minun puhuvan nykyään päivittäin vanhempieni ja kotona Juuson kanssa.

        Katselin Janker-klinikan nettisivuja ja yritin etsiä tekstistä kohtaa, jossa kerrotaan heidän hoitavan vain yksityispotilaita. (Saksassa ei ole valtion KELAa vaan useita yksittäinen sairaskassoja, joihin voi liittyä. Työn puolesta on pakko olla edes "yleisesti" sairasvakuutettu. Jos tienaa tarpeeksi paljon, on mahdollisuus myös ottaa yksityisvakuutus. Selkokielellä se tarkoittaa kaikkien ovien avautuvan ja jokaisen lääkäripraktiikan päästävän sinut milloin vaan vastaanotolle.) Tosi asiassa he hoitavat myös meitä matti meikäläisiä. Rakennus näyttää linnalta ja tilaa on 108 potilaalle. Käytössä olevat laitteet ovat viimeistä huutoa ja lääkärit alansa parhaita.

        Kirjoitit asuvasi lähempänä Turkua kuin Helsinkiä. Kertomasi perusteella lapsenlapsesi asuvat ilmeisesti aika lähellä. Lapsesihan ovat ilmeisesti kasvaneet tautisi kulkua seuraten. Kuinka ympäristösi on reagoinut kaikkeen kokemaasi?


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Hei Kaisa,

        lääkäri joka tämmöisiä puheli, oli tosiaankin mieslääkäri. Neurologi, joka järjesti minut magneettikuviin, on nainen, mutta koska hän ei ole neurokirurgi, lähetti hän minun Kölnin yliopistolliseen sairaalaan, jonka lääkäri minulle asiaa tarkemmin selitti. He eivät kuitenkaan osaa tehdä angiografiaa, tästä johtuen menen Bonniin klinikalle, joka on erikoistunut näihin toimenpiteisiin. Pikkusen lohduttaa se, että lähes kaikki jotka ovat kuulleet täällä klinikan nimen, sanovat ai sinne, no ei sulla sitten mitään hätää ole.

        Juuso taitaa todella olla vähän turhan tiukilla vanhempien tautien ja leikkausten kanssa. Ilmoitti jo ettei missään nimessä halua minua keskiviikkona saattaa klinikalle, jolloin tehdään vain esitutkimuksia. Haluaa mieluummin isänsä äidin luokse. Ehkä se on parempi niin, ei tarvitse ainakaan sairaalassa esittää vahvempaa kuin ehkä on.

        Ystäväni sanoi juuri että haluaisinpa nähdä lääkärin, joka ei antaisi sinulle viikkoa sairaslomaa. Tänään olen säästynyt pahemmalta päänsäryltä, mutta sen iskiessä on vaikea keskittyä mihinkään. Lisäksi joudun alkuviikosta juoksemaan lähetteiden perässä, jotta pääsen keskiviikkona sinne klinikalle.

        Pidä sinäkin huolta itsestäsi
        Maria

        Hei,
        miten meni? Mitä kaikkea sinulle tehtiin? Oletko saanut sairaslomaa?

        Sinä esität niin vaikeita kysymyksiä, että menee monta päivää kun mietin !}


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Nyt tarvittaisiin jo radiologia selvittänmään mitä eroa tutkimusmenetelmillä on. Tällaiset määritelmät löysin Googlella:
        - angiogram - verisuonen röntgenkuvat, jotka on otettu sen jälkeen, kuin suoneen on ruiskutettu varjoainetta

        - angiografia eli verisuonikuvaus
        Tässä tutkimuksessa, yleensä nivustaipeesta, ujutetaan isoon valtimoon katetri, jonka päässä on kamera. Toimenpiteessä ollaan makuulla ja missään nimessä ei saa liikkua eikä mielellään puhuakaan ilman lääkärin lupaa. Potilaan ei tarvitse toimenpiteen aikana tehdä muuta kuin olla rento ja liikkumatta. Tämäkään kuvaus ei satu vaikka se kuulostaakin hurjalta! Katetrin laitto ja liikkuminen verisuonta pitkin ei satu eikä tunnu miltään koska verisuonissa ei ole tuntoa. Mikäli joku tai joitakin verisuonia joudutaan sulkemaan eli ns. polttamaan, se voi tuntua muutaman sekunnin joltain mutta ei mahdottomalta. Lääkäri ja hyvässä lykyssä potilaskin voi seurata telkkarista tapahtumia.

        Kaisa

        Heippa taas!
        Pääsin eilen illalla viikonlopuksi kotiin sairaalasta. Torstaina minulle tehtiin angiografia, joka oli kuitenkin ihan erilainen kuin mitä odotin. Joissakin kohdissa levisi niskaani kova kipu, toisella hetkellä poltti kurkkua niin, että jos olisin saanut ja avannut suuni, niin olisin syöksenyt tulenlieskoja.Pari kertaa olin todella lähellä pyörtymistä, mutta senkin lääkäri pystyi ennakoimaan. Ja sitten viime hetkellä tunne meni ohi. Aivan mieletöntä mitä tuntemuksia ihmiselle voidaan aiheuttaa! Kaikki oli ihan hyvin kestettävissä.

        Eilen sitten minut yht´äkkiä lähetettiin EEG:hen, jonka ottaja vahvisti sen liittyvän diagnoosiin, jota minulle ei ollut kerrottu. Samassa paikalle tuli eräs osastonlääkäri ja alkoi malttamattomana tutkimaan käyriä.

        Myöhemmin illalla sain viestin eräältä toiselta lääkäriltä, ettei angiografian tehnyt lääkäri ehdikään tulla minun puheille. Näkisimme maanantaina uudestaan, jolloin tekisivät erikois-EEG:n (tavallinen oli osoittanut jotain poikkeavaa). Kieltäydyin lähtemästä ennen kuin saan jonkun näköistä tietoa. Lääkäri kertoi ettei tunne yksityiskohtia. Minulla on AVM ja muutama aneurysma, jotka tullaan poistamaan liimaamalla. Hänen kokemuksensa mukaan useammalla kerralla.

        Näin ulkona tutkineen lääkärin ja pistin sen kertomaan. Minulla on yksi alkava aneurysma, jonka takana olevat kaksi suonta liittyvät siihen ilmeisesti vähemmän hyvällä tavalla. Lisäksi minulla on toisaalla pieni aneurysma. Tällä hetkellä neurologi tutkii minun kuvia, ja nämä kaksi päättävät erikois-EEG:n jälkeen mitä hoitomuotoja he pystyvät minulle tarjoamaan. Eli mitään ei ole lyöty lukkoon.

        Klinikka ei ilmeisesti ole koskaan kuullut sanasta organisaatio. Ke odotin yli viisi tuntia saadakseni sängyn. Kaksi hätätapausta kun ohitti minut, ainoan ilmoittautuneen. Toinen hätätapauksista käveli hetkeä myöhemmin laukku olalla reippaasti pitkin käytäviä.

        Kaiken kaikkiaan oleskelu oli aika katastrofaalista. Yksi ei tiennyt mitä toinen on tehnyt tai sanonut. Lisäksi välilevyni ei innostunut 6 tunnin täysin paikallaan makaamisesta ja sitä seuranneesta 18 tunnista, jolloin kävin vain vessassa. Valvoin melkein koko torstaiyön selkäkipujen takia. Edes kipupiikki ei auttanut (paitsi sai mun verenpaineen laskemaan kellariin ja minut voimaan pahoin).

        Nyt loppui valitus. Pää pystyyn ja tämän kaiken kestän vaikka hampaat irvessä.

        Lähden kohta hakemaan poikaani isovanhemmilta ja menen nauttimaan mahtavasta aurinkoisesta talvisäästä. Lumi tosin suli jo pois.
        Mukavaa viikonloppua!

        t. Maria


      • Susu
        Saksa kirjoitti:

        Heippa taas!
        Pääsin eilen illalla viikonlopuksi kotiin sairaalasta. Torstaina minulle tehtiin angiografia, joka oli kuitenkin ihan erilainen kuin mitä odotin. Joissakin kohdissa levisi niskaani kova kipu, toisella hetkellä poltti kurkkua niin, että jos olisin saanut ja avannut suuni, niin olisin syöksenyt tulenlieskoja.Pari kertaa olin todella lähellä pyörtymistä, mutta senkin lääkäri pystyi ennakoimaan. Ja sitten viime hetkellä tunne meni ohi. Aivan mieletöntä mitä tuntemuksia ihmiselle voidaan aiheuttaa! Kaikki oli ihan hyvin kestettävissä.

        Eilen sitten minut yht´äkkiä lähetettiin EEG:hen, jonka ottaja vahvisti sen liittyvän diagnoosiin, jota minulle ei ollut kerrottu. Samassa paikalle tuli eräs osastonlääkäri ja alkoi malttamattomana tutkimaan käyriä.

        Myöhemmin illalla sain viestin eräältä toiselta lääkäriltä, ettei angiografian tehnyt lääkäri ehdikään tulla minun puheille. Näkisimme maanantaina uudestaan, jolloin tekisivät erikois-EEG:n (tavallinen oli osoittanut jotain poikkeavaa). Kieltäydyin lähtemästä ennen kuin saan jonkun näköistä tietoa. Lääkäri kertoi ettei tunne yksityiskohtia. Minulla on AVM ja muutama aneurysma, jotka tullaan poistamaan liimaamalla. Hänen kokemuksensa mukaan useammalla kerralla.

        Näin ulkona tutkineen lääkärin ja pistin sen kertomaan. Minulla on yksi alkava aneurysma, jonka takana olevat kaksi suonta liittyvät siihen ilmeisesti vähemmän hyvällä tavalla. Lisäksi minulla on toisaalla pieni aneurysma. Tällä hetkellä neurologi tutkii minun kuvia, ja nämä kaksi päättävät erikois-EEG:n jälkeen mitä hoitomuotoja he pystyvät minulle tarjoamaan. Eli mitään ei ole lyöty lukkoon.

        Klinikka ei ilmeisesti ole koskaan kuullut sanasta organisaatio. Ke odotin yli viisi tuntia saadakseni sängyn. Kaksi hätätapausta kun ohitti minut, ainoan ilmoittautuneen. Toinen hätätapauksista käveli hetkeä myöhemmin laukku olalla reippaasti pitkin käytäviä.

        Kaiken kaikkiaan oleskelu oli aika katastrofaalista. Yksi ei tiennyt mitä toinen on tehnyt tai sanonut. Lisäksi välilevyni ei innostunut 6 tunnin täysin paikallaan makaamisesta ja sitä seuranneesta 18 tunnista, jolloin kävin vain vessassa. Valvoin melkein koko torstaiyön selkäkipujen takia. Edes kipupiikki ei auttanut (paitsi sai mun verenpaineen laskemaan kellariin ja minut voimaan pahoin).

        Nyt loppui valitus. Pää pystyyn ja tämän kaiken kestän vaikka hampaat irvessä.

        Lähden kohta hakemaan poikaani isovanhemmilta ja menen nauttimaan mahtavasta aurinkoisesta talvisäästä. Lumi tosin suli jo pois.
        Mukavaa viikonloppua!

        t. Maria

        Moi Maria!

        Olen ajatellut sua monet kerrat lähiaikoina. On hyvä, että pääsit viikonlopun viettoon kotiin. Maanantaina varmaan sitten selviää monikin asia. Toivotan sulle hyvää viikonloppua ja nauti kauniista syyssäästä. Täälläkin paistaa aurinko eilisen rajuilman jälkeen.

        Kaikkea hyvää

        Susu


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Heippa taas!
        Pääsin eilen illalla viikonlopuksi kotiin sairaalasta. Torstaina minulle tehtiin angiografia, joka oli kuitenkin ihan erilainen kuin mitä odotin. Joissakin kohdissa levisi niskaani kova kipu, toisella hetkellä poltti kurkkua niin, että jos olisin saanut ja avannut suuni, niin olisin syöksenyt tulenlieskoja.Pari kertaa olin todella lähellä pyörtymistä, mutta senkin lääkäri pystyi ennakoimaan. Ja sitten viime hetkellä tunne meni ohi. Aivan mieletöntä mitä tuntemuksia ihmiselle voidaan aiheuttaa! Kaikki oli ihan hyvin kestettävissä.

        Eilen sitten minut yht´äkkiä lähetettiin EEG:hen, jonka ottaja vahvisti sen liittyvän diagnoosiin, jota minulle ei ollut kerrottu. Samassa paikalle tuli eräs osastonlääkäri ja alkoi malttamattomana tutkimaan käyriä.

        Myöhemmin illalla sain viestin eräältä toiselta lääkäriltä, ettei angiografian tehnyt lääkäri ehdikään tulla minun puheille. Näkisimme maanantaina uudestaan, jolloin tekisivät erikois-EEG:n (tavallinen oli osoittanut jotain poikkeavaa). Kieltäydyin lähtemästä ennen kuin saan jonkun näköistä tietoa. Lääkäri kertoi ettei tunne yksityiskohtia. Minulla on AVM ja muutama aneurysma, jotka tullaan poistamaan liimaamalla. Hänen kokemuksensa mukaan useammalla kerralla.

        Näin ulkona tutkineen lääkärin ja pistin sen kertomaan. Minulla on yksi alkava aneurysma, jonka takana olevat kaksi suonta liittyvät siihen ilmeisesti vähemmän hyvällä tavalla. Lisäksi minulla on toisaalla pieni aneurysma. Tällä hetkellä neurologi tutkii minun kuvia, ja nämä kaksi päättävät erikois-EEG:n jälkeen mitä hoitomuotoja he pystyvät minulle tarjoamaan. Eli mitään ei ole lyöty lukkoon.

        Klinikka ei ilmeisesti ole koskaan kuullut sanasta organisaatio. Ke odotin yli viisi tuntia saadakseni sängyn. Kaksi hätätapausta kun ohitti minut, ainoan ilmoittautuneen. Toinen hätätapauksista käveli hetkeä myöhemmin laukku olalla reippaasti pitkin käytäviä.

        Kaiken kaikkiaan oleskelu oli aika katastrofaalista. Yksi ei tiennyt mitä toinen on tehnyt tai sanonut. Lisäksi välilevyni ei innostunut 6 tunnin täysin paikallaan makaamisesta ja sitä seuranneesta 18 tunnista, jolloin kävin vain vessassa. Valvoin melkein koko torstaiyön selkäkipujen takia. Edes kipupiikki ei auttanut (paitsi sai mun verenpaineen laskemaan kellariin ja minut voimaan pahoin).

        Nyt loppui valitus. Pää pystyyn ja tämän kaiken kestän vaikka hampaat irvessä.

        Lähden kohta hakemaan poikaani isovanhemmilta ja menen nauttimaan mahtavasta aurinkoisesta talvisäästä. Lumi tosin suli jo pois.
        Mukavaa viikonloppua!

        t. Maria

        Mukava kuulla teistä molemmista, etenkin tietysti Mariasta, jolla nyt pahimmat ajat menossa.

        Mulla tuntui polttavaa kipua ohimolla, mutta lääkäri osasi useimmiten varoittaa etukäteen.
        Sua on tutkittu oikein saksalaisella peruteellisuudella, jos jo tutkimus niin pitkään kesti.

        Sen minäkin olen tuntenut hankalana, että näissä hoidoissa häärii niin monta lääkäriä. Onneksi osaat pitää puolesi.

        Joku väitti että meillä on nykyään saksalainen ilmasto, mutta ei meillä lunta ole vielä näkynyt. Eilen myrskyä ja vesisadetta, tänään onneksi kaunis päivä.

        Loppukevennys: Tyttäreni haki nelivuotiaan poikansa tarhasta iltavuoron jälkeen. Nappe (oik. Elias) ei halunnut laittaa turvavyötä. Kun äiti kysyi, miksi nyt ei laitettaisi turvavyötä, poika vastasi: Ei nyt tarvitse, kun kaikki poliisit on iltapalalla.

        Voikaa hyvin tytöt!
        Kaisa


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Mukava kuulla teistä molemmista, etenkin tietysti Mariasta, jolla nyt pahimmat ajat menossa.

        Mulla tuntui polttavaa kipua ohimolla, mutta lääkäri osasi useimmiten varoittaa etukäteen.
        Sua on tutkittu oikein saksalaisella peruteellisuudella, jos jo tutkimus niin pitkään kesti.

        Sen minäkin olen tuntenut hankalana, että näissä hoidoissa häärii niin monta lääkäriä. Onneksi osaat pitää puolesi.

        Joku väitti että meillä on nykyään saksalainen ilmasto, mutta ei meillä lunta ole vielä näkynyt. Eilen myrskyä ja vesisadetta, tänään onneksi kaunis päivä.

        Loppukevennys: Tyttäreni haki nelivuotiaan poikansa tarhasta iltavuoron jälkeen. Nappe (oik. Elias) ei halunnut laittaa turvavyötä. Kun äiti kysyi, miksi nyt ei laitettaisi turvavyötä, poika vastasi: Ei nyt tarvitse, kun kaikki poliisit on iltapalalla.

        Voikaa hyvin tytöt!
        Kaisa

        Mahtavaa, Kaisa! Kyllä lasten suusta kuulee totuuden. Tuo totisesti piristi päivää.

        Toivotan teille kummallekin vielä mukavaa sunnuntai-iltaa. Tiedä vaikka saisittekin oikein saksalaisen ilmaston. ;=)

        Parhaalla ystävälläni Suomessa käynnistettiin tänään synnytys, joten lähipäivinä on nyt sitten jotain positiivistakin jännitettävää.

        Ilmoittelen mikä "tuomioni" nyt sitten on, kun lääkärit niin pitkälle pääsevät.

        Pärjäilkää!

        t. Maria


      • Saksa
        Saksa kirjoitti:

        Mahtavaa, Kaisa! Kyllä lasten suusta kuulee totuuden. Tuo totisesti piristi päivää.

        Toivotan teille kummallekin vielä mukavaa sunnuntai-iltaa. Tiedä vaikka saisittekin oikein saksalaisen ilmaston. ;=)

        Parhaalla ystävälläni Suomessa käynnistettiin tänään synnytys, joten lähipäivinä on nyt sitten jotain positiivistakin jännitettävää.

        Ilmoittelen mikä "tuomioni" nyt sitten on, kun lääkärit niin pitkälle pääsevät.

        Pärjäilkää!

        t. Maria

        Heippa Kaisa ja Susu!

        Tuomioni siis lankesi: minulla ei olekaan puhdasoppista AVM:ää vaan letkunmuotoinen aneurysma. Se on niin iso ja vaikeanmuotoinen että ainoana hoitokeinona on sulkea koko suoni platinalla. Jos kaikki sujuu hyvin, pienten verisuonten verenkierron ottaa hoitaakseen jokin toinen iso suoni. Jos ei, tiedossa on aivohalvaus vielä toimenpiteen aikana. Platina ujutetaan suoneen nivuksen kautta.

        Lisäksi EEG:ssäni todettiin epileptistä oireilua oikealla puolella. Selittää myös tunnottomuuden jaloissa ja käsissä. Toivottavasti on vain oireilua johtuen aneurysmasta, muussa tapauksessa saan siihen lääkityksen.

        Kaksi lääkäriä selitti minulle myös kaikkien tähänastisten leikkauksieni johtuvan päästäni. Siellä on jonkinlainen häiriö joka ilmenee siinä ettei sidekudokseni ole kunnossa. Kaikki ne leikkaukset eivät ole normaalia. En ihan ymmärtänyt mitä kaikkea tämä pitää sisällään ja voiko sille tehdä jotain, mutta asia kerrallaan.

        Ensi viikon torstaina menen sairaalaan ja perjantaina pitäisi olla "Big day". Vanhempani tulevat lauantaina tai sunnuntaina tänne meille. Haluavat kai tällä kertaa olla paikalla, kun riskitkin tässä leikkauksessa ovat suuremmat kuin aikaisemmissa. (Toivottavasti mun hermot kestää täällä ahtaissa tiloissa melkein viikon verran(2 h k).

        Nyt täytyy lähteä kannustamaan poikaa köydenvedossa päiväkodissa. Niillä on sponsoritapahtuma yhden amerikkalaisen jalkapallojoukkueen kanssa jotta saisivat rahaa pihan täydelliseen kunnostamiseen.

        Palaillaan.

        Maria


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Heippa Kaisa ja Susu!

        Tuomioni siis lankesi: minulla ei olekaan puhdasoppista AVM:ää vaan letkunmuotoinen aneurysma. Se on niin iso ja vaikeanmuotoinen että ainoana hoitokeinona on sulkea koko suoni platinalla. Jos kaikki sujuu hyvin, pienten verisuonten verenkierron ottaa hoitaakseen jokin toinen iso suoni. Jos ei, tiedossa on aivohalvaus vielä toimenpiteen aikana. Platina ujutetaan suoneen nivuksen kautta.

        Lisäksi EEG:ssäni todettiin epileptistä oireilua oikealla puolella. Selittää myös tunnottomuuden jaloissa ja käsissä. Toivottavasti on vain oireilua johtuen aneurysmasta, muussa tapauksessa saan siihen lääkityksen.

        Kaksi lääkäriä selitti minulle myös kaikkien tähänastisten leikkauksieni johtuvan päästäni. Siellä on jonkinlainen häiriö joka ilmenee siinä ettei sidekudokseni ole kunnossa. Kaikki ne leikkaukset eivät ole normaalia. En ihan ymmärtänyt mitä kaikkea tämä pitää sisällään ja voiko sille tehdä jotain, mutta asia kerrallaan.

        Ensi viikon torstaina menen sairaalaan ja perjantaina pitäisi olla "Big day". Vanhempani tulevat lauantaina tai sunnuntaina tänne meille. Haluavat kai tällä kertaa olla paikalla, kun riskitkin tässä leikkauksessa ovat suuremmat kuin aikaisemmissa. (Toivottavasti mun hermot kestää täällä ahtaissa tiloissa melkein viikon verran(2 h k).

        Nyt täytyy lähteä kannustamaan poikaa köydenvedossa päiväkodissa. Niillä on sponsoritapahtuma yhden amerikkalaisen jalkapallojoukkueen kanssa jotta saisivat rahaa pihan täydelliseen kunnostamiseen.

        Palaillaan.

        Maria

        Hei
        Toi sun tuomiosi kuulosti äkkiseltään tosi kurjalta, mutta sitten ajattelin niin kuin olen omalla kohdallanikin ajatellut, että parempi hallittu riski kuin hallitsematon.

        Jos syystä tai toisesta tulee jotakin komplikaatioita, olet valmiiksi hoidossa ja kuntoutus voi alkaa heti. Toista olisi, jos aneurysma päättäisi vuotaa jossakin, missä olisit kaukana avusta.

        Aivot ovat kyllä ihmeellisen muotoutuvat, varsinkin sinun nuoret aivosi.

        Voimia
        Kaisa


      • Susu
        Inka kirjoitti:

        Hei
        Toi sun tuomiosi kuulosti äkkiseltään tosi kurjalta, mutta sitten ajattelin niin kuin olen omalla kohdallanikin ajatellut, että parempi hallittu riski kuin hallitsematon.

        Jos syystä tai toisesta tulee jotakin komplikaatioita, olet valmiiksi hoidossa ja kuntoutus voi alkaa heti. Toista olisi, jos aneurysma päättäisi vuotaa jossakin, missä olisit kaukana avusta.

        Aivot ovat kyllä ihmeellisen muotoutuvat, varsinkin sinun nuoret aivosi.

        Voimia
        Kaisa

        Moi! Luin sun viestin useampaan otteeseen ja mietin, että kylläpäs tämä elämä osaa välillä olla ikävää. Mutta kuten Kaisa kirjoitti, että parempi hallittu riski kuin hallitsematon. Olipas se muuten hyvin sanottu. Mutta tärkeintähän nyt on, että asia(t) ovat tiedossa ja hoidossa ja niille tehdään jotakin. Muistan itse, kun istuin sairaalan sängyn laidalla ja Hernesniemi kertoi, että aneurysmia onkin useampi. Lääkärin poistuttua paikalta heittäydyin hetkellisesti pienen hysterian valtaan, mutta siitä rauhoituttuani totesin, että parempi näin. Olen jo hoidossa ja hyvissä käsissä, voinko toivoa enempää.
        Ja onneksi asioilla on tapana järjestyä.

        Kaikkea hyvää teille kummallekin!

        Susu


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Heippa Kaisa ja Susu!

        Tuomioni siis lankesi: minulla ei olekaan puhdasoppista AVM:ää vaan letkunmuotoinen aneurysma. Se on niin iso ja vaikeanmuotoinen että ainoana hoitokeinona on sulkea koko suoni platinalla. Jos kaikki sujuu hyvin, pienten verisuonten verenkierron ottaa hoitaakseen jokin toinen iso suoni. Jos ei, tiedossa on aivohalvaus vielä toimenpiteen aikana. Platina ujutetaan suoneen nivuksen kautta.

        Lisäksi EEG:ssäni todettiin epileptistä oireilua oikealla puolella. Selittää myös tunnottomuuden jaloissa ja käsissä. Toivottavasti on vain oireilua johtuen aneurysmasta, muussa tapauksessa saan siihen lääkityksen.

        Kaksi lääkäriä selitti minulle myös kaikkien tähänastisten leikkauksieni johtuvan päästäni. Siellä on jonkinlainen häiriö joka ilmenee siinä ettei sidekudokseni ole kunnossa. Kaikki ne leikkaukset eivät ole normaalia. En ihan ymmärtänyt mitä kaikkea tämä pitää sisällään ja voiko sille tehdä jotain, mutta asia kerrallaan.

        Ensi viikon torstaina menen sairaalaan ja perjantaina pitäisi olla "Big day". Vanhempani tulevat lauantaina tai sunnuntaina tänne meille. Haluavat kai tällä kertaa olla paikalla, kun riskitkin tässä leikkauksessa ovat suuremmat kuin aikaisemmissa. (Toivottavasti mun hermot kestää täällä ahtaissa tiloissa melkein viikon verran(2 h k).

        Nyt täytyy lähteä kannustamaan poikaa köydenvedossa päiväkodissa. Niillä on sponsoritapahtuma yhden amerikkalaisen jalkapallojoukkueen kanssa jotta saisivat rahaa pihan täydelliseen kunnostamiseen.

        Palaillaan.

        Maria

        Hei Maria
        Big day lähestyy. Haluan vain sanoa, että olen hengessä mukana, vaikka et ehtisi tätä lukeakaan.

        Muuta en osaa sanoakaan. Toivon vain että ilmoittelet itsestäsi.

        Susu myös! Mitä sinulle kuuluu?

        Entä Marjatta?

        Hyvää alkutalvea kaikille!
        Kaisa


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Hei Maria
        Big day lähestyy. Haluan vain sanoa, että olen hengessä mukana, vaikka et ehtisi tätä lukeakaan.

        Muuta en osaa sanoakaan. Toivon vain että ilmoittelet itsestäsi.

        Susu myös! Mitä sinulle kuuluu?

        Entä Marjatta?

        Hyvää alkutalvea kaikille!
        Kaisa

        Hei Kaisa!

        Kiitos kovasti! Torstaina menen sairaalaan. Vähän ehdin pelästyä kaiken siirtyvän kun poikani sairastui tulirokkoon viime viikon lopulla ja minulla alkoi eilen kurkkukipu. Ilmeisesti kyseessä oli vain allergia, sillä olo on nyt aika normaali.

        Terveisiä teille kaikille ja toivottavasti palaillaan!

        Maria


      • Asiaa seurannut

        Ovatko lääkärinne sanoneet mitään siitä, mistä tällainen sairaus on saanut alkunsa?


      • Inka
        Asiaa seurannut kirjoitti:

        Ovatko lääkärinne sanoneet mitään siitä, mistä tällainen sairaus on saanut alkunsa?

        Ainakin minulle sanottiin aikoinaan, että AV- malformaatio on luonnonoikku. Muistelen lukeneeni, että jonkinmoinen kehityshäiriö raskauden alkupuolella, ei siis perinnöllinen.

        Aneurysmat vähän eri juttu. Niitä esiintyy nimenomaan Suomessa suvuittain. Tosin ne saattavat liittyä malformaatioihinkin.

        Huom. Maallikon puhetta. Tarkista vaikka Googlella. Kyllä suomeksikin jotakin löytyy.


      • Asiaa seurannut
        Inka kirjoitti:

        Ainakin minulle sanottiin aikoinaan, että AV- malformaatio on luonnonoikku. Muistelen lukeneeni, että jonkinmoinen kehityshäiriö raskauden alkupuolella, ei siis perinnöllinen.

        Aneurysmat vähän eri juttu. Niitä esiintyy nimenomaan Suomessa suvuittain. Tosin ne saattavat liittyä malformaatioihinkin.

        Huom. Maallikon puhetta. Tarkista vaikka Googlella. Kyllä suomeksikin jotakin löytyy.

        Täytynee katsella Googlelta lisää.Kiinnostaa myös sairauden esiintyminen, kuinka paljon sitä on väestössä ja onko enemmän miesten kuin naisten sairaus.On kuitenkin hyvä asia se että saa apua ja hyvää hoitoa tähänkin sairauteen.Valoisaa mieltä ja tsemppiä kaikille asianosaisille.


      • Inka
        Asiaa seurannut kirjoitti:

        Täytynee katsella Googlelta lisää.Kiinnostaa myös sairauden esiintyminen, kuinka paljon sitä on väestössä ja onko enemmän miesten kuin naisten sairaus.On kuitenkin hyvä asia se että saa apua ja hyvää hoitoa tähänkin sairauteen.Valoisaa mieltä ja tsemppiä kaikille asianosaisille.

        Hei
        Kuulostat opiskelijalta, joka etsii jonkin työn aihetta. Tutkipa asiaa, tietoa tarvitaan.

        En muuten ole koskaan kuullut miehestä, jolla olisi tämä varsinainen AVM. Kai niitäkin on, mutta eivät ole tulleet esiin. (Tuli mieleen, että usa:laisella vertaistukipalstalla on ollut miehiäkin).

        Aneurysmatauti on julkisuudessa tullut esille kun mm toimittaja-kirjailija Jukka Kuikka kertoi aivoverenvuodostaan, olisiko siitä nyt kolmisen vuotta.


      • Susu
        Inka kirjoitti:

        Hei
        Kuulostat opiskelijalta, joka etsii jonkin työn aihetta. Tutkipa asiaa, tietoa tarvitaan.

        En muuten ole koskaan kuullut miehestä, jolla olisi tämä varsinainen AVM. Kai niitäkin on, mutta eivät ole tulleet esiin. (Tuli mieleen, että usa:laisella vertaistukipalstalla on ollut miehiäkin).

        Aneurysmatauti on julkisuudessa tullut esille kun mm toimittaja-kirjailija Jukka Kuikka kertoi aivoverenvuodostaan, olisiko siitä nyt kolmisen vuotta.

        Mulle tuli mieleen ihan pikaseltaan muutama nimi; Kalevi Hemilä, ministeri Heikki Haavisto ja näyttelijä Anitta Niemi ja tietenkin Sharon Stone. Musta näiden henkilöiden kodalla on ollut kysessä aivoverenvuoto/aneurysmat, mutta voin olla väärässäkin.


      • Inka
        Susu kirjoitti:

        Mulle tuli mieleen ihan pikaseltaan muutama nimi; Kalevi Hemilä, ministeri Heikki Haavisto ja näyttelijä Anitta Niemi ja tietenkin Sharon Stone. Musta näiden henkilöiden kodalla on ollut kysessä aivoverenvuoto/aneurysmat, mutta voin olla väärässäkin.

        Olet oikeassa, Susu
        Näillä suomalaisilla on ollut aivoverenvuoto, mutta niissä jutuissa jotka minä olen sattunut lukemaan, ei mielestäni ole ole mainittu vuodon syytä. Kuikan muistan kertoneen, että hänen siskoltaan löydettiin myös aneurysma, joka operoitiin ennen kuin ehti vuotaa. Toi ulkomaankielinen on vissiin joku näyttelijä, olen kai lukenut jotakin.. On vähän puuttellinen sivistys :)
        Mitenkäs Susu, kerroit tutustuneesi HUS:issa joihinkin nuoriin naisiin, millainen diagnoosi heillä oli. Rupesi oikein mietityttämään onko AVM naisten sairaus.
        Huh, täytyy lähteä ulos, ja piha näyttää luistinradalta
        Olen jo alkanut siivota komeroita, kun uhkailit joulun lähestymisellä :)
        Voikaa hyvin älkääkä turhaan siivotko komeroita!
        Kaisa


      • Susu
        Inka kirjoitti:

        Olet oikeassa, Susu
        Näillä suomalaisilla on ollut aivoverenvuoto, mutta niissä jutuissa jotka minä olen sattunut lukemaan, ei mielestäni ole ole mainittu vuodon syytä. Kuikan muistan kertoneen, että hänen siskoltaan löydettiin myös aneurysma, joka operoitiin ennen kuin ehti vuotaa. Toi ulkomaankielinen on vissiin joku näyttelijä, olen kai lukenut jotakin.. On vähän puuttellinen sivistys :)
        Mitenkäs Susu, kerroit tutustuneesi HUS:issa joihinkin nuoriin naisiin, millainen diagnoosi heillä oli. Rupesi oikein mietityttämään onko AVM naisten sairaus.
        Huh, täytyy lähteä ulos, ja piha näyttää luistinradalta
        Olen jo alkanut siivota komeroita, kun uhkailit joulun lähestymisellä :)
        Voikaa hyvin älkääkä turhaan siivotko komeroita!
        Kaisa

        Mä vastaan ihan pikaisesti, olen menossa pieniin tupaantuliaisiin.

        Kummallakin tutustumallani nuorehkolla naisella oli anuerysma. Toisessa tapauksessa hoidettiin aivoverenvuotoa ja toisessa tapauksessa ennaltaehkäistiin. Ja jälkimmäisen tapauksen äidillä oli ollut aneurysma, johon myöskin menehtynyt. Ikäviä juttuja.

        Se on totta, näistä mainitsemistani julkisuuden henkilöistä ei ole sen varmempaa tietoa vuodon aiheuttajasta.

        Lähden nyt liukastelemaan bussipysäkille!


    • Saksa

      Heissan!

      Sain juuri ilmoituksen viestin hierarkian olevan liian syvä. Pitäisi aloittaa uusi keskustelu tai aloittaa taas tästä alkuperäisestä.

      Puhuin kahden mieslääkärin kanssa. Ensimmäinen tosissaan ymmärsi tilanteeni sanoessaan ettei ole mukavaa ajatella päässä olevan aikapommin. Toisaalta ei varsinkaan yksinhuoltajana ole varaa kärsiä komplikaatioista.

      En tällä hetkellä osaa pahemmin edes pelätä, ehkä sitten lähempänä toimenpidettä. Yritän tällä hetkellä tehdä mukavia juttuja ja kerätä itselleni muitakin puheenaiheita kuin aivot ja lapsi. Huomaan ettei se ole todellakaaan helppoa. Työkaveritkin kyselevät vain kummastakin eivät kerro mitään hauskaa.

      Huomenna taidan mennä leffaan. ;=)

      Maria

      • Susu

        Maria, minä myös olen täällä kovasti hengessä mukana. Lähettelen täältä sellaisia virtuaalitsemppauksia sulle ja läheisille. Ilmoittelet sitten kuulumiset, kun siltä tuntuu ja jakselet vierailla näillä sivuilla.

        Oikein hyvää joulun odotusta kummallekin! Ja isoisohali Marialle! Ja Kaisalle kans!

        Susu


      • Saksa
        Susu kirjoitti:

        Maria, minä myös olen täällä kovasti hengessä mukana. Lähettelen täältä sellaisia virtuaalitsemppauksia sulle ja läheisille. Ilmoittelet sitten kuulumiset, kun siltä tuntuu ja jakselet vierailla näillä sivuilla.

        Oikein hyvää joulun odotusta kummallekin! Ja isoisohali Marialle! Ja Kaisalle kans!

        Susu

        Heippa Kaisa ja Susu!

        Eilen pääsin sitten kotiin. Käyntini sairaalassa vähän venähti.

        Perjantaiyönä 26.11. suljettiin yksi suoneni päästä lähes kokonaan. Koko suoni oli yhtä aneurysmaa. Lääkärit käyttivät 8 tai 9 platinaspiraalia ja silti yhtä aneurysmaa ei pystytty sulkemaan. Jos he olisivat sulkeneet sen, olisi se voinut vaikuttaa heti sen jälkeen alkavien pienten verisuonien verenkiertoon, jotka johtavat keskusaivoihin. Sen tuloksena olisin vaipunut koomaan tai kuollut. Nyt sitten odotellaan kasvaako se, jolloin se tulee olemaan helpompi sulkea.

        Päivää ennen toimenpidettä minulle kerrottiin, että mitä suuremmalla todennäköisyydellä oikea kasvoalueeni sokeutuu. Sen mukaan en näkisi enää kuin suoraan ja vasemmalle, joten esim. lempiharrastukseni autolla ajo olisi menneisyyttä. Suonen sulkemisella kun aiheutetaan aivohalvauskohtaus ja sen suuruudesta ei ole etukäteen tietoa. Luojan kiitos ennuste ei pitänyt paikkansa. Olen saanut useamman aivohalvauskohtauksen toimenpiteen aikana, mutta mikään niistä ei ole aiheuttanut vahinkoa.

        Tähän asti kaikki olikin parempaa kuin totta. Sunnuntaina sitten silmäni alkoi turvota ja sen jälkeen koko kasvojen vasen puoli. Kivut eivät ole loppuneet vieläkään. Tunne on kuin korvatulehduksessa ja siihen lisättynä poskiontelotulehdus ja jumalaton päänsärky ohimossa. Parasta on ettei lääkäreillä ole hajuakaan mistä ne johtuu. Turvotusta ei kuvista löydy ja tulehdusarvot normaalit. Olen nyt viikon elänyt särkylääkkeillä, jotka ei suurimmaksi osaksi edes auta. Lääkäreiden mielestä se ei voi mitenkään liittyä suljettuun suoneen.

        Tulen myös saamaan lähetteen geneettiseen instituuttiin jatkotutkimuksia varten. Sairaalan lääkärit epäilevät aneurysmani, kaikkien edeltäneiden leikkauksieni ja välilevynpullistumani sekä selkänikamien ennenaikaisen kuluman johtuvan harvinaisesta synnynnäisestä aineenvaihduntasairaudesta, jolle heille ei ole nimeä. Sen takia minun kannattaisi antaa instituutin tutkia geenejäni, jotta voisin saada ennusteen, mitä tästä eteenpäin on odotettavissa. (Noita nikamia kun on vielä jäljellä, joiden takia voisi joutua leikkauspöydälle).

        (Tiedoksi muuten: leikannut professori kertoi Suomesta löytyvän eniten aneurysmia koko maailmasta. Suomessa niitä olisi n. kaksi kertaa enemmän kuin muualla. Äitini kertoi suomalaisten kärsivän muutenkin eniten geneettisistä sairauksista, koska meillä on kuitenkin sukulaiset menneet paljon keskenään naimisiin).

        Tässä on tullut viime aikoina vuodatettua paljon kyyneleitä epätietoisuudesta, pelosta ja puhtaasta kivusta. Toivoisin olon parantuvan nopeasti, 17.12. haluaisin lentää Suomeen.

        Kiitos kovasti hyvistä ajatuksista, joita lähetetitte! Niistä oli selvästi apua.

        Mukavaa viikonlopun jatkoa ja toivottavasti kuulen teistä taas!

        Maria

        P.S. Sain muuten angiografia-, MRT- ja CT-kuvat, jotka sairaalassa tehtiin, CD:llä mukaan!


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Heippa Kaisa ja Susu!

        Eilen pääsin sitten kotiin. Käyntini sairaalassa vähän venähti.

        Perjantaiyönä 26.11. suljettiin yksi suoneni päästä lähes kokonaan. Koko suoni oli yhtä aneurysmaa. Lääkärit käyttivät 8 tai 9 platinaspiraalia ja silti yhtä aneurysmaa ei pystytty sulkemaan. Jos he olisivat sulkeneet sen, olisi se voinut vaikuttaa heti sen jälkeen alkavien pienten verisuonien verenkiertoon, jotka johtavat keskusaivoihin. Sen tuloksena olisin vaipunut koomaan tai kuollut. Nyt sitten odotellaan kasvaako se, jolloin se tulee olemaan helpompi sulkea.

        Päivää ennen toimenpidettä minulle kerrottiin, että mitä suuremmalla todennäköisyydellä oikea kasvoalueeni sokeutuu. Sen mukaan en näkisi enää kuin suoraan ja vasemmalle, joten esim. lempiharrastukseni autolla ajo olisi menneisyyttä. Suonen sulkemisella kun aiheutetaan aivohalvauskohtaus ja sen suuruudesta ei ole etukäteen tietoa. Luojan kiitos ennuste ei pitänyt paikkansa. Olen saanut useamman aivohalvauskohtauksen toimenpiteen aikana, mutta mikään niistä ei ole aiheuttanut vahinkoa.

        Tähän asti kaikki olikin parempaa kuin totta. Sunnuntaina sitten silmäni alkoi turvota ja sen jälkeen koko kasvojen vasen puoli. Kivut eivät ole loppuneet vieläkään. Tunne on kuin korvatulehduksessa ja siihen lisättynä poskiontelotulehdus ja jumalaton päänsärky ohimossa. Parasta on ettei lääkäreillä ole hajuakaan mistä ne johtuu. Turvotusta ei kuvista löydy ja tulehdusarvot normaalit. Olen nyt viikon elänyt särkylääkkeillä, jotka ei suurimmaksi osaksi edes auta. Lääkäreiden mielestä se ei voi mitenkään liittyä suljettuun suoneen.

        Tulen myös saamaan lähetteen geneettiseen instituuttiin jatkotutkimuksia varten. Sairaalan lääkärit epäilevät aneurysmani, kaikkien edeltäneiden leikkauksieni ja välilevynpullistumani sekä selkänikamien ennenaikaisen kuluman johtuvan harvinaisesta synnynnäisestä aineenvaihduntasairaudesta, jolle heille ei ole nimeä. Sen takia minun kannattaisi antaa instituutin tutkia geenejäni, jotta voisin saada ennusteen, mitä tästä eteenpäin on odotettavissa. (Noita nikamia kun on vielä jäljellä, joiden takia voisi joutua leikkauspöydälle).

        (Tiedoksi muuten: leikannut professori kertoi Suomesta löytyvän eniten aneurysmia koko maailmasta. Suomessa niitä olisi n. kaksi kertaa enemmän kuin muualla. Äitini kertoi suomalaisten kärsivän muutenkin eniten geneettisistä sairauksista, koska meillä on kuitenkin sukulaiset menneet paljon keskenään naimisiin).

        Tässä on tullut viime aikoina vuodatettua paljon kyyneleitä epätietoisuudesta, pelosta ja puhtaasta kivusta. Toivoisin olon parantuvan nopeasti, 17.12. haluaisin lentää Suomeen.

        Kiitos kovasti hyvistä ajatuksista, joita lähetetitte! Niistä oli selvästi apua.

        Mukavaa viikonlopun jatkoa ja toivottavasti kuulen teistä taas!

        Maria

        P.S. Sain muuten angiografia-, MRT- ja CT-kuvat, jotka sairaalassa tehtiin, CD:llä mukaan!

        Hei
        Mukava kuulla, että kaikki meni niin hyvin. Sun aneurysmat tuntuu olevan todella pahassa paikassa.

        Toivottavasti kasvokivut lähtevät omia aikojaan, pääasia ettei aivoissa turvotusta.

        Kummallista miten läheiseksi ja tärkeäksi ihminen tulee tätäkin kautta. Ihan sain kyyneleet silmiin.

        Miten Juuso ja vanhempasi? Oletteko muuten itäsuomalaista sukua. Olen lukenut että nämä perinnölliset aneurysmat ovat nimenomaan itäsuomalaisten riesa.

        Voi hyvin! Toivottavasti pääset matkustamaan suunnitelmien mukaan.

        Kaisa

        Varmaan kiva katsella omaa risaa päätään rompulta :-(


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Hei
        Mukava kuulla, että kaikki meni niin hyvin. Sun aneurysmat tuntuu olevan todella pahassa paikassa.

        Toivottavasti kasvokivut lähtevät omia aikojaan, pääasia ettei aivoissa turvotusta.

        Kummallista miten läheiseksi ja tärkeäksi ihminen tulee tätäkin kautta. Ihan sain kyyneleet silmiin.

        Miten Juuso ja vanhempasi? Oletteko muuten itäsuomalaista sukua. Olen lukenut että nämä perinnölliset aneurysmat ovat nimenomaan itäsuomalaisten riesa.

        Voi hyvin! Toivottavasti pääset matkustamaan suunnitelmien mukaan.

        Kaisa

        Varmaan kiva katsella omaa risaa päätään rompulta :-(

        Hei Kaisa!

        Kirjoitit miten läheiseksi sitä tulee näin netinkin kautta. Samaa ajattelin kun luin käymäänne keskustelua, jossa kerroit joutuvasi vuoden alusta hoitoon. Minkälaisesta hoidosta on kyse?

        Vanhempani ovat varmaan vähän väsyneitä minun ja Juuson takia. Juuso on ollut suht normaali viime päivinä, mutta kun selvisi minun pääsevän pian sairaalasta ja vakuutin olevani jo aika hyvässä kunnossa, nukahti hän autoon matkalla kotiin eikä häntä saatu hereille. Lopulta hän nukkui 13 tuntia putkeen. Ilmoitti perjantaina minulle ettei hän tule elämänsä kanssa toimeen: väsyttää koko ajan.
        Käytiin eilen päiväkodin kanssa oikeassa nukketeatterissa ja sen jälkeen päiväkodissa oli joulujuhlat. Nukketeatterissa Juuso tippui penkiltä ja satutti päänsä metalliin, tuloksena mahtava sininen patti otsassa, joka koskee vieläkin. Oli lisäksi eilen illalla kuumeessa, tiedä mikä jännitys häneltä nyt purkautui vai onko kyseessä flunssa.

        Äitini on idästä kotoisin. Hänellä ei kuitenkaan ole aneurysmia, päätä on tutkittu huimauksen takia. Jos tautini on perinnöllinen, voi se tietenkin tulla jostain kauempaa.

        Jotenkin minua kiehtoo päästä otetut kuvat, ainakin selitykset ymmärtää niiden avulla paremmin. Uskomatonta miten monesta suonesta voi verenkierto loppua ilman että sillä on mitään näkyvää tai tuntuvaa vaikutusta.

        Maria


      • Susu
        Saksa kirjoitti:

        Heippa Kaisa ja Susu!

        Eilen pääsin sitten kotiin. Käyntini sairaalassa vähän venähti.

        Perjantaiyönä 26.11. suljettiin yksi suoneni päästä lähes kokonaan. Koko suoni oli yhtä aneurysmaa. Lääkärit käyttivät 8 tai 9 platinaspiraalia ja silti yhtä aneurysmaa ei pystytty sulkemaan. Jos he olisivat sulkeneet sen, olisi se voinut vaikuttaa heti sen jälkeen alkavien pienten verisuonien verenkiertoon, jotka johtavat keskusaivoihin. Sen tuloksena olisin vaipunut koomaan tai kuollut. Nyt sitten odotellaan kasvaako se, jolloin se tulee olemaan helpompi sulkea.

        Päivää ennen toimenpidettä minulle kerrottiin, että mitä suuremmalla todennäköisyydellä oikea kasvoalueeni sokeutuu. Sen mukaan en näkisi enää kuin suoraan ja vasemmalle, joten esim. lempiharrastukseni autolla ajo olisi menneisyyttä. Suonen sulkemisella kun aiheutetaan aivohalvauskohtaus ja sen suuruudesta ei ole etukäteen tietoa. Luojan kiitos ennuste ei pitänyt paikkansa. Olen saanut useamman aivohalvauskohtauksen toimenpiteen aikana, mutta mikään niistä ei ole aiheuttanut vahinkoa.

        Tähän asti kaikki olikin parempaa kuin totta. Sunnuntaina sitten silmäni alkoi turvota ja sen jälkeen koko kasvojen vasen puoli. Kivut eivät ole loppuneet vieläkään. Tunne on kuin korvatulehduksessa ja siihen lisättynä poskiontelotulehdus ja jumalaton päänsärky ohimossa. Parasta on ettei lääkäreillä ole hajuakaan mistä ne johtuu. Turvotusta ei kuvista löydy ja tulehdusarvot normaalit. Olen nyt viikon elänyt särkylääkkeillä, jotka ei suurimmaksi osaksi edes auta. Lääkäreiden mielestä se ei voi mitenkään liittyä suljettuun suoneen.

        Tulen myös saamaan lähetteen geneettiseen instituuttiin jatkotutkimuksia varten. Sairaalan lääkärit epäilevät aneurysmani, kaikkien edeltäneiden leikkauksieni ja välilevynpullistumani sekä selkänikamien ennenaikaisen kuluman johtuvan harvinaisesta synnynnäisestä aineenvaihduntasairaudesta, jolle heille ei ole nimeä. Sen takia minun kannattaisi antaa instituutin tutkia geenejäni, jotta voisin saada ennusteen, mitä tästä eteenpäin on odotettavissa. (Noita nikamia kun on vielä jäljellä, joiden takia voisi joutua leikkauspöydälle).

        (Tiedoksi muuten: leikannut professori kertoi Suomesta löytyvän eniten aneurysmia koko maailmasta. Suomessa niitä olisi n. kaksi kertaa enemmän kuin muualla. Äitini kertoi suomalaisten kärsivän muutenkin eniten geneettisistä sairauksista, koska meillä on kuitenkin sukulaiset menneet paljon keskenään naimisiin).

        Tässä on tullut viime aikoina vuodatettua paljon kyyneleitä epätietoisuudesta, pelosta ja puhtaasta kivusta. Toivoisin olon parantuvan nopeasti, 17.12. haluaisin lentää Suomeen.

        Kiitos kovasti hyvistä ajatuksista, joita lähetetitte! Niistä oli selvästi apua.

        Mukavaa viikonlopun jatkoa ja toivottavasti kuulen teistä taas!

        Maria

        P.S. Sain muuten angiografia-, MRT- ja CT-kuvat, jotka sairaalassa tehtiin, CD:llä mukaan!

        Olipas mukava kuulla kuulumiset!

        Mulle tuli mieleen tuosta kasvojen ja pään alueen kivuista kolmoishermosärky. Itselleni tuli rankkaa kipua pään alueelle leikkauksen jälkeen ja sain siihen Neurontin-nimistä lääkettä. Sillä kipu sitten ajan kanssa helpotti. Mutta eiköhän lääkärit siellä löydä jonkun ratkaisun asiaan.

        Anna vaan otattaa kaikki mahdolliset geenitestit. Multa itseltäni on löytynyt geenivirhe (APC-resistenssi), joka aiheuttaa laskimotuksia. Mua on myös tutkittu mahdollisen SLE-tautiepäilyn vuoksi, mutta näillä näkymin sitä ei onneksi ole. Kurjaahan se on, että uusia eläilyitä esitetään, mutta parempi tutkia ja selvittää kuin olla epätietoisuudessa. Ja nykypäivänä aika moneen sairauteen löytyy jo hyviä lääkkeitä ja hyvää hoitoa.

        Mukavaa tiistaipäivän jatkoa!


      • Inka
        Susu kirjoitti:

        Olipas mukava kuulla kuulumiset!

        Mulle tuli mieleen tuosta kasvojen ja pään alueen kivuista kolmoishermosärky. Itselleni tuli rankkaa kipua pään alueelle leikkauksen jälkeen ja sain siihen Neurontin-nimistä lääkettä. Sillä kipu sitten ajan kanssa helpotti. Mutta eiköhän lääkärit siellä löydä jonkun ratkaisun asiaan.

        Anna vaan otattaa kaikki mahdolliset geenitestit. Multa itseltäni on löytynyt geenivirhe (APC-resistenssi), joka aiheuttaa laskimotuksia. Mua on myös tutkittu mahdollisen SLE-tautiepäilyn vuoksi, mutta näillä näkymin sitä ei onneksi ole. Kurjaahan se on, että uusia eläilyitä esitetään, mutta parempi tutkia ja selvittää kuin olla epätietoisuudessa. Ja nykypäivänä aika moneen sairauteen löytyy jo hyviä lääkkeitä ja hyvää hoitoa.

        Mukavaa tiistaipäivän jatkoa!

        Moi vaan molemmat tytöt
        Onneksi multa ei ole geenejä tutkittu, ties mitä olisi löytynyt ;)
        Mulla on tosiaan vielä yksi aneurysma, joka halutaan sulkea pois verenkierrosta. En sitten tiedä millä, mullahan on jo platinaa, muovinkappaleita ja liimaa.
        Platina olisi tietysti komeinta, nehän on aika arvokkaita hippuja, markka-aikaan sanottiin maksavan n 2000mk/kpl.
        Oikeasti mua vähän pelottaa. En jaksaisi enää kolmatta kertaa elämässäni opetella kävelemään.
        Ja lapsenlapset tarvii mua. Juuson reaktiot tuntuu niin tutulta.

        Maria, täällä sataa vettä. Tylsää.
        Täytyy laittaa jotakin räväkkää musiikkia soimaan!


      • Saksa
        Susu kirjoitti:

        Olipas mukava kuulla kuulumiset!

        Mulle tuli mieleen tuosta kasvojen ja pään alueen kivuista kolmoishermosärky. Itselleni tuli rankkaa kipua pään alueelle leikkauksen jälkeen ja sain siihen Neurontin-nimistä lääkettä. Sillä kipu sitten ajan kanssa helpotti. Mutta eiköhän lääkärit siellä löydä jonkun ratkaisun asiaan.

        Anna vaan otattaa kaikki mahdolliset geenitestit. Multa itseltäni on löytynyt geenivirhe (APC-resistenssi), joka aiheuttaa laskimotuksia. Mua on myös tutkittu mahdollisen SLE-tautiepäilyn vuoksi, mutta näillä näkymin sitä ei onneksi ole. Kurjaahan se on, että uusia eläilyitä esitetään, mutta parempi tutkia ja selvittää kuin olla epätietoisuudessa. Ja nykypäivänä aika moneen sairauteen löytyy jo hyviä lääkkeitä ja hyvää hoitoa.

        Mukavaa tiistaipäivän jatkoa!

        Hei Susu!

        Miten selvisi sinulla olevan kolmoishermosärky? Kauanko sinulla oli kipuja, lääkkeestä huolimatta?

        Olen käynyt täällä läpi neurologit, perhelääkärin, korva-, kurkku- ja nenälääkärin ja silmälääkärin. Kukaan ei löydä mitään poikkeavaa. Silmälääkäri jopa vahvisti ettei näkökentässäni ole mitään vikaa. Muut kuin neurologit ovat melko varmoja syynä olevan toimenpide, mutta eivät tahoillaan tietenkään osaa auttaa.

        Pärjäsin tänään 13 tuntia ilman särkylääkettä (ennätys) ja sitten otin jatkuvaan kevyeen särkyyn lääkettä ja tunnin päästä siitä alkoivat hirveät kivut. Kirjaimellisesti sammuin jonkin ajan kuluttua (vasemmalle kyljelle, ainoa asento jossa voin yhtään maata, muuten särky ja paine saa hulluksi). Pahinta on kun särkylääkkeet eivät auta. Sain jota lääkettä hermosärkyyn (antiepileptinen lääke), mutta en uskalla ottaa sitä. Mahdolliset useilla esiintyvät sivuvaikutukset saisivat mut niin huonoon kuntoon, että päätyisiin vähintään sairaalaan.

        Perhelääkärini sijainen oli hauska veikko, alkoi kääntelemään tuomaani epikriisiä. Humaanigeneettinen neuvonta tarkoittaa kuulemma, että minua neuvotaan siltä varalta, että haluan lapsia. Kerroin minulla olevan jo yksi. Vai niin, jaaha ja siinä lääkärin kommentti. Selitin hänelle instituutin tutkivan geenejäni saadakseen "alku"sairauden selville.

        Huomenna menen perhelääkärin vastaanotolle veritestiin, josta ei varmaan vieläkään löydy mitään, paitsi typerä kohonnut kolesteroli.

        Katsotaan.


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Moi vaan molemmat tytöt
        Onneksi multa ei ole geenejä tutkittu, ties mitä olisi löytynyt ;)
        Mulla on tosiaan vielä yksi aneurysma, joka halutaan sulkea pois verenkierrosta. En sitten tiedä millä, mullahan on jo platinaa, muovinkappaleita ja liimaa.
        Platina olisi tietysti komeinta, nehän on aika arvokkaita hippuja, markka-aikaan sanottiin maksavan n 2000mk/kpl.
        Oikeasti mua vähän pelottaa. En jaksaisi enää kolmatta kertaa elämässäni opetella kävelemään.
        Ja lapsenlapset tarvii mua. Juuson reaktiot tuntuu niin tutulta.

        Maria, täällä sataa vettä. Tylsää.
        Täytyy laittaa jotakin räväkkää musiikkia soimaan!

        Hei Inka!

        Onko mitään toivoa siitä että aneurysma olisi tällä kertaa paremmin hoidettavissa? Minä valittelen täällä särkyjäni kun sinä olet joutunut kokemaan noin kauheita. Jospa ne on jättänyt helpoimman viimeiseksi, joten voisit sanoa toimenpiteen jälkeen sen vihdoinkin olevan ohi ja elää ilman pelkoa. Toivon sitä kovasti puolestasi!

        Yksi lääkäri kertoi yhden platinaspiraalin maksavan alk. n. 500 euroa, riippuu tietenkin koosta. Minulla on päässä 8-9 erikokoista, joten 4 000-4 500 euron arvoinen polla. Onhan sekin kai jotakin. ;=)

        Meillä on päivisin taas melkein 10 astetta, mutta kosteus tekee siitä todella kylmän. Puolikuntoinen olo tekee tietysti vieläkin viluisemmaksi.

        Toivottavasti pystyt nauttimaan pyhistä ajattelematta koko ajan tulevaa. Ainakin hetken.


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Hei Inka!

        Onko mitään toivoa siitä että aneurysma olisi tällä kertaa paremmin hoidettavissa? Minä valittelen täällä särkyjäni kun sinä olet joutunut kokemaan noin kauheita. Jospa ne on jättänyt helpoimman viimeiseksi, joten voisit sanoa toimenpiteen jälkeen sen vihdoinkin olevan ohi ja elää ilman pelkoa. Toivon sitä kovasti puolestasi!

        Yksi lääkäri kertoi yhden platinaspiraalin maksavan alk. n. 500 euroa, riippuu tietenkin koosta. Minulla on päässä 8-9 erikokoista, joten 4 000-4 500 euron arvoinen polla. Onhan sekin kai jotakin. ;=)

        Meillä on päivisin taas melkein 10 astetta, mutta kosteus tekee siitä todella kylmän. Puolikuntoinen olo tekee tietysti vieläkin viluisemmaksi.

        Toivottavasti pystyt nauttimaan pyhistä ajattelematta koko ajan tulevaa. Ainakin hetken.

        Onneksi tämä elämä on niin hullunkurista, ettei paljon ehdi omaa sairautta miettiä.

        Huomenna on vanhemman(8v) lapsenlapseni kuoropäivä.Hän tulee koulun jälkeen luokseni, käymme kahvilassa kuin hienot naiset ainakin, sitten käyn yleensä kirjastossa, kunnes kuoroajan loppupuolen huvittelen kuuntelemalla harjoituksia.

        Viikonloppuna paikallisessa sanomalehdessä kerrotiin uudesta Aivohalvaus-videosta, jota lehden mukaan on terveyskeskuksessa kymmeniä kappaleita lainattavaksikin. Oikein arvasin: kun soittelin terveyskeskukseen sinne sun tänne, kukaan ei tiennyt sellaisesta mitään.

        Sit Turun lääkärit on tapellu siitä viimeisestä aneurysmasta, josko se olisi hävinnyt sädehoidon seurauksena vai ei. Angiografiassa sitten nähdään. Mä olen kuitenkin hoidoissa ihan lloppusuoralla.

        Kyllä mä pyhät nautin, sit vasta alan jännittää.
        Lapset pitää ajatukseni kurissa. Ja musiikki.


      • Susu
        Saksa kirjoitti:

        Hei Susu!

        Miten selvisi sinulla olevan kolmoishermosärky? Kauanko sinulla oli kipuja, lääkkeestä huolimatta?

        Olen käynyt täällä läpi neurologit, perhelääkärin, korva-, kurkku- ja nenälääkärin ja silmälääkärin. Kukaan ei löydä mitään poikkeavaa. Silmälääkäri jopa vahvisti ettei näkökentässäni ole mitään vikaa. Muut kuin neurologit ovat melko varmoja syynä olevan toimenpide, mutta eivät tahoillaan tietenkään osaa auttaa.

        Pärjäsin tänään 13 tuntia ilman särkylääkettä (ennätys) ja sitten otin jatkuvaan kevyeen särkyyn lääkettä ja tunnin päästä siitä alkoivat hirveät kivut. Kirjaimellisesti sammuin jonkin ajan kuluttua (vasemmalle kyljelle, ainoa asento jossa voin yhtään maata, muuten särky ja paine saa hulluksi). Pahinta on kun särkylääkkeet eivät auta. Sain jota lääkettä hermosärkyyn (antiepileptinen lääke), mutta en uskalla ottaa sitä. Mahdolliset useilla esiintyvät sivuvaikutukset saisivat mut niin huonoon kuntoon, että päätyisiin vähintään sairaalaan.

        Perhelääkärini sijainen oli hauska veikko, alkoi kääntelemään tuomaani epikriisiä. Humaanigeneettinen neuvonta tarkoittaa kuulemma, että minua neuvotaan siltä varalta, että haluan lapsia. Kerroin minulla olevan jo yksi. Vai niin, jaaha ja siinä lääkärin kommentti. Selitin hänelle instituutin tutkivan geenejäni saadakseen "alku"sairauden selville.

        Huomenna menen perhelääkärin vastaanotolle veritestiin, josta ei varmaan vieläkään löydy mitään, paitsi typerä kohonnut kolesteroli.

        Katsotaan.

        Olet varmaan itsekin jo tutkaillut kolmoishermosäryn ominaisuuksia/riesoja, mutta tässä yksi linkki: http://www.migreeni.org/Pages/trigeminus_soinila.html.

        Mulle kipu ei tullut heti leikkauksen jälkeen ja tyhmänä olin kivun kourissa viikkoja, ennenkuin sain apua asiaan. Lääke vaikutti muistaakseni viikossa. Mun leikkauksesta on kuitenkin jo vähän yli 3 vuotta, joten muistini saattaa vähän pätkiä asian suhteen. Mutta sen muistan että mun kipukohta oli vasemmalla puolella ja hallitsi elämää aika rankalla kädellä. Mua on senkin jälkeen vaivannut kyseinen kipu/särky, mutta ei varsinaisesti siellä tyypillisimmissä paikoissa. Saattaa tietysti olla myös MS-taudin yksi oire. Neurontin, jota sain lääkkeeksi, on ymmärtääkseni epilepsialääke.

        Toivon todella, että kipu saadaan kuriin. Kaisalle ja sulle oikein mahtava keskiviikkorutistus!


      • Saksa
        Susu kirjoitti:

        Olet varmaan itsekin jo tutkaillut kolmoishermosäryn ominaisuuksia/riesoja, mutta tässä yksi linkki: http://www.migreeni.org/Pages/trigeminus_soinila.html.

        Mulle kipu ei tullut heti leikkauksen jälkeen ja tyhmänä olin kivun kourissa viikkoja, ennenkuin sain apua asiaan. Lääke vaikutti muistaakseni viikossa. Mun leikkauksesta on kuitenkin jo vähän yli 3 vuotta, joten muistini saattaa vähän pätkiä asian suhteen. Mutta sen muistan että mun kipukohta oli vasemmalla puolella ja hallitsi elämää aika rankalla kädellä. Mua on senkin jälkeen vaivannut kyseinen kipu/särky, mutta ei varsinaisesti siellä tyypillisimmissä paikoissa. Saattaa tietysti olla myös MS-taudin yksi oire. Neurontin, jota sain lääkkeeksi, on ymmärtääkseni epilepsialääke.

        Toivon todella, että kipu saadaan kuriin. Kaisalle ja sulle oikein mahtava keskiviikkorutistus!

        Hei Susu ja Kaisa!

        Kiitos paljon linkistä! En ollut katsonut netistä vielä mitään, pitkään ruutuun tuijottaminen ei oikein vielä onnistu johtuen kivusta.

        Kerroin aikaisemmin neurologin määränneen lääkettä, jota en uskaltanut ottaa. Soitin Suomeen apteekkiin kysyäkseni Neurotinin vaikuttavaa ainetta ja yllätys yllätys: saamani lääke on juuri samaa ainetta: gabapentiiniä! Uskaltauduin aloittamaan sen ja toivon siitä olevan apua. Joten kiitos kovasti vinkistä!

        Jos haluatte jotain hauskaa luettavaa, niin vilkaiskaapa näiltä neurologian sivuilta keskustelua "tänään klo 12" ja varsinkin eilisiä kommentteja. Nauroin täällä kyyneleet silmissä käytyä keskustelua, varsinkin eiliseltä. (Täytyy sitä kai jotain hauskaa olla).

        Rutistus tuntui tänne asti ja teki hyvää. Teille kummallekin rutistus ja mukavaa joulunodotus aikaa!

        Maria


      • Susu
        Saksa kirjoitti:

        Hei Susu ja Kaisa!

        Kiitos paljon linkistä! En ollut katsonut netistä vielä mitään, pitkään ruutuun tuijottaminen ei oikein vielä onnistu johtuen kivusta.

        Kerroin aikaisemmin neurologin määränneen lääkettä, jota en uskaltanut ottaa. Soitin Suomeen apteekkiin kysyäkseni Neurotinin vaikuttavaa ainetta ja yllätys yllätys: saamani lääke on juuri samaa ainetta: gabapentiiniä! Uskaltauduin aloittamaan sen ja toivon siitä olevan apua. Joten kiitos kovasti vinkistä!

        Jos haluatte jotain hauskaa luettavaa, niin vilkaiskaapa näiltä neurologian sivuilta keskustelua "tänään klo 12" ja varsinkin eilisiä kommentteja. Nauroin täällä kyyneleet silmissä käytyä keskustelua, varsinkin eiliseltä. (Täytyy sitä kai jotain hauskaa olla).

        Rutistus tuntui tänne asti ja teki hyvää. Teille kummallekin rutistus ja mukavaa joulunodotus aikaa!

        Maria

        Hienoa, hienoa! Toivotaan, että lääkkeestä on pikaista apua. Joulukin on tosiaan jo niin lähellä, että kaikki ylimääräinen riesa saisi jäädä pois ja pääsisi nauttimaan tästä ajanjaksosta. Parasta tässä vaiheessa vuotta on kauniit jouluvalot, joita täälläkin päin näyttää olevan jo tosi runsaasti.

        Tänne on luvattu pieni pilkahdus aurinkoa tälle päivälle, mutta sitten taas jo sataakin näillä näkymin vettä ja räntää. Ei kiva.

        Siitäkin huolimatta kivaa/kivutonta torstaipäivän jatkoa kummallekin!


      • Inka
        Susu kirjoitti:

        Hienoa, hienoa! Toivotaan, että lääkkeestä on pikaista apua. Joulukin on tosiaan jo niin lähellä, että kaikki ylimääräinen riesa saisi jäädä pois ja pääsisi nauttimaan tästä ajanjaksosta. Parasta tässä vaiheessa vuotta on kauniit jouluvalot, joita täälläkin päin näyttää olevan jo tosi runsaasti.

        Tänne on luvattu pieni pilkahdus aurinkoa tälle päivälle, mutta sitten taas jo sataakin näillä näkymin vettä ja räntää. Ei kiva.

        Siitäkin huolimatta kivaa/kivutonta torstaipäivän jatkoa kummallekin!

        Oikein hyvää joulua teille molemmille!

        Pääsithän Suomeen suunnitelmien mukaan, Maria?
        Miten särky, miten vointi ylipäätään?

        Juusolle terveisiä, että joulupukki on olemassa.
        Joku tyttärenlasteni kaveri oli käynyt Lapissa ja nähnyt oikean joulupukin siellä.

        Ja tätä vuotta parempaa uutta vuotta!
        Kaisa


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Oikein hyvää joulua teille molemmille!

        Pääsithän Suomeen suunnitelmien mukaan, Maria?
        Miten särky, miten vointi ylipäätään?

        Juusolle terveisiä, että joulupukki on olemassa.
        Joku tyttärenlasteni kaveri oli käynyt Lapissa ja nähnyt oikean joulupukin siellä.

        Ja tätä vuotta parempaa uutta vuotta!
        Kaisa

        Hei Kaisa ja Susu!

        Minultakin hyvät joulun toivotukset teille molemmille!
        Pääsin kuin pääsinkin perjantaina Suomeen, luojan kiitos! Maanantaiyönä yllätti hirveä mahatauti, jonka kourissa kärsittiin sitten koko tiistai, tuntui ettei loppua tule. Paha olo on kyllä vieläkin, mutta luultavasti vain uupumusta.

        Maanantaina pomoni soitti kertoen Saksassa olevasta laista. Meillä ei ole lupa mennä sairaslomalta suoraan lomalle, joten sain raahautua kaikkien riemuksi torstaina töihin. Lomaani en olisi saanut siirtää enää ensi vuoteen ja sairaslomaakin olisin saanut vuoden loppuun. Lyhyesti: olisin ollut loppuvuoden poissa, niin tai näin. Sairaslomalla taas ei saa lähteä ulkomaille.

        6 tuntia työpaikalla tekemättä mitään järkevää ja mulla oli niin heikko ja paha olla että hyvä kun kotiin selvisin. 5.1. on päästävä töihin vaikka kipsissä, lomalta kun ei saa taas suoraan jäädä sairaslomalle...

        Säryt ovat onneksi vähentyneet, luultavasti kiitos lääkityksen. Kyllä tässä on käyty sivuvaikutuksia läpi, kuten täydellistä hysteriaa aivan tyhjästä ja hirveitä mahavaivoja. Tänään piti nostaa annostus (gapapentiini) 3 tablettiin päivässä, joten katsotaan mitä tapahtuu.

        Toivottavasti jakselette hyvin. Juuso tosiaan uskoo vielä joulupukkiin. Ikävä kyllä tunnisti jo Saksassa päiväkodissa käyneen Nikolauksen (meidän joulupukin näköinen hahmo, joka tuo lahjoja lapsille meidän itsenäisyyspäivänä) päiväkodin miespuoliseksi työntekijäksi. Päätyi siihen ettei aidolla ole aikaa käydä joka paikassa.

        Oiken mukavaa Joulua teille ja Vuoden Loppua ja todellakin miljoona kertaa parempaa ensi vuotta!

        t. Maria


      • Susu
        Saksa kirjoitti:

        Hei Kaisa ja Susu!

        Minultakin hyvät joulun toivotukset teille molemmille!
        Pääsin kuin pääsinkin perjantaina Suomeen, luojan kiitos! Maanantaiyönä yllätti hirveä mahatauti, jonka kourissa kärsittiin sitten koko tiistai, tuntui ettei loppua tule. Paha olo on kyllä vieläkin, mutta luultavasti vain uupumusta.

        Maanantaina pomoni soitti kertoen Saksassa olevasta laista. Meillä ei ole lupa mennä sairaslomalta suoraan lomalle, joten sain raahautua kaikkien riemuksi torstaina töihin. Lomaani en olisi saanut siirtää enää ensi vuoteen ja sairaslomaakin olisin saanut vuoden loppuun. Lyhyesti: olisin ollut loppuvuoden poissa, niin tai näin. Sairaslomalla taas ei saa lähteä ulkomaille.

        6 tuntia työpaikalla tekemättä mitään järkevää ja mulla oli niin heikko ja paha olla että hyvä kun kotiin selvisin. 5.1. on päästävä töihin vaikka kipsissä, lomalta kun ei saa taas suoraan jäädä sairaslomalle...

        Säryt ovat onneksi vähentyneet, luultavasti kiitos lääkityksen. Kyllä tässä on käyty sivuvaikutuksia läpi, kuten täydellistä hysteriaa aivan tyhjästä ja hirveitä mahavaivoja. Tänään piti nostaa annostus (gapapentiini) 3 tablettiin päivässä, joten katsotaan mitä tapahtuu.

        Toivottavasti jakselette hyvin. Juuso tosiaan uskoo vielä joulupukkiin. Ikävä kyllä tunnisti jo Saksassa päiväkodissa käyneen Nikolauksen (meidän joulupukin näköinen hahmo, joka tuo lahjoja lapsille meidän itsenäisyyspäivänä) päiväkodin miespuoliseksi työntekijäksi. Päätyi siihen ettei aidolla ole aikaa käydä joka paikassa.

        Oiken mukavaa Joulua teille ja Vuoden Loppua ja todellakin miljoona kertaa parempaa ensi vuotta!

        t. Maria

        Minulta myös oikein hyvät joulun toivotukset kummallekin! Ja tietysti ainakin sen miljoona kertaa parempaa ensi vuotta!

        Tuosta sairaslomasta vielä sen verran, että mä sain leikkauksen jälkeen 2 kuukauden sairasloman. Ja musta tuntui, ettei sekään ollut ihan riittävä. Kurjia tommoset edestakaiset lentämiset ja lait. Suomessa ei ymmärtääkseni tälläistä lakia ole, täällähän loma esim. siirtyy eteenpäin, jos ennen lomaa sairastuu ja loma/sairasloma ovat päällekkäin. Mutta pääasia, että pääsit jouluksi tänne. Nyt on taas niin kaunista, kun vähän satoi lunta. Kerrassaan upeeta!

        Ja oikein hyvä, että lääkkeestä on ollut edes jonkinlaista apua. Kipujen kanssa eläminen on kamalaa. Ja vaikka välillä vähän hysteeriseksi heittäytyykin, oli se syyllinen lääke tai ei, musta se on ihan luonnollista. Nämä leikkaukset kun eivät henkisesti ole sieltä helpoimmasta päästä. Eikä varmaan mikään leikkaus, mutta näissä leikkauksissa mennään mielestäni tieto/taidon äärirajoilla. Voidaan siis sanoa, että olemme olleet äärimmäisen onneikkaita ihmisiä, me kaikki 3!

        Nyt valmistaudun "hullunmylly" viikkoon töiden osalta. Mä oikein odotan sitä jouluaattoa ja varsinkin hyvää ruokaa, jota saa syödä niin että napa napsaa!

        Mahdottoman hyvää ja levollista joulua kummallekin ja Juusolle myös!

        Susu


      • Susu
        Susu kirjoitti:

        Minulta myös oikein hyvät joulun toivotukset kummallekin! Ja tietysti ainakin sen miljoona kertaa parempaa ensi vuotta!

        Tuosta sairaslomasta vielä sen verran, että mä sain leikkauksen jälkeen 2 kuukauden sairasloman. Ja musta tuntui, ettei sekään ollut ihan riittävä. Kurjia tommoset edestakaiset lentämiset ja lait. Suomessa ei ymmärtääkseni tälläistä lakia ole, täällähän loma esim. siirtyy eteenpäin, jos ennen lomaa sairastuu ja loma/sairasloma ovat päällekkäin. Mutta pääasia, että pääsit jouluksi tänne. Nyt on taas niin kaunista, kun vähän satoi lunta. Kerrassaan upeeta!

        Ja oikein hyvä, että lääkkeestä on ollut edes jonkinlaista apua. Kipujen kanssa eläminen on kamalaa. Ja vaikka välillä vähän hysteeriseksi heittäytyykin, oli se syyllinen lääke tai ei, musta se on ihan luonnollista. Nämä leikkaukset kun eivät henkisesti ole sieltä helpoimmasta päästä. Eikä varmaan mikään leikkaus, mutta näissä leikkauksissa mennään mielestäni tieto/taidon äärirajoilla. Voidaan siis sanoa, että olemme olleet äärimmäisen onneikkaita ihmisiä, me kaikki 3!

        Nyt valmistaudun "hullunmylly" viikkoon töiden osalta. Mä oikein odotan sitä jouluaattoa ja varsinkin hyvää ruokaa, jota saa syödä niin että napa napsaa!

        Mahdottoman hyvää ja levollista joulua kummallekin ja Juusolle myös!

        Susu

        Mä en vissiin ollut ihan hereillä, kun luin sun viestiä. Oikein pisti ääneen naurattamaan oma hölmöys. Mä ymmärsin luettuani sun viestin, että olit jo täällä Suomessa ja jouduit täältä singahtamaan takaisin Saksaan päiväksi töihin, mutta eihän se tainnut ihan niin mennä. Pitää varmaan herätä ennen kuin aloittaa päivän kirjoitustyöt! Korjaa, jos meni taas ihan metsään.

        SöheltäjäSusu


      • Saksa
        Susu kirjoitti:

        Mä en vissiin ollut ihan hereillä, kun luin sun viestiä. Oikein pisti ääneen naurattamaan oma hölmöys. Mä ymmärsin luettuani sun viestin, että olit jo täällä Suomessa ja jouduit täältä singahtamaan takaisin Saksaan päiväksi töihin, mutta eihän se tainnut ihan niin mennä. Pitää varmaan herätä ennen kuin aloittaa päivän kirjoitustyöt! Korjaa, jos meni taas ihan metsään.

        SöheltäjäSusu

        Heippa Susu!

        Nyt meni oikein. Olin tosiaan Saksassa ja jouduin menemään päiväksi töihin saadakseni aloittaa loman ja lähteä Suomeen.

        Täällä sitä ollaan. Vaikka tämän joulunalusaika on aika stressaavaa niin olen onnellinen päästyäni tänne. Ja saatiinpa tänne eteläänkin edes vähän valkoinen joulu. ;=) Joulupukkia ei tosin onnistuttu hankkimaan joten Juuso tulee pettymään aika lailla. Elämä on aika kovaa.

        Rauhaisaa pyhää ja pidä huolta itsestäsi!

        t. Maria


    • Saksa

      Mitä teille kuuluu Kaisa ja Susu?

      Käsittäisin sinun Kaisa olleen leikkauksessa. Onko kaikki hyvin?

      Minulle Suomessa olo teki niin hyvä että aloin tosissani ajattelemaan Suomeen palaamista. Olen nyt ollut töissä kaksi viikkoa ja torstaina ja perjantaina olin sairaslomalla. Olen saanut viimeisen puolentoista viikon ajan "sähköiskuja" päähäni ja käsistä on lähtenyt tunto. Neurologini lähetti minut sairaalaan, jossa minut leikattiin. Magneettikuvissa kaikki on kunnossa. Lääkäri epäili sen liittyvän kolmoishermosärkyyni. Käski vain yrittää jaksaa olla töissä.

      Kävin myös geneetikon puheilla. Myönsi taudeillani täytyvän olla jokin yhteinen tekijä, mutta onko se geneettinen ja jos, niin mikä, sitä en saa luultavasti koskaan selville.

      Minun pitäisi kiireellisesti laihtua, jotta nikamat kestäisivät. Jalkani tulehtui ja on kipeä ja päätä pitää pitää kaksin käsin kiinni, jottei kipeytyisi lisää.

      Olisi kiva kuulla mitä teille kuuluu. Olen ollut huolissani kun ei teistä ole kuulunut mitään.

      t. Maria

      • Inka

        Moi Maria,
        kiva kuulla sinusta. Toivottavasti Susukin vielä lukee palstaa niin että saadaan hänen kuulumisesnsa.

        Minua kummastuttaa kun sanot että käsistä lähtenyt tunto. Siis molemmista käsistä? Olen niin tottunut toispuoleisiin oireisiin. Tuntuvatko sähköiskutkin pään kaikissa osissa ja vai aina samassa kohdassa? Minulla myös on silloin tällöin samalaisia kipuja, aina samalla puolella kuin missä AVM on, mutta siellä pari viikkoa yhdessä kohdassa, sitten viikko toisessa ja sitten pari viikkoa oireetonta. Omituisia nämä meidän päät. Tai omaperäisiä.

        Aika epäinhimilliseltä tuntuu, että sinun täytyy tuossa kunnossa olla töissä

        En ole vielä ollut operaatiossa, ja joka päivä ryntään postiluukulle katsomaan joko postin mukana on kutsu. Minkään muun toimenpiteen edellä en ole näin pelännyt. Tietysti kun edellisessä tuli komplikaatioita, pelottaa. Eikä yleiskunto ole ainakaan parantunut. Painon kanssa taistelen minäkin. Olen aina syönyt lohdutukseksi, mutta aikaisemmin liikuin aika paljon.

        Sitäpaitsi pelottaa kun tämä operaatio tehdään nukutuksessa. En sitä sinällään pelkää, onhan minut nukutettu muutama kerta. Mutta haluaisin olla hereillä kun kuolen. Mitä tämä nyt on olevinaan... Tarkoitan jotain sellaista, että haluan kertoa lapsille itse, että heidän ei tarvitse surra, mutta muistaa. Meneepä tämä vaikeaksi.

        Pian pakko lähettää TYKS:iin pyyntö, please, ottakaa minut sisään pian.

        Ai niin, ja täällä on kaunista kun on lunta vaihteeksi.

        Voi hyvin
        Kaisa


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Moi Maria,
        kiva kuulla sinusta. Toivottavasti Susukin vielä lukee palstaa niin että saadaan hänen kuulumisesnsa.

        Minua kummastuttaa kun sanot että käsistä lähtenyt tunto. Siis molemmista käsistä? Olen niin tottunut toispuoleisiin oireisiin. Tuntuvatko sähköiskutkin pään kaikissa osissa ja vai aina samassa kohdassa? Minulla myös on silloin tällöin samalaisia kipuja, aina samalla puolella kuin missä AVM on, mutta siellä pari viikkoa yhdessä kohdassa, sitten viikko toisessa ja sitten pari viikkoa oireetonta. Omituisia nämä meidän päät. Tai omaperäisiä.

        Aika epäinhimilliseltä tuntuu, että sinun täytyy tuossa kunnossa olla töissä

        En ole vielä ollut operaatiossa, ja joka päivä ryntään postiluukulle katsomaan joko postin mukana on kutsu. Minkään muun toimenpiteen edellä en ole näin pelännyt. Tietysti kun edellisessä tuli komplikaatioita, pelottaa. Eikä yleiskunto ole ainakaan parantunut. Painon kanssa taistelen minäkin. Olen aina syönyt lohdutukseksi, mutta aikaisemmin liikuin aika paljon.

        Sitäpaitsi pelottaa kun tämä operaatio tehdään nukutuksessa. En sitä sinällään pelkää, onhan minut nukutettu muutama kerta. Mutta haluaisin olla hereillä kun kuolen. Mitä tämä nyt on olevinaan... Tarkoitan jotain sellaista, että haluan kertoa lapsille itse, että heidän ei tarvitse surra, mutta muistaa. Meneepä tämä vaikeaksi.

        Pian pakko lähettää TYKS:iin pyyntö, please, ottakaa minut sisään pian.

        Ai niin, ja täällä on kaunista kun on lunta vaihteeksi.

        Voi hyvin
        Kaisa

        Hei Kaisa!

        Tosi kiva kuulla sinusta pitkästä aikaan. Minua rupesi ihan itkettämään viestisi, joka todella liikutti. (Itken nimittäin viime päivinä kaikesta, ihan niin kuin vauvat, taisi käynti yhdellä psykiatrilla torstaina avata monen vuoden itkuhanat).

        Onko sinulla jokin ennakkoaavistus vai miksi pelkäät tätä toimenpidettä?En tunne sinua silmästä silmään, mutta jotenkin minulla on hyvä tunne. Olet taistellut 40 vuotta hirviötä vastaan ja muistaakseni kerroit tämän olevan viimeinen operaatio. Sinä voitat, minä tiedän sen. Kuulostaa ehkä röyhkeältäkin, mutta minusta todella tuntuu siltä. Mikään muu ei edes olisi oikein.

        Kävin tosiaan kaksi kertaa psykiatrilla, joka antaa lappusen jonka kanssa voin anoa sairaskassalta psykologista hoitoa, tässä tapauksessa psykologilla. Myönnän ihan suoraan käyneeni pari vuotta psykologin puheilla enkä häpeä asiaa ollenkaan. Ensimmäinen kerta tällä psykiatrilla sai minut vihaiseksi, mies oli niin kylmä, kova ja välinpitämätön, ajattelin mikä tuo on päättämään riittääkö psykologin kanssa keskustelu vai tarvitsenko lääkehoitoa, täysi idiootti siis. Toisella kerralla itkin kolme varttia vanhoja asioita, kyyneleet vain virtasivat enkä voinut sille mitään. Jotenkin tämä psykiatri pakotti minut katsomaan erästä elämäni tärkeintä ihmissuhdetta suoraan silmiin ja se sai minut tajuamaan asioita, jotka jotenkin heittivät koko elämäni päälaelleen.

        Työkaverini puhui tänään nauhalle udellen mikä vointini on, sillä hän haluaisi huomenna pitää vapaapäivän. Näen joskus asioita, mutta mistä minä tiedän mikä minun vointini on huomenaamulla. Joka aamu herään särkyyn, mutta en suostu lähtemään siihen särkylääkerumbaan taas. Riittää kun napsin gapapentiiniä, jonka olisi jo aikaa sitten pitänyt poistaa tällaiset kivut. Joku ehdotti olevan mahdollista, että magneettikenttäni ei ole vielä oikein sulattanut 13 platinaspiraalia päässäni ja taistelee nyt niitä vastaan. Tai sitten minulla yksinkertaisesti on stressi, joka todella tekee minut sairaaksi.

        Minulla puutuu todellakin kummatkin kädet, epäilen sen johtuvan hartioistani. Tällä hetkellä minua pelottaa eniten muistivaikeuteni, tänäkin aamuna en kymmenen minuutin päästä enää tiennyt olinko ottanut lääkkeen vai en. Jos olisikin kyse parista kerrasta, mutta päiväni ovat tällä hetkellä pelkkää muistikatkosta.

        Anteeksi kun valitan. Tuskin sinua juuri nyt jaksaa kiinnostaa mikään tällainen. Toivon vuoksesi että saat pian kutsun ja toivotan sinulle kaikkea hyvää ja päällesi taistelutahtoa, vielä yksi kerta ja sitten se saa olla enemmän tai vähemmän rauhassa.

        Ajattelen sinua.

        t. Maria


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Moi Maria,
        kiva kuulla sinusta. Toivottavasti Susukin vielä lukee palstaa niin että saadaan hänen kuulumisesnsa.

        Minua kummastuttaa kun sanot että käsistä lähtenyt tunto. Siis molemmista käsistä? Olen niin tottunut toispuoleisiin oireisiin. Tuntuvatko sähköiskutkin pään kaikissa osissa ja vai aina samassa kohdassa? Minulla myös on silloin tällöin samalaisia kipuja, aina samalla puolella kuin missä AVM on, mutta siellä pari viikkoa yhdessä kohdassa, sitten viikko toisessa ja sitten pari viikkoa oireetonta. Omituisia nämä meidän päät. Tai omaperäisiä.

        Aika epäinhimilliseltä tuntuu, että sinun täytyy tuossa kunnossa olla töissä

        En ole vielä ollut operaatiossa, ja joka päivä ryntään postiluukulle katsomaan joko postin mukana on kutsu. Minkään muun toimenpiteen edellä en ole näin pelännyt. Tietysti kun edellisessä tuli komplikaatioita, pelottaa. Eikä yleiskunto ole ainakaan parantunut. Painon kanssa taistelen minäkin. Olen aina syönyt lohdutukseksi, mutta aikaisemmin liikuin aika paljon.

        Sitäpaitsi pelottaa kun tämä operaatio tehdään nukutuksessa. En sitä sinällään pelkää, onhan minut nukutettu muutama kerta. Mutta haluaisin olla hereillä kun kuolen. Mitä tämä nyt on olevinaan... Tarkoitan jotain sellaista, että haluan kertoa lapsille itse, että heidän ei tarvitse surra, mutta muistaa. Meneepä tämä vaikeaksi.

        Pian pakko lähettää TYKS:iin pyyntö, please, ottakaa minut sisään pian.

        Ai niin, ja täällä on kaunista kun on lunta vaihteeksi.

        Voi hyvin
        Kaisa

        Hei Kaisa taas!

        Sisäistin juuri vasta äsken jotain mitä kirjoitit. Sinullakin on näitä sähköiskutuntemuksia? Liittyvätkö ne sinulla johonkin tiettyyn ajankohtaan tai tilanteeseen? Onko sinulla ollut niitä aina, vai ovatko ne tulleet ajan kanssa? Minä saan niitä suoraan ylhäältä melkein keskelle päälakea, kuitenkin hieman vasemmalle puolelle, jossa spiraalini ovat syvällä päässä. Todella omituista tosiaan. Niitä ei ole ollut minulla joka päivä, mutta eräänäkin päivänä niitä tuli lukematon määrä. Välillä minusta tuntuu niin kuin aivoni kelluisivat vapaana (mitä se tietysti tekeekin, mutta normaalisti ei sitä kai pitäisi tuntea) ja törmäilee pienemmästäkin liikkeestä kalloon, ja se sattuu. Noina hetkinä mieluiten pitelen päästäni kiinni. Olenkohan tulossa hulluksi?

        Tiedätkö muuten sattumalta mitä lääkäri voi tarkoittaa perusteellisella neurologisella tutkimuksella? Hermoratani on "mitattu" ja minulle on tehty kaksi erilaista EEG:tä, mitä muuta voisi olla?

        t. Maria


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Hei Kaisa taas!

        Sisäistin juuri vasta äsken jotain mitä kirjoitit. Sinullakin on näitä sähköiskutuntemuksia? Liittyvätkö ne sinulla johonkin tiettyyn ajankohtaan tai tilanteeseen? Onko sinulla ollut niitä aina, vai ovatko ne tulleet ajan kanssa? Minä saan niitä suoraan ylhäältä melkein keskelle päälakea, kuitenkin hieman vasemmalle puolelle, jossa spiraalini ovat syvällä päässä. Todella omituista tosiaan. Niitä ei ole ollut minulla joka päivä, mutta eräänäkin päivänä niitä tuli lukematon määrä. Välillä minusta tuntuu niin kuin aivoni kelluisivat vapaana (mitä se tietysti tekeekin, mutta normaalisti ei sitä kai pitäisi tuntea) ja törmäilee pienemmästäkin liikkeestä kalloon, ja se sattuu. Noina hetkinä mieluiten pitelen päästäni kiinni. Olenkohan tulossa hulluksi?

        Tiedätkö muuten sattumalta mitä lääkäri voi tarkoittaa perusteellisella neurologisella tutkimuksella? Hermoratani on "mitattu" ja minulle on tehty kaksi erilaista EEG:tä, mitä muuta voisi olla?

        t. Maria

        Moi
        Siis ekaksi katso viestiketju "vastaanotolla" tuosta edeltä, siellä on linkki, jossa kerrotaan neurologisesta tutkimuksesta. Se tpi, joka siellä kommentoi on neurologi. Siitä on ikuisuus, kun missään neurologin laajemmassa tutkimuksessa olen ollut, niin etten sen kummemmin muista, mutta tutuilta näyttivät.

        Sähköiskuja on selvimmin ollut viime vuoden aikana. Itse kuvittelen niiden johtuvan verenkierron muutoksista, kun pari vuotta sitten annettu sädehoito on tukkinut joitakin osia epämuodostumasta. Tuntuvat aina sillä alueella.

        Ei ne psykologit, psykiatrit ja mielenterveyshoitajat minullekaan vieraita ole, on niissä tosi älykkäitäkin ihmisiä. Olin jopa viime vuonna masennuksen vuoksi ns yleissairaalapsykiatrisella osastolla, jossa hoidettiin mm synnytyksen jälkeisestä masennuksesta kärsiviä äitejä ja fyysisten sairauksien esim sydäninfarkin aiheuttamia pelkotiloja. En ole aikoihin nauranut niin paljon kuin siellä. Sattui mukavia potilastovereita (osasto oli vain n 10-paikkainen, joten kaikkiin tutustui), ja hoitajat oli ihan inhimillisiä, varsinkin kun olivat ilta- tai yövuorossa.

        En minulla oikeastaan ole mitään sellaista ennakkoaavistusta, että toimenpide menisi hullusti. Ehkä minulla nyt kun en enää ole töissä, on aikaa pelätä. Ehkä myös olen jo niin vahva, että uskallan pelätä.

        Juttelin just entisen pomoni kanssa ja hän sanoi että minulla on vielä tehtävä kesken, niin että säästyn vielä. Olemme jutelleet siitä, että lapsenlapset, etenkin isosisko (8v) juttelee minulle asioistaan ja kyselee asioista, joista ei äidille puhu.

        Mutta onko kukaan sanonut että maailma olisi oikeudenmukainen. Sensijaan itkun hyväätekevästä vaikutuksesta kaikki ovat yhtä mieltä!

        Pidä pintasi, älä väkisin liian sairaana sinnittele töissä. Siitä tulee vaan lisää stressiä ja uupumuksen vaara lähellä.

        Voi hyvin, kiitos mun muistat!
        Kaisa


      • Susu
        Inka kirjoitti:

        Moi
        Siis ekaksi katso viestiketju "vastaanotolla" tuosta edeltä, siellä on linkki, jossa kerrotaan neurologisesta tutkimuksesta. Se tpi, joka siellä kommentoi on neurologi. Siitä on ikuisuus, kun missään neurologin laajemmassa tutkimuksessa olen ollut, niin etten sen kummemmin muista, mutta tutuilta näyttivät.

        Sähköiskuja on selvimmin ollut viime vuoden aikana. Itse kuvittelen niiden johtuvan verenkierron muutoksista, kun pari vuotta sitten annettu sädehoito on tukkinut joitakin osia epämuodostumasta. Tuntuvat aina sillä alueella.

        Ei ne psykologit, psykiatrit ja mielenterveyshoitajat minullekaan vieraita ole, on niissä tosi älykkäitäkin ihmisiä. Olin jopa viime vuonna masennuksen vuoksi ns yleissairaalapsykiatrisella osastolla, jossa hoidettiin mm synnytyksen jälkeisestä masennuksesta kärsiviä äitejä ja fyysisten sairauksien esim sydäninfarkin aiheuttamia pelkotiloja. En ole aikoihin nauranut niin paljon kuin siellä. Sattui mukavia potilastovereita (osasto oli vain n 10-paikkainen, joten kaikkiin tutustui), ja hoitajat oli ihan inhimillisiä, varsinkin kun olivat ilta- tai yövuorossa.

        En minulla oikeastaan ole mitään sellaista ennakkoaavistusta, että toimenpide menisi hullusti. Ehkä minulla nyt kun en enää ole töissä, on aikaa pelätä. Ehkä myös olen jo niin vahva, että uskallan pelätä.

        Juttelin just entisen pomoni kanssa ja hän sanoi että minulla on vielä tehtävä kesken, niin että säästyn vielä. Olemme jutelleet siitä, että lapsenlapset, etenkin isosisko (8v) juttelee minulle asioistaan ja kyselee asioista, joista ei äidille puhu.

        Mutta onko kukaan sanonut että maailma olisi oikeudenmukainen. Sensijaan itkun hyväätekevästä vaikutuksesta kaikki ovat yhtä mieltä!

        Pidä pintasi, älä väkisin liian sairaana sinnittele töissä. Siitä tulee vaan lisää stressiä ja uupumuksen vaara lähellä.

        Voi hyvin, kiitos mun muistat!
        Kaisa

        Heipsan!

        Noista neurologisista tutkimuksista sen verran, että omalla kohdallani on tehty pään magneetti, selkäydinpunktio, SEP ja VEP sekä tietysti lukuisa määrä verikokeita. Mulla tietysti on ollut MS-epäily pohjalla ja ehkä sen takia kokeet ovat olleet juuri nämä. Ja tietysti neurologin tekemät omat tutkimukset. Mulla onkin maaliskuussa neurologi, joten täytyy oikein erityisellä tarkkaavaisuudella seurata, mitä hän tekee ja teetättää.

        Noista sähköiskuista vielä pieni maininta, että MS-tautiin esim. voi kuulua sähköiskunomaiset tuntemukset. Mutta ne liittyvät useinkin jalkoihin ja selkään, mutta voi myös mennä käsien kautta. Se kulkee nimellä L'hermitten oire. Mutta uskon, että sähköiskut voisivat olla leikkauksen jälkeistä jännitystilaa. Siinähän kuitenkin elimistö on aika kovilla ja paraneminen ottaa aikansa. Joskus nuo ikävät niskavaivat voivat tehdä myös kiusaa.

        Katsoitteko eilen Inhimillisen tekijän?

        Oli kiva lukea kuulumiset!

        Susu


      • Susu
        Susu kirjoitti:

        Heipsan!

        Noista neurologisista tutkimuksista sen verran, että omalla kohdallani on tehty pään magneetti, selkäydinpunktio, SEP ja VEP sekä tietysti lukuisa määrä verikokeita. Mulla tietysti on ollut MS-epäily pohjalla ja ehkä sen takia kokeet ovat olleet juuri nämä. Ja tietysti neurologin tekemät omat tutkimukset. Mulla onkin maaliskuussa neurologi, joten täytyy oikein erityisellä tarkkaavaisuudella seurata, mitä hän tekee ja teetättää.

        Noista sähköiskuista vielä pieni maininta, että MS-tautiin esim. voi kuulua sähköiskunomaiset tuntemukset. Mutta ne liittyvät useinkin jalkoihin ja selkään, mutta voi myös mennä käsien kautta. Se kulkee nimellä L'hermitten oire. Mutta uskon, että sähköiskut voisivat olla leikkauksen jälkeistä jännitystilaa. Siinähän kuitenkin elimistö on aika kovilla ja paraneminen ottaa aikansa. Joskus nuo ikävät niskavaivat voivat tehdä myös kiusaa.

        Katsoitteko eilen Inhimillisen tekijän?

        Oli kiva lukea kuulumiset!

        Susu

        Maria, sä et varmaankaan katsonut Ihmillistä tekijää, unohdan aina, että olet niin kaukana. Muutaman rivin ehdin vaihtaa sairaalassa tutustumaani aivoverenvuotopotilaaseen. Hänellä oli hyvin samankaltaisia tuntemuksia kuin Anitta Niemellä. Eli hoito on hyvää, jopa loistavaa, mutta henkisestä puolesta ei huolehdi kukaan. Olen itse vähän samoilla linjoilla. Mua ainakin otti aika koville saatuani diagnoosin aneurysmista eikä varsinkaan leikkauksen jälkeinen elämä ihan helppoa ollut. Mutta onneksi jokainen käsittelee asiat eri tavalla. Ja paranee myöskin nopeammin sekä fyysisesti että henkisesti.

        Kaisan tuntemuksia tässä elän mukana, odottavan aika on aina pitkä. Ja Maria, sulla on paraneminen jo hyvässä vauhdissa. Kuinkas muuten ne hirvittävät kivut, joista kärsit ennen joulua. Oliko lääkkeestä apua? Mä en kaikessa kiireessäni kerinnut ihan hirveän tarkkaan lukemaan kirjoituksianne, eli jos taas olen missannut jotain, älkää ihmetelkö.


      • Inka
        Susu kirjoitti:

        Maria, sä et varmaankaan katsonut Ihmillistä tekijää, unohdan aina, että olet niin kaukana. Muutaman rivin ehdin vaihtaa sairaalassa tutustumaani aivoverenvuotopotilaaseen. Hänellä oli hyvin samankaltaisia tuntemuksia kuin Anitta Niemellä. Eli hoito on hyvää, jopa loistavaa, mutta henkisestä puolesta ei huolehdi kukaan. Olen itse vähän samoilla linjoilla. Mua ainakin otti aika koville saatuani diagnoosin aneurysmista eikä varsinkaan leikkauksen jälkeinen elämä ihan helppoa ollut. Mutta onneksi jokainen käsittelee asiat eri tavalla. Ja paranee myöskin nopeammin sekä fyysisesti että henkisesti.

        Kaisan tuntemuksia tässä elän mukana, odottavan aika on aina pitkä. Ja Maria, sulla on paraneminen jo hyvässä vauhdissa. Kuinkas muuten ne hirvittävät kivut, joista kärsit ennen joulua. Oliko lääkkeestä apua? Mä en kaikessa kiireessäni kerinnut ihan hirveän tarkkaan lukemaan kirjoituksianne, eli jos taas olen missannut jotain, älkää ihmetelkö.

        Joo,
        katsottiin Inhimillinen tekijä. Sitä olen kiroillut, kun yhdellä kädellä yrittänyt vaihtaa sientä sinipiikan.

        Hemilän osalta ei tässä haastattelussa tullut esille oleellinen asia, jonka hän kyllä kertoi Suomen Kuvalehden haastattelussa. Suora sitaatti: "Vaimolla, tyttärillä, ystävillä, sairaanhoitajilla ja lääkäreillä on ollut yhteinen projekti, että pistetään Kalevi uudestaan kuntoon".

        Kyllä minullekin olivat tutumpia Anitta Niemen tuntemukset. Ilmeisesti "tärkeä" henkilö, ja vielä MIES, jolla lisäksi on hyvä perheen ja ystävien tukiverkosto, saa edellytykset kuntoutua parhaiten.

        Kuullostaa varmaan katkeralta, mutta luin hiljattain, että koulutetut miehet saavat parhaan hoidon sydäninfarktitapauksissa.

        Kun sain aivohalvaukseni, kuntoutuksessa testattiin miten selviän harjan ja rikkalapion, pölynimurin ja silitysraudan kanssa tai miten sujuu vihannesten pilkkominen, vaikka koko elämäni olen ollut työssä, jossa näitä taitoja ei ole tarvittu. Ei tullut kysytyksi kuntoutettiinko miehiä näihin hommiin.

        Kiukkuisena
        Kaisa


      • Saksa
        Susu kirjoitti:

        Maria, sä et varmaankaan katsonut Ihmillistä tekijää, unohdan aina, että olet niin kaukana. Muutaman rivin ehdin vaihtaa sairaalassa tutustumaani aivoverenvuotopotilaaseen. Hänellä oli hyvin samankaltaisia tuntemuksia kuin Anitta Niemellä. Eli hoito on hyvää, jopa loistavaa, mutta henkisestä puolesta ei huolehdi kukaan. Olen itse vähän samoilla linjoilla. Mua ainakin otti aika koville saatuani diagnoosin aneurysmista eikä varsinkaan leikkauksen jälkeinen elämä ihan helppoa ollut. Mutta onneksi jokainen käsittelee asiat eri tavalla. Ja paranee myöskin nopeammin sekä fyysisesti että henkisesti.

        Kaisan tuntemuksia tässä elän mukana, odottavan aika on aina pitkä. Ja Maria, sulla on paraneminen jo hyvässä vauhdissa. Kuinkas muuten ne hirvittävät kivut, joista kärsit ennen joulua. Oliko lääkkeestä apua? Mä en kaikessa kiireessäni kerinnut ihan hirveän tarkkaan lukemaan kirjoituksianne, eli jos taas olen missannut jotain, älkää ihmetelkö.

        Hei Susu,

        kiva kun ehdit kirjoitella!

        Olisi ollut mielenkiintoista nähdä tuo ohjelma. Tuli vain mieleeni kuinka assisteerannut lääkäri ilmoitti minulle viikon toimenpiteen jälkeen että pääni on täysin kuntoutunut, enkä tule tuntemaan mitään. Varmaan sitten vain kuvittelua että platinaspiraalit "koputtelevat" päätäni silloin tällöin. Tunne on ehkä pikemminkin semmoista vetävää hermopistoa. Tekisi mieli koputtaa takaisin ja käskeä rauhoittamaan.

        Kovat jo virallisesti kolmoishermosäryksi todetut kivut loppuivat loman lopulla ja palasivat pari päivää töihin menon jälkeen uudestaan ja mukaan tulivat nuo sähköiskut. Gapapentiinistä ei ole tuon taivaallista hyötyä enää, saa vain mahani tosi sekaisin sekä pollani. Tuntuu että pehmittää aivoja vähän liikaakin. Toisaalta kipujen takia valvominen ja jännittäminen saa olon vielä enemmän sekaisin.

        Yksi sun toinen työkaveri talossa kyselee mitä mulle kuuluu. Varmaan jokainen 34 kerroksisessa talossa tietää ainakin suunnilleen mitä minulle on tapahtunut. Toistelen pääni olevan ihan kunnossa.

        En ole päässyt vielä siihen pisteeseen että todella tajuaisin saaneeni useita aivohalvauskohtauksia ja minulla olleen luultavasti miljoona suojelusenkeliä sillä hetkellä. Minun on vaikea kuvitella Kaisa sinun tuntemuksia, koska en koskaan ollut tajuamassa tilannetta. Eräs perhetuttuni oli saanut aivohalvauskohtauksen juuri ennen joulua. Hän toipuu onneksi aika hyvin, mutta en edes ajatellut pyytäväni päästä häntä sairaalaan katsomaan. Mieleen vain tuli että se olisi voinut olla minä. Leikanneiden ja hoitaneiden lääkäreiden mukaan kyseessä olisi ollut kenties enää muutama viikko ja olisin vähintään yhtä huonossa asemassa kuin perhetuttumme.

        Pomonikin ilmoitti juuri minun täytyvän muutta asennettani ja muuttua ihmiseksi joka vain säteilee positiivisuutta toimistossa. Voimani menevät yhä vielä siihen että jaksan tehdän työni. Minun positiivisuuteni päättyy aina huonosti. Kuulostaa ehkä hölmöltä, mutta niin se on.

        Kävin muuten geneetikon puheilla liittyen minun kaikkiin kummallisiin terveydellisiin ongelmiini. Nyt minut lähetetään kardiologille, jonka pitää ultraäänitutkimuksella poissulkea aneurysmien mahdollisuus sydämen alueella. Sen lisäksi perhelääkärini tutkii koko maha-alueeni ultraäänellä maksasta virtsarakkoon. Koe-eläimenä olo alkaa avautua minulle pikku hiljaa. ;=)

        Voimia teille kummallekin ja kiitos kun saan purkaa mietteitäni...

        t. Maria


      • Susu
        Saksa kirjoitti:

        Hei Susu,

        kiva kun ehdit kirjoitella!

        Olisi ollut mielenkiintoista nähdä tuo ohjelma. Tuli vain mieleeni kuinka assisteerannut lääkäri ilmoitti minulle viikon toimenpiteen jälkeen että pääni on täysin kuntoutunut, enkä tule tuntemaan mitään. Varmaan sitten vain kuvittelua että platinaspiraalit "koputtelevat" päätäni silloin tällöin. Tunne on ehkä pikemminkin semmoista vetävää hermopistoa. Tekisi mieli koputtaa takaisin ja käskeä rauhoittamaan.

        Kovat jo virallisesti kolmoishermosäryksi todetut kivut loppuivat loman lopulla ja palasivat pari päivää töihin menon jälkeen uudestaan ja mukaan tulivat nuo sähköiskut. Gapapentiinistä ei ole tuon taivaallista hyötyä enää, saa vain mahani tosi sekaisin sekä pollani. Tuntuu että pehmittää aivoja vähän liikaakin. Toisaalta kipujen takia valvominen ja jännittäminen saa olon vielä enemmän sekaisin.

        Yksi sun toinen työkaveri talossa kyselee mitä mulle kuuluu. Varmaan jokainen 34 kerroksisessa talossa tietää ainakin suunnilleen mitä minulle on tapahtunut. Toistelen pääni olevan ihan kunnossa.

        En ole päässyt vielä siihen pisteeseen että todella tajuaisin saaneeni useita aivohalvauskohtauksia ja minulla olleen luultavasti miljoona suojelusenkeliä sillä hetkellä. Minun on vaikea kuvitella Kaisa sinun tuntemuksia, koska en koskaan ollut tajuamassa tilannetta. Eräs perhetuttuni oli saanut aivohalvauskohtauksen juuri ennen joulua. Hän toipuu onneksi aika hyvin, mutta en edes ajatellut pyytäväni päästä häntä sairaalaan katsomaan. Mieleen vain tuli että se olisi voinut olla minä. Leikanneiden ja hoitaneiden lääkäreiden mukaan kyseessä olisi ollut kenties enää muutama viikko ja olisin vähintään yhtä huonossa asemassa kuin perhetuttumme.

        Pomonikin ilmoitti juuri minun täytyvän muutta asennettani ja muuttua ihmiseksi joka vain säteilee positiivisuutta toimistossa. Voimani menevät yhä vielä siihen että jaksan tehdän työni. Minun positiivisuuteni päättyy aina huonosti. Kuulostaa ehkä hölmöltä, mutta niin se on.

        Kävin muuten geneetikon puheilla liittyen minun kaikkiin kummallisiin terveydellisiin ongelmiini. Nyt minut lähetetään kardiologille, jonka pitää ultraäänitutkimuksella poissulkea aneurysmien mahdollisuus sydämen alueella. Sen lisäksi perhelääkärini tutkii koko maha-alueeni ultraäänellä maksasta virtsarakkoon. Koe-eläimenä olo alkaa avautua minulle pikku hiljaa. ;=)

        Voimia teille kummallekin ja kiitos kun saan purkaa mietteitäni...

        t. Maria

        Kyllä on merkillinen sun esimiehen suhde tapahtuneeseen. Ihmisen pitää ilmeisesti itse käydä joku paha asia elämässään läpi, jotta osaisi suhtautua edes hieman asiallisemmmin toisen ihmisen koettelemuksiin. Muistan itse, kuinka olin leikkauksen jälkeen tosi itkuherkkä ja passiivinen. Vaikka tiesin, että olin "yksi niistä onnekkaista", tieto ei aina riitä eikä auta jaksamaan sitä työtä ja ihan normaaliakin elämää. Ja ne kaikki epämääräiset tunteet ja tuntemukset henkisellä puolella tuleekin vasta viiveellä. Tuolla jossain aiemmin kirjoitin, että mulle oli henk.koht. ihan kamalaa pelkkä tieto aneurysmista, saatikka sitten leikkauksen jälkeinen aika. Paranemiseen meni pitkä aika pelkästään fyysisesti, henkinen puoli ei aina taida olla vieläkään ihan kondiksessa. Ja mun mielestä meistä jokaisella on oikeus käydä näitä asioita läpi omalla tavallaan, ei siinä paljon esimiehen ääliömäiset positiivisuus-kampanjat auta. Työelämä on mennyt ihan hurjaksi, ikäviä asioita ei oikein osata käsitellä, ja aina pitäisi olla hymyssä suin, vaikka kuinka mättäisi.

        Mä olin yli 2 kuukautta sairaslomalla leikkauksen jälkeen ja jotenkin tuntui sekin riittämättömältä. Pitäisiköhän sun hakea sairaslomaa, koska musta tuntuisi, että saisit leikkauksessa menetettyjä voimavaroja takaisin. Työssä käydessä tietysti ajatukset pysyy jotenkuten kurissa, mutta paraneminen kyllä mielestäni on hitaampaa. Ja koska sulla on vielä ihan selkeitä fyysisiä kipuja/oireita, mieti rauhassa ja tarkkaan, jaksatko.

        Paljon voimia teille kummallekin. Kaisa odottelee vielä tietoa sairaalasta? Ja Maria, muista, kenenkään ei tarvitse jaksaa liikaa.


      • Saksa
        Susu kirjoitti:

        Kyllä on merkillinen sun esimiehen suhde tapahtuneeseen. Ihmisen pitää ilmeisesti itse käydä joku paha asia elämässään läpi, jotta osaisi suhtautua edes hieman asiallisemmmin toisen ihmisen koettelemuksiin. Muistan itse, kuinka olin leikkauksen jälkeen tosi itkuherkkä ja passiivinen. Vaikka tiesin, että olin "yksi niistä onnekkaista", tieto ei aina riitä eikä auta jaksamaan sitä työtä ja ihan normaaliakin elämää. Ja ne kaikki epämääräiset tunteet ja tuntemukset henkisellä puolella tuleekin vasta viiveellä. Tuolla jossain aiemmin kirjoitin, että mulle oli henk.koht. ihan kamalaa pelkkä tieto aneurysmista, saatikka sitten leikkauksen jälkeinen aika. Paranemiseen meni pitkä aika pelkästään fyysisesti, henkinen puoli ei aina taida olla vieläkään ihan kondiksessa. Ja mun mielestä meistä jokaisella on oikeus käydä näitä asioita läpi omalla tavallaan, ei siinä paljon esimiehen ääliömäiset positiivisuus-kampanjat auta. Työelämä on mennyt ihan hurjaksi, ikäviä asioita ei oikein osata käsitellä, ja aina pitäisi olla hymyssä suin, vaikka kuinka mättäisi.

        Mä olin yli 2 kuukautta sairaslomalla leikkauksen jälkeen ja jotenkin tuntui sekin riittämättömältä. Pitäisiköhän sun hakea sairaslomaa, koska musta tuntuisi, että saisit leikkauksessa menetettyjä voimavaroja takaisin. Työssä käydessä tietysti ajatukset pysyy jotenkuten kurissa, mutta paraneminen kyllä mielestäni on hitaampaa. Ja koska sulla on vielä ihan selkeitä fyysisiä kipuja/oireita, mieti rauhassa ja tarkkaan, jaksatko.

        Paljon voimia teille kummallekin. Kaisa odottelee vielä tietoa sairaalasta? Ja Maria, muista, kenenkään ei tarvitse jaksaa liikaa.

        Heippa Susu ja Kaisa!

        On taas melkoinen hulina-aika takana, mutta kun näin Kaisan kirjoittaneen erässä toisessa kohdassa, teki mieli alkaa naputella teille viestiä.

        Viime viikolla tein sijaisuutta työkaverille, joka hoitaa meidän yhtä suurimmista asiakkaista. Asiakas itse sekoitti asioita keskenään ja perjantaina en ehtinyt edes käydä vessassa ja hyvä kun pääsin edes suht järkevään aikaan kotiin, semmoinen hulivili kävi tämän asiakkaan kanssa. Nyt meistä (ei siis minusta henkilönä) on tehty valitus erittäin korkealla tasolla ja puhelin kävi tänään kuumana. En oikeasti oikein edes jaksanut kauhistua asiasta. Syy oli oikeastikin asiakkaan enkä suostu ottamaan huonoa omaatuntoa tilanteesta, jota todellakin asiakkaan parhaaksi yritin selvitellä. No joo, mutta se siitä.

        Koputan puuta samalla kun kerron hyviä uutisia: olen huomenna ollut kolme viikkoa ilman hermosärkylääkkeitä!!!! Aivan uskomaton tunne. Sen lisäksi olen päässyt käymään hieronnassa ja fysioterapiassa ja se on todellakin tehnyt hyvää.

        Lauantaina kävin tutulla kampaajalla, joka leikkaisi hiukseni aika lyhyeksi ja laittoi uutta väriä päähän. Piristi kummasti. Rahatilanne on vain niin surkea, että huono omatuntohan siinä iski, vaikka hyvän hinnan tekikin.

        Töissä taas vähän uudelleen organisoidaan. Paha vaan kun ylimpiä pomoja lukuunottamatta kaikille on selvää että tässä järjestelyssä ei tule olemaan mitään järkeä. Siinä se aika sitten meneekin, kun yritetään porukalla selvitellä, miten selvittäisiin edes jotenkin tulevasta. Muutamme firman sisällä maaliskuun puolessa välissä. Rahaa ei ole, mutta tämmöisiin typeryyksiin sitä kyllä sitten kummasti löytyy.

        Olen jaksanut paljon paremmin nyt, kun jatkuvat kivut ovat poissa. Meillä oli täällä Kölnin alueella karnevaalit kolmisen viikkoa sitten ja siellä tuli yhtenä iltana ja yhtenä päivänä ryypättyä aika melkoisesti. Ja kas kummaa, kivut olivat poissa. Kun selvisin sitä seuranneesta kovasta flunssasta, olen pärjännyt ilman mitään särkylääkkeitä. Ihan uskomaton tunne, kun pönttö ei ole koko ajan turtana ja on paljon helpompi olla.

        Kyllä minä myönnän olevani aika ajoin tosi väsynyt, mutta ehkä taistelutahtoni on vähän lisääntynyt.

        Sinun sanasi Susu auttoivat minua tavallaan jaksamaan. Juuri se "lupa", että saa ajatella itseään ja omaa terveyttään, on minulle aika ratkaiseva. Toisaalta olen ylittämässä tuon kuuden viikon sairasloman, jonka takia saa olla poissa töistä (yksi tauti) ja sen jälkeen vähäinen palkkani tippuu 70%:n sairaspäivärahaan. Eipä sillä pitkälle pötkitä.

        Tekipä hyvää taas purkaa ajatuksiaan tässä koneella.

        Kuuluuko teille jotain uutta?

        t. Maria


      • Saksa
        Saksa kirjoitti:

        Heippa Susu ja Kaisa!

        On taas melkoinen hulina-aika takana, mutta kun näin Kaisan kirjoittaneen erässä toisessa kohdassa, teki mieli alkaa naputella teille viestiä.

        Viime viikolla tein sijaisuutta työkaverille, joka hoitaa meidän yhtä suurimmista asiakkaista. Asiakas itse sekoitti asioita keskenään ja perjantaina en ehtinyt edes käydä vessassa ja hyvä kun pääsin edes suht järkevään aikaan kotiin, semmoinen hulivili kävi tämän asiakkaan kanssa. Nyt meistä (ei siis minusta henkilönä) on tehty valitus erittäin korkealla tasolla ja puhelin kävi tänään kuumana. En oikeasti oikein edes jaksanut kauhistua asiasta. Syy oli oikeastikin asiakkaan enkä suostu ottamaan huonoa omaatuntoa tilanteesta, jota todellakin asiakkaan parhaaksi yritin selvitellä. No joo, mutta se siitä.

        Koputan puuta samalla kun kerron hyviä uutisia: olen huomenna ollut kolme viikkoa ilman hermosärkylääkkeitä!!!! Aivan uskomaton tunne. Sen lisäksi olen päässyt käymään hieronnassa ja fysioterapiassa ja se on todellakin tehnyt hyvää.

        Lauantaina kävin tutulla kampaajalla, joka leikkaisi hiukseni aika lyhyeksi ja laittoi uutta väriä päähän. Piristi kummasti. Rahatilanne on vain niin surkea, että huono omatuntohan siinä iski, vaikka hyvän hinnan tekikin.

        Töissä taas vähän uudelleen organisoidaan. Paha vaan kun ylimpiä pomoja lukuunottamatta kaikille on selvää että tässä järjestelyssä ei tule olemaan mitään järkeä. Siinä se aika sitten meneekin, kun yritetään porukalla selvitellä, miten selvittäisiin edes jotenkin tulevasta. Muutamme firman sisällä maaliskuun puolessa välissä. Rahaa ei ole, mutta tämmöisiin typeryyksiin sitä kyllä sitten kummasti löytyy.

        Olen jaksanut paljon paremmin nyt, kun jatkuvat kivut ovat poissa. Meillä oli täällä Kölnin alueella karnevaalit kolmisen viikkoa sitten ja siellä tuli yhtenä iltana ja yhtenä päivänä ryypättyä aika melkoisesti. Ja kas kummaa, kivut olivat poissa. Kun selvisin sitä seuranneesta kovasta flunssasta, olen pärjännyt ilman mitään särkylääkkeitä. Ihan uskomaton tunne, kun pönttö ei ole koko ajan turtana ja on paljon helpompi olla.

        Kyllä minä myönnän olevani aika ajoin tosi väsynyt, mutta ehkä taistelutahtoni on vähän lisääntynyt.

        Sinun sanasi Susu auttoivat minua tavallaan jaksamaan. Juuri se "lupa", että saa ajatella itseään ja omaa terveyttään, on minulle aika ratkaiseva. Toisaalta olen ylittämässä tuon kuuden viikon sairasloman, jonka takia saa olla poissa töistä (yksi tauti) ja sen jälkeen vähäinen palkkani tippuu 70%:n sairaspäivärahaan. Eipä sillä pitkälle pötkitä.

        Tekipä hyvää taas purkaa ajatuksiaan tässä koneella.

        Kuuluuko teille jotain uutta?

        t. Maria

        Heippa Kaisa ja Susu!

        Kuinka jakselette? Näin Kaisan kirjoitelleen vielä jokin aika sitten muihin viesteihin vastauksia, mutta niitäkään ei ole enää näkynyt. Onko kaikki hyvin?

        Olen nyt ollut lähes viisi viikkoa ilman hermolääkitystä ja hyvin olen pärjännyt.

        Viikko sitten perjantaina sain kummallisen kohtauksen. Ruokaa laittaessa huomasin etten näe oikealla silmällä kunnolla. Yritin tarkentaa näköä, mutta tuntui kuin silmän päällä olisi ollut kalvo, jonka läpi ei näe kunnolla. Syömisen jälkeen tuli minulle todella paha ja heikko olo, laahustin sängyn päälle ja enemmän tai vähemmän nukuin seuraavan tunnin. En kyennyt oikein edes kommunikoimaan Juuson kanssa. Kun Juuso halusi katsoa kanssani yhden lastenohjelman, nousin istumaan ja kymmenen minuuttia "katsoin" telkkaria. En vain tajunnut ollenkaan mitä siinä tapahtui, ohjelman lapset sanoivat "Großmutter=isoäiti" ja minä pohdin mitä se sana tarkoittaa. En tuntenut varsinaista kipua, pää vain tuntui pehmoiselta ja vieraalta. Sammutin telkkarin, sanoin lyhyesti nukkuvani. Makasin sängyssä enkä saanut ajatuksiani rauhoittamaan niin paljon että olisin voinut saman tien nukahtaa. Yksi ajatus tuli ja katosi saman tien ja toinen tuli tilalle ja katosi saman tien jne, en kuitenkaan pystynyt enää nousemaan sängystä ylös. Nukahdin lopulta ja heräsin pari tuntia myöhemmin. Kävin pesulla, samoin Juuso, joka oli myös nukahtanut ja menimme takaisin nukkumaan. Seuraavana aamuna herätessäni voin hyvin.

        En jaksa aina ajatella, että mitähän tuokin nyt sitten oli.
        Eräs entinen työkaverini oli käynyt netissä ja kirjoitti mulle, että mun olisi parasta mennä lääkäriin. Oireeni sopivat aivoinfarktiin tai TIA:han. TIA eli lyhytaikainen aivojen verenpuutoskohtaus on vakava merkki siitä, että tulevaisuudessa saattaa olla luvassa aivoinfarkti, jollei ennaltaehkäisevää hoitoa anneta ajoissa. Soitin nyt perjantaina neurologin vastaanotolle, jossa minulta kysyttiin, miksen ollut mennyt saman tien lääkärille. Sairaalassa, jossa minut leikattiin, sanottaisiin ettei pidä liioitella ja hätääntyä kaikesta.

        Minulla on aika neurologille torstaina. Tunnen itseni jotenkin hätähousuksi, kun taas juoksen lääkärille. Ihmetyttää vaan, ettei äiti pitänyt minua tällä kertaa ollenkaan liioittelevana, käski soittaa, jos jotain vielä tulee. Minulla oli eilen illalla taas todella omituinen olo, ei onneksi kuitenkaan niin paha kuin viikkoa aikaisemmin.

        Toivoin niin, että minun tarvitsisi jännittää vasta toukokuun lopulla, kun tehdään kontrolliangiografia. Silloin selviää kasvaako päässä vielä oleva aneurysma nopeasti.

        Osaatteko selittää, miksi MRI ei riitä tilan tutkimiseksi, vaan heidän täytyy tehdä angiografia? Jos aneurysma ei ole kasvanut tämän puolen vuoden aikana, aikovat he jatkossa kuitenkin tehdä parin vuoden välein vain MRI:n.

        Mukavaa sunnuntaita!

        t. Maria


      • Susu
        Saksa kirjoitti:

        Heippa Kaisa ja Susu!

        Kuinka jakselette? Näin Kaisan kirjoitelleen vielä jokin aika sitten muihin viesteihin vastauksia, mutta niitäkään ei ole enää näkynyt. Onko kaikki hyvin?

        Olen nyt ollut lähes viisi viikkoa ilman hermolääkitystä ja hyvin olen pärjännyt.

        Viikko sitten perjantaina sain kummallisen kohtauksen. Ruokaa laittaessa huomasin etten näe oikealla silmällä kunnolla. Yritin tarkentaa näköä, mutta tuntui kuin silmän päällä olisi ollut kalvo, jonka läpi ei näe kunnolla. Syömisen jälkeen tuli minulle todella paha ja heikko olo, laahustin sängyn päälle ja enemmän tai vähemmän nukuin seuraavan tunnin. En kyennyt oikein edes kommunikoimaan Juuson kanssa. Kun Juuso halusi katsoa kanssani yhden lastenohjelman, nousin istumaan ja kymmenen minuuttia "katsoin" telkkaria. En vain tajunnut ollenkaan mitä siinä tapahtui, ohjelman lapset sanoivat "Großmutter=isoäiti" ja minä pohdin mitä se sana tarkoittaa. En tuntenut varsinaista kipua, pää vain tuntui pehmoiselta ja vieraalta. Sammutin telkkarin, sanoin lyhyesti nukkuvani. Makasin sängyssä enkä saanut ajatuksiani rauhoittamaan niin paljon että olisin voinut saman tien nukahtaa. Yksi ajatus tuli ja katosi saman tien ja toinen tuli tilalle ja katosi saman tien jne, en kuitenkaan pystynyt enää nousemaan sängystä ylös. Nukahdin lopulta ja heräsin pari tuntia myöhemmin. Kävin pesulla, samoin Juuso, joka oli myös nukahtanut ja menimme takaisin nukkumaan. Seuraavana aamuna herätessäni voin hyvin.

        En jaksa aina ajatella, että mitähän tuokin nyt sitten oli.
        Eräs entinen työkaverini oli käynyt netissä ja kirjoitti mulle, että mun olisi parasta mennä lääkäriin. Oireeni sopivat aivoinfarktiin tai TIA:han. TIA eli lyhytaikainen aivojen verenpuutoskohtaus on vakava merkki siitä, että tulevaisuudessa saattaa olla luvassa aivoinfarkti, jollei ennaltaehkäisevää hoitoa anneta ajoissa. Soitin nyt perjantaina neurologin vastaanotolle, jossa minulta kysyttiin, miksen ollut mennyt saman tien lääkärille. Sairaalassa, jossa minut leikattiin, sanottaisiin ettei pidä liioitella ja hätääntyä kaikesta.

        Minulla on aika neurologille torstaina. Tunnen itseni jotenkin hätähousuksi, kun taas juoksen lääkärille. Ihmetyttää vaan, ettei äiti pitänyt minua tällä kertaa ollenkaan liioittelevana, käski soittaa, jos jotain vielä tulee. Minulla oli eilen illalla taas todella omituinen olo, ei onneksi kuitenkaan niin paha kuin viikkoa aikaisemmin.

        Toivoin niin, että minun tarvitsisi jännittää vasta toukokuun lopulla, kun tehdään kontrolliangiografia. Silloin selviää kasvaako päässä vielä oleva aneurysma nopeasti.

        Osaatteko selittää, miksi MRI ei riitä tilan tutkimiseksi, vaan heidän täytyy tehdä angiografia? Jos aneurysma ei ole kasvanut tämän puolen vuoden aikana, aikovat he jatkossa kuitenkin tehdä parin vuoden välein vain MRI:n.

        Mukavaa sunnuntaita!

        t. Maria

        Kuullostipa ikävältä hommalta. Mutta voiskohan toi sun kohtaus olla esim. stressiperäistä? Jotenkin toivoisi, että vastaus löytyisi siltä puolelta, eikä suinkaan TIA:sta tai aivoinfarktista. Sulle ei kuitenkaan jäänyt mitään pysyvämpää oiretta kohtauksesta? Mä olen sairastanut aivoinfarktin 20 vuotta sitten ja mulle jäi siitä kumpaankin silmään pienet näkökenttäpuutokset. Myöhemmissä tutkimuksissa löytyi APC-resistenssi (geenivirhe), jolla on selitetty infarkti, Ja mun kohdalla vielä edesauttoi tupakka ja e-pillerit. Nyt olen popsinut usean vuoden ajan Asasantin retard-nimistä lääkettä, jolla yritetään ennaltaehkäistä uusi verenkiertohäiriö.

        Musta on hyvä, että sulle tehdään angiografia. Vaikka se on epämiellyttävä tutkimus, siinä kuitenkin nähdään todella tarkkaan sen hetkinen tilanne.

        Hyvä, että pääset neurologille nopeasti. Hätähousu et ole yhtään, vaan asia on tutkittava. Sulla on takana niin iso toimenpide, että lääkäreiden on pakko ottaa sut vakavasti. Myös sun itsesi kannalta on tärkeää, että tiedät, missä mennään.

        Suuri halaus!!!!


      • Saksa
        Susu kirjoitti:

        Kuullostipa ikävältä hommalta. Mutta voiskohan toi sun kohtaus olla esim. stressiperäistä? Jotenkin toivoisi, että vastaus löytyisi siltä puolelta, eikä suinkaan TIA:sta tai aivoinfarktista. Sulle ei kuitenkaan jäänyt mitään pysyvämpää oiretta kohtauksesta? Mä olen sairastanut aivoinfarktin 20 vuotta sitten ja mulle jäi siitä kumpaankin silmään pienet näkökenttäpuutokset. Myöhemmissä tutkimuksissa löytyi APC-resistenssi (geenivirhe), jolla on selitetty infarkti, Ja mun kohdalla vielä edesauttoi tupakka ja e-pillerit. Nyt olen popsinut usean vuoden ajan Asasantin retard-nimistä lääkettä, jolla yritetään ennaltaehkäistä uusi verenkiertohäiriö.

        Musta on hyvä, että sulle tehdään angiografia. Vaikka se on epämiellyttävä tutkimus, siinä kuitenkin nähdään todella tarkkaan sen hetkinen tilanne.

        Hyvä, että pääset neurologille nopeasti. Hätähousu et ole yhtään, vaan asia on tutkittava. Sulla on takana niin iso toimenpide, että lääkäreiden on pakko ottaa sut vakavasti. Myös sun itsesi kannalta on tärkeää, että tiedät, missä mennään.

        Suuri halaus!!!!

        Hei Susu!

        Kävin tänään siellä neurologilla. Kuvailin oireet ja syyn niin myöhään lääkärille tulooni olleen etten ottanut "kohtausta" alkuun niin vakavissani. Antoi minulle kahden tabletin migreenilääkepakkauksen sanoen epäilevänsä migreenikohtausta. Jos olo toistuu, mutta lääke ei auta, on minun syytä ottaa häneen yhteyttä ja hän puhuu klinikan kanssa, jossa minut leikattiin.

        Pohti alkuun pitäisikö angiografia tehdä aikaisemmin, mutta ei nähnyt sitä sitten tarpeelliseksi. Joten nyt odotellaan ja toivotaan parasta.

        Kävin myös Juuson kanssa otattamassa hänen keuhkoistaan röntgenkuvan. On nyt monta kuukautta yskinyt omituisesti, semmoinen yksittäinen köhäys välillä jopa minuutin välein. Keuhkossa näkyi hänen sairastavan astmaa (turvotusta), muuten kaikki kunnossa. Nyt muutellaan kortisoniannostusta ja höyrytetään, jos kyseessä onkin kuiva ja ärsyyntynyt kurkku tai sitten Juuso on oppinut ikävän tavan.

        Mitä sinulle kuuluu? Meille on tullut jo kevät, nautitaan täällä n. 10° öistä ja jopa 22°päivistä! Auringossa on todella kuuma, mutta tänään kova tuuli sai olon aika viileäksi. Teillä kuulemma vielä lunta ja kylmyyttä riittää. Mitä olet puuhaillut?

        t. Maria


      • Maria!
        Saksa kirjoitti:

        Hei Susu!

        Kävin tänään siellä neurologilla. Kuvailin oireet ja syyn niin myöhään lääkärille tulooni olleen etten ottanut "kohtausta" alkuun niin vakavissani. Antoi minulle kahden tabletin migreenilääkepakkauksen sanoen epäilevänsä migreenikohtausta. Jos olo toistuu, mutta lääke ei auta, on minun syytä ottaa häneen yhteyttä ja hän puhuu klinikan kanssa, jossa minut leikattiin.

        Pohti alkuun pitäisikö angiografia tehdä aikaisemmin, mutta ei nähnyt sitä sitten tarpeelliseksi. Joten nyt odotellaan ja toivotaan parasta.

        Kävin myös Juuson kanssa otattamassa hänen keuhkoistaan röntgenkuvan. On nyt monta kuukautta yskinyt omituisesti, semmoinen yksittäinen köhäys välillä jopa minuutin välein. Keuhkossa näkyi hänen sairastavan astmaa (turvotusta), muuten kaikki kunnossa. Nyt muutellaan kortisoniannostusta ja höyrytetään, jos kyseessä onkin kuiva ja ärsyyntynyt kurkku tai sitten Juuso on oppinut ikävän tavan.

        Mitä sinulle kuuluu? Meille on tullut jo kevät, nautitaan täällä n. 10° öistä ja jopa 22°päivistä! Auringossa on todella kuuma, mutta tänään kova tuuli sai olon aika viileäksi. Teillä kuulemma vielä lunta ja kylmyyttä riittää. Mitä olet puuhaillut?

        t. Maria

        Kylläpä kuullosti ihanalta siellä kevään eteneminen! Täällä ollaan ihan päinvastaisessa tilanteessa, lunta tulee ja on kamalan kylmä. Eilenkin oli ihan kamala myräkkä ja monta ihmistä menetti henkensä.

        Vielä tosta sun neurologikäynnistä. Minkälaisia migreenilääkkeitä sait? Multa otettiin ns. täsmä-lääkkeet pois. Syynä aneurysmaleikkaus. Nyt sitten sinnittelen muiden lääkkeiden voimalla kohtauksen tullessa. Onneksi migreeni tulee nykyään tosi harvoin ja usein tiedän syynkin siihen. Ja MS-tauti voi kuulemma lisätä päänsärkyjä. Se tieto oli tietysti ikävä.

        Voi Juusoa! Onneksi, jos hyvin käy, lapsuusiän astmoista voi hyvällä tuurilla päästä vanhemmiten eroon, jos sellainen diagnoosi varmistuu.

        Me ollaan kovasti hankkimassa koiraa. 2 kissaa meillä on ennestään, mutta nyt koiran hankinta sopii elämään ja elämän tilanteeseen. Olen yhden kasvattajan kanssa neuvotellut asiasta ja nyt vaan odotellaan hauvavauvojen syntymistä, mikä tapahtuu hetkenä minä hyvänsä. Ulkoilun ja liikunnan merkitystä kun ei voi koskaan olla liikaa korostamatta ja koiran kanssa se tosiaan on pakollista. Mulla oli hoidossa viikon verran colliepoika ja 2 viikkoa sellainen tosi sympaattinen monirotuinen tyttö ja heistä sain ihan hurjan liikuntahurmion. Olen nimittäin sellaista "sohvaperunasorttia".
        Ja tietysti koira-ajatus on muhinut monta vuotta ja nyt se tosiaan olisi mahdollista toteuttaa.

        Odottelen kovasti, että säät vähän lämpenisi. Toisaalta tykkään Suomen talvesta ja kunnon pakkasista. Mutta pitkän ja pimeän talven jälkeen on aina ihanaa, kun tulee kunnon kevät.

        Mukavaa viikonloppua sulle ja Juusolle. Voikaa hyvin ja nauttikaa keväästä.

        Susu


      • Saksa
        Maria! kirjoitti:

        Kylläpä kuullosti ihanalta siellä kevään eteneminen! Täällä ollaan ihan päinvastaisessa tilanteessa, lunta tulee ja on kamalan kylmä. Eilenkin oli ihan kamala myräkkä ja monta ihmistä menetti henkensä.

        Vielä tosta sun neurologikäynnistä. Minkälaisia migreenilääkkeitä sait? Multa otettiin ns. täsmä-lääkkeet pois. Syynä aneurysmaleikkaus. Nyt sitten sinnittelen muiden lääkkeiden voimalla kohtauksen tullessa. Onneksi migreeni tulee nykyään tosi harvoin ja usein tiedän syynkin siihen. Ja MS-tauti voi kuulemma lisätä päänsärkyjä. Se tieto oli tietysti ikävä.

        Voi Juusoa! Onneksi, jos hyvin käy, lapsuusiän astmoista voi hyvällä tuurilla päästä vanhemmiten eroon, jos sellainen diagnoosi varmistuu.

        Me ollaan kovasti hankkimassa koiraa. 2 kissaa meillä on ennestään, mutta nyt koiran hankinta sopii elämään ja elämän tilanteeseen. Olen yhden kasvattajan kanssa neuvotellut asiasta ja nyt vaan odotellaan hauvavauvojen syntymistä, mikä tapahtuu hetkenä minä hyvänsä. Ulkoilun ja liikunnan merkitystä kun ei voi koskaan olla liikaa korostamatta ja koiran kanssa se tosiaan on pakollista. Mulla oli hoidossa viikon verran colliepoika ja 2 viikkoa sellainen tosi sympaattinen monirotuinen tyttö ja heistä sain ihan hurjan liikuntahurmion. Olen nimittäin sellaista "sohvaperunasorttia".
        Ja tietysti koira-ajatus on muhinut monta vuotta ja nyt se tosiaan olisi mahdollista toteuttaa.

        Odottelen kovasti, että säät vähän lämpenisi. Toisaalta tykkään Suomen talvesta ja kunnon pakkasista. Mutta pitkän ja pimeän talven jälkeen on aina ihanaa, kun tulee kunnon kevät.

        Mukavaa viikonloppua sulle ja Juusolle. Voikaa hyvin ja nauttikaa keväästä.

        Susu

        Hei Susu,

        kuulin eilen työkaveriltani kuinka tuhoisaa jälkeä toissapäiväinen sää Suomessa oli aiheuttanut. Äiti mainitsi asiasta toissapäivänä, mutta ei kertonut kuinka pahoja kolareita siellä oli tapahtunut.

        Meillä tapahtui reilu viikko sitten onnettomuus yhdessä tunnelissa. Epäilen saapuneeni paikalle vain hetkeä tapahtuneen jälkeen. Viimeisessä autossa istunut mies oli aivan sekavan näköinen ja airbag oli auennut. En uskaltanut pysähtyä tunneliin, koska onnettomuuspaikka oli lievässä kurvissa eikä näkyvyys ollut kovin hyvä. Näin muista autoista nousevan kuskien ulos ja menevän katsomaan muita autoilijoita. Kenelläkään ei kuitenkaan ollut kännykkää esillä, joten soitin hätänumeroon. Siellä ei todellakaan tiedetty asiasta mitään, ihmeteltiin vain miksen ollut jäänyt paikalle. Selitin ettei missään ollut paikkaa mihin pysähtyä. Mies sanoi ymmärtävänsä ja lähettävänsä apuvoimia paikalle. Minuun iski sellainen pahaolo, toisaalta huonosta omastatunnosta kun en pysähtynyt sinne tunneliin ja toisaalta siitä avuttomuuden tunteesta. Mietin minun selvinneen luultavasti n. puolen minuutin, minuutin ansiosta onnettomuudesta.

        Neurologi antoi minulle lääkettä nimeltä MAXALT lingua, vaikuttavana aineena rizatriptanbenzoat. Luin vasta nyt ohjeen, jossa kielletään ottamasta lääkettä, jos kyseessä voi olla aivohalvaus, aneurysman repeämä, epätyypillistä päänsärkyä. Mikä pahinta jos potilaalla on menneisyydessään ollut aivohalvaus tai TIA. Ja aivohalvauksiahan minulla on leikkauksen aikana ollut monia, eikö niitä sitten lasketa mukaan? Neurologi, jolla käyn, vaikuttaa jotenkin niin avuttomalta. Toivottavasti ei pätemisen tarpeessa neuvo jotain typerää..

        Minulla todettiin 15-v lievä astma, jonka kanssa pärjään tällä hetkellä ilman lääkkeitä. Joskus kun allergiat äityy oikein pahaksi, alkaa astma taas oikein kunnolla vaivaamaan. Juuson astma oli pari vuotta jo "poissa", kunnes alkoi viime vuonna taas vaivaamaan. Puhetta oli että normaalisti astma on monilla poissa jo kouluikään mennessä. Toivottavasti Juuson kunto paranee. Sen takia minusta on hienoa, kun jaksaa käydä sunnuntaisin pelaamaassa jalkapalloa, niin astmallakin on huonommat oltavat.

        Juuso olisi ihan lääpällään, kun näkisi teidän kissat. Kissa on hänen lempieläimensä ja ikävä kyllä pahin allergioiden aiheuttaja minulle, Juuso itse tulee ilmeisesti hyvänä kakkosena perässä. Muistan aina miten kamalaa oli kun pyyntöihin saada lemmikkieläin vastauksena oli että minä itse tulisin sairaaksi. Isänä on maalta kotoisin ja hänen vanhemmillaan oli vielä pitkään eläimiä lehmistä kissoihin. Vietin lapsena paljon aikaa maatilalla ja tulin lyhyestä käynnistä navetassa jo niin kipeäksi että sitä itsekin ymmärsi kuinka mahdoton yhtälö se on. Eipä se kyllä asiaa yhtään helpottanut...

        Minkälaista koiraa olet hankkimassa? Koirien kanssa ulkoilu on kieltämättä todella hyvää liikuntaa. Nyt ulkona on sumuista ja sataa, lämpöasteita ollessa 12. Ei todellakaan kiehdo ajatus kävelystä, kun ei ole pakko. Olen päättänyt jaksaa jatkaa fysioterapiassa oppimiani liikkeitä, jospa saisi ainakin lihakset parempaan kuntoon. Jaksoin jopa ilman ongelmia käyttää kickboardia, vaikka viimeisestä kerrasta on jo puolisen vuotta eikä kunto totisesti ole kehuttava. Kuukauden päästä ystävälläni on siviilivihkiminen täällä Saksassa, jonka jälkeen on isot juhlat. Olisi kiva mahtua ainoaan vähän juhlavampaan mekkoon. Minulla nimittäin ei ikävä kyllä ole varaa lentää toukokuun alussa Suomessa kirkossa pidettävään vihkimistilaisuuteen.

        Oikein mukavaa viikonloppua sinullekin ja mukavaa kevään ja hauvan syntymisen odotusta!

        t. Maria


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Hei Susu,

        kuulin eilen työkaveriltani kuinka tuhoisaa jälkeä toissapäiväinen sää Suomessa oli aiheuttanut. Äiti mainitsi asiasta toissapäivänä, mutta ei kertonut kuinka pahoja kolareita siellä oli tapahtunut.

        Meillä tapahtui reilu viikko sitten onnettomuus yhdessä tunnelissa. Epäilen saapuneeni paikalle vain hetkeä tapahtuneen jälkeen. Viimeisessä autossa istunut mies oli aivan sekavan näköinen ja airbag oli auennut. En uskaltanut pysähtyä tunneliin, koska onnettomuuspaikka oli lievässä kurvissa eikä näkyvyys ollut kovin hyvä. Näin muista autoista nousevan kuskien ulos ja menevän katsomaan muita autoilijoita. Kenelläkään ei kuitenkaan ollut kännykkää esillä, joten soitin hätänumeroon. Siellä ei todellakaan tiedetty asiasta mitään, ihmeteltiin vain miksen ollut jäänyt paikalle. Selitin ettei missään ollut paikkaa mihin pysähtyä. Mies sanoi ymmärtävänsä ja lähettävänsä apuvoimia paikalle. Minuun iski sellainen pahaolo, toisaalta huonosta omastatunnosta kun en pysähtynyt sinne tunneliin ja toisaalta siitä avuttomuuden tunteesta. Mietin minun selvinneen luultavasti n. puolen minuutin, minuutin ansiosta onnettomuudesta.

        Neurologi antoi minulle lääkettä nimeltä MAXALT lingua, vaikuttavana aineena rizatriptanbenzoat. Luin vasta nyt ohjeen, jossa kielletään ottamasta lääkettä, jos kyseessä voi olla aivohalvaus, aneurysman repeämä, epätyypillistä päänsärkyä. Mikä pahinta jos potilaalla on menneisyydessään ollut aivohalvaus tai TIA. Ja aivohalvauksiahan minulla on leikkauksen aikana ollut monia, eikö niitä sitten lasketa mukaan? Neurologi, jolla käyn, vaikuttaa jotenkin niin avuttomalta. Toivottavasti ei pätemisen tarpeessa neuvo jotain typerää..

        Minulla todettiin 15-v lievä astma, jonka kanssa pärjään tällä hetkellä ilman lääkkeitä. Joskus kun allergiat äityy oikein pahaksi, alkaa astma taas oikein kunnolla vaivaamaan. Juuson astma oli pari vuotta jo "poissa", kunnes alkoi viime vuonna taas vaivaamaan. Puhetta oli että normaalisti astma on monilla poissa jo kouluikään mennessä. Toivottavasti Juuson kunto paranee. Sen takia minusta on hienoa, kun jaksaa käydä sunnuntaisin pelaamaassa jalkapalloa, niin astmallakin on huonommat oltavat.

        Juuso olisi ihan lääpällään, kun näkisi teidän kissat. Kissa on hänen lempieläimensä ja ikävä kyllä pahin allergioiden aiheuttaja minulle, Juuso itse tulee ilmeisesti hyvänä kakkosena perässä. Muistan aina miten kamalaa oli kun pyyntöihin saada lemmikkieläin vastauksena oli että minä itse tulisin sairaaksi. Isänä on maalta kotoisin ja hänen vanhemmillaan oli vielä pitkään eläimiä lehmistä kissoihin. Vietin lapsena paljon aikaa maatilalla ja tulin lyhyestä käynnistä navetassa jo niin kipeäksi että sitä itsekin ymmärsi kuinka mahdoton yhtälö se on. Eipä se kyllä asiaa yhtään helpottanut...

        Minkälaista koiraa olet hankkimassa? Koirien kanssa ulkoilu on kieltämättä todella hyvää liikuntaa. Nyt ulkona on sumuista ja sataa, lämpöasteita ollessa 12. Ei todellakaan kiehdo ajatus kävelystä, kun ei ole pakko. Olen päättänyt jaksaa jatkaa fysioterapiassa oppimiani liikkeitä, jospa saisi ainakin lihakset parempaan kuntoon. Jaksoin jopa ilman ongelmia käyttää kickboardia, vaikka viimeisestä kerrasta on jo puolisen vuotta eikä kunto totisesti ole kehuttava. Kuukauden päästä ystävälläni on siviilivihkiminen täällä Saksassa, jonka jälkeen on isot juhlat. Olisi kiva mahtua ainoaan vähän juhlavampaan mekkoon. Minulla nimittäin ei ikävä kyllä ole varaa lentää toukokuun alussa Suomessa kirkossa pidettävään vihkimistilaisuuteen.

        Oikein mukavaa viikonloppua sinullekin ja mukavaa kevään ja hauvan syntymisen odotusta!

        t. Maria

        Hei tytöt
        Hyvää kevättä ja hyvää pääsiäistä teille molemmille.En ole aikoihin käynyt täällä enää katsomassa. En ole aikoihin käynyt lenkilläkään, äskenkävin ja vasen puoli reagoi toisin kuin syksyllä kun kävin aika säännöllisesti. Vielä inhottavaa sahalaitakuviota näkökentän reunoilla.Onneksi voin mennä päiväunille.

        Minulla on aika TYKS:iin 19.4., silloin tehdään ensin angiografiatutkimus, ja siinä katsotaan onko "ilmapallo" vielä täynnä verta vai onko haihtunut taivaan tuuliin.

        T
        Kaisa


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Hei tytöt
        Hyvää kevättä ja hyvää pääsiäistä teille molemmille.En ole aikoihin käynyt täällä enää katsomassa. En ole aikoihin käynyt lenkilläkään, äskenkävin ja vasen puoli reagoi toisin kuin syksyllä kun kävin aika säännöllisesti. Vielä inhottavaa sahalaitakuviota näkökentän reunoilla.Onneksi voin mennä päiväunille.

        Minulla on aika TYKS:iin 19.4., silloin tehdään ensin angiografiatutkimus, ja siinä katsotaan onko "ilmapallo" vielä täynnä verta vai onko haihtunut taivaan tuuliin.

        T
        Kaisa

        Hei Kaisa!

        Kiva kuulla sinusta. Sinullekin mukavaa kevättä ja pääsiäistä!

        Millä tavalla sinun vasen puolesi reagoi lenkillä käyntiin? En tiennytkään sinun reagoivan näkökentällä. Tiedätkö miksi se tapahtuu liikkuessasi?

        Kuvittelin tekeväni jotain hyvää itselleni ja sen lisäksi että teen säännöllisesti fysioterapialiikkeitä lähdin eilen mahtavaan kevätilmaan kävelyllä. Kävelin todella reippaasti n. 45 min kun tunsin vasemman käden sormieni turpoavan. En pystynyt taivuttamaan kättäni kunnolla nyrkkiin ja suoristettuani sormet tuntui kuin iho olisi liian pieni, sattui ihan älyttömästi. Vaiva katosi n. tunnin päästä. Illalla sitten alkoi kipu kainalossa, joka säteili sormiin ja kesti jonkin aikaa. En tiennyt miten päin olisi. En taida tehdä enää mitään terveellistä, tuntuu vaikuttavan minun kropassani aina päinvastaista.

        Hyvä kun olet vihdoinkin saanut ajan, jottei tarvitse hermoilla kirjeen takia. Pidän sinulle kovasti peukkuja että saisit hyviä uutisia!

        t. Maria


      • Inka
        Saksa kirjoitti:

        Hei Kaisa!

        Kiva kuulla sinusta. Sinullekin mukavaa kevättä ja pääsiäistä!

        Millä tavalla sinun vasen puolesi reagoi lenkillä käyntiin? En tiennytkään sinun reagoivan näkökentällä. Tiedätkö miksi se tapahtuu liikkuessasi?

        Kuvittelin tekeväni jotain hyvää itselleni ja sen lisäksi että teen säännöllisesti fysioterapialiikkeitä lähdin eilen mahtavaan kevätilmaan kävelyllä. Kävelin todella reippaasti n. 45 min kun tunsin vasemman käden sormieni turpoavan. En pystynyt taivuttamaan kättäni kunnolla nyrkkiin ja suoristettuani sormet tuntui kuin iho olisi liian pieni, sattui ihan älyttömästi. Vaiva katosi n. tunnin päästä. Illalla sitten alkoi kipu kainalossa, joka säteili sormiin ja kesti jonkin aikaa. En tiennyt miten päin olisi. En taida tehdä enää mitään terveellistä, tuntuu vaikuttavan minun kropassani aina päinvastaista.

        Hyvä kun olet vihdoinkin saanut ajan, jottei tarvitse hermoilla kirjeen takia. Pidän sinulle kovasti peukkuja että saisit hyviä uutisia!

        t. Maria

        Moi
        Vasemman yläraajan (lääkäreiltä opittu nimitys) lihakset kramppaa, varsinkin sormet menee tosi kivuliaasti nyrkkiin, jotkut lihakset jännittyy niin että olkapää nousee ja olkavarsi vähän irtaantuu kyljestä, kasvojen lihakset kramppaa, niin että vaikea puhua. Vasen jalkakin tuntuu pettävän. Kaikki kuitenkin niin huomaamatonta, että täytyy lenkkikaverille huomauttaa, et nyt mä hiljennän.

        Näkökenttähäiriöt tuli kuvaan n 15 v diagnoosin jälkeen, alussa yleensä kesän ensimmäisillä helteillä nykyään silloin tällöin rasituksen yhteydessä.

        Kai oireet johtuu verenpaineen noususta kun yhtäkkiä rasittaa itseään. Pitäisi rehkiä kohtuullisesti ja säännöllisesti. Mutta kohtuullinen ja säännöllinen elämä on niin tylsää ... ja vaikeaa.

        Jos turvotus toistuu, pyydä että sulle tehdään öisin käytettävä lepolasta, se auttaa ihmeesti.

        Muuten: sain aivan ihanan saksalaisen hammaslääkärin Herr Doctor Becker, nuori komea mies ja vielä huumorintajuinen. Voiko olla saksalainen? Äidinkieli saksa. Täytyykin kysyä mistä kotoisin.

        Voi hyvin
        Kaisa


      • Saksa
        Inka kirjoitti:

        Moi
        Vasemman yläraajan (lääkäreiltä opittu nimitys) lihakset kramppaa, varsinkin sormet menee tosi kivuliaasti nyrkkiin, jotkut lihakset jännittyy niin että olkapää nousee ja olkavarsi vähän irtaantuu kyljestä, kasvojen lihakset kramppaa, niin että vaikea puhua. Vasen jalkakin tuntuu pettävän. Kaikki kuitenkin niin huomaamatonta, että täytyy lenkkikaverille huomauttaa, et nyt mä hiljennän.

        Näkökenttähäiriöt tuli kuvaan n 15 v diagnoosin jälkeen, alussa yleensä kesän ensimmäisillä helteillä nykyään silloin tällöin rasituksen yhteydessä.

        Kai oireet johtuu verenpaineen noususta kun yhtäkkiä rasittaa itseään. Pitäisi rehkiä kohtuullisesti ja säännöllisesti. Mutta kohtuullinen ja säännöllinen elämä on niin tylsää ... ja vaikeaa.

        Jos turvotus toistuu, pyydä että sulle tehdään öisin käytettävä lepolasta, se auttaa ihmeesti.

        Muuten: sain aivan ihanan saksalaisen hammaslääkärin Herr Doctor Becker, nuori komea mies ja vielä huumorintajuinen. Voiko olla saksalainen? Äidinkieli saksa. Täytyykin kysyä mistä kotoisin.

        Voi hyvin
        Kaisa

        Heippa!

        Mistäs päin Suomea tämä lääkäri löytyy? ;=) Voisi olla Saksasta, Itävallasta tai Sveitsistä. Puhetavasta osaisin sanoa varmemmin. Toivottavasti pääset pian kyselemään lisää.

        Täytyy minunkin oppia lukemaan kroppaani paremmin, mitä voi tehdä ja mitä ei.
        Viikon kestänyt kurkkukipu paheni eilen niin paljon että marssin töiden jälkeen lääkärille. Luulemani allergia paljastui kunnon kurkkutulehdukseksi nuhineen ja muine oireineen. Lääkärin mukaan oli ajan kysymys että olisin joutunut antibioottikuurille nenäontelotulehduksen takia. Soitin työkaverilleni kertoakseni joutuvani jäämään kotiin seuraavaksi kahdeksi päiväksi. Hän piti minulle esitelmän kuinka minun täytyy ajatella positiivisesti niin en tulisi ollenkaan kipeäksi.

        Olen viimeiset pari viikkoa ollut erittäin positiivinen ja hyväntuulinen. Muiden valittaessa tai huomauttaessa jostain asiasta kyseessä on kritiikki, minun tehdessäni niin, kyseessä on valittaminen. Pitää oppia pitää suu kiinni eikä sanoa mihinkään enää mitään. Mua ottaa niin päähän kun kaikkialla nalkutetaan positiivisuudesta ja sen puutteesta. Minulla on ollut viime aikoina kaikki hyvin ja olen jopa ollut niin pirteä että olen jaksanut työskennellä paremmin ja ihan eri otteella sekä olla poikani kanssa. Ilmeisesti tämä nalkuttajanleima ei lähde koskaan.

        Maria


    • Inka

      Viestiketju taas liian syvä. Jos ilmoitat sähköpostiosoitteesi minulle osoitteeseen [email protected], niin voidaan keskustella yksityisesti. Lähden pian hammaslääkärille,tenttaan mistä hän oikein on kotoisin. Puhelinluettelosta huomasin että hän on naimisissa suomalaisen naisen kanssa.

      Minä myös olen kokenut, että sairaalla ei ole oikeutta valittaa päänsärkyä tai väsymystä. Vaikka vain toteaisi, se koetaan ainaisena valittamisena. Olisikohan takana terveiden huono omatunto.

      Pian me saadaan aikaiseksi kirja, Susu vielä mukaan.

      Täälläkin alkaa tuntua keväältä viimein

      Terveisin
      Kaisa

      • Susu

        Huomenia!

        Täysikuu pitää hereillä, joten nyt on hyvää aikaa laittaa tänne muutama sana.

        Tää meidän ylläpitämä keskustelu taitaa olla pisimpiä täällä, jollei jopa pisin. Mutta tietysti meillä kaikilla on sen verran monenlaisia asioita tapahtunut elämässämmem, että juttua riittää. Ja tosi kiva, että asioitaan voi jakaa.

        Maria kertoi, että Juuso tykkää kissoista. Tämä meidän kaksikko on kohta 10 v ja poika on hyvin sähäkkä ja tyttö on aika paksu. Nyt meille tulee, asia on varmistunut, keltainen Labradorinnoutaja-poika toukokuun alkupuolella. On taas uusi vaihe elämässä ja siihen sopii koira. Koiran kanssa on pakko liikkua ja mun jaloille tekee tosi hyvää säännöllinen liikunta.

        Tänään on siis perjantai ja tänne eteläänkin on luvattu jopa 10 astetta lämmintä.

        Nautitaan keväästä ja pääsiäisestä. Juusolle täältä muutama virtuaalipääsiäismuna halauksen kera!

        Susu myös hereillä olevat kissat


      • Saksa
        Susu kirjoitti:

        Huomenia!

        Täysikuu pitää hereillä, joten nyt on hyvää aikaa laittaa tänne muutama sana.

        Tää meidän ylläpitämä keskustelu taitaa olla pisimpiä täällä, jollei jopa pisin. Mutta tietysti meillä kaikilla on sen verran monenlaisia asioita tapahtunut elämässämmem, että juttua riittää. Ja tosi kiva, että asioitaan voi jakaa.

        Maria kertoi, että Juuso tykkää kissoista. Tämä meidän kaksikko on kohta 10 v ja poika on hyvin sähäkkä ja tyttö on aika paksu. Nyt meille tulee, asia on varmistunut, keltainen Labradorinnoutaja-poika toukokuun alkupuolella. On taas uusi vaihe elämässä ja siihen sopii koira. Koiran kanssa on pakko liikkua ja mun jaloille tekee tosi hyvää säännöllinen liikunta.

        Tänään on siis perjantai ja tänne eteläänkin on luvattu jopa 10 astetta lämmintä.

        Nautitaan keväästä ja pääsiäisestä. Juusolle täältä muutama virtuaalipääsiäismuna halauksen kera!

        Susu myös hereillä olevat kissat

        Hei Susu!

        Olet oikeassa viestiemme määrästä. Minun piti pelleillä, ennen kuin sain edes viestisi näkyviin. :=) Ennen nukuin vaikka 11 asti aamupäivällä, jos vain oli tilaisuus. Nyt herään viimeistään klo 8, samoin kuin Juuso. Täysikuu vaikuttaa minullakin, nukun todella levottomasti.

        Oikein mukavaa pääsiäistä sinullekin! Juuso on juuri yhden setänsä synttäreillä, tulee tosin kohta kotiin. Välitän terveisesi, kun tulee.

        Piilotin aamulla vähän pääsiäisyllätyksiä kotiimme ja Juuso löysi kaikki. Hän kuvittelee pääsiäispupun piilottaneen ne puolestani (tunnisti kaksi juttua, jotka ostettiin kaupasta). Vitsaili myöhemmin ja sanoi minun olleen se pupu ja pomppineen täällä yöllä piilotellen herkkuja. Vastasin että niin ole. Hän ilmoitti minulle vain että: "Äiti, sä olet hassu". Ei siis uskonut minua. Vähän ajan päästä hän kysyi onko pääsiäispupua olemassa. Sanoin etten tiedä. Hän kertoi uskovansa tämän olemassaoloon. Isänsä hakiessa häntä näytti herkut ja kertoi pääsiäispupun piilottaneen kaksi juttua minun puolesta ja yhden pupun ostaneen itse.
        Hänellä on kova tarve uskoa joulupukkiin ja pääsiäispupuun, vaikka kummankin esittäjän tunnistanut kerran.

        Kohta pitäisi ystävättäreni tulla, aletaan tehdä tietokoneella veroilmoitusta. Samalla yritän parannella tautiani, joka on lääkkeistä huolimatta siirtynyt nenäonteloihin.

        Minulla oli mukava seikkailu tiedossa pääsiäisen jälkeisille vapaapäiville ja nyt eräällä työnarkomaanilla ei sitten olekaan aikaa. Tylsää, varsinkin kun on kevättä rinnassa.

        Juuso oli todella huolissaan kuultuaan kissojen kaveriksi tulevan koiran. Selitin hänelle etteivät kissat ja koirat välttämättä "inhoa" toisiaan. Serkullani oli vuosikaudet koira ja kissa, jotka todella rakastivat toisiaan. Kun kissa lähti kerran maalla tutkimusretkilleen palaamatta koskaan takaisin, oli koira todella surullinen pitkän aikaa. Jos se kuuli kissan nimen sanottavan, ryntäsi se ovelle haukkumaan ja etsimään kaveriaan. Oli todella surullista katsottavaa.

        Mukavaa kevään jatkoa!

        t. Maria


      • Saksa

        Hei Susu ja Kaisa!

        Löydätteköhän vielä viestimme. Etsin ohjeista joissa sitten neuvottiinkin miten vanhoja viestejä löytää. Olisi kiva kuulla mitä sinulle kuuluu Susu. Kaisan kanssa ollaan muutama viesti kirjoitettu sähköpostitse.

        t. Maria


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä hittoa tapahtuu nuorille miehillemme?

      Mikä on saanut heidän päänsä sekaisin ja kadottamaan järjellisyytensä normaalista elämästä ja ryhtymään hörhöiksi? https
      Maailman menoa
      271
      2606
    2. Muistatko kun kerroin...

      että palelen..? Myös nyt on kylmä. Tahtoisin peittosi alle.
      Ikävä
      41
      1421
    3. En sitten aio sinua odotella

      Olen ollut omasta halustani yksin, mutta jossain vaiheessa aion etsiä seuraa. Tämä on aivan naurettavaa pelleilyä. Jos e
      Ikävä
      73
      1421
    4. Martina jättää triathlonin: "Aika kääntää sivua"

      Martina kirjoittaa vapaasti natiivienkusta suomeen käännetyssä tunteikkaassa tekstissä Instassaan. Martina kertoo olevan
      Kotimaiset julkkisjuorut
      23
      1179
    5. Hei, vain sinä voit tehdä sen.

      Only you, can make this world seem right Only you, can make the darkness bright Only you and you alone Can make a change
      Ikävä
      7
      1154
    6. En vain ole riittävä

      Muutenhan haluaisit minut oikeasti ja tekisit jotain sen eteen. Joo, ja kun et varmaan halua edes leikisti. Kaikki on o
      Ikävä
      27
      1143
    7. Kuka sinä oikeen olet

      Joka kirjoittelet usein minun kanssa täällä? Olen tunnistanut samaksi kirjoittajaksi sinut. Miksi et anna mitään vinkkej
      Ikävä
      48
      1136
    8. Kellä on rumin tukka?

      Kuka on haapaveden rumin ihminen? Vinot silmät ja ikivanha mersu?
      Haapavesi
      9
      1131
    9. Oon pahoillani että

      Tapasit näin hyödyttömän, arvottoman, ruman ja tylsän ihmisen niinku minä :(
      Ikävä
      46
      1083
    10. Kuinka paljon nalle harmittaa

      Kun mä saan panna hehkua ja sä et? :)
      Ikävä
      6
      1042
    Aihe