Aorttaläppä vaihtoon

mami50

Täällä on yksi läppäleikkausta odottava 50v. nainen. Kiitos täällä olevasta ketjusta, se on auttanut asian käsittelyssä paljon! Ajattelin kuitenki aloittaa uuden keskustelun meille, joilla asia on nyt ajankohtainen. Minulla löydettiin sattumalta 15v. sitten lievä aorttavuoto ja kaksipurjeinen aorttaläppä. Tähän asti menty oireettomana, "terveenä". Nyt yllättäen vajaassa kahdessa vuodessa aortan ahtauma muuttunut lievästä vaikeaksi. Vuoto edelleen vain "kauneusvirhe". Kaksi viikkoa sitten kävin normi vuosikontrollissa, jossa jopa lääkäri säikähti ahtauman radikaalia pahenemista. Torstaina kävin polkemassa rasitus-ekg:n; puristusta kaulalle tuli 50W/3min, lääkäri lopetti tutkimuksen 150W/2min. Silloin saavutettiin maksimisyke, verenpaine 209/90 ja ekg:ssa ST-tason laskua. Sitten tehtiin uudelleen echo toisen lääkärin tekemänä, tulokset yhteneväiset. Nyt tulossa angio, hammaslääkäri ja OYS:n kirurgin konsultaatio. On vähän ahdistunut olo....Kauankohan tässä odotellaan? Miten teitä ohjeistettiin liikunnasta ennen leikkausta? Minua lääkäri kehoitti välttämään rasittavaa liikuntaa, nopeuttaa kuulemma ahtautumista. Miten tässä sitten liikkuu, hitaasti kävellen? Olen liikunnallinen, mutta jos rasituksessa tulee muutokset noin herkästi, eihän siinä paljoa pysty tekemään....Onko täällä muita pohjosen "läppiä"?

119

8358

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • toivottaa

      Heips kyllä sulla on nyt edessä aorttaläppä korjaus n puolen vuoden sisällä luulisin. Minulta ei kielletty liikuntaa ennen leikkausta, parempi vaan että on kunnossa niin toipuminenkin on nopeampaa.. Leikkausta on turha pelätä vaikka se mielessä onkin

      • mami50

        Tänään keskustelin sydänhoitajan kanssa ja kävimme läpi preoperatiiviset tutkimukset, leikkauksen sekä jälkihoitoa ja kontrollikäyntejä. Angiografia on tulossa huhti-, toukokuussa, samoin suupolilla käynti. Sen jälkeen kaikki riippuu OYS:sta. Luulisin, että leikkaus on alkusyksystä. Nyt voi alkaa suunnitella kesälomaa. Liikuntaa rauhallisesti; ei pitkiä eikä rankkoja lenkkejä/salia. En oikeastaan pelkää leikkausta (ainakaan vielä), enemmänkin angiota! Inhottaa ajatella sitä katetrin laittoa ranteesta...


    • Leikataank

      Moi .. Angio ei tunnu miltään ja se katetri voidaan kyllä reidestäkin laitaa. Jatka vaan lenkkeilyä ja salilla käyntiä tuntemusten mukaan ei liian rankasti kannata ottaa. Leikkaus saattaa olla kesälläkin kun aina niitä peruutuspaikkojakin tulee.

      • mami50

        Juu vaihtoehtona nivunen, mutta ranteesta kuulemma ensisijaisesti pyritään tekemään. Lääkitystä kuulemma saa, nukutusta ei. Aion kyllä liikkua, mutta näyttää noita oireita tulevan melko herkästi. Toivottavasti ei leikata kesällä; helteellä (jos niitä on) voi olla hankala sen haavan kanssa...?


    • yksläppä

      Kävin juuri OYSissa ohitusleikkauksessa ja aorttaläppä vaihdetaan joskus. Se vuotaa mutta ei vielä tarpeeksi. Siitä ei kannata välittää mitään vaan, kun olen toipunut leikkauksesta voin elää normaalisti.

      Minulle ensin yritettiin tehdä varjoainekuvaus ranteen kautta Rovaniemellä mutta siitä ei tullut mitään. Sattui kyllä tosi paljon.
      Oulussa tehtiin reiden kautta eikä sattunut yhtään.
      Onneksi pääsin OYSin potilaaksi, Rovaniemellä on täysin tunarisakkia koko sydänpaja täynnä.

      • mami50

        Noo isälle tehtiin LKS:ssa angio ranteen kautta ihan onnistuneesti ilman mitään ongelmia :) Ainakin minulle kerrottiin, että OYS:ssa tehdään leikkaus, ollaan muutama päivä siellä ja siirretään sitten LKS:an, josta tapahtuu kotiutus. Kyllä me täällä Lapissa taidetaan pääasiassa olla LKS:n potilaita. Toivon sinulle hyvää kevättä ja jatkohoitoja Rovaniemellä.


    • yksläppä

      Minulla ei nyt vaan onnistunut mikään LKS;ssa, ranteessa on vieläkin karsean suuri patti ja reidessä ei yhtään mitään.
      Olin Oulussa viikon ja yhden päivän LKS;ssa ja ensi viikolla menen käymään Oulussa ja jatkohoitoni on työterveydessä ja yksityisellä ja läppä vaihdetaan Oulussa.

      • mami50

        Ikävää, että sinulla meni noin pieleen LKS:ssa. Toivottavasti minulla menee paremmin! Onneksi sait avun ja sinulla nyt ilm. hyvä tilanne. Sitä mie ihmettelen, miksi ne ei korjanneet sinulta samalla sitä aorttaläppää vaikka se ei leikkauskriteerejä täyttänytkään vielä? Nythän sinulla on jossain vaiheessa edessä taas uusi suuri leikkaus. Minulla tietenkin toisenlainen tilanne, mutta angio tehdään siksi, jos on tarvetta muihin toimenpiteisiin (esim. pallolaajennus) kaikki tehdään samalla avauksella.
        Jatkohoidoistani sanottiin, että ne ovat LKS:ssa. On sielläkin pari lääkäriä, joiden vastaanotolle olen kieltäytynyt enää menemästä. Nyt asenne on kuitenkin optimistinen tulevaan :)


      • yksläppä

        Miettivät pitkään läpän korjausta ja ennen leikkausta annoin luvan, että sen saa korjata, jos haluavat.
        Jos minä oikein ymmärsin, niin minut nukutettiin ja läppä tähystettiin ruokatorven kautta ja sen jälkeen päättivät tehdä vaan ohitusleikkauksen.

        Minä olen LKS; ssa käynyt sen ulkomaalaisen lääkärin luona ja hän on tutkinut minua noin minuutin ja sanonut ettei ole mitään vikaa.
        Kunnes sitten löytyikin suurempi vika.
        Hänen luona en ainakaan enää käy.


    • 20v

      Itselle tehtiin aortanläpän korjausleikkaus viikko sitten. Nyt olen jo kotona ja joka päivä on edellistä parempi. Itsellä löydettiin sattumalta aorttaläpänvuoto n. 5 viikkoa sitten. Vuoto oli merkittävä, joten leikkauskin oli kiireellinen. Läppä oli kakspurjeinen.

      Ennen leikkauska olin myös melko ahdistunut, sillä kaikki eteni niin nopeasti. Lääkärikäyntiä edeltävänä iltana olin ollut salilla normaalisti, ilman minkäänlaisia oireita ja seuraavana päivänä sain tietää, että joudun avosydänleikkaukseen kuukauden sisään. Tästä alkoi kamala ahdistuksen jakso. Pelkäsin, että sydän sanoo sopimuksensa irti ennen leikkausta ym. Jälkeenpäin kuitenkin tajunnut kuinka turhaa leikkausta edeltäv stressi oli. Itse tyhmänä aiheutti itselleen vain turhaa huonoa oloa. Koita sinä siis keskittyä elämään mahd normaalia elämää ennen leikkausta! Itse leikkausta on turha ahdistella, se tulee kun tulee ja se menee varmasti hyvin! Itse olen toipunut todella hyvin, ei minkäänlaisia oireita leikkauksen jälkeen, ainakaan vielä. Ainoa, mikä hieman häiritsee niin syke nousee välillä hieman korkeaksi ja sydän hakkaa hetken, mutta ei yleensä kauaa. Itseä kiinnostaisikin, miten muilla leikatuilla syke on ollut leikkauksen jälkeen? onko paljoa rytmihäiriöitä, lisälyöntejä ym vaiko täydellinen sinusrytmi kokoajan?

      • mami50

        Sullahan on ollut tiukka tahti! Mitä oireita sulla tuli? Ei ne kauaa sairaalassa pidä, jos ei mitään ongelmia tule....Mikäli nimimerkkisi on ikäsi, toipuminen sujuu varmaan nopeasti. Itsellä ikää "vähän" enemmän, mutta kunto on hyvä, joten toivottavasti toipuminen nopeaa. Rankinta tässä on tämä odottaminen, kärsivällisyys kun ei muutenkaan ole hyveitäni :) Olis kiva kuulla miten toipumisesi edistyy. Joko syke on rauhoittunut? Kuinka hyvin kestää liikkua?


      • 20v

        Kyllä, nimimerkki on ikäni :) Tietenkin nuori ikä edistää paranemista, mutta enemmän laskisin hyvän peruskunnon varaan. Mutta tosiaan, toipuminen edistyy hyvin. Muuten lähes "normaali" olo, mutta syke edelleen häiritsee ja haava kiristää hieman. Mutta öisin nukun hyvin, 9 tuntia putkeen, jaksan kävellä 3x1,500m/päivä eikä haava kipuile yhtään, kiristää vain. Toipuminen on myös asenteesta kiinni. Saako itsensä liikkeelle. Henkilö joka jää sänkyyn makaamaan, toipuu paljon hitaammin kuin henkilö joka suorittaa joka päiväiset lenkit, pieni hiki päällä.

        Oletko jo saanut tietoa milloin itse pääset leikkaukseen? Ja varmasti hyvä kuntosi auttaa palautumaan nopeasti! Oma isotätini leikattiin viimevuonna, ikää 82 ja siellö hän tänäpäivänä ahkeroi kasvimaansa kanssa maatilallaan!


      • mami50

        No niin, nyt tuli aika suupolille kahden viikon kuluttua. Onhan se sentään yksi askel eteenpäin. Tämä odotus vaan on niin ahdistavaa :/ Miten sulla on mennyt? Onko kaikki hyvin? Mukavasti ehdit kuntoutua kesäksi :) Pääset isotädillesi kaveriksi ;)


      • 20v

        Hienoa että hieman etenee! Itsellä suupoli oli 3 päivää ennen leikkausta, mutta yleensä se on noin kuukaus ennen leikkausta. Tapauskohtaista. Eikö lääkäri ole edes lähtenyt arvailemaan leikkausaikaa? Ja kuinka suuri vuoto sinulla oli kyseessä?

        Itsellä pieniä flimmerikohtauksia, jonka takia joutunut ravaamaan sairaalassa, mutta näitä oli odotettavissakin. Muuten kuntoutuminen etenee oikein hyvin :)


      • mami50

        Minulla ei itse asiassa ole merkittävää vuotoa vaan ongelma on kaksipurjeinen aorttaläppä, joka on kalkkeutunut. Positiivista ainakin tällä hetkellä on, että sydän ei ole vielä vaurioitunut. Ei ole vas. kammio laajentunut eikä seinämät paksuuntuneet; paras tilanne leikkaukselle. Mitään arvailuja tms. leikkauksen ajankohdasta ei ole. Sydänpaja epäili, että angio menee toukokuulle. Hammashuolto on voimassa 6 kk. Ehkäpä ne siinä ajassa leikkaavat eli lokakuun loppuun mennessä :/

        Miten ne ovat hoitaneet noita flimmerikohtauksia? Sulle ei ilmeisesti tarvinnut laittaa keinoläppää eli et tarvi Marevan -lääkitystä? Miten sulla on haava parantunut? Tsemppiä :)


      • 20v

        Eli tilanne sinänsä oikein hyvä ennen leikkausta, ettei sydän ole vaurioitunu! :) Itsellä oli vas kammio laajentunut 70-75millimetriin. Mutta nyt leikkauksen jälkee palautunuy hyvin, koskaan ei palaudu kokonaan, mutta paljon parempi. :) Haava on parantunut todella hyvin, ei minkäänlaisia infektioita. Tosiaan oma läppä korjattiin, eli ei marevan lääkitystä, mutta uusintaleikkaus saattaa olla mahdollinen 5-10 vuoden sisään, koska oma, korjattu läppä alkaa vuotaa helpommin, kun mekaaninen.

        Toivottavasti eivät leikkauksella pilaa sinun kesää, vaan saat nauttia kesästä ja sitten syksyllä ja talvella parannella :) Tietenkin jos tilanna stressaa sinua paljon, mikä ei ole yhtää ihme. Olinhan itsekin aivan paskat housussa ennen leikkausta. Silloin tietysti mukava saada leikkaus nopeasti pois alta. En ole lääkäri, mutta sanoisin että älä oikeesti stressaa ennen leikkausta. Sydän tuskin menee 6 kuukauden sisään huonommaksi mitä nyt on. Jos menee niin huomaat sen kyllä.

        Flimmereitä ja fluttereita hoidettu lääkkeillä ja toistaiseksi toiminut hyvin. Mutta jos nämä on ainoat komplikaatiot mitä leikkauksesta seuraa niin olen oikein tyytyväinen. Oma leikkaukseni siis kesti 11 tuntia. Yleensähän kesto on 3-5h, mutta kun laitettiin nousevan aortan proteesi, korjattiin oma läppä jne. Sitten alettiin lopetella ja sydän käynnistyi niin leikkaava lääkäri huomasi ompeleissa vuotoa ja sydän jouduttiin sammuttamaan uudestaan. Yhteensä perfuusio aika oli 370minuuttia, josta jälkikmäisen kesto 60minuuttia. Mutta paraneminen mennyt hyvin :)

        Sinulle toivon oikein mukavaa kevättä ja kesän odotusta! :) Koita olla stressaamatta( helppo sanoa) ja nauti auringosta ( kunhan säät paranevat taas joskus) Toivon, että jatkat tänne kirjoittelua ja kerrot miten kaikki lopulta hoituu.


    • 20v, miltä tuntuu pelkkä nousevan aortan proteesi? Huomaako/tunteeko sitä mitenkään? Itselleni siis vaihdettiin n. 4v sitten aorttaläppä teolliseen ja samalla nouseva aortta, kun oli pullistunut 53mm, kiitos kaksipurjeisen aorttaläpän, jota ei voinut korjata.
      Itse huomaan proteesin kun vedän keuhkot ihan täyteen ilmaa sellaisena *thumb thumb* -äänenä. Luultavasti sydämen pumpatessa proteesi osuu keuhkoihin hieman.

      • 20v

        En ole omasta mielestä huomannut mitenkään. Mutta, itsellä myös tulee kyseinen "thumb thumb" -ääni ja tunnen sydämmen lyönnit voimakkaamin. Voisiko johtua proteesista?


      • Luulen, et se johtuu nimenomaan siitä proteesista kun ei ole niin joustavaa materiaalia kuin oma, vanha, jo haudattu, nouseva aortta. Joskus tuntuu kun koko kroppa tärähtelee sydämen tahdissa. :)


      • 20v, tehtiinkö sulle viilto sydän-keuhkokoneen letkuja varten myös oikean rintalihaksen läpi vai riittikö pelkkä rintalastan halkaisu?


    • mami50

      Tilanteeni romahti yllättäen reilu viikko sitten. Alkoi vasemman käden särky, joka levisi rintaan, lapaan ja leukaperiin. Menin lähimpään terveyskeskukseen, koska päivystys oli 120 km:n päässä...Ekg troponiinit normaalit ja lääkäri totesi sieltä jostain, että siivous oli aiheuttanut nämä kivut ja määräsi Buranaa. Olin kolme päivää töissä ja keskiviikkona tuli tosi huono olo. Seuraavana yönä nukuin yli 12 tuntia ja tuntui, ettei jaksa herätä ollenkaan. Soitin torstaina sydänhoitajalle ja kardiologin ohjeistuksella angiota aiottiin nopeuttaa; oli kuulemma suunniteltu vasta kesäkuun puolivälin jälkeen... Lauantaina pienen haravoinnin ja sisähommien jälkeen iski taas rintakipu ja voimat pois. Menin lähimpään terveyskeskukseen, kun päivystys sattui taas olemaan siellä 120 km:n päässä. Silloin kuitenkin siirrettin keskussiraalaan vaikka kaikki kokeet olivat normaalit. LKS:ssa hoito tosi asiallista ja hyvää, otettiin tosissaan. Vuorokauden olin sydänvalvonnassa ja maanantaina tehtiin päivystysangio. Angio sujui loistavasti ja kesti noin 10 minuuttia! Kaikki suonet puhtaat eli ahtautunut läppä aiheuttaa samankaltaisia oireita kuin sepelvaltimotauti. Kuvat ja kaikki tietoni oli toimitettu jo eilen OYS:iin ja perjantaina on lääkäreillä videomeeting leikkausta koskien. Osastolla meinasivat pitää perjantaihin asti, mutta halusin kotiin, koska kotona mukavampi maata. Sairauslomaa otin vain tämän viikon vaikka enemmänkin tarjottiin; jospa jaksais ens viikon 3 päivää olla töissä. Paljon riippuu tietenkin perjantain vastauksesta ja sitä tässä nyt odotellaan pari päivää...

      • mami50

        Videomeeting oli ollut jo tänään ja keskusairaalan lääkäri soitti heti aamusta. Olivat päätyneet sydämen tähystykseen ja läppäleikkaukseen. OYS ilmoittelee sitten ajan. Onko kellään kokemusta OYS:sta tehdäänkö nämä samalla reissulla vai tehdäänkö ensin tähystys polikliinisesti ja myöhemmin leikkaus? Puhelu tuli niin yllättäen jo tänä aamuna, etten tajunnut oikeastaan kysyä mitään...


    • ruokatorvinen

      ruokatorven kautta tähystetään niin nähdään tarkemmin mitä korjata ja sen jälkeen tulee kutsu leikkaukseen. Tämä kait lienee käytäntö

      • mami50

        Soitin OYS:iin eikä siellä ollut mitään mainintaa tähystyksestä vaan leikkaus 1.7. Minun mielestäni aika nopeasti kuitenkin tuli, kun helmikuussa tilanne huomattiin, 4 kk. Vaikka rehellisesti sanottuna odottavan aika on pitkä, kun ei tiedä leikkausajankohtaa. Nyt sen puolesta helpotti. Aika ei kyllä paras mahdollinen, jos on kunnon hellekesä. Mutta ei pidä valittaa, kunhan vointi paranee :) Kesälomaa otan tuohon edelle niin saa rauhassa valmistautua miten kuten pystyy...


      • ploppana

        Onnea leikkaukseen :) Toivottavasti leikkausaika pitää. Mulla alkuperäinen aika siirtyi kuukaudella. Olin juuri tullut verikokeista ja sydänfilmistä kun soitettiin oysista että aika siirtyy koska akuutteja leikkauksia oli niin paljon. Tietenkin kaikki kokeetkin sitten piti ottaa uusiksi,mutta eniten harmitti se että oli niin henkisesti valmistautunut leikkaukseen,jonka piti olla parin päivän päästä siitä kun soitettiin että siirtyy.


      • ploppana

        Niin ja mulle ei tehty ainakaan ruokatorven kautta tähystystä,pelkkä ultrakuvaus riitti ja sepelvaltimoiden varjokuvaus ranteesta.


      • mami50

        Kiitos :) Toivottavasti pitää vaikka olen kyllä yllättynyt, että heinäkuussakin leikkaavat kiireettömiä tapauksia...Jos siirtyy, sitten vaan pidetään kesälomaa.
        Ahdistus helpottui heti, kun kuuli, ettei mitään tähystystä tule! Ja kummasti tieto leikkauspäivästäkin huojensi oloa.
        Nopeasti kyllä posti tuli tänne periferiaan; OYS:sta ensimmäinen kirje ja LKS:sta kontrolliaika 5.11. :D


    • mami50

      Eilen tuli OYS:sta paksu kirje, oli aikoja ja ohjeita. Menen Ouluun leikkausta edeltävänä päivänä, jolloin on verikokeet ja kirurgin tapaaminen. Osastolle meno on vasta leikkauspäivän aamuna...varmaan tulee uni edellisenä yönä :) Rauhallisella menolla olen hyvin pärjännyt. Töissä olen pystynyt olemaan, kun on opiskelija, joka tekee työt :D Kolme viikkoa töitä, kaksi viikkoa kesälomaa ja sitten se on menoa. Tällä hetkellä vielä rauhallinen fiilis ja luotto tulevaan.

    • mami50

      Leikkaus lähenee, kuukauden päästä jo kotiinpääsyä odotellen. Toivottavasti! Miten te talvella/keväällä leikatut olette toipuneet? Joko olette päässeet palamaan töihin? Miten olette pystyneet harrastamaan liikuntaa? Muuta kuin kävelyä? Onko "jäänyt" sivuoireita tai pitäisikö sanoa jälkioireita?

    • ihahhaaa

      Kaikki on kuin ei mitään ei olisi tapahtunuty paitsi että kunto on noussut kohisten ja jaksaa tehdä rakaitakin hommia hengästymättä.. Muuta ei ole jäljellä kuin komia arpi joka on komistuksena...

    • mami50

      Kesäloma alkoi maanantaina ja nyt meinaa tosissaan alkaa masentaa/ahdistaa tämä tilanne. 2 viikon päästä pitäis olla leikkauspäivä. Töissä oli muuta ajateltavaa, nyt on aikaa märehtiä tätä tilannetta. Kuinka te käsittelitte omaa tilannettanne ja lähestyvää operaatiota? Muutitteko ruokavalioa ennen leikkausta?

      • Mä käsittelin omaa lähestyvää leikkausta puhumalla siitä läheisille, kirjoittamalla tänne ja ehkä tärkeimpänä, liikkumalla, urheilemalla.
        Ruokavalioon ei tarvinnut koskea koska se oli perusterveellinen.
        Henkisesti ehdottomasti pahin oli aika juuri ennen leikkausta. Leikkauksen jälkeen helpottaa kyllä. Fyysisiä kolotuksia hoidellaan sitten jälkeen päin. Tsemppiä, ei sulla montaa päivää ole enää!


    • Wilbur

      Tsemppiä mami50!
      Minulle tehtiin Tays:ssa 8.6.2015 mitraaliläpän korjausleikkaus, ihan onnituneesti. Nyt vietän juhannusta kotihoidossa, jonne pääsin 17.6.
      Tieto siitä, että leikataan, tuli jo maaliskuussa.
      Vietin odotusajan suht normaalia elämää. Söin terveellisesti, työskentelin, liikuin edelleen paljon. Puhuin asiasta niin läheisille kuin ystävillenikin, samoin työkavereille.
      Viimeiset viikot ja päivät normi elämää. Siivoilin kodin täysin valmiiksi kotiintuloa varten, tein ruokia pakkaseen. Viimeisenä viikonloppuna normisti pari kevyttä kuntosalitreeniä. Venyttelyä, aerobista, leikkaukseen valmistavaa urheilua.
      Itselle tärkeää oli touhuta arkea niin en ehtinyt koko aikaa tulevaa miettiä.
      Hyvin se menee!

    • mami50

      Olen jutellut leikkauksesta jonkin verran, mutta olen kokenut, että suurin osa ei edes ymmärrä, mitä on tulossa. Toisaalta kauhistelu ei paljoa kannusta, täytyy kohtakin itse rauhoitella muita...Vertaistuki olisi tärkeää, mutta ainakaan täällä pohjoisessa ei ole ketään "virallista" henkilöä, jolla olisi ollut samanlainen tilanne.

      Ruokavalio minulla on kunnossa 20 kg:n painonpudotuksen jälkeen :) Ajattelin lähinnä sairaalassa oloa, koska ainakin minulla on ongelma vatsan toimituksen kanssa. Ajattelin siirtyä liemiruokiin ym. kevyeen/vähäiseen ruokaan muutama päivä ennen leikkausta.

      Toisaalta ruokavalio mietityttää Marevanin osalta. Ruokavalioni koostuu juurikin paljon vihreistä; salaateteista, parsa- ja ruusukaalista yms. Marevanin listan mukaan saan syödä suunnilleen porkkanaa, tomaattia ja paprikaa???

      Liikuntaa olen harrastanut voinnin mukaan. Tilanne alkaa olla vaan siinä, ettei paljoa kestä. Se todella turhauttaa. Nyt kun oli löytänyt liikkumisen ilon, yhtäkkiä ei pysty harrastamaan muuta kuin rauhallista kävelyä tasamaalla. Kodin olen kyllä kaikesta huolimatta siivonnut kuntoon :D

      Hävettää tämä ruikutus, mutta kiitos teille, jotka jaksatte lukea ja tsempata :)

    • Wilbur

      Totta, tietämättömät kauhistelevat asiaa. Tietoiset tsemppaavat ja jakavat omia kokemuksiaan. Niin hyviä kun huonoja. Kokeilepa löytyisikö Sydänliiton kautta vertaistukea. Itse löysin netistä hyvän blogikirjoituksen mistä oli paljon apua henkiseen valmistautumiseen: http://nuorisydan.blogspot.fi/?m=1
      Syö vaan kunnolla ja ravitsevasti ennen leikkausta. Tulet tarvitsemaan kaiken energian toipumiseesi :). Leikkauksen jälkeen tarvittavat kipulääkkeet valitettavasti lamauttavat suoliston toiminnon, eli tarvitset kuitenkin jo sairaalassa luumumehua, ulostuslääkettä tai kenties peräruiskeen, että saat jotakin ulos. Itsellä nornioloissa toimii kuin unelma mutta sairaalassa olin monta päivää ihan jumissa.
      Itsellenikin tuli Marevan ainakin kolmeksi kuukaudeksi. Käsitin, että pitää jatkaa syömistä samoin kun tähänkin asti ja mahdollisimman samanlaisena, tasalaatuisena ja monipuolisena. Marevan eli se INR-arvo sopeutetaan lääkkeen määrällä sopivaksi ruokavalioon eikä toisinpäin. Tämä vielä itsellenikin uutta kun ensimmäinen kontrolli vasta ensi viikolla verikokeen muodossa.
      Älä huoli, liikut jatkossakin kyllä. Hyvä kun olet löytänyt liikunnan. Nyt on vaan rauhallisempi vaihe. Itselle on ollut vaikeaa hyväksyä kunnon romahtaminen ja nollatasoon palaaminen. Hiihtotapahtumat, maastopyöräretket ja kunnon salitreenit - kaikki jäi tältä vuodelta. Kova paikka aktiiviliikujalle mutta minkäs teet? Terveys on kaiken tärkein ja tuleehan noita vuosia vielä kun ehtii liikkua. Asennekysymys tämäkin.
      Luonnollista, että koet hämmennyksesi ja kenties pelkosikin ruikuttamisena. Ei se sitä ole ... se on tapasi käsitellä asiaa ja koittaa hyväksyä sekä ymmärtää se. Meillä on hyvä sairaanhoidon taso täällä Suomessa ja olet osaavissa käsissä. Hoidat oman hommasi eli menet leikkaukseen hyvillä mielin valmiina ... tässä sinulle hyvä motto: asenne tehtävän alussa määrittelee lopputuloksen!

      • mami50

        Kiitos kommentistasi, se antoi mulle paljon!Tuo blogi oli hyvä, luumumehua pitää muistaa pyytää :)

        Sydänliitosta sain 2 henkilön yhteystiedot; molemmat yli 80v. ohitusleikattuja vuosia sitten. He eivät kokeneet sen enempää itse kuin minäkään, että olisivat olleet oikeita tukihenkilöitä minulle.

        Marevan tulee mulle loppuiäksi ja ainoa asia, joka siinä säikäytti oli se ruokavalio. Kontrollit voin otattaa työpaikallani.

        Ymmärrän hyvin tuntemuksesi, kun kunto romahtaa. Hienosti olet sen käsitellyt, aion ottaa oppia :) Viime kesänä kävin juoksemassa etelässäkin ja loppukesästä harjoittelin Levin Ruskalle, kun eräällä lenkillä juoksu loppui kuin seinään. Tiukkaa teki, että pääsin kävellen kotiin n. 400 metrin matkan. Luulin vetäneeni itseni ylikuntoon; eipä tullut mieleenkään, että olis johtunut sydämestä.

        Kardiologi kyllä lupasi, että pääsen vielä juoksemaan ;) Siinä minulle asennetta ja tavoitetta. Kyllähän se terveys menee kaiken edelle!

        Viikon päästä on lähtö Ouluun. Luottavaisena ja hyvillä mielin pyrin menemään, jotta saadaan hyvä lopputulos! Kiitos Wilbur ja hyvää kesää :)


    • lonkero5

      minulle tehtiin tuo leikkaus 10v sitten vielä kone liikkuu vaikka vähän yskähdellen toivotan onnea

      • mami50

        Kiitos :) Toivotaan, että "yskä" ei kovin haittaa elämääsi...onko sinulla ollut ongelmia koko ajan vai ilmaantuneet nyt myöhemmin?


      • lonkero5

        oireita on tullut pikkuhiljaa lisää mutta mielestäni sinun ei kannata lukea mitään ettei jännitys lisääntyisi vaan menet sinne leikkaukseen mieli tyhjänä niin on helpompaa aluksi tuntuu vaikealta mutta kyllä siihen rytmiin pääsee jos minä olisin lukenut operaatiosta ennen no paljon onnea äläkä mieti asioita etukäteen


    • mami50

      Tapasin eilen sattumalta OYS:n kardiologin. Minun täytyy sanoa, että keskustelu hänen kanssaan oli antoisa ja jotenkin vahvistava. Juttelimme leikkauksesta, toipumisesta, ruokavaliosta, Marevanista,....

      Tämän perusteella voin sanoa, että keskussairaala jättää kyllä potilaan täysin yksin käsittelemään asiaa. Sinulle kerrotaan, että tällainen leikkaus tulossa, aika tulee OYS:sta ja that's it. Sitten sitä surffaa täällä netissä, etsii tietoa, muiden kokemuksia ja kaikkea mahdollista. Ja kuinka paljon löytyy väärää tietoa, esim. ruokavaliosta.

      Täytyy suositella edes yhtä rauhallista tapaamista asiantuntijan kanssa vaikka vähän myöhemmin. Siinä ehtisi vähän käsitellä asiaa, laittaa ylös kysymyksiä, pelkoja yms.

      Kardiologia lainaten: "konepelti avataan, vaihdetaan venttiili ja sitten taas mennään"

    • Wilbur

      Hyvä kun sait juteltua aiheesta. Itse sain puhuttua tulevasta leikkauksesta vappuna kun sepelvaltimoni varjoainekuvattiin. Siinä samassa kirurgi konsultoi ja kyseli valmiutta leikkaukseen. Varsinaista tiedotustilaisuutta osalleni ei tullut.
      Ennen maanantaina tehtyä leikkausta kävin perjantaina esitutkimuksissa osastolla, jossa kerrottiin tulevasta operaatiosta. Sitten tapasin sunnuntaina eli leikkausta edeltävänä iltana operoivan kirurgin. Olisi kyllä suotavaa, että jokaisella sydänleikkaukseen menevällä olisi keskustelumahdollisuus asiantuntijan kanssa ja vielepä hyvissä ajoun ennen operaatiota. Ehkä minun asenne ja selvittämäni ennakkotiedot olivat avainasemassa siihen, ettei kutsua tullut ko. tiedotustilaisuuteen. Kuulin monen leikkaukseen menevän olleen jossakin infotilaisuudessa. No, itse en sallaista tarvinnut.
      Tuohon tukihenkilöasiaan olisi kyllä hyvä saada muutos. Olisi kaikille ikäryhmille vertaistukea saatavilla. Itse olen 51 v., joten kai vielä nuori kuitenkin sydänleikattujen keski-iältä. Mietinkin, pääsisikö Sydänliiton toimintaan jotenkin mukaan ja kenties tukihenkilöksi. Veikkaan, että omat kokemukset ja tuntemukset jaettuina voisivat helpottaa monen valmistautumista leikkaukseen?
      Kohtahan siis pääset sairaalaan, leikkaus ohi ja toipuminen käynnissä. Niillä ehdoilla mennään mitä saadaan ja hyvin se menee! Minullakin oli leikkauksen jälkeen muutamana päivänä flimmereitä, mikä kai kuuluu puolella mitraaliläpän korjausleikkauksessa olleilla asiaan!? Nekin asettuivat ja nyt rytmit kunnossa, ainakin toistaiseksi. Sydänpussiin kertyi leikkauksen jälkeen nestettä, jota poistetaan nyt lääkityksellä. Kontrolli ensi viikolla. Jos ei lähde lääkkeillä, punktuoidaan tai pikku leikkauksella pois jossain vaiheessa. Leikkauksesta kaksi ja puoli viikoa. Kunto muuten jo tosi hyvä ja toipuminen edistyy vauhdilla. Jokainen päivä on parempi kuin edellinen. Henkisesti ajatukset seilaa välillä mutta pääosin mennään positiivisella mielellä. Ollaan hengissä, melkein kunnossa ja koko ajan mennään kohti uutta "normaalielämää" uudella vanhalla sydämellä.
      Tsemppiä siis sinulle mami50 ja kaikille muillekin sydänoperaatioon meneville sekä jo niissä käyneille! Hyvää kesää ja muistakaahan, että aina voisi mennä huonomminkin :)

      • mami50

        Miten menee? Onko nestettä vielä vai korjaantuiko lääkityksellä? Nauti kesästä ja auringosta :)

        Minä olen ajatellut alkaa tukihenkilöksi, kunhan olen tästä kuntoutunut. Kokemukseni perusteella voin sanoa, että ainakin täällä pohjoisessa on petrattavaa asiassa.

        Miten teillä muilla perhe on kokenut tilanteen? Minulla puoliso jännittää hirveästi, enemmän minä olen tukena hänelle. Poika ei pelkää leikkausta, mutta sitä, miten se vaikuttaa minun psyykkeeseeni. Koko kevään kaikki ovat soitelleet ja huolehtineet minusta, välillä vähän liikaakin.

        Mieli on nyt positiivinen ja kuten kirurgi sanoi, ilman leikkausta parissa vuodessa olisi lähtö saappaat jalassa. Mieluummin operaatio :)


    • mami50

      Tänään on tehty valmistelut huomista leikkausta varten. Verikokeet ja ekg otettiin OYS:ssa. Samalla reissulla oli fysioterapeutin, sairaanhoitajan, anestesialääkärin ja leikkaavan kirurgin tapaaminen. Aamupäivä meni sairaalassa ja nyt "kotona" odotellaan huomisaamua. Osastolle meno klo 6.30 ja mikäli kaikki menee hyvin niin leikkaus ohi puolen päivän aikaan.

      Tosi hyvää, ystävällistä ja asiantuntevaa ohjausta ja neuvontaa, hyvällä fiiliksellä mennään.

    • Wilbur

      No niin. Toivottavasti leikkaus meni hyvin! Ainakin näemmä fiilikset ja asenne olivat kohdillaan.
      Eipä nuo pojat paljoa jännittäneet kun puhuimme asian selväksi ja suhtauduin itse pelottomasti ja asiallisesti asiaan. Exäkin alan ihmisenä oli jännittämättä, olinhan hyvissä käsissä eli meidän terveydenhuoltokoneiston hoidettavana.
      Nestekertymän osalta tuli pikku takapakkia eli 27.6. illalla alkoi paineen tunne rinnassa ja heitti flimmerin päälle. Su aamuna paikalliseen päivystykseen eli Acutaan. Siellä ip sähköllä rytmiin kun ei lääkkeillä pudonnut. Samalla ultrassa todettiin, että nestekertymä sydänpussissa vain lisääntynyt. Tämä tod näk aiheutti myös flimmerin kun sydän ei mahtunut enää työskentelemään kunnolla.
      Osastolle sisään ja leikkaukseen maanantaina eli seuraavana päivänä. Rintalihaksen alle tehtiin muutaman sentin viilto, keuhkopussiin kahden euron kokoinen reikä. Nestettä tuli paineella pois 330 ml eli hyvä kun hoidettiin sieltä pois. Lisäksi keuhkopussiin asetettiin dreeni eli hukkaputki, josta sinne sydänpussista valuvat loput nesteet pääsivät valumaan pois. Tämä siis tehtiin nukutuksessa.
      Heti herättyä osastolle ja pari päivää seurantaa. Kotiin pääsin siis jo kahden päivän päästä kakkosoperaatiosta. Nyt seurataan viikottain, että neste on tosiaan kokonaan poistunut eikä lähde taas lisääntymään. Muistona yksi reikä lisää mahaan ja viiden sentin lisävekki rinnan alle. Alkaisi olemaan puukkohipat jo tälle kesälle, toivottavasti ... :)
      Pikku mutkia siis matkalla. Joillekin käy näin ja useimmille ei. Toipuminen taas hyvässä mallissa ja kelitkin kohdillaan. Mikäs tässä siis ollessa.
      Kirjoittelehan kuulumiset kun olet toipunut leikkauksesta kotikuntoon.

    • mami50

      Leikkaus tehty reilu 2 viikkoa sitten ja edelleen täysin vuodepotilaana...ei mennyt ihan kuin Strömsössä. Aluksi tuntui, että kaikki meni pieleen, mutta poikani todettua "olethan hengissä " ehkä ihan kaikki ei mennyt pieleen. ...

      Leikkauksen jälkeen oli tullut vuotoa ja olivat joutuneet avaamaan haavan uudelleen. Sitten oli tullut totaaliblokki ja sen vuoksi olen edelleen sairaalassa. Ensin sykettä nostettiin jollain lääkkeellä, mutta reilu viikko sitten teholla laitettiin väliaikainen tahdistin. Tulehdusarvot koholla niin ei aleta laittamaan pysyvää tahdistinta. Nyt on mennyt tuon ajan iv-antibiootteja 3xvrk:ssa, kauanko lie vielä. ...

      Positiivista on, ettei tässä maatessa ole kipuja. Olen jättänyt päiväkipulääkkeet pois. Haava on parantunut hienosti.

      Nyt vaan odotellaan aikaa leikkuriin. Ilman tahdistinta en pärjää ollenkaan, omaa rytmiä ei ole käytännössä lainkaan.

      Tällaisia odottamattomia tapahtumia voi tulla vaikka olisi kuinka hyväkuntoinen, perusterve ihminen. Kyllä välillä ahdisti ja kovaa, mutta onneksi olen kuitenkin luonteeltani positiivinen, joten näillä mennään nyt.

      • Maisakaarina

        Minulle kävi vähän samallalailla, leikkauksesta on nyt vajaa kaksi ja puoli vuotta. Laitettiin aorttaan mekaaninen läppä, kun synnynnäinen kaksipurjeinen alkoi pettämään. Ikää minulle oli silloin reilu viiskyt vuotta.
        Leikkauksessa tuli totaaliblokki ja odottelin viikon Meilahden sydänvalvonnassa ulkoiseen tahdistimeen kytkettynä, josko sydän palautuisi ennalleen. Eipä siinä paljon liikuttu, kun oli kaikenlaisissa letkuissa kiinni.
        Sitten tahdistin laitettiin, ohjekirjanen ootti tyynyn alla ja kun painesiteen sai parin päivän päästä pois, niin kotiin napapiikit ja lääkelista mukana.
        Ihan siihen entiseen olotilaan en oo palannut, mutta käyn töissä ja elelen lähes normaalii elämää sydäntä kuunnellen. Pari sydänlääkettä menee ja INR-kokeissa jonotan mummojen ja pappojen kanssa.
        Sinulle voimia ja jaksamista, kyllä siintä hyvä tulee, mutta aikaa se vaatii;)


      • ploppana

        voimia sinulle mami :) sellaista tämä elämä on,ikävä kyllä.


    • Wilbur

      Tsemppiä sinulle mami50!
      Niinkuin aiemmat kommentit ... näille ei mitään voi. Poikasi sanoin olet hengissä!!
      Toivotaan, että saat tahdistimen pian. Kuulemani ja lukemani mukaan sillä elelevät viettävät suht koht normielämää kuitenkin. Näin toivotaan sinullekin ... voimia :)

    • mami50

      Neljä viikkoa meni sairaalassa maatessa ja nyt sitten kotona aloitellaan kuntoutusta. Vastoinkäymisiä on riittänyt, nyt taistellaan Marevanin kanssa. Kertaakaan ei olla päästy hoitotasolle, joten lääkityksen lisäksi pistän Klexanea.
      Kuntoutuksen kanssa hankalaa, kun on tehty 2 eri toimenpidettä ja neljän viikon makaaminen vei voimat pakkaselle. Olen kuitenkin aloittanut kävelyn; ihanaa, kun pääsee liikkeelle ja ulos!
      Läppäleikkauksesta olen muuten toipunut hyvin. Tahdistimen kanssa on vielä vähän totuttelemista, mutta eipä siitä operaatiostakaan ole kuin reilu viikko. Laite on pieni ja huomaamaton, vaikeuttaa vain nukkumista.
      Minua hoidettiin tosi hyvin niin LKS:ssa kuin OYS:ssa. Tahdistin laitettiin Oulussa, siellä vuorokausi ja sen jälkeen vielä 3 vuorokautta LKS:ssa.
      Täytyy sanoa, että onneksi meillä on näin hyvä julkinen sairaanhoito; kaikki nämä leikkaukset, tehohoidot ym. maksoivat minulle n. 900€....todellinen hinta aivan muuta. Maksan mieluusti veroni läppä heiluen tahdistimen tahtiin :D Hyvää kesän jatkoa!

      • Katja38

        Kuulostaa hyvin samalta kun mitä itselle tehtiin. 38v aorttaläpän vaihto, sepelvaltimoiden kuvaus, sitten läppäleikkaus, josta seurauksena totaaliblokki ja lopulta sitten tahdistin. Pysyvä verenohennus, etumus on enemmän arpien peitossa kun ihon, ja rintaranka paloina.. Mutta toipumisen edetessä alkaa olo paranemaan, ja sitten yhtäkkiä tajuaa että hei, liikkuminen onnistuu, ja happea ON tarjolla tarpeeksi :) Ja elämä voittaa..ja jatkuvia INR testejä (omalla mittarilla tosin).
        Sydänliiton tukihenkilöt on minunkin kokemuksen mukaan sen verran iäkkäitä että ei siellä nuorempien suuntaan paljon yhteistä löydy..mutta itse voin mielusti toimia tukihenkilönä mikäli joku kaipaa nuoremman kohtalotoverin apua ja juttelukaveria.


      • mami50

        Miten sulla arpia niin paljon on? Mitä rintarangallesi tapahtui?

        Hienoa, että nuoremmillakin löytyy halua vertaistukeen! Minusta se on todella tärkeää ja läppäleikatuille ei ole kovin paljon muutenkaan ohjeita tms. Melkein kaikki ovat ohitusleikatuille. Minulla oli tarkoitus käydä Sydänliiton vertaistukikurssi, mutta ne oli keskitetty Kalajoelle...turhan kaukana.


      • Katia38
        mami50 kirjoitti:

        Miten sulla arpia niin paljon on? Mitä rintarangallesi tapahtui?

        Hienoa, että nuoremmillakin löytyy halua vertaistukeen! Minusta se on todella tärkeää ja läppäleikatuille ei ole kovin paljon muutenkaan ohjeita tms. Melkein kaikki ovat ohitusleikatuille. Minulla oli tarkoitus käydä Sydänliiton vertaistukikurssi, mutta ne oli keskitetty Kalajoelle...turhan kaukana.

        Arpi rinnuksista alas, toinen tahdistimen kohdalla ja aika rajusti yrittävät molemmat näistä kasvattaa itseään vielä isommaksi (kutisevat tautisesti, silikoniteipeistä huolimatta). Lisäksi tietysti vatsaontelon poistoputkien arvet, sekä väliaikaisen tahdistimen piuhojen kohdalle tulleet arvet. Molemmissa ranteissa on isot arvet katetrisoinneista, kaulassa molemmin puolin arvet mistä ovat menneet kiinni keskusrööreihin...ja tietysti molemmat kämmenenselät täynnä arpia. Että joo, on tuota ihoa vielä leikkaamatontakin jäljellä, mutta aika....rupinen on olo :) Arpeutuminen taitaa olla yksilöllistä, minun kohdalla on aika voimakas tuo reaktio.
        Rintaranka on köytetty kiinni teräslangoilla, ja vaikka leikkauksesta on jo aikaa, edelleen pitää varoa nostamista, koska yli 10kg lyhyetkin nostamiset aiheuttavat parin päivän kestoisen kipuilun. Tahdistimen kohdalta on tietysti lihakset katkaistu, eli se kipuilee satunnaisesti edelleen.


    • mami50

      Toipuminen lähtenyt hienosti eteenpäin. Tänään oli INR ensimmäisen kerran hoitotasolla, joten napapiikistä pääsin eroon ja seuraava kontrolli 2 viikon päästä.

      Haavat ovat parantuneet hyvin, 2 siistiä arpea. "Läppäarpi" lähtee vielä niin alhaalta, että normi kaula-aukolla sitä ei edes näy. Tahdistin on niin pieni, ettei sitä huomaa. Luulin jo, että se oli lähtenyt liikkeelle, kun ei sitä nähnyt eikä tuntenut :D

      Lenkkeilen päivittäin ja nyt jo menee useamman kilometrin lenkki ihan mukavasti. Oma syke on korkea, noin 88, mutta ei se rasituksessa kuitenkaan nouse kauheasti, n. 120 reippaalla menolla.

      Pahin muisto näistä monista ongelmista on, yllätys yllätys, ambulanssilla siirto OYS:sta LKS:an. Siinä tuntui, että hengissä ei perille selviä. Tahdistimen laitto tulee kyllä hyvänä kakkosena. Se oli rankka kokemus :/

      Nyt nautitaan auringosta ja ladataan akkuja talveksi :)

      • Hyvä, kyllä se siitä vielä normiarjeksi muuttuu kokonaan.

        Itsekin voin toimia vertaistukena. Ikää 33v.


    • mami50

      Paljonko teillä menee Marevania? Tänään oli taas kontrolli ja nyt ollaan pysytty hyvin hoitotasolla. Annokset ovat 6mg 3 päivänä ja 9mg 4 päivänä. Minusta aika isot annokset, mutta näillä INR on 2.8. Ei minua haittaa tabujen määrä, kunhan arvot pysyy kohillaan :)

      • 5x 4,5mg ja 2x3mg. Pysyy hyvin.


      • jaanamark

        5x12,5mg ja 2x10mg.. Hevosen annoksella mennään


    • Klappalap

      Te joilla on mekaaninen läppä, kuinka paljon sen tikitys häiritsee teitä ja kuinka hyvin ulkopuoliset sen kuulee? Onko ääni vaimentunyt yhtään ajan saatossa?

      • mami50

        Mulla ollut vajaa 3kk. Kyllä se tikitys kuuluu, jos on hiljaista. Illalla sängyssä ei tarvitse laskea lampaita, kun laskee sitä tikitystä. Pikku hiljaa siihen varmaan tottuu, vielä sitä kyllä kuuntelee. Ei se ääni vaimene, kokemusta työelämästä.


      • mami50

        Kyllä se tikitys kuuluu, jos on aivan hiljaista...mutta ei se kauas kuulu! Korkeintaan hyväkuuloinen vieressä olija kuulee tai kuten minulla työssä, potilas kuulee sen jossain hoitotilanteissa.


    • pelokasrouva

      Hei, täältä näyttäisi löytyvän tukea... :) kirjoittelin aluksi tuohon toiseen ryhmään...Olen siis 42 vuotias nainen ja pian tulee kuukausi siitä kun kuulin sydänsairaudestani, hyvin yllättäen.
      Minulla löydettiin niin sanottu kaksipurjeinen läppä, lisäksi aorttaläpän ahtauma ja aortan laajentuma. Kardiologi ei paljon puhunut, jäin aika tyhjän päälle koko asiassa. Tietoa on vaikea löytää, samoin muiden kokemuksia leikkauksesta ja sen jälkeisestä elämästä.

      Minulle on siis myös leikkaus tulossa, milloin, siitä ei tietoa. En tiedä kuinka vakava tilanteni on. Kovin on minulla mielialat vaihdelleet, tällä hetkellä olo on lähinnä turtunut. :(

      • 20v

        Hei! Luin viestisi toisessa ketjussa. Kerroskuva johon lääkäri sinut määräsi on röntgen, varjoaineella, ei mitään kamalaa. Se että seuraava ultra on puolenvuoden päästä uudelleen meinaa että alkavat seuraamaan tilannetta. Röntgenistä lääkärit näkevät kuinka suureksi aorttasi on laajentunut. Voi hyvin olla että se ei ole laajentunut paljoakaan. Kun lääkärit ovat selvillä tuloksista he luultavasti alkavat suunitella leikkausta ja tai jatkavat tilanteen seuraamista. Elämää sinulla on vielä paljon jäljellä ja tervettä semmoista. Itse olen 20-vuotias nuori kaveri ja leikattiin viime helmikuussa aortan laajentuma ja vuoto. Nyt ensi helmikuun alussa olen lähdössä australiaan opiskelemaan. Sinulla ei ole mitään pelättävää. Lääkärit ovat nyt tieoisia sydämmestäsi ja tulevat hoitamaan sen. Leikkausta on turha pelätä. Tietenkin joillain käy huono tuuri (kuten mami50) mutta se on todella pieni prosentti leikatuista. Itsellä leikkaus ei suuremmin enään vaikuta arkeen. voin jo urheilla melko normaalisti, käydä töissä ym. jaksan paljon paremmin kuin ennen leikkausta! Eli jos leikkaus tulee niin rohkeasti sitä kohti ja sen yli! Muista kitenkin, ELÄ PELKÄÄ JA STRESSAA TURHAAN ENNEN KUN TUTKIMUKSET OVAT VALMIIT. minä tein tämän ja se oli elämäni paskinta aikaa. pilasin päiväni turhalla stressillä ja pelolla. Koita elää normaalia elämää, sydämmesi kyllä kestää. Esim minulla elinaikaa olisi ollut viellä 3-5v ilman leikkausta, mutta silti vika löydettiin 01.2.2015 ja leikattiin 26.2.2015 kiireellisenä. Suu pielet ylöspäin, elämä jatkuu ja pitkää :)


      • 20v

        Anteeksi kappalettomuus.


      • Pelokasrouva

        Kiitos vastauksestasi, sinullakin siis vain kaksi läppää? Mutta vain vuoto korjattiin?

        Olen jo pahimman järkytyksen yli päässyt, kuten jo kirjoitin, niin mieli on jotensakin turta, ei hyvä eikä huono.

        Seuraava ultra on nyt 22.päivä tätä kuuta, sitä ennen pitäisi tulla kutsu siihen kerroskuvaan. Vielä sitä ei ole kuulunut. Ehkäpä sitten olen viisaampi,kun niistä selviän.
        Nyt yritän mennä päivä kerrallaan, teen raskasta kolmivuorotyötä ja olen nyt alkanut miettimään, josko keventäisin työtäni. Ehkä yövuorot pitäisi jättää pois. Nyt kun valvoin kolme yötä, sydän tykytteli kokoajan nopeaan, olo oli ahdistava. Ehkä liikaa rasitusta?
        Tulevaa leikkausta en enää niin kovin pelkää, toivon vain että selviäisin siitä niin hyvin kuin mahdollista ja toipuisin hyvin. Niin ja ennenkaikkea pysyisin hengissä :)


    • 20v

      Iltaa! Tosiaan, itsellänikin on 2 purjeinen läppä, mutta se ei sinänsä haittaa yhtään mitään. Sydämmelle on aivan sama onko siellä kaksi vai kolmi purjeinen läppä. 2 Prosentilla ihmisistä on 2 purjeinen läppä. Sinullakin ongelmat ovat läpän ahtauma ja aortan laajentuma.

      Työstäsi on paha mennä mitään sanomaa, kun en ole kolmivuorotyötä tehnyt, mutta onhan se itsestään selvää, että valvominen yöllä rasittaa sydäntä. Se että sydämmesi tykyttelee kolmen valvotun yön jälkeen ei ole ihme, varmasti tykyttelee monella muullakin ihmisellä, jotka vuorotyötä tekevät. Sinä vain huomaat sen paremmin, koska olet tietoinen sydänviastasi ja varmasti tarkkailet itseäsi enemmän. Kuitenkin yövuorojen pois jättäminen ei olisi huonoin ratkaisu sinulle. kannattaa viimeistään röntgenissä tai ultrassa lääkäriltä kysyä.

      Älä huoli, etköhän sinä hengissä selviä :) Jos yhtään helpottaa, itse kaivelin netistä leikkaustietoja ennen leikkausta ja taisi olla niin, että vuosina 2009-2014 suomessa tehtiin 15000 avosydänleikkausta, näissä leikkauksissa kuoli 14 henkilöä pöydälle. ts. 0.1 % vaikka lääkärit sanovat että leikkauksissa on 2-4% kuolleisuus mahdollisuus, ei siihen kannata kiinittää huomiota. Suomessa siis sydänleikkauksissa kuolee yhtä paljon ihmisiä kuin muissa leikkauksissa. Muunmuassa pääministerimme sipilän poika kuoli viime vuonna polvileikkaukseen.

      Toipuminen leikkauksen jälkeen on sinusta itsestäsi kiinni. Miten jaksat aloittaa liikunnan ym. muut arjen askareet. näillä on todella suuri merkitys paranemisprosessissa! Kaikki sujuu varmasti hyvin! :)

    • Compositecraft

      Hei,
      olen 33-vuotias mies ja minulle tehtiin heinäkuussa vuotavan 2-purjeisen aorttaläpän korjausleikkaus ja samalla korjattiin laajentunut aortan tyvi composite craftilla. Vika on ollut tiedossa vuodesta 2007 saakka ja silloin kyllä tuntui henkisessä mielessä, että elämä loppuu siihen paikkaan. Silloin kunto oli vuodon suuruuteen nähden yllättävän hyvä, joten vuotoa ja sydämen laajentumista seurattiin vuosittain. Aina ennen kontrollia pelotti, mutta joka kerta todettiin, että palataan asiaan vuoden päästä ja että leikkaus tulee sitten jossain vaiheessa. Päätin, että en anna asian häiritä, vaan elän mahdollisimman normaalisti. Silti asia aika ajoin painoi mieltä ja ahdisti.

      Viime kesänä (2014) havaittiin myös, että aortan tyvi on jonkin verran laajentunut. Hoitava lääkäri vaihtui ja hän alkoi tosissaan puhua leikkauksesta. Viime talven aikana kävin sitten angiossa ja pari kertaa magneettikuvassa, kunnes lähete leikkaukseen tuli keväällä. Kieltämättä pelotti kovasti ja tein vielä ulkomaanmatkankin juuri ennen leikkausta puolihuumorilla sillä ajatuksella, että se voi jäädä viimeiseksi...

      Jälkikäteen ajateltuna pelko tuntuu aika turhalta ja mitä enemmän aikaa kuluu, sitä "mukavammalta" muistolta tuo leikkaus tuntuu. Leikkauksesta on pian tasan kolme kuukautta ja olen jo takaisin töissä! Tosin siistissä sisätyössä. Jännää on se, että vaikka en kokenut kuntoani erityisen huonoksi ennen leikkausta, olo tuntui jo pari kuukautta leikkauksen jälkeen huomattavasti paremmalta kuin koskaan aikaisemmin.

      Leikkaus sujui hyvin. Ensimmäiset päivät leikkauksen jälkeen menivät melkoisessa sumussa eikä se nukutuksesta herääminen mitenkään erityisen miellyttävää ollut, mutta ei mitenkään erityisen kamalaakaan. Heräämisessä ensimmäinen fiilis oli "jes, olen elossa". Kuvittelin, että kotiin palattuanikin olen lähinnä vuodepotilas ja varasin kaiken maailman lukemista ja elokuvia kotisohvaa varten. Sairaalassa kuitenkin pakotettiin jo noin kolmantena päivänä leikkauksen jälkeen liikkeelle ja kotiin pääsin normaaliaikataulun mukaisesti viikon kuluttua leikkauksesta, ihan omin jaloin. Elokuvat jäi katsomatta ja kirjat jäi lukematta, koska en malttanut pysyä sohvalla, koska ei ollut tarvis, vaan piti alkaa liikkua mahdollisuuksien ja voinnin mukaan. Pieni kuumeilu leikkauksen jälkeen voi kirurgin mukaan jatkua parikin viikkoa.

      Ainoa takapakki tuli noin viikon kuluttua kotiutumisesta, kun kunto yhtäkkiä heikkeni ja kuume alkoi nousta. Samana päivänä tunsin ensimmäiset rytmihäiriöt leikkauksen jälkeen. Hakeuduin sairaalaan, jossa todettiin, että sydänpussiin oli kertynyt nestettä ja olin ilmeisesti saanut jonkun infektion. Rytmihäiriöt johtuivat ilmeisesti nesteestä sydänpussista, mutta se mikä oli syy ja mikä seuraus, en oikeastaan itse saanut selville. Sinänsä vaaraton, mutta kiusallinen eteisvärinä jatkui muutamana päivänä sairaalassa, kunnes nesteet saatiin vähenemään ja pääsin taas kotiin. Infektion sain antibiootin ja nesteeseen kovan burana- ja kortisonikuurin. Neste poistui hitaasti, mutta tasaisesti. Sen jälkeen kaikki on mennytkin toistaiseksi hyvin ja työt aloitin viime viikolla.

      Rytmihäiriöt ja nuo nesteilyt ovat ymmärtääkseni hyvin tyypillisiä vaivoja leikkauksen jälkeen, joten siinä mielessä en pitänyt omia oireitani edes mitenkään erityisen vakavina. Palvelu pelasi sairaalassa oikein hyvin :)

      Pelokasrouva: luulen, että leikkauksen jälkeen jaksat entistä paremmin työssäsi ja muutenkin. Eri asia on kannattaako yötöitä jatkaa, jos muitakin mahdollisuuksia on. Kuten tiedetään, valvominen ja epäsäännöllinen työaika voi osaltaan rasittaa sydäntä. Itselläni tuntuu, että leikkaus paransi virkeyttä kaiken kaikkiaan ja jaksan nyt valvoakin paljon entistä paremmin.

      Olen harkinnut hakeutuvani jonnekin sydänliittoon vertaistukihenkilöksi jos huolivat, mutta tätäkin kautta voin kertoa omista kokemuksistani, jos siitä on jollekin apua - tai sitten yksityisesti. Itse olin ennen leikkausta puhelin kädessä soittamassa sydänliiton tukihenkilölle, mutta päätin kuitenkin selviytyä itse.

      Kaikkea hyvää leikkausta odottavilla ja siitä toipuville!

    • mami50

      Sinun "Pelokasrouva" ei todella kannata ajatella minun tapaustani. Minulle sanottiin, että tällaisia tapauksia on n. 1% kaikista Suomessa leikatuista. Huonoa tuuria, mutta hengissä ollaan :)

      Minulla on nyt 3 kk leikkauksesta ja vointi erinomainen noista kaikista ongelmista huolimatta. Kävelylenkki menee reilu 6km/tunti. Lihastreenejä en ole vielä uskaltanut aloittaa, mutta perjantaina on ensimmäinen kontrolli ja sielläpä kuulee tilanteen.
      Sairauslomaa olisi vielä kuukausi, mutta mikäli perjantaina todetaan kaiken olevan hyvin, aion lähteä töihin jo aikaisemmin.

      Minulla suurin osa ongelmista kotiinpääsyn jälkeen on liittynyt tahdistimeen eikä läppäleikkaukseen. Sen puolesta olen toipunut hyvin ja haavat parantuneet hyvin ja siististi.

      Odottavan aika on pitkä ja epätietoisuus kaikkein ikävintä. Minä soitin keskussairaalan sydänhoitajalle, jos oli jotain epäselvää. Hän ystävällisesti otti selvää ja selosti asiat. Rohkeasti vaan kyselet lääkäriltä/sydänhoitajalta tutkimuksista ja tilanteestasi. Minulle esimerkiksi ei tehty magneettikuvausta, vain ultraäänitutkimus ja polkupyörärasitus. Leikkaukseen menoa edelsi angiografia, jolla tutkittiin mahdolliset ahtaumat suonissa(sepelvaltimotauti). Onneksi mitään ei ollut. Joskus kaikkia tutkimuksia ei ole välttämättä tehtävä. Keskussairaalassa sanottiin, että minulle tehdään OYS:ssa tähystystutkimus, mutta ei sitä onneksi tehty.

      Tsemppiä ja mukavaa syksyä kaikesta huolimatta meille kaikille :)

    • Pelokasrouva

      Hei! Mitä teille kuuluu? Kiitos kovasti vastauksista. Olen nyt vain käynyt kovasti töissä ja koittanut olla ajattelematta asiaa. Vaikka koko ajanhan tuo mielessä kuitenkin on...
      Huomenna on ct-kuvaus ja torstaina Kardiologi aika. Ehkä nyt selviää lisää mitä tuleman pitää.

      • mami50

        Yritetään vielä kerran :) Eli minulle kuuluu tosi hyvää. Viime viikolla oli "loppukontrolli"; kuntoutuminen sujunut erinomaisesti...läppä toimii moitteettomasti ja oma rytmikin on palautunut eli tahdistin käytössä hyvin harvoin. Vuoden päästä seuraava käynti!
        Olen palannut normaali arkeen niin liikunnan kuin muunkin suhteen. Töihin palaan reilun 2 viikon päästä ja siinä se 4kk hurahti!

        Sinulla on nyt ct tehty ja tuloksista ei varmaan puhuttu mitään. Yksi yö enää ja sitten kuulet tulevasta. Tärkeintä minusta on, että pääset käsittelemään kunnolla tilannetta, kun saat tietää, mikä se todellisuudessa on. Voihan olla, että tulevaisuus on odotusta ja seurantaa kunnes tilanne vaatii leikkausta. Tai sitten leikkaus ja asia hoidettu. Voit tehdä vaikka muistilapun huomiselle vastaanotolle, että muistat kysyä/puhua kaikki mikä mieltä painaa. Siinä jännittää niin paljon, että puolet asioista unohtuu.

        Kaikki menee hyvin :) Ilmoittele kuulumisia!


    • Pelokasrouva

      Ihana kuulla, että sinulla mami menee hyvin! Kovia olet kokenut, vaan hienoa että nyt olet hyvin toipumassa.
      Tänään oli minulla siis käynti Kardiologilla, ct-kuvauksen perusteella ei löytynyt mitään muita "vikoja", mikä on hieno juttu. Eli tuo aorttan pullistuma on nyt se mitä seurataan, tällä hetkellä mitta on 45, ja lääkäri sanoi että leikkaus on ajankohtainen kun laajentuma 50 lukemissa. Läpän ahtaumasta hän ei puhunut mitään, paperissa on joku lukema 1.1 .
      Mietin vain että kun kerran leikata pitää jokatapauksessa niin miksi odottaa?? En sitä älynnyt häneltä kysyä. Mitä mieltä te olette??
      Tulevassa leikkuussa sitten läppä vaihdetaan ja aorttaan laitetaan jokin uusi osa, en muista miten hän sitä selitti. Leikkaus olisi sitten Kuopiossa tai Tampereella, kumpi parempi, en tiedä.

      Nyt sitten odotellaan..... niin sanotusti. Aika kurjaa. Seuraava kontrolli on puolen vuoden päästä.

      Mielelläni lukisin mielipiteitänne , omia tietojanne ja kokemuksia.

      • mami50

        Hyvä juttu, kun tiedät tarkkaan mikä sinulla on ja kuinka usein tilannetta seurataan! Nyt vaan yrität elää mahdollisimman normaalia elämää...vaikka kyllä sitä seuraa vointiaan ja tuntemuksiaan herkemmin.

        Odottaminen oli minusta rankinta. Sanoin helmikuussa -14, että en halua olla työkyvytön vain sen takia, että joudun odottamaan tilanteen menevän riittävän huonoksi. Minullahan tilanne sitten paheni vajaassa vuodessa "leikkauskelpoiseksi". Sanoivat, että on iso leikkaus, jota ei tehdä ennen kuin on pakko. Osalle ei tarvitse tehdä koskaan leikkausta vaikka olisi kaksipurjeinen aorttaläppä. Yleensä alkuun seurataan tiheämmin, että nähdään mihin tilanne on menossa. Mikäli tilanne ei muutu, seurantaa harvennetaan.

        Leikkauspaikalla ei ole merkitystä, kaikissa meidän sairaaloissamme on pätevä henkilökunta. Sanon minäkin vaikka kävi miten kävi :)

        Mukavaa syksyä ja nauti elämästä :D


    • läppävika

      Hei mahtavaa, että löysin tälläisen keskustelun! Tästä sai kyllä paljon uutta irti. Itsekin olen 20-vuotias, kiva tietää etten ole ainut nuori sydänvikainen :D Sorruin etsimään tietoa googlesta, ja ensimmäisiä artikkeleja, joita luin, oli terve.fi sivulla. Ja tekstiä lainaten: "Avosydänleikkaus on iso toimenpide. Osa potilaista kuolee jo leikkauspöydälle tai pian leikkauksen jälkeen.." Pieni pelko ja kauhistus kyllä iski tommosta lukiessa :D
      Itselläni on siis syntymästä saakka ollut kakspurjeinen aorttaläppä, jota on tutkittu/seurattu muutaman vuoden välein koko ikäni. Ja viikko sitten kontrollissa huomattiin, että täysin oireeton läppävika olikin kehittynyt aorttaläpän ahtaumaksi. En kyllä ollu odottanut tätä. Aina lääkärikäynneillä on kehuttu ja vertailtu terveeseen sydämeen - ihan kun mitään vikaa ei olisi koskaan ollutkaan. Ja nyt kuulemma leikkauspöytä häämöttää tulevaisuudessa. Alle kymmenen vuoden sisään, jos sama tahti jatkuu.
      Kamalaa joutua 'odottelemaan' milloin sydän on tarpeeksi huonona, että voidaan leikata :D tai voihan olla että tämänhetkinen lievä ahtauma ei tästä enää pahene, jolloin leikkausta ei tarvita. Oli miten oli, aika näyttää.
      Nyt positiivisemmalla asenteella eteenpäin, leikkaus tulee jos on tullakseen. Siitäkin näköjään selviää vaikka komplikaatioita tulisi :)

      Millaisia arpia teille on muuten jäänyt avosydänleikkauksesta? Googletellessa löysin paljon lasten arpien kuvia, mutta millaisia ovat aikuisiällä leikatut?

      • Itsellä on nyt noin 4,5 vuotta aikaa avosydänleikkauksesta, jossa vaihdettiin aorttaläppä mekaaniseen ja nousevan aortan proteesi. Vika oli synnynnäinen ja yhtäkkiä vain nouseva aortta oli laajentunu 53mm. Pääsin 2kk leikkuriin.
        Arpi on vaaleanpunainen, about sentin halkaisijaltaan eikä näy tavallisen t-paidan alta mutta näkyy kyllä ilman paitaa kohtuu selkeästi. Arpiahan voi peitätyttää jos se on iso murhe leikkauksen jälkeen. Enemmän tuo tikitys on häirinnyt mutta ei sekään maata kaada :)


      • mami50

        Minulla nyt 5 kk läppäleikkauksesta. Arpi lähtee n. 5cm solisluun päästä alaspäin, siisti jälki. Ylävatsalla kolme pientä jälkeä, missä dreenit olivat. Lisäksi mulla on pienet jäljet kaulassa, jossa oli väliaikainen tahdistin. Pysyvän tahdistimen arpi on 5 cm pitkä lähellä kainaloa vasemmalla puolella. Vasemmalla puolella, että pystyn jatkamaan metsästystä :D


    • Compositecraft

      Näin jälkikäteen voin sanoa, että menisin kyllä uudestaankin samaan operaatioon, vaikka ennen leikkausta pelotti ihan mahdottomasti. Minulla vika löytyi sattumalta vuonna 2007 ja siitä lähtien joka vuosi ennen kontrollia on jännittänyt ihan pirusti. Kaksipurjeisuus ei tosiaan itsessään ole syy leikkaukseen, mutta ahtautuessaan tai vuotaessaan voi leikkaus tulla ajankohtaiseksi. Ennen leikkausta tehdään kyllä jos jonkinlaista testiä ja koetta, joten varmasti turvallisin mielin voit mennä leikkaukseen jos sen aika joskus tulee.

      Itse kuvittelin ennen, että olo on ihan hyvä ja tuntui turhalta mennä terveenä leikkaukseen, mutta nyt 3,5 kuukautta leikkauksen jälkeen olo on parempi kuin koskaan ja olisin mennyt jo vuosia sitten leikkaukseen, jos se olisi ollut mahdollista :) Vaan kun en koskaan tiennyt paremmasta!

      Arpi oli yllättävän siisti ja parani hyvin leikkauksen jälkeen. Ajan myötä siihen on muodostunut jonkin verran arpikudosta enkä oikein tiedä mihin suuntaan se tästä vielä kehittyy. Loppujen lopuksi se on kuitenkin aika pieni murhe.

    • mami50

      Nyt olen viimein palannut takaisin töihin 5 kk:n jälkeen. 3 viikkoa ja olen aivan uupunut. Luulin olevani hyvässä kunnossa, mutta enpä tainnut ollakaan. Työskentelen terveydenhuollossa ja ajanvaraukseni oli buukattu heti eka päivänä aivan täyteen ja tutkimuksia jopa päällekäin. Uusi atk-ohjelma piti olla jo käytössä vaan ei mitään oltu tehty. Sitä sitten kaiken ohella työstää, istua palavereissa ja täyttää kaavakkeita. Toinenkin projekti kesken, valmista pitää olla 12.1. Eli kiirettä ja ylitöitä, ei meinaa kunto kestää :(

      Kävin eilen fysioterapeutilla, kun on tää "kunto niin huono". Minulle ei tehty sairaalassa mitään kuntoutussuunnitelmaa ja fysioterapeutin tapasin kerran juuri ennen kotiin lähtöä. Ohjeena, että parin viikon päästä voi alkaa pyöritellä olkapäitä!!!! Nyt meidän sydänfysioterapeutti käski hidastaa tahtia ja ens viikolla tehdään minulle ohjelma. Kuulemma tuollasen myllytyksen jälkeen mitä minulla oli, kuntoutus pitää aloittaa pikku hiljaa eikä 4 kuukaudessa ole entisessä kunnossa. Vuosi sopiva aika! Siihen olen liian kärsimätön, tulosta pitää tulla nopeammin ;)

      Miten teillä muilla menee?

      • ploppana

        Joo,minä en älynnyt pyytää mitään kuntoutussuunnitelmaa,eikä mulle semmoista tehty. Selkä oli heti leikkauksen jälkeen tosi huonossa kunnossa ja jatkunut kipu leikkauksta ast(9.12.15,eli kohta vuosipv ) ,nyt olen saikulla ollut kuukauden kun myös selän lisäksi käsi meni liikerajoitteiseksi ja tuli myös erittäin kipeäksi olkapää.
        Työterveys ei koskaan missään vaiheessa ottanut tosissaan mun kipujani,aina vain sanottiin että pikkuhiljaa paranee ja että "normaalia " kulumaa. Kävin sitten itse magneettikuvissa,ja olkapäässä oli repeytymä,ahtauma,nivelrikkoa,hermopinne. Myös selästä löytyi monenlaista vikaa,esim nivelrikkoa monessa paikassa,selkärankarappeutumaa,nikaman siirtymä 4mm,skolioosia yms.
        Nyt odottelen ortopedille pääsyä,en tiedä pitääkä olkapää leikata,lähettävä lääkäri(yksityinen) niin epäili.Selästä sanoi ettei voi nyt oikein mitään tehdä(edes fys.hoitoa)kun on niin kipeä.Ehkä jokin luudutus jossain vaiheessa siihenkin sitten.
        Olin n. kuukausi sitten läppäleikattujen kuntoutuksessa,en pystynyt mitään selkäliikkeitä tekemään,enkä mitään muitakaan kunnolla,siitä huolimatta töissä piti olla,koska työterveys asennoi niin että "aika parantaa". Kyllä leikkausten jälkeen pitäis ohjata kunnolliseen kuntoutukseen pikemmiten,eikä vain antaa kotiohjeita. Minäkin olin lähes kuukauden leikkauksen jälkeen niin huonossa kunnossa ettei jaksanut kyllä mitään yksin kuntoilla.


    • Minullekaan ei annettu juuri mitään kuntoutusohjeita vaan piti itse ottaa selvää. Aktiivisesti kun tekee ja treenaa, niin pärjää hyvin. Rintarangan ja yläselän harjotteita kannattaa tehdä paljon. Paikalleen ei kestä jäädä.
      Annoin asiasta palautetta Meilahden kirurgille, kun kävin viime keväänä TT-tuloksia kuulemassa. Aikoivat ottaa opiksi.

    • mami50

      Reilu 6 viikkoa töitä takana ja reilu 2 viikkoa lomaa edessä. Enpä olis uskonut, että töissä olo vois ottaa voimille, mutta 8 tuntia jalkojen päällä ja kaikki muu lisäksi, niin kyllä se veti voimat.
      Vointi muuten ollut kohtuu hyvä. Inr oli välillä liian matala ja jouduin pistämään klexanea. Nyt kuitenkin sekin kohdillaan. Kuntoilua jatkan kuten ennenkin tai oikeastaan hieman rauhallisemmin.
      Työterveyshuollon kautta yritän saada lähetteen kuntoutukseen, se selviää tammikuussa. Olis kiva päästä ryhmään, jossa on muita läppäleikattuja. Kelan kautta niitä oli vain Peurungassa ja Joensuussa. Vertaistukikoulutusta on tulossa helmikuussa tänne pohjoiseen ja sinne aion mennä.
      Mukavaa joulun odotusta kaikille :)

    • Exsport49

      Tervehdys! Olen käynyt ultrassa verikokeissa sydänfilmussä ja röntgenissä. Aortan laajentuma oireeton mutta 58 jo koko.Oyssista tuli leikkauspäätös meeetingin tuloksena eli aortanproteesileikkaus. Lisäksi lievä aortan läppävuoto. Olen 49v hyvän kunnon omaava mies. Kuntosali kiellettiin heti Ultran jälkeen. Olen siis kävellyt ja pyöräilyn jonkin verran vain. Melko varmasti olen marfaanikko eli silmissä myös sanomista niitäkin pitäisi leikata. Pari kyssäriä kuinka nopeaan tulee varsinainen leikkaus ja määrätäänkö minulle myös marevan? Onko suht
      kohtiraskaat painot kielletty kuntosalilla loppuiäksi?
      Vielä taustaa EKG sinus sepelvaltimot OK. Työ on kevyttä toimistotyössä ja uumoilen milloin pystyisi leikkauksen jälkeen töihin.

    • 70v

      Minulla on laajentunut nouseva aorta 47-50 mm ja aortaläppävuoto, tätä on seurattu vuodesta 2011, kerran vuodessa Hyksissä TT-ja puolivuosittain kardiologilla uä. Lisäksi olin angiografiassa ennen joulua. Siinä todettiin sepelvaltimot puhtaiksi.
      Seuraava uä elkuussa. Kardiologi sanoi että eivät leikkaa pelkä läppävuodon takia vaan oleellinen kriteeri leikkauselle
      On täällä PK-seudulla ketään jolla vastaavaa.

    • 63v

      Minulla oli vastaava nouseva aortta laajentunut ja samoin aorttaläppä hiukan vuoti.
      seurattiin vuosittain ultraäänellä (seuranta 10 vuotta )
      Nousevan aortta leikattiin laajentuman ollessa 54 mm, samoin korvattiin aortanläppä mekaanisellä läpällä.
      Nyt leikkauksesta 4 vuotta, kaikki mennyt hienosti

    • mami50

      Tasan vuosi leikkauksesta. Jos ei mennyt leikkaus ihan putkeen, ei ole mennyt kuntoutuminenkaan. Marraskuussa palasin töihin ja rankkaa on ollut. Tahdistimen kanssa paljon ongelmia; säädetty useaan kertaan ja nyt se toimii kuulemma hyvin, vointi ei kuitenkaan kovin hyvä. Liikkunut olen paljon, pääasiassa kävellyt. Potkukelkkailu, hiihto ja pyöräily eivät oikein onnistu, henki vaan loppuu.
      Leikkauksen jälkeen ekg:ssä on ollut RBBB ja nyt viime viikolla oli tullut LBBB. Sepelvaltimotautia/infarktia ei ole. Nyt odotan, että pääsen ultraan. Toivottavasti ei mitään pahempaa...Yritä tässä nyt olla positiivisella mielellä :( Onko kellään muulla tullut tällaisia ongelmia?
      Hyvää kesää joka tapauksessa kaikille :)

    • Mpek80

      Moi. Itse olen menossa leikkaukseen nousevan aortan dilataation takia joka johtuu kaksipurjeisesta läpästä. Lääkäri puhui että tuo läppä ehkä pystytään korjaamaan. Onko tietoa kenelläkään tästä? 36vuotta meni seuraillessa nyt ei auta kun antaa kirurgin hoitaa työnsä. Jännittää mutta kyllä se tästä

    • juha1234985

      Tsemppiä Mpek80. Oma kaksipurjeinen läppä oli niin huonossa kunnossa että se vaihdettiin mekaaniseen, mutta yhdestä asiasta oli suuri apu omassa toipumisessa.. Nimittäin moottorisängystä. Kotiutuessa ekana parina viikkona yskiminen meinaan sattuu perkuleesti ja päädyn säätämisellä estää liman kertymistä ja ärsytystä. Omasta mielestä tärkein asia toipumisessani.

    • milteioireeton

      Mitähän "pelokkaallerouvalle " kuuluu...?
      Itsellä hieman samanlainen tilanne, nousevan aortan laajenema 45mm, teen vuorotyötä, tosin en yövuoroja. Ikää 55-vuotta. Laajentuma löytyi tänä keväänä, myös läppävuoto.
      Ja tämä laajentuma on tullut kahden viime vuoden aikana, edellinen kuvaus 2014 sydänoireiden myötä, tuolloin ei näkynyt laajentumaa eikä myöskään ohivuotoa.

      Seurantalinja, seuraava uä-kuvaus vuoden kuluttua. Itseäni mietittyttää raskas työ, lähteekö laajentuma etenemään tämän myötä. nopeasti Nyt jo rytmihäiriöitä .
      Miten liikunta ja harrastukset, onko muille asetettu mitä rajoitteita ? Itse en saanut mitään ohjeistusta.

    • ONXläppä

      Itse olen 35 vuotias ja kaksipurjeinen aortta ollut seurannassa kunnes sairastuin sydänlihas tulehdukseen jonka takia jouduin tyksiin viikoksi tiputukseen. Tällöin tutkittiin perusteellisesti ja 2kk päähän varattiin sydänleikkaus jossa nouseva aortta ja läppä vaihdetaan proteesiin. Tähän asti olin siis oireeton. Leikkaus tehtiin ja kaikki meni hyvin joten 6 päivää sairaalassa jonka jälkeen kotiutettiin.Toipuminen meni hyvin kunnes 2-viikkoa myöhemmin sydän lähti laukkaan ja tuntui ettei saanut happea. Ambulanssilla sairaalaan jossa todettiin flimmeri ja "muljahtelua". Seuraavana päivänä kotiutettiin kun ei ole vaarallista vaikka filmissä edelleenkin esiintyi.

      Leikkauksesta 2kk myöhemmin palasin töihin vaikka muljahtelua ja tiheälyöntisyyttä esintyi aika ajoin.

      Nyt leikkauksesta on kulunut reilu 3kk ja edelleen painin ongelman kanssa.Saattaa mennä 3-päivää ettei ole mitään ongelmia ja sitten jokin laukaisee " kohtauksen" jolloin sydän lähteen joko lyömään todella kovaa tai sitten muljahtelemaan.Mitään yhtenäistä tekijää en löydä.Autoon meno tai kyljellä makaaminen voi riittää.
      Homma menee ohi yhtä hämärästi kuten ottamalla päikkärit,kevyt kävely,makaamalla ja katsomalla telkkua.
      Alkaa vaan vaikuttamaan normaaliin elämään pahasti kun ei uskalla sopia mitään koska ei tiedä millainen huominen on saati sitten lähteä jonnekkin.
      Toivottavasti rauhottuu ajan kanssa...

      Itsellä myös kuuluu valtava bum bum kun vetää keuhkot täyteen,Olkapäät,niska,hartia aivan jumissa eikä fyssärille pääse vaikka pyysin lähetteen.

      Toivon kaikille kohtalotovereille voimia ja jaksamista!

    • milteioireeton

      Itselleni kariologi soitti nyt syksyllä, jolloin kyselin enemmän keväällä todetusta nousevan aortan laajentumasta, jota sairastan.
      Toistaiseksi ei mitään rajoituksia työn eikä minkään muunkaan suhteen tullut, tosin seuraavan ajan sain puolen vuoden päähän, kerrottuani Marfan epäilyistäni. Seuraavana onkin sitten sydämen mri-kuvaus.

      Itselläni tuntuu välillä ja varsinkin rasituksessa kipuja keskellä rintakehää sekä oikealla. Mutta kardiologin mukaan vielä 45mm.n laajentuma on niin lievä, ettei mitään rajoitteita tarvita. Epäili myöskin että aortta olisi tuollainen aina ollutkin, joillakin kuulemma näin on.
      Kuitenkaan en enää uskalla urheilla yhtä paljon kuin aiemmin ja kuntosalin olen jättänyt kokonaan pois. Hengästyn helpommin nykyään ym. kipuoiretta on.

    • Totuustoinen

      Ensimmäinen sydänsiirto Etelä- Afrikassa. Avainasemassa leikkauksessa oli musta mies, jolla ei asiaan oikein koulutusta. Hän oli puutarhuri ja oli leikellyt eläimiä.
      Hän oli fiksu, hänet huomattiin. Mustat eivät tuolloin saaneet opiskella pidemmälle.
      Hän oli lopulta ensimmäisessä siirrossa mukana ja avaintekijä, kunnia meni toiselle

    • Pelokasrouva

      Hei kaikille 😊 täällä minulla tilanne pysynyt ennallaan. Keväällä kävin Kardiologilla (joka ei muistanut minua ollenkaan, vaikka oli puoli vuotta sitten nähnyt) ei anna kovin hyvää kuvaa lääkäristä. . Muutoinkin oli tympeän oloinen, tuntui että tilanteeni ei kiinnostanut ollenkaan.
      Tilanne oli keväällä tämä: aortan tyvi 44, maksimivirtaus 3,7 m/s, låppäaukon pinta-ala 1,2 neliösnt. T-aalloissa myös häikkää.
      Näistä minä en paljoa ymmärrä, pystyin vain vertaamaan edellisiin lukuihn.

      Mutta päivä kerrallaan olen mennyt eteenpäin, ajoittain tämä sydänvaiva vaivaa mieltä pahasti. Juttukaveria ei edelleenkään ole, yksin pohdiskelen syntyjä syviä.
      Työtä olen keventänyt lokakuusta lähtien, teen 30 h/vko. Nilkka ja olkapää reistaavat. Jatkuvaa kipua enemmän tai vähemmän.

      Mietin tässä että olisikohan jollain innostusta perustaa esim facebook-ryhmä tai vastaava, jonka kautta voisi aktiivisemmin jutella ?

      • mami50

        Fb-ryhmä olis kiva juttu :) Oon yrittänyt etsiä sieltä sopivaa ryhmää, mutta ei ole löytynyt. Täällä on aika hiljaista..


    • juha1234989

      Ryhmän perustaminen on hyvä idea. Kannatetaan :)

    • Mpek80

      Lokakuussa läppä/aorttaleikkaus. Totaaliblokki ja ilmeisesti keuhkokuume. 4pv leikkauksesta pysyvä tahdistin kun 2ulkoista toimi epävarmasti. Aluesairaalan kautta kotia 9pv leikkauksesta, loppu-ultrassa nestettä sydänpussissa joten seuraavalle viikolle tarkistus. No neste lisääntyi ja kiireellä yliopistosairaalaan myöhäistamponaatio reilu 2viikkoo leikkauksesta. Kirurginen dreenaus ja 2viikkoo selvitettiin mistä johtuu ku crp nousi taas. 2viikkoo kotielämää ja ambulanssi ku hartiat särki ja kuume nousi. Taas nestettä sydänpussissa. Nyt onneksi väheni kolkisiini lääkkeellä ja kotiuduin eilen. Postperikardiotomiaoireyhtymä vaivaa. Välillä nämä menee hankalasti, mutta elossa ollaan.

    • Mpek80

      Ja ryhmä olisi hyvä homma

    • Pelokasrouva

      Hei taas kaikille!
      Olen perustanut nyt facebook-ryhmän, nimi on Sydänystävät ( voidaan vaihtaa parempaan, en nyt muuta keksinyt)
      Ryhmä on suljettu, säännöistä voidaan tarvittaessa sopia tarkemmin yhdessä.
      Ryhmän tarkoituksena on saada vertaistukea muilta sydänsairailta ihmisiltä, ikään yms. katsomatta. Ryhmässä voi jakaa kokemuksiaan sydänsairaudesta, leikkauksista ym hoidoista.
      Pääsääntöisesti ryhmä on sydämen läppävikaa sairastaville, läppäleikatuille, tai leikkausta odottaville.
      Toivon että löydätte ryhmän ja saisimme sinne hyvän tukiryhmän kaikille jotka sydänvaivojen kanssa joutuvat elämään.
      Toivon myös hyvää ryhmähenkeä, sydänsairaudet eivät ole leikin asia, suurimmalle osalle meistä se on vahvasti monin tavoin elämää hallitseva sairaus.
      Katsotaan tuleeko tästä ryhmä-ajatuksesta mitään, mutta haluan kokeilla nyt ainakin.

    • Marskutiini

      Hei hyvä juttu tuo faceeryhmä!täytyykin käydä liittymässä
      Oma läppä korjattu 2011, mutta uusia ungelmiä taas ja ehkä uusintaleikkauskin.

      • Marskutiini

        Ihan hakuammunnalla meni liittymispyyntö, löyty muutama samanniminen ryhmä😂😂


      • Pelokasrouva

        Voi ei ! En tiennyt että samannimisiä on.... Ajattelin että ei hyväksy useampaa samannimistä . .....😮 mutta vaihdetaan ryhmän nimi heti kun joku keksii paremman!! Ilmoitetaan siitä sitten täälläkin tietysti.


    • epäselvää

      Onko ryhmä Sydänystävät Uusimaa, ja voiko myös muualla asuvat siihen liittyä....?
      Kun näitä aortan sairauksia omaavia sattuu olemaan myös muillakin alueilla , vai pitääkö perustaa paikkakuntakohtaiset ryhmät..::)?
      Tuossa ryhmässä näyttäisi olevan 6 jäsentä.

    • Pelokasrouva

      Ryhmä on pelkkä -sydänystävät-
      koskee kaikkia 😊

    • Marskutiini

      Ryhmän tiedot kun kattoo niin se viimmäksi perustettu.Mun mielestä ne muut on jostain kuudenki vuoden takaa.

    • jaanamark

      Ryhmää ei löydy...

      • Marskutiini

        Oli kans aluksi vaikea löytää tuo ryhmä.Täytyy jotenkin selventää ja helpottaa löytymistä.Toivotaan sinne lisää porukkaa, leikkaukseen menijöitä, siellä olleita tai muuten läppäihmisiä.


      • jaanamark

        Voisiko joku kertoa montako jäsentä on jo ryhmässä niin vois löytyä oikea ryhmä


      • Marskutiini
        jaanamark kirjoitti:

        Voisiko joku kertoa montako jäsentä on jo ryhmässä niin vois löytyä oikea ryhmä

        Kolme.Sydänystävät on uusi nimi.Toivottavasti saadaan ryhmään jäseniä lisää


      • Marskutiini
        Marskutiini kirjoitti:

        Kolme.Sydänystävät on uusi nimi.Toivottavasti saadaan ryhmään jäseniä lisää

        Sori.Siis SYDÄNLÄPPÄYSTÄVÄT on nimi


      • luettuon

        Älkää viitsikö Tuollaista ryhmää ei todellakaan löydy.
        Jaana Markkoko vai marskuttini on ryhmän vetäjä.?! Ehkäpä teitä kiinnostaa vain oma sairautenne, ja silloin on ryhmä näkyvillä kun olette aktiivivaiheessa, siis avun ja tuen tarpeessa toisilta palstalaisilta ?


      • Anonyymi
        Marskutiini kirjoitti:

        Sori.Siis SYDÄNLÄPPÄYSTÄVÄT on nimi

        Kirjoita fabookissa hakukenttään sydänläppäystävät ja paina hae. Haun jälkeen hakukentän alapuolelle tulee riviin eri hakuehtoja, joista valitset ryhmät, jolloin ryhmä löytyy.


    • EEEEEEEEEEEEEEEeieie

      Minä en ainakaan löydä ryhmää :(

    • Borotti

      Ei löydy haulla "SYDÄNLÄPPÄYSTÄVÄT"

    • Pelokasrouva

      Kyllä tuolla nimellä pitäisi löytyä, kun hakee suoraan Facebookin haulla.

    • läppävikainen

      Eipä löydy sydänläppäystäviä. Osaapa olla salaperäistä toimintaa, mutta olkoon....

    • n40oulu

      kuis läppäleikatuilla menee nykyään?läppäleikkaus tulossa syksyllä

    • läppisou

      läppäleikattuja oulusta?

    • Napapiirinpoika

      Moi😀 6.9 olis uudestaan läppäleikkaukseen meno.. 18 kk sitten leikattiin ja korjattiin omaa aortan läppää ja laitettiin nousevan aortan proteesi. Syystä tai toisesta tällä hetkellä kuitenkin merkittävä vuoto jälleen ja nyt laitetaan hiilikuituläppä. Vähän se tietenkin pelottaa taas..

      • Marskutiini

        Myös uusintaleikkaus läppään tulossa.oma läppä korjattiin 2011 ja nyt vuotaa taas vaikea-asteisesti.Millasia oireita sulla on?


      • Jman0011

        Moikka! Menikös kaikki hyvin uusintaleikkauksessa? Mulla kans operoitu aorttaläpät ja nousevan aortan kaari. Ekaks sain mekaaniset 2009, mut niiden tulehtuessa 2013 (bakteeri päässyt verenkiertoon), vaihdettiin biomateriaaliin ja nyt 4,5vuotta operaatiosta täysin terveenä elelen! :)


    • japekojape

      Hermot menee ja sen kyllä huomaa, kesästä lähtien odottanut ja odottanut ja käynyt tutkimuksissa jopa tayksissa kerran sydänkirurgin juttusilla, tuntuu siltä että alusta lähtien jotenkin kaikki mennyt pieleen, esim. angiografia tehtiin ranteen kautta heinäkuussa ja sen jälkeen en ole enää pulssia ranteesta saanut, uni on hukassa ja ei edes tiedä leikkaus päivää, vaikka 18 lokakuuta seuraava kontrolli Tampereella, on tosiaan sydäntä tutkittu vuosia on tehty isotooppi tutkimus ja ultrattu 20 kertaa ja myös ruokatorven kautta magneetissa käynyt 2 kertaa, kerran jopa todettiin terveeksi ja sanottiin että ei sinulla mitään vuotoa sydänvikaa ole, oli lääkäri pelkästään kuunnellut sydäntä 10s ja se oli siinä, tiesinhän minä että vikaa siellä on, mutta tämä odotus tämä on yhtä helvettia, ahdistaa ja muuta ja kun kuntokaan ei ole hyvä että harkinnut jo vakavasti että soitan ja sanon että pitkäkää läppänne ja väliseinän korjaus, vaikka tiedän että pitkälle en pötki tämän sairauden kanssa. Yleensä aina kun tehty jotain tai leikauttu niin anestesian kanssa ollut ongelmia.

    • japekojape65

      Nyt loppui odottaminen, sanon että en tule, puoli vuotta löysässä hirressä on liikaa, kun kärsin nimen omaan psyyke sairaudesta PTSD ja tämän kaiken päälle, niin kuolema on siunaus että siitä traumastasta pääsee pois ja puoli vuotta mennyt odotellessa. Kumma homma lääkäri ei halua ottaa riskiä, itse ottaisin että joko tai siitä syystä että aina olen ollut sellainen että heti tai ei ollenkaan. en jaksa maata enää ja odottaa ns. raititusmista, kun tämä ns. stressi aiheuttaa sen että alkoholin kulutus vaan alkaa nousemaan koska nukuttua ei saa ja täyttää koko tämän vajanaisen elämän jos loppu tulee, kuten varmasti tulee ilman leikkausta, ainakin mitä on rytmihäiriöitä jota pitäisi tutkia, mutta paskan marjat en edes sano siitä kenellekään jos lähtö tulee niin tulee, kun itsellä jo angiografian jälkitilan seurannassa oli huomattavia määriä kammiolisä lyöntejä eli VES niin joku ulkomaalainen sairaan hoitaja että normaaleja ja tiedän itse tasan tarkkaan että ei normaalia, määrää kuitenkaan, onneksi kaikki ne tuli samasta fokuksesta että riskiä ei ole, mutta sydän filmi alkaa olemaan sitä mallia että qt aika on tosi pitkä ja vastaavasti sitten suhteessa t aika p hen on pieni. Kun tosiaan ei ole pelkästään aorttaläppä vaan sitten osa ehkä aortan kaaresta vaihtoon ja kammioiden välinen aukko korjattava ja kaupan päälle sitten tahdistisin. Mielestäni pitäisi olla käytettävissä psykologi tälläisen leikkausen takia, kun se kuuluu nykyajan sairaanhoitoon että mikä askarrattaa ja miten toimitaan. Haluan että nyt stoppi kaikki leikkaukset ja leikkaus tehdään sitten kun tehdään, ei enää mitään odotusta ei sekunttiakaan vaan vapaus odotuksesta, se nimittäin masentaa ja tosi paljon, kun päivystin ambulanssia puhelimen kautta 15 vuotta ja se oli yhtä odottamista ja helvettiä siksi en sitä enää halua missään nimessä, koska sen odottamisen takia minun persoona muuttuu ja tavarat lentelee. kun se vaikuttaa nukkumiseen eniten ja väsyksissä et ole kyllä prinsessa ruusunen

    Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä ihmettä

      Kaipaat hänessä
      Ikävä
      103
      1565
    2. Välillä käy mielessä

      olisiko sittenkin ollut parempi, että emme koskaan olisi edes tavanneet. Olisi säästynyt monilta kyyneleiltä.
      Ikävä
      78
      1204
    3. Mitä oikein

      Näet minussa? Kerro.
      Ikävä
      88
      1127
    4. Lopeta tuo mun kiusaaminen

      Ihan oikeasti. Lopeta tuo ja jätä mut rauhaan.
      Ikävä
      139
      1036
    5. Uskoontulo julistetun evankeliumin kautta

      Ja kun oli paljon väitelty, nousi Pietari ja sanoi heille: "Miehet, veljet, te tiedätte, että Jumala jo kauan aikaa sitt
      Raamattu
      580
      985
    6. Mika Muranen juttu tänään

      Jäi puuttumaan tarkennus syystä teolle. Useat naapurit olivat tehneet rikosilmoituksia tästä kaverista. Kaikki oli Muras
      Sananvapaus
      1
      967
    7. Hanna Kinnunen sai mieheltään tiukkaa noottia Tähdet, tähdet -kotikatsomosta: "Hän ei kestä, jos..."

      Hanna Kinnunen on mukana Tähdet, tähdet -kisassa. Ja upeasti Salkkarit-tähti ja radiojuontaja onkin vetänyt. Popedan Lih
      Tv-sarjat
      8
      892
    8. Kotipissa loppuu

      Onneksi loppuu kotipizza, kivempi sotkamossa käydä pitzalla
      Kuhmo
      20
      870
    9. Oho! Farmi-tippuja Wallu Valpio ei säästele sanojaan Farmi-oloista "Se oli niin luotaantyöntävää..."

      Wallu oikein listaa epämiellyttävät asiat… Monessa realityssä ollut Wallu Valpio ei todellakaan säästele sanojaan tippum
      Tv-sarjat
      9
      714
    10. Helvetin hyvä, että "hullut" tappavat toisensa

      On tämä merkillistä, että yritetään pitää hengissä noita paskaperseitä, joilla ei ole muuta tarkoitusta, kuin olla riida
      Kokkola
      8
      670
    Aihe