AV-malformaatio

Hei Anni ja Inka Original!

Tuntuu Inkan olevan aika oikeassa, hän on varmastikin ainoa "puhdas" AVM:läinen tällä palstalla, minulta suljettiin aivoverisuoni aneurysmien takia. Siitä huolimatta Inka on ollut korvaamaton apu viimeisen vajaan kahden vuoden aikana!

Minun kirjoitukseni eivät varmastikaan auta sinua Anni, mutta toivotan kaikkea hyvää jatkossa ja tsemppiä!

En taida muuttaa itseäni Suomi Originaliksi, en koe itseäni siksi vaikka täällä taas asustelenkin. Saksa on ja pysyy tuolla jossain takaraivossa kahdessakin merkityksessä..;=)

Minulla tosiaan oli eilen 1. työpäivä, meni ihan kivasti. Työkaverit vaikuttavat mukavilta, ongelmia voi vain syntyä minun ollessa taas vaihteeksi ainoa, jolla on lapsi. Sen näkee sitten jatkossa.

Juusolla on ollut aika rankka alku, 1. koulupäivänä itketti ja kieltäytyi menemästä luokkaan. Ilmoitti myöskin ettei halua jatkaa esim. jalkapallonharrastusta, on kuulemma liian rankkaa hänelle. Hän ei nimittäin halua enempää mitään uutta ja jännittävää. Se hänelle suotakoon.

Muuten yritän epätoivoisesti raivata viimeisetkin tavarat paikoilleen, jotta kämpässä mahtuisi kulkemaan esteettä, mutta taitaapa tuo vähän venähtää.

Sydämeni jäi Hollantiin erään irlantilaisen helliin käsiin. Lupasi tosin käydä palauttamassa sen ainakin väliaikaisesti ennen joulua.

Mitä sinulle kuuluu Inka? Olen viime viikkoina vain häthätää käynyt vilkaisemassa palstaa, mutta en muista nähneeni viestiä sinulta pitkään pitkään aikaan. Onko kaikki kunnossa? Miten tyttäresi kanssa menee?

Lääkärin kertomuksen mukaan se sijaitsee keskellä päätä oikealla puolella en muista sitä latinankielistä nimeä, ja se on 3 cm. Pyysin nyt lähettämään potilaskertomuksen kotiin, sillä minulla ikävä kyllä ei ole ollut mahdollisuutta keskustella asiasta rauhallisesti kenenkään lääkärin kanssa, ainoastaan lääkärikierroksilla.

Siis takanani on 2 tukkimiskertaa ja ne ovat menneet onnistuneesti. Ensimmäinen kerta oli minulle helpompi ja tuskattomampi. Luulin, että tämä toinen kerta olisi helppo, muttei ollutkaan. Selkäni ei tällä kertaa alkanut särkeä, vaan tällä kertaa tunsin kipua päässäni ja jouduin pyytämään kaksi kertaa kipulääkettä lisää.

Tämänkertainen sairaalareissu oli kaikinpuolin vaikeampi. Ensinnäkin huone, jossa olin oli levoton, en saanut nukutuksi. Tarkkaa aikaa toimenpiteeseen menoon ei ollut, sain odottaa yli puoleenpäivään. Olin aika hermostunut ja itkuinen.

Olen nelikymppinen, enkä ole koskaan aikaisemmin ollut sairaalassa saati sairastellut. Olen ollut todella terve ihminen. Tämän toteaminen oli minulle valtava järkytys. Hyvillä mielin menin tähän toiseen toimenpiteeseen, sillä ensimmäinen kerta meni niin hyvin. Ja olin ymmärtänyt, että ensimmäisellä kerralla saatiin puolet tukittua, joten elin siinä uskossa, että kerta enää. Mutta, mutta eihän se niin mennytkään. Kolmannen kerran täytyy vielä mennä, eikä kiertävä lääkäri ollut nähnyt vielä kuvia, sanoi vaan, että jos minulla on niin pieniä suonia, joita ei voida tukkia, sitten tulee sädehoito.

Niin mikä minua pelottaa... Kaikki. Tiedän olevani hyvässä hoidossa, mutta silti tuntuu niin pahalta. Nyt sitten taas vaan odotellaan kutsua uuteen toimenpiteeseen.

Anni kirjoitti:

Lääkärin kertomuksen mukaan se sijaitsee keskellä päätä oikealla puolella en muista sitä latinankielistä nimeä, ja se on 3 cm. Pyysin nyt lähettämään potilaskertomuksen kotiin, sillä minulla ikävä kyllä ei ole ollut mahdollisuutta keskustella asiasta rauhallisesti kenenkään lääkärin kanssa, ainoastaan lääkärikierroksilla.

Siis takanani on 2 tukkimiskertaa ja ne ovat menneet onnistuneesti. Ensimmäinen kerta oli minulle helpompi ja tuskattomampi. Luulin, että tämä toinen kerta olisi helppo, muttei ollutkaan. Selkäni ei tällä kertaa alkanut särkeä, vaan tällä kertaa tunsin kipua päässäni ja jouduin pyytämään kaksi kertaa kipulääkettä lisää.

Tämänkertainen sairaalareissu oli kaikinpuolin vaikeampi. Ensinnäkin huone, jossa olin oli levoton, en saanut nukutuksi. Tarkkaa aikaa toimenpiteeseen menoon ei ollut, sain odottaa yli puoleenpäivään. Olin aika hermostunut ja itkuinen.

Olen nelikymppinen, enkä ole koskaan aikaisemmin ollut sairaalassa saati sairastellut. Olen ollut todella terve ihminen. Tämän toteaminen oli minulle valtava järkytys. Hyvillä mielin menin tähän toiseen toimenpiteeseen, sillä ensimmäinen kerta meni niin hyvin. Ja olin ymmärtänyt, että ensimmäisellä kerralla saatiin puolet tukittua, joten elin siinä uskossa, että kerta enää. Mutta, mutta eihän se niin mennytkään. Kolmannen kerran täytyy vielä mennä, eikä kiertävä lääkäri ollut nähnyt vielä kuvia, sanoi vaan, että jos minulla on niin pieniä suonia, joita ei voida tukkia, sitten tulee sädehoito.

Niin mikä minua pelottaa... Kaikki. Tiedän olevani hyvässä hoidossa, mutta silti tuntuu niin pahalta. Nyt sitten taas vaan odotellaan kutsua uuteen toimenpiteeseen.

Lue lisää

Kyllä minä sen tunteen muistan, että kaikki pelotti, vaikka siitä onkin aikaa melkoisesti, tapahtui 1969. Heräilin paniikkiin pitkään diagnoosin saamisen jälkeen, ja vieläkin, jos tulee jotakin omituisia tuntemuksia päässä, pelko herää.

Sinulla on hyvät mahdollisuudet saada apua sädehoidolla, koska AVM:si on sopivan kokoinen. Läpimitta saisi olla korkeintaan 3,5 cm, ja minulla oli suurempi, joten paljon ei sitten apua ollut.

Lisäksi olet niin nuori, että elimistösi on mukautumiskykyinen. Minulle sädehoito tehtiin n 3 vuotta sitten, ja täytän tänä vuonna 60.

Saatko tukea perheeltä, ystäviltä, työtovereilta? Minä olen usein törmännyt siihen, että kun on näinkin harvinainen sairaus, josta tavalliset ihmiset eivät juuri tiedä, ja joka ei välttämättä näy ollenkaan päällepäin, se ei ole mitään. Tai toisaalta: kun on aivoissa jotakin, se on niin pelottavaa, että se täytyy torjua.

Et kertonut, missä sairaalassa sinut hoidetaan? Minun kaikki operaationi on tehty TYKS:issä (7-8 embolisaatiota ja sädehoito).

Oletko muuten mukana Kristjan Väärtin tutkimuksessa?

Voi hyvin, kaikesta huolimatta!

Saksa Original kirjoitti:

Hei Anni ja Inka Original!

Tuntuu Inkan olevan aika oikeassa, hän on varmastikin ainoa "puhdas" AVM:läinen tällä palstalla, minulta suljettiin aivoverisuoni aneurysmien takia. Siitä huolimatta Inka on ollut korvaamaton apu viimeisen vajaan kahden vuoden aikana!

Minun kirjoitukseni eivät varmastikaan auta sinua Anni, mutta toivotan kaikkea hyvää jatkossa ja tsemppiä!

En taida muuttaa itseäni Suomi Originaliksi, en koe itseäni siksi vaikka täällä taas asustelenkin. Saksa on ja pysyy tuolla jossain takaraivossa kahdessakin merkityksessä..;=)

Minulla tosiaan oli eilen 1. työpäivä, meni ihan kivasti. Työkaverit vaikuttavat mukavilta, ongelmia voi vain syntyä minun ollessa taas vaihteeksi ainoa, jolla on lapsi. Sen näkee sitten jatkossa.

Juusolla on ollut aika rankka alku, 1. koulupäivänä itketti ja kieltäytyi menemästä luokkaan. Ilmoitti myöskin ettei halua jatkaa esim. jalkapallonharrastusta, on kuulemma liian rankkaa hänelle. Hän ei nimittäin halua enempää mitään uutta ja jännittävää. Se hänelle suotakoon.

Muuten yritän epätoivoisesti raivata viimeisetkin tavarat paikoilleen, jotta kämpässä mahtuisi kulkemaan esteettä, mutta taitaapa tuo vähän venähtää.

Sydämeni jäi Hollantiin erään irlantilaisen helliin käsiin. Lupasi tosin käydä palauttamassa sen ainakin väliaikaisesti ennen joulua.

Mitä sinulle kuuluu Inka? Olen viime viikkoina vain häthätää käynyt vilkaisemassa palstaa, mutta en muista nähneeni viestiä sinulta pitkään pitkään aikaan. Onko kaikki kunnossa? Miten tyttäresi kanssa menee?

Lue lisää

Hyvä että sydän tulee mukaan edes joksikin aikaa. Yritä saada se sydämesi haltija muuttamaan Suomeen, ettei sinun tarvitse lähteä ainakaan Irlantiin asti!

Juusolla on varmaan rankkaa, hyvä antaa hänelle sopeutumisaikaa, muistanko oikein että hän kuitenkin pääsi saksalaiseen kouluun. Hänellä Saksa on vielä tiukemmin takaraivossa kuin sinulla.

Minulla oli lasten kanssa tosi mukavaa kesällä, olin Eveliinan kanssa Helsingissä yhden yön, kun oli niin paljon ohjelmaa. Käytiin Kiasma, Ateneum, Uspenskin katedraali, ajettiin ratikalla jne. Olin myös päiväseltään koko perheen kanssa, Nappekin pääsi Ateneumiin. Minä kuuntelin takavasemmalla sisäänpäin naureskellen, kun lapset vertailivat Gallen-Kallelan Kalevala-aiheisia maalauksia Kunnaksen versioihin.

Korkeasaari tietysti käytiin, ja äidin kanssa kävivät ainakin Suomenlinnassa ja lisäksi Porvoossa.

Turussa olin heidän kanssaan kahteen otteeseen, parikin yöta hotellissa. Tytär halusi käydä siellä sun täällä tapaamassa tuttavia, ja minä ajattelin, että viisainta olla lasten kanssa niin, ettei tarvi siivota eikä laittaa ruokaa, ja että niillä on niin paljon toimintaa, etteivät ehdi nahistella keskenään. Ja todella hyvin kaikki menikin. Jopa maauimalassa selviytyvät hukkumatta.

Siis tyttärenkin kanssa menee aika hyvin, alkaakohan se aikuistua :-)

Olen alkanut vähän saada tolkkua elämiseen, jonkinmoista päivä-ja viikko-ohjelmaa. Jostakin syystä säännöllinen lenkkeily ei millään tahdo onnistua.

Miten sinun vointisi? Muutto ja uusi työpaikka ei ole mikään köykäinen yhdistelmä.

InkaO kirjoitti:

Hyvä että sydän tulee mukaan edes joksikin aikaa. Yritä saada se sydämesi haltija muuttamaan Suomeen, ettei sinun tarvitse lähteä ainakaan Irlantiin asti!

Juusolla on varmaan rankkaa, hyvä antaa hänelle sopeutumisaikaa, muistanko oikein että hän kuitenkin pääsi saksalaiseen kouluun. Hänellä Saksa on vielä tiukemmin takaraivossa kuin sinulla.

Minulla oli lasten kanssa tosi mukavaa kesällä, olin Eveliinan kanssa Helsingissä yhden yön, kun oli niin paljon ohjelmaa. Käytiin Kiasma, Ateneum, Uspenskin katedraali, ajettiin ratikalla jne. Olin myös päiväseltään koko perheen kanssa, Nappekin pääsi Ateneumiin. Minä kuuntelin takavasemmalla sisäänpäin naureskellen, kun lapset vertailivat Gallen-Kallelan Kalevala-aiheisia maalauksia Kunnaksen versioihin.

Korkeasaari tietysti käytiin, ja äidin kanssa kävivät ainakin Suomenlinnassa ja lisäksi Porvoossa.

Turussa olin heidän kanssaan kahteen otteeseen, parikin yöta hotellissa. Tytär halusi käydä siellä sun täällä tapaamassa tuttavia, ja minä ajattelin, että viisainta olla lasten kanssa niin, ettei tarvi siivota eikä laittaa ruokaa, ja että niillä on niin paljon toimintaa, etteivät ehdi nahistella keskenään. Ja todella hyvin kaikki menikin. Jopa maauimalassa selviytyvät hukkumatta.

Siis tyttärenkin kanssa menee aika hyvin, alkaakohan se aikuistua :-)

Olen alkanut vähän saada tolkkua elämiseen, jonkinmoista päivä-ja viikko-ohjelmaa. Jostakin syystä säännöllinen lenkkeily ei millään tahdo onnistua.

Miten sinun vointisi? Muutto ja uusi työpaikka ei ole mikään köykäinen yhdistelmä.

Lue lisää

Voit uskoa että olen yrittänyt! Niin pitkälle päästiin että mies vakuutti tulevansa käymään ENNEN joulua. Minulle ei silloin tosin jäisi kuin la ja su aikaa vakuuttaa hänet Suomen ihanuudesta kun lomaa ei ole päivääkään otettavissa.

Sinullahan on ollut vauhdikas ja tapahtumarikas kesä ja mikä parasta, kaikesta päätellen oikein mukava. :=)10 viikon kesälomille täytyy tosiaan keksiä ohjelmaa, ei mikään kovin helppo juttu - varsinkin kaiken ollessa niin kallista.

Koputan nyt useata puuta sanoessani vointini olevan ihan hyvä. Harmittaa kun sain itseni kesällä hyvään kuntoon sauvakävelemällä ja ruokahaluttomuudella ja nyt kilot tulevat taas kohisten takaisin. Töissä kuunnellessani esityksiä ja opetellessani uutta täytyy taas tunnustaa ettei tuo pää ole enää entisen veroinen. Kunhan vain pysyisi suht rauhallisena. Särkylääkettä on kulunut viime viikkojen aikana, mutta onneksi Naprometin on riittänyt.

Täytyy alkaa kopioimaan viimeisintä epikriisiä vakuutuksia varten. Virkailija vilkaisi täyttämääni lomaketta ja sanoi kaiken olevan ihan ok. Ajattelin vain että vähänpä tietää.. Viikkoa myöhemmin tipahtikin sitten kirje postiluukusta pyynnöllä lähettää lääkärinlausunto terveydentilastani. Enkä ollut edes älynnyt mainita avointa aneurysmaa kaulavaltimossa.. Pidäthän peukkuja?

InkaO kirjoitti:

Kyllä minä sen tunteen muistan, että kaikki pelotti, vaikka siitä onkin aikaa melkoisesti, tapahtui 1969. Heräilin paniikkiin pitkään diagnoosin saamisen jälkeen, ja vieläkin, jos tulee jotakin omituisia tuntemuksia päässä, pelko herää.

Sinulla on hyvät mahdollisuudet saada apua sädehoidolla, koska AVM:si on sopivan kokoinen. Läpimitta saisi olla korkeintaan 3,5 cm, ja minulla oli suurempi, joten paljon ei sitten apua ollut.

Lisäksi olet niin nuori, että elimistösi on mukautumiskykyinen. Minulle sädehoito tehtiin n 3 vuotta sitten, ja täytän tänä vuonna 60.

Saatko tukea perheeltä, ystäviltä, työtovereilta? Minä olen usein törmännyt siihen, että kun on näinkin harvinainen sairaus, josta tavalliset ihmiset eivät juuri tiedä, ja joka ei välttämättä näy ollenkaan päällepäin, se ei ole mitään. Tai toisaalta: kun on aivoissa jotakin, se on niin pelottavaa, että se täytyy torjua.

Et kertonut, missä sairaalassa sinut hoidetaan? Minun kaikki operaationi on tehty TYKS:issä (7-8 embolisaatiota ja sädehoito).

Oletko muuten mukana Kristjan Väärtin tutkimuksessa?

Voi hyvin, kaikesta huolimatta!

Lue lisää

Olen saanut tukea perheeltäni, ystäviltäni ja työtovereiltani runsaasti. Itse olen vähätellyt asiaa koko ajan.

Vasta nyt tämän toisen toimenpiteen jälkeen, olen jotenkin herännyt asiaan ja alkanut pelätä. Sillä maallikkona ymmärsin ensimmäisen toimenpiteen jälkeen, jossa puolet suonista saatiin tukittua, että jäljellä on sitten enää yksi kerta, muttei näin ollutkaan ja sitten sain kuulla myös sädehoitomahdollisuudesta, josta järkytyin.

En ole mukana missään tutkimuksessa.

Itse en tiedä AVM:stä paljoakaan, olen kyllä yrittänyt mm. netistä löytää tietoa, mutta huonolla menestyksellä ja ehkä on parempikin, etten ala itsekseni asioita selvittelemään, kun en kuitenkaan niistä mitään ymmärtäisi, tai ymmärtäisin väärin.

Olen ollut hoidettavana TYKS:issä.

Ei tässä auta kun nostaa pyrstö pysyyn ja yrittää lopettaa etukäteen murehtiminen. Murehdin sitten, jos siihen aihetta on.

Kiitos sinulle viesteistäsi, ne ovat rauhoittaneet mieltäni.

Onneksi olkoon! Sinäkin olet saanut osaksesi tämän mahtavan AV-Malformaation! :) Vitsi vitsinä, sitten tosiasiaan. Itselleni on ehdotettu kahta hoitovaihtoehtoa: Suonen sisäinen ja avoleikkaus. Itselläni AV-Malformaatio on liian vaikeassa paikassa avoleikkaukseen joten olen 5-vuotiaasta asti porskuttanut suonen sisäisellä eteenpäin. Sädehoitoa on itselleni tehty myös ja se aiheutti huomattavia muutoksia, positiivisesti. Vieläkään ei ole saatu hoitoa loppuun, mutta mikäs tässä. Itselläni ei ole minkäänlaisia oireita joten elän normaalisti kuten toivottavasti sinäkin, löydöksestä huolimatta. Onnea tulevaisuuteen ja voimia mahdollisia vastoinkäymisiä vastaan. Toivottavasti paranet/paranemme. :)

Moi,

Itselläni on myös verisuoniepämuodostuma aivoissa näköalueella. Lääkärit suosittelevat leikkausta ja olen päättänyt siihen myös mennä. Pelottaa kovasti, mutta vielä enemmän pelottaa jättää leikkaamatta.

Mikäli se alkaa vuotaa menetän näön. Minulla tuo epämuodostuma sijaitsee kallon takaosassa näkökenttäalueella,halk. noin 2-3cm.

Itse olen miettinyt asiaa näin. Aina turvallisempaa on leikata suunnitellusti, kun akuutin vuodon aikana. Komplikaatioriski on varmasti pienempi. Tai mikäli jättää leikkaamatta ja seuraa tilannetta, vuoto saattaa tulla/näkö mennä ja pahimmillaan muutakin, liian stressaava tilanne henkisesti.

Uskon, että kirurgit punnitsevat hyvin tarkkaan tilanteen, jossa lähes oireetonta potilasta lähdetään leikkaamaan herkälle alueelle ja tekevät kaikkensa, ettei komplikaatioita synny.

Tämä on hyvin raskasta perheelle, olen sanonut miehelleni, että tämä odottaminen on toivottavasti elämämme kovin paikka. Täytyy vain ajatella, että ensi vuonna tähän aikaan tätä ei enään tarvitse miettiä.

Paljon voimia jaksaa teille.

ninnu73 kirjoitti:

Moi,

Itselläni on myös verisuoniepämuodostuma aivoissa näköalueella. Lääkärit suosittelevat leikkausta ja olen päättänyt siihen myös mennä. Pelottaa kovasti, mutta vielä enemmän pelottaa jättää leikkaamatta.

Mikäli se alkaa vuotaa menetän näön. Minulla tuo epämuodostuma sijaitsee kallon takaosassa näkökenttäalueella,halk. noin 2-3cm.

Itse olen miettinyt asiaa näin. Aina turvallisempaa on leikata suunnitellusti, kun akuutin vuodon aikana. Komplikaatioriski on varmasti pienempi. Tai mikäli jättää leikkaamatta ja seuraa tilannetta, vuoto saattaa tulla/näkö mennä ja pahimmillaan muutakin, liian stressaava tilanne henkisesti.

Uskon, että kirurgit punnitsevat hyvin tarkkaan tilanteen, jossa lähes oireetonta potilasta lähdetään leikkaamaan herkälle alueelle ja tekevät kaikkensa, ettei komplikaatioita synny.

Tämä on hyvin raskasta perheelle, olen sanonut miehelleni, että tämä odottaminen on toivottavasti elämämme kovin paikka. Täytyy vain ajatella, että ensi vuonna tähän aikaan tätä ei enään tarvitse miettiä.

Paljon voimia jaksaa teille.

Lue lisää

Ensin kommentti edelliselle kirjoittajalle: jos voidaan tehdä avoleikkaus, se ymmärtääkseni useimmiten hoitaa ongelman kerralla. Suonensisäisiä hoitoja joudutaan ilmeisesti monissa tapauksissa tekemään useita. Oletko lukenunut tämän: http://www.hus.fi/default.asp?path=1,32,660,548,2719,5943,6893

Ninnulle: Olen kanssasi samaa mieltä, hallittu riski on parempi kuin hallitsematon. Olet niin nuori että komplikaation riski (sehän on kuitenkin aina olemassa) on pieni ja mahdollisesta komplikaatiosta toipuminenkin sujuisi hyvin.

Sitäpaitsi pelko ja epävarmuus olisi pitkään hallitsevana elämässäsi, jos jättäisit hoitamatta.

Milloin (tiedätkö jo tarkempaa aikaa) ja missä sinut leikataan?

Jaksamista sinulle ja meille muillekin AVM:läisiille!

InkaO kirjoitti:

Ensin kommentti edelliselle kirjoittajalle: jos voidaan tehdä avoleikkaus, se ymmärtääkseni useimmiten hoitaa ongelman kerralla. Suonensisäisiä hoitoja joudutaan ilmeisesti monissa tapauksissa tekemään useita. Oletko lukenunut tämän: http://www.hus.fi/default.asp?path=1,32,660,548,2719,5943,6893

Ninnulle: Olen kanssasi samaa mieltä, hallittu riski on parempi kuin hallitsematon. Olet niin nuori että komplikaation riski (sehän on kuitenkin aina olemassa) on pieni ja mahdollisesta komplikaatiosta toipuminenkin sujuisi hyvin.

Sitäpaitsi pelko ja epävarmuus olisi pitkään hallitsevana elämässäsi, jos jättäisit hoitamatta.

Milloin (tiedätkö jo tarkempaa aikaa) ja missä sinut leikataan?

Jaksamista sinulle ja meille muillekin AVM:läisiille!

Lue lisää

Näin minä olen myös asiaa kuutioinut =).

Tarkka leikkausajankohta selvinnee piakkoin ja Töölössä leikataan.

Terv, ninnu

Marraskuussa edessä avoleikkaus KYSissä. Jos kaikki menee hyvin, niin 5-6 päivää sairaalassa sitten pari kuukautta sairaslomaa.Kuulostaa helpolta vai mitä? No joka tapauksessa, pitää jaksaa odottaa ja toivoa, että kaikki menee niin kuin on tarkoitus. Leikkauksen jälkeinen kipu kyllä pelottaa,mun kipukynnys on aika alhainen!

Tiipii kirjoitti:

Marraskuussa edessä avoleikkaus KYSissä. Jos kaikki menee hyvin, niin 5-6 päivää sairaalassa sitten pari kuukautta sairaslomaa.Kuulostaa helpolta vai mitä? No joka tapauksessa, pitää jaksaa odottaa ja toivoa, että kaikki menee niin kuin on tarkoitus. Leikkauksen jälkeinen kipu kyllä pelottaa,mun kipukynnys on aika alhainen!

Lue lisää

Tuota en olekaan koskaan ajatellut, millaisia kipuja avoleikkauksen jälkeen mahdollisesti on, kun itselle toimenpiteet on tehty suonensisäisesti ja siinähän ei kivuista tarvitse kärsiä.

Kerrothan aikanaan! Haluan tietää kaiken AVM:n hoidosta :)

Onnea leikkaukseen ja pikaista, kivutonta paranemista!

Nyt on sitten leikkausaika miehelleni KYSiin tullut. Se on jo tän kuun lopussa. Tuli siis yllättävän nopeesti.

Ninnu, en tiennytkään, että edessä on noin pitkä sairasloma. Sillä nyt ei sinällään väliä ole, mutta ei lääkäri ole meille mitään puhunut sairasloman pituudesta. Tosin ei sitä kyllä ole kysyttykään. Eikä myöskään ollut mitään puhetta tuosta, että se se av-malformaatio vuotaa niin näkö voi mennä. Kovasti jaksamista teillekin leikkausta odotellessa!

Puhetta kyllä oli aivoverenvuodon riskin lisääntymisestä tuon av-malformaation myötä ja veritulpankin riskistä.

Kiitos InkaO:lle tuosta linkistä. En ollut semmoista aiemmin löytänytkään.

On ihan kiva kun täältä löytyi edes joitain, joilla tätä on/on ollut.

Mukava ois jos joku, jolle tuommoinen avoleikkaus on tehty, kirjoittaisi siitä jotain. Mielelläni minä ja mieheni siitä kuulisimme ihan semmoiselta, joka sen on läpikäynyt.

Kyllähän tätä aika paljon mielessä pyörittelee. Toisaalta mä kuitenkin oon tosi luottavaisin mielin tällä hetkellä. KYSissä kuitenkin on alan parhaat neurologit tällä hetkellä tätä sitten tekemässä, että hyvissä käsissä mieheni varmasti on. Ainahan se kuitenkin jännittää kun tämä on tämmöinen, mistä ei oikeestaan tiedä yhtään mitään.

Päivä päivältä kuitenkin ollaan lähempänä sitä leikkausta ja sitten se on ohi. Mä oon varannut kahdelle isommalle (3v. ja 1,5v.) lapselle hoitopäivän kunnalta kun lähden sitten leikkauspäivän jälkeisenä päivänä tuon meidän pienimmän (3,5kk) kanssa miestä katsomaan sairaalaan. Kahta isompaa ei voi ottaa mukaan kun ne laittaa kuitenkin hulinaksi siellä, eikä siitä sitten tule yhtään mitään. Pienin ei vielä tuhojaan saa aikaiseksi ;)

Mä oisin mielelläni mennyt jo leikkauspäivänä, mutta kun oltiin KYSiin yhteydessä niin sieltä sanottiin, että mies joutuu semmoselle osastolle (POP) tarkkailuun vuorokaudeksi leikkauksen jälkeen, mihin ei edes lähinomaiset yleensä pääse, koska siellä on niin sairaita muita ihmisiä. Meiltä on sitten sinne vielä matkaakin 150km, että ei viitsi sitten lähtee sinne odotteleen, että josko nyt 5min pääsis jossain vaiheessa näkemään kun toi lastenhoitokin on sitten jotenkin järjestettävä ja niitä ehdittävä hakemaan ajoissa hoidosta jne... Todella kurjaa, koska mieskin ois varmasti mielellään tahtonut mut sinne. Mutta ei voi mitään. Pitää sitten odottaa seuraavaan päivään.

Pitää vaan pyytää, että soittavat sieltä sitten heti leikkauksen jälkeen, että miten meni. Kai ne nyt siihen pystyy?! Pakko pystyä. Muuten mä en tiedä miten päin mä oon seuraavan vuorokauden...

-Minä vaan-

Minä vaan kirjoitti:

Nyt on sitten leikkausaika miehelleni KYSiin tullut. Se on jo tän kuun lopussa. Tuli siis yllättävän nopeesti.

Ninnu, en tiennytkään, että edessä on noin pitkä sairasloma. Sillä nyt ei sinällään väliä ole, mutta ei lääkäri ole meille mitään puhunut sairasloman pituudesta. Tosin ei sitä kyllä ole kysyttykään. Eikä myöskään ollut mitään puhetta tuosta, että se se av-malformaatio vuotaa niin näkö voi mennä. Kovasti jaksamista teillekin leikkausta odotellessa!

Puhetta kyllä oli aivoverenvuodon riskin lisääntymisestä tuon av-malformaation myötä ja veritulpankin riskistä.

Kiitos InkaO:lle tuosta linkistä. En ollut semmoista aiemmin löytänytkään.

On ihan kiva kun täältä löytyi edes joitain, joilla tätä on/on ollut.

Mukava ois jos joku, jolle tuommoinen avoleikkaus on tehty, kirjoittaisi siitä jotain. Mielelläni minä ja mieheni siitä kuulisimme ihan semmoiselta, joka sen on läpikäynyt.

Kyllähän tätä aika paljon mielessä pyörittelee. Toisaalta mä kuitenkin oon tosi luottavaisin mielin tällä hetkellä. KYSissä kuitenkin on alan parhaat neurologit tällä hetkellä tätä sitten tekemässä, että hyvissä käsissä mieheni varmasti on. Ainahan se kuitenkin jännittää kun tämä on tämmöinen, mistä ei oikeestaan tiedä yhtään mitään.

Päivä päivältä kuitenkin ollaan lähempänä sitä leikkausta ja sitten se on ohi. Mä oon varannut kahdelle isommalle (3v. ja 1,5v.) lapselle hoitopäivän kunnalta kun lähden sitten leikkauspäivän jälkeisenä päivänä tuon meidän pienimmän (3,5kk) kanssa miestä katsomaan sairaalaan. Kahta isompaa ei voi ottaa mukaan kun ne laittaa kuitenkin hulinaksi siellä, eikä siitä sitten tule yhtään mitään. Pienin ei vielä tuhojaan saa aikaiseksi ;)

Mä oisin mielelläni mennyt jo leikkauspäivänä, mutta kun oltiin KYSiin yhteydessä niin sieltä sanottiin, että mies joutuu semmoselle osastolle (POP) tarkkailuun vuorokaudeksi leikkauksen jälkeen, mihin ei edes lähinomaiset yleensä pääse, koska siellä on niin sairaita muita ihmisiä. Meiltä on sitten sinne vielä matkaakin 150km, että ei viitsi sitten lähtee sinne odotteleen, että josko nyt 5min pääsis jossain vaiheessa näkemään kun toi lastenhoitokin on sitten jotenkin järjestettävä ja niitä ehdittävä hakemaan ajoissa hoidosta jne... Todella kurjaa, koska mieskin ois varmasti mielellään tahtonut mut sinne. Mutta ei voi mitään. Pitää sitten odottaa seuraavaan päivään.

Pitää vaan pyytää, että soittavat sieltä sitten heti leikkauksen jälkeen, että miten meni. Kai ne nyt siihen pystyy?! Pakko pystyä. Muuten mä en tiedä miten päin mä oon seuraavan vuorokauden...

-Minä vaan-

Lue lisää

Heips,

Sain aivoverenvuodon 25-vuotiaana ja tutkimuksissa sen aiheuttajaksi todettiin sitten synnynnäinen AVM pikkuaivoissa. Mitään oireita ei tätä kohtausta ennen ollut minulla ollut, enkä siten tiennyt sen olemassa olosta. Onneksi sain avun tosi nopeasti ja minut leikattiin onnistuneesti heti, eikä vuoto ehtinyt tehdä enempää vaurioita. Heti leikkauksen jälkeen, tasapainoni oli kadoksissa ja vasen puoli hieman halvaantunut, joten kävely ei onnistunut. Silmissäni oli myöskin hieman nystagmusta eli sivuille katsoessani ne alkoivat nykiä. 3kk:ssa kuitenkin kuntouduin lähes entiselleni ja palasin työelämään. Ainoaksi pysyväksi haitaksi jäi vasemman korvan kuuroutuminen, sillä joko vuoto tai leikkaus vaurioitti toista kuulohermoani. Nyt tuosta on kulunut tasan viisi vuotta. Tasapainoni ei ole yhtä hyvä kuin ennen, mutta riittävä normaali arkeen. Nystagmus on lieventynyt ja osittain olen siihen myös tottunut. Samoin olen tottunut kuulemaan vain toisella korvallani, vaikka se aiheuttaakin välillä hankalia tilanteita. Silloin tällöin saan migreenin ja väsyn ehkä muita helpommin. Myös muistini kuormittuu aikaisempaa helpommin. Muutoin vointini on hyvä. Vuosi sitten menin naimisiin ja nyt onnellinen 3kk:n ikäisen tytön äiti. Leikkauksessa oli omat riskinsä ja heti leikkauksen jälkeen on tosiaan vuotoriski ja tulppariski, mutta onneksi meillä on maailman osaavimmat neurokirurgit ja hoito. Minuakin tarkkailtiin teho-osastolla, kunnes akuutein vaihe oli ohi.

Koen päässeeni siinä mielessä helpolla, etten itse muista noista 2 ekasta viikosta mitään. Läheisilleni aika on ollut sitäkin rankempaa, kun ei tiedetty jäänkö henkiin ja jos jään niin millaisia vaurioita minulle jää. On varmasti rankkaa tietää etukäteen joutuvansa leikkaukseen. Mutta meillä on tosiaan tosi ammattitaitoiset kirurgit Suomessa ja uskon, että kaikki menee hyvin!

Voimia sinulle ja miehellesi!

Masi kirjoitti:

Heips,

Sain aivoverenvuodon 25-vuotiaana ja tutkimuksissa sen aiheuttajaksi todettiin sitten synnynnäinen AVM pikkuaivoissa. Mitään oireita ei tätä kohtausta ennen ollut minulla ollut, enkä siten tiennyt sen olemassa olosta. Onneksi sain avun tosi nopeasti ja minut leikattiin onnistuneesti heti, eikä vuoto ehtinyt tehdä enempää vaurioita. Heti leikkauksen jälkeen, tasapainoni oli kadoksissa ja vasen puoli hieman halvaantunut, joten kävely ei onnistunut. Silmissäni oli myöskin hieman nystagmusta eli sivuille katsoessani ne alkoivat nykiä. 3kk:ssa kuitenkin kuntouduin lähes entiselleni ja palasin työelämään. Ainoaksi pysyväksi haitaksi jäi vasemman korvan kuuroutuminen, sillä joko vuoto tai leikkaus vaurioitti toista kuulohermoani. Nyt tuosta on kulunut tasan viisi vuotta. Tasapainoni ei ole yhtä hyvä kuin ennen, mutta riittävä normaali arkeen. Nystagmus on lieventynyt ja osittain olen siihen myös tottunut. Samoin olen tottunut kuulemaan vain toisella korvallani, vaikka se aiheuttaakin välillä hankalia tilanteita. Silloin tällöin saan migreenin ja väsyn ehkä muita helpommin. Myös muistini kuormittuu aikaisempaa helpommin. Muutoin vointini on hyvä. Vuosi sitten menin naimisiin ja nyt onnellinen 3kk:n ikäisen tytön äiti. Leikkauksessa oli omat riskinsä ja heti leikkauksen jälkeen on tosiaan vuotoriski ja tulppariski, mutta onneksi meillä on maailman osaavimmat neurokirurgit ja hoito. Minuakin tarkkailtiin teho-osastolla, kunnes akuutein vaihe oli ohi.

Koen päässeeni siinä mielessä helpolla, etten itse muista noista 2 ekasta viikosta mitään. Läheisilleni aika on ollut sitäkin rankempaa, kun ei tiedetty jäänkö henkiin ja jos jään niin millaisia vaurioita minulle jää. On varmasti rankkaa tietää etukäteen joutuvansa leikkaukseen. Mutta meillä on tosiaan tosi ammattitaitoiset kirurgit Suomessa ja uskon, että kaikki menee hyvin!

Voimia sinulle ja miehellesi!

Lue lisää

Kiitos Masi kertomuksestasi. Se hieman taas rauhoitti oloani siinä mielessä, että sinullakin leikkaus meni noin hienosti, vaikka aivoverenvuoto ehtikin jo tapahtua.

Hienosti olet tosiaan selviytynyt. Onnittelut pienokaisestasi :)!

-Minä vaan-

Minä vaan kirjoitti:

Kiitos Masi kertomuksestasi. Se hieman taas rauhoitti oloani siinä mielessä, että sinullakin leikkaus meni noin hienosti, vaikka aivoverenvuoto ehtikin jo tapahtua.

Hienosti olet tosiaan selviytynyt. Onnittelut pienokaisestasi :)!

-Minä vaan-

Lue lisää

Teillä alkaa olla odottaminen jo loppusuoralla, hyvä niin. Minä joudun odottamaan leikkausta marraskuun loppupuolelle. KYSsissä on tosi mukava henkilökunta, joten senpuoleen kiva mennä sinne. Toivottavasti teillä menee kaikki hyvin leikkauksessa ja sen jälkeen. Kirjoittelehan miten kaikki sujui. Tsemppiä!

Tiipii kirjoitti:

Teillä alkaa olla odottaminen jo loppusuoralla, hyvä niin. Minä joudun odottamaan leikkausta marraskuun loppupuolelle. KYSsissä on tosi mukava henkilökunta, joten senpuoleen kiva mennä sinne. Toivottavasti teillä menee kaikki hyvin leikkauksessa ja sen jälkeen. Kirjoittelehan miten kaikki sujui. Tsemppiä!

Lue lisää

Tosiaan, onneksi tätä tuskasta odotusta ei enää ole kauan jäljellä.

Kunpa sullakin aika kuluisi nopsaan. Vaikka mä tiedän, että se ei niin vaan kulukaan...

Tulen taatusti kertomaan sitten miten meni :)

-Minä vaan-

Minä vaan kirjoitti:

Tosiaan, onneksi tätä tuskasta odotusta ei enää ole kauan jäljellä.

Kunpa sullakin aika kuluisi nopsaan. Vaikka mä tiedän, että se ei niin vaan kulukaan...

Tulen taatusti kertomaan sitten miten meni :)

-Minä vaan-

Lue lisää

Minulla tehty 9vuoden aikana kolme kertaa verisuonen liimausoperaatio. avm -malformaatio sijaitsee sellaisessa paikassa ettei liimaamalla saada kuntoon. Suositeltiin leikkausta. Verisuoni sijaitsee oikeassa ohimolohkossa.

Eilen vein sitten mieheni KYSiin tuota AVM:n leikkausta varten. Tänään tekevät embolisaation, jossa liimalla tukitaan syöttäviä suonia mahdollisimman paljon. Huomenna on itse leikkaus.

Eilen juteltiin leikkaavan lääkärin kanssa. Tosi rohkaisevasti puhui ja todella turvallisena leikkauksena tätä piti. Iso kivi kyllä putosi sen juttelun tiimoilta sydämeltäni.

Riskeinä kertoi näköalueen mahdollisen kaventumisen, joka sekin hyvin epätodennäköistä (AVM sijaitsee näköalueen viereeä, näin käsitin) ja leikkaus haavan infektio oli suurin leikkaukseen liittyvä riski. Joka tietysti on joka ikisessä leikkauksessa. Mutta jos se kerta on suurin riski, niin voinen huokaista helpotuksesta :)

Tsemppiä kaikille AVM-potilaille ja omaisille. Kyllä nämä hoituu hienosti. Kunhan taas viisastun niin tulen heti kertomaan.

-Minä vaan-

Minä vaan kirjoitti:

Eilen vein sitten mieheni KYSiin tuota AVM:n leikkausta varten. Tänään tekevät embolisaation, jossa liimalla tukitaan syöttäviä suonia mahdollisimman paljon. Huomenna on itse leikkaus.

Eilen juteltiin leikkaavan lääkärin kanssa. Tosi rohkaisevasti puhui ja todella turvallisena leikkauksena tätä piti. Iso kivi kyllä putosi sen juttelun tiimoilta sydämeltäni.

Riskeinä kertoi näköalueen mahdollisen kaventumisen, joka sekin hyvin epätodennäköistä (AVM sijaitsee näköalueen viereeä, näin käsitin) ja leikkaus haavan infektio oli suurin leikkaukseen liittyvä riski. Joka tietysti on joka ikisessä leikkauksessa. Mutta jos se kerta on suurin riski, niin voinen huokaista helpotuksesta :)

Tsemppiä kaikille AVM-potilaille ja omaisille. Kyllä nämä hoituu hienosti. Kunhan taas viisastun niin tulen heti kertomaan.

-Minä vaan-

Lue lisää

Sinulle "Minä vaan". Toivottavasti miehesi leikkaus onnistui hyvin.Olen elänyt hengessä mukana koko viikon. Haluaisin mielelläni kuulla kuinka kaikki on sujunut.Kolmen viikon kuluttua minulla on vastaavat toimenpiteet edessä ja asia tietysti mielessä koko ajan. Kirjoittelethan, kun sinulla on aikaa ja kun jaksat.

Tiipii kirjoitti:

Sinulle "Minä vaan". Toivottavasti miehesi leikkaus onnistui hyvin.Olen elänyt hengessä mukana koko viikon. Haluaisin mielelläni kuulla kuinka kaikki on sujunut.Kolmen viikon kuluttua minulla on vastaavat toimenpiteet edessä ja asia tietysti mielessä koko ajan. Kirjoittelethan, kun sinulla on aikaa ja kun jaksat.

Lue lisää

Hei!

Kuitenkin odotat multa viestiä, niin pakko on kirjoittaa.

Tätä et kyllä halua kuulla, joten jos tuntuu siltä niin jätä lukeminen tähän.

Miehelleni tehtiin viime viikon keskiviikkona embolisaatiota, eli sitä syöttävien suonien liimausta. Siinä sitten sattui semmoinen "laitevika", josta neurokirurgit eivät löytäneet mistään mitään julkaisua, että näin ois koskaan aiemmin käynyt.

Kaksi suonta saivat onnistuneesti liimattua. Kolmatta kun olivat liimaamassa ja koittivat päästää varjoainetta katetrin päästä niin varjoaine tulikin n. 10 cm ennen katetrin päätä putkesta läpi ja puhkaisi aivovaltimon. Mieheni sai lukinkalvon alaisen aivoverenvuodon (SAV) ja menehtyi siihen perjantaina.

Mutta kuten todettu. Näin ei ole koskaan aiemmin käynyt missään.

Nyt asia menee tarkkoihin tutkimuksiin ja sitten näkee mitä siitä seuraa.

Täällä ollaan aika totaalisessa shokissa edelleen. Eihän tän näin pitänyt mennä! Päivä kerrallaan on vaan koitettava jaksaa eteen päin ja yritettävä elää tämän tapahtuneen kanssa. Vaikeeta se tulee olemaan, mutta ei tässä nyt muukaan auta.

-Minä vaan-

Minä vaan kirjoitti:

Hei!

Kuitenkin odotat multa viestiä, niin pakko on kirjoittaa.

Tätä et kyllä halua kuulla, joten jos tuntuu siltä niin jätä lukeminen tähän.

Miehelleni tehtiin viime viikon keskiviikkona embolisaatiota, eli sitä syöttävien suonien liimausta. Siinä sitten sattui semmoinen "laitevika", josta neurokirurgit eivät löytäneet mistään mitään julkaisua, että näin ois koskaan aiemmin käynyt.

Kaksi suonta saivat onnistuneesti liimattua. Kolmatta kun olivat liimaamassa ja koittivat päästää varjoainetta katetrin päästä niin varjoaine tulikin n. 10 cm ennen katetrin päätä putkesta läpi ja puhkaisi aivovaltimon. Mieheni sai lukinkalvon alaisen aivoverenvuodon (SAV) ja menehtyi siihen perjantaina.

Mutta kuten todettu. Näin ei ole koskaan aiemmin käynyt missään.

Nyt asia menee tarkkoihin tutkimuksiin ja sitten näkee mitä siitä seuraa.

Täällä ollaan aika totaalisessa shokissa edelleen. Eihän tän näin pitänyt mennä! Päivä kerrallaan on vaan koitettava jaksaa eteen päin ja yritettävä elää tämän tapahtuneen kanssa. Vaikeeta se tulee olemaan, mutta ei tässä nyt muukaan auta.

-Minä vaan-

Lue lisää

Ei mitkään sanat voi helpottaa suruasi,eikä mikään tee tapahtunutta helpoksi kestää. Voimia sinulle surussasi, toivovat Tuula ja Juha . Toivottavasti, kirjoittelet jossain vaiheessa miten jakselet!

Tiipii kirjoitti:

Ei mitkään sanat voi helpottaa suruasi,eikä mikään tee tapahtunutta helpoksi kestää. Voimia sinulle surussasi, toivovat Tuula ja Juha . Toivottavasti, kirjoittelet jossain vaiheessa miten jakselet!

Lue lisää

Ei tässä tosiaan paljon sanat auta tällä hetkellä.

Mutta mä oon ottanut sen asenteen, että mun ja lasten elämän on jatkuttava tästäkin eteen päin. Voimia tässä tarvitaan joka päivälle, mutta mä oon niin periksi antamaton luonne, että kyllä tästä mennään eteenpäin ja samalla käydään sitä suurta surua ja tuskaa läpi.

Mut pitää järjissä kun mä saan toimia, kertoa tapahtunutta sataan kertaan aina uudelleen ja uudelleen, ihmiset käy kylässä jne...

Paljon tämä varmasti aikaa vie, mutta kyllä kai tän kanssa elämään oppii. Ei tässä muukaan auta.

-Minä vaan-

Minä vaan kirjoitti:

Ei tässä tosiaan paljon sanat auta tällä hetkellä.

Mutta mä oon ottanut sen asenteen, että mun ja lasten elämän on jatkuttava tästäkin eteen päin. Voimia tässä tarvitaan joka päivälle, mutta mä oon niin periksi antamaton luonne, että kyllä tästä mennään eteenpäin ja samalla käydään sitä suurta surua ja tuskaa läpi.

Mut pitää järjissä kun mä saan toimia, kertoa tapahtunutta sataan kertaan aina uudelleen ja uudelleen, ihmiset käy kylässä jne...

Paljon tämä varmasti aikaa vie, mutta kyllä kai tän kanssa elämään oppii. Ei tässä muukaan auta.

-Minä vaan-

Lue lisää

Tammikuussa olisi edessä verisuoni epämuodostuman leikkausoperaatio.

InkaO kirjoitti:

Tuota en olekaan koskaan ajatellut, millaisia kipuja avoleikkauksen jälkeen mahdollisesti on, kun itselle toimenpiteet on tehty suonensisäisesti ja siinähän ei kivuista tarvitse kärsiä.

Kerrothan aikanaan! Haluan tietää kaiken AVM:n hoidosta :)

Onnea leikkaukseen ja pikaista, kivutonta paranemista!

Lue lisää

Mulle on tehty nyt kahdesti embolisaatio. Viimeisin maanantaina. Molemmilla kerroilla on ollut päänsärkyä. Minulle se selitettiin niin, että suoniston tilavuus laskee, mutta verimäärä ei ja tästä johtuisi sitten "turvotusta". Ekan kerran jälkeen meni pari viikkoa ennenkuin kivut hävisi. Ei mitään hirveitä, mutta muutama 500mg purana tuli popsittua.