kohtalo toverita...???
olisi kiva jutella ja kuulla kokemuksia tästä parantumattomasta ikävästä taudista...
punahukka...
ichigo-79
33
22716
Vastaukset
- Perhonen -85
Mulla punahukka (SLE) todettiin kolme vuotta sitten... Nyt on vihdoin remissio saatu aikaiseksi kovalla lääkityksellä. Aika pirullinen tautihan tää on ja iskee aina yllättäen! Pari kertaa oon joutunu sairaalahoitoon kk:deksi...
Alkuvaiheessa mulla oli iho-oireena kasvoihottuma, joka sitten kortisonivoiteella saatiin kuriin. Nykyisinkin sitä vielä välillä ilmestyy ja ns.perhosen kuvio kasvoissa "lehahtaa" aika ajoin. Se on kurjaa, mut minkäs teet! Varsinkin auringonvalo pahentaa ja kesäisin käytän korkeasuojaimisia (50 ) aurinkovoiteita, et ei sitä ihottumaa tulisi ja tauti muutenkaan aktivoituisi... Kestätkö itse yhtään aurinkoa?! Enne sairastumista mulla ei ollut aurinkoyliherkkyyttä ja nyt on sitten pitänyt opetella olemaan todella tarkkana ettei iholle pääsee uv-säteitä.
Onko sulla dg:nä ihomuotoinen punahukka (diskoidi lupus) vai SLE vai molemmat? Mulla "vaan" SLE. Lääkityksenä sytostaatit, kortisoni, hydroksiklorokiini,Kalsium-D. Niiden ansiosta oon voinut nyt todella hyvin ja jaksanut opiskella siinä missä muutkin.
Siitä olen myös kiitollinen, että tauti ei näy päälle päin (muuta kuin sitä ihottumaa joskus...) ja esim. lääkkeet eivät ole aiheuttaneet mitään ulkonäkömuutoksia *koputtaa puuta*...- ichigo-79
mullahan tää todettiin kevät talvella...tänä vuonna, ja mulla on ihan täää iho muoto.
eli mulla on ollu rintakehässä muuttumattomana sellanen pitkulainen punanen paksu ihottuma eli tätä punahukkaa, ja se on ollu vuosia...
ei muutosta, ja auringossa se muuttuu aina kirkuvan punaiseksi ja tulikuumaksi kutia ihan mielettömästi ja kuivuu...
viime kesänä kun en vielä tästä taudista ollut kuullutkaan niin otin sitten akneeni aurinkoa...ja sitten tämä ihottuma aktivoitui ja lähti leviämään olka päähän ja sieltä niskaan....
menin sitten lääkäriin tosiaan keväällä ja koepalalla tää todettiin varmaksi tapaukseski...
naamassa mulla on se perhonen, mutta se on niin haalea ettei sitä normaalisti huomaa muuten kuin että posket on punaset..kesällä sitten se hehkuu oikein punaisena...siksi inhoan aurinmkoa ja lääkäri kielsikin sen minulata kokonaan niistä kohdista joissa ihottumaa on...
hoitona tällä hetkellä vahva kortisoni voide..
ei siitä pole olluty paljoa hyötyä, joten saan kai jotain muuta lääkitystä siihen seuraavaksi..
olisi tosiaan kiva jos saisi olla auringossa topin kanssa ..mutta kun ei...se ihottuma on kaikissa niissä kohdissa mitkä toppi paljastaa...
mistä niin vahvaa voidetta saa?
voisiko niin vahvan aurinkovoiteen kanssa olla hetken vaikka rannalla...kun sitä ihottumaa tosiaan on ihan kiitettävästi, ja aurinko saa sen leviämään...miten sinulla on auringon kanssa? - Perhonen -85
ichigo-79 kirjoitti:
mullahan tää todettiin kevät talvella...tänä vuonna, ja mulla on ihan täää iho muoto.
eli mulla on ollu rintakehässä muuttumattomana sellanen pitkulainen punanen paksu ihottuma eli tätä punahukkaa, ja se on ollu vuosia...
ei muutosta, ja auringossa se muuttuu aina kirkuvan punaiseksi ja tulikuumaksi kutia ihan mielettömästi ja kuivuu...
viime kesänä kun en vielä tästä taudista ollut kuullutkaan niin otin sitten akneeni aurinkoa...ja sitten tämä ihottuma aktivoitui ja lähti leviämään olka päähän ja sieltä niskaan....
menin sitten lääkäriin tosiaan keväällä ja koepalalla tää todettiin varmaksi tapaukseski...
naamassa mulla on se perhonen, mutta se on niin haalea ettei sitä normaalisti huomaa muuten kuin että posket on punaset..kesällä sitten se hehkuu oikein punaisena...siksi inhoan aurinmkoa ja lääkäri kielsikin sen minulata kokonaan niistä kohdista joissa ihottumaa on...
hoitona tällä hetkellä vahva kortisoni voide..
ei siitä pole olluty paljoa hyötyä, joten saan kai jotain muuta lääkitystä siihen seuraavaksi..
olisi tosiaan kiva jos saisi olla auringossa topin kanssa ..mutta kun ei...se ihottuma on kaikissa niissä kohdissa mitkä toppi paljastaa...
mistä niin vahvaa voidetta saa?
voisiko niin vahvan aurinkovoiteen kanssa olla hetken vaikka rannalla...kun sitä ihottumaa tosiaan on ihan kiitettävästi, ja aurinko saa sen leviämään...miten sinulla on auringon kanssa?On tosiaan inhottavaa, kun ei voi vaan paistatella auringossa siinä missä ennen... Rantalomista on turha enää haaveilla! Mulla tulee auringosta paitsi ihottumaa myös huono olo, joten yritän sitä mahdollisuuksieni mukaan välttää ainakin keskipäivällä. Aina se ei kuitenkaan ole mahdollista ja sillon suojaudun korkeasuojaimisilla voiteilla ja hatulla. Varsinki tota hatun käyttöä on pitänyt harjoitella; en ole koskaan tykännyt käyttää niitä, mutta nyt on PAKKO!
Apteekista saa hyviä voiteita ja niiden ansiosta voin jonkin aikaa viettää auringossa. Esimerkiksi Vichyn Capital Soleil 50 -merkkistä voidetta saa ainakin Yliopiston apteekista. Se on kehitetty erityisesti epäpuhtaalle iholle (rasvainen/sekaiho). Maksaa muistaakseni 19 euroa, mutta mielestäni hintansa väärti. Sokoksessa on myös voiteita joissa sk 50, esim. Nivea Children lotion, hinta 14 euroa.
Mulle on lekuri sanonut, että pitäis välttää aurinkoa jo senkin takia, että käytän lääkkeitä, jotka entisestään herkistää uv-säteille. Todella varovainen pitää olla, koska ihosyöpäriskikin on mulla moninkertaistunut.
Mulla on kortisonin lisäksi iho-oireita helpottanut hydroksikloriini (Oxiklorin 300mg). Onko lääkäri maininnut sulle tästä lääkkeestä? Tää on SLE:n "peruslääke", ja tietääkseni käytetään yleisesti myös ihomuotoisessa punahukassa helpottamaan iho-oireita. Oxiklorin on kylläkin myös lääke joka herkistää auringolle, mutta voi siis helpottaa auringon aiheuttamia oireita...
Nyt oli muuten taas tämän päivän paikallislehdessä ilmoitus, että UV-indeksi oli eilen ollut 6, eli todella korkea. Eli syytä on suojautua auringolta muidenkin kuin meidän punahukkaisten!!! :) - ichigo-79
Perhonen -85 kirjoitti:
On tosiaan inhottavaa, kun ei voi vaan paistatella auringossa siinä missä ennen... Rantalomista on turha enää haaveilla! Mulla tulee auringosta paitsi ihottumaa myös huono olo, joten yritän sitä mahdollisuuksieni mukaan välttää ainakin keskipäivällä. Aina se ei kuitenkaan ole mahdollista ja sillon suojaudun korkeasuojaimisilla voiteilla ja hatulla. Varsinki tota hatun käyttöä on pitänyt harjoitella; en ole koskaan tykännyt käyttää niitä, mutta nyt on PAKKO!
Apteekista saa hyviä voiteita ja niiden ansiosta voin jonkin aikaa viettää auringossa. Esimerkiksi Vichyn Capital Soleil 50 -merkkistä voidetta saa ainakin Yliopiston apteekista. Se on kehitetty erityisesti epäpuhtaalle iholle (rasvainen/sekaiho). Maksaa muistaakseni 19 euroa, mutta mielestäni hintansa väärti. Sokoksessa on myös voiteita joissa sk 50, esim. Nivea Children lotion, hinta 14 euroa.
Mulle on lekuri sanonut, että pitäis välttää aurinkoa jo senkin takia, että käytän lääkkeitä, jotka entisestään herkistää uv-säteille. Todella varovainen pitää olla, koska ihosyöpäriskikin on mulla moninkertaistunut.
Mulla on kortisonin lisäksi iho-oireita helpottanut hydroksikloriini (Oxiklorin 300mg). Onko lääkäri maininnut sulle tästä lääkkeestä? Tää on SLE:n "peruslääke", ja tietääkseni käytetään yleisesti myös ihomuotoisessa punahukassa helpottamaan iho-oireita. Oxiklorin on kylläkin myös lääke joka herkistää auringolle, mutta voi siis helpottaa auringon aiheuttamia oireita...
Nyt oli muuten taas tämän päivän paikallislehdessä ilmoitus, että UV-indeksi oli eilen ollut 6, eli todella korkea. Eli syytä on suojautua auringolta muidenkin kuin meidän punahukkaisten!!! :)ihan sama homma mulla, lääkäri tosian kielsi auringon ainakin niltä kohilta joissa ihottumaa esiintyy..''muta haen sitä tehokkaampaa aurinkoirasvaa, tänään huoamasinkin apteekissa niitä olevan ^^
joo hatun käyttöä mullekkin suositeltiin, mulle tulee kanssa hiuk ahuono olo auringossa ja eilen hiukan rupes oikeen huippaamaan kun kävelen melkeen joka paikkaan, aurinkoa joka paikassa...
en itsekään ole hatuja käyttänyt mutta, nyt rupean sitten hakemaan sellaistakin, lippis vaan on vähän ruma...
joo tosiaan ei rantalomia...onneksi en sellaisita pidäkään...:D
kuumuus on minulle ihan liikaa, ja nyt kun vielä syön roaccutania akneen (sekin vielä..) niin saa ihon palamaan helposti...jos nyt sitten söis vielä sitä oxiclorinia niin se palamisen vaara ois tupla ja palan ilman lääkkeitäkin helposti...
jep oxiclorinista on lekuri monesti maininnut...mutta siirtää sitä koko aikaa..sanoo että katsotaan kesemmällä jos on oikeen pahana ihottuma, ni silon jos määrättäis...mutta voi olla ettei määrää samaan aikaan roaccutanin kanssa...
sisko tossa rupes yhten päivän puhelemaan että mahanko mä nyt saada ihosyövän kun en sais auringossa olla...
juu niinhän se on meillä on nyt sekin vaara...
en muuten olu totkaan tullu ajatelleex...nyt kun mainitsit ni kyllä hiukan ahistaa...
mutta tosiaan kyllä on muidenkin paras suojautua auringolat ;D
täytyy ajatella positiivisesti :D !!! - jokkeri lapista
Perhonen -85 kirjoitti:
On tosiaan inhottavaa, kun ei voi vaan paistatella auringossa siinä missä ennen... Rantalomista on turha enää haaveilla! Mulla tulee auringosta paitsi ihottumaa myös huono olo, joten yritän sitä mahdollisuuksieni mukaan välttää ainakin keskipäivällä. Aina se ei kuitenkaan ole mahdollista ja sillon suojaudun korkeasuojaimisilla voiteilla ja hatulla. Varsinki tota hatun käyttöä on pitänyt harjoitella; en ole koskaan tykännyt käyttää niitä, mutta nyt on PAKKO!
Apteekista saa hyviä voiteita ja niiden ansiosta voin jonkin aikaa viettää auringossa. Esimerkiksi Vichyn Capital Soleil 50 -merkkistä voidetta saa ainakin Yliopiston apteekista. Se on kehitetty erityisesti epäpuhtaalle iholle (rasvainen/sekaiho). Maksaa muistaakseni 19 euroa, mutta mielestäni hintansa väärti. Sokoksessa on myös voiteita joissa sk 50, esim. Nivea Children lotion, hinta 14 euroa.
Mulle on lekuri sanonut, että pitäis välttää aurinkoa jo senkin takia, että käytän lääkkeitä, jotka entisestään herkistää uv-säteille. Todella varovainen pitää olla, koska ihosyöpäriskikin on mulla moninkertaistunut.
Mulla on kortisonin lisäksi iho-oireita helpottanut hydroksikloriini (Oxiklorin 300mg). Onko lääkäri maininnut sulle tästä lääkkeestä? Tää on SLE:n "peruslääke", ja tietääkseni käytetään yleisesti myös ihomuotoisessa punahukassa helpottamaan iho-oireita. Oxiklorin on kylläkin myös lääke joka herkistää auringolle, mutta voi siis helpottaa auringon aiheuttamia oireita...
Nyt oli muuten taas tämän päivän paikallislehdessä ilmoitus, että UV-indeksi oli eilen ollut 6, eli todella korkea. Eli syytä on suojautua auringolta muidenkin kuin meidän punahukkaisten!!! :)Tutustuin nyt keskusteluun.Minnulla ollut 3 vuotta punahukka.Olen 53v.Yllipalomies ja en ole koskaan sairastanut ihosairautta missään muodossa.Nyt olen ollut 1.5v piimeässä huoneessa ja olo ei ole parantunut.Ei kestä päivän valoa yhtään ja kun väkisin pitää käydä ulkonakin,niin kasvot ja kädet ovat auki,sekä päänahka.Kortisoonia ja perusrasvaa käytän,lisäksi välillä antibioottikuureja.Myös oksikloriinia.Trotopikkia myös ja hyvä voide kun iho ehyt,mutta maksaa 70 euroa 30g tuubi.Eläkkeelle jouduin heti,hoitivat vain aluksi korvatulehduksena kun korvlehdetkin märki kun kutisi ja tulee raavittua..tJokke
- punahukatar
jokkeri lapista kirjoitti:
Tutustuin nyt keskusteluun.Minnulla ollut 3 vuotta punahukka.Olen 53v.Yllipalomies ja en ole koskaan sairastanut ihosairautta missään muodossa.Nyt olen ollut 1.5v piimeässä huoneessa ja olo ei ole parantunut.Ei kestä päivän valoa yhtään ja kun väkisin pitää käydä ulkonakin,niin kasvot ja kädet ovat auki,sekä päänahka.Kortisoonia ja perusrasvaa käytän,lisäksi välillä antibioottikuureja.Myös oksikloriinia.Trotopikkia myös ja hyvä voide kun iho ehyt,mutta maksaa 70 euroa 30g tuubi.Eläkkeelle jouduin heti,hoitivat vain aluksi korvatulehduksena kun korvlehdetkin märki kun kutisi ja tulee raavittua..tJokke
Olen nainen 55 v ja lapista.
Minulla kehittyi 1980-luvulla aurinkoihottuma. Tutkittiin SLE:tä, mutta
ei todettu. Muutama vuosi sitten diagnosoitiin nivelpsori. Pahenevien iho-oireiden vuoksi tehtiin uudet tutkimukset tehtiin alkuvuonna. Sain diagnoosin DLE eli ihon punahukka.
Posket ja nenä on punaiset, rakkuloilla välillä ja iho rikki. Vartalolla on yksi paha diskoisiläiskä. Päänahassa on myös oireita ja hiuket ovat ohenemaan päin. käytän suojavoiteita ja mahdollisimman paljon pitää välttää auringonvaloa . Myös kirkkaat loistevalot aiheuttavat oireita.
Olen vielä töissä, mutta minun ei tarvitse työskennellä valoisassa huoneessa. Työhuoneeseeni on asennettu loistevalojen päälle suodattavat kalvot eli huoneessa on hehkulampun tasoinen valo.
Tämä on pirullinen vaiva. punahukatar kirjoitti:
Olen nainen 55 v ja lapista.
Minulla kehittyi 1980-luvulla aurinkoihottuma. Tutkittiin SLE:tä, mutta
ei todettu. Muutama vuosi sitten diagnosoitiin nivelpsori. Pahenevien iho-oireiden vuoksi tehtiin uudet tutkimukset tehtiin alkuvuonna. Sain diagnoosin DLE eli ihon punahukka.
Posket ja nenä on punaiset, rakkuloilla välillä ja iho rikki. Vartalolla on yksi paha diskoisiläiskä. Päänahassa on myös oireita ja hiuket ovat ohenemaan päin. käytän suojavoiteita ja mahdollisimman paljon pitää välttää auringonvaloa . Myös kirkkaat loistevalot aiheuttavat oireita.
Olen vielä töissä, mutta minun ei tarvitse työskennellä valoisassa huoneessa. Työhuoneeseeni on asennettu loistevalojen päälle suodattavat kalvot eli huoneessa on hehkulampun tasoinen valo.
Tämä on pirullinen vaiva.mulla on noita läikkiä ainakin viisi rinnasta selkään kiemurtelee ...
toppia kun pitää niin kaikki näkyy, ei tietenkään kesällä ulkona...ja kirkkanpunaiset...
- mmerja
haluan tietää muista joilla on tää punahukka...
- hukkainen
Mulla kans toi hukka todettiin kesällä ja nyt sitä tutkitaan kokoajan. Yritetään saada selville kumpaa sorttia on, LED vai SLE..oireet valitettavasti viittaavat tohon systeemiseen.
- sspp
hukkainen kirjoitti:
Mulla kans toi hukka todettiin kesällä ja nyt sitä tutkitaan kokoajan. Yritetään saada selville kumpaa sorttia on, LED vai SLE..oireet valitettavasti viittaavat tohon systeemiseen.
Oli ihan pakko kirjoittaa ja kertoa omista kokemuksistani. Olen muutamia vuosia vaille viisikymmentä ja minulla punahukka iski 16-vuotiaana. Se alkoi nenästä ja päänahasta. Silloin se tuntui maailman lopulta. 18-vuotiaana kun alkoi käymään ravintoloissa aika useasti tultiin ihmettelemään mikä minun nenääni on käynyt! Useasti itku pääsi. Vuosien aikan minusta kehittyi aika hyvä meikkien asiantuntija nimenomaan kuinka peitin punaisen osan nenästäni. Hiukan päälle kolmikymppisenä sain lapsen. Koko raskauden ajan olin tarkassa lääketieteellisessä valvonnassa. Sain potrean pojan ja terveen. Tässä vaiheessa nenän punoitus loppui mutta päänahassa jatkui (olisko ollut hormoonitason muutokset!) Kuinka ollakkaan se alkoi helottamaan korvanlehdissä ja ikenissä. Nyt vuosien myötä yhteen kohtaan päänahassa on hiukan kasvanut hiuksia, jeee.. Tällä hetkellä päänahka on rauhoittunut. Vajaa vuosi sitten oikean korvan alle ilmestyi punainen alue joka oli turvoksissa. Elämäni oli sitä ennen ollut aika rankaa, läheinen henkilö sairastui ja myöhemmin nukkui pois. Stressi pahentaa selvästi tätä sairautta. Siitä otettiin näytteet ja tulos oli "hukka pahainen". Sain siihen kortisonilääkityksen kolme viikkoa ja Heliopar kuurin (vastaava lääke kuin Oxiklorin). Punaisuus ja turvotus loppui korvan alta.
Tämä tauti on aina jossain läsnä ja muistuttaa olemassaolostaan. Sen kanssa on vain opittava elämään! Olen myös huomannut että pakkanen ei sovi siinä kuin ei auringon valo. Missäköhän meidän pitäisi oleskella? Lapseni on terve urheilullinen ja murkkuikäinen poika jolla ei ole tätä sairautta ainakaan vielä. Olen ollut geenitutkimuksessa, mutta sekin on epäselvää onko tämä periytyvä.
Voimia ja iloista mieltä kaikille jotka tätä sairautta sairastaa!! - ichigo79
sspp kirjoitti:
Oli ihan pakko kirjoittaa ja kertoa omista kokemuksistani. Olen muutamia vuosia vaille viisikymmentä ja minulla punahukka iski 16-vuotiaana. Se alkoi nenästä ja päänahasta. Silloin se tuntui maailman lopulta. 18-vuotiaana kun alkoi käymään ravintoloissa aika useasti tultiin ihmettelemään mikä minun nenääni on käynyt! Useasti itku pääsi. Vuosien aikan minusta kehittyi aika hyvä meikkien asiantuntija nimenomaan kuinka peitin punaisen osan nenästäni. Hiukan päälle kolmikymppisenä sain lapsen. Koko raskauden ajan olin tarkassa lääketieteellisessä valvonnassa. Sain potrean pojan ja terveen. Tässä vaiheessa nenän punoitus loppui mutta päänahassa jatkui (olisko ollut hormoonitason muutokset!) Kuinka ollakkaan se alkoi helottamaan korvanlehdissä ja ikenissä. Nyt vuosien myötä yhteen kohtaan päänahassa on hiukan kasvanut hiuksia, jeee.. Tällä hetkellä päänahka on rauhoittunut. Vajaa vuosi sitten oikean korvan alle ilmestyi punainen alue joka oli turvoksissa. Elämäni oli sitä ennen ollut aika rankaa, läheinen henkilö sairastui ja myöhemmin nukkui pois. Stressi pahentaa selvästi tätä sairautta. Siitä otettiin näytteet ja tulos oli "hukka pahainen". Sain siihen kortisonilääkityksen kolme viikkoa ja Heliopar kuurin (vastaava lääke kuin Oxiklorin). Punaisuus ja turvotus loppui korvan alta.
Tämä tauti on aina jossain läsnä ja muistuttaa olemassaolostaan. Sen kanssa on vain opittava elämään! Olen myös huomannut että pakkanen ei sovi siinä kuin ei auringon valo. Missäköhän meidän pitäisi oleskella? Lapseni on terve urheilullinen ja murkkuikäinen poika jolla ei ole tätä sairautta ainakaan vielä. Olen ollut geenitutkimuksessa, mutta sekin on epäselvää onko tämä periytyvä.
Voimia ja iloista mieltä kaikille jotka tätä sairautta sairastaa!!Onko sulla vain yksi lapsi, itse sain viime jouluna pojan ja en ollut missään tarkkailussa, eikä dle lääkäriäkään kiinnostanut lainkaan vaikka asiasta soitin joten mitään kontrolleja ei raskaudesta heidän osalta ollut, poistivat kyllä puhelin konsultaation jälkeen rekistereistään ja jouduin hakemaan TK uuden lähetteen reilun vuoden jälkeen??? Nyt on taas potilas suhde ohotauti polille turkuun. T. Aloittaja
- Punahukkainen
Minullakin todettiin ihon punahukka v 2005. Hoitona aluksi Elocon-kortisonivoidetta ja perään Protopic-voidetta. Punahukkaläiskiä on hartioissa, kulmakarvoissa, korvalehdissä, päänahassa ja nenän varressa.
Voitelen ihoni joka aamu 50 suojakertoimisella voiteella. Apteekissa on hyvää kasvoille tarkoitettua voidetta, joka ei kiillä (Eucerin 50 sun fluid mattifying face). Voide on hajusteeton ja sopii hyvin kosteusvoiteen asemesta. Muualle vartaloon voi käyttää sitten halvempia voiteita. ACO:lla on hyviä tuotteita korkealla suojakertoimella. Kannattaa pyytää omaa apteekkia tilaamaan, jos ei ole hyllyssä.
Olen huomannut, että auringon valo kirvelee iholla. Terveelläkin. Eli elimistö varoittaa vaarasta. Olen oppinut välttämään aurinkoa kokonaan. Kuulin kohtalotoveriltani, että tauti aktivoituu muualle elimistöön, jos aurinkoa ei vältetä. Muutama vuosikymmen sitten tähän tautiin kuoltiin, kun ei osattu välttää auringon valoa. Aivan turhaa on suojata vain ärtyneet kohdat. UV vaikuttaa myös terveen ihon kautta ja aktivoi taudin. Tunnin verran aurinkoa suojaamattomalle iholle saa ihon ärtymään ja taas on hankittu uusi kutiseva läiskä iholle. Ja läiskä paranee, jos paranee, noin kahdessa vuodessa. Tämän taudin kanssa ei kannata leikkiä.
Muistakaa nauttia D-vitamiinia, koska auringon hyvät vaikutuksetkin jäävät punahukkaiselta saamatta.
Nainen 42 v Rovaniemeltämulle lääkäri sanoi että harvoin muuntuu systeemiseksi , ja nyt voi tulla lkiiasta aurongista...ja mä olen kylläö rikkonut sitä hatun käyttö pakkoa monasti..siitä kyllä sainkin noottia..
just kävin kontrollissa, ja käskivät kesällä pitää pitkähihasta, kauheen suuria aurinkolaseja ja isoa hattua, tai on muuten pian kasvoilla ja päänahassa..ja soittaa heti jos pään alueelle alkaa pukkaamaan,,,alko muuten ihan oikeesti pelottaan..>:(
Mullahan on tää ihomuoto DLE, ja en tosiaan halua et muuntuu SLEksi...
nykyselläänkin on liikaa vaivaa, luojan kiitos talvesta...vaikkakin kuiva iho on kauheeta..
nyt meinasivat että vois ulkomailta tilata lääkkeen joka auttas ihottumaan, vaan ei saa kelan korvausta ja hinta on 70 ekeä kuussa ja jos tuplataan annos niin 140 kuussa, ei mulla sellasia rahioja oo...
nyt käytän protopiccia..katotaan ny miten ämän käy... >:)- Eram
hunajainen79 kirjoitti:
mulle lääkäri sanoi että harvoin muuntuu systeemiseksi , ja nyt voi tulla lkiiasta aurongista...ja mä olen kylläö rikkonut sitä hatun käyttö pakkoa monasti..siitä kyllä sainkin noottia..
just kävin kontrollissa, ja käskivät kesällä pitää pitkähihasta, kauheen suuria aurinkolaseja ja isoa hattua, tai on muuten pian kasvoilla ja päänahassa..ja soittaa heti jos pään alueelle alkaa pukkaamaan,,,alko muuten ihan oikeesti pelottaan..>:(
Mullahan on tää ihomuoto DLE, ja en tosiaan halua et muuntuu SLEksi...
nykyselläänkin on liikaa vaivaa, luojan kiitos talvesta...vaikkakin kuiva iho on kauheeta..
nyt meinasivat että vois ulkomailta tilata lääkkeen joka auttas ihottumaan, vaan ei saa kelan korvausta ja hinta on 70 ekeä kuussa ja jos tuplataan annos niin 140 kuussa, ei mulla sellasia rahioja oo...
nyt käytän protopiccia..katotaan ny miten ämän käy... >:)Olen potenut DLE:tä pari vuotta. Hiukset lahtivät vähin erin ja tautia ei saatu hallintaan Kortisonilla eikä Oksiklorinilla. Minulle pelastukseksi tuli Priorin. Se on tehty hirssistä ja on hyvin siedettävää. Sitähän saa apteekeista luontaistuotteena.
Suosittelen. Aurinkosuojana olen käyttänyt mineraalipuuteria, Jane Iredale nimistä, joka ei ärsytä ihoa. Silmälaseissani on 100% UW suoja. Lisäksi suojaudun auringota vaatetuksella, joista säteily ei mene läpi. - Eram
hunajainen79 kirjoitti:
mulle lääkäri sanoi että harvoin muuntuu systeemiseksi , ja nyt voi tulla lkiiasta aurongista...ja mä olen kylläö rikkonut sitä hatun käyttö pakkoa monasti..siitä kyllä sainkin noottia..
just kävin kontrollissa, ja käskivät kesällä pitää pitkähihasta, kauheen suuria aurinkolaseja ja isoa hattua, tai on muuten pian kasvoilla ja päänahassa..ja soittaa heti jos pään alueelle alkaa pukkaamaan,,,alko muuten ihan oikeesti pelottaan..>:(
Mullahan on tää ihomuoto DLE, ja en tosiaan halua et muuntuu SLEksi...
nykyselläänkin on liikaa vaivaa, luojan kiitos talvesta...vaikkakin kuiva iho on kauheeta..
nyt meinasivat että vois ulkomailta tilata lääkkeen joka auttas ihottumaan, vaan ei saa kelan korvausta ja hinta on 70 ekeä kuussa ja jos tuplataan annos niin 140 kuussa, ei mulla sellasia rahioja oo...
nyt käytän protopiccia..katotaan ny miten ämän käy... >:)Hyvä havainto! Haeppa apteekista Priorin-hoito. Se on kuin tehty DLE: hoitoon, vaikka lääkärit eivät sitä tiedä tai eivät tiedodta, tai eivät usko.
- mustikka
hunajainen79 kirjoitti:
mulle lääkäri sanoi että harvoin muuntuu systeemiseksi , ja nyt voi tulla lkiiasta aurongista...ja mä olen kylläö rikkonut sitä hatun käyttö pakkoa monasti..siitä kyllä sainkin noottia..
just kävin kontrollissa, ja käskivät kesällä pitää pitkähihasta, kauheen suuria aurinkolaseja ja isoa hattua, tai on muuten pian kasvoilla ja päänahassa..ja soittaa heti jos pään alueelle alkaa pukkaamaan,,,alko muuten ihan oikeesti pelottaan..>:(
Mullahan on tää ihomuoto DLE, ja en tosiaan halua et muuntuu SLEksi...
nykyselläänkin on liikaa vaivaa, luojan kiitos talvesta...vaikkakin kuiva iho on kauheeta..
nyt meinasivat että vois ulkomailta tilata lääkkeen joka auttas ihottumaan, vaan ei saa kelan korvausta ja hinta on 70 ekeä kuussa ja jos tuplataan annos niin 140 kuussa, ei mulla sellasia rahioja oo...
nyt käytän protopiccia..katotaan ny miten ämän käy... >:)terve!
mistä ulkomalta sa läkkeitä tähän punahukkan olisin kitollinen vastauksta - hunajainen79...
mustikka kirjoitti:
terve!
mistä ulkomalta sa läkkeitä tähän punahukkan olisin kitollinen vastaukstaAmerikasta kuulemma.
- mustikka
hunajainen79... kirjoitti:
Amerikasta kuulemma.
Terve
kiitos nopeasta vastauksesta kuka vois tietä lähemmin mistä sais.
ajatelin että sitä vois kokeila
- tyyppi96utyu
Tietäisikö kukaan siis että onko punahukka periytyvä? Ja jos on, niin kuinka vahvasti? Isälläni on tämä tauti, ja mä olen teini-ikäinen tyttö ja pelkään, että tauti periytyy myös mulle...
Ei ole kuulemma periytvää, on niin harvionaista kun 5 lasta miljoonasta vain sairastuukin, etttei perinnöllisyydestä ole pelkoa.
- tietokone
moi! täälläpä koneen ääresä istuu sellainen nainen, joka tietämättään sairasti SLE.TÄ pUNAHUKKAA,sJÖGRIN SYNROOMAA(REUMA),sEKÄ VALOALLERGIAA! sINNITTELIN TÖISSÄ VIHON VIIMEISEEN ASTI. tULI PITKIÄ SAIRASLOMIA,IHO RIKKI ,VÄSYMYS VALTAVA! Olen 46v. nainen. Ensimmäinen rakaus meni kesken,mikä järkytys! Minulla oli MUKA KUPPA!!Pyysin lääkäriä tutkimaan,onko mulla kuppa?Lääkäri sanoi ette ole koskaan airastaneet minkäänlaista sukupuolitautia! Ukko polonen pääsi pinteestä. Olen sen jälkeen synnyttänyt 3 tervettä lasta,mutta aina kuppa arvot pilvissä!!!!Eli, naiset,jos sairastte sle:tä,olkaa lookisti vaan. Arvot nousee vain raskausaikana!Toista lasta odottaessa,sanoin jo suoraan,et te laitatte mulle kirjeen uusinta kokeeseen,koska mulla on kuppa arvot tosi korkeella!!!KATSOIVAT MUA KUIN HUORAA!!!NO,kirje tuli,annoin näytteen,sama tulos! Kolmatta lasta odottaessa,kätilö jo suuttui ja laittoi sellaisen viestin,ettei tarttenu mennä uusiin kokeisiin! Että tälläinen kantsii ottaa huomioon,jos vauvaa haluaa! Kaikkki ensimmäistä lukuun ottamatta,raskaudet ovat menneet hyvin! Mutta jos tiedät sairastavasi SLE:TÄ,kerro se se heti neuvolassa. Saat varmaan parempaa kohtelua kuin mä.Kun odotin lapsiani,en tiennyt sairastavani Sle:tä! Olen jo työkyv.eläkk. ja täytän kesällä 47v.Mutta,eikun TSEMPPIÄ; NAISET SEKÄ MIEHET!!!!!!
- tietokone
MORJENS!!! Sairastan Sle:tä,Punahukkaa(Joskus vitsailen lääkärilleni, milloinka punakettu!) Lisäksi erittäin vaikea valo allergia ja sit vielä reuma ja kaikissa nivelissä nivelrikko. Tukka läksi multakin, olin kuin JuiceLesikien(idolini)!!!!! Soitin lääkärilleni,ja sain 2pv.päästä ajan. Häneltä sain lääkinnäisn kuntoutuksen lähetteen peruukkia varten. Sain kauniin tukan, mutta kyllä miestäni hirvitti ja säälitti ajaa mut kaljuksi. Saanoi,ettei,koskaan olisi uskonut, että joutuu melkein jätkän kanssa sängyn jakamaan! Söin silloin ,niinkin vieläkin Atsamunia. Lääke on raju,mutta tehokas.NYT MULLA ON KAUNIS, KIILTÄVÄ YLI HARTIOIDEN ULOTTUVA OMA TUKKA!!!!Peruukin pito oli outoa,mutta nyt nautin omasta tukasta!!Aja rokeasti kaljuksi tai pyydä peruukkia!TSEMMMIÄ KAIKILLE HIUS ONGELMISTA KÄRSIVILLE
mulla kanssa tukka lähtee vähin erin edestä mutta selvästi nähtävissä kalju alue edessä....ei paljoa naurata...priorinista ei ollut apua.
- Maikka59
Onko teillä punahukkaa sairastavilla ollut silmän kovakalvon tulehduksia ? Mulle auttaa talvella kovilla pakkasilla Vitallis ei tule naama punaiseksi ja myös kuiviin läikkiin . Mulla on lääkityksenä toi Oxy... ennen oli Heliopar mutta. Jotkut viisaamme päätti lopettaa lääkkeen valmistuksen
mulla ei ainakaan ole...no onhan täsä vielä aikaa semmoisenkin kehittymiseen,,, mutta aika outoa että joku idiootti on täällä muitten kärsimyksillä käynyt huvittelemassa ja miinustelemassa kommentteja, luulisi jo parempaakin olla tekemistä...sairas persoona....
- Susanne3
Heippa
Sain DLE-diagnoosin kaksi viikkoa sitten, kivasti juuri ennen kesää ja aurinkoa!
Luin kaikki teidän kirjoittamat viestit. Tämähän on para tapa saada tietää taudista. Kiitos teille.
Onko kellään hiukset pysynyt vaikka punahukkaa on päänahassa? Minulta lähtee hiuksia ja laitan hydrokortisoonivoidetta joka ilta läiskiin.
Minua kiinnostaisi tietää miten paljon aurinkoa voi päästä iholle. Onko teillä kädet paljaana kesäisin vai pitäisikö käsineitä pitää? Entäs aurinko ikkunan läpi esimerkiski kun ajaa autoa. Käyttekö jossain tukiryhmässä? Pitäisikö meidän tavata ja vaihtaa tietoja ja kuulumisia? Onko ketään kiinnostunut?mulla ainakin lähtee tukkaa paljon ja samasta paikasta keskeltä päätä niiin että kalju paistaa jo läpi vaikka kuinka peittelisi :/
itse ainakin olen antanut kösien ja jalkojen olla paljaana, vaikka sitä ei suositellakaan, rinnan ja niskan alue ei saisi olla pLJN niihin minullw tulww ihottum helposti ja olkapäihin.
niin ja olen muuten tuo alottaja :)
minulle saa kirjoitella, kiva että joku vielä lukee näitä, itsellä pulmana tällä hetlkellä lasten saanti, kun haluaisn lapsen kovasti mutta en tiedä miten tämä vaikuttaisi siihen, sen tiedän että perinnöllistä ei ole :)
- jammeliini
Moikka. Itse en sairasta punahukkaa, mut miehellä (50 v.) on ja paha. Kasvoissa on perhosihottuma molemmissa poskipäissä Auringossa ei pysty olemaan kuin muutamia kymmeniä sekunteja, kun jo iho kutisee ja nousee paksuille paukamille (nokkosrokon tyyppinen). Hän sairastui jo pikkupoikana, mutta kun taudin vakavuutta ei ymmärretty ja poika sylki lääkkeet ikkunasta ulos. Myöhemmin tuli nivelsärkyjä, jotka veivät petipotilaaksi. 2009 komensin mieheni ihotautilääkärille. Kasvoista otettiin koepala ja diagnoosi oli SLE. Tauti on mennyt munuaisiin ja nyt on 10% vajaatoiminta. Mielestäni hänellä on sekä SLE että DLE. Lääkkeenä on oksiklorin. Välillä meinaa itku tulla, kun näen, miten hän kärsii. Enää ei edes 50 aurinkovoide auta...
- Punanahka
Minunkin tukkani lähtee ja päänahkani punoittaa. Sain myös diagnoosiksi punahukan ja lääkitykseksi Lycoid Creo kortisonivoiteen. Olen nyt käyttänyt voidetta alle viikon, mutten pysty enää jatkamaan, koska päänahka kutisee ja polttelee ja on kovin arka. Onko teillä muilla vastaavia kokemuksia?
- Anonyymi
Vieläkö tällä palstalla punahukkaa sairastavaia, itselläni samoja oireita ja tukka putoaa päästä diagnoosia en ole vielä saanut. Nivelkipuja, lihas kipuja , kasvoissa ihottumaa rintojen alla, kanaloissa ja tietty päänahassa. Olen 55 vuotias nainen, olis kiva kuulla mitä veriarvoja tässä taudissa tutkitaan joista paljastuu sitten syy.
- Anonyymi
Täällä kanssa yksi taudin kanssa kamppaileva, minulla on toistuvia kovakalvon tulehduksi ja nyt oli ensimmäinen värikalvon tulehdus silmissä. Aurinkoa ei siedä yhtään ja allergiat pahentuneet vuosi vuodelta.
- Anonyymi
Itse en tiedä sairastanko, mutta epäilys iski kun luin edesmenneestä missistä, Leena Brusiinista ja hänen sairaudestaan, niin kyseisen sairauden oireet kuvaavat hyvin omiani. Joskus vuonna 1980 sormieni nivelet turposivat ja kipeytyivät selittämättömästi ja ovat siitä asti olleet paksut. Lääkäri poissulki reuman ja epäili yersinia-bakteeria syyksi koska tuohon aikaan syötiin paljon kiinankaalia. Nykyään vaivana ovat todella kipeät sormieni nivelet. Varsinkin ensimmäiset nivelet. Minulta on tutkittu reuma ja psoriasis, mutta ei osumia. Lapsena minulla paleltui muutamassa lämpöasteessa varpaat. Tämä nk. valkosormisuus liittyy punahukkaan. Päänahassa minulla on ollut vuosia kuitiavia ja hilseileviä kohtia ja olen käyttänyt niihin kaikenlaista. Jonkin verran saanut apua kortisonilitkuista.
Minulla ei ole perhosihottumaa vaikka muutama kuiva kohta ilmestynyt iholle, lähinnä polviin sekä kyynärpäihin. Väsymys on ollut kova jo vuosia.
Olen nyt 55-vuotias mies. - Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Itse en tiedä sairastanko, mutta epäilys iski kun luin edesmenneestä missistä, Leena Brusiinista ja hänen sairaudestaan, niin kyseisen sairauden oireet kuvaavat hyvin omiani. Joskus vuonna 1980 sormieni nivelet turposivat ja kipeytyivät selittämättömästi ja ovat siitä asti olleet paksut. Lääkäri poissulki reuman ja epäili yersinia-bakteeria syyksi koska tuohon aikaan syötiin paljon kiinankaalia. Nykyään vaivana ovat todella kipeät sormieni nivelet. Varsinkin ensimmäiset nivelet. Minulta on tutkittu reuma ja psoriasis, mutta ei osumia. Lapsena minulla paleltui muutamassa lämpöasteessa varpaat. Tämä nk. valkosormisuus liittyy punahukkaan. Päänahassa minulla on ollut vuosia kuitiavia ja hilseileviä kohtia ja olen käyttänyt niihin kaikenlaista. Jonkin verran saanut apua kortisonilitkuista.
Minulla ei ole perhosihottumaa vaikka muutama kuiva kohta ilmestynyt iholle, lähinnä polviin sekä kyynärpäihin. Väsymys on ollut kova jo vuosia.
Olen nyt 55-vuotias mies.Ai niin, lapsena tuli aurinkoihottumaa kovasti.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Heikki Silvennoinen petti vaimoaan vuosien ajan
Viiden lapsen isä Heikki kehuu kirjassaan kuinka paljon on pettänyt vaimoaan vuosien varrella.1612746- 242006
Miksi ihmeessä nainen seurustelit kanssani joskus
Olin ruma silloin ja nykyisin vielä rumempi En voi kuin miettiä että miksi Olitko vain rikki edellisestä suhteesta ja ha222001Persut nimittivät kummeli-hahmon valtiosihteeriksi!
Persujen riveistä löytyi taas uusi törkyturpa valtiosihteeriksi! Jutun perusteella järjenjuoksu on kuin sketsihahmolla.891806Onko ministeri Juuso epäkelpo ministerin tehtäviensä hoitamiseen?
Eikö hänellä ole kompetenttia hoitaa sosiaali- ja terveysministetin toimialalle kuuluvia ministerin tehtäviä?681557Sakarjan kirjan 6. luku
Jolla korva on, se kuulkoon. Sain profetian 22.4.2023. Sen sisältö oli seuraava: Suomeen tulee nälänhätä niin, että se191313Avaa sydämesi mulle
❤ ❤❤ Tahdon pelkkää hyvää sulle Sillä ilmeisesti puhumalla Avoimesti välillämme Kaikki taas selviää Kerro kaikki, tahdo371212- 101201
Elia tulee vielä
Johannes Kastaja oli Elia, mutta Jeesus sanoi, että Elia tulee vielä. Malakian kirjan profetia Eliasta toteutuu kokonaan361188Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa
Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k91171