Vagushermostimulaattorin käyttäjiä?

aurinko-2008

Hei,

Löytyykö täältä muita vagushermostimulaattorin käyttäjiä?

13

3696

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • jusu

      Hei! Minulle se laitettiin neljä viikkoa sitten ja en tiedä vielä miten vaikuttaa.Laitteen tehoa lisätään lokakuun alussa. Sairastan erittäin vaikeaa epilepsiaa. En voi yksin mennä minnekään kun kohtauksia tulee useita päivässä.

      • aurinko-2008

        ja mukavaa löytää jokin muu jolla on tämä laite.
        Itselleni tämä laite on asennettu myös 4 viikkoa sitten, joten en tiedä vielä vaikutuksesta muuta kuin että kohtauksia ei ole tullut kuin 3 tässä kuussa normaalin n. 20 sijaan. No ei passaa nuolasta ennen kuin tipahtaa...

        Ihmettelen miten sinulla ei ole nostettu laitetta vielä. Itselläni laite pistettiin käyntiin jo leikkaussalissa ja laitteen säätöjä nostettiin heti seuraavana päivänä. Yhteensä laitteen säätöjä on nostettu 4 viikon aikana 3 kertaa ja ensi viikolla pitäisi mennä taas nostamaan.


    • leikkaukseen ehkä

      Onko tämä vagushermostimulaattori vaihtoehto paikallisalkuisen epilepsian leikkaukselle? Millainen epilepsia teillä on?

      • aurinko-2008

        kaikille yleensä pystytään laittamaan kyseinen laite. Itselläni on yleistynä epilepsia joka johtuu aivoston rakenteellista viasta jota ei voitu korjata leikkauksella sen sijainnin vuoksi.

        Maksaisin mitä vaan jos pääsisin aivoleikkaukseen. Vagushermostimulaattorihoito on vaihtoehto niille joita ei voi hoitaa aivoleikkauksella. Laite ei vaikuta välttämättä yhtään mitenkään kohtauksiin.


      • mervi 06
        aurinko-2008 kirjoitti:

        kaikille yleensä pystytään laittamaan kyseinen laite. Itselläni on yleistynä epilepsia joka johtuu aivoston rakenteellista viasta jota ei voitu korjata leikkauksella sen sijainnin vuoksi.

        Maksaisin mitä vaan jos pääsisin aivoleikkaukseen. Vagushermostimulaattorihoito on vaihtoehto niille joita ei voi hoitaa aivoleikkauksella. Laite ei vaikuta välttämättä yhtään mitenkään kohtauksiin.

        kun vagushermostimulaattori (vns) asennetaan vasemmalle solisluun alapuolelle ja siihen voi jäädä niin sanotusti arpikeloidi ei vättämättä kaikille jää. itsellä ollut vagushermostimulaattori jo 2vuotta kyseinen laite ja konkreettinen vaikutus tulee vasta noin 1vuoden kuluttua. ja syön vielä normaalisti lääkkeitä. mut kohtaukset on vähentyneet alle puoleen normaalista.


      • Minut on
        aurinko-2008 kirjoitti:

        kaikille yleensä pystytään laittamaan kyseinen laite. Itselläni on yleistynä epilepsia joka johtuu aivoston rakenteellista viasta jota ei voitu korjata leikkauksella sen sijainnin vuoksi.

        Maksaisin mitä vaan jos pääsisin aivoleikkaukseen. Vagushermostimulaattorihoito on vaihtoehto niille joita ei voi hoitaa aivoleikkauksella. Laite ei vaikuta välttämättä yhtään mitenkään kohtauksiin.

        Tutkittu Kuopiossa ja todettu myös, ettei voida leikata. Aivoissa on synnynnäiset rakenteelliset viat ja joku kalvo puuttuu. Minä myös olisin niin toivonut leikkausta.
        Kohtauksia tulee nykyään n.20/kk. Lääkkeitä menee paljon ja tuntuu, etteivät oikein auta. Kukaan ei välttämättä näe päällepäin, että mulla on täys kohtaus päällä. En pysty puhumaan, en ymmärrä välttämättä mitä mulle puhutaan. Voi kestää sekunnin tai minuutin ja niitä tulee uleensä ryppäyksittäin paljon. Yleensä aina niihin liittyy voimakas pelko. Ja pelko taas uusista kohtauksista pitää mukavasti aisoissa :)
        Olen vielä harkinta-asteella tuon laitteen suhteen (miksiköhän, en tiedä).
        Mutta- on todella kiva tietää, että on muitakin, joilla on tuo laite jo käytössä. Kertokaa vaan kokemuksenne tänne. Tarvitsen niitä.


      • mervi 06
        Minut on kirjoitti:

        Tutkittu Kuopiossa ja todettu myös, ettei voida leikata. Aivoissa on synnynnäiset rakenteelliset viat ja joku kalvo puuttuu. Minä myös olisin niin toivonut leikkausta.
        Kohtauksia tulee nykyään n.20/kk. Lääkkeitä menee paljon ja tuntuu, etteivät oikein auta. Kukaan ei välttämättä näe päällepäin, että mulla on täys kohtaus päällä. En pysty puhumaan, en ymmärrä välttämättä mitä mulle puhutaan. Voi kestää sekunnin tai minuutin ja niitä tulee uleensä ryppäyksittäin paljon. Yleensä aina niihin liittyy voimakas pelko. Ja pelko taas uusista kohtauksista pitää mukavasti aisoissa :)
        Olen vielä harkinta-asteella tuon laitteen suhteen (miksiköhän, en tiedä).
        Mutta- on todella kiva tietää, että on muitakin, joilla on tuo laite jo käytössä. Kertokaa vaan kokemuksenne tänne. Tarvitsen niitä.

        Hei!Mulla on ollu kohta n.20v. epilepsia ja tottunu siihen.on vaihettu paljon lääkkeitä.kohtauksia tulee nyt 1-3 riippuu miten stressaan,väsytän tai jotain muuta.pelko aiheuttaa paljon kohtauksia ja jos vielä ajattelee kohtauksia tai millon ne tulee,jos se tulee.en ajattele edes että on epilepsia niin menee tosi hyvin.on vähennetty lääkkeitä puoli taplettia,ku yritetään lasta,menee väh.puoli vuotta lääkkeen tiputuksessa.syön lamictalia,topimaxia ja trileptania jota puotetaan.tämä laite on tosi hyvä vaikka ei mulla oo kohtaukset loppunu,mut vähentyny onneks:)
        Ääni menee 5min.välein,mut ei haittaa ku oon tottunu.käyn välillä "säätämässä"tätä laitetta s.joella.se on puoli min noin ääni käheä,unohin mainita.kannattaa laittaa tuo laite ja kysyä enempi lääkäriltä.mulla tehtiin leikkaus oliko se oulussa vai kuopiossa,no kumminki.oon käyny molemmissa ku alussa oli tarkastuksia.no koita olla pelkäämättä ja älä ajattele kohtauksia :)


      • Maritzu
        mervi 06 kirjoitti:

        Hei!Mulla on ollu kohta n.20v. epilepsia ja tottunu siihen.on vaihettu paljon lääkkeitä.kohtauksia tulee nyt 1-3 riippuu miten stressaan,väsytän tai jotain muuta.pelko aiheuttaa paljon kohtauksia ja jos vielä ajattelee kohtauksia tai millon ne tulee,jos se tulee.en ajattele edes että on epilepsia niin menee tosi hyvin.on vähennetty lääkkeitä puoli taplettia,ku yritetään lasta,menee väh.puoli vuotta lääkkeen tiputuksessa.syön lamictalia,topimaxia ja trileptania jota puotetaan.tämä laite on tosi hyvä vaikka ei mulla oo kohtaukset loppunu,mut vähentyny onneks:)
        Ääni menee 5min.välein,mut ei haittaa ku oon tottunu.käyn välillä "säätämässä"tätä laitetta s.joella.se on puoli min noin ääni käheä,unohin mainita.kannattaa laittaa tuo laite ja kysyä enempi lääkäriltä.mulla tehtiin leikkaus oliko se oulussa vai kuopiossa,no kumminki.oon käyny molemmissa ku alussa oli tarkastuksia.no koita olla pelkäämättä ja älä ajattele kohtauksia :)

        Heips,

        Itelläni on ollu kyseinen aparaattori asennettuna jo vuoden (vai kaks??? se on tämä muisti, se ...) . Minulla on vaikeahoitoinen epilepsia ja minua ei voida leikata. Lääkkeitä on kokeiltu monia ja tulokset ainakin toistaiseksi ovat olleet- no joo ei nyt niin vakuuttavia. Kohtauksia minulla on n. 80-100/kk. MUTTA asian kanssa pärjää kun asennoituu niin!!! Kyseinen laite on ihan helppo toiminnaltaan ja leikkaus on erittäin helppo! Ääni on kyllä välillä pois ja kurkku karhea, mutta jos stimulaattorilla saa hyviä tuloksia, niin se kannattaa ilman muuta asennuttaa, jos sen vaan saa. =) Lääkkeitten sivuvaikutuksista sanoisin sen, että käytössä ne tuntuu laimenevan... Tai sit sitä ei enää vaan pidä minään, joten jos joku lääke toimii kohtauksiin nähden hyvin ja mitään erityisen vakavaa ei tuu, niin ihmeessä käyttäkää sitä. =)

        Tsemppiä Kaikille!!!


    • minullakin harkitaan

      Pitäisikö vagushermostimulaattorin käyttäjän välttää tekemästä jotain tai muuttaa jotenkin elintapojaan?

      • Anonyymi

        Tupakka ja vagushermostimulaattori ei ole hyvä yhdistelmä.


    • *

      Laite saattaa aiheuttaa astmamaisia oireita, varsinkin jos laitteen teho on kovinkin korkea. Tästä syystä en polttaisi tupakkaa ja yhdessä laitteen kanssa.

    • väsyttää tämä taas

      Te joilla on vagudhermostimulaattori, paljonko teillä oli kohtauksia ennen kuin se asennetiin? Minulla kohtauksia on satunnaisesti enemmän, sitten niissä voi olla viikkokin väliä. Sitten jälleen useampia. Mutta lääkkeet eivät auta. Tässä olisi nyt yksi vaihtoehto.

    • Aittoniemimake

      Hei. Onko kenelläkään kokemuksia laitteen asentamisen jälkeen sivuvaukutuksena tullut hengenahdistusta tai hengitysvaikeuksia. Minulle Markulle 40 v. asennettiin laite enben joulua ja sähköä laitettiin tammikuun alussa. Tehoa lisätty 5 viikon aikana joka perjantai ja nyt kohta mennään kontrollikäynnille. Kohtaukset ovat vähentyneet ja helpottuneet, ainakin siltä tuntuu..Vähän yskähtelyä kurkussa... onko teillä muilla tällaisia tuntemuksua.....terkuin Markku

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Oletko kertonut jo muille tunteistasi?

      Ystävillesi esimerkiksi? Minä en ole vielä kertonut kenellekään tästä meidän jutusta.
      Ikävä
      77
      4572
    2. Kesä, kesä!

      Veikkaan, ettet juuri nyt ikävöi minua, ehket enää koskaan? Näkemättömyys on laimentanut tunteet, ja katselet iloisena k
      Tunteet
      12
      2677
    3. Olisin ottanut sinusta akan itselleni

      Mutta olitkin aika itsepäinen ja hankala luonne.
      Ikävä
      177
      1789
    4. Miksi sanotaan että Suomella on suuri armeija, tykistö jne.

      Asioita tarkemmin seuranneet tietävät että tuolla Ukrainassa palaa kuukaudessa sen verran mitä Suomella on kokonaisuudes
      Maailman menoa
      261
      1610
    5. Ei sua pysty unohtamaan

      Ei vaan yksinkertaisesti pysty
      Ikävä
      124
      1490
    6. Pitikö mennä rakastumaan

      Oi kyllä, kyllä piti. Kiitos vaan sulle mies! Todella kiitän..
      Ikävä
      122
      1357
    7. Shokki! Suuri seikkailu -kisassa todellinen jättiyllätys - Tämä muutos järkyttää varmasti monia!

      No nyt on kyllä aikamoinen ylläri, peli todellakin kovenee…! Lue lisää: https://www.suomi24.fi/viihde/shokki-suuri-seik
      Viihde ja kulttuuri
      9
      1297
    8. Miksi nuori ottaa hatkat? Rajut seuraukset: seksuaalinen hyväksikäyttö, väkivalta, huumeet...

      Lastensuojelu on kriisissä ja nuorten ongelmat kasvussa Suomessa. Hatkaaminen tarkoittaa nuoren luvatta poistumista omil
      Maailman menoa
      73
      1291
    9. Mitä tai ketä kaivattusi

      muistuttaa?
      Ikävä
      76
      1262
    10. Hei, huomenta komistus

      Yllättääkö, että olet heti mielessä. Mukavaa päivää upea ❤️
      Ikävä
      35
      1006
    Aihe