hypotoninen vauva

seena77

hei tyttöni syntyi 11.06.hän syntyi kuusisormisena ja muuten piti olla terve tyttö. sormet leikattiin tammikuussa 07.reilu kahdenkuukauden iässä huomasin että tyttö ei ota katsekontaktia ja katse harhailee.nyt neljäkuukautinen ja ei kannattele päätään ollenkaan käytiin neurolla ja on kuulema vähän hypotoninen.saatiin aika päänultraan ja otettiin verikokeita muumuassa kromosomit.nyt odottelen tuloksia ja pelottaa kamalasti jos onkin jotain vakavaa.onko kellään kokemuksia lapsesta jotka on syntynyt kuusi sormisena tai varpaisina.netistä löytyy niin vähän tietoa ja olen huolissani tytöstäni.

5

6770

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • .....

      on lapsi jolla ei tosin ole ylimääräsiä sormia tai varpaita mutta ollut/on hypotooninen. päätä alkoi kannatteleen vasta yli puoli vuotiaana katse kontaksti oli hetkittäistä, kaiken oppinut myöhemmin kuin muut paitsi kävelyn jonka oppi suht normaalisti, tällä hetkellä lapsi on 2v9kk suhteellisesti saanut terapioiden ansiosta muut ikäisensä kiinni, joissakin asioissa on edelleen jäljessä, mutta pikku hiljaa.

    • mape

      aikaa teillä elellään kun tavallaan luvataan että kaikki järjestyy ja sitten tulee lisää uusia ongelmia. Sormet ja hypotonia ei liity välttämättä toisiinsa vaikka lienee luultavaa että taustalla on sama kehittymisen vaurio.

      Eipä tuossa auta kuin odottaa ja toivoa parasta. Tutkimukset tuo lisää tietoa. Tosin tieto on paljolti sellaista että se kertoo mitä vikaa löytyy jos löytyy, mutta vian löytymättä jääminen ei selitä eikä kerro silti vielä välttämättä ettei mitään vikaa olisi.

      Sen voi sanoa, että kokenut lääkäri havaitsee hypotonian pienellä vauvalla kyllä jo vastasyntyneenäkin ja neuvolassakin se pitäisi huomata. Ilmeisesti tilanne ei ole siltä osin kovin paha koska jäi alkuun havaitsematta ja meni lasten erilaisuuden piikkiin.

      Liikavarpaat ja sormet on ihan tavallisia terveilläkin lapsilla ja toisaalta niiden olemassaolo ei sinällään viittaa kehitysvammaisuuteen sillä yli sadan tapaamani kehitysvammaisen joukossa on vain kaksi joilla ko vamma on ollut..

      Jaksamista voi nyt toivotella ei juuri muuta. Pelot kuuluu asiaan ja niille ei oikein mahda mitään sen jokainen ymmärtää. Ilmeisesti vielä esikoisesta on kyse? Ajan kanssa sitten selviää koko totuus ja se voi olla todella se pahin, mitä pelkäät tai se voi helpotus huomata että kaikki on ok. Sanonta peltätä pahinta ja toivoa parasta on kai syntynyt tämän kaltaisiin tianteisiin ja kertoo sen kaiken, mitä sisällä liikkuu. Joku luotettava ihminen on hyvä löytää jolle puhua ja kertoa asiasta eikä jäädä yksin hautomaan. Tukihenkilönäsi oleminen ei ole helppoa vaan se on raskas rooli sivulliselle. Puolisoidenkin välille saattaa tulla ongelmaa kun kumpikin työstää asiaa omalla tahollaan omalla tavallaan ellei yhteistä tapaa ole suhtutua asiaan.

      Vaikka tiedon ja tuskan suhdetta usein toitotetaan niin jopa se huono uutinen voi ola helpottava. On aina parasta tietää totuus onpa se millainen tahansa. Silti pitäisi kai yrittää nauttia vauvasta ja elää täysillä tässä päivässä eikä murehtia tulevaisuutta? On siinä haastetta!

      Kaikkea hyvää teille kuitenkin vielä toivon kertaalleen kun en muuten voi auttaa.

      • seena77

        lämmitti lukea kirjoituksesi itseasiassa lapsi on kolmas jos ei oteta lukuun esikoistani jonka synnytin 1995 kuolleena 6 viikkoa ennen laskettua aikaa. ja myös tämän tytön kuolema kohtuun oli lähellä oli pyörinyt niin kovasti että sai napanuoraan solmun onneksi nuora oli tarpeeksi pitkä ettei kiristynyt tiukkaan.tilanne on tällähetkellä se pelkään pahinta mutta toivotaan parasta,juu mieheni mielestä hössötän turhaan (hänelle lapsi on esikoinen),et ei ole oikeen ketään kenelle puhua ajatuksistani.


    • hypotonia
    • oaioidsoasi

      Facebookkiin on perustettu Hypotoniatietoisuus sivu ja sen sisällä on keskustelu ja vertaistukiryhmä hypotonisten lasten vanhemmille. Ryhmä on salainen ja mukaan pääsee laittamalla viestiä Hypotoniatietoisuus sivun kautta.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Perintovero 100 prosenttiin, työeläkkeet ja maataloustuet pois

      Noilla eväillä lähden tasapainottamaan valtiontaloutta ja korjaamaan työntekijöiden palkkakuoppaa nostamatta työnantajie
      Maailman menoa
      193
      5650
    2. Riikka runnoo: polttoöljyn hinta nousi maaliskuussa 40 prosenttia

      Onko irvistelijällä sakset hävinneet, vai miksei osaa leikata polttoaineiden hintaa kansalaisten kukkarolle sopivalle ta
      Maailman menoa
      41
      3819
    3. Purra ryöväsi Marinin Itä.-Suomelle neuvottelemat EU-rahat

      Perust vihaavat suomalaisia, mutta eritoten itäsuomalaisia. "Osa kaksikäyttörahoista on alun perin Itä- ja Pohjois-Suom
      Maailman menoa
      32
      3188
    4. Miksi persut hyökkäävät jatkuvasti henkilöitä päin?

      Miksei persut yritä lainkaan korjata asioita, vaan koko ajan haukkuvat henkilöitä? Ei tuollaisilla turvanpieksäjillä ole
      Maailman menoa
      51
      3078
    5. Demariskandaali! Eveliina Heinäluoma (sdp) kahmii kaikki Hitas asunnot itselleen!

      Heinäluoma on ostanut useita yhteiskunnan tukemia, hintasäännösteltyjä asuntoja itselleen! Ei ihme, että Hitas on ollut
      Maailman menoa
      159
      2884
    6. Seida Sohrabi: Suomi ei ole rasistinen maa

      Seidalta taas täyttä asiaa. Miksi punavihreät naiset eivät pysty samaan - no se ideologia estää. "Meillä on valitettava
      Maailman menoa
      31
      2716
    7. Mökkejä ostellaan nyt ihan hulluna!

      Tyypilliset lainamäärät on yli 500 000€ mökkejä ostellessa eli erityisesti tuollaiset miljoonamökit on nyt suomalaisten
      Maailman menoa
      89
      2703
    8. Demarien sanoin kuvaamaton ahneus - Eveliina Heinäluoma vain yksi esimerkki

      Mutta näin se on demari-eliitissä aina ollut, käytännössä siis nämä eliittiin kuuluvat ovat puhtaasti porvareita - Marin
      Maailman menoa
      73
      2409
    9. Ranskan vasemmistojohtaja tunnustaa, että väestö on vaihtumassa

      ja se on vaan hyvä asia hänen mielestään. Kyseessä siis Ranskan vasemmistojohtaja Jean-Luc Mélenchon jonka puheet järkyt
      Maailman menoa
      74
      2050
    10. Abdullah iski Citycenterin vessassa

      Miksi näitä juttuja pitää lukea lähes päivittäin? https://www.hs.fi/helsinki/art-2000011913632.html
      Maailman menoa
      175
      1968
    Aihe