hei tyttöni syntyi 11.06.hän syntyi kuusisormisena ja muuten piti olla terve tyttö. sormet leikattiin tammikuussa 07.reilu kahdenkuukauden iässä huomasin että tyttö ei ota katsekontaktia ja katse harhailee.nyt neljäkuukautinen ja ei kannattele päätään ollenkaan käytiin neurolla ja on kuulema vähän hypotoninen.saatiin aika päänultraan ja otettiin verikokeita muumuassa kromosomit.nyt odottelen tuloksia ja pelottaa kamalasti jos onkin jotain vakavaa.onko kellään kokemuksia lapsesta jotka on syntynyt kuusi sormisena tai varpaisina.netistä löytyy niin vähän tietoa ja olen huolissani tytöstäni.
hypotoninen vauva
seena77
5
6683
Vastaukset
- .....
on lapsi jolla ei tosin ole ylimääräsiä sormia tai varpaita mutta ollut/on hypotooninen. päätä alkoi kannatteleen vasta yli puoli vuotiaana katse kontaksti oli hetkittäistä, kaiken oppinut myöhemmin kuin muut paitsi kävelyn jonka oppi suht normaalisti, tällä hetkellä lapsi on 2v9kk suhteellisesti saanut terapioiden ansiosta muut ikäisensä kiinni, joissakin asioissa on edelleen jäljessä, mutta pikku hiljaa.
- mape
aikaa teillä elellään kun tavallaan luvataan että kaikki järjestyy ja sitten tulee lisää uusia ongelmia. Sormet ja hypotonia ei liity välttämättä toisiinsa vaikka lienee luultavaa että taustalla on sama kehittymisen vaurio.
Eipä tuossa auta kuin odottaa ja toivoa parasta. Tutkimukset tuo lisää tietoa. Tosin tieto on paljolti sellaista että se kertoo mitä vikaa löytyy jos löytyy, mutta vian löytymättä jääminen ei selitä eikä kerro silti vielä välttämättä ettei mitään vikaa olisi.
Sen voi sanoa, että kokenut lääkäri havaitsee hypotonian pienellä vauvalla kyllä jo vastasyntyneenäkin ja neuvolassakin se pitäisi huomata. Ilmeisesti tilanne ei ole siltä osin kovin paha koska jäi alkuun havaitsematta ja meni lasten erilaisuuden piikkiin.
Liikavarpaat ja sormet on ihan tavallisia terveilläkin lapsilla ja toisaalta niiden olemassaolo ei sinällään viittaa kehitysvammaisuuteen sillä yli sadan tapaamani kehitysvammaisen joukossa on vain kaksi joilla ko vamma on ollut..
Jaksamista voi nyt toivotella ei juuri muuta. Pelot kuuluu asiaan ja niille ei oikein mahda mitään sen jokainen ymmärtää. Ilmeisesti vielä esikoisesta on kyse? Ajan kanssa sitten selviää koko totuus ja se voi olla todella se pahin, mitä pelkäät tai se voi helpotus huomata että kaikki on ok. Sanonta peltätä pahinta ja toivoa parasta on kai syntynyt tämän kaltaisiin tianteisiin ja kertoo sen kaiken, mitä sisällä liikkuu. Joku luotettava ihminen on hyvä löytää jolle puhua ja kertoa asiasta eikä jäädä yksin hautomaan. Tukihenkilönäsi oleminen ei ole helppoa vaan se on raskas rooli sivulliselle. Puolisoidenkin välille saattaa tulla ongelmaa kun kumpikin työstää asiaa omalla tahollaan omalla tavallaan ellei yhteistä tapaa ole suhtutua asiaan.
Vaikka tiedon ja tuskan suhdetta usein toitotetaan niin jopa se huono uutinen voi ola helpottava. On aina parasta tietää totuus onpa se millainen tahansa. Silti pitäisi kai yrittää nauttia vauvasta ja elää täysillä tässä päivässä eikä murehtia tulevaisuutta? On siinä haastetta!
Kaikkea hyvää teille kuitenkin vielä toivon kertaalleen kun en muuten voi auttaa.- seena77
lämmitti lukea kirjoituksesi itseasiassa lapsi on kolmas jos ei oteta lukuun esikoistani jonka synnytin 1995 kuolleena 6 viikkoa ennen laskettua aikaa. ja myös tämän tytön kuolema kohtuun oli lähellä oli pyörinyt niin kovasti että sai napanuoraan solmun onneksi nuora oli tarpeeksi pitkä ettei kiristynyt tiukkaan.tilanne on tällähetkellä se pelkään pahinta mutta toivotaan parasta,juu mieheni mielestä hössötän turhaan (hänelle lapsi on esikoinen),et ei ole oikeen ketään kenelle puhua ajatuksistani.
- hypotonia
Meidän pojan hypotoniasta ja kehityksestä voit lukea blogista: https://hypotoniamatka.wordpress.com/
- oaioidsoasi
Facebookkiin on perustettu Hypotoniatietoisuus sivu ja sen sisällä on keskustelu ja vertaistukiryhmä hypotonisten lasten vanhemmille. Ryhmä on salainen ja mukaan pääsee laittamalla viestiä Hypotoniatietoisuus sivun kautta.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Minkähän takia ns. persuille ei tunnu työ maistuvan?
Vaikuttavat olevan joutoväkeä syystä tai toisesta – työttömiä tai työeläkeloisia. Muiden rahoilla pötköttelevää väkeä,724251Miksiköhän vasemmistossa on niin paljon ns. tapatyöttömiä ja muita köyhiä?
Tokihan Minja Koskela oli sitä mieltä, että ei terveenkään ihmisen ole pakko tehdä töitä, sitä neuvoa moni vassu noudatt172720Olit ihan
Kiihkona silloin. Sen näki ja lähes tunsi. Ei tainnut olla kaukana et olisit vetänyt lähellesi jos siihen olisi hetki tu242437Kyllä on Vasemmistoliitosta Koskelan johdolla tullut todellinen ääripuolue
se on niin tulipunainen kuin olla voi, ja selvästi haluaa jatkuvasti eripuraa, ja repiä kansaa kahtia. Siinä on jo vuod152412Trump huonommassa kunnossa kuin Usasta virallisesti sanotaan?
"Terveys on vakaa mutta ei normaali".Uskallan melkein sanoa,että Trumpin terveydentilaa kaunistellaan.Myös se että se nu1072223Suomen veroaste 5 %-yks liian matala
Palauttamalla kokonaisveroaste 1990-luvun tasolle saadaan hyvinvointivaltion palvelut rahoitettua ilman velan ottoa.1092183Kolme neljästä suomalaisesta kannattaa miljonääriveroa
Kertoo vasemmistoliiton teettämä kysely. Veron ulkopuolelle jätettäisiin asunto. "Puolet vastaajista oli sitä mieltä, e992141Evoluutioon ja alkuräjähdykseen uskominen vaatii todella vahvaa uskoa
Että tyhjästä syntyi ja kehittyi kaikki se mitä näemme ympärillämme.6071937MTV: Harvinainen haastattelu! Vappu Pimiä kommentoi vihdoinkin uutta TTK-juontajaa
TTK-juontajaspekuloinnit käyvät edelleen kuumana. Kenet sinä haluaisit uudeksi TTK-juontajaksi? Kommentoi alle! Lue,141915Yleveron tuotto siirrettävä S-ryhmälle
Yleisradio on mukana kansanmurhassa. Tuollaista ei voi tukea verovaroin. S-ryhmä on ainoa selkärankainen iso toimija S231683