hei tyttöni syntyi 11.06.hän syntyi kuusisormisena ja muuten piti olla terve tyttö. sormet leikattiin tammikuussa 07.reilu kahdenkuukauden iässä huomasin että tyttö ei ota katsekontaktia ja katse harhailee.nyt neljäkuukautinen ja ei kannattele päätään ollenkaan käytiin neurolla ja on kuulema vähän hypotoninen.saatiin aika päänultraan ja otettiin verikokeita muumuassa kromosomit.nyt odottelen tuloksia ja pelottaa kamalasti jos onkin jotain vakavaa.onko kellään kokemuksia lapsesta jotka on syntynyt kuusi sormisena tai varpaisina.netistä löytyy niin vähän tietoa ja olen huolissani tytöstäni.
hypotoninen vauva
seena77
5
6646
Vastaukset
- .....
on lapsi jolla ei tosin ole ylimääräsiä sormia tai varpaita mutta ollut/on hypotooninen. päätä alkoi kannatteleen vasta yli puoli vuotiaana katse kontaksti oli hetkittäistä, kaiken oppinut myöhemmin kuin muut paitsi kävelyn jonka oppi suht normaalisti, tällä hetkellä lapsi on 2v9kk suhteellisesti saanut terapioiden ansiosta muut ikäisensä kiinni, joissakin asioissa on edelleen jäljessä, mutta pikku hiljaa.
- mape
aikaa teillä elellään kun tavallaan luvataan että kaikki järjestyy ja sitten tulee lisää uusia ongelmia. Sormet ja hypotonia ei liity välttämättä toisiinsa vaikka lienee luultavaa että taustalla on sama kehittymisen vaurio.
Eipä tuossa auta kuin odottaa ja toivoa parasta. Tutkimukset tuo lisää tietoa. Tosin tieto on paljolti sellaista että se kertoo mitä vikaa löytyy jos löytyy, mutta vian löytymättä jääminen ei selitä eikä kerro silti vielä välttämättä ettei mitään vikaa olisi.
Sen voi sanoa, että kokenut lääkäri havaitsee hypotonian pienellä vauvalla kyllä jo vastasyntyneenäkin ja neuvolassakin se pitäisi huomata. Ilmeisesti tilanne ei ole siltä osin kovin paha koska jäi alkuun havaitsematta ja meni lasten erilaisuuden piikkiin.
Liikavarpaat ja sormet on ihan tavallisia terveilläkin lapsilla ja toisaalta niiden olemassaolo ei sinällään viittaa kehitysvammaisuuteen sillä yli sadan tapaamani kehitysvammaisen joukossa on vain kaksi joilla ko vamma on ollut..
Jaksamista voi nyt toivotella ei juuri muuta. Pelot kuuluu asiaan ja niille ei oikein mahda mitään sen jokainen ymmärtää. Ilmeisesti vielä esikoisesta on kyse? Ajan kanssa sitten selviää koko totuus ja se voi olla todella se pahin, mitä pelkäät tai se voi helpotus huomata että kaikki on ok. Sanonta peltätä pahinta ja toivoa parasta on kai syntynyt tämän kaltaisiin tianteisiin ja kertoo sen kaiken, mitä sisällä liikkuu. Joku luotettava ihminen on hyvä löytää jolle puhua ja kertoa asiasta eikä jäädä yksin hautomaan. Tukihenkilönäsi oleminen ei ole helppoa vaan se on raskas rooli sivulliselle. Puolisoidenkin välille saattaa tulla ongelmaa kun kumpikin työstää asiaa omalla tahollaan omalla tavallaan ellei yhteistä tapaa ole suhtutua asiaan.
Vaikka tiedon ja tuskan suhdetta usein toitotetaan niin jopa se huono uutinen voi ola helpottava. On aina parasta tietää totuus onpa se millainen tahansa. Silti pitäisi kai yrittää nauttia vauvasta ja elää täysillä tässä päivässä eikä murehtia tulevaisuutta? On siinä haastetta!
Kaikkea hyvää teille kuitenkin vielä toivon kertaalleen kun en muuten voi auttaa.- seena77
lämmitti lukea kirjoituksesi itseasiassa lapsi on kolmas jos ei oteta lukuun esikoistani jonka synnytin 1995 kuolleena 6 viikkoa ennen laskettua aikaa. ja myös tämän tytön kuolema kohtuun oli lähellä oli pyörinyt niin kovasti että sai napanuoraan solmun onneksi nuora oli tarpeeksi pitkä ettei kiristynyt tiukkaan.tilanne on tällähetkellä se pelkään pahinta mutta toivotaan parasta,juu mieheni mielestä hössötän turhaan (hänelle lapsi on esikoinen),et ei ole oikeen ketään kenelle puhua ajatuksistani.
- hypotonia
Meidän pojan hypotoniasta ja kehityksestä voit lukea blogista: https://hypotoniamatka.wordpress.com/
- oaioidsoasi
Facebookkiin on perustettu Hypotoniatietoisuus sivu ja sen sisällä on keskustelu ja vertaistukiryhmä hypotonisten lasten vanhemmille. Ryhmä on salainen ja mukaan pääsee laittamalla viestiä Hypotoniatietoisuus sivun kautta.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Sanna niin nättinä Amsterdamin Business Foorumilla
Upeasti edustaa taas Suomea ulkomailla meidän kansainvälinen superstaramme. Miksei persuilla ole ketään siedettävän näk18010215Stubb jo paljon tunnetumpi kuin kaikki persut yhteensä
Nyt on aika ottaa mittaa tunnettavuudesta, herrat ja narrit! Joku tuolla toisessa ketjussa väitti, että "persujen rivimi219672Työeläkkeiden maksaminen on lopetettava
Suomen talous on palkansaajien vuosikausia heikentyneen ostovoiman vuoksi niin kuralla, että palkkasumman jakamisessa ta1648234Sofia Virran pahoinpitelyä puolustetaan netissä
HS soitti Virran pahoinpitelyä puolustaneille https://www.hs.fi/politiikka/art-2000011516353.html2777704Purra tekee hyvää työtä, me suomalaiset haluamme että hän jatkaa myös
seuraavan hallituksen valtiovarainministerinä. Kovina aikoina pitää olla kova.1686621Koska Minja Koskela ja Sofia Virta kääntyy islamiin?
Sekä vihreät että vasurit selvästi pitävät islamista ja muslimeista, varsinkin naiset, joten voidaan olettaaa että nuo k886050Persu Keskisarja on politiikan Uuno Turhapuro
Asiantuntija luonnehtii Keskisarjaa Trumpin ajan Turhapuroksi, joka ärsyttää kokoomusta. – Keskisarjan känni-imago j665881Stubb jo paljon tunnetumpi ja arvostetumpi maailmalla, kuin Marin koskaan
Stubb tekee sitä työtä mitä pitää, hän ei koreile vaatteilla eikä ole baareissa räkäposkella kuten Marin. Marininhan pit1034947Oikeistohallitusten aikaan saannokset.
Holkerin touhujen seurauksena lama. Aho jatkoi tuhoa osaamattomuudellaan. Katainen ja alkoi talouden alamäki. Sipilä ja274021Vasemmistolaiset paskat eivät nousseet seisomaan kun Akaan kaupunginvaltuusto
vietti hiljaisen hetken Charlie Kirkin muistoksi https://www.aamulehti.fi/uutiset/art-2000011523016.html1092552