hypotoninen vauva

on lapsi jolla ei tosin ole ylimääräsiä sormia tai varpaita mutta ollut/on hypotooninen. päätä alkoi kannatteleen vasta yli puoli vuotiaana katse kontaksti oli hetkittäistä, kaiken oppinut myöhemmin kuin muut paitsi kävelyn jonka oppi suht normaalisti, tällä hetkellä lapsi on 2v9kk suhteellisesti saanut terapioiden ansiosta muut ikäisensä kiinni, joissakin asioissa on edelleen jäljessä, mutta pikku hiljaa.

aikaa teillä elellään kun tavallaan luvataan että kaikki järjestyy ja sitten tulee lisää uusia ongelmia. Sormet ja hypotonia ei liity välttämättä toisiinsa vaikka lienee luultavaa että taustalla on sama kehittymisen vaurio.

Eipä tuossa auta kuin odottaa ja toivoa parasta. Tutkimukset tuo lisää tietoa. Tosin tieto on paljolti sellaista että se kertoo mitä vikaa löytyy jos löytyy, mutta vian löytymättä jääminen ei selitä eikä kerro silti vielä välttämättä ettei mitään vikaa olisi.

Sen voi sanoa, että kokenut lääkäri havaitsee hypotonian pienellä vauvalla kyllä jo vastasyntyneenäkin ja neuvolassakin se pitäisi huomata. Ilmeisesti tilanne ei ole siltä osin kovin paha koska jäi alkuun havaitsematta ja meni lasten erilaisuuden piikkiin.

Liikavarpaat ja sormet on ihan tavallisia terveilläkin lapsilla ja toisaalta niiden olemassaolo ei sinällään viittaa kehitysvammaisuuteen sillä yli sadan tapaamani kehitysvammaisen joukossa on vain kaksi joilla ko vamma on ollut..

Jaksamista voi nyt toivotella ei juuri muuta. Pelot kuuluu asiaan ja niille ei oikein mahda mitään sen jokainen ymmärtää. Ilmeisesti vielä esikoisesta on kyse? Ajan kanssa sitten selviää koko totuus ja se voi olla todella se pahin, mitä pelkäät tai se voi helpotus huomata että kaikki on ok. Sanonta peltätä pahinta ja toivoa parasta on kai syntynyt tämän kaltaisiin tianteisiin ja kertoo sen kaiken, mitä sisällä liikkuu. Joku luotettava ihminen on hyvä löytää jolle puhua ja kertoa asiasta eikä jäädä yksin hautomaan. Tukihenkilönäsi oleminen ei ole helppoa vaan se on raskas rooli sivulliselle. Puolisoidenkin välille saattaa tulla ongelmaa kun kumpikin työstää asiaa omalla tahollaan omalla tavallaan ellei yhteistä tapaa ole suhtutua asiaan.

Vaikka tiedon ja tuskan suhdetta usein toitotetaan niin jopa se huono uutinen voi ola helpottava. On aina parasta tietää totuus onpa se millainen tahansa. Silti pitäisi kai yrittää nauttia vauvasta ja elää täysillä tässä päivässä eikä murehtia tulevaisuutta? On siinä haastetta!

Kaikkea hyvää teille kuitenkin vielä toivon kertaalleen kun en muuten voi auttaa.

Meidän pojan hypotoniasta ja kehityksestä voit lukea blogista: https://hypotoniamatka.wordpress.com/

Facebookkiin on perustettu Hypotoniatietoisuus sivu ja sen sisällä on keskustelu ja vertaistukiryhmä hypotonisten lasten vanhemmille. Ryhmä on salainen ja mukaan pääsee laittamalla viestiä Hypotoniatietoisuus sivun kautta.