Viikko aikaa syöpädiagnoosiin, mitä ajatella?

Voimia sinulle kovasti. Minäkin ajattelin juuri samaa että miten juuri minuun on iskenyut syöpä. Hoidot ovat raskaat, mutta uskon että sinä selviät niistästä hyvin. Toipuminen vie aikaa. sairastin non-hodgkin lymfooman vuosi sitten. nyt olen seurannassa.

voi sinua:( mutta älä vielä heitä ns. kirvestä kaivoon, mikään ei ole varmaa ennenkun tulokset tulevat. Toivon sinulle parasta ja pidän peukut pystyssä.

Kerro sitten, miten kävi. Minä ainakin olen sinun asiassasi optimisti. Tuo aisoiden punnitseminen on ihan luonnollista, ja ehkä Sinä osaat käsitellä niitä jopa hyvin. Se on jo Sinulla voimavara.

Läheiseni samassa tilanteessa,sitä pohtii miten suhtautuu toisen kipuluun asian kanssa kun kokee että ne yksin on käytävä läpi.
Miten koette että pitäisi olla käyttäytyä kun on tälläinen tilanne meneillään.
Siis saanut diaknoosin juuri nyt ja tilanne asian suhteen päällä. Itsellä ei sanoja ole joilla ottaa kantaa.Tuntee olevansa pelkkä kysymysmerki.

Ei ole vaihtoehtoja, ainoastaan opetella elämään tilanteesta toiseen. Itsellä sama tilanne muuten, paitsi tulos ei ikävä kyllä ollut lymfooma vaan keuhkosyöpä. Olen sinua muutaman vuoden vanhempi mutta silti vielä suht toiveikas tulevaisuuden suhteen. Olen ymmärtänyt että lymfooma on vielä suht hyvin useinkin hoidettavissa, omalla kohdallani olisin ikionnellinen hieman paremmista mahdollisuuksista kuin mitä nyt on. Kirjoittele ihmeessä kuulumisia tänne. Jos haluat niin voin kirjoitella enemmänkin kanssasi.

Pidän sinulle peukkuja pystyssä, ja tsemppiä !

Mulla ikää vasta 15, mutta
oon itse kans hyppiny monis verikokeissa (Minulla ei tosin tulehdusarvoissa mitään häikkää, valkosolut liian matalalla), sekä keuhkokuvissa, joissa ei kyllä onneksi mitään näkynyt. Asia tällä hetkellä 'tauolla', mutta vielä tulee kutsu lääkärille, tai sitten seurantaan, että ei tässä vielä ihan kokonaan helpotuksesta olla huokastu, vaikka kyllähän toi, että oli puhtaat keuhkokuvat helpotti paljon.

Ja tosiaan mulla kans tutkitaan ekana tota lymfoomaa, että saadaan pois sulkea sen mahdollisuus.,

Minulla kanssa joka ilta lämpöä 37.4-38.


Vielä kerran, TSEMPPIÄ, ja voimia!
Se on vaan tosiaan toi sana 'syöpä' joka saa ihon kananlihalle, mutta muistathan, että imusolmukesyövässä tosi hyvät ennusteet, niinkuin nykyään monessa muissakin syövissä, tutkimukset ja hoidot kehittyneet niin hyvin ! :)

Hei! Kirjoitan tämän pikaisesti, koska on kiire. Tulin tarkistamaan vastauksia tänne ja mieltä lämmittää teidän vastaukset. Kiitos! Eli yhä siis odottelen sitä diagnoosia, joka ehkä hyvällä lykyllä tulee tämän viikon perjantaina tai sitten varmaan viimeistään ens viikon maanantaina alkaa kuulua lekurista päin. Täytyy sanoa, että on ollut henkisesti aika hankalaa aikaa nämä päivät. Raskasta, kun ajatukset pyörii 24h/vrk pelkästään tässä sairasasiassa. Vaikka yritän olla reipas niin silti. Ei oikein ruoka maistu ym. Olo on masentunut ja välillä toivotonkin. Kuolemanpelkohan se päässä pyörii. Mulla on ihana elämä juuri nyt kaikkien entisten vastoinkäymisten (joita on paljon) jälkeen ja olisin uskonut ettei pahempia ongelmia enää ilmaannu, kun aika pahoista olen jo selvinnyt uuteen elämään, kaksi vuotta tässä välissä ollut ihanaa aikaa ja nyt sitten tämä.. tuntuu jotenkin niin kohtuuttomalle ja edelleenkin epäuskoiselle ajatella, että minä olen nyt sairastunut. Kunpa olisikin edes jotain pienempää sairautta, mutta että SYÖPÄ..voi huh. Olen muutenkin herkkä ihminen ja helposti menen masentuneeksi ja paniikkiin jo pienemmistäkin asioita niin en tajua miten kestän tämän. Kun vain saisi sellaisen diagnoosin, ettei siinä olisi niin suurta kuolemanvaaraa, koska kuolema pelottaa minua, se että joutuisin luopumaan rakkaasta elämästäni, puolisosta jne. Olen joutunut ottamaan rauhoittavaa lääkettä melkein päivittäin kun muuten vaan itkeä vollottaisin pitkin päivää. Puolisoni vuoksi olen yrittänyt pysyä edes vähän coolina ettei hänellä olisi niin hirveää tämän asian kanssa. Kyllä hän yrittää tukea, mutta ei hän edes vielä oikein usko että minulla voisi olla jotain vakavaa tai sitten ei halua uskoa ja tulee tunne että hän ajattelee minun hermoilevan ja itkevän turhaa. Eilen kun oli vaikea päivä ja aloin itkemään olisin halunnut hänelle purkaa pelkojani niin huomasin että hän nopeasti lähti tilanteesta, ei ilmeisesti jaksanut kuunnella tai jotain. Se loukkasi hieman. Parisuhteen puolestakin pelottaa miten sen käy vaikka on hyvä suhde niin silti. Miten kumppani jaksaa tulevan? Miten itsellä pää kestää? Onko se vain jatkuvaa itkua ja murhetta..? Olen valmistanut häntä että hoidot väsyttävät, oksettavat, tukka lähtee ym. Ainakin sanonut että hänelle on aivan sama kunhan vain tulisin terveeksi. No, tässä on nyt mielessä sata asiaa pyörimässä ja kuolemanpelko, kaikki.. ei ole helppoa mutta päivä kerrallaanhan se on mentävä ja toivottava ettei saa mitään ihan murskadiagnoosia, ettei olisi jo levinnyt joka paikkaan (sekin pelottaa..) ym. Nyt pakko lopettaa, mutta mieluusti luen vastauksianne ja tietysti ilmoitan sitten miten käy. En käy joka päivä koneella, mutta ainakin joka toinen. Minulla ei ole tällä hetkellä sähköpostiosoitetta mutta voin sellaisen joku päivä laittaa jos joku haluaa kirjoitella ja jakaa ajatuksia, ei olisi varmaan yhtään huonoksi. Kiitos teille!

Voimia tosi paljon. Kerrohan sitten miten kävi. Ja jos teet sähköposti osoitteen niin kirjoittelen paremmin sinne. kerrohan miten kävi. Mulla syöpä todettiin pelkällä röntgen kuvalla. Kun välikasinassa oikealla puolen oli 16*4*14 oleva möhkäle. Ei mulla ollu edes isontuneita imusolmukkeita. Vaan kova ja tuskallinen kutina/ihottuma, ja muut lymfooman oireet.

Hei taas! Käyn täällä taas kääntymässä..Tänään ollut varmaan vaikein päivä koko homman aikana. Illalla, kun kävin nukkumaan satuin kokeilemaan kaulaa ja mielestäni oli ilmaantunut muutama turvonnut imusolmuke lisää. Et silleesti. Meinasi siinä yöunet karista laakista ja itku tuli. Näinkö se sairaus alkaa levitä. Kainaloissa ja nivusissa ei ainakaan vielä tuntunut patteja. Yöllä heräsin yhden aikaan. Lämpöä oli taas noussut 37.5. Nukuin pätkissä, näin unta sairauteen liittyen ja muutenkin levottomasti. Aamulla oli jotenkin hermo ihan romu. Kuolema vain tunki ajatuksiin. Itkin ja yllyin jopa kiroilemaan ja "raivomaan" koko paskalle sairaudelle, joka on pitänyt minuun iskeä. Tiedän, että kuulostaa häiriintyneelle, mutta kamalaa on nimenomaan tämä henkinen tila. En tajua miten tätä pää kestää. Mutta, ehkä se onkin kuten eräs henkilö sanoi, kaikkein rankin aika, kun odottelee diagnoosia. Toivottavasti asia alkaisi mielessäkin vähän selkiytyä, kun pääsisi sellaiselle lääkärille joka tästä jotain tietääkin ja alkaisi hoidot. nythän olen koko kevään laukannut vain terveyskeskuksessa ja keuhkopolilla. Tajuan, että minun pitäisi henkisesti piristyä eikä olla niin masentunut, mutta en tunnu löytävän nyt keinoja. Olen muutenkin nyt pois työelämästä ja ei kait sekään auta kun päivät lojuu kotona ilman kunnon tekemistä ja vatvoo näitä asioita. Ei se kovin vain piristä, kun päähän tulee jatkuvalla syötöllä mietteitä, kuten "näinköhän näen enää ensi kesää" yms. tai "kohta olen varmaan hauta-arkussa". Puolisokin oli tänään jotenkin masentuneen oloinen eikä se minun aamullinen purkaus varmaan asiaa auttanut. No, en minä sentään koko aikaa paru tai möykkää, mutta hymy ei ole kasvoilleni noussut montaakaan kertaa mennä viikon aikana. Vaikea kait se on toisenkaan katsella jatkuvasti synkkää naamaa. Olen jo usemman kerran miettinyt, että onko edes järkeä olla parisuhteessa jos on näin masentunut ja sairas, ettei kykene olemaan normaali ja antamaan panostaan suhteeseen. Heikkona hetkenä sanoinkin miehelle, että minä en häntä pidättele jos haluaa lähteä, että minusta tuntuu pahalle, että hän joutuu elämään tällaista elämää minun vuoksi. Ruokahalu on mennyt aika olemattomaksi. Väsyttää hieman ja sitten tuo lämpöily. Tosin en enää tunnista mikä johtuu sairaudesta ja mikä tästä masennuksesta. Paskaa jos menee heikkoon kuntoon jo ennen hoitoja niin miten sitten jaksaa ne..? Tässä tuli taas tilitystä..en ehdi vieläkään väsäämään sitä sp-osoitetta, kun olen vain lyhyesti tässä. Kiitos vain teille, ketkä olitte taas vastailleet. valitettavasti en osaa nyt vääntää yhtään positiivista lausetta tänne, koska olo on kaikkea muuta. Palailen!

Kirjoittele tänne aina kun tuntuu pahalta ja jaksat. On myös lupa raivota. Jaksamista kumppanillesikin. Voisitteko lähteä välillä johonkin eri ympäristöön johonkin mukavaan tekemiseen. Pienessä tekemisessä vaikka kotonakin aika menee nopeammin ja edes vähän asia unohtuu.

Sinun pitää olla itsellesi hellä ja hoitaa Sinua mahdollisimman hyvin. Eli on syötävä hyvin, että kunto pysyy. Toivon, että yhdessä olisitte vahvoja, eivätköhän ajatukset eroamisesta ole turhia. Tämä on nyt tätä aikaa, ja se täytyy vain elää läpi. Ensi viikko tuo jotakin tietoa. Toivottavasti hyvää. Jos on huonoa, niin siihen sitten panostetaan voimia. Nykyään hoidot ovat hyvin tuloksellisia.

itselläni on myös todettu hodgkinin tauti ja tuo odotteluvaihe oli todellakin vaikein. nyt hoidot on käynnissä ja hyvinä päivinä (joita on suurin osa!) voin keskittyä ihan muihin asioihin ja viettää aikaa lapseni (3v) kanssa. lymfoomat pitäisi olla hyvin parannettavissa, itse en ole ollut diagnoosin saamisen jälkeen juuri huolissani. hetkessä eletään ja keskitytään siihen mikä on hyvin. tsemppiä sulle ja kerro toki täällä kuulumisia!

Täällä taas.. Eilinen päivä ja tämä päivä menneet hiukan paremmin. Eilen en saanut mitään itkukohtauksia tms. Jotenkin on melkein turta ja välinpitämätön, toki myös huolestunut ja jännittynyt olo. Ja odottelu päivästä toiseen alkaa todellakin kyllästyttää. Tuntuu niin isolle asialle päässä käsiteltäväksi koko asia. Että yhtäkkiä olenkin sairas eikä tämä ole mitään flunssaa vaan vakava sairaus. Ja mitä kaikkea vielä edessä? Diagnoosi, lisätutkimukset, hoidot ym. Minä olen aikaisemmin ollut niin terve, että kokemuksia sairaaloistakin on todella vähän, tutkimuksista jne. Toki nyt tänä keväänä olen saanut kokea, mitä on rampata verikokeissa, erilaisissa kuvauksissa, tähystyksissä, odotella aikoja, odotella tuloksia.

Ajatuksissa pyörii niin paljon isoja asioita. Itse sairaus. Tulevat hoidot. Miten elämä niiden kanssa? Miten oma henkinen ja fyysinen jaksaminen? Parisuhde? Koko tulevaisuus? Olen varmaan lievästi edellä asiassa, kun nyt jo mietin, että jos paranenkin niin uusiutuuko vaikka vuoden kuluttua ja sitten taas sama ralli..kyllä tämä on vaikeaa. En ikimaailmassa olisi tällaista uskonut tulevaksi.

Ja tiedän, turhamaista. Mutta myös ulkonäölliset seikat. Että tämä sairaus alkaa pian näkyä minusta ulospäin. Hiukset lähtevät, kortisoni turvottaa, kalpea, laihdun tai turpoan. Hyi kamala. No, peruukki tietenkin päähän. Omaan hienon pitkän tukan enkä ole koskaan halunnut leikata edes lyhyitä hiuksia ja nyt sitten kalju..jotenkin tuntuu ilkeälle ajatus lähteä ihmistenilmoille sitten muuttuneen ulkomuodon kanssa. Ja mitä ihmettä sanon kaikille tutuille? Tuntuu aika kiusalliselle kertoa sairastavansa syöpää kun tietää,. että varmasti saa osakseen vaikka mitä kommentteja.

Ja sitten yleensä se elämän sujuminen. Hoitojen aikana. Makaanko kaikenaikaa voimattomana jossain punkan pohjalla oksennellen ym.

No, minullahan on niin vähän tietoa vielä mistään. Kaitpa ne asiat sitten alkavat seljetä, kun diagnoosi tulee.

Jännittää aika lailla. Saattaa jo huomenna hyvässä lykyssä puhelin pirahtaa tai sitten vasta maanantaina.

Sitä odotellen..

Maanantai jälleen. Enkä yhtään viisaampana. Aamulla soitin polille mihin minun vastaukset lähetetään, kun ne on valmistuneet. nythän kulunut päivälleen kaksi viikkoa. Ei ole vielä tulleet. Sitten soitin "isoon" sairaalaan, jossa välikarsinan koepalat otettiin, että onkohan ne tulokset vielä valmistuneet? Ei vielä näy vastauksia sanottiin. 2-3 viikkoa on heidän mukaan keskimääräinen odotusaika koepaloille. Minulle sanottiin tutkimuksen yhteydessä, että 2 viikkoa. Eli kun tulokset tulee patologilta ne menee vielä lääkärin kautta ja sieltä sitten tieto tulee minun paikkakunnan sairaalalle ja sieltä lääkäri ne ilmoittaa. Että osaa olla monimutkaista. Pitäisi tietysti asua helsingissä niin tämä koko homma olisi jo ajat sitten tutkittu ja varmaan olisin jo hoidossa. Hämmästyttää kun olen lukenut useita juttuja, jossa suurempien kaupunkien potilaat on päässeet jopa parissa viikossa hoitoon. Minullahan koko tutkimusralli kestänyt jo 2,5kk. Ensin tehtiin niitä sarkoidoosikokeita ja samalla höpistiin lymfooman mahdollisuudesta. No, koko ajan otettiin verikokeita ja vaikka mitä kokeita ja kaulan imusolmukkeesta koepala (josta ei mitään löytynyt). Sen jälkeen alkoivat puhua, että siitä välikarsinan 7cm möykystä he eivät sairaalassa voi ottaa koepalaa vaan minut täytyy lähettää Meilahteen mediastinoskopiaan. No, sitten sinne odottelua ennenkuin pääsin. Koko prosesin ajan minun sairaala käsittääkseni oli viikottain yhteydessä Meilahteen, josta neuvottiin mitä tutukimuksia tehdä jne. Vähän kuitekin mietityttää, että onko tässä nyt toimittu oikein, kun tuntuu että olen joutunut odottamaan paljon kauemmin, kuin esim. helsingissä asuvat, jotka ehkä ovat päässeet paljon nopeammin. Eihän siinä muuta, mutta kun syöpä (jos) on kyseessä niin eiköhän se että pääsee hoitoon tarpeeksi aikaisin ole aika valttia. Pelottaa miten se on mulla jo mahdollisesti odotellessa levinnyt vaikka minne.

Mielialasta on varmaan turha enää jauhaa. Kukaan jaksa mun ruikutusta enää kuunnella/lukea. Sen vaan sanon, että päivät ovat olleet tylsiä ja pitkiä ja välillä on mennyt rauhoittavaa lääkettä, että on pää pysynyt tänne asti kasassa. Jaksaminen muuten fyysisesti ei ole sellainen olo, että olisin kuolemansairas. Lämpöä välillä vähän. Ruokahalu kateissa, mutta minulla se katoaa aina kun stressaannun jostain. Eipä oikeastaan mitään selviä oireita. Ei hikoilua, ei kutinaa, ei kipuja, ei hengenahdistusta ym.

Jotenkin vain tuntuu vähän kummalliselle, että jos alusta asti minulla on epäilty myös lymfooman mahdollisuutta niin aika hitaasti toimivat. Jos olen kerran kiireellinen tapaus niin eipä siltä vaikuta.

Alan olla jo kaikesta pelosta, paniikista, masennuksesta, tylsästä odottamisesta ja muusta niin väsynyt, että mieli on lähinnä turta ja kohta välinpitämätön. Olen ajatellut, jos kuolen lääkärien töppäilyjen vuoksi niin vitunko sille sitten mahtaa..?

Eli diagnoosia odotellessa..edelleen.

Niin mullekin sanottiin, että vie 2-3 viikkoa. Mutta joiltain olin kuullut, että jos on jotain hälyyttävää, niin tulisi aikasemmin soitto? Mun kohdalla meni tosin niin, että sairaalasta oli kuulema yritetty tavoittaa siinä onnistumatta. Mitään puhelua ei tullut. Jotenki ne mokas siellä. No, sain tiedon sitten paperilla 2,5 viikon päästä..Minullakin hoito päästiin aloittamaan alle 2 viikon kuluttua tulosten kuulemisesta.

Mulla oli lievää lämpöilyä ( usein oli 37.1), epämääräistä kutinaa varsinkin jaloissa ja jonkinlaista väsymystä, jota en tunnistanut mun tavanomaisesta väsymyksestäni mitenkään. Veriarvoissa ei suuria muutoksia. Ainoastaan crp oli koholla ja samoin leukosyytit. Aluksi nekin laitettiin jonkun tulehduksen tai infektion piikkiin, mutta sitte menin yksityiselle jossa heti alettiin tutkia.

Mä pääsin ultraan jossa näkyi ne suurentuneet imusolmukkeet. Ohutneulanäytettä ei otettu vaan laitettiin lähete suoraan koepalan ottoon. Se otettiin kaulalta nukutuksessa, mutta pääsin samana päivänä jo pois.. niiden koepalojen perusteella varmistu tuo lymfooma.

Minulla oli oireita: laihtuminen, hengenahdistus, yskä, kutina, ihottuma, kuumeilu, yöhikoilu, yms. Verikokeissa crb koholla, hb ja leukosyytit alhaiset. Mulle diagnoosi tuli pelkällä röngenkuvalla. Sen jälkeen koepalanotto nukutuksella. Itse en päässy sairaalsta samana päivänä pois kun jouduin tehohoitoon. Ja sairaalassa kuluikin 5vk sen jälkeen.

Mulla oli ollut pitkään väsymystä ja sairastelua. Ja suurentunut imusolmuke kaulalla vaikka kuinka kauan, mutta koska se oli lihaksen alla, unohdin sen aina välillä, enkä saanut aikaiseksi tilata lääkäriä tai muistanut sitä lääkärillä käydessäni edes näyttää. Lopulta näytin sitä äidilleni joka huolestui ja varasin sitten lääkäriajan. Lääkäri laittoi minut samantien ultraan jossa otettiin myös ohutneulanäyte. Tuloksia odotellessa työterveyslääkärini vaihtui ja pyysin uutta lääkäriä laittamaan lähetteen verikokeisiin. Verikokeissa selvisi anemia (hb 90), tulehdus (crp 44) ja trombosytia (n 500) ja hypoalbumenia. Tämän perusteella imusolmukkeen poistoon lähete ja jääleikkeestä varmistui lymfooma, hodgkiniksi parin viikon päästä. 17.1. olin ensi kertaa asian vuoksi lääkärissä ja 2.3. oli ensimmäinen ABVD-sytostaattihoito. Aika nopeeta tämä lopulta meni, voi kun olisin mennyt lääkäriin ajoissa. Kauhulla mietin, että se patti on saattanut olla kaulalla vuosia! Nyt tautia varmuudella kaulalla, soliskuopassa ja välikarsinassa. Luuydinnäytteessä ei näy pahissoluja, mutta PET-kuvassa se oli kauttaaltaan lievästi aktiivinen. Myös perna ylämittainen ja lievästi aktiivinen. Hoitona on siis 6 ABVD-kuuria (12 tiputusta) ja sädehoidot päälle. Nyt kaksi tiputusta takana, väsyttää ja ruokahalu on huono, mutta kertaakaan en ole oksentanut! Suun limakalvot vähän vihottelee, mutta syömään pystyy kun keksii mikä maistuisi. Ja vatsa on ku ilmapallo! Mutta so far so good, kyllä tämä taakse jätetään. Nyt vaan koitan keskittyä hyviin päiviin ja muihinkin hyviin asioihin elämässä. Tsemppiä kaikille kanssapotijoille!

Ei tuo kaksi viikkoa ole mikään aika kun tuloksia odotellaan... Itse odotin ekalla kertaa tuloksia 6 viikkoa ja toisella kertaa 3viikkoa. Ja kyllä sinä olet hyvässä hoidossa takaan sen.... Minulla kesti nyt uusiutumisen kanssa 6kk ennenkuin löyty syy että uusiutunut on... :) Ja ekalla kertaa melkeen saman verran..
Ja hengissä ollaan toistaseksi..
Kaikki tunteet on sallittuja ja niistä saa täällä puhua .:D
Hoidot saattaa olla rankkoja mutta taas toisaalta voi päästä helpollakin - ei kannata etukäteen murehtia...

Hei teille kaikille! Kiva, että olette viitsineet tänne kirjoitella. Tänä aamuna soi puhelin ja lääkäri soitti. Siis oman sairaalani lääkäri. Alustavia tuloksia oli kuulema valmistunut jo viikko sitten. Niissä imusolmukkeissa oli todettu "atyyppistä" löydöstä, mutta niistä ei vielä ilman lisävärjäyksiä pysty sanomaan onko sarkoidoosia vai lymfoomaa vai mitä. Eli lisätutkimukset ja kuulema tällä viikolla tai ens viikon alussa pitäisi saada lopullinen selvyys.

Olihan se väliaikatietokin "jotain". Tarkoitan siis, että edes jotain kuuluu. Käsittääkseni "atyyppinen" tarkoittaa epätavallista tai epänormaalia, eli jotainhan siellä siis on..No, itse olen kyllä koko ajan pitänyt sitä lymfoomana enkä ole mihinkään sarkoidoosiin uskonut enää alun tammikuun ensimmäisen viikon jälkeen, jolloin "möykky" näkyi välikarsinassa.

Mielestäni selvät lymfoomaan sopivat tekijät minulla: pitkäaikainen lievä lämpöily, hb 115-120 (kevään aikana), tulehdusarvot selvästi koholla crp 45 ja lasko lähes 100. Ja sitten tuo möykky välikarsinassa.

En oikein ymmärrä vain sitä, että aivan alunperin puhuttiin sarkoidoosista ja nähtiin siihen sopivia muutoksia keuhkossa. Mistä ne siis sen sarkoidoosiepäilyn silloin keksivät, minkä perusteella? No, joku verikokeen tulos viittasi siihen ja joku muu vielä, en muista.

No, tämä on tällaista sekavaa mietintää. Mutta tympii, et lekurit arvuuttelee ja höpisee yhtä-aikaa kahdesta sairaudesta. Eikö ne nyt saa hitto selville kumpi se on? Tiedän, että sitä juuri tutkitaan että saadaan selville, mutta kun itsestäni se on jo itsestäänselvyys, että lymfooma on ja piste.

Kaikista "hupaisinta" on se, että joskus aikoja, vuosia sitten minulle jäi jonkun flunssan jälkeen isohko patti kaulalle killumaan. Olin silloinkin lähes varma, että minulla on lymfooma. Silloin ei kyllä ollut mitään yleisoireita eikä heittoja verikokeissa. Asia tutkittiin eikä ollut lymfooma. Selvisin säikähdyksellä.

Eli siis silloin ei ollut lymfooma ja nyt todennäköisesti on :) Se sama patti on muuttumattomana ollut tuossa kaulalla jo vuosikaudet. Helmikuussahan minun kaula nyt ultrattiin ja otettiin se koepala jostain kaulan imusolmukkeesta. Siitä ei mitään vastausta saatu. Minulla on siis tuo isompi patti ja muutamia pienempiä herneitä ollut kaulalla jo vuosia.

Tuntuu jotenkin hassulle, että silloin jo tutkittiin samaa sairautta. Eikä ollut. Ja nyt sitten on. Mitä järkeä??? Minun mielestä ei mitään.

Olen jo aiemminkin elämässäni kokenut, että elämä on täynnä yllätyksiä, hyviä ja pahoja :) Mutta ihan näin "pahaa" en olisi kohdalleni uskonut. Kuten aiempana sanoin elin siinä harhakuvitelmassa, että kun olen jo niin paljon elämässäni kokenut saisin loppuelämäni säästyä suuremmilta katastrofeilta.. mutta ei se näköjään niin mene. kait niitä tragedioita pukkaa niin kauan kuin henki pihisee.

Näköjään menin negatiiviseksi. Mutta vähän hankala on mielialaa pitää tasaisena. Tuntuu kuin olisi sata lintua päässä, jotka lentelevät joka suuntaan (siis ajatukseni) Mieliala vaihtelee tyynen luottavaisesta, lievään huolestukseen ja siitä suorastaan ahdistukseen. Tuntuu niin kummalliselle yhtälölle.. Minä ja VakavaSairaus. Ne eivät tunnu sopivan ollenkaan yhteen.

Lääkäri minua lohdutteli, että vaikka olisikin lymfooma niin ne ovat pääosin hyvin hoidettavissa. Joopa joo, olenhan kuullut/lukenut tuon monta kertaa. Se ei silti muuta asiaa, että minussa on vakava sairaus, jonka tyyppiä ei edes vielä tiedetä. Pelottaa, että minun tuurilla se onkin jotain sellaista mitä ei voida pysyvästi parantaa.

Pitäisi olla luottavainen eikä antaa pelolle valtaa. Ei se koko ajan onnistu.

Ihme, että olen näinkin tyynimielinen nyt. "vanha" minäni olisi takuulla jo hyppinyt seinille ja joutunut jonnekin hoidon piiriin. Jotenkin tuntuu, etten olisi enää sama ihminen kuin ennen tämän sairasrallin alkamista. Kait sitä vain ihminen luonnostaan oikein pahan sattuessa yrittää pitää itsensä koossa vaikka väkisten.

Välillä tulee ajatus, että paskaako tässä, kun näin paska tuuri meikäläisellä näköjään on, että tällainenkin vielä tähän...

Sitten tulee ajatus: Minä paranen. Ja luottavainen mieli.

Ajatukset on kait oikeasti aika sekaisin vaikka päällisin puolin tyynelle (ehkä hiukan synkälle) näytänkin..

Mielessä painii: mikä syöpä? mikä tyyppi? mikä alatyyppi? mitkä hoidot? kuinka ne jaksan? tehoavatko ne? miten ruokavalio? mitä syön tästä lähtien että fysiikkani pysyisi mahdollisimman hyvänä? paranenko? miten parisuhteeni kestää? kuolenko? jos paranee niin uusiiko?

Ja tuhat ja yksi muuta ajatusta.

Edelleen oikeaa diagnoosia odotellessa..

Mustis.

taas uusi viikko lähtenyt käyntiin. aamulla soittelin tuloksia. Ei vieläkään tulleet lisävärjäyksen tulokset. Huomenna pitäis lääkärin soitella jos on tuloksia tullut. Ymmärrään että tutkimukset vievät aikansa mutta kovin hitaalle tämä prosessi tuntuu.. No, en ole nyt ollut paniikissa. Alan kait jo tottua ja toisaalta olen jo alkanut kyllästyä koko venttaamiseen, etten kait enää jaksa olla paniikissa.

Ystäväni on ollut hyvänä tukena. Epätoivon hetkellä hän on osannut taitavasti tsempata minua ja se on kyllä vaikuttanut mielialaan. Tottakait olen huolestunut ja asia on mielessä joko pinnalla tai taaempana joka minuutti, mutta parempiakin päiviä on ollut.

Olen ajatellut, että jos/kun tauti jo on minussa niin ei se murehtimalla ja miettimällä ainakaan parane. Kyllä se on lääketiede ja hoidot jotka sitten parantavat jos parantavat. Yritän viettää normaalia elämää pala kerrallaan. Syödä, tehdä pikku askareita, suunnata ajatuksia asioihin jotka minua kiinnostavat ym.

Eihän sitä tiedä mikä "jytky" sieltä tuloksista paljastuu, mutta yritän nyt ottaa päivän kerrallaan. Eihän tässä muutakaan voi.

Kun oikein pahin ahdistus on puskenut päälleni olen sallinut itselleni valtuudet ottaa myös rauhoittavaa lääkettä ja yöksi otan aina, että saan nukuttua ilman painajaisia ja heräilyjä miettimään näitä terveysasioita.

Joo, rauhoittaviin voi jäädä koukkuun. Aivan sama. Otan niitä nyt kun niitä tarvitsen. On sieltä muutenkin aika kovaa kamaa, kuten sytoja tulossa, joten pieni pillerin murunen ei minua kaada vaan pitää järjissään.

jatkan jälleen raportointia tällä viikolla vaikken tiedäkään jaksaako näitä kukaan enää lukea.

Hei!

Harmi, että tiedonsaanti kestää ja kestää edelleen.

Oletko eksynyt tälle keskustelupalstalle: http://www.nupit.fi/foorumi/ ?
Syöpämaailmassa alle 40-vuotias on vielä nuori!
Tuolla on paljon kohtalotovereita ja siellä voi jakaa ja kysellä.

Itsekkin olen kirjoitellu nuppien sivuille ja syöpäjärjestöjen sivulle. Ja aina on joku joka vastaa. Ja sieltä olen löytänykki muutaman tätä syöpää sairastavaa ihmistä. Tiedän että en ole yksin tämän asian kanssa.

Lääkäri soitti aamulla. Kertoi, että koepaloista ei ole löytynyt t ja b-solulymfoomia, mikä oli hänen mielestään hyvä asia. Hodgkinin lymfooma ja kaikki erilaiset virukset ovat vielä tutkinnan alla. Kun kysyin miksi tutkimukset kestävät niin kauan sanoi lääkäri, että vaikka koepalanäytteet olivat hyvin onnistuneet oli patologi pitänyt niitä "ongelmallisena", kun ei niistä kait oikein selvästi löydy mitään tai jotenkin niin asian käsitin. Että semmosta. Lääkäri sanoi, että jos niistä kokeista ei löydy mitään niin sitten jäädään vain seuraamaan niitä imusolmukkeita. Tietysti hyvä, että tutkivat, mutta kyllähän se olisi kiva joku kunnollinen selvyys saada. Itsemielestäni minun lämpöilyni kyllä viittaisi aika hyvin Hodariin. Lääkäri vielä sanoi, että tällaisissa tapauksissa on aivan normaalia, että tulosten saanti saattaa venyä pitempään jos ei mitään aivan selvää tapausta löydy. Niin kait. Mietityttää vain, että jos se on H niin eikö se jo tässä tutkimusten aikana ehdi levitä jo vaikka minne. No, yritän luottaa, että tietävät mitä tekevät. Ja toisaalta nyt tuntuu, että vaikka se olisikin H niin ei se olisi maailmanloppu. Mieluummin se, kuin moni muu vaihtoehto jos pakko valita olisi. Edelleen, yritän pysyä järjissäni, vaikka tämänpäiväinen tieto jo hieman kevensi mieltä. Eli siis se, että edes saa jotain tietoa.

voi mutta hienoa, ettei mitään lymfoomaan viittaavaa ole ainakaan vielä löytynyt.

itseni kohdalla oli vahva lymfoomaepäily jo ohutneulanäytteen kohdalla, koepalan jääleikkeessä (siis ihan heti näytteenoton jälkeen, ennen mitään värjäyksiä) jo havaittiin Reed–Sternbergin solu joka siis viittaa hodgkiniin. jos sinulta ei vielä tässäkään vaiheessa ole löydetty noita soluja, niin hyvältähän se vaikuttaa hodgkinin suhteen.

ymmärrän toki, että joku selitys pitäisi saada ja sitten hoitoa. toivottavasti siis jotain löytyy, muttei mitään vakavaa kuitenkaan!

Kiitos teille kaikille, jotka olette jaksaneet lukea ja vastailla.

Olen elämässäni kokenut jo tällekin suhteellisen nuorelle iälle vaikka minkälaista elämän yllättäin tarjoilemaa hyvää ja pahaa. Eli en ole kokematon kriisien suhteen, mutta kyllä tämä koko kevät on ollut melkein raskainta, mitä tähän saakka on ollut.

Varmaan syy on se, etten ole koskaan aikaisemmin joutunut minkäänlaiseen huoleen tai kriisiin terveyteen liittyvien asioiden vuoksi. Kyllähän sen järjellä tajuaa, että sairaus voi tulla kelle tahansa ja ainahan sitä on puhuttu, että syöpääkin on nykyään niin paljon jne. Mutta kumma juttu on, että silti se on valtava yllätys ja järkytys jo itselle ja ennen terveelle tulee se kohdalle.

Jokin "niksahti" eilen päässä ja ajatuksissa piirun verran paremmalle puolelle. Ehkä tosiaan siksi, että ne mitä olen eniten pelännyt on nyt ilmeisesti rajattu pois. En ole enää niin ahdistunut ja epätoivoinen, kun on jotain edes rajattu pois, ettei tarvitse omassa päässään arvuutella kymmeniä vaihtoehtoja, että onkohan se tuo vai tuo jne.

Jotenkin on tullut sellainen usko, että jos se nyt olisi sitten Hodgkin, mitä vielä tutukitaan niin voin siitä parantua. Pää-asiahan se olisi ettei henki mene (kuten tietysti kaikille vakavan sairauden uhreille).

Tosin, paljon stressiä on vielä ilmassa. Lopullinen diagnoosi? Onko se H vai kuitenkin joku muu "vielä pahempi"? Kuinka on levinnyt ja millaiset houidot sitten sen mukaan jne.

Minä en viitsi edes ajatella, ettei se olisi syöpä, koska niin suuri mahdollisuus, että se vielä tuo H olisi on olemassa, etten viitsi tuudittaa itseäni muuhun toivoon, ettei tule "romahdusta" sitten kun diagnoosin kuulee.

Voi kuulostaa ehkä negatiiviselle, mutta jokaisella ihmisellä kait omat tapansa selvitä ja suhtautua asioihin.

nyt kuitenkin onneksi tällä hetkellä hieman normaalimpi olo mielenterveydellisesti ja ruokahalukin on melkein palautunut ja syömättömyydestä johtuen kadonneita kiloja on alkanut tulla takaisin.

Nyt ajattelen, että voi olla H ja minun pitää tsempata itseäni henkisesti, sekä huolehtia kunnostani syömällä, sekä ulkoilemalla ainakin sen kun jaksan, sekä pitämällä yllä suhteellisen normaalia elämää ja päiväjärjestystä.

Täällä taas "pitkästä aikaa".

Hodgkinia ei ole vieläkään diagnosoitu. Nyt siis kuudes viikko koepalojen ottamisen jälkeen eikä vieläkään diagnoosia. Voitte kuvitella, että ollut välillä hermo aika romuna.

Lämpöily on jatkunut. Samoin tullut lievää hikoilua öisin (jalkojen). Hieman väsynyt olo välillä. Varmaan hemoglobiini aika alhaalla ja tulehdusarvot ties missä taas kerran. Yhden antibioottikuurin tuossa söin, mutta enpä tiedä onko siitä ollut hyötyä.

Tutkivat ja tutkivat. Vastauksia olen kysynyt joka ikinen viikko. Aina sama vastaus:vielä puuttuu vastaus (siis siitä viimeisestä kokeesta, jossa tutkitaan käsittääkseni juuri Hodaria ja joitain viruksia ym. toksoplasmoosi ja jotain muuta.

Se oli 26.3 kun viimeksi juttelin lääkärin kanssa, ja tuolloin kertoi. että t ja b-soluisia lymfoomia ei ole havaittu. Sen jälkeen ne on tutkineet noita muita. Mikähän ihme siinä kestää?

Maanantaina oli laitettu verikokeita. Kävin ne. Siinä oli peruskokeita, tulehdusarvot ym ja sitten joku kalium ja ACE-arvo (joita ottivat aluksi, kun sarkoidoosia epäiltiin myös)

Ens viikon tiistaina soittoaika lääkärille. Voi hyvä luoja, että toivon niiden tulosten silloin selvinneen ja loppuisi tämä kamala piinallinen odottaminen.

Hei taas! Tulokset tosiaan kestivät. Tänään tulivat lopulliset tulokset ja diagnoosi olikin yllättäin ja helpotuksesi "Sarkoidoosi" eikä siis ole lymfoomaa. Lienee turhaa sanoa, että olo on lievästi sanottuna helpottunut.

Minullahan alkuun jo näkyi sarkkis-muutoksia keuhkoissa, mutta ne mediastinumin ja kaulan alueen suurentuneet imusolmukkeet vaativat mediastinoskopian ja muuta, jotta lymfooma poissuljettiin. Itse olin kyllä koko ajan (taidan olla tyhmä) varma, että lymfooma on ja hieman harmittaa, kun täällä kävin märisemässä kaikista noista peloistani, mutta olin tosiaan vakuuttunut jo, koska lääkäritkin niin moneen otteeseen uskoivat lymfooman olevan todennäköinen.

Neljä kuukautta on aika pitkä aika epätiedossa odotella tällaisten vaihtoehtojen kanssa. Ja lymfoomassa ja sarkoidoosissa on yllättävän samankaltaiset oireet (kuten minulla jatkuva lämpöily jne.)

Huomenna menen keuhkopolille ja alkaa kortisoonilääkitys, toivottavasti alkaa auttamaan ja kunto kohenemaan.

Pyydän vielä anteeksi hössötystäni täällä ja toivon teille kaikille oikein hyvää kesän odottelua ja hyvää vointia.

T. Mustis

Onneksi olkoon, ettei se lymfoomaa ollutkaan! :) Ilmeisesti nuo samankaltaiset oireet kahden taudin välillä voivat aiheuttaa sen, että tutkimus tehdään tarkoin, ettei tulisi väärää diagnoosia.

Voi kuinka hienoja uutisia! Ei mun mielestä tähän lymfoomakerhoon tarvita yhtään uusia jäseniä!

Tosi hyviä uutisia onnea:)!

Hei! Tulin vielä lukaisemaan ja ilahduin kaikista ystävällisistä kommenteista. Kiitos myötäelämisestänne! Tämän neljän kuukauden aikana tuli aika monta kertaa vierailtua tällä palstalla. Toivon ja uskon sydämestäni, että te joilla nyt lymfooma paranette. Minulle tämä kevät on ollut epätiedon ja pelon aikaa. Nyt se on ohi, vaikka ei sarkoidoosikaan mikään kiva sairaus oireineen ole ja ainakin tämä on opettanut, että kuka tahansa voi sairastua täysin yllättäin mihin tahansa. Ja että niistä voi myös parantua. Elämä on pää-osin ihanaa, mutta arvaamatonta. Ehkä tämä kokemus opetti taas arvostamaan omaa elämäänsä ja terveyttään "hieman" enemmän. Nyt jätän tämän palstan ja siirryn jonnekin "sarkkareiden" palstalle.

Kaikkea hyvää teille kaikille!

Sattuisikohan Mustis käymään täällä vielä lukemassa ketjua? Olisi mielenkiintoista tietää, miten elämä sarkoidoosin kanssa on mennyt ja millainen on ollut olo!

Itselläni on juuri meneillään samat kuviot kuin Mustiksella vuosi sitten. Tutkittu on jo muutama kuukausi, eikä mitään ole vielä selvinnyt. Toivotaan että lopputulos (sitten joskus kun se selviää?!) on yhtä onnekas kuin Mustiksella!

Voi ei Mustis, tosi ikävä kuulla että kyseessä olikin lymfooma!! Kuinka voi olla mahdollista ettei se näkynyt aiemmin otetuissa koepaloissa? Miten sinun tutimuksesi lähtivät etenemään sen jälkeen ku hakeuduit uudelleen nihin? Millaisia tutkimuksia sinulle tehtiin ja mitkä oireet sinulla paheni?

Kuten tuossa jo aiemmin mainitsin, itselläni on melkein sama tilanne nyt menossa. Tai no, oikestaan se on ollut menossa jo monta kuukautta! Sarkoidoosia on epäilty, mutta oireet ja löydökset eivät sovi sarkoidoosiin juuri lainkaan. Nyt odotellaan taas uusia kuvausaikoja jotta lekurit osaavat päättää mitä seuraavaksi tehdään. Ihmettelen, että jos tuollainen lymfooman mahdollisuuskin on (vaikka sitä ei olla kyllä minulle suoraan sanottu), niin miksi miksi tämä jahkailu ja tutkimukset kestävät niin kauan, ja miksei sieltä kalastella samantien neulanäytteitä! Kummaa...

Ikävääkin ikävämpi soitto :/
Syöpä on keuhkoissa, välikarsinassa ja imusolmukkeissa.
Siltikin vielä lisää kokeita ja lääkärikäyntejä ennen ontologin vastaanottoa, joka on uudenvuoden aattona.
Ei tässä auta, kun oottaa vaan......
Surullista tää on. Ei niinkään mulle, mutta lapsistani oon kovin huolissani.
Kuka heille sitten mäkättää, kun en itse enää kykene....
Kerron lisää hpoidoista, jos niitä nyt yleensäkään tulee jne.
Ihanaa joulunalusaikaa kaikille lukijoille

Heippa kaikki!
Ei menny mulla ohjekirjan mukaan. Viiko sitten illalla tuli tosi huono olo ja rytmihäiriöitä.
Menin ensiapuun keskussairaalaan. Muutaman verikokeen jälkeen meinas lääkäri päästää jo kotiin, kunnes huomasivat mitata kuumeen, jota sitte oliki 38,1.
En oo aikasemmin kuumeesta koskaan kärsiny, ni en hoksannu sitä itte mittailla.
Siitä sitte laitettiinki syöpähoitojen vuodeosastolle ke 18.12 ja syöpälääkäri kävi jututtamassa ja tuumi josko hoito alotettais samantien.
Ja nyt se sit on alotettu. Pe 20.12 sain sytostaattihoidon.
Ensin 1h tippui eka tippa, sit välissä huuhtelu ja perään 6h. tippa.
Ja viel jotain pillereinä (syöpälääke) 4vrk.
Jouluhan täs vieläki on, Tapaniaamuna 5.30 tät kirjotan, ennoo yhtään nukkunu.
Ma pääsin kotiin joulun viettoon ja olin lapseni luona pari yötä.
Kovat lääkkeet heti, Fentanyl kipulaastari, Oxynorm ja vahva pahoinvointiin tarkotettu lääke. En edes oo kipuillu, mut ilmeisesti tulossa viel semmosia, miks muuten pyytämättä ja kivuttomana tähän asti ois tommosia suoraan kirjotettu???
En oo halunu (uskaltanu) kysyy, kuin paha tilanne on, mut jotenkin vaistoan, ettei kovin hyvä.
Juurikin noista saamistani lääkkeistä ja lääkärien puhumattomuudesta jne.
Eli tämmönen on mun tilanne nyt, kun pari viikkoa takaperin otettiin biobsia välikarsinasta.
Seuraava hoitoaika on 10.1-14 ja se on vuodeosastolle, eli siis polikliinisesti eivät edes sytoja tiputa :/
Oon aika eksyksissä nyt.....

Käyköhän Mustarastas tai mikämullon vielä täällä? Luin ketjun, karu meininki. Toivottavasti selvisitte.

Tervehdys Mustarastas! Täältä löytyy kohtalotoveri, paitsi että minulla ei ole vielä diagnoosia. Kaikki alkoi pitkittyneestä (2kk) yskästä ja sitten tuli lämpöilyä ja yöhikoilua. Viisi kuukautta on diagnoosia on haettu. On tehty keuhkotähystykset, kuvattu kroppaa, otettu maksabiobsiaa, tehty välikarsinan tähystys, you name it. Keuhkoissa sarkoidoosiin sopivat muutokset. Tulehduspesäkkeitä maksassa, suurentuneessa pernassa ja keuhkoissa ja olikohan palleankin alla. En enää edes muista. Koepaloista ei ole löytynyt viitteitä lymfoomasta, mutta ei myöskään kudosvahvistusta sarkoidoosiin. Sarkoidoosina on pidetty, mutta koska vahvistusta ei ole, koko ajan saa olla epätietoisuudessa, mikä suoraan sanottuna, alkaa olla yhtä helvettiä. Kortisoni on pienentänyt kaikkia muutoksia mm. tulehduspesäkkeitä, mutta nyt minulla on taas ollut kuumeilua. Nyt sitten otetaan seuraavaksi luuydinnäyte ja sydän tutkitaan ja kroppaa kuvataan. Taas. Ja lisää verikokeita, joita on tähän mennessä on otettu jo ihan riittämiin. Ja taas odotetaan tuloksia. Lymfoomaahan ne tuolla luuydinnäytteellä yrittänee poissulkea vaikkeivät sitä suoraan sanokaan. Rauhoitella yrittävät, kun sanoin, että yöunet taas menee, kun saa paniikissa odottaa tuloksia. Ei tässä paljon rauhoittelt auta. Pelkään, että jos se on lymfooma, niin tää on menoa, koska johan se on tässä ajassa ehtinyt levitä joka paikkaan. Täytyy tietty yrittää ajatella positiivisesti. Mulla on kaks pientä lasta ja niiden vuoksi pitää pitää pää jotenkin kassassa ja ittensä elämässä kiinni. Kuinka sulla lopulta se lymfooma diagnosoitiin? Kiva, jos vielä vastailisit! Ja hienoa, että alat olla kunnossa!!!

Ajauduin nyt ensimmäistä kertaa lukemaan tätä ketjua ja olipa mukava että olit Mustarastas päivittänyt tänne tuoreetkin kuulumiset, hienoa että hoidot auttaneet, kaikkea hyvää sinulle ja muille ketjulaisille!

Moikka kaikki! Luin tämän slusta loppuun ja toivon, että mustarastas, mikämulon, diagnosoimaton kirjoittaisi tänne ja saisimme tietää että pärjäätte!
Itselläni kaksi vuotta sitten laajasti levinnyt diagnosoitu NHL. Kontrolleissa joudutte ottamaan koepaloja imusolmukkeista. Tälläkin hetkellä soliskuopassa uusi isohko imusolmuke, jota tarkkaillaan jo muutaman kk ajan. Hoitojen jälkeen ei oikeastaan hyvän olon päiviä ole ollut, olen täysin puolikuntoinen.

Mustarastas, kirjoituksesi kosketti. Ystävälläni parhaillaan tutkimukset käynnissä. Miten olet pärjäillyt? <3