Hei, itselläni on todettu fibromyalgia ja oireita on ihan liikaa. Jaksaminen on koetuksella elämän jokaisella osa-alueella eikä kukaan ota näitä oireita todesta, saati yritä etsiä hoitokeinoja. Olen siis yksin kamppaillut tämän takia jo useita vuosia ja en vain voi ymmärtää miten voin elää loppuikäni tämän vaivan kanssa.
Kyselisin siis teiltä kohtalotovereiltani, että millaisia oireita teillä kokonaisvaltaisesti on hermoston "väärinkäyttäytymisen takia", mitä lääkärit ovat teille tästä sairaudesta kertoneet, sekä oletteko saaneet/löytäneet lääkityksen joka on helpottanut oloanne?
Itselläni oireita ovat mm. lihas- ja hermokivut, migreeni, tärinä, korkea pulssi, rytmihäiriöt, muistihäiriöt...
Fibromyalgia
j-rock84
35
10885
Vastaukset
- Uupuminen
Minulla on hirvittävät jalkasäryt,uupuminen joka vie sängyn pohjalle.Töissä joudun jalkojeni päällä olemaan koko päivän.Illat on tuskaa.Väkisin kuitenkin liikun,se nimittäin on hyväksi,vaikka tuntuis kuinka pahalle.
Minä otan yöksi Triptyliä 20 mg ja se auttaa kyllä unen saantiin.Unihan on fibromyalgiassa tosi tärkeetä.Tämän kanssa on vaan opittava elämään.:) - Amalgaamit
Onkos niitä amalgaamilla korjattuja hampaita?
- äiti-täti
Minä sain tuon reumatismidiaknoosin jo vuonna -82
ja siitä asti on pärjätty.
Itseä ei saa rasittaa liikaa ja kehoa pitää kuunnella, nukkua hyvin ja välttää tiettyjä ruokia (happamia ja sianlihoja ja etikkaisia jne.).
Rauhottavia lääkkeitä ja d-vitamiinia paljon. Liikuntaa voimien mukaan.
Mutta onko kukaan kokeillut tai onko kellään kokemuksia magnesiumin runsaammasta käytöstä ja onko mitään vaikutuksia tai onko yleensä mitään kokemuksia magnesiumista ?
Itse käytän mutta vain sen määrän kuin on suositus ja sekin helpottaa hetkeksi. - Fibro täälläkin
Mulle sattui onneksi pätevä terveyskeskuslääkäri, joka tiesi fibrosta ja osasi tehdä painelutestin. Kuitenkaan työnantaja ja työvoimatoimisto eivät uskoneet tk-lääkäriä tarpeeksi päteväksi, joten jouduin käymään kahdella erikoislääkärillä, joista ensimmäinen teki painelutestin ja toinen ramppautti labrassa ja kuvautti selän pari kertaa eri menetelmillä, kun oli varma että se on jotain muuta (rangassa tai välilevyissä ei kuitenkaan mitään erikoista löytynyt). Parin vuoden vääntämisen jälkeen työvoimatoimisto on taipunut ja todennut että sairaus on todellinen. Paperia vaivasta löytyy mun kohdallani sentin nippu joka virastosta (terveyskeskus, KELA, työvoimatoimisto).
Oireinahan mulla on armottomat kivut (alaselkä on aina kipeä, sorminivelet ja niska kipeytyvät kun sadealue on tulossa, siis oikeasti sään huononemisen mukaan alkaa sattua). Osa kivuista on vielä ympäri kehoa vaeltavia, eli saman päivän aikana kipu siirtyy jostain jonnekin muualle. Syys-marraskuu ja maalis-huhtikuu ovat pahimpia ajanjaksoja Suomessa tuon ilmanpaineen ja ilmankosteuden yhdistelmän takia.
Mulla on Lyrica, Panacod, Triptyl lääkityksinä ja satunnaisesti myös muita.
Rajut lääkkeet ja jatkuva voimakas kipu aiheuttavat keskittymisvaikeuksia ja muistihäiriöitä. Espanjaan muutosta haaveilen.- paska kaveri
Eikö sun tartte tehdä nyt sitten töitä ja miten pärjäät?
Hyvä, että on tutkittu kunnolla.
Mulla jalat kaikkein kipeimmät vaikka venyttelen monta kertaa viikossa.
Triptyliä mulle kans määrättiin, yks hermorata hieroja suositteli hermoston hyvinvointiin Homeocalc- valmistetta (magnesium) sekä B6-vitamiini tehokuurina puoli vuotta, ei ainakaan 2kk käytön jälkeen ole vaikuttanut. Eli näillä sit kokeilla mennä eteenpäin. Onko teillä hermo-oireita? Esim lämmönsäätely pielessä, tärinää, migreeniä tms?
- ´´´´
Kuinkakohan monella fibro-diagnoosin saaneella mahtaa oikeasti olla kyse nivelten yliliikkuvuudesta, eli hypermobiliteetista?
http://www.kivunhoito.com/docs/kivunhoito_com_1243253888.pdfmistäpä nuista tietää, mut sen käsityksen oon saanu et hermosto mulla ainaki toimii "väärällä" tavalla, ei lähetä singnaalia normaalisti, reagoi muutoksiin liian herkästi jne. hermorata hieroja on kertonut mulle nämä, ei siis lääkäri. ja fibromyalgia liittyy sen hermoston toimintaan. esim. yhdessä vaiheessa mulla oli lisämunuais-arvot taivaissa, sekin yhteydessä sympaattisen hermostoon. ja hermoston kun käyttäytyy väärin -> oire -> oire -> oire. vaikuttaa niin moneen asiaan. sain vasta äskettäin tämän kuulla ja toisaalta on nyt mielenrauha. syytä tämän laukeamiseen ei tiedetä...keho vaan kääntyy itseään vastaan. toivottavasti triptyl ja propralilla pötkis pitkälle :)
- ´´´´
j-rock84 kirjoitti:
mistäpä nuista tietää, mut sen käsityksen oon saanu et hermosto mulla ainaki toimii "väärällä" tavalla, ei lähetä singnaalia normaalisti, reagoi muutoksiin liian herkästi jne. hermorata hieroja on kertonut mulle nämä, ei siis lääkäri. ja fibromyalgia liittyy sen hermoston toimintaan. esim. yhdessä vaiheessa mulla oli lisämunuais-arvot taivaissa, sekin yhteydessä sympaattisen hermostoon. ja hermoston kun käyttäytyy väärin -> oire -> oire -> oire. vaikuttaa niin moneen asiaan. sain vasta äskettäin tämän kuulla ja toisaalta on nyt mielenrauha. syytä tämän laukeamiseen ei tiedetä...keho vaan kääntyy itseään vastaan. toivottavasti triptyl ja propralilla pötkis pitkälle :)
Tämä kannattaa lukea myös. Itse veikkaan, että fibromyalgia diagnoosi tulee katoamaan ja muuttumaan vielä monella. Kivut on todellisia, mutta mikä ne oikeasti aiheuttaa, siihen lääketiede hakee vastausta. Itsekin olen kipupotilas, eli en vähättele kenenkään kipuja.
http://cfs.gehennom.org/?triggerpisteet ´´´´ kirjoitti:
Tämä kannattaa lukea myös. Itse veikkaan, että fibromyalgia diagnoosi tulee katoamaan ja muuttumaan vielä monella. Kivut on todellisia, mutta mikä ne oikeasti aiheuttaa, siihen lääketiede hakee vastausta. Itsekin olen kipupotilas, eli en vähättele kenenkään kipuja.
http://cfs.gehennom.org/?triggerpisteetsamaa mieltä, ihmisen keho on hankala kokonaisuus jossa kaikki vaikuttaa kaikkeen
- Mage
Kertookaapa tarkemmin kivuista ja missä kohtaa jaloissa ja muussa kehon osissa. Kestääkö kivut samassa kohdassa kauan.
Minkälaisia tuntemuksia.
Itselläni on jalkaterän sisäpuolet jalkapohjat ja jalkapöytä ja .kämmenen sisäpuolet, kirvelyä, kihelmointiä ja viilto kipuja.
Niska jatkuvas kiputilas.
Pieniä kipualueita ,siispä luulen et olen kolhauttanut johonkin kuitenkaan alueella ei näy mustelmaa .
Painettaessa kipu tuntuu pienellä alueella
. Kainalot ja nivuset myös vaivaavat .
Käsivarret kipeenä jne.
Olisin kovasti kiitollinen jos kertoisitte tästä ikävästä vaivasta ,kun itsellä ajottain epätoivo vaivaa.
Väliilä ajattelee lienekkö päässä suuttaa, vaan kivut siitä huolimatta jatkuvat
.Olen luonteeltani positiivinen ihminen ja siiitä huolimatta "fipro"piinaa.
Kertokaapa tuntemuksista . KIITOS.- Fibroilija
Mulla fibro ollut jo vuosia. Reumalääkäri antoi diagnoosin. Kipuja ollut lähestulkoon kaikkialla ja vaihtelevasti. Välillä kipu kestää kovana muutaman tunnin ja voi helpottaa yllättäin. Toisinaan jäytää päivätolkulla siirtyen sitten toiseen paikkaan. Välillä puutuu pää, naama, kieli, kädet, jalat. Tällä hetkellä varsinkin jalkapöydät kipeät ja tulee sähköiskumaisia tuntemuksia varpaisiin ja jalkaterään. Mortonin tautiakin epäiltiin tosin syyksi. Ortopedille olen menossa. Lihasnykäyksiä reisissä, käsivarsissa ja polvitaipeessa. Jalkojen puutumista lähes päivittäin. Jossain vaiheessa kipu oli pahimmillaan silmän takana. Kipu oli pistävää ja kesti monta viikkoa. Välillä oli poiskin tullen hetkeksi uudelleen. Verisuonet katkeilee herkästi sormista ja jopa jalkapohjista. Kerran nousi oikein kunnon kipeä sininen patti jalkapohjaan ja pian suoni "ratkesi" aiheuttanen kiristävää kipua ja myöhemmin kunnon mustelman. Polvi, varsinkin vasen temppuilee usein. Tuntuu että pettää alta. Välillä taas tunne, ettei pääse kyykystä ylös tai kyykkyyn. Polvea kiristää ja tuntuu kuin polvessa olisi vettä. Turvoksissa ei kuitenkaan näkyvästi ole. Pyörrytystä mulla on ajoittain ja tuntuu ettei pysy pystyssä. Kallonpohjan lihakset jumittuu ja hierojalla saa rampata usein. Tasapainokin temppuilee, kompastelen, tavarat tippuu käsistä. Välillä ei vaivaa mikään ja unohdan koko fibron olemassa olon. Kuuma kesä oli parasta aikaa. Nyt syksyn tullen vaivat alkaneet oikein urakalla vaivata. Jos joku tulehdus iskee päälle (niinkuin esim. mulla angiina) kaikki vaivat oikein korostui kuumeen myötä. Aamujäykkyys varsinkin nilkoissa, kuuluu asiaan mut helpottaa päivän mittaan. Joskus pelkkä tuolista liikkeelle lähteminen on kankeaa kun jalat temppuilee. Enkä oo vielä mikään ikäloppu (45 v). Hyviäkin päiviä on, mut kyllä tää pahimmillaan syö miestä/naista.
- paska kaveri
Mulla särkee lähes 24/7
kaikki lihakset joka neliösentillä
http://personal.inet.fi/koti/remeli/fibromyalgia.htm - paska kaveri
Syön 100µg ja jo vuosia. Alukis auttoi tosi paljon kipuihin eli D-vitamiinin puutos kyllä vaan pahentaa oireita.
Olen mittauttanut veriarvoni ja se on optimaalinen eli yli 100 nmol/l.
- kysnvaan
kuinkas moni on parantunut siellä mynämäellä manuaaliterapeutin käsittelyssä
- paska kaveri
En parantunut.
Rahat meni.
Lihasten jumit EI aiheuta fibroa. - fibrokko
paska kaveri kirjoitti:
En parantunut.
Rahat meni.
Lihasten jumit EI aiheuta fibroa.Paula Heinonen puhuu ja vastailee ihmisten kysymyksiin fibrosta iskelmäradiossa sunnuntaina 12.1...klo 9alkaen,kannattaa kuunnella.
- paska kaveri
fibrokko kirjoitti:
Paula Heinonen puhuu ja vastailee ihmisten kysymyksiin fibrosta iskelmäradiossa sunnuntaina 12.1...klo 9alkaen,kannattaa kuunnella.
Paula on hyvä.
Ootan innolla tuleeko jotain uutta ravinnosta.
Olen saanut apua ravinnosta ja ravintolisistä.
Ohjelma tulee sitten tänne jollei ole ration ääressä
http://www.terveydentukipilarit.fi/radio-ohjelma/mediasali/
- äiti-täti
Ootteko ajetelleet te vanhemmat (yli55v) fibroa sairastavat että sairautesi voisi johtua lapsena sairastamastasi poliosta , eli tutki mitä lukee polion myöhäisoireista.
Oireet ovat hämmästyttävän samankaltaisia.
Itse olen nuorempi ja mulla on fibro ja miehelläni polion ja myöhäisoireita.
Vaihtoehto tämäkin. Mä olen sairastanut fibroa ihan pienestä lapsesta saakka. Liki 40 vuotta.
Tila pahenee vuosi vuodelta.
aluksi oli vain univaikeuksia, jatkuvaa särkyä ja kipua sekä kovia vatsavaivoja.
Tänä päivänä olen siinä kunnossa että olen väsynyt 24/7. Nukun silloin tällöin. En kestä stressiä yhtään. Muisti heikentenyt kovasti, keskittymisvaikeuksia tullut. Kolmen aistin aistiyliherkkyys. Keho voimaton. Jatkuvat säryt yms.
taas niinkuin monta kertaa aiemminkin olen pitkäaikais sairauslomalla. Ja taas niinkuin monta kertaa aiemminkin yritetään eläkettä, joka on lähes mahdotonta saada....- 10 vuoden helvetti
Sain poliorokotuksen, joten polioo ei ole.
Nää mulla hyvä ravinto
C-vitamiini 500 mg/vrk
http://eu.iherb.com/American-Health-Ester-C-with-Citrus-Bioflavonoids-500-mg-450-Veggie-Tabs/13854
D-vitamiini 100 µg/vrk
http://eu.iherb.com/Carlson-Labs-Solar-D-Gems-4-000-IU-360-Softgels/12663
Folaatti 400 µg/vrk (hyvin imeytyvä)
http://eu.iherb.com/Solgar-Folate-As-Metafolin-400-mcg-100-Tablets/14274
K2-vitamiini 45µg/vrk
http://eu.iherb.com/Doctor-s-Best-Natural-Vitamin-K2-Mena-Q7-45-mcg-180-Veggie-Caps/54954
Omega 3
http://www.moller.fi/pc-8-12-Möller-Tupla.aspx
B-vitamiinit
http://www.valioravinto.fi/rikas-oluthiivatabletti
Magnesia Sitraatti 300
http://www.hankintatukku.fi/fi/tuotteet/?-magnesia-sitraatti-300---&product=96
Kelp levätabletit (jodi)
http://eu.iherb.com/Now-Foods-Kelp-Caps-Green-Superfood-250-Vcaps/15892
Seleeni 200 µg/vrk
http://eu.iherb.com/Healthy-Origins-Seleno-Excell-200-mcg-180-Capsules/40658
Ravinto ja lisät auttaa oikeesti.
Kokeile ja hämmästy.
Haen kokoaikaeläkettä.
Ei vaan jaksa enään. - Anna36
Olen sairastanut Finpron kauan.olennyt 61v. Pitäisi alkaa helpottaa mutta itse enolesotä huomannut.oireet vainhullunevat ja menevät myös psyykkiselle puolelle yhä enemmän.olen syönyt vitamiineja,hivenaineita,öljyjä,kokeilen pitkiä aikoja eri ruokavalioita. Rahaa onmennyt erilaisiin vaihtoehtohoitoihin paljon!kaikista olen saanut lievennystä mutta mikään ei paranna.kela ei korvaa mitään.kaikkijoutuu maksamaan pienestä palkastaan.olen nyt osa-aika eläkkeellä mikä kyllä helpottaa mutta alkaa olla henkisesti niinloppu että työmotivaatio on 0. Nykyään kun kivut oikeinpiinaa mulla puhkeaa myös ahdistus oireet jotka mielestäni ovat sairaudessa kaikkeinkamalinta. Olen myös täysin säiden armoilla.asun rannikko kaupungissa jossa aina sataa,tuulee ja paljon sumua ja kosteutta. Olisipa rahaa lähteä joskus vaikka Kanarialla. Sekin voisi olla liian tressaavaa minulle.jaksellaan!1
- 10 vuoden helvetti
Kesä, lämmin ja aurinko on fibron paras kaveri.
Ei iän myötä kivut mihinkään poistu. Niin vaan sanotaan, vaikka mitään tieteellistä tietoa asiasta ei ole.
Jymäytetään vaan asiakasta. Ainakin jossain sivustoilla.
- Mukido
Ettei ois boreluoosi testit ei näytä aina mitään .oireet muistuttaa borea.
- äiti-täti
Terveempää uutta vuotta !
Oletteko tulleet ajatelleeksi että fibro voisi johtua vilja ja sokeri allergiasta eli ruokavalio muutos voisi tuoda apua kipuihin. Luin kirjan KIPUTUS ja siinä oli aika uskottavaa tekstiä. En oo vielä alkanut mutta kokeilen pikkuhiljaa. Toinen hyvä kirja on Helena Mirandan kirja KIPU, siinäkin asiaa fibrosta.
Lukekaa ja valaistukaa :)... - Kortisooni
Hei, minulla tulee niska, polvet ranteet ym. kipeiksi. Nyt on tullut allergioita lääkkeistä. Oletteko huomanneet itsellänne lääkeallergioita?
Toivoisin että vastaisitte. Olen epätoivoinen allergioista. - FmUutena
Sain fibro diagnoosin äskettäin. Koittanu ottaa selvää tästä fibrosta minkä pystyny viime päivinä sitten.
Eniten ihmetyttää kuinka minulla sauna ei pahenna oireita ja buranakin tehoaa hyvin kipuun samoin jääpussikin. Kipu itsellä ei ole lihaksissa kuten yleensä vaan nivelissä. Onko tämä sittenkään fibroa vai mistä on kyse? Mielipiteitä?- FmUutena
Äh turhaa kyselin. Fibro tää on ihanselvä tapaus. Toisilla aittaa kylmä yleensä toisil lämmin. Kipu nivelis pehmytkudoksis kuten nivelsiteis ja jänteis niinku mulla just on. Buranaki voi auttaa joillaki yksilöstä riippuen. Englanninkielisillä sivuilla enemmän tietoa onneksi:
- TulkkaaLääkäriLatinaa
Eli sidekudoksissa on kipua nivelten seudulla. Jos se ei säteile erityisesti lihaksiin. "Myalgia" on suomeksi "lihaskipu" ja "Fibro" on sidekudos.
Sidekudoksista tuntuu siis olevan lähtöisin syy kivulle joka säteilee lihaksissa. Tästä menit sitten lääkärille ja se sanoi, että latinaksi sen voi sanoa "Fibromyalgia".
Tuosta latinan kielen osaamisesta sinä sitten lääkärille maksoit hyvän palkkion, mutta olisitko maksanut kuvaamistasi oireista palkkion jollekulle joka olisi kertonut ne sinulle vaikka ruotsiksi tai englanniksi? Et? Miksi?
- fibroliini
Oireet hiukan vaihtelee, samoin pätevät hoitokeinot, jos niitä nyt on, mutta sairaus sama.
- Fibroanisti
Amerikkalaisen tutkimuksen mukaan fibromyakiaa sairastavan keskimääräinen elinikä on 57 vuotta, joten 60 tietämissä alkaa helpottaa. Jos olet saanut fibro diaknoosin äskettäin olet vielä toivoa ja intoatäynnä, mutta kolmen vuoden kuluessa on täyttä tuskaa on jaksaminen
- TulkkaaLääkäriLatinaa
Kipua monessa paikassa lihaksien ja luiden välimaastossa = Fibromyalgia.
Taudikuvaksi sitten laitetaan loputonta selostusta kaikesta hermostollisista yms. "oireista" joihin nyt jatkuva kipuilu tuntemattomasta syystä johtaa.
Eli oirekuva voi vaihdella paljon ja myös taudin kulku, koska itseasiassa ei tiedetä mistä on kysymys. Kun oireistolle annetaan nimi ja tätä nimeä kutsutaan diagnoosiksi, on se eri asia kuin sairaus.
Fibromyalgia on siis diagnoosi oirekuvasta, mutta se ei ole sairaus siinä mielessä, että se olisi jokin vaiva jonka mekansimi tiedettäisiin.
Fibromyalgia on siis vain kuvaus oireista latinaksi, ei siis kuvaus siitä mistä oireet johtuvat. Eli se on se sama asia jonka sinä sanoit lääkärille suomeksi silloin, ennen kuin se lääkäri sanoi sitten "diagnoosina" sen sinulle latinaksi, että "fibromyalgia", koska ei tiedä mistä oireesi johtuvat.- TulkkaaLääkäriLatinaa
Elikä esim. lauseke "fibromyalgia aiheuttaa kipua monessa paikassa" on väärin.
Suomennettuna se olisi "kipu monessa paikassa aiheuttaa kipua monessa paikassa".
Jos lääkäri syyllistyy tuollaiseen puheeseen tätä on syytä epäillä puoskaroinnista. Potilaita ei saisi huijata latinan kielen kanssa temppuilemalla. Oireita ei tulisi selitellä oireiden itsensä aiheuttamiksi vain siksi, ettei itse tiedä oireiden aiheuttajaa.
- Anonyymi
Hei nyt menet kiinalainen lääketiede akupunktioon.Sieltä saat apua.Katso Google haku Kiinalainen lääketiede fibromylogia.Sieltä saat tietoa ennen menoa.Suosittelen tätä sinulle Neulat eivät satu kun sanot et pelkäät niitä.Katso kiinalainen lääketiede hoitajat omat paikkakunta.Siellä voi kertoa kaikki asiat aina apu tulee.Itse pelkään ja käyn siellä eikä neulat satu.
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mielessäni vieläkin T
Harmi että siinä kävi niinkuin kävi, rakastin sinua. Toivotan sulle kaikkea hyvää. Toivottavasti löydät sopivan ja hyvän361486Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa
Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k61311Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?
Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.11245- 71243
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p411218Persut petti kannattajansa, totaalisesti !
Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,21208Sinäkö se olit...
Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis01204Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat
Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin11180Hyvää yötä ja kauniita unia!
Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä21160Lepakot ja lepakkopönttö
Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta11136