Huoli rakkaasta autisti-pojastani

Äitdin huoli

Olen 8-vuotiaan pojan yksinhuoltajaäiti. Pojan diagnoosi on epätyypillinen autismi. Hän on täysin erilainen kiinnostuksen kohteiltaan kuin muut, joten kavereita on vain vähän. Erityislahjakkuuksia on todettu, mutta keskittymiskyky on todella huono. Toisaalta sitä keskittymistäkin löytyy, kun joku asia on kiinnostava. Tunne-elämältään paljon ikäisiään jäljessä. Arkemme on todella haastavaa ja pojan pinna lyhyt. Hajoittaa tavaroita (kalliitakin), tosin tässä on tullut hieman kasvua, vaikka välillä taas taannutaan. Joskus väkivaltainen, lähinnä minua, äitiään kohtaan. Vaaran taju puuttuu ja se rajoittaa liikkumistamme, kun niitä "läheltä piti" tilanteita ollut jo riittävästi... Siis voi juosta autotielle ja on todella nopea. Autossa voi sekoilla ja voi hypätä oven kesken ajomatkaa. Lapsilukitus käytössä, mutta joskus onnistunut huomaamatta napsasemaan pois päältä. Ja voi avata oven, myös ikkunan aukaisten, tai tulla takapenkiltä etupenkille, tai repiä hiuksiani takapenkillä. Toinen puoli joka hänestä löytyy on ihana, hyvin herkkä poika, joka yrittää kaikkensa tullakseen hyväksytyksi. Luonnollisesti saan pojan hyvyyden vuoksi häneltä myös voimaa jaksaa. Kokeilemamme lääkkeet eivät ole sopineet, pahentaneet vaan oireita. Eye Q:ta saa, sekä karnosiinia. Se mikä mieltäni eniten painaa, on pelko siitä, voiko hän koskaan kehittyä (siis omana itsenään, en yritä muuttaa ominaisuutta) niin paljon, että voisi aikuisiällä pärjätä itsenäisesti. Huoli on suuri, koska olen hänen ainoa olemassaoleva ihminen, joka hänestä huolehtii, jos ei palveluverkostoa lasketa. Poika on minulle todella rakas, suloinen, kiltti ja ihan kaikkeni.Tiedän, etten ole täällä ikuisesti, joten kertokaahan hyvät kanssaihmiset kokemuksianne.

15

145

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Edellinen

      Anteeksi kirjoitusvirheistä. Koitin parannella tekstiä ja huomasin vasta, että vähän outoa juttua tuli.

    • Aspergerinfo

      Mitä tarkoittaa epätyypillinen autismi ja millaisin kriteerein siitä tehdään diagnoosi? Lähdetään tästä, jos täältä olet tukea tai apua hakemassa eli selventäisitkö hieman tilannettanne lisää?

      • Äidin huoli

        Eli ei ainakaan ole lapsuuden autismi. Diagnosoiminen oli tosi vaikeaa, koska löytyy piirteitä sekä autismista, että ADHD:sta. Ja löytyy asioita, jotka kuulema sulkevat molemmat pois. En tiedä, viime keväänä tuli lisäksi kehitysvammadiagnoosi. Poika on sosiaalinen ja rohkea, puhunut 3-vuotiaasta lähtien. Tosin viimeaikoina tullut aremmaksi, ei käy enää leikkimässä pihalla, jottei joutuisi muiden lasten kiusattavaksi. Minä en osaa tuosta diagnoosista enempää valottaa, minulle hän on vaan maailman paras poikani.


      • Ed.
        Äidin huoli kirjoitti:

        Eli ei ainakaan ole lapsuuden autismi. Diagnosoiminen oli tosi vaikeaa, koska löytyy piirteitä sekä autismista, että ADHD:sta. Ja löytyy asioita, jotka kuulema sulkevat molemmat pois. En tiedä, viime keväänä tuli lisäksi kehitysvammadiagnoosi. Poika on sosiaalinen ja rohkea, puhunut 3-vuotiaasta lähtien. Tosin viimeaikoina tullut aremmaksi, ei käy enää leikkimässä pihalla, jottei joutuisi muiden lasten kiusattavaksi. Minä en osaa tuosta diagnoosista enempää valottaa, minulle hän on vaan maailman paras poikani.

        Ja lisäksi semmoinen ominaisuus, ettei nukahda ilman melatoniinia.


      • Aspergerinfo
        Äidin huoli kirjoitti:

        Eli ei ainakaan ole lapsuuden autismi. Diagnosoiminen oli tosi vaikeaa, koska löytyy piirteitä sekä autismista, että ADHD:sta. Ja löytyy asioita, jotka kuulema sulkevat molemmat pois. En tiedä, viime keväänä tuli lisäksi kehitysvammadiagnoosi. Poika on sosiaalinen ja rohkea, puhunut 3-vuotiaasta lähtien. Tosin viimeaikoina tullut aremmaksi, ei käy enää leikkimässä pihalla, jottei joutuisi muiden lasten kiusattavaksi. Minä en osaa tuosta diagnoosista enempää valottaa, minulle hän on vaan maailman paras poikani.

        Kuinka autismin ja adhd:n diagnoosin poissulku selitettiin? Eikö synnynnäisiä kehitysvammoja pystytä huomaamaan jo pian synnytyksen jälkeen tai todella varhain esim. lapsen ollessa alle yksi vuotias? Miksi lapsesi sai kehitysvammadiagnoosin? Mitä leikkimiseen muiden lasten kanssa tulee, voivathan ne muut lapset olla jotenkin häiriintyneitä jos eivät osaa leikkiä ilman toisten lasten kiusaamista ikäistensä kanssa ja poikasi vain tavallista herkempänä reagoi tähän ihan aiheesta.


      • Äidin huoli
        Aspergerinfo kirjoitti:

        Kuinka autismin ja adhd:n diagnoosin poissulku selitettiin? Eikö synnynnäisiä kehitysvammoja pystytä huomaamaan jo pian synnytyksen jälkeen tai todella varhain esim. lapsen ollessa alle yksi vuotias? Miksi lapsesi sai kehitysvammadiagnoosin? Mitä leikkimiseen muiden lasten kanssa tulee, voivathan ne muut lapset olla jotenkin häiriintyneitä jos eivät osaa leikkiä ilman toisten lasten kiusaamista ikäistensä kanssa ja poikasi vain tavallista herkempänä reagoi tähän ihan aiheesta.

        Autistiksi liian sosiaalinen. Kehitysvammaisuus on toiminnallinen. En ole saanut mitään kunnon selityksiä poissulkemiseen, diagnoosi tuli ennen koulun alkamista edeltävänä keväänä. Ei siellä keskussairaalassa ole sit varmaan riittävästi osaamista, lääkärit vaihtuu yhtenään. Mutta sieltä voi ainoastaan saada kuntoutuspäätökset ym. tukiin tarvittavat lausunnot. Kannattaisiko käydä yksityisellä neurologilla? Vakuutus löytyy kyllä.


      • Aspergerinfo §§§
        Äidin huoli kirjoitti:

        Autistiksi liian sosiaalinen. Kehitysvammaisuus on toiminnallinen. En ole saanut mitään kunnon selityksiä poissulkemiseen, diagnoosi tuli ennen koulun alkamista edeltävänä keväänä. Ei siellä keskussairaalassa ole sit varmaan riittävästi osaamista, lääkärit vaihtuu yhtenään. Mutta sieltä voi ainoastaan saada kuntoutuspäätökset ym. tukiin tarvittavat lausunnot. Kannattaisiko käydä yksityisellä neurologilla? Vakuutus löytyy kyllä.

        "Kehitysvammaisuus on toiminnallinen. En ole saanut mitään kunnon selityksiä poissulkemiseen, diagnoosi tuli ennen koulun alkamista edeltävänä keväänä. Ei siellä keskussairaalassa ole sit varmaan riittävästi osaamista, lääkärit vaihtuu yhtenään."

        Jos näet sen jälkeläisesi hyvinvoinnin vuoksi tarpeelliseksi, kannattaa pyytää kaikista mahdollisista dokumenteista kopiot itselleen, se on jokaisen laillinen oikeus. Jos on vakuutus, sitä kannattaa hyödyntää. Suurimmalla osalla ihmisistä ei ole vakuutuksia, jolloin heillä on suuri vaara jäädä väliinputoajiksi.

        Kyllä selvitykset kuitenkin kannattaisi ensin saattaa kirjalliseen muotoon ennenkuin lähdetään yksityiseltä lisäselvityksiä hakemaan; usein yksityinen sekä julkinen sektori tekevät tiivistä yhteistyötä keskenään.

        Poissulkudiagnoosit tulee kirjata joko julkisiin tietoikantoihin julkisen sektorin palveluja käytettäessä sekä myös yksityisen palveluntarjoajan tulisi asiakkaalleen selvittää, mikset poissulkudiagnooseja pystytä antamaan, vaikka ne tulisi antaa ihan lainmukaisesti ja tapauskohtaisesti. Mikäli niitä ei voida jostain syystä antaa, tulisi tehdä perusteellinen selvitys koko potilaan aiemmasta sairaushistoriasta ja perustellusti kertoa tutkittavalle, miksei poissulkudiagnoosia voida kyseisessä tapauksessa tehdä.


      • Äidin huoli
        Aspergerinfo §§§ kirjoitti:

        "Kehitysvammaisuus on toiminnallinen. En ole saanut mitään kunnon selityksiä poissulkemiseen, diagnoosi tuli ennen koulun alkamista edeltävänä keväänä. Ei siellä keskussairaalassa ole sit varmaan riittävästi osaamista, lääkärit vaihtuu yhtenään."

        Jos näet sen jälkeläisesi hyvinvoinnin vuoksi tarpeelliseksi, kannattaa pyytää kaikista mahdollisista dokumenteista kopiot itselleen, se on jokaisen laillinen oikeus. Jos on vakuutus, sitä kannattaa hyödyntää. Suurimmalla osalla ihmisistä ei ole vakuutuksia, jolloin heillä on suuri vaara jäädä väliinputoajiksi.

        Kyllä selvitykset kuitenkin kannattaisi ensin saattaa kirjalliseen muotoon ennenkuin lähdetään yksityiseltä lisäselvityksiä hakemaan; usein yksityinen sekä julkinen sektori tekevät tiivistä yhteistyötä keskenään.

        Poissulkudiagnoosit tulee kirjata joko julkisiin tietoikantoihin julkisen sektorin palveluja käytettäessä sekä myös yksityisen palveluntarjoajan tulisi asiakkaalleen selvittää, mikset poissulkudiagnooseja pystytä antamaan, vaikka ne tulisi antaa ihan lainmukaisesti ja tapauskohtaisesti. Mikäli niitä ei voida jostain syystä antaa, tulisi tehdä perusteellinen selvitys koko potilaan aiemmasta sairaushistoriasta ja perustellusti kertoa tutkittavalle, miksei poissulkudiagnoosia voida kyseisessä tapauksessa tehdä.

        Kiitos sinulle tiedoista. Jos kerran lainmukaista, vaadin paremmat selvitykset.


      • Aspergerinfo §§§
        Äidin huoli kirjoitti:

        Kiitos sinulle tiedoista. Jos kerran lainmukaista, vaadin paremmat selvitykset.

        Kannattaa selvittää todellakin mistä on kyse, jokainen tapaus on yksilöllinen. Sinulla on oikeus saada tarvittavat asiakirjat hoitotahoilta, joissa yksityiskohtaisesti kerrotaan poikasi problematiikasta selväsanaisesti sekä vaatia nähtäväksi myös kuntoutussuunnitelma, joka olisi jokaiselle sitä tarvitsevalle henkilölle tehtävä. Mikään sellainen lausunto ei riitä, että vain kerrotaan diagnoosi ja sen jälkeen jätetään oman onnensa nojaan. Jos lääkäri tekee lausunnon, jonka perusteella olisi mahdollista saada tukitoimia jatkossakin, hän on siitä vastuussa, että ne myös järjestyvät. Nämä jutut eivät aina ole kovin helppoja, itse pitää jaksaa vain olla sinnikäs ja yrittää pitää oikeuksistaan kiinni. Myös diagnostiikassa Suomessa olisi paljon parantamisen varaa; turhan usein tehdään hätiköidysti päätelmiä jonkun tietyn ihmisen ongelmista, jotka loppujen lopuksi voivat osoittautua ihan toisenlaisiksi kuin mitä alunperin on esitetty. Voimia teille kamppailussanne!


      • Äidin huoli
        Aspergerinfo §§§ kirjoitti:

        Kannattaa selvittää todellakin mistä on kyse, jokainen tapaus on yksilöllinen. Sinulla on oikeus saada tarvittavat asiakirjat hoitotahoilta, joissa yksityiskohtaisesti kerrotaan poikasi problematiikasta selväsanaisesti sekä vaatia nähtäväksi myös kuntoutussuunnitelma, joka olisi jokaiselle sitä tarvitsevalle henkilölle tehtävä. Mikään sellainen lausunto ei riitä, että vain kerrotaan diagnoosi ja sen jälkeen jätetään oman onnensa nojaan. Jos lääkäri tekee lausunnon, jonka perusteella olisi mahdollista saada tukitoimia jatkossakin, hän on siitä vastuussa, että ne myös järjestyvät. Nämä jutut eivät aina ole kovin helppoja, itse pitää jaksaa vain olla sinnikäs ja yrittää pitää oikeuksistaan kiinni. Myös diagnostiikassa Suomessa olisi paljon parantamisen varaa; turhan usein tehdään hätiköidysti päätelmiä jonkun tietyn ihmisen ongelmista, jotka loppujen lopuksi voivat osoittautua ihan toisenlaisiksi kuin mitä alunperin on esitetty. Voimia teille kamppailussanne!

        Kiitos sinulle! Kuntoutussuunnitelma on tehty aina vuodeksi kerrallaan. Parantamisen varaa olisi näköjään pojan kohdalla, selvitys jatkuu!


    • parempaa palvelua

      Oletko itse leski ja orpo vai missä ovat lapsen muut sukulaiset?

      Miten olet puuttunut lapsen kiusaamiseen kotipihassa ja kiusataanko häntä koulussa?

      • <<<

        Ei kuulu sinulle.


    • autistinäiti

      Autistipojan kanssa on minulla aivan vastaavia haasteita. Hän riehui autossa avasi turvavyön ja löi kuljettajaa tai viskoi päälle vaatetta tms. Liikenteessä hän voi juosta tielle katsomatta muuta liikennettä. esim pyöräilijöitä joita tulee äänettömästi mistä tahansa ja nopeasti jalkakäytävälle. Jotta saan muutoksia tilanteisiin tärkeintä on ollut selkeä tieto pojalle mitä seuraa jos hän käyttäytyy ei toivottavasti. Eli olen näyttänyt hänelle piirtämällä itse kuvia ja videoilla (youtubesta) miten voi käydä jos hän jää pyörän tai auton alle. Nämä on tehonneet hyvin, mutta täytyy tehdä välillä muistutuksia jos asia unohtuu. Sitten on oltava palkinto jonka hän saa kun muistaa säännöt ja jonka hän todellakin menettää jos rikkoo sääntöjä. Tässä on oltava tiukka, koska jos ei ole johdonmukainen vaan lepsuu homma ei toimi. Siis sovimme että äiti kävelee tielle edellä ja poika perässä, äidin ohi ei saa juosta. Samoin sovimme että äiti nousee ensin ulos autosta ja poika kävelee perässä, jonossa mennään, eikä hän ryntää silloin edelle katsomatta muuta liikennettä. tehostan tätä joskus levittämällä kädet sivuilleni kun kävelen edellä. Kertaamme säännöt aina kun menemme ulos ja ajan myötä poika itse kertaa ne jo ennen minua. ja palkinto on illalla mieleinen tekeminen esim. pelaaminen, netin käyttö tms ja jos sääntöä rikkoo hän EI todellakaan saa katsoa/pelata ko. iltana. Jos rikkomus on oikein vakava esim hän on todella ollut vaikea eikä kiellosta huolimatta ole totellut niin seuraa muutaman päivän tai viikon, jopa loppukuun kielto esim netin käyttöön. Jos hän esim riehuu autossa hänen täytyy kävellä seuraava matka vaikka vesisateessa. Autossa käyttäytymisestä piirsin hänelle sarjakuvan jota toistetaan läpi kunnes asia pysyy mielessä. Sarjakuva kannattaa myös laittaa seinälle sinitarralla kuten muutkin opetustyön alla olevat suojelevat säännöt muistukkeeksi. itsellä ne ovat eteisessä josta ne on aamulla nähtävissä kun poika pukeutuu. Tein 2 sarjakuvaa: mitä seuraa jos autossa riehuu ja mitä seuraa kun käyttäytyy hyvin. 1 sarjakuvan viimeinen ruutu on kuva tietokoneen ääressä istuvasta tikku-ukosta johon on vedetty ruksi päälle = ei nettiä sinä iltana jos autossa on riehuttu ja 2sarjakuvassa tätä ruksia ei siis ole vaan palkintona on netti (tms mieluinen asia) vaikka poikani ymmärtää toki puhetta kuvilla asioiden selvittäminen tuntuu tehoavan paremmin.

    • Aspergerinfo/K.E.

      Kuulostaa koirankoulutukselta, jossa ensin opetetaan asia koiralle, sen jälkeen varmistetaan,että koira on varmasti ymmärtänyt ja sisäistänyt mitä siltä odotetaan, minkä jälkeen vasta aletaan vaatimaan kyseisen asian/säännön noudattamista.
      Positiivinen vahvistaminen on kaiken a ja o!
      Eli jos tilanteesta selvitään mallikepoisesti saa palkan tai tuplapalkan. Mikäli ei onnistu sillä kertaa, jätetään asia hautumaan päähän, muttei missään nimessä rangaista ei-toivotusta käytöksestä, sillä lapsi tietää, mikä meni väärin jos hänelle on opetettu oikean ja väärän erot ja mikä vie väärille urille mikä puolestaan saa joko välitöntä taikka patoutunutta aggressiota aikaan.

    • Musikantti

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mielessäni vieläkin T

      Harmi että siinä kävi niinkuin kävi, rakastin sinua. Toivotan sulle kaikkea hyvää. Toivottavasti löydät sopivan ja hyvän
      Ikävä
      39
      1631
    2. Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa

      Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k
      Isovanhempien jutut
      6
      1341
    3. Ei luottoa lakko maahan

      Patria menetti sovitun ksupan.
      Suomen Keskusta
      9
      1289
    4. Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?

      Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.
      Ikävä
      1
      1285
    5. Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita

      Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p
      Jyväskylä
      42
      1277
    6. Persut petti kannattajansa, totaalisesti !

      Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,
      Maailman menoa
      4
      1253
    7. Sinäkö se olit...

      Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis
      Ikävä
      0
      1234
    8. Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat

      Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin
      Vaipat
      1
      1210
    9. Hyvää yötä ja kauniita unia!

      Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä
      Tunteet
      2
      1170
    10. Lepakot ja lepakkopönttö

      Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta
      1
      1146
    Aihe