Angioödeema

Moikka!

Mulla kyseinen diagnoosi.Lääkityksenä tuo cyklokapron, jota käytän tarvittaessa 2tabl.x3päivässä oireilun aikana. Puolivuotta meni ilman yhtäkään kohtausta, kun kyseinen lääkitys aloitettiin jatkuvana, ensin viitenä päivän viikossa ja sitten vähensin kolmeen viikossa. Toissa aamuna heräsin, kun kasvoni, silmäni ja kurkkuni tukossa.Ambulanssilla sairaalaan, jossa turvotus leimahteli. Nyt kotona
ja tilanne tuntuu rauhoittuneen, joskin tänä aamuna taas viiden aikaan turvotusta, mut onneksi lievempänä.

Itselläni on allergioita paljonkin, mut ne turvotukset ovat sitten erilaisia, eli kutinaa jne.
Tää Hae(epäily) ei kutia tms. vaan se tulee kun salama kirkkaalta taivaalta.
Aika rankkaa välillä on.
Epipenit myös mulla käytössä!

Olisi mielenkiintoista kuulla kohtalotovereiden kokemuksia.

Ai että Cyclocapron ei auta vai? omista kokemuksista voin sanoa että kyllä auttaa, mutta cycloa pitää osata ottaa hyvissä ajoin ennen kohtausta. Itse vältyn hyvin usein kyseisiltä kohtauksilta, mutta jo se että cyclo auttaa lieventävästi kohtaukseen on hyvä juttu.

Tiedän kirjoitti:

Ai että Cyclocapron ei auta vai? omista kokemuksista voin sanoa että kyllä auttaa, mutta cycloa pitää osata ottaa hyvissä ajoin ennen kohtausta. Itse vältyn hyvin usein kyseisiltä kohtauksilta, mutta jo se että cyclo auttaa lieventävästi kohtaukseen on hyvä juttu.

Lue lisää

Samoin minulla, Cylko auttaa pienentämään oireita. Kohtaukset tulee kerran viikossa. Joskus jaksaa, joskus ei. Karmea tauti. Eilen alkoi kaupassa käydessäni hillittömät kouristukset vatsassa/suolistossa. Töihin en ole kyennyt juuri koskaan. No kukapa työnantaja ansaitseekaan sairaita työntekijöitä, kun on terveitäkin saatavilla. Olen itse syytön sairauteni. Enkä ole uskaltanut ajatellakaan perheen perustamista.

Hei hyvät ihmiset, kirjoitin juuri Tepolle - viesti 16.2.07 - pitkän viestin herediaarisesta angioödeemasta ja sen hoidon tilanteesta sekä vertaistoiminnasta, myös muualla maailmassa. Suomessahan potilasjärjestöä ei vielä ole.

Lisätietoja ja vertaistyöstä kiinnostuneiden HAE-ihmisten yhteystietoja saatte Iholiitosta, joka otti vihdoin viime syksynä vertaistoiminnan kehittämisen asiakseen. Ottakaa yhteyttä Risto Korhoseen ja/tai Marja Nyleniin. Ensi syksynä 5.-6.10.2007 on Lappeenrannassa ensimmäinen vertaisseminaari.

Varsinaisen HAE-taudin syy on perinnöllinen geenivirhe, mutta muiltakin pohjilta angioödeema voi kehittyä - ns. hankittu muoto, AAE (lääkityksen seurauksena) ja ilmeisesti allergisten reaktioiden yhteydessä.

Hyvää jatkoa, pysykää kunnossa
Asioihin voidaan saada ennen pitkää parannusta!

t. Viivi

Hei !

Sain ensimmäisen allergisen kohtauksen vuonna 2001. Huuleni ja poski turposivat äkkiä valtavasti aamulla herätessäni. Apteekista haettu Zyrtec auttoi noin 2 tunnin kuluttua. Sen jälkeen on ödeemaani testattu allergiasairaalassa useita kertoja. Diagnoosi = Angioneuroottinen ödeema (syy tuntematon). Jorvin sairaalassa suoritetussa tutkimuksessa hereditaasinen angioödeema (HAE tai HANE) suljettiin pois.

Joskus kieleni turpoaa lähes pyöreäksi täyttäen koko suun. Silloin on vaikea niellä, eikä puhumisestakaan tule mitään. Jatkuvana lääkityksenä on Kestine 1-2 tabl./päivä, joka lievittää turvotusta, mutta ei estä niitä kokonaan. Yleensä kohtaukset tulevat aamuisin herätessäni tai sitten herään, kun tunnen turbotusta huulissani, kielessäni tai poskissani.

t. "Turbokieli"

turbokieli kirjoitti:

Hei !

Sain ensimmäisen allergisen kohtauksen vuonna 2001. Huuleni ja poski turposivat äkkiä valtavasti aamulla herätessäni. Apteekista haettu Zyrtec auttoi noin 2 tunnin kuluttua. Sen jälkeen on ödeemaani testattu allergiasairaalassa useita kertoja. Diagnoosi = Angioneuroottinen ödeema (syy tuntematon). Jorvin sairaalassa suoritetussa tutkimuksessa hereditaasinen angioödeema (HAE tai HANE) suljettiin pois.

Joskus kieleni turpoaa lähes pyöreäksi täyttäen koko suun. Silloin on vaikea niellä, eikä puhumisestakaan tule mitään. Jatkuvana lääkityksenä on Kestine 1-2 tabl./päivä, joka lievittää turvotusta, mutta ei estä niitä kokonaan. Yleensä kohtaukset tulevat aamuisin herätessäni tai sitten herään, kun tunnen turbotusta huulissani, kielessäni tai poskissani.

t. "Turbokieli"

Lue lisää

Moi 'Turbokieli',
ei ole sinullakaan helppoa!

Kumma juttu, että angioödeeman syy jää usein selvittämättä. Minulle ehdoteltiin viimeksi Histamiini yliherkkyyttä. Olen ollut nyt ruokavaliolla pari viikkoa, jossa histamiinin tuottamista ruoka-aineilla vältetään. Ei ole juurikaan ollut apua.

Miten sinä elelet normaalia elämää, kun oireita on usein?

T:Sigma

Sigma07 kirjoitti:

Moi 'Turbokieli',
ei ole sinullakaan helppoa!

Kumma juttu, että angioödeeman syy jää usein selvittämättä. Minulle ehdoteltiin viimeksi Histamiini yliherkkyyttä. Olen ollut nyt ruokavaliolla pari viikkoa, jossa histamiinin tuottamista ruoka-aineilla vältetään. Ei ole juurikaan ollut apua.

Miten sinä elelet normaalia elämää, kun oireita on usein?

T:Sigma

Lue lisää

... on helppo viettää, jos turvotukset ovat lieviä. Joskus menee pitkiäkin aikoja (kuukausia), ettei turvotuskohtauksia ole lainkaan. Joskus niitä on jopa päivittäin. Ihmeellistä on, ettei nykyaikainen lääketiede pysty selvittämään angioödeeman aiheuttajaa tai aiheuttajia. Myöskään antihistamiinit eivät aina auta ja niiden teho tuntuu häviävän pitkäaikaisen käytön myötä.

t. Turbokieli

Hei!
Sain tänään liittyä tähän harvinaisten "otusten" kerhoon. Toivottavasti kohtauksia ei ole usein. sillä vaikutti rankalta kokemukselta. onneksi ensiavun ammattilaiset tiesi mitä tehdä. ei ollut hengenlähtö lähellä.
tutkimukset jatkuu...

helenaxx kirjoitti:

Hei hyvät ihmiset, kirjoitin juuri Tepolle - viesti 16.2.07 - pitkän viestin herediaarisesta angioödeemasta ja sen hoidon tilanteesta sekä vertaistoiminnasta, myös muualla maailmassa. Suomessahan potilasjärjestöä ei vielä ole.

Lisätietoja ja vertaistyöstä kiinnostuneiden HAE-ihmisten yhteystietoja saatte Iholiitosta, joka otti vihdoin viime syksynä vertaistoiminnan kehittämisen asiakseen. Ottakaa yhteyttä Risto Korhoseen ja/tai Marja Nyleniin. Ensi syksynä 5.-6.10.2007 on Lappeenrannassa ensimmäinen vertaisseminaari.

Varsinaisen HAE-taudin syy on perinnöllinen geenivirhe, mutta muiltakin pohjilta angioödeema voi kehittyä - ns. hankittu muoto, AAE (lääkityksen seurauksena) ja ilmeisesti allergisten reaktioiden yhteydessä.

Hyvää jatkoa, pysykää kunnossa
Asioihin voidaan saada ennen pitkää parannusta!

t. Viivi

Lue lisää

Tervehdys,

Olen 44v. mies Turun seudulta. Minulla on HAE, entinen HANE. Oireeni alkoivat n.6 vuotiaana ja alussa ei edes tiedetty mistä on kysymys. Ainoa linkki oli, että isälläni oli samanlaisia kohtauksia. 1970-luvulla osattiin jo tehdä diagnoosi ja HANE todettiin.

Oireeni aluksi olivat turvotukset vatsassa, käsissä, jaloissa, sukuelimissä ja kasvon alueella. Sairastelin varsin harvoin ja koskaan ei tullut vaarallista kurkun alueen turvotusta. Kohtauksissa sain Cyklocapron lääkettä ja se tuntui ainakin nopeuttavan toipumista. Varsinaista turvotuksen pysäyttää siitä ei ainakaan minulle ollut. Myöhemmin paras apu tästä lääkkeestä tuli ennakkolääkityksestä.

Hoidin HAE:tta varsin pitkään lääkkeillä vain kohtauksien aikaan. Isäni sai aika varhain käyttöönsä hornonivalmistetta estämään kohtauksia. Alussa nämä lääkkeet taisivat olla aivan liian vahvoja, vaikka apua tuntui olevan. Viimein tarjolle tuli miedompi hormonivalmiste nimeltään Danocrine. Aloin käyttämään tätä lääkettä myös kohtausten hoitoon. Nopeaa apua sekään ei tuonut, mutta nopeutti toipumista. Isäni huomasi kuitenkin Danocrinen tehon ennakkoon otettuna. Isäni olikin lähes oireeton, vaikka hänen HAE:nsa oli minuun nähden pahempi, elämänsä loppuun asti.

Vajaa kymmenen vuotta sitten sain ensimmäisen kerran vakavamman kohtauksen kurkkuun. Jouduin hakeutumaan TYKS:n tehohoitoon asti. Onneksi olin jo ennen tätä käynyt TYKS:ssä keskusteluja HAE:sta ja sen hoidosta. Silloin huomattiin, että euroopassa oli käytössä "täsmälääke" HAE:hin. TYKS otti lääkettä varastoon ja kyseisenä päivänä sain ensi kerran tätä inhibiittoria kurkun turvotukseen. Apu oli lähes välitön. Pari vuotta myöhemmin koin saman uudelleen. Cetor niminen lääke toimi jälleen loistavasti. Suosittelen kaikille HAE potilaille, että otatte selvää kyseisen lääkkeen saatavuudesta läheisissä ensiapupisteissä.

Nykyään käytän Danocrineä n. 5 tablettia viikossa ja olen ollut jo usean vuoden oireeton. Harmi vaan kyseinen lääke on poistunut markkinoilta ja uutta vastaavaa vielä odottelen.

Halusin tällä tekstillä vain kertoa, että elämää HAE:n kannsa on. Kysykää lääkäreiltä aina kun voitte lisää tietoa HAE:sta.

Mukavaa kun vertaistoimintaa viritellään. Kaikki tieto Lapppenrannan tapaamisesta otetaan ilolla vastaan. Aion olla paikalla !

Mukavaa Kevään jatkoa ja voimia elämään HAE:n kanssa !

Mika :)

Nimetön kirjoitti:

Tervehdys,

Olen 44v. mies Turun seudulta. Minulla on HAE, entinen HANE. Oireeni alkoivat n.6 vuotiaana ja alussa ei edes tiedetty mistä on kysymys. Ainoa linkki oli, että isälläni oli samanlaisia kohtauksia. 1970-luvulla osattiin jo tehdä diagnoosi ja HANE todettiin.

Oireeni aluksi olivat turvotukset vatsassa, käsissä, jaloissa, sukuelimissä ja kasvon alueella. Sairastelin varsin harvoin ja koskaan ei tullut vaarallista kurkun alueen turvotusta. Kohtauksissa sain Cyklocapron lääkettä ja se tuntui ainakin nopeuttavan toipumista. Varsinaista turvotuksen pysäyttää siitä ei ainakaan minulle ollut. Myöhemmin paras apu tästä lääkkeestä tuli ennakkolääkityksestä.

Hoidin HAE:tta varsin pitkään lääkkeillä vain kohtauksien aikaan. Isäni sai aika varhain käyttöönsä hornonivalmistetta estämään kohtauksia. Alussa nämä lääkkeet taisivat olla aivan liian vahvoja, vaikka apua tuntui olevan. Viimein tarjolle tuli miedompi hormonivalmiste nimeltään Danocrine. Aloin käyttämään tätä lääkettä myös kohtausten hoitoon. Nopeaa apua sekään ei tuonut, mutta nopeutti toipumista. Isäni huomasi kuitenkin Danocrinen tehon ennakkoon otettuna. Isäni olikin lähes oireeton, vaikka hänen HAE:nsa oli minuun nähden pahempi, elämänsä loppuun asti.

Vajaa kymmenen vuotta sitten sain ensimmäisen kerran vakavamman kohtauksen kurkkuun. Jouduin hakeutumaan TYKS:n tehohoitoon asti. Onneksi olin jo ennen tätä käynyt TYKS:ssä keskusteluja HAE:sta ja sen hoidosta. Silloin huomattiin, että euroopassa oli käytössä "täsmälääke" HAE:hin. TYKS otti lääkettä varastoon ja kyseisenä päivänä sain ensi kerran tätä inhibiittoria kurkun turvotukseen. Apu oli lähes välitön. Pari vuotta myöhemmin koin saman uudelleen. Cetor niminen lääke toimi jälleen loistavasti. Suosittelen kaikille HAE potilaille, että otatte selvää kyseisen lääkkeen saatavuudesta läheisissä ensiapupisteissä.

Nykyään käytän Danocrineä n. 5 tablettia viikossa ja olen ollut jo usean vuoden oireeton. Harmi vaan kyseinen lääke on poistunut markkinoilta ja uutta vastaavaa vielä odottelen.

Halusin tällä tekstillä vain kertoa, että elämää HAE:n kannsa on. Kysykää lääkäreiltä aina kun voitte lisää tietoa HAE:sta.

Mukavaa kun vertaistoimintaa viritellään. Kaikki tieto Lapppenrannan tapaamisesta otetaan ilolla vastaan. Aion olla paikalla !

Mukavaa Kevään jatkoa ja voimia elämään HAE:n kanssa !

Mika :)

Lue lisää

Tervehdys HAE/HANE-tautia potevat,

Iholiitto järjesti 5-6.10.07 kurssin HAE:a sairastaville. Kurssille tuli 20 ihmistä. Heistä 10:llä oli HAE.
Kurssi oli todella mahtava. Oli hienoa, että sai mahdollisuuden jakaa kokemuksia muiden hereditaarista angiödeemaa sairastavien kanssa. Kurssilla päätettiin perustaa yhdistyskin! Kannattaa ottaa yhteyttä Iholiiton harvinaisten sairauksien työntekijään Risto Heikkiseen mikäli haluaa saada tietoa viime viikonlopun kurssista sekä yhdistyksestä. Riston yhteystiedot ovat Iholiiton nettisivulla osoitteessa www.iholiitto.fi .
Kurssilla huomattiin, että HAE:a sairastavien hoito ei ole Suomessa hyvällä tolalla - ja ensimmäinen pyrkimys yhdistyksellä onkin saada hoitoa paremmalle tolalle.
Lämpimästi mukaan HAE-yhdistyksen perustamiseen kaikki HAE:laiset, tsemppiä, ja turvotusvapaata syksyä.
Elina

turbokieli kirjoitti:

Hei !

Sain ensimmäisen allergisen kohtauksen vuonna 2001. Huuleni ja poski turposivat äkkiä valtavasti aamulla herätessäni. Apteekista haettu Zyrtec auttoi noin 2 tunnin kuluttua. Sen jälkeen on ödeemaani testattu allergiasairaalassa useita kertoja. Diagnoosi = Angioneuroottinen ödeema (syy tuntematon). Jorvin sairaalassa suoritetussa tutkimuksessa hereditaasinen angioödeema (HAE tai HANE) suljettiin pois.

Joskus kieleni turpoaa lähes pyöreäksi täyttäen koko suun. Silloin on vaikea niellä, eikä puhumisestakaan tule mitään. Jatkuvana lääkityksenä on Kestine 1-2 tabl./päivä, joka lievittää turvotusta, mutta ei estä niitä kokonaan. Yleensä kohtaukset tulevat aamuisin herätessäni tai sitten herään, kun tunnen turbotusta huulissani, kielessäni tai poskissani.

t. "Turbokieli"

Lue lisää

Moikka!

Minulla on ollut samanlaisia oireita. cyklocapron auttaa, allergialääkkeet ei.

turbokieli kirjoitti:

Hei !

Sain ensimmäisen allergisen kohtauksen vuonna 2001. Huuleni ja poski turposivat äkkiä valtavasti aamulla herätessäni. Apteekista haettu Zyrtec auttoi noin 2 tunnin kuluttua. Sen jälkeen on ödeemaani testattu allergiasairaalassa useita kertoja. Diagnoosi = Angioneuroottinen ödeema (syy tuntematon). Jorvin sairaalassa suoritetussa tutkimuksessa hereditaasinen angioödeema (HAE tai HANE) suljettiin pois.

Joskus kieleni turpoaa lähes pyöreäksi täyttäen koko suun. Silloin on vaikea niellä, eikä puhumisestakaan tule mitään. Jatkuvana lääkityksenä on Kestine 1-2 tabl./päivä, joka lievittää turvotusta, mutta ei estä niitä kokonaan. Yleensä kohtaukset tulevat aamuisin herätessäni tai sitten herään, kun tunnen turbotusta huulissani, kielessäni tai poskissani.

t. "Turbokieli"

Lue lisää

Moikka!

Minulla on ollut samanlaisia turvotuksia. Allergialääkkeet eivät ole auttaneet.

Cyklocapron auttaa ja tehostetuna solu-metrol pistoksilla.

RR-T kirjoitti:

Moikka!

Minulla on ollut samanlaisia oireita. cyklocapron auttaa, allergialääkkeet ei.

Hei,
viime yönä taas kolahti täysillä tämä angioödeema päälle (dg tehty -06, oireet jo melkein 10 vuotta). Kamala tunne herätä, kun kieltä kutittaa ja pistelee ja suu tuntuu olevan täynnä kieltä oikealta puolelta. Kun sain herätettyä itseni (yöllä klo n. o3.oo), menin peilin eteen ja tarkistin tilanteen, kieli oikealta puolelta järkyttävä ja tuntui vähän pelottavalta, kun turvotus ikäänkuin olisi menossa nieluun päin... Otin Cyklocapronin, valvoin ehkä 15min-1/2 tuntia, otin toisen Cyklocapronin ja välillä herätin mieheni ja näytin unenpöpperäiselle ukolle kieltä - on jo tottunut tilanteisiin- ei kovin paljon reagoinut... Sitten seurantaa toiset 15min-1/2 tuntia ja täydensin lääkitystä Prednisolon 20 mg ja uskalsin yrittää nukahtaa. Loppuyö painajaisia intuboinnista ja näkymästä omaan kurkkuun, jossa ei näkynyt kielen takaa enää näkymää kurkkuun yms. yms. Olin nukahtanut painajaisiini ja välillä epämääräistä hereillä/valveillaolon rajatilaa. Heräsin klo 08.40 ja kieli vieläkin turvoksissa, mutta jo turvallisesti ja nyt klo 10.25 vieläkin näkyvillä hiven turvousta. Kumma, kun tulee aina kielen toiselle puolelle.
Joudun käyttämään nykyään (kesästä lähtien ) joka päivä 1 Cyklocapronin, joskus pari tai oireet tulevat. Ehkä kerran kuussa kieleen, mutta heti jos ei käytä lääkettä, oireet jalkapohjiin ja sormiin ja pattia reisiin ja polviin ja ties minne. Hankalaa on. Onko tätä vertaisryhmätoimintaa, luin joskus palstalta, että Itä-Suomessa olisi ollut kokous syksyllä. Itse ole n terv.huoltoalalla ja en ehkä ihan säikky tämän suhteen, mutta ns. hermo meinaa välillä mennä. Työkunnossa kun pitäisi ulkonäöllisesti ja puhekyvyllisesti olla joka arkipäivä.
Odotan kohtalotovereilta keskusteluyhteyttä
...
terv. Pirjo paksukieli

pirjo -57 kirjoitti:

Hei,
viime yönä taas kolahti täysillä tämä angioödeema päälle (dg tehty -06, oireet jo melkein 10 vuotta). Kamala tunne herätä, kun kieltä kutittaa ja pistelee ja suu tuntuu olevan täynnä kieltä oikealta puolelta. Kun sain herätettyä itseni (yöllä klo n. o3.oo), menin peilin eteen ja tarkistin tilanteen, kieli oikealta puolelta järkyttävä ja tuntui vähän pelottavalta, kun turvotus ikäänkuin olisi menossa nieluun päin... Otin Cyklocapronin, valvoin ehkä 15min-1/2 tuntia, otin toisen Cyklocapronin ja välillä herätin mieheni ja näytin unenpöpperäiselle ukolle kieltä - on jo tottunut tilanteisiin- ei kovin paljon reagoinut... Sitten seurantaa toiset 15min-1/2 tuntia ja täydensin lääkitystä Prednisolon 20 mg ja uskalsin yrittää nukahtaa. Loppuyö painajaisia intuboinnista ja näkymästä omaan kurkkuun, jossa ei näkynyt kielen takaa enää näkymää kurkkuun yms. yms. Olin nukahtanut painajaisiini ja välillä epämääräistä hereillä/valveillaolon rajatilaa. Heräsin klo 08.40 ja kieli vieläkin turvoksissa, mutta jo turvallisesti ja nyt klo 10.25 vieläkin näkyvillä hiven turvousta. Kumma, kun tulee aina kielen toiselle puolelle.
Joudun käyttämään nykyään (kesästä lähtien ) joka päivä 1 Cyklocapronin, joskus pari tai oireet tulevat. Ehkä kerran kuussa kieleen, mutta heti jos ei käytä lääkettä, oireet jalkapohjiin ja sormiin ja pattia reisiin ja polviin ja ties minne. Hankalaa on. Onko tätä vertaisryhmätoimintaa, luin joskus palstalta, että Itä-Suomessa olisi ollut kokous syksyllä. Itse ole n terv.huoltoalalla ja en ehkä ihan säikky tämän suhteen, mutta ns. hermo meinaa välillä mennä. Työkunnossa kun pitäisi ulkonäöllisesti ja puhekyvyllisesti olla joka arkipäivä.
Odotan kohtalotovereilta keskusteluyhteyttä
...
terv. Pirjo paksukieli

Lue lisää

Moi!
Samantapaisia oireita minullakin, alussa juuri tuota toispuoleista turvotusta kasvoissa ja vaihtoi aina puolta. Nyt aika hyvin hallinnassa cyklokapronin ansiosta.

RRT kirjoitti:

Moi!
Samantapaisia oireita minullakin, alussa juuri tuota toispuoleista turvotusta kasvoissa ja vaihtoi aina puolta. Nyt aika hyvin hallinnassa cyklokapronin ansiosta.

Lue lisää

Oletko havainnut, että joku ruokaaine/mauste vaikuttaisi?? Itse en ole jaksanut pitää ruokapäiväkirjaa - tuntuu, että loputon suo...

PIrjo-57 kirjoitti:

Oletko havainnut, että joku ruokaaine/mauste vaikuttaisi?? Itse en ole jaksanut pitää ruokapäiväkirjaa - tuntuu, että loputon suo...

Moi!
Kyllä minullakin oli ruoka-aine turvotuskohtauksia. Mutta, nyt kun minulla on ollut cyklokapron estolääkitys, joka päivä 3 x 2 tablettia. Niin ei ole enää ollut turvotuskohtauksia, joita oli vuosikaudet kuukausittain ja viimeisenä vuonna joka viikko.
Voit kirjoittaa suoraan sähköpostiini [email protected]

Nimetön kirjoitti:

Tervehdys,

Olen 44v. mies Turun seudulta. Minulla on HAE, entinen HANE. Oireeni alkoivat n.6 vuotiaana ja alussa ei edes tiedetty mistä on kysymys. Ainoa linkki oli, että isälläni oli samanlaisia kohtauksia. 1970-luvulla osattiin jo tehdä diagnoosi ja HANE todettiin.

Oireeni aluksi olivat turvotukset vatsassa, käsissä, jaloissa, sukuelimissä ja kasvon alueella. Sairastelin varsin harvoin ja koskaan ei tullut vaarallista kurkun alueen turvotusta. Kohtauksissa sain Cyklocapron lääkettä ja se tuntui ainakin nopeuttavan toipumista. Varsinaista turvotuksen pysäyttää siitä ei ainakaan minulle ollut. Myöhemmin paras apu tästä lääkkeestä tuli ennakkolääkityksestä.

Hoidin HAE:tta varsin pitkään lääkkeillä vain kohtauksien aikaan. Isäni sai aika varhain käyttöönsä hornonivalmistetta estämään kohtauksia. Alussa nämä lääkkeet taisivat olla aivan liian vahvoja, vaikka apua tuntui olevan. Viimein tarjolle tuli miedompi hormonivalmiste nimeltään Danocrine. Aloin käyttämään tätä lääkettä myös kohtausten hoitoon. Nopeaa apua sekään ei tuonut, mutta nopeutti toipumista. Isäni huomasi kuitenkin Danocrinen tehon ennakkoon otettuna. Isäni olikin lähes oireeton, vaikka hänen HAE:nsa oli minuun nähden pahempi, elämänsä loppuun asti.

Vajaa kymmenen vuotta sitten sain ensimmäisen kerran vakavamman kohtauksen kurkkuun. Jouduin hakeutumaan TYKS:n tehohoitoon asti. Onneksi olin jo ennen tätä käynyt TYKS:ssä keskusteluja HAE:sta ja sen hoidosta. Silloin huomattiin, että euroopassa oli käytössä "täsmälääke" HAE:hin. TYKS otti lääkettä varastoon ja kyseisenä päivänä sain ensi kerran tätä inhibiittoria kurkun turvotukseen. Apu oli lähes välitön. Pari vuotta myöhemmin koin saman uudelleen. Cetor niminen lääke toimi jälleen loistavasti. Suosittelen kaikille HAE potilaille, että otatte selvää kyseisen lääkkeen saatavuudesta läheisissä ensiapupisteissä.

Nykyään käytän Danocrineä n. 5 tablettia viikossa ja olen ollut jo usean vuoden oireeton. Harmi vaan kyseinen lääke on poistunut markkinoilta ja uutta vastaavaa vielä odottelen.

Halusin tällä tekstillä vain kertoa, että elämää HAE:n kannsa on. Kysykää lääkäreiltä aina kun voitte lisää tietoa HAE:sta.

Mukavaa kun vertaistoimintaa viritellään. Kaikki tieto Lapppenrannan tapaamisesta otetaan ilolla vastaan. Aion olla paikalla !

Mukavaa Kevään jatkoa ja voimia elämään HAE:n kanssa !

Mika :)

Lue lisää

IN

Näyttää todella olevan harvinainen sairaus koska näillä sivullakaan ei ole liikuttu. Sain eilen KYS :sä tiaknoosi epäilyn Anginodema.Ållerkia testejä on tehty ,alergeenia ei ole löydetty.Oireena oleet koko kevään maaliskuusta lähtien .toistuvat suunalueen turvotukkset.Väliin turpoaa kieli väliin huulet tai silmät. Histamiinia olen ottanut ja turvotukseen kortisoonia. Nim.Hetuli

helenaxx kirjoitti:

Hei hyvät ihmiset, kirjoitin juuri Tepolle - viesti 16.2.07 - pitkän viestin herediaarisesta angioödeemasta ja sen hoidon tilanteesta sekä vertaistoiminnasta, myös muualla maailmassa. Suomessahan potilasjärjestöä ei vielä ole.

Lisätietoja ja vertaistyöstä kiinnostuneiden HAE-ihmisten yhteystietoja saatte Iholiitosta, joka otti vihdoin viime syksynä vertaistoiminnan kehittämisen asiakseen. Ottakaa yhteyttä Risto Korhoseen ja/tai Marja Nyleniin. Ensi syksynä 5.-6.10.2007 on Lappeenrannassa ensimmäinen vertaisseminaari.

Varsinaisen HAE-taudin syy on perinnöllinen geenivirhe, mutta muiltakin pohjilta angioödeema voi kehittyä - ns. hankittu muoto, AAE (lääkityksen seurauksena) ja ilmeisesti allergisten reaktioiden yhteydessä.

Hyvää jatkoa, pysykää kunnossa
Asioihin voidaan saada ennen pitkää parannusta!

t. Viivi

Lue lisää

M




Minulla on ollut tämän vuoden aikana useita suun ja kasvojen alueen turvotuksia.Alukkusi pidettiin alergeian aiheuttamana.Alerkia testejä tehtiin ,kuitenkaa ihotesteissä ei ole löytynyt aiheittajaa.Verikogeessa varisinainen Hai sulkeutui pois,Nyt diagnoosina Angioödema.Tiedä sitten.oireilu on jatkunut,tosin vähän harvemmin kun keväällä.Lääkityksenä ollut histamiini Kohtauksen tullessa kortisooni nytmäärätty Kysissä Motelukas.

pirjo -57 kirjoitti:

Hei,
viime yönä taas kolahti täysillä tämä angioödeema päälle (dg tehty -06, oireet jo melkein 10 vuotta). Kamala tunne herätä, kun kieltä kutittaa ja pistelee ja suu tuntuu olevan täynnä kieltä oikealta puolelta. Kun sain herätettyä itseni (yöllä klo n. o3.oo), menin peilin eteen ja tarkistin tilanteen, kieli oikealta puolelta järkyttävä ja tuntui vähän pelottavalta, kun turvotus ikäänkuin olisi menossa nieluun päin... Otin Cyklocapronin, valvoin ehkä 15min-1/2 tuntia, otin toisen Cyklocapronin ja välillä herätin mieheni ja näytin unenpöpperäiselle ukolle kieltä - on jo tottunut tilanteisiin- ei kovin paljon reagoinut... Sitten seurantaa toiset 15min-1/2 tuntia ja täydensin lääkitystä Prednisolon 20 mg ja uskalsin yrittää nukahtaa. Loppuyö painajaisia intuboinnista ja näkymästä omaan kurkkuun, jossa ei näkynyt kielen takaa enää näkymää kurkkuun yms. yms. Olin nukahtanut painajaisiini ja välillä epämääräistä hereillä/valveillaolon rajatilaa. Heräsin klo 08.40 ja kieli vieläkin turvoksissa, mutta jo turvallisesti ja nyt klo 10.25 vieläkin näkyvillä hiven turvousta. Kumma, kun tulee aina kielen toiselle puolelle.
Joudun käyttämään nykyään (kesästä lähtien ) joka päivä 1 Cyklocapronin, joskus pari tai oireet tulevat. Ehkä kerran kuussa kieleen, mutta heti jos ei käytä lääkettä, oireet jalkapohjiin ja sormiin ja pattia reisiin ja polviin ja ties minne. Hankalaa on. Onko tätä vertaisryhmätoimintaa, luin joskus palstalta, että Itä-Suomessa olisi ollut kokous syksyllä. Itse ole n terv.huoltoalalla ja en ehkä ihan säikky tämän suhteen, mutta ns. hermo meinaa välillä mennä. Työkunnossa kun pitäisi ulkonäöllisesti ja puhekyvyllisesti olla joka arkipäivä.
Odotan kohtalotovereilta keskusteluyhteyttä
...
terv. Pirjo paksukieli

Lue lisää

Samat on tuntemukset v -12 oireet alkoi talvellal Ihmettelen että ei ole uusimpia viestejä.Olen Itä-Suomesta , olisi toivottavaa että olisi jotain vertaistukea.

Sigma hoi..teetä geenikartta..!

Hei -

On hyvä jos Cyklocapron riittää lääkkeeksi. Mutta: on hyvin tärkeää tietää, että on kohtausten lopettamislääke Cetor. Sairaala hankkii sen (kun asia sujuu oikealla tavalla) ja tiheässä tarpeessa antaa yhden pakkauksen HAE-ihmisen jääkaappiin säilytettäväksi uusien kohtausten varalle. Lääke vaatii huolellista säilytystä (verivalmiste, sisältää turvotusten säätelyentsyymiä, joka puuttuu HAE-ihmsiltä tai joka ei runsaanakaan pitoisuutena toimi jostain syystä) ja mukaan ottoa ensiapuun. Se auttaa - jos annos on riittävä - 20-30 minuutissa, mutta on esim. Meilahden ensiavusta lukuisia kokemuksia että hädässä oleva joutuu odottamaan lääkettään 2-4 tuntia. Siis kohtauksen vakavuutta ei ymmärretä. Vertaistoiminnalla on tässä iso työsarka!

Voikaa hyvin ja paremmin

Helenaxx
huomatkaa tämä Iholiiton kurssiohjelma:
"Hereditaarista angioödeemaa (HAE, HANE) sairastavien kurssi
pe 5.- la 6.10.2007 Lappeenranta
Perustietokurssi ja vertaistapaaminen hereditääristä angioödeemaa sairastaville. Kurssilla on asiantuntijaluentoja, ohjattuja keskusteluja sekä mahdollisuus vaihtaa kokemuksia samanlaisessa elämäntilanteessa olevien kesken. Kurssista vastaa Harvinaisten ihotautien keskus"

Olen yksi kurssin aloitteentekijöistä. Yhteystietoja ennen kurssiakin yhteydenpitoon Iholiitosta - Risto Korhoselta ja Marja Nyleniltä.

Helenaxx

HelenaXX kirjoitti:

Hei -

On hyvä jos Cyklocapron riittää lääkkeeksi. Mutta: on hyvin tärkeää tietää, että on kohtausten lopettamislääke Cetor. Sairaala hankkii sen (kun asia sujuu oikealla tavalla) ja tiheässä tarpeessa antaa yhden pakkauksen HAE-ihmisen jääkaappiin säilytettäväksi uusien kohtausten varalle. Lääke vaatii huolellista säilytystä (verivalmiste, sisältää turvotusten säätelyentsyymiä, joka puuttuu HAE-ihmsiltä tai joka ei runsaanakaan pitoisuutena toimi jostain syystä) ja mukaan ottoa ensiapuun. Se auttaa - jos annos on riittävä - 20-30 minuutissa, mutta on esim. Meilahden ensiavusta lukuisia kokemuksia että hädässä oleva joutuu odottamaan lääkettään 2-4 tuntia. Siis kohtauksen vakavuutta ei ymmärretä. Vertaistoiminnalla on tässä iso työsarka!

Voikaa hyvin ja paremmin

Helenaxx
huomatkaa tämä Iholiiton kurssiohjelma:
"Hereditaarista angioödeemaa (HAE, HANE) sairastavien kurssi
pe 5.- la 6.10.2007 Lappeenranta
Perustietokurssi ja vertaistapaaminen hereditääristä angioödeemaa sairastaville. Kurssilla on asiantuntijaluentoja, ohjattuja keskusteluja sekä mahdollisuus vaihtaa kokemuksia samanlaisessa elämäntilanteessa olevien kesken. Kurssista vastaa Harvinaisten ihotautien keskus"

Olen yksi kurssin aloitteentekijöistä. Yhteystietoja ennen kurssiakin yhteydenpitoon Iholiitosta - Risto Korhoselta ja Marja Nyleniltä.

Helenaxx

Lue lisää

Tervehdys taas kaikki HAE-ihmiset.

Kiitos Hannelexx:lle aktiivisesta toiminnasta kaikkien meidän HAE-ihmisten eteen tehdystä työstä ! Hienoa kun olet ollut laittamassa vertaistoimintaa liikkeelle. Toivottavasti nähdään Lappeenrannassa !

HAE:n hoito ensiapupisteissä vaatii varmasti lisää huomiota. Cetor lääke pitää saada laajempaan tuntemukseen lääkärien joukossa. Lisäksi meidän HAE-ihmisten pitäisi tietenkin hakeutua jo etukäteen tekemään selvitys sairaudestamme asuinpaikkakuntamme ensiapupisteisiin. Samalla pitää selvittää Cetor lääkkeen olemassa olo ja pyytää huolehtimaan sen saatavuudesta myös hädän hetkellä. Ainakin täällä Turussa asia tuntuu olevan kunnossa. Minulle uusi asia oli, että Cetor lääkettä saa myös kotisäilytykseen. Se helpottaakin vaikeampia oireita potevia HAE-ihmisiä. Hyvä jos tämä käytäntö voisi lisääntyä. Toisi turvaa jopa minulle, vaikka tunnen olevani kunnossa juuri nyt. Tästäkin kannattaa Lappeenrannassa puhua.

Lopuksi toivotan kaikille lukijoille mukavaa ja leppoisaa Kevään jatkoa !

Mika :)

Nimetön kirjoitti:

Tervehdys taas kaikki HAE-ihmiset.

Kiitos Hannelexx:lle aktiivisesta toiminnasta kaikkien meidän HAE-ihmisten eteen tehdystä työstä ! Hienoa kun olet ollut laittamassa vertaistoimintaa liikkeelle. Toivottavasti nähdään Lappeenrannassa !

HAE:n hoito ensiapupisteissä vaatii varmasti lisää huomiota. Cetor lääke pitää saada laajempaan tuntemukseen lääkärien joukossa. Lisäksi meidän HAE-ihmisten pitäisi tietenkin hakeutua jo etukäteen tekemään selvitys sairaudestamme asuinpaikkakuntamme ensiapupisteisiin. Samalla pitää selvittää Cetor lääkkeen olemassa olo ja pyytää huolehtimaan sen saatavuudesta myös hädän hetkellä. Ainakin täällä Turussa asia tuntuu olevan kunnossa. Minulle uusi asia oli, että Cetor lääkettä saa myös kotisäilytykseen. Se helpottaakin vaikeampia oireita potevia HAE-ihmisiä. Hyvä jos tämä käytäntö voisi lisääntyä. Toisi turvaa jopa minulle, vaikka tunnen olevani kunnossa juuri nyt. Tästäkin kannattaa Lappeenrannassa puhua.

Lopuksi toivotan kaikille lukijoille mukavaa ja leppoisaa Kevään jatkoa !

Mika :)

Lue lisää

Sorry Helena ! Kiireessä nimikin meni jo väärin... Enköhän kerrasta opi !

Mika :)

Nimetön kirjoitti:

Sorry Helena ! Kiireessä nimikin meni jo väärin... Enköhän kerrasta opi !

Mika :)

Hieno juttu, että HAEsta keskustellaan näinkin laajasti!

Itse on ollut tästä sairaudesta tietoinen (en pode sitä itse) 15-16 vuotta, mutta seurannut oireita n. 30 vuotta. Netin kautta olen saanut yhteyksiä muiden maiden vertaisaktivisteihin ja sairauden tutkijoihin. Nyt touko-kesäkuun vaihteessa on Budapestissa viides (v. 1999 oli ensimmäinen) tutkimus- ja vertaiskongressi, mutta sinne ei ole kertaakaan osallistunut yhtäkään suomalaista tutkijaa eikä potijaa. Budapestin aktiivi tutkija on tri Henrietta Farkash, ja hän on vatsakipujen (jotka ovat umpisuolentulehduksen luokkaa, mutta jäävät tyypillisesti vaille mitään huomiota ihotauti- ja sisätautipoleilla sekä ensiavuissa)tutkimiseen ja hoitoon paneutunut tutkija, siis lääkäri.

Ota Mika ja ottakaa muut kiinnostuneet Iholiittoon yhteyttä. Kirjoitan Risto Korhoselle ja Marja Nylenille, että antavat minun yhteystietoni, miin voidaan puhua ja suunnitella asioita paremmin. Olen juuri hankkinut Skypen, ja voisimme myös sitä kautta kehitellä yhteyksiä edullisesti.

Voikaa hyvin, tsemppiä kaikille!

Helenaxx

helenaxx kirjoitti:

Hieno juttu, että HAEsta keskustellaan näinkin laajasti!

Itse on ollut tästä sairaudesta tietoinen (en pode sitä itse) 15-16 vuotta, mutta seurannut oireita n. 30 vuotta. Netin kautta olen saanut yhteyksiä muiden maiden vertaisaktivisteihin ja sairauden tutkijoihin. Nyt touko-kesäkuun vaihteessa on Budapestissa viides (v. 1999 oli ensimmäinen) tutkimus- ja vertaiskongressi, mutta sinne ei ole kertaakaan osallistunut yhtäkään suomalaista tutkijaa eikä potijaa. Budapestin aktiivi tutkija on tri Henrietta Farkash, ja hän on vatsakipujen (jotka ovat umpisuolentulehduksen luokkaa, mutta jäävät tyypillisesti vaille mitään huomiota ihotauti- ja sisätautipoleilla sekä ensiavuissa)tutkimiseen ja hoitoon paneutunut tutkija, siis lääkäri.

Ota Mika ja ottakaa muut kiinnostuneet Iholiittoon yhteyttä. Kirjoitan Risto Korhoselle ja Marja Nylenille, että antavat minun yhteystietoni, miin voidaan puhua ja suunnitella asioita paremmin. Olen juuri hankkinut Skypen, ja voisimme myös sitä kautta kehitellä yhteyksiä edullisesti.

Voikaa hyvin, tsemppiä kaikille!

Helenaxx

Lue lisää

Hei taas kaikki !

Kiitos taas kerran Helenalle. Sinulla on selvästi paljon annettavaa meille kaikille.

Otin jo yhteyttä Marja Nyleniin. Odottelen sieltä lisätietoja Lappeenrannasta sekä Helenan yhteystietoja.

Todella hienoa jos saamme yhteistyön etenemään ja sitä kautta HAE-ihmisten tärkeät asiat kehittymään oikeaan suuntaan. Keskustelemalla saamme kaikki lisää tietoa !

Kevättä ja aurinkoa !

Mika :)

helenaxx kirjoitti:

Hieno juttu, että HAEsta keskustellaan näinkin laajasti!

Itse on ollut tästä sairaudesta tietoinen (en pode sitä itse) 15-16 vuotta, mutta seurannut oireita n. 30 vuotta. Netin kautta olen saanut yhteyksiä muiden maiden vertaisaktivisteihin ja sairauden tutkijoihin. Nyt touko-kesäkuun vaihteessa on Budapestissa viides (v. 1999 oli ensimmäinen) tutkimus- ja vertaiskongressi, mutta sinne ei ole kertaakaan osallistunut yhtäkään suomalaista tutkijaa eikä potijaa. Budapestin aktiivi tutkija on tri Henrietta Farkash, ja hän on vatsakipujen (jotka ovat umpisuolentulehduksen luokkaa, mutta jäävät tyypillisesti vaille mitään huomiota ihotauti- ja sisätautipoleilla sekä ensiavuissa)tutkimiseen ja hoitoon paneutunut tutkija, siis lääkäri.

Ota Mika ja ottakaa muut kiinnostuneet Iholiittoon yhteyttä. Kirjoitan Risto Korhoselle ja Marja Nylenille, että antavat minun yhteystietoni, miin voidaan puhua ja suunnitella asioita paremmin. Olen juuri hankkinut Skypen, ja voisimme myös sitä kautta kehitellä yhteyksiä edullisesti.

Voikaa hyvin, tsemppiä kaikille!

Helenaxx

Lue lisää

Hei. Lappeenrantaan olen menossa minäkin jos pääsen. Minulla tämä angioödeema arvioidaan olevan hankittu (varmoja ei olla). Rintasyöpälääke Tamofen olisi sen aiheuttaja? Syön Tamofenia vielä vuoden. Estolääkitys caprilon. 2 tabl/vrk. Kohtauksia ollut vuoden aikana n 5 kertaa. Turvotusta huulilla ja kasvoissa. Viimeksi oik kädessä, oli myös kutinaa ja kuumotusta. Tämän kanssa on vaan elettävä päivä kerrallaan. Mutta niin on syövänkin kanssa.
Kaikkea hyvää ja lämpöistä kevättä! Toivottavasti nähdään kaikki hanet!
Terv. Pirjo

pirjo -55 kirjoitti:

Hei. Lappeenrantaan olen menossa minäkin jos pääsen. Minulla tämä angioödeema arvioidaan olevan hankittu (varmoja ei olla). Rintasyöpälääke Tamofen olisi sen aiheuttaja? Syön Tamofenia vielä vuoden. Estolääkitys caprilon. 2 tabl/vrk. Kohtauksia ollut vuoden aikana n 5 kertaa. Turvotusta huulilla ja kasvoissa. Viimeksi oik kädessä, oli myös kutinaa ja kuumotusta. Tämän kanssa on vaan elettävä päivä kerrallaan. Mutta niin on syövänkin kanssa.
Kaikkea hyvää ja lämpöistä kevättä! Toivottavasti nähdään kaikki hanet!
Terv. Pirjo

Lue lisää

Hyvät HAE-tautia potevat tai pohtivat ihmiset!


Jos/kun maan ja suomalaisen historian ensimmäinen HAE-ihmisten tapaaminen kiinnostaa, ottakaa yhteyttä Iholiittoon (seminaarin järjestäjä, Lappeenranta, 5-6.10.07) Msrja Nyleniin tai Risto Heikkiseen. Taisin antaa väärän sukunimen aikaisemmin, sori sori sori.

HAE:n kokijat ovat hajalla pitkin maata, ja nyt on tärkeää keksiä kaikki keinot, millä tietoa seminaarista ja HAE-potijoiden vertaisverkoston rakentamisesta saadaan mahdollisimman laajalle.

Levittäkää tietoa!

Yhteystietoni saa Iholiiton toimistosta Nyleniltä ja Heikkiseltä!

Voikaa hyvin!

Helenaxx

helenaxx kirjoitti:

Hyvät HAE-tautia potevat tai pohtivat ihmiset!


Jos/kun maan ja suomalaisen historian ensimmäinen HAE-ihmisten tapaaminen kiinnostaa, ottakaa yhteyttä Iholiittoon (seminaarin järjestäjä, Lappeenranta, 5-6.10.07) Msrja Nyleniin tai Risto Heikkiseen. Taisin antaa väärän sukunimen aikaisemmin, sori sori sori.

HAE:n kokijat ovat hajalla pitkin maata, ja nyt on tärkeää keksiä kaikki keinot, millä tietoa seminaarista ja HAE-potijoiden vertaisverkoston rakentamisesta saadaan mahdollisimman laajalle.

Levittäkää tietoa!

Yhteystietoni saa Iholiiton toimistosta Nyleniltä ja Heikkiseltä!

Voikaa hyvin!

Helenaxx

Lue lisää

Täydennystä edelliseen: Iholiiton järjestämään seminaariin pitää ilmoittautua/hakea.

Olen eilen pyytänyt sähköpostilla lisätietoja asiasta.

Ottakaa huomioon tämä byrokratia, seuraa valtionavuista, KELA:n osallisuudesta ja muusta sellaisesta potilasjärjestöjen työssä.

Helenaxx

Tervehdys !

Luin viestisi ja tunsin vahvasti huolestumisesi sairautta kohtaan. Hyvä kun löysit tämän kanavan tuen ja tiedon saamiseen. Täältä löydät ainakin joitakin muita HAE-ihmisiä. Meitä on varmasti enemmän kuin 15... Heiltä voit kysyä ajanmukaisempaa hoitoa ja kokemuksia elämästä HAE:n kanssa.

Itse olen kokenut HAE:n tuomat rajoitteet elämääni. Onneksi ainakin täällä Turun seudulla on aika hyvin tietoa akuutista hoidosta. Tosin se vaati aktiivista toimintaa myös minulta. Koen olevani nyt sinut HAE:n kanssa ja luotan pärjääväni sen kanssa.

Lääkityksestä muutama sana. Cetor on täsmälääke HAE:n hoitoon. Se on juuri sitä meiltä puuttuvaa inhibiittoria. Sen saatavuus on pienillä paikkakunnilla varmasti heikkoa. Kannattaa aina kuitenkin kysyä paikallisista ensiapupisteiltä. Siis jo etukäteen ! En tunne aivan hyvin II-tyypin HAE:n reakointia minulle sopiviin lääkkeisiin. Minulle suurimman avun estolääkkeenä tuo Danatrol. Se on selkeästi parempi lääke miehille, mutta juuri tänään kuulin naisesta, joka käyttää myös sitä. Yksi käytetty lääke on Cyklokapron. Auttaa ainakin joitakin. Veriplasman käytöstä en osaa sanoa mitään erityistä, mutta epäilen sen sopivuutta hoidoksi. Sain kerran TYKS:ssä sitä ja apua en huomannut siitä olevan. Kannattaa kysellä asiasta lisää isommista sairaaloista tai sitten täältä. Kysymällä asiat selviävät.

Oireilusta vielä. Itse opin jo aika varhain havaitsemaan kohtausta aiheuttavia asioita. Tai ainakin niitä, joissa oli suurempi riski turvotuksiin. Mainitsit juuri niitä viestissäsi. Jokainen HAE-ihminen varmasti huomaa itselleen omat altistavat tekiät ja näin hiljalleen elämään välttäen pahimpiä riskejä. Pitää tietenkin muistaa meidäkin olevan kaikki eri ihmisiä ja siksi sairauden luonne myös vaihtelee oireiltaan ja laadultaan. Kuuntele siis kehoasi ja mieltäsi. Älä kuitenkaan vaivu pelkoon ja rajoita elämääsi liikaa. Tärkeintä on kunnioittaa HAE:ta vaan ei pelätä.

HAE on vakava sairaus, mutta hanki tietoa itsellesi ja kerro asiasta lääkäreille ja muille kiinnostuneille ja näin et ole yksin HAE:n kanssa. Olenkin varma, että tulet pärjäämään elämässäsi HAE:n kanssa.

Lopuksi vielä suositus tulla syksyllä Lappeenrantaan kuulemaan lisää HAE:sta. Siellä pitäisi olla paikalla ihmisiä ja tietoa monesta meitä kiinnostavista asioista. Tekisi varmasti hyvää myös sinulle tavata "meikäläisiä" muitakin. Aion itsekkin tulla paikalle hankkimaan ja antamaan tietoa HAE:sta. Voisimme ryhtyä jopa omaa potilasjärjestöä kehittämään. Nähdään siellä !

Kaikkea hyvää ja iloa elämään !

Mika :)

Nimetön kirjoitti:

Tervehdys !

Luin viestisi ja tunsin vahvasti huolestumisesi sairautta kohtaan. Hyvä kun löysit tämän kanavan tuen ja tiedon saamiseen. Täältä löydät ainakin joitakin muita HAE-ihmisiä. Meitä on varmasti enemmän kuin 15... Heiltä voit kysyä ajanmukaisempaa hoitoa ja kokemuksia elämästä HAE:n kanssa.

Itse olen kokenut HAE:n tuomat rajoitteet elämääni. Onneksi ainakin täällä Turun seudulla on aika hyvin tietoa akuutista hoidosta. Tosin se vaati aktiivista toimintaa myös minulta. Koen olevani nyt sinut HAE:n kanssa ja luotan pärjääväni sen kanssa.

Lääkityksestä muutama sana. Cetor on täsmälääke HAE:n hoitoon. Se on juuri sitä meiltä puuttuvaa inhibiittoria. Sen saatavuus on pienillä paikkakunnilla varmasti heikkoa. Kannattaa aina kuitenkin kysyä paikallisista ensiapupisteiltä. Siis jo etukäteen ! En tunne aivan hyvin II-tyypin HAE:n reakointia minulle sopiviin lääkkeisiin. Minulle suurimman avun estolääkkeenä tuo Danatrol. Se on selkeästi parempi lääke miehille, mutta juuri tänään kuulin naisesta, joka käyttää myös sitä. Yksi käytetty lääke on Cyklokapron. Auttaa ainakin joitakin. Veriplasman käytöstä en osaa sanoa mitään erityistä, mutta epäilen sen sopivuutta hoidoksi. Sain kerran TYKS:ssä sitä ja apua en huomannut siitä olevan. Kannattaa kysellä asiasta lisää isommista sairaaloista tai sitten täältä. Kysymällä asiat selviävät.

Oireilusta vielä. Itse opin jo aika varhain havaitsemaan kohtausta aiheuttavia asioita. Tai ainakin niitä, joissa oli suurempi riski turvotuksiin. Mainitsit juuri niitä viestissäsi. Jokainen HAE-ihminen varmasti huomaa itselleen omat altistavat tekiät ja näin hiljalleen elämään välttäen pahimpiä riskejä. Pitää tietenkin muistaa meidäkin olevan kaikki eri ihmisiä ja siksi sairauden luonne myös vaihtelee oireiltaan ja laadultaan. Kuuntele siis kehoasi ja mieltäsi. Älä kuitenkaan vaivu pelkoon ja rajoita elämääsi liikaa. Tärkeintä on kunnioittaa HAE:ta vaan ei pelätä.

HAE on vakava sairaus, mutta hanki tietoa itsellesi ja kerro asiasta lääkäreille ja muille kiinnostuneille ja näin et ole yksin HAE:n kanssa. Olenkin varma, että tulet pärjäämään elämässäsi HAE:n kanssa.

Lopuksi vielä suositus tulla syksyllä Lappeenrantaan kuulemaan lisää HAE:sta. Siellä pitäisi olla paikalla ihmisiä ja tietoa monesta meitä kiinnostavista asioista. Tekisi varmasti hyvää myös sinulle tavata "meikäläisiä" muitakin. Aion itsekkin tulla paikalle hankkimaan ja antamaan tietoa HAE:sta. Voisimme ryhtyä jopa omaa potilasjärjestöä kehittämään. Nähdään siellä !

Kaikkea hyvää ja iloa elämään !

Mika :)

Lue lisää

Kiitos vastauksestasi.
Olen kiinnostunut tosta kohtauslääkityksestä. Itselläni on estohoitona, ennen leikkauksia ja kohtaushoitona (edellä mainitsemat artikkelit väittävät, että tämä lääke ei ole tehokas kohtaushoitoon)Caprilon 500mg. Oletko törmännyt tähän lääkkeeseen? Palstalla on, että toiset käyttävät epipeniä ja saavat siitä apua. Kirjallisuus väittää, että adrenaliinista ei ole kohtaukseen apua. Samoin väitetään, että kortisonista ja antihistamiinista ei ole apua, artikkeli on suomen lääkärilehti 42/2003 ja toinen artikkeli on lääkärin käsikirjasta 2005 hana jarvan ja seppo meren käsialaa. Tietenkin tieto muuttunut...olisikin kiinnostunut, että miten epipen on auttanut kohtaukseen?

Olisin kinnostunut myös erilaisista artikkeleistä, tämän päivän tietoa, jotka käsittelevät HAE lääkinnällistä hoitoa. Olisin kiitollinen jos laittaisitte tänne esim. linkkejä artikkeleihin.

Ystävällisesti: Johanna

nainen78 kirjoitti:

Kiitos vastauksestasi.
Olen kiinnostunut tosta kohtauslääkityksestä. Itselläni on estohoitona, ennen leikkauksia ja kohtaushoitona (edellä mainitsemat artikkelit väittävät, että tämä lääke ei ole tehokas kohtaushoitoon)Caprilon 500mg. Oletko törmännyt tähän lääkkeeseen? Palstalla on, että toiset käyttävät epipeniä ja saavat siitä apua. Kirjallisuus väittää, että adrenaliinista ei ole kohtaukseen apua. Samoin väitetään, että kortisonista ja antihistamiinista ei ole apua, artikkeli on suomen lääkärilehti 42/2003 ja toinen artikkeli on lääkärin käsikirjasta 2005 hana jarvan ja seppo meren käsialaa. Tietenkin tieto muuttunut...olisikin kiinnostunut, että miten epipen on auttanut kohtaukseen?

Olisin kinnostunut myös erilaisista artikkeleistä, tämän päivän tietoa, jotka käsittelevät HAE lääkinnällistä hoitoa. Olisin kiitollinen jos laittaisitte tänne esim. linkkejä artikkeleihin.

Ystävällisesti: Johanna

Lue lisää

Hei.
Cetor on seriiniproteaasi-inhibiittori, joka on ihmisveren normaali aineosa. C1-esteraasiestäjä on luovutetusta verestä eristetty puhdistettu proteiini se vaikuttaa elimistön tulehdusreaktioon ja veren hyytymiseen.C1-esteraasiestäjän vajauksesta voi aiheutua turvotusta. Cetor korjaa tätä puutosta ja siten estää tai vähentää tätä turvotusta. Angioödeemakohtauksen hoitamiseen tai estämiseen tarvittava Cetor-annos voi vaihdella. Tämä riippuu kohtauksen vaikeusasteesta ja luonteesta. Hoitava lääkäri päättää mikä on oikea annostus. Kohdallani se on kaksi ampullista laskimoon. Cetorin vaikutus kestää yleensä 4-5 vuorokautta ja lääkkeen vaikutus kohtauksen helpottamiseksi on melkein välitön ( 20-30 min.)varsinkin vaikeissa nieluturvotuksissa.
Caprilon ja Cyklokapron ovat molemmat samaa traneksaamihappoa.Näitä Käytetään myös HAE kohtausten hoitoon sekä kohtausten estohoitona. Itse saan yleensä varmuudenvuoksi vaikeissa kasvo- ja nieluturvotuksissa Solu-Medrolia (kortisoni)laskimoon. Voimia kaikille meille harvinaisille! Lisbe Oulu

Nimetön kirjoitti:

Hei.
Cetor on seriiniproteaasi-inhibiittori, joka on ihmisveren normaali aineosa. C1-esteraasiestäjä on luovutetusta verestä eristetty puhdistettu proteiini se vaikuttaa elimistön tulehdusreaktioon ja veren hyytymiseen.C1-esteraasiestäjän vajauksesta voi aiheutua turvotusta. Cetor korjaa tätä puutosta ja siten estää tai vähentää tätä turvotusta. Angioödeemakohtauksen hoitamiseen tai estämiseen tarvittava Cetor-annos voi vaihdella. Tämä riippuu kohtauksen vaikeusasteesta ja luonteesta. Hoitava lääkäri päättää mikä on oikea annostus. Kohdallani se on kaksi ampullista laskimoon. Cetorin vaikutus kestää yleensä 4-5 vuorokautta ja lääkkeen vaikutus kohtauksen helpottamiseksi on melkein välitön ( 20-30 min.)varsinkin vaikeissa nieluturvotuksissa.
Caprilon ja Cyklokapron ovat molemmat samaa traneksaamihappoa.Näitä Käytetään myös HAE kohtausten hoitoon sekä kohtausten estohoitona. Itse saan yleensä varmuudenvuoksi vaikeissa kasvo- ja nieluturvotuksissa Solu-Medrolia (kortisoni)laskimoon. Voimia kaikille meille harvinaisille! Lisbe Oulu

Lue lisää

Hei Lisbe ja muut kirjoittajat! Hienoa, että vihdon on kanava yhteyksille hae-laisten kesken. Netti on nähtävästi mitä tärkein väylä.

Ottakaa yhteyttä Iholiittoon, jos/kun haluatte saada yhteyksiä muihin sairauden potijoihin - myös te jotka olette HAE-ihmisten läheisiä. HAE vaikuttaa monin suoranaisin ja välillisin tavoin eikä pelkästään sairastajan elämään.
Ottakaa yhteyttä Iholiittoon Marja Nyleniin ja/tai Risto Heikkiseen, jotta saadaan verkosto syntymään. Saatte sieltä mm. minun yhteystietoni, ja voimme kirjoittaa sähköpostilla ja puhua puhelimessa - myös ilmaisessa Skypessä.

Tästä kaikesta voidaan jakaa kokemuksia, kunhan saadaan vertaistoiminta käyntiin. Oma keskusteluverkosto nettiin (vain HAE-ihmisille tarkoitettu!) on tarpeen ja hyödyksi. Seuraan Yhdysvaltain potijoiden keskustelua, siellä on hoito retuperällä, mutta vertaistoiminta hyvässä mallissa. Katsokaa HAE Internationalin sivuilta linkkejä muiden maiden potilasyhdistysten sivuille! Meillä on paljon oppimista, mutta varmasti voidaan kehittää hyödyllisiä ja kivoja yhteistyön muotoja ihan itse!

Kuten Mika kertoi, voimme tavata syksyllä 5.-6.10.07 Lappeenrannassa ensimmäisessä HAE-vertaisseminaarissa!

31.5.-2.6.2007 on Budapestissa neljäs HAE-tutkimuksen ja vertaistyön kongressi. Niihin ei ole osallistunut yhtään suomalaista tähän mennessä.

Adrenaliinista ei ole HAE-taudin hoidossa hyötyä eikä antihistamiineista yms.

Hyviä vointeja kaikille

HelenaXX

nainen78 kirjoitti:

Kiitos vastauksestasi.
Olen kiinnostunut tosta kohtauslääkityksestä. Itselläni on estohoitona, ennen leikkauksia ja kohtaushoitona (edellä mainitsemat artikkelit väittävät, että tämä lääke ei ole tehokas kohtaushoitoon)Caprilon 500mg. Oletko törmännyt tähän lääkkeeseen? Palstalla on, että toiset käyttävät epipeniä ja saavat siitä apua. Kirjallisuus väittää, että adrenaliinista ei ole kohtaukseen apua. Samoin väitetään, että kortisonista ja antihistamiinista ei ole apua, artikkeli on suomen lääkärilehti 42/2003 ja toinen artikkeli on lääkärin käsikirjasta 2005 hana jarvan ja seppo meren käsialaa. Tietenkin tieto muuttunut...olisikin kiinnostunut, että miten epipen on auttanut kohtaukseen?

Olisin kinnostunut myös erilaisista artikkeleistä, tämän päivän tietoa, jotka käsittelevät HAE lääkinnällistä hoitoa. Olisin kiitollinen jos laittaisitte tänne esim. linkkejä artikkeleihin.

Ystävällisesti: Johanna

Lue lisää

Hello !

Hienoa jos pystyin jo edellisellä viestillä tuomaan apua sinulle. Tieto helpottaa elämää ainakin HAE:n kanssa.

Caprilon on samaa ainetta kuin Cyklocaprilon. Käytin nuorempana sitä paremman puutteessa estolääkkeenä. Toki siihen aikaan taisin käyttää lääkettä lähinnä kohtausten hoitoon. Se ei pysäyttänyt koskaan kohtausta, mutta saattoi auttaaa toipumista. Paras apu Caprilonista on varmasti ennakkoon otettuna. Aikuisempana jostain syystä hylkäsin Cyklocaprilonin ja siirryin isäni esimerkin mukaan Danocrineen (nykyisin Danatrol).

Danatrollia käytän nykyisin ainoana estolääkkeenä. Sen avulla olen ollut täysin oireettomana jo monta vuotta. Lisäksi minulle riittää varsin pieni annostus siihen. Kyseinen lääke sopii paremmin miehille, mutta kuulin sitä käytettävän myös naisilla. Kannattaa siis hankkia tietoa myös tästä lääkkeestä.

Cetor oli se tehokas lääke pahoihin turvotuksiin. Se annetaan ruiskeena suoneen ja osin siksi sen käyttö ei voi yleistyä nopeasti. Lisäksi sen hintakin on korkea ja säilyvyys heikko. Suosittelen kuitenkin ehdottomasti selvittämään sen saatavuutta omalla paikkakunnallasi.

Epipeniä en ole käyttänyt, mutta epäilen sen tehoa oireisiin. Toivottavasti täältä saisi tietoa tästäkin.

Antihistamiinia ja kortisonia olen saanut ja apua ei kohtauksen pysäyttämiseen tullut.

Valitettavasi en ole nähnyt juurikaan artikkeleita HAE:sta. Hanna Jarvan olen tavannut ja uskoisin häneltä saavan myös tietoa artikkeleista. Toki täältä saattaa löytyä hyvinkin tietoa asiasta. Viimeistään Lappeenrannassa pitäisi niitä löytyä.

Toivottavasti keskustelua täälläkin syntyy. Jossain vaiheessa voisimme jatkaa tätä muillakin foorumeilla. Yritetään joskus vaihtaa yhteystietoja.

Mukavaa Äitienpäivän iltaa ja iloa elämään !

Mika :)

HelenaXX kirjoitti:

Hei Lisbe ja muut kirjoittajat! Hienoa, että vihdon on kanava yhteyksille hae-laisten kesken. Netti on nähtävästi mitä tärkein väylä.

Ottakaa yhteyttä Iholiittoon, jos/kun haluatte saada yhteyksiä muihin sairauden potijoihin - myös te jotka olette HAE-ihmisten läheisiä. HAE vaikuttaa monin suoranaisin ja välillisin tavoin eikä pelkästään sairastajan elämään.
Ottakaa yhteyttä Iholiittoon Marja Nyleniin ja/tai Risto Heikkiseen, jotta saadaan verkosto syntymään. Saatte sieltä mm. minun yhteystietoni, ja voimme kirjoittaa sähköpostilla ja puhua puhelimessa - myös ilmaisessa Skypessä.

Tästä kaikesta voidaan jakaa kokemuksia, kunhan saadaan vertaistoiminta käyntiin. Oma keskusteluverkosto nettiin (vain HAE-ihmisille tarkoitettu!) on tarpeen ja hyödyksi. Seuraan Yhdysvaltain potijoiden keskustelua, siellä on hoito retuperällä, mutta vertaistoiminta hyvässä mallissa. Katsokaa HAE Internationalin sivuilta linkkejä muiden maiden potilasyhdistysten sivuille! Meillä on paljon oppimista, mutta varmasti voidaan kehittää hyödyllisiä ja kivoja yhteistyön muotoja ihan itse!

Kuten Mika kertoi, voimme tavata syksyllä 5.-6.10.07 Lappeenrannassa ensimmäisessä HAE-vertaisseminaarissa!

31.5.-2.6.2007 on Budapestissa neljäs HAE-tutkimuksen ja vertaistyön kongressi. Niihin ei ole osallistunut yhtään suomalaista tähän mennessä.

Adrenaliinista ei ole HAE-taudin hoidossa hyötyä eikä antihistamiineista yms.

Hyviä vointeja kaikille

HelenaXX

Lue lisää

Hei Johanna ja muut HAE-kirjallisuudesta kiinnostuneet,

HAE-kirjallisuutta on suomeksi hyvin niukasti. Kerttu Ohelan väitöskirja ilmestyi v. 1977, Hanna Jarvan väitöskirja v. 2001. Jarva ja Seppo Meri (Haartman-instituutin johtaja nykyään) ovat kirjoittaneet Suomen Lääkärilehteen lyhyen artikkelin. Sitten on yleistajuisia, oireisiin keskittyviä artikkeleita kaksi: Mediuutisissa tammi- tai helmikuussa 2005 HAE-potijan haastattelu ja Hyvä terveys-lehden helmikuun numerossa v.2006 niin ikään HAE-potijan haastattelu osana artikkelia, joka koskee harvinaisia sairauksia ja jossa on kahden muun harvinaisen taudin sairastajasta haastattelut.

Kehitysvammaliiton sivuilla on ödeemasta kuvaus, ja siinä on myös epätäsmällistä tietoa sairaudesta.

Sairastamisen ja hoidon kokemuksia koskevalle HAE-kirjallisuudelle on Suomessa suuri tarve.

Terveystieteiden keskuskirjastossa Meilahden lähellä on asiantuntevia ja hyvin avuliaita informaatikkoja, joiden avulla voi kartoittaa kansainvälistä kirjallisuutta. Se on 97-prosenttisesti lääketieteellistä, kokemuksia koskevaa kirjallisuutta en ole löytänyt tähän mennessä oikeastaan lainkaan. Sitä on tullut esiin joissain katsauksissa, joita on esitetty Budapestin kongresseisssa vuosina 1999, 2001, 2003 sekä 2005 - muistaakseni tri Hilary Longhurst (HAE-spesialisti, immunologi Lontoosta) julkaisi artikkelin Lontoon hoidon tilasta immunologian tieteellisessä aikakauslehdessä v. 2004 edellisen vuoden kongressia koskeneessa erityisnumerossa.

Ota yhteyttä Iholiittoon, saat sieltä yhteystietoni. Voimme keskustella sähköpostilla ja/tai skypellä.

Tsemppiä ja hyvää vointia!

HelenaXX

HelenaXX kirjoitti:

Hei Johanna ja muut HAE-kirjallisuudesta kiinnostuneet,

HAE-kirjallisuutta on suomeksi hyvin niukasti. Kerttu Ohelan väitöskirja ilmestyi v. 1977, Hanna Jarvan väitöskirja v. 2001. Jarva ja Seppo Meri (Haartman-instituutin johtaja nykyään) ovat kirjoittaneet Suomen Lääkärilehteen lyhyen artikkelin. Sitten on yleistajuisia, oireisiin keskittyviä artikkeleita kaksi: Mediuutisissa tammi- tai helmikuussa 2005 HAE-potijan haastattelu ja Hyvä terveys-lehden helmikuun numerossa v.2006 niin ikään HAE-potijan haastattelu osana artikkelia, joka koskee harvinaisia sairauksia ja jossa on kahden muun harvinaisen taudin sairastajasta haastattelut.

Kehitysvammaliiton sivuilla on ödeemasta kuvaus, ja siinä on myös epätäsmällistä tietoa sairaudesta.

Sairastamisen ja hoidon kokemuksia koskevalle HAE-kirjallisuudelle on Suomessa suuri tarve.

Terveystieteiden keskuskirjastossa Meilahden lähellä on asiantuntevia ja hyvin avuliaita informaatikkoja, joiden avulla voi kartoittaa kansainvälistä kirjallisuutta. Se on 97-prosenttisesti lääketieteellistä, kokemuksia koskevaa kirjallisuutta en ole löytänyt tähän mennessä oikeastaan lainkaan. Sitä on tullut esiin joissain katsauksissa, joita on esitetty Budapestin kongresseisssa vuosina 1999, 2001, 2003 sekä 2005 - muistaakseni tri Hilary Longhurst (HAE-spesialisti, immunologi Lontoosta) julkaisi artikkelin Lontoon hoidon tilasta immunologian tieteellisessä aikakauslehdessä v. 2004 edellisen vuoden kongressia koskeneessa erityisnumerossa.

Ota yhteyttä Iholiittoon, saat sieltä yhteystietoni. Voimme keskustella sähköpostilla ja/tai skypellä.

Tsemppiä ja hyvää vointia!

HelenaXX

Lue lisää

Iltaa,

Mahtavaa kun jaksat vielä näinkin myöhään antaa tietoa palstalle. Juuri tätä Nainen78 ja me muut HAE-ihmiset kaipaamme. Hienoa !!!

Paljon on työtä edessä. Kunpa saisimme hyvän "tiimin" kasaan ja aikaa kunnon HAE-verkoston luomiseen. Osaavia ja innokkaita ihmisiä kaivataan ! Tervetuloa mukaan !

Voikaa hyvin !

Mika :)

Hei, tervetuloa palstalle. Aienmasta keskustelusta selviää, että muita HAE-ihmisiä voit tavata syksyllä lokakuun 5:ntenä-6:ntena Lappeenrannassa ensimmäisessä seminaarissa. Saat ilmoittautumislomakkeen ja esim. minun yhteystietoni, jos kirjoitat Iholiittoon ja kysyt HAE-toiminnan ihmisten nimiä.

Hyvää vointia

HelenaXX

HelenaXX kirjoitti:

Hei, tervetuloa palstalle. Aienmasta keskustelusta selviää, että muita HAE-ihmisiä voit tavata syksyllä lokakuun 5:ntenä-6:ntena Lappeenrannassa ensimmäisessä seminaarissa. Saat ilmoittautumislomakkeen ja esim. minun yhteystietoni, jos kirjoitat Iholiittoon ja kysyt HAE-toiminnan ihmisten nimiä.

Hyvää vointia

HelenaXX

Lue lisää

Heippa HAE/HANE-tautia potevat,

Iholiitto järjesti 5-6.10.07 kurssin HAE:a sairastaville. Kurssille tuli 20 ihmistä. Heistä 10:llä oli HAE.
Kurssi oli todella mahtava. Oli hienoa, että sai mahdollisuuden jakaa kokemuksia muiden hereditaarista angiödeemaa sairastavien kanssa. Kurssilla päätettiin perustaa yhdistyskin! Kannattaa ottaa yhteyttä Iholiiton harvinaisten sairauksien työntekijään Risto Heikkiseen mikäli haluaa saada tietoa viime viikonlopun kurssista sekä yhdistyksestä. Riston yhteystiedot ovat Iholiiton nettisivulla osoitteessa www.iholiitto.fi . Iholiitosta saat minunkin yhteystietoni.
Kurssilla huomattiin, että HAE:a sairastavien hoito ei ole Suomessa hyvällä tolalla - ja ensimmäinen pyrkimys yhdistyksellä onkin saada hoitoa paremmalle tolalle.
Lämpimästi mukaan HAE-yhdistyksen perustamiseen kaikki HAE:laiset, tsemppiä, ja turvotusvapaata syksyä.
Elina

Hei Susa!

Sain Tamofeenia rintasyöpään v. 2002. Viime vuoden keväällä kasvot lähinnä oikealta puol.
turposivat ja nyt muutaman kerran kädet. Epäillään yliherkistymistä Tamofeenille eli siitä olisi tullut ns. hankittu angioödeema.
Varmoja ei olla vielä. Syön tamofeenia vielä 3 kk, mutta yliherkkyys voi jäädä "päälle".
Kaikkea hyvää sinulle ja viestitään! terv. Pirjo

TERVE.MINULLA MYÖS VIHELIÄINEN SAIRAUS,ITSELLÄNI VAIKUTTI KUUKAUTISET TURVOTUKSIIN. MINULTA POISTETTIIN KOHTU NIIN SEN JÄLKEEN OIREETKIN VÄHENIVÄT VAIKKA MUNASARJAT OVATKIN JÄLJELLÄ.SYKLOCAPRON LÄÄKITYS AUTTOI OIREIREN IMAANTUESSA,JA MYÖS ALKOHOLIA JOS JOSKUS OTIN NIIN VARMANA OIREETKIN PALASI,SE KAI JOHTUI SIITÄ ET ALKOHOLI KIIHRYTTÄÄ HISTAMIINIA SANOI LÄÄKÄRI KUN SITÄ HÄNELTÄ KYSYIN.NYT EN ENÄÄ OTA OLLENKAAN NII EI OIREITAKAAN OLE. ELÄMÄ TUNTUU TAAS PALJON HELPOMMALTA.

OIREHTIJA kirjoitti:

TERVE.MINULLA MYÖS VIHELIÄINEN SAIRAUS,ITSELLÄNI VAIKUTTI KUUKAUTISET TURVOTUKSIIN. MINULTA POISTETTIIN KOHTU NIIN SEN JÄLKEEN OIREETKIN VÄHENIVÄT VAIKKA MUNASARJAT OVATKIN JÄLJELLÄ.SYKLOCAPRON LÄÄKITYS AUTTOI OIREIREN IMAANTUESSA,JA MYÖS ALKOHOLIA JOS JOSKUS OTIN NIIN VARMANA OIREETKIN PALASI,SE KAI JOHTUI SIITÄ ET ALKOHOLI KIIHRYTTÄÄ HISTAMIINIA SANOI LÄÄKÄRI KUN SITÄ HÄNELTÄ KYSYIN.NYT EN ENÄÄ OTA OLLENKAAN NII EI OIREITAKAAN OLE. ELÄMÄ TUNTUU TAAS PALJON HELPOMMALTA.

Lue lisää

Hei, jos turvotukset liittyvät sinulla kuukautisiin, ne liittyvät estrogeenin vaihteluun ruumiissasi ja kyse on ilmeisesti HAE-taudin kolmannesta, juuri äskettäin päätellystä tyypistä, joka on estrogeeniriippuvainen. Asialla ei ole tekemistä histamiinipitoisuuden kanssa, koska kyse ei ole allergiasta.

Suomeen perustetaan potilasyhdistys alkuvuodesta. Otapa yhteyttä Iholiittoon Risto Heikkiseen, niin saat asianmukaisen kutsun tilaisuuteen ja pääset tutustumaan samassa tilanteessa oleviin ihmisiin. Jos cyklokapron auttaa, hyvä juttu, mutta monella tilanne muuttuu (ei yleensä parane) iän mukana. Uusin hoitotieto on nyt yhdistyksen perustajien kansainvälisten suorien asiantuntijayhteyksien ja potilasyhdistyskontaktien ansiosta myös meidän ulottuvillamme. Erityisesti Saksassa tehdään hoidon ja taudin hoidon kehittämistyötä aktiivisesti.

Tilanteeseesi voi saada siis helpotusta eikä lisätieto ole todellakaan haitaksi - ei potijalla eikä hoitavalla lääkärillä (niitä on sitä paitsi liuta koska ensiavussa lääkärit vaihtuvat kerta kerralta eikä Suomessa ole tällä hetkellä yhtäkään HAE:n hoidon kehittämiseen paneutunutta lääkäriä).

Menestystä!

Helena

helenaoo kirjoitti:

Hei, jos turvotukset liittyvät sinulla kuukautisiin, ne liittyvät estrogeenin vaihteluun ruumiissasi ja kyse on ilmeisesti HAE-taudin kolmannesta, juuri äskettäin päätellystä tyypistä, joka on estrogeeniriippuvainen. Asialla ei ole tekemistä histamiinipitoisuuden kanssa, koska kyse ei ole allergiasta.

Suomeen perustetaan potilasyhdistys alkuvuodesta. Otapa yhteyttä Iholiittoon Risto Heikkiseen, niin saat asianmukaisen kutsun tilaisuuteen ja pääset tutustumaan samassa tilanteessa oleviin ihmisiin. Jos cyklokapron auttaa, hyvä juttu, mutta monella tilanne muuttuu (ei yleensä parane) iän mukana. Uusin hoitotieto on nyt yhdistyksen perustajien kansainvälisten suorien asiantuntijayhteyksien ja potilasyhdistyskontaktien ansiosta myös meidän ulottuvillamme. Erityisesti Saksassa tehdään hoidon ja taudin hoidon kehittämistyötä aktiivisesti.

Tilanteeseesi voi saada siis helpotusta eikä lisätieto ole todellakaan haitaksi - ei potijalla eikä hoitavalla lääkärillä (niitä on sitä paitsi liuta koska ensiavussa lääkärit vaihtuvat kerta kerralta eikä Suomessa ole tällä hetkellä yhtäkään HAE:n hoidon kehittämiseen paneutunutta lääkäriä).

Menestystä!

Helena

Lue lisää

Heräsi ajatus, että täytyy seurata kuuk. ja turvotusoireiden mahdollista samanaikaisuutta.
Onko niin, että tähän potilasyhdistykseen voi liittyä vain HAe-diagnoosilla olevat? Minultakin siis tutkittu Hae:ta, mutta negatiivinen tulos. Kovat oireilut (ks. viestini 25.12.)
Pirjo -57

pirjo -57 kirjoitti:

Heräsi ajatus, että täytyy seurata kuuk. ja turvotusoireiden mahdollista samanaikaisuutta.
Onko niin, että tähän potilasyhdistykseen voi liittyä vain HAe-diagnoosilla olevat? Minultakin siis tutkittu Hae:ta, mutta negatiivinen tulos. Kovat oireilut (ks. viestini 25.12.)
Pirjo -57

Lue lisää

Voit liittyä jäseneksi sitten kun yhdistys saadaan pystyyn ja kysyä Iholiitosta yhteystietoja heti huomenna. HAE-taudin (diagnooseja tehty Suomessa 50-100) ja sitten sen hankitun eli AAE-taudin (liittyy tiettyihin lääkityksiin (diagnooseja tehty Suomessa n. 20) oireet ovat niin vaihtelevia, ettei diagnoosi ole välttämättä kerralla selvä. Väestöliiton Perinnöllisyysneuvonta voi varmastikin valaista asiassa. Löydät myös englannin ja saksan kielellä aineistoa netistä. Yhdysvalloissa toimivalla yhdistyksellä on omat sivut, ja sieltä voi liittyä keskustelupalstalle. Olen itse osallistunut usalaisten keskusteluihin yli kolmen vuoden ajan ja saanut sitä kautta tietoon kaksi muuta suomalaista, jotka potevat HAE-tautia. En itse pode sitä, mutta läheiseni ja rutkasti.

Sinun kannattaa ottaa mahdollisimman pian Iholiitoon yhteyttä. Asiat alkavat rullata sitten ja epävarmankin diagnoosin selvittämiseen voit saada nyt kymmenkunnalta, kahdeltakymmeneltä ihmiseltä apua.

Onnea matkaan!

Helena

OIREHTIJA kirjoitti:

TERVE.MINULLA MYÖS VIHELIÄINEN SAIRAUS,ITSELLÄNI VAIKUTTI KUUKAUTISET TURVOTUKSIIN. MINULTA POISTETTIIN KOHTU NIIN SEN JÄLKEEN OIREETKIN VÄHENIVÄT VAIKKA MUNASARJAT OVATKIN JÄLJELLÄ.SYKLOCAPRON LÄÄKITYS AUTTOI OIREIREN IMAANTUESSA,JA MYÖS ALKOHOLIA JOS JOSKUS OTIN NIIN VARMANA OIREETKIN PALASI,SE KAI JOHTUI SIITÄ ET ALKOHOLI KIIHRYTTÄÄ HISTAMIINIA SANOI LÄÄKÄRI KUN SITÄ HÄNELTÄ KYSYIN.NYT EN ENÄÄ OTA OLLENKAAN NII EI OIREITAKAAN OLE. ELÄMÄ TUNTUU TAAS PALJON HELPOMMALTA.

Lue lisää

moi! Vihroinkin löysin tämän keskustelupalstan.

Turvotuksella on erittäin suuri yhteys kuukautisiin, etenkin, mikäli sinulla on HAE tyyppi 3, joka reagoi voimakkaasti estrogeeniin. HAE tyyppi 3 ei näy laboratoriokokeissa, joten asiantuntevan lääkärin löytäminen on tärkeää. Lääkäreitä voi kysellä esim. HArvinaisten ihosairauksien liiton Tampereen toimipisteestä, sieltä löytyy asiantuntevaa HAE-apua ihan puhelimitse.

HAE 3 diagnosoidaan lääkevasteen, kliinisen kuvan, oireiden ja mahdollisen sukurasituksen avulla.

Hei. Pystytkö kertomaan lääkäreiden nimiä?

Löysin tämän vanhan keskustelun, kun etsin äitini kohtauksiin apua netistä. HAE/HANE kohtauksista ei varmaan ole kyse mutta jotain samankaltaisuutta löytyi.
Äitini (68v.) saa muutaman kerran vuodessa outoja tukehtumiskohtauksia. Hän sairastaa Astmaa mutta siitä ei luultavasti ole kyse.

Kohtaukset tulevat ilman mitään havaittavaa syytä aivan yhtäkkiä kuin salaman iskusta. tuntuu kuin joku menisi väärään kurkkuun vaikka ei olisi syömässä mitään. Henki ei kulje ollenkaan. Ensin hän haukkoo henkeä ja kuuluu karmeaa hinkumista, hän ei pysty yskimäänkään, kunnes jonkin ajan kuluttua hän onnistuu saamaan sen verran happea keuhkoihin, että alkaa yskimään. tilanne kestää pahana noin 5 min. jonka jälkeen tilanne hitaasti laukeaa. Jälkeenpäin hän on uupunut ja käsivarsissa tuntuu kihelmöintiä. Kohtaukset ovat meille koko perheelle todella pelottavia.

Onko jollain ollut jotain tämän kaltaista itsellään tai onko kuullut vastaavasta?
Apua tosiaan kaivataan pikaisesti.

Elina kirjoitti:

Löysin tämän vanhan keskustelun, kun etsin äitini kohtauksiin apua netistä. HAE/HANE kohtauksista ei varmaan ole kyse mutta jotain samankaltaisuutta löytyi.
Äitini (68v.) saa muutaman kerran vuodessa outoja tukehtumiskohtauksia. Hän sairastaa Astmaa mutta siitä ei luultavasti ole kyse.

Kohtaukset tulevat ilman mitään havaittavaa syytä aivan yhtäkkiä kuin salaman iskusta. tuntuu kuin joku menisi väärään kurkkuun vaikka ei olisi syömässä mitään. Henki ei kulje ollenkaan. Ensin hän haukkoo henkeä ja kuuluu karmeaa hinkumista, hän ei pysty yskimäänkään, kunnes jonkin ajan kuluttua hän onnistuu saamaan sen verran happea keuhkoihin, että alkaa yskimään. tilanne kestää pahana noin 5 min. jonka jälkeen tilanne hitaasti laukeaa. Jälkeenpäin hän on uupunut ja käsivarsissa tuntuu kihelmöintiä. Kohtaukset ovat meille koko perheelle todella pelottavia.

Onko jollain ollut jotain tämän kaltaista itsellään tai onko kuullut vastaavasta?
Apua tosiaan kaivataan pikaisesti.

Lue lisää

Hei, äitisi tilanne on syytä selvittää - ja saada asia alkuun nopeasti.

Ota yhteyttä HAE-yhdistyksen ihmisiin (www.haefinland.org)ja/tai Väestöliittoon. Neuvovat testauksista ja ao. lääkäreistä.

Onnea matkaan! Apua on saatavissa.

Olen yrittänyt löytää tietoa HAE-sairaudesta lapsilla. Suomalaisilta sivuilta ei ole löytynyt, (mutta esim. haea.org-sivuilta löytyi.) Onko täällä kenelläkään lasta, joka sairastaa HAEa. Kuinka oireet alkoivat, löytyikö ensimmäiselle kohtaukselle mitään laukaisevaa tekijää? Minkälaisia oireita oli? Onko kenelläkään ainoastaan jalka ja käsi oireita?
Asia kiinnostaa, koska 6v tytölläni on ollut erikoisia turvotteluja, jotka alkoivat jalkapohjista ja myös käsiin ilmestyi niitä. Myös sormen kolhaisu sai aikaan turvotuksen lisääntymistä. Kipuja ei ole ollut. (Lääkärit ihmeissään, koska periaatteessa ei mitään vikaa löydy)HAE-verikoe otettu ja nyt sitten odotellaan vastausta.

Elina kirjoitti:

Löysin tämän vanhan keskustelun, kun etsin äitini kohtauksiin apua netistä. HAE/HANE kohtauksista ei varmaan ole kyse mutta jotain samankaltaisuutta löytyi.
Äitini (68v.) saa muutaman kerran vuodessa outoja tukehtumiskohtauksia. Hän sairastaa Astmaa mutta siitä ei luultavasti ole kyse.

Kohtaukset tulevat ilman mitään havaittavaa syytä aivan yhtäkkiä kuin salaman iskusta. tuntuu kuin joku menisi väärään kurkkuun vaikka ei olisi syömässä mitään. Henki ei kulje ollenkaan. Ensin hän haukkoo henkeä ja kuuluu karmeaa hinkumista, hän ei pysty yskimäänkään, kunnes jonkin ajan kuluttua hän onnistuu saamaan sen verran happea keuhkoihin, että alkaa yskimään. tilanne kestää pahana noin 5 min. jonka jälkeen tilanne hitaasti laukeaa. Jälkeenpäin hän on uupunut ja käsivarsissa tuntuu kihelmöintiä. Kohtaukset ovat meille koko perheelle todella pelottavia.

Onko jollain ollut jotain tämän kaltaista itsellään tai onko kuullut vastaavasta?
Apua tosiaan kaivataan pikaisesti.

Lue lisää

keuhkoinflitraatit, joita eosinofiilit kasvattaa.
Itselläni on ollut aikanaan juuuri samanlaisia kohtauksia, eikä niihin auta mikään astalääke.

Eosinofiilineninflitraatti on eosinofiilisten valkosolujen aiheuttma turvotus keuhkossa.

Käy verikokeessa ja pyydä saada tietää eosinofiilien määrä veressäsi.
Siiät se lähtee...

Haelapsi kirjoitti:

Olen yrittänyt löytää tietoa HAE-sairaudesta lapsilla. Suomalaisilta sivuilta ei ole löytynyt, (mutta esim. haea.org-sivuilta löytyi.) Onko täällä kenelläkään lasta, joka sairastaa HAEa. Kuinka oireet alkoivat, löytyikö ensimmäiselle kohtaukselle mitään laukaisevaa tekijää? Minkälaisia oireita oli? Onko kenelläkään ainoastaan jalka ja käsi oireita?
Asia kiinnostaa, koska 6v tytölläni on ollut erikoisia turvotteluja, jotka alkoivat jalkapohjista ja myös käsiin ilmestyi niitä. Myös sormen kolhaisu sai aikaan turvotuksen lisääntymistä. Kipuja ei ole ollut. (Lääkärit ihmeissään, koska periaatteessa ei mitään vikaa löydy)HAE-verikoe otettu ja nyt sitten odotellaan vastausta.

Lue lisää

Hei, toivottavasti olet saanut tietoa lapsesi tilanteesta ja ottanut yhteyttä Suomen HAE-yhdistykseen. Osoite löytyy netistä www.HAEfinland.fi.

helenaxx kirjoitti:

Hei, toivottavasti olet saanut tietoa lapsesi tilanteesta ja ottanut yhteyttä Suomen HAE-yhdistykseen. Osoite löytyy netistä www.HAEfinland.fi.

Hei,

yhdistyksen kotisivut ovat osoitteessa www.haefinland.org (ts. lopussa org, ei fi).

Moikka!

Bongasin minäkin viimein tämän keskustelun... HAE tyyppi I todettiin mulla lapsena 23v sitten. Kohtauksia tulee suunnilleen viikottain. Nielun turvotukset loppuivat nielurisojen poistoon 1,5v sitten (koputan puuta...). Estolääkityksenä otan omatoimisesti Cyklocapronia 2 tabua päivässä, joka ei siis riitä kohtausten estoon. Välillä tuntuu että aina on joku kohta turvonnut. Sairaalassa olen saanut Cetoria monet kerrat, eikä sekään helpota kohtausta siten kuin pitäisi. :(

Olisin kiinnostunut kuulemaan kokemuksia Danazolista naisten käytössä. Tässä on pikkuhiljaa pakko aloittaa jotain uutta, sillä kohtaukset alkavat haitata pahasti työntekoa.

E kirjoitti:

Moikka!

Bongasin minäkin viimein tämän keskustelun... HAE tyyppi I todettiin mulla lapsena 23v sitten. Kohtauksia tulee suunnilleen viikottain. Nielun turvotukset loppuivat nielurisojen poistoon 1,5v sitten (koputan puuta...). Estolääkityksenä otan omatoimisesti Cyklocapronia 2 tabua päivässä, joka ei siis riitä kohtausten estoon. Välillä tuntuu että aina on joku kohta turvonnut. Sairaalassa olen saanut Cetoria monet kerrat, eikä sekään helpota kohtausta siten kuin pitäisi. :(

Olisin kiinnostunut kuulemaan kokemuksia Danazolista naisten käytössä. Tässä on pikkuhiljaa pakko aloittaa jotain uutta, sillä kohtaukset alkavat haitata pahasti työntekoa.

Lue lisää

Pyydäpä kokeiluun Firazyriä, ensin sairaalassa ja sitten pyydät kotiin. Toimiimulla, kohtaus tulee joka viikko. Firazyrillä kohtaus menee ohi 30 min:ssa.

Danazolia ei suositella naisille, siinä on pahat sivuvaikutukset.

Ihan samat oireet minulla, vitiligoa myöten, vitiligo ei tietysti ole oire, vaan ominaisuus kehossamme.

Pohjoissuomesta kirjoitti:

Ihan samat oireet minulla, vitiligoa myöten, vitiligo ei tietysti ole oire, vaan ominaisuus kehossamme.

Peritty ominaisuus. Perintönä HAE tautikin tulee. Teettäkää geenikarttoja, ja lausuttaa ne, niin saatte hoidon nopeammin. Kuvakaan oireenne, :ja joka kerta kuvat mukaan kun menette lääkäriin.

Onkohan tälle ketjulle vielä lukijoita....?

Kysymys: onko Hae- tauti sillä tavalla periytyvä, että sairastuneen omilla vanhemmilla on sama vaiva todettu vai voiko hypätä sukupolvien yli?

Omilla lapsillani on toisella ollut selittämätöntä silmäluomen turvotusta keväästä saakka muutaman viikon välein ja toisella taas huulen turvotusta, tämä on alkanut vasta syksyllä. Toista lasta on tutkittu yllin kyllin eikä selitystä ole vielä löytynyt. Hae- labratkin otettu pariin kertaa, ja tauti poissuljettu. Jostain luin kuitenkin, että arvot voivat olla kohtauksen ulkopuolisena aikana normaalit?, minulla tai miehelläni ei tällaisia turvotuksesta ole koskaan ollut! mutta vielä mietityttää tuon haen mahdollisuus lähinnä siksi, että voi tulla myös vakavampia turvotuksia..

Ja kuinka nopeasti turvotukset yleensä lähtevät pois, voiko olla vaan muutaman tunnin?

Moni täällä sanoo, että taudin aiheuttajasta ei ole tietoa. Taudin syyksi on virallisesti epäilty geenivirhettä, joten aiheuttaja on geenimutaatio. Olet perinyt taudin geeneissäsi tai sinulle on kehittynty uusi mutaatio (n. 25 % tapauksista tällaisia). Siinä mielessä taudin "aiheuttaja" perinteisessä mielessä ei ole hallittavissa eikä tauti ole parannettavissa, koska geenilääkettä ei vielä ole keksitty tähän.

Mikäli tauti aiheutuu selkeästi jostain muusta, ulkopuolisesta tekijästä, tauti on todennäköisesti AAE, jota hoidetaan kuten HAE:akin.

Jos puhutte kohtauksia laukaisevista tekijöistä, niiden selvittäminen vaatii omaa seurantaa ja kokemusta, sillä kohtauksen laukaisevat eri ihmisillä eri asiat. Opit ne laukaisevat tekijät kyllä vähitellen. Tyypillisiä ovat ainakin kuukautiset, stressi, infektiot (jopa ihan tavallinen flunssa), ruhjeet ja mustelmat.

NAur kirjoitti:

Moni täällä sanoo, että taudin aiheuttajasta ei ole tietoa. Taudin syyksi on virallisesti epäilty geenivirhettä, joten aiheuttaja on geenimutaatio. Olet perinyt taudin geeneissäsi tai sinulle on kehittynty uusi mutaatio (n. 25 % tapauksista tällaisia). Siinä mielessä taudin "aiheuttaja" perinteisessä mielessä ei ole hallittavissa eikä tauti ole parannettavissa, koska geenilääkettä ei vielä ole keksitty tähän.

Mikäli tauti aiheutuu selkeästi jostain muusta, ulkopuolisesta tekijästä, tauti on todennäköisesti AAE, jota hoidetaan kuten HAE:akin.

Jos puhutte kohtauksia laukaisevista tekijöistä, niiden selvittäminen vaatii omaa seurantaa ja kokemusta, sillä kohtauksen laukaisevat eri ihmisillä eri asiat. Opit ne laukaisevat tekijät kyllä vähitellen. Tyypillisiä ovat ainakin kuukautiset, stressi, infektiot (jopa ihan tavallinen flunssa), ruhjeet ja mustelmat.

Lue lisää

Ei tietenkään geenivirhettä vo korjata,mutta sen aiheuttamaan hormooni vajeeseen olen syönyt vuodesta 81 lähtien tiettyä hormooni valmistetta.Nyt tuli 36v täyteen. Nykyisin elän aivan normaalia elämää,kunhan vaan ottaa joka-aamu uhden hormooni kapselin.
Harmikseni sain hiljattain lukea eräästä lääkeyhtiön julkaisemasta vihkosesta ettei esim Hae yhdistys suosittele kyseistä ainetta Haen hoitoon. On kuulemma niin paljon haittavaikutuksia pitkäaikaisessa käytössä.Itse ihmettelen suuresti. Mikä on se pitkäaikainen aika. Nyt 70 kymppisenä miehenä olen saanut viettää mitä parhainta laatuaikaa ilman oireita.
Ei meitä monta kyseisen lääkkeen käyttäjää enää ole Suomessa.Ei kai niitä liene monta alkujaankaan ollut.
Pariviikkoa sitten otettiin täydellinen verikoe jossa todettiin kaikkien muiden veriarvojen olevan normaalit ,paitsi huono kolesterooli hieman koholla.
Seuraillessani muiden HAE laisten kertomuksia tunnen todella heidän puolestaan pahaa oloa. Ensimmäiset vuosikymmenet sairasteltuani kylmät väreet kulkevat selkäpiitä myöten kun luen noita juttuja. Toivoisin myös toisille samaa hyvää lääkitystä löytyvän muista valmisteista. Tämä kyseinen valmiste ,kun ei sovi naisille,vaikka se on aikoinaan juuri kehitetty naisten vaivojen hoitoon?

Geenikartta kertoo onko geenivirhe, joka aiheuttaa HAE tautia. Saatte nopeasti diaknosin. Olen kuullut, että Hae lääkkeet tulee yhteiskunnalle kalliiksi, niin siinä olisi syy haluttomuuteen diagnosoida. Halvaksi tulee tyrkätä astma diaknosi, ja muutaman euron kortisonin it lääkkeeksi.

Allergian ja Haella ei ole mitään tekemistä keskenään. Haella ei ole omaa liittoa, niin se roikkuu allergiliitossa. HAE on geenivirheet aiheuttama perinnöllinen sairaus. Teettäkää, ja lausuttakaa geenikartta itsestänne. Älkää odottaako ..

Unohdin mainita, että kärsin myös ylävatsavaivoista, kivusta ja turvotuksesta. Saatan oksennella myös rajusti muutaman tunnin luullen, että olen saanut vatsataudin tai ruokamyrkytyksen. Perheen muut jäsenet eivät ole tällöin oireilleet lainkaan.

säikähtänyt kirjoitti:

Unohdin mainita, että kärsin myös ylävatsavaivoista, kivusta ja turvotuksesta. Saatan oksennella myös rajusti muutaman tunnin luullen, että olen saanut vatsataudin tai ruokamyrkytyksen. Perheen muut jäsenet eivät ole tällöin oireilleet lainkaan.

Lue lisää

vatsani turposi , niin ettei takki mahtunut kiinni. lopulta vatsan pinta oli kova kuin kivi, ja nousin sängystä, ja kuului "rits" ja kas suolenpätkä täräytti navasta ulos. Otin kuvia, ja mietin, että tuoko, joka kurkistelee navasta on se astma. Vakavasti ottaen vatsaturvotukset eivät ole leikkipaikka. Vatsa /suolisto voi turvota jopa kymmenkertaiseksi. Polvi turpoaa koripallon kokiseksi, keuhkoputket säikäyttänyt tukkoutumalla muutaman kerran, nielu tukossa tämän tästä, sormista, kasvoista, silmänpohjista puhumattakaan. Lisäksi vielä virtsarakko toimii niinkuin haluaa, eli virtsa lirahtelee miten sattuu

Anonyymi kirjoitti:

vatsani turposi , niin ettei takki mahtunut kiinni. lopulta vatsan pinta oli kova kuin kivi, ja nousin sängystä, ja kuului "rits" ja kas suolenpätkä täräytti navasta ulos. Otin kuvia, ja mietin, että tuoko, joka kurkistelee navasta on se astma. Vakavasti ottaen vatsaturvotukset eivät ole leikkipaikka. Vatsa /suolisto voi turvota jopa kymmenkertaiseksi. Polvi turpoaa koripallon kokiseksi, keuhkoputket säikäyttänyt tukkoutumalla muutaman kerran, nielu tukossa tämän tästä, sormista, kasvoista, silmänpohjista puhumattakaan. Lisäksi vielä virtsarakko toimii niinkuin haluaa, eli virtsa lirahtelee miten sattuu

Lue lisää

olen usein miettinyt, että kuka työnantaja ottaisi töihin.

Millaisia ovat HAE renkaat kielesi kärjessä, voitko kuvailla tarkemmin ? Osaako joku sanoa mitä geenikarttaa olisi otettava että saisin kaikki hae taudit geenit seulottua ? Kiitos !!