non-Hodkinin lymfoomat

voiko parantua?

Onko teillä kokemusta noista lymfoomista parantumisesta? terveenä ja oireettomana pysymisestä ilman solumyrkkyjä?

Onko Suomessa lymfoomia sairastaville joku oma nettifoorumi?

6

1446

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • lähipiiristä

      löytyy useampikin nhl-tapaus. Yksi on selvinnyt voittajana. Kolmella muulla oli huonompi tuuri.

    • Elisama

      Noin 80% paranee.
      Jotkut tekijät voivat laskea tuota prosenttia, mutta silti aina yli 50% paranee.

      • 'paranee'

        niin tarkoitatko todella paranemista vai oireiden puuttumista? No, sama asiahan se toisaalta on. Eihän kukaan voi sanoa olevansa pysyvästi terve, oli miten hyvässä kunnossa tahansa - aina voi tulla jotain.

        Minulla on aika harvinainen nhl-laji, Waldenströmin makroglobulinemia. En oikein ole vielä saanut tajuntaani, mitä siihen sisältyy. Valkosolut ovat tulleet hulluksi jotenkin ja estävät punasolujen tuoton tjms. Se on kuulemma yleensä vanhojen miesten tauti. Minä en ole vanha enkä mies. Mutta jos se paranee, tai oireet pysyvät poissa muutaman vuosikymmenen, niin mikäpä tuossa.

        ap.


      • Elisama
        'paranee' kirjoitti:

        niin tarkoitatko todella paranemista vai oireiden puuttumista? No, sama asiahan se toisaalta on. Eihän kukaan voi sanoa olevansa pysyvästi terve, oli miten hyvässä kunnossa tahansa - aina voi tulla jotain.

        Minulla on aika harvinainen nhl-laji, Waldenströmin makroglobulinemia. En oikein ole vielä saanut tajuntaani, mitä siihen sisältyy. Valkosolut ovat tulleet hulluksi jotenkin ja estävät punasolujen tuoton tjms. Se on kuulemma yleensä vanhojen miesten tauti. Minä en ole vanha enkä mies. Mutta jos se paranee, tai oireet pysyvät poissa muutaman vuosikymmenen, niin mikäpä tuossa.

        ap.

        Nimenomaan paranee, sitä tarkoitin.
        Joitain syöpiä on sellaisia että ne voi olla jopa vuosikymmeniä ilman oireita mutta niiden tiedetään siellä olevan.
        Tuota syöpälajia en varmaankaan tunne kovin hyvin.
        Syöpälääkärisi on varmaan kertonut siitä enemmän sinulle kuin mitä minä tiedän.
        Kuitenkin sekin kuuluu noihin parantuviin.


      • 'paranee' kirjoitti:

        niin tarkoitatko todella paranemista vai oireiden puuttumista? No, sama asiahan se toisaalta on. Eihän kukaan voi sanoa olevansa pysyvästi terve, oli miten hyvässä kunnossa tahansa - aina voi tulla jotain.

        Minulla on aika harvinainen nhl-laji, Waldenströmin makroglobulinemia. En oikein ole vielä saanut tajuntaani, mitä siihen sisältyy. Valkosolut ovat tulleet hulluksi jotenkin ja estävät punasolujen tuoton tjms. Se on kuulemma yleensä vanhojen miesten tauti. Minä en ole vanha enkä mies. Mutta jos se paranee, tai oireet pysyvät poissa muutaman vuosikymmenen, niin mikäpä tuossa.

        ap.

        Katsoin PubMedistä mikä siellä on aktuellia:Otan sitaatin:

        There are no FDA-approved drugs specifically for the treatment of WM, but chemotherapeutic agents used extensively in WM include alkylating agents (chlorambucil and cyclophosphamide) or nucleoside analogs (fludarabine), alone, or in combination with corticosteroids. However, these agents are limited by their toxicity profiles, low efficacy, and adverse effect on future stem cell harvesting. In addition, patients with relapsed/refractory disease are still in need of novel therapeutic options. As a result, there has been strong interest in discovering and translating targeted therapies in WM. The prototype for this is rituximab, the anti-CD20 mAb that specifically targets B-cells and has become one of the main treatment options in WM. Several new targeted therapies have been tested preclinically in WM, with diffuse molecular targets, including the ubiquitin-proteasome pathway, PI3-kinase/Akt and mTOR signaling pathways, as well as the BM microenvironment. These studies have resulted in several new promising clinical phase trials in WM over the last five years, providing hope for shifting the treatment paradigm in WM. In this review, the novel therapeutics that target these pathways are discussed."

        " Other agents currently being tested in clinical trials include the PKC inhibitor enzastaurin, the natural product resveratrol, as well as the statin simvastatin. This report provides an update of the current preclinical studies and clinical efforts for the development of novel agents in the treatment of WM."


        Siis on jotain uutta kehitteillä: terapeuttisessa paradigmassa on meneillään muutos.


        Ihmisellä muodostuu verisolujen kantasolusta perifeerisiä soluja kuin käsissä on viisi sormea.
        "Toinen käsi" on punasolut, trombosyytit ja myeleosyyttilajit ( kuten neutrofiilit, eosinofiilit, basofiilit, jyväiset valkosolut.

        "Toinen käsi" on imusolujen linja ja monosyytit makrofagit.

        Imusolulinjasta tulee T-solujen katras, joka erikoistuu keskenään tarkentajasoluiksi.
        B-solut voivat tarkennettuna erikoistua plasmasoluiksi ja tuottaa IgA, ja IgG vasta-aineita.

        Jos ne eivät saa selvää tarkennusta T-soluilta, ne tuottavat IgM, joka on epäpätevä vasta-aine jos tulee tulehduksia.

        Sinulla on jostain syystä tapahtunut T- solujen ja B- solujen välisen dialogin katkeama ja B-solut ovat päätäneet vain tuotaa epätyypillistä totetta plasmasoluista.

        Eräs syy tällaiseen on hoitamaton keliakia. keliaakikkojen tulee pitää hyvin tarkka gluteeniton dieetti että ei kehity NHL lymfooma. NHL yhteyttä havaitsemattomaan keliaakiaan selvitellään Euroopassa. Ota selvää onko suvussasi keliakikoita. Jos on, saattaa olla hyötyä muun terapian ohella välttää gluteenia.
        Jos sattuu olemaan g¨keliakiageenit, jokainen gliadiinihitunen aktivoi koko immuunijärjestelmän ja siitä väsyy T ja B solut.

        Joka tapauksessa olet sillä alueella mikä on intensiivisen tieteen tutkimuskenttä ja uutta terapiaa ollaan löytämässä.

        Pidä tarkkaa kirjaa verivastauksistasi, diffistä.

        Punasolujen määrä
        Trombosyyttien määrä
        Jyväisten valkosolujen määrä (neutr, eos, basof)

        Monosyyttien määrä
        Imusolujen määrä.

        Veren rheologiset olot voivat jossain vaiheessa häiriintyä, joten on hyvä oppia hoitamaan rheologiaansakin.

        Immuunivaste on siis heikentynyt. Pitää olla hygienisempi kuin muitten ja hoitaa pienetkin haavat tarkasti. Pitää hampaat kunnossa jne.

        Kaikissa veren taudeissa infektiot ovat se vaara, ei huono veri sinänsä.
        Katso, että asut modernissa asunnossa, valoisassa, hyväilmaisessa, ei ainakaan missään homevauriotalossa.


      • viestistasi!
        leamarketta kirjoitti:

        Katsoin PubMedistä mikä siellä on aktuellia:Otan sitaatin:

        There are no FDA-approved drugs specifically for the treatment of WM, but chemotherapeutic agents used extensively in WM include alkylating agents (chlorambucil and cyclophosphamide) or nucleoside analogs (fludarabine), alone, or in combination with corticosteroids. However, these agents are limited by their toxicity profiles, low efficacy, and adverse effect on future stem cell harvesting. In addition, patients with relapsed/refractory disease are still in need of novel therapeutic options. As a result, there has been strong interest in discovering and translating targeted therapies in WM. The prototype for this is rituximab, the anti-CD20 mAb that specifically targets B-cells and has become one of the main treatment options in WM. Several new targeted therapies have been tested preclinically in WM, with diffuse molecular targets, including the ubiquitin-proteasome pathway, PI3-kinase/Akt and mTOR signaling pathways, as well as the BM microenvironment. These studies have resulted in several new promising clinical phase trials in WM over the last five years, providing hope for shifting the treatment paradigm in WM. In this review, the novel therapeutics that target these pathways are discussed."

        " Other agents currently being tested in clinical trials include the PKC inhibitor enzastaurin, the natural product resveratrol, as well as the statin simvastatin. This report provides an update of the current preclinical studies and clinical efforts for the development of novel agents in the treatment of WM."


        Siis on jotain uutta kehitteillä: terapeuttisessa paradigmassa on meneillään muutos.


        Ihmisellä muodostuu verisolujen kantasolusta perifeerisiä soluja kuin käsissä on viisi sormea.
        "Toinen käsi" on punasolut, trombosyytit ja myeleosyyttilajit ( kuten neutrofiilit, eosinofiilit, basofiilit, jyväiset valkosolut.

        "Toinen käsi" on imusolujen linja ja monosyytit makrofagit.

        Imusolulinjasta tulee T-solujen katras, joka erikoistuu keskenään tarkentajasoluiksi.
        B-solut voivat tarkennettuna erikoistua plasmasoluiksi ja tuottaa IgA, ja IgG vasta-aineita.

        Jos ne eivät saa selvää tarkennusta T-soluilta, ne tuottavat IgM, joka on epäpätevä vasta-aine jos tulee tulehduksia.

        Sinulla on jostain syystä tapahtunut T- solujen ja B- solujen välisen dialogin katkeama ja B-solut ovat päätäneet vain tuotaa epätyypillistä totetta plasmasoluista.

        Eräs syy tällaiseen on hoitamaton keliakia. keliaakikkojen tulee pitää hyvin tarkka gluteeniton dieetti että ei kehity NHL lymfooma. NHL yhteyttä havaitsemattomaan keliaakiaan selvitellään Euroopassa. Ota selvää onko suvussasi keliakikoita. Jos on, saattaa olla hyötyä muun terapian ohella välttää gluteenia.
        Jos sattuu olemaan g¨keliakiageenit, jokainen gliadiinihitunen aktivoi koko immuunijärjestelmän ja siitä väsyy T ja B solut.

        Joka tapauksessa olet sillä alueella mikä on intensiivisen tieteen tutkimuskenttä ja uutta terapiaa ollaan löytämässä.

        Pidä tarkkaa kirjaa verivastauksistasi, diffistä.

        Punasolujen määrä
        Trombosyyttien määrä
        Jyväisten valkosolujen määrä (neutr, eos, basof)

        Monosyyttien määrä
        Imusolujen määrä.

        Veren rheologiset olot voivat jossain vaiheessa häiriintyä, joten on hyvä oppia hoitamaan rheologiaansakin.

        Immuunivaste on siis heikentynyt. Pitää olla hygienisempi kuin muitten ja hoitaa pienetkin haavat tarkasti. Pitää hampaat kunnossa jne.

        Kaikissa veren taudeissa infektiot ovat se vaara, ei huono veri sinänsä.
        Katso, että asut modernissa asunnossa, valoisassa, hyväilmaisessa, ei ainakaan missään homevauriotalossa.

        Siinahan tuli paljon asiaa. Tama on minulle viela niin uusi juttu. Liityin kansainvaliseen WM-jarjestoon ja myos paikalliseen (Australia), ja he lahettavat tietopaketin pian.

        Juuri noita tulehduksia minulla on ollut jo vuosia, ja verinayte paljasti runsaasti hiivaa ja mikrobeja veressa. Minulta poistettiin muutamia imusolmukkeita rintasyovan takia, ja pelkasin lynfodeemaa jo sen takia. Nyt tama lymfooma viela siina kai vaikeuttaa tulehdusten kasittelya etisestaan.

        Kiitos tuosta keliakiajutusta. Olen nyt jattanyt leivan pois, hiivan takia, mutta se siis saattoi olla pahaksi muutenkin. Hyva tietaa.

        Minulla on nyt ollut pari paivaa kasivarsi hiukan kipea, kuin sisalta pain, koko kasivarren pituudelta. Onkohan se nyt naita WM oireita?

        Oletko sairaanhoitaja tai laakari? Kirjoitat asiantuntevasti. WM-potilaan on melkein pakko itsekin tulla asiantuntijaksi, koska se on niin harvinainen tauti, ettei laakari valttamatta tieda siita paljon. Onneksi heillakin on se netti, ja omat medikaaliset saitit :)

        Jos sanoisit yhdessa yksinkertaisessa lauseessa, mita Waldenstromin makroglobulinemia on, miten kuvailisit sita? Mina en viela osaa sanoa, mika on se olennainen taudinkuva. Tai ovatkohan yksilolliset vaihtelut niin suuria, ettei voi sanoa yksiselitteisesti mitaan?


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mielessäni vieläkin T

      Harmi että siinä kävi niinkuin kävi, rakastin sinua. Toivotan sulle kaikkea hyvää. Toivottavasti löydät sopivan ja hyvän
      Ikävä
      37
      1535
    2. Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa

      Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k
      Isovanhempien jutut
      6
      1321
    3. Ei luottoa lakko maahan

      Patria menetti sovitun ksupan.
      Suomen Keskusta
      8
      1257
    4. Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?

      Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.
      Ikävä
      1
      1255
    5. Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita

      Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p
      Jyväskylä
      41
      1228
    6. Persut petti kannattajansa, totaalisesti !

      Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,
      Maailman menoa
      3
      1225
    7. Sinäkö se olit...

      Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis
      Ikävä
      0
      1214
    8. Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat

      Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin
      Vaipat
      1
      1190
    9. Hyvää yötä ja kauniita unia!

      Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä
      Tunteet
      2
      1160
    10. Lepakot ja lepakkopönttö

      Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta
      1
      1136
    Aihe