Isälläni on ehkä Parkinsonin tauti

teinitytto

Isäni täyttää 41v ja oikeassa kädessä on huomattavaa vapinaa, tuntuu että vapina on pahentunut viimeisen neljän kuukauden aikana. Joskus on parempia päiviä, mutta esimerkiksi tänään käden vapina oli todella voimakasta... Tekee todella pahaa katsoa.

Mikä siis avuksi? Vielä ei Parkinsonia ole diagnosoitu, koska julkisen terveydenhuollon jonot ovat todella pitkät... Yksityiseen ei ole varaa, olemme persaukisia. Onko jotain keinoa miten saisi edistettyä tätä prosessia julkisen terveydenhuollon puolella?

Sitten tulen sellaiseen asiaan kuin ihmiset. Pistää vihaksi julkisilla paikoilla, kun ihmiset tuijottavat isääni ja pitävät häntä humalaisena. Kaupassa isälläni oli ollut vaikeuksia kortilla maksamisessa, ja eräs nainen hänen takanaan oli vain tiuskinut. Tuntuu, että kaikki tuijottavat häntä. Isäni on häpeissään, ja mieliala on masentunut. Hän itkee usein kotona kuinka kaikki on vaikeaa ja kuinka häntä hävettää. Läheisille tämä on todella raskasta... Turhauttavaa, kun taudin hoito ei etene julkisen terveydenhuollon takia.

23

295

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • teinitytto

      Olen sama ihminen kuin aloittaja. Unohdin mainita, että tarvitsisin vertaistukea ja neuvoja. Mikä avuksi? Isäni liikkuu paljon ja olen sanonut, että vitamiineja kannattaisi syödä.

    • omillaankasvanut

      Isälläsi ehkä jokin muu kuin Parkinson, mutta vaatii tietysti diagnosoinnin.

      Jos sinä 'teinityttö' koet elämäsi kotona ahdistavana, ota yhteyttä koulun terkkariin tai suoraan kunnan lastensuojeluun. Olet vielä kasvuiässä ja tarvitset jonkun sellaisen aikuisen läsnäoloa, joka pystyy tukemaan sinua varsin haavoittuvassa elämänvaiheessa.

    • Parkkistäti

      Hei Teinityttö! Kirjoitit isäsi tilanteesta. Jos isästäsi on tehty lähete esim. keskussairaalaan, voi isäsi tiedustella sieltä, kuinka kauan hän joutuu odottamaan pääsyä vastaanotolle.

      Jos lääkäri on epäillyt isäsi oireiden johtuvan Parkisonin taudista, voit sinä itse ja isäsi tutustua Suomen Parkinsonliiton sivuihin neitissä. Sivuilta löytyy tietoa itse sairaudesta, mutta myös jäsenyhdistysten ja sairastuneen sekä omaisten tukihenkilöiden yhteystietoja.

      Juttele näistä asioista isäsi kanssa, mutta koska olet vielä nuori, täytyy isäsi hoitaa itse omat sairausasiansa. Ainoa mitä itse voit tehdä, on osoittaa isällesi, että välität hänestä, käden vapinasta huolimatta.

      Yleensä diagnoosin saaminen, lääkitys, sairauteen sopeutuminen ja sairastuneen ja omaisten vertaistuki rauhoittaa sekä sairastunutta, että perhettä. Jos kotitilanne estää sinua opiskelemasta, tekee aloitekyvyttömäksi, vieraannuttaa kavereista, ahdistaa tai masentaa, keskustele asiasta esim. kouluterkkarin kanssa, joka tarvittaessa ohjaa sinut oikean asiantuntijan luokse. Lastensuojelu ja lapsen/nuoren sijoitus eivät ole välttämättä ole edes vaihtoehtoja tilanteessa, jossa lapsen ja nuoren kasvu ja kehitys eivät vaarannu.

    • Eijonotusta

      Nopein ja nähtävästi aivan ilmainen mahdollisuus on käydä luontaistuotekaupassa keskustelemassa aiheesta. Siellä henkilökunta tietää paljon sairauksista, terveydestä sekä sen hoidosta!

    • pikolulu

      Hei! Halusin kirjoittaa sinulle, kun olemme kokeneet tuon saman.Mieheni sai Parkison diegnoosin 13.4.2015 sitä ennen juoksimme terveyskeskuksessa, ja aina puhuttiin essentelia vapinasta.Sai lääkkeet siihen,eivät auttaneet.Hänellä oli kova vapina, ja koki saman ihmiset tuijottaa.Meni yli puolivuotta ennenkuin pääsi Laakson sairaalan neurologille, sitten lähetettiin mangeettii kuvaukseen.Taas odotimme monta kuukautta,ennenkuin pääsi lääkäriin.Seuraavaksi määräsi selkäydinkokeeseen ja Gammakuvaukseen, taas mieheni odotti muutaman kuukauden ennenkuin pääsi kokeisiin.Sit odotti taas että pääsi neurologille kuulemaan tulokset, ja se oli sit Parkisonisairaus.Nyt hän on syönyt 4viikkoa lääkkeitä ja on hyvin huonossa kunnossa, lääkkeistä tulee haittavaikutuksia.Seuraavan kerra sai ajan vasta Elokuulle, pistää ihan vihaksi kun ihmisiä näin hoidetaan.Mieheni on 61v. Kannattaa soittaa terveyskeskukseen, että isäsi saisi hoitoa.Tämä on pitkä kivinen tie.Hyvää jatkoa sinulle ja isällesi.

      • teinitytto

        Hei, kiitos kaikki vastauksista!
        Pikolulu, kyllä, tie on kivinen... Olen itse menettänyt toivoni julkiseen terveydenhuoltoon jo vuosia sitten, mutta nyt hermot ovat todella kireällä. Isäni vapina on parissa kuukaudessa vain pahentunut eikä udesta lääkäriajasta ole vielä edes ilmoitettu.


      • nopeastihoitoon

        Hei,

        onko isäsi jo käynyt lääkärissä? Jos ei, niin kehota isääsi hakeutumaan yksityiselle neurologille. Yksityislääkärin vastaanottoaika maksaa enemmän kuin terveyskeskuskäynti, mutta oikean diagnoosin saaminen on elintärkeätä. Kysykää jo aikaa varatessa, onko ko. lääkärillä riittävästi kokemusta ja osaamista Parkinson-potilaiden hoidosta.

        Perusterveydenhuollossa kuten terveyskeskuksessa tätä sairautta ei välttämättä osata tunnistaa ja hoitaa. Vapinan syy on selvitettävä ensin. Vapina on oireena kovin monelle muullekin sairaudelle kuin Parkinsonin taudille. Masentunut mielialakin liittyy moneen sairauteen.


    • Kvht

      Viittaa suoraan kvht-altistukseen, jossa tuhoutuu isäsi limakalvojen tärkeimmät hyötybakteerit. Synteettisillä lääkkeillä tuota bakteerivajausta ei pystytä korjaamaan, vaan siihen tarvitaan isällesi elintapojen muutos ja ehkä noita hyötybakteereita purkista!
      Heitänpä arvoituksen; ihmisellä löytyy kahdet aivot, joista toiset aivot löytyvät päästä, mutta mistä löytyvät ensimmäiset aivot?

      Teetä isälläsi nuo testit niin selviää julkisen terveydenhoidon mädännäisyys ja hoito-ohjeet löytyvät sivuilta. Jos tulee avuntarve, niin käänny sivuston tekijän puoleen:
      http://pappasmurffi.nettisivu.org/laaketiede-vs-terveystiede/

    • 6676843

      Ottiko isäsi sikainfluenssa rokotuksen? Ei se narkolepsia ainoa sairaus ole mitä siitä tuli / tulee.

      • teinitytto

        En ole varma... Muistelisin kyllä ettei ottanut.


    • samateinitytto

      Lisää? Vertaistukea ja muiden kokemukset olisivat tarpeen....

    • 4344

      ylös

    • gdgdgg

      ylös

    • ymmärtäjä

      Hei. Onko isäsi tilenne edennyt? siis hoitopuolelta? Tätinään ja vapinaan on muitakin syitä kuin parkinson.Sairuaksilel emme voi mitään -ne tulevat kutumatta kylään..mutta oma asennoituminen on ratkaisevaa. Oletko patistanut isääsi ottamaan yhteyttä yksikköön johon lähete on mennyt? sinne voi soittaa ja yrittää nopeuttaa aikaa. Voit tosiaan hakea keskusteluapua terv.keksk.psykologilta tai koulun kuraattorilta tai terkalta.Tsemmppiä teille.Jos löytyy sairaus-on hoitoa ja myös kuntotus ja sopeutumiskursseja koko perheelle.,

      • sdgfdsgf

        Ei valitettavasti, terveyskeskukset eivät kesäisin kai ole edes auki normaalisti? Mutta kiitos vinkeistä, tulevat varmasti tarpeen. :)


    • ymmärtäjä

      sori kirj.virheet--en löytänyt lukulaseja taaskaan,

    • hfgh

      ylös

    • hmmmmmmm

      lisää?

    • Aina_isosisko

      Hei! En tiedä onko löpinöistäni apua, mutta tarjoan ehkä samaistuttavaa näkökulmaa ongelmaasi. Lähtökohtani on hyvin parkinsonkeskeinen, enkä osaa ottaa kantaa, mikäli isälläsi on jokin muu tila. Mikä tietysti voi olla mahdollista. Äidilläni on diagnosoitu Parkinson jo nuorena. Olin tällöin itse vielä pieni, mutta nyt jo nuori aikuinen. Tauti on edennyt hitaasti. Isäsikin on vielä nuori Parkinson-diagnoosille, eli hoidot tehonnevat hyvin, kun sille tielle päästään. Kuvailusi perusteella ennuste on hyvä (vain toispuoleista vapinaa), mutta tämän tietysti lääkäri sitten tietää kertoa... Lääkkeet aikanaan muuttivat elämämme täysin, ja nimenomaan hyvään suuntaan. Levodopa on parantanut elämänlaatua huomattavasti.

      Mikäli isäsi ei jaksa pitää huolta itsestään, on jonkun se tehtävä. Olen itse hoitanut äitiäni esiteinistä lähtien. Masennus ja vapina ovat Parkinsonin ensioireita, ja oikeastaan tuo masennus on vaikeampi läheisen kestää. On tärkeä huomata, että se on osa taudinkuvaa. Oireilu on tosiaan aaltoista, eli parempia ja huonompia päiviä on. Mikäli vapina on isälläsi vielä toispuoleista, voi ennuste olla hyvä. Sinuna ehdottomasti soittaisin kunnalliseen NYT ja vaatisin aikaa ASAP, jotta isäsi diagnosointi saadaan alkuun. Siinä kestää kauan, koska Parkinsonille ei ole mitään koetta, jolla se saadaan pomminvarmasti todettua, vaan kyseessä on seurantatyyppinen ratkaisu. Kannattaa kysyä palveluseteleitäkin kunnalta, jotta pääsisi niiden avulla yksityiseen. Lääkärikäynnit ovat suht halpoja näillä. Ainoat kalliit toimenpiteet ovat kuvaukset, jotka ehkä joudutaan tekemään. Tulevaisuudessahan lääkkeet ovat 100% korvattavissa, vain omavastuun joutuu maksamaan. Hoitoihin lukeutuu myös fysio.

      Stressi pahentaa oireita. Vapina helpottuu, kun käsi saa tekemistä. Ei kannata erikseen huomautella, että nyt se käsi taas vapisee, vaan hoitaa asioita normaaliin tapaan. Olen huomannut, että jos äidillä jonkun homman tekeminen on vaikeaa (esiintyy jäykkyyttä, vapinaa, hidastumista jne), on ollut paljon etua siitä, että läheinen kehuu ja kannustaa. Säännöllisyys on tärkeää. Tuki ja kannustus on vielä tärkeämpää. Puhukaa voinnista ja oireista, mutta on tärkeää puhua muustakin kuin taudista. Jos isäsi harrastaa tai harrasti jotain, tämä kannattaa uudelleenlämmitellä kuvioihin mukaan. Kannattaa venytellä ja urheilla. Kannattaa tehdä jotain mistä nauttii, koska tämä erittää dopamiinia ja näin helpottaa oireita. Nukkua pitää, dopamiinia "keräytyy" ja aamut voivat olla helpompia. Mikäli on kankeutta liikkeellelähdössä, kannattaa kuvitella astuvansa esteen yli, liioitella ensimmäinen askel. Kahvi helpottaa myös oireita. Ei mitään luontaistuotejuttuja tai vitamiineja, jos ei ennenkään ole käytetty. Ainoastaan nämä tarpeelliset D-vitamiinit ja kalkit jne. D-vitamiini on tärkeä. Luontaistuotekaupasta ei ole mitään apua. Kannattaa jättää gluteiinipitoiset vähälle ruokavaliosta ja panostaa kuitupitoiseen ruokaan. Suolenterveys on yllättävän tärkeää Parkinson-potilaan jaksamisessa.

      Ulkopuolisten mielipiteistä ja kommenteista ei kannata välittää. Ihmiset mulkkaavat minkä ehtivät ja se ei tule miksikään muuttumaan jatkossa. Olen huomannut, että vammaisuus on jonkinlaista sairaspornoa ihmisille. Joko katsotaan pahalla tai ollaan tosi kiinnostuneita ja kannustetaan. Tämä kannustuslässytys on melkein ärsyttävintä. Ei sellaista muillekaan tehdä, niin miksi vammaiselle? Osoita tukesi isällesi vaikka maksutapahtuman aikana silittämällä tätä tms, niin ulkopuolisetkin huomaavat, että hänellä on leijona vierellä. Muista itse ottaa aikaa itsellesi ja tehdä omia juttuja. On epäreilua, että joutuu nuorena huolehtimaan vanhemmistaan, mutta joillekin se tapahtuu ja se kasvattaa meitä ihmisinä. Kannatan terapiaa itsellesi, jotta pääsee juttelemaan jollekin, joka osaa kysyä oikeat asiat.

      Vaikka tilanteesi on nyt hankala, nähdäkseni teillä on tosi hyvä ennuste jatkoa ajatellen. Isäsi on onnekas, kun hänellä on sinut. Oma asenne ratkaisee paljon. Meillä kymmenien vuosien sairastamisen jälkeen parkinsonia ei parhaina päivinä edes huomaa, lääkitys auttaa niin kovasti. Toivottavasti tästä oli apua. Kysy, jos on kysyttävää. Voimia jatkoon!

      • teinitytto4

        Kiitos tuesta! Tekstistäsi on paljon apua, kiitos. :)


    • omaistenuuupumus

      Hei teinityttö,

      ovatko isäsi tutkimukset edistyneet? Onko hänellä todettu Parkinsonin tautia tai jotain muuta sairautta?

      Edellä kirjoittaja kertoi , että "Mikäli isäsi ei jaksa pitää huolta itsestään, on jonkun se tehtävä. Olen itse hoitanut äitiäni esiteinistä lähtien."

      Jokaisella lapsella nuorella on oikeus elää huoletonta, normaalia lapsen elämää. Mielestäni kenenkään lapsen tai nuoren ei pitäisi "joutua" hoitamaan omaa vanhempaansa! Ihan sama, onko vanhemmalla päihdeongelma, peliriippuvuus, neurologinen sairaus tai vaikkapa masennus. Sairas vanhempi ei välttämättä kykene riittävästi huolehtimaan lapsestaan ja ottamaan huomioon lapsen ikätasoisia tarpeita.

      Sinulla on oikeus tavalliseen, hyvään lapsuuteen ja nuoruuteen, koulunkäyntiin, opiskeluun ja vanhemmista ja kotoa itsenäistymiseen. Onko lähipiirissä ihmisiä (sukulaisia, ystäviä jne.?), joitten kanssa voisit luottamuksellisesti puhua? Voisitko käydä juttelemassa perhetilanteestasi vaikkapa koulusi luokanopettajalle, kouluterveydenhoitajalle tai koulukuraattorille? Myös asianomaisen potilasjärjestön koulutettu asiantuntija voisi olla suureksi avuksi.

      Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus. Fakta on, että pitkälle edennyttä Parkinsonin tautia sairastava henkilö on täysin toisten avun varassa. Tätä tosiasiaa ei pidä kieltääkään, vaikka se rankalta tuntuukin sekä sairastuneesta että omaisista.

      Parkinsonin tauti aiheuttaa myös muita hankaluuksia kuin lepovapinaa ja jäykkyyttä. Parkinsonin tauti on myös "omaisten sairaus". Joillakin potilailla on unirytmi sekaisin. He saattavat heräillä aamuyöllä ja torkahdella ja nukkua päivällä. Joillakin potilailla oireena voi olla esim. virtsaamisvaikeudet tai huikenteleva rahankäyttö, mm. peliriippuvuus. Osalla Parkinson-potilaista on diagnosoitu myös masennus.

      Olet rohkea, kun uskallat hakea apua! Kaikkea hyvää Sinulle ja isällesi!

    • reltih

      Terve ja ota iisisti, tässä ensin mitä isäsi täytyy tehdä ja heti:

      helpotusta löytyy, eli kun seuraat ja teet näin kun seuraavassa kerron:

      eli ADHD , itse tiedät mikä se on joten en mene siihen:

      se mitä ehdottomasti tarvitset ja mitä sinulta puuttuu:
      ___________________________________________________________________
      B 12 vitamiini, annostus purkissa oleviin tietoihin tulee olla 3:n kertainen

      Biotin, 3-4:n määrä

      D 3 vitamiini (tärkein vitamiiini mitä tarvitset, mutta älä jätä muitakaan pois) > annostus 10:n kertainen mitä purkissa mainitaan > itse otan 20 000iü (kansaivälinen yksikkö) per vuorokausi-

      C vitamiini, 3-5 kertainen määrä mitä purkissa, esim yksikköinä että huomaat sen vaikuttavan oloosi on 3-5000mg

      Q10, erittäin tärkeä sydämen toiminnan perusvitamiini, 3-6:n määrä....

      L-arginin, purkin suosituksen mukaan alussa...

      L-carnitin, 3 :n määrä.....

      ERITTÄIN TÄRKEÄ ASIA 2-3 kertaa päivässä on kookos"rasva"/ öjy (en tiedä mikä on suomen sana), j tutki google ja kirjoita esim hakusanaoiksi: kookosrasva parkisnon tai saksaksi: kokosfett und parkinson....jne...tieteelisesti todettu vaikuttavan ja parantan parkinsonin........

      Nämä kaikki avot ovat sinulla ja isälläsi alhaalla, jopa kriittisellä tasolla (sen tiedän jo nyt),kun otat nämä vitamiinit ja aminohapot ja riittävän määrän huomaat 1-2 viikon päästä huomattavaa parannusta oloosi ja yleiskuntoosi. Eli lue tarkkaan ja kirjoita lista edellisestä. Tueksi ota verikoe tärkeimmistä > Q10, d3. B12, maksavat thietysti jonkun verran, muista ei tarvitse välttämättä ottaa verikoetta, koska tiedän niiiden olevan jo nyt liian alhaalla....tavallinen lääkäri joka sinuakin hoitelee ja kertoilee mitä sattuu, tarjoisee sinulle klemiallisia lääkkeitä jne...ei ne tiedä näistä asioista mitään, koska keskittyvät ainoastaan lääkkeiden myyntiin eikä todelliseen potilaan auttamiseen...tämä on fakta, jaä lisäksi tärkeä osio: ala juomaan (tee itse) mistä tahansa pääasiassa vihreästä kasviksesta (voi olla muitakin)tehty juoma, iso lasillinen 2 kertaa päivässä ja hypit 2:n viikon päästä kuin nuori pukki ympäriinsä.......jokainen ilta kun menet nukkumaan käyt vielä läpi sen, että oletko ottanut kaikki "vitamiinit" ja juonut juomat.......
      terv. pete
      IlmiannaJaa

    • amkhoitotyönopiskelija

      Hei ap.,

      onko isäsi hakeutunut perusterveydenhuoltoon eli terveyskeskuksen omahoitajan vastaanotolle ja sitä kautta omalääkärille? Perusterveydenhuollosta tehdään lähete jatkotutkimuksiin erikoissairaanhoitoon eli neurologin tutkimuksiin esim. neurologian poliklinikalle. Vaihtoehtoisesti isäsi voi myös hakeutua suoraan yksityislääkärille.

      Vaiva on ehdottomasti tutkittava eli selvitettävä, mistä oikean käden vapina johtuu. Vapinaa on monenlaista ja kaikki vapina ei liity Parkinsonin tautiin.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita

      Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p
      Jyväskylä
      56
      1856
    2. Persut petti kannattajansa, totaalisesti !

      Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,
      Maailman menoa
      48
      1628
    3. Ei luottoa lakko maahan

      Patria menetti sovitun ksupan.
      Suomen Keskusta
      52
      1564
    4. Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?

      Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.
      Ikävä
      5
      1507
    5. Sinäkö se olit...

      Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis
      Ikävä
      6
      1495
    6. Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat

      Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin
      Vaipat
      6
      1405
    7. Hyvää yötä ja kauniita unia!

      Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä
      Tunteet
      8
      1306
    8. Lepakot ja lepakkopönttö

      Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta
      12
      1281
    9. Revi siitä ja revi siitä

      Enkä revi, ei kiinnosta hevon vittua teidän asiat ja elämä. Revi itte vaan sitä emborullaas istuessas Aamupaskalla
      Varkaus
      4
      1163
    10. Kello on puoliyö - aika lopettaa netin käyttö tältä päivältä

      Kello on 12, on aika laittaa luurit pöydälle ja sallia yörauha kaupungin asukkaille ja työntekijöille. It is past midni
      Hämeenlinna
      4
      1128
    Aihe