Mitä syöpään sairastuneelle ei saa sanoa

Painavaa asiaa kirjoitit.
Lisäisin listaan vielä tämän "uskomatonta mutta totta" ääliölausahduksen jonka kuulin sanottavan rintasyöpädiagnoosin saaneelle jota odotti kiireellinen leikkaus:
"Ei tuo rintasyöpä ole nykyään mitään, kaikki hoitokin on ihan ilmaista".

Ihan tarkennuksena:
a) Rintasyöpään kuolee noin 600 suomalaista vuodessa.
b) Hoidot eivät todellakaan ole ilmaisia.

Ei terve ymmärrä ja siksi onkin tärkeää, että sairas kertoo sairaudestaan.

Tosin kaikki eivät edes halua kuulla ja sanovat vaan jotain tökeröä.

Oli sitten mikä sairaus tahansa kyseessä.

Vaikka krooninen migreeni.

Mulla ei ole syöpää ollut, mutta muita vaivoja ja pelkkää ivaa olen osakseni saanut, vaikka koskaan en ole valittanut enkä edes mitään kertonut.

Joku harva on kysynyt ja keskeyttänyt kertomukseni.

Onneksi nyt olen työtön, niin mun ei tarvii enään koskaan kertoa kellekkään, että olen osatyökyvyttömyyseläkkeellä ja sairas lopun ikääni.

OLEN TYÖTÖN :)

Minulla myös syöpä (aggressiivinen, ja hankalasti hoidettava, ennuste aika huono) ja pääsääntöisesti ihmiset suhtautuivat hyvin, tosin osa ei halunnut oikein edes puhua koko asiasta. Mutta jonkun verran tuli myös kyseenalaisia kommentteja. Lisäisin ap:n listaan vielä muutaman omalta osaltani:

- No, ei täällä kukaan ikuisesti elä, kaikki täältä joskus lähtee.
-> Pitää paikkansa, kukaan ei elä ikuisesti. Mutta vaatii hieman tilannetajua ymmärtää missä asiayhteydessä tuollaisen voi sanoa. En minäkään sanonut kaverille, joka sai keskenmenon puolessa välissä raskautta ja joutui synnyttämään kuolleen vauvan, että kuolluthan se olisi joskus kuitenkin, vaikka se totta onkin. Toive ja odotus on ollut kuitenkin ihan muuta ja suru ja pettymys ovat valtavia.

- Se mikä ei tapa niin vahvistaa.
-> Pienet vastoinkäymiset ehkä voivat vahvistaa, mutta vakava vastoinkäyminen heikentää elämänlaatua mahdollisesti vielä akuutin vaiheen jälkeenkin. Ihmisillä on myös erilainen kyky selvityä vastoinkäymisistä. Joskus asiat eivät muista syistä edes palaa koskaan enää entiselleen, kuten ap:n tapauksessa.

- No, mutta kuka vaan voi sairastua tai kuolla koska vaan, ei elämästä tiedä koskaan.
-> Totta. Mutta jos sinä terve ihminen (tai joku läheisesi), sairastuisi nyt vakavasti, kokisit aivan saman järkytyksen, pelon ja epätoivon kuin muutkin sairastuneet. Pelko tulevasta ja kuolemasta ovat silloin aivan eri tavalla läsnä kuin terveellä ihmisellä. Terveenä (nuorena) ihmisenä en koskaan pelännyt, että kuolisin lähitulevaisuudessa sairauteen tai mihinkään muuhunkaan. Luotin, että terveet elämäntavat kannattelevat pitkälle, normaali varovaisuus ja itsesuojelu riittävät viemään eteenpäin. Vakava sairastuminen heilauttaa sairastuneen ja hänen läheistensä perusturvallisuuden tunnetta. Älä siis väheksy niitä jo sairastuneita, vaikka olisit itse terve.

Pahin virhe on kysyä tai kirjoittaa mitään suomi24:lle. Vastaukseksi tulee poikkeuksetta Tohtori Tolosta, ruokasoodaa, lääkehuijaus, Magneettimedian "artikkeleita" yms.

Paras on etsiä esim. facebookista suljettu ryhmä, mihin kirjoittaa vain samaa sairautta sairastavat. He ovat ainoita, jotka pystyvät sanomaan asiallisesti mitään ilman voivottelua, säälittelyä tai vittuilua. Suomi24 on katkerille lapsenmielisille trolleille leikkikenttä.

Olen näitä keskusteluja täällä viime päivinä lukenut (syöpään liittyen). Tässä ketjussa jotain järjen hiventä, kiitos siitä. Ja jollain tapaa myös toivoa, en tiedä miksi se tästä ketjusta heräsi. Minä toivoisin, että joku sanoisi " Ei sinulla ole mitään hätää, sinä selviät kyllä tästä." Mutta kukaan ei voi minulle tällaista luvata. Siivoan vaan kaiken varalta kotiani, silppuan vanhoja kirjeitä ja valokuvia. Jää sukulaisille mahdollisimman vähän siivottavaa.

Itse asiassa minua alkoi naurattaa itkuni keskellä tuo "se mikä ei tapa niin vahvistaa". Tiedän jo nyt, että kun tulee aika työpaikalla asiasta kertoa, jotain todella moukkamaista sieltä vastaukseksi tulee. Työpaikallani ei sydämen sivistys ja tahdikkuus loista muuta kuin poissaolollaan. Nyt onneksi saan olla kotona rauhassa.

Mun mielestä olisi ennen kaikkea tärkeää tutkia miten helposti taudin aiheuttaja tartuu, jota nimenomaan vastustetaan alkupuheessa, jossa ilmaistaan, ettei saa sanoa jos sukulaisella on sellainen "vieras geeni" niinkuin eräs ruotsalaistutkijan sanoi haastattelussa kerran. (V I E R A S G E E N I - eli ei oma.)

Sama pätee moneen sairauteen. Ihmiset luulevat olevansa asiantuntijoita luettuaan netistä pari artikkelia aiheesta. Sitten lauotaan typeriä "totuuksia".

Minua harmitti syöpäsairaana erään kaverin käytös. Kaveri alkoi odottaa vauvaa, mutta ei kertonut minulle asiasta kun "emmä viittinyt kertoo tälläsiä iloisia uutisia kun sulla on toi syöpä". Erityisen pahalta tuntui, kun sairauden takia joutui suljetuksi ulkopuolelle. Muille kavereillemme kaveri oli kertonut, ja tästä oltiin sitten hissukseen kun minä olin syöpineni paikalla.
En ihan ymmärtänyt kaverin ajatuksen kulkua, kun nimenomaan sitä haluaa tulla kohdatuksi ja kohdelluksi niin kuin ennenkin. Enkä ymmärtänyt mitä tekemistä minun syövällä ja kaverin vauvalla on keskenään, varsinkaan kun minulla ei mitään vauvatoiveita edes ollut, eikä sellaista syöpää (gynekologista, rintasyöpää) jonka voisi ajatella vaikuttavan vauvan tekoon tai hoitoon. Ja miksi en voisi iloita syövästä huolimatta esim. kaverin onnistumisesta? Kaverit sanoivat ihmetelleen positiivista asennettani syövän aikana, mutta minua jäi kyllä epäilyttämään mitä he minusta loppujen lopuksi ihan oikeasti ajattelevat...

Kaikesta huolimatta haluan kertoa, että olen nähnyt monta ihmettäkin, sellaista jolloin lääkäri on sanonut, että elinaikaa on enää puolituntia, ehkä tunti ja lääkäri oli omaisille vihainen, heille jotka uskalsivat uskoa ihmeeseen. Tilanne oli todella huono ja monia kertoja hengenlähtö oli täpärällä.
Tämä potilas kun heräsi siitä, niin hoitajat sanoi, että hänet oli jo " haudattu"
Jälkeenpäin kävimme kiittelemässä hoitohenkilöstöä, he sanoivat ettei yksikään siellä uskonut,että potilas selviytyy. Ja hän potilas selvityi nopeasti ja sekin jo oli suuri ihme, ja yllätti kaikki. Potilas laihtui yli 20kg sairastaessaan ja painokin nousi nopeasti normaaliksi.
En halua kertoa minkä uskomme auttaneen, koska olen törmännyt siihen, että luullaan joksikin(?) Myös me lähipiiri emme antaneet periksi, ja uskoimme selviämiseen, vaikka tilanne oli niin huono. Lääkärit mainitsikin siitä, että me omaiset vaan jaksoimme uskoa ja tämä on ihme.
Haluan kirjoituksellani kertoa, että ihmeitä tapahtuu edelleen ja loppuun asti kannattaa uskoa selvitymiseen, vaikka lääkärit sanoisikin mitä.
Lähipiiriini kuuluu syöpätutkija, ja se on faktaa, että hoidot kehittyy, tulee täsmälääkkeitä ja lääketieteeseen erikoistuneet insinöörit kehittävät uusia tutteita ja laitteita, joilla voidaan tehdä paljonkin syöpää sairastavien hyväksi.
Kaikki on kirjoitukseessani totta, eikä turhaa toivoa, vaan todellisuus.
Tsemppiä kaikille.
Kaikille paljon voimia