Kysymys/varoitus Roaccutanista

Huolestunut äiti

Hei kaikki, jotka käytätte tai olette käyttäneet Roaccutania!
Millainen kontrolli teillä on ollut kuurin alkaessa taikka sen kestäessä???

Oma tyttäreni (nyt 16 v.) aloitti kyseisen kuurin vuosi sitten tammikuussa ja se kesti 200 päivää. Kuurin määräsi ihotautilääkäri, joka on yksi tämän maan pätevimpiä käsittääkseni... Tyttärelle ei tehty minkäänlaisia verikokeita missään vaiheessa, eikä ollut mitään jatkokontrollia taikka jälkitarkastusta. Kaikki meni meidän mielestämme ihan hyvin ja ihokin tuli aika hyvään kuntoon.

Nyt kun kuurista on melkein vuosi, tuli sattumalta ilmi kohonneet maksa-arvot, ja samassa yhteydessä alkoi (kuin tilauksesta juuri oikeaan aikaan) paha verenvuoto... Nyt tyttö on ollut sairaalassa tutkimuksissa jo kaksi viikkoa ja lopusta ei ole tietoa! Ensimmäinen diagnoosi on autoimmuuni hepatiitti ja sen aiheuttama maksakirroosi!!! Koko sairaala on ollut aivan ihmeissään tuon mystisen sairauden edessä.

Verenvuoto on nyt saatu loppumaan ja lääkityksellä saatu maksa-arvot lähes normaaleiksi, mutta edelleenkään veriarvot eivät ole kunnossa. Maksaa ei ole voitu edes tutkia vielä tuon verenvuodon takia, kun se saattaa näytteenoton yhteydessä alkaa vuotaa uudelleen...

Ainakaan toistaiseksi ei ole keksitty muuta taudin aiheuttajaa kuin tuo Roaccutan-kuuri! Ainakin se on ilmeisesti jollakin tavalla edesauttanut taudin kehittymistä...

Olen nyt aika harmissani ja tietysti todella huolissani tyttären kohtalosta. Pahimmassa tapauksessa meillä on edessä maksansiirto!!!
Siksi nyt kyselenkin onko kenelläkään toisella mitään vastaavaa tullut eteen tuon kuurin aiheuttamana???

19

4642

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • roalainen

      Heti ensiks haluan toivottaa teille onnea ja toivotaan että se ei ole hepatiitti ja tyttö tulee kuntoon!

      Sitten noista kokeista... Itse syön nyt roaa ja lääkärini laittoi minut verikokeeseen aluksi, jossa tutkittiin maksa-arvot sun muut. Ja sen jälkeen ensimmäinen kontrolli kk päästä lääkkeen aloittamisesta. Jos (ja kun) kaikki olivat ok, hän ei enää kokeita vaatinut loppukuuriksi, sanoi että arvot nousevat siinä vaiheessa jos nousevat. Mutta olen kyllä kuullut että pieni osa lääkäreistä ei teetätä mitäään kokeita. Lääkkeen määräämisestä EI ole mitään pakkoa teettää kokeita, mutta yleensä ne tehdään varoiksi. Eihän noi arvot yleensä niin paljoa ees nouse vaikka nousevatkin, että kuuri jouduttaisiin keskeyttämään.

      Ikävä kertoa mutta hepatiitti-tapauksia raportoitu roaccutanin käyttäjillä... mutta ne OVAT ERITTÄIN HARVINAISIA. Isompi todennäköisyys tyyliin kuolla lento-onnettomuudessa... Eli nyt kannattaa ottaa rauhallisesti ja miettiä tilastoja, todennäköisesti syy on ihan jossain muussa! Jaksamisia vielä kerran sinne! Ikävä kuulla että tuo lääke voi aiheuttaa tuollaista... Niin ihmeitä kun se iholle saattaakin tehdä.... :(

    • ...

      Ensimmäisen kuurini söin 18-vuotiaana eli noin kahdeksan vuotta sitten. Silloinkin oli useammat, kolmet tai neljät verikokeet, joissa tarkkailtiin maksa-arvoja.
      Nyt menossa tämänkertaisen Roa-kuurin puoliväli. Ennen kuin sain aloittaa lääkkeen maksa-arvoni testattiin verikokeella ja sitten tarkistettiin uudelleen 1,5 kuukauden käytön jälkeen. Enpä edes söisi kyseistä lääkettä, jos en tietäisi maksa-arvoja.
      Ja käyttäjä tietää luetellut riskit ja jos ilmenee pahoja sivuoireita niistä on syytä kertoakin lääkärille. Mutta en ole ainakaan kuullut noin pahoista seurauksista.

    • L_P

      Roaccutanin määräämisehdoissa todetaan selvästi, että juurin aikana erityisesti maksa-arvoja on kontrolloitava. Huolellisesti toimittuna maksa-arvot kontrolloidaan ennen kuurin alkua, kahdesti noin pitkän kuurin aikana ja vielä sen päättymisen jälkeen. Veren triglyseridiarvot, kolesteroli ja kaikki muut (alat, asat) jne. on tarkkaan kontrolloitava. Mikähän mahtaa olla maan parhaan ihotautilääkärin nimi, joka ei moista huomannut tehdä.

      Juuri noiden maksaan liittyvien riskien vuoksi kuurin aikana tulisi välttää ehdottomasti alkoholia, tiettyjä lääkkeitä, kuten esimerkiksi lihasjännitys/särkylääkkeet. Onko näitä kuurin aikana käytetty?

      Voisit mennä tutkimaan kirjastosta Roaccutanin tuoteinformaatiota Pharmaca Fennicasta (suurempi tuoteosa) tai netistäkin voit löytää:
      http://spc.nam.fi/humspc/r/196528.xml?Template=/html/spctemplate.html

      Mikäli sairaalassa pystytään osoittamaan, että isotretinoinin 200 päivää kestänyt käyttö (ilmeisesti suurilla annoksilla) on aiheuttanut maksavauriot ja tuon verenvuodon, on syytä ryhtyä toimiin ko. ihotautilääkärin koulimiseksi. Tärkeintä on, ettei tällaista laiminlyöntiä enää hänen toimestaan tapahdu. Jopa lääkärinoikeuksien tilapäinen poistaminen voisi olla sopiva rangaistusmuoto. Terveydenhuollon oikeuturvakeskus on tarkka juuri tällaisissa asioissa, isotretinoiniahan voi määrätä yleensä vain erikoislääkäri tai sellaisen valvonnassa oleva sairaalalääkäri.

      Onneksi nykyään apteekit eivät (tosin naisille vain) voi toimittaa kuin kuukaudeksi kerrallaan isotretinoinia. Säännölliset kontrollit ovat siis kaiken a ja o. Jotenkin minusta tuntuu, että kertomasi tapaus voisi olla Euroopassa melko mallikelpoinen esimerkki siitä, miksi Euroopan komissio tämän vuoden alussa rajoitti aineen saatavuutta.

      Kestämistä koko perheelle!

    • Huolestunut äiti

      Kiitos jo tähänastisista, selkeistä ja kannustavista kommenteista!!!

      Sen verran terkennusta, että kyseinen lääkäri on tosiaankin jopa kansainvälisesti erittäin arvostettu omalla alallaan ja uskon olevan kyllä pätevä työssään - perheellämme on hänestä monivuotiset kokemukset.

      En enää muista mitä kaikkea on keskusteltu kun kuuri määrättiin, mutta ainakin hyvin tarkkaan puitiin nimenomaan nuo naisia koskevat erityismääräykset (tosin uudet käyttörajoitukset olivat vasta tulossa eikä vielä voimassa), mutta oma tyttäreni on lievästi vammainen ja kuuluu siksi erityisryhmään, joten ei raskaudenpelkoa ollut olemassa.
      Ja tuosta samaisesta syystä hän on ollut koko ikänsä sairaalan kontrolleissa säännöllisesti, joten voi olla että lääkäri on ajatellut sen olevan riittävää tuon kuurinkin osalta. MUTTA kun kaikista muista kontrollikäynneistä huolimatta tytöstä ei ole verikokeita tarvinnut ottaa juuri koskaan...
      Mitään muita lääkityksiä hänellä ei ole ollut juurikaan koko elämänsä aikana.

      Eli olisiko tässä nyt tapahtunut ikävä väärinkäsitys ja tiedonkulun katkos - joskin pahimmassa tapauksessa katastrofaalisin seurauksin???

      • 26-v. mies

        luettuani tekstisi oli kuten tuon toisenkin, että päivänselvä hoitovirhe!!!! Asiaa voidaan tietysti katsoa monelta kantilta.

        Ensinnäkin, tuntuu siltä, että tämän lääkärin kansainvälinen arvostus ja hänen pätevyytensä on saanut hänet unohtamaan, että ihmiset ovat yksilöllisiä. Hän tietenkin vetoaa mittavaan kokemukseensa, mutta on aivan päivänselvää, että tuo verikokeiden teettämättömyys on SUURI laiminlyönti!! Itse juoksin aikoinani 5 viikon välein testeissä, ja kerrankin pieni valkosolujen määrän lasku sai lääkärin tekemään johtopäätöksen, että annostusta tulisi pienentää ja niin tapahtuikin.

        Väärinkäsityksestä ei lukemani perusteella ole missään nimessä kysymys. Huomaat sen nim. "huolestunut" jo siitä, että kaikki me maallikot/entiset Roalaiset täällä sivustolla ihmettelemme, miksi tyttäresi ei ole ollut testeissä! Se on niin perusjuttu.

        No seuraavaksi: mikä tyttäresi annostus oli? Hän on 16-v., mutta minkä painoinen? Ongelma on siinä, että maksa hänellä on vielä varsin kehittymätön, mutta mikäli hänelle on määrätty suoraan verrannollisesti hänen painoonsa nähden Roata, voi tulla ongelmia. Siis, jos hän painaa esim. 80-90 kg. Kuten mainitsin, minulla pieni valkosolujen lasku johti annostuken puolittumiseen, vaikka olin 23v. ja painoin noin 85 kg.

        Muiden lääkkeiden käyttö samanaikaisesti, kuten joku jo mainitsikibn, on SUURI riskitekijä! Maksa suodattaa kaikki lääkkeet, mitä tyttäresi pistää suuhunsa.

        Tämä ei nyt liity tyttäreesi, mutta itselleni Roaccutanin ja alkoholin yhdistelmä tuotti yhtenä baari-iltana aivan mielettömiä psykoottisia oireita. (en siis nauttinut niitä samalla hetkellä, mutta Roata oli elimistössä ja paljon)
        Olin todella agressiivinen ja aivan hillittömässä tilassa. Roaccutan on hyvin salakavala lääke!

        Mielestäni syy tyttäresi sairastumiseen on selvitettävä ja mikäli siltä näyttää, niin oikeussalia myöten. Ei tuon ikäisellä tytöllä ole maksan kanssa ongelmia, mikäli hän ei ole juonut alkoholia säännöllisesti muutaman vuoden ajan, ja silloinkin se on epätodennäköistä.

        Roaccutan on maksan kannalta todella kuormittava lääke!!

        Toivotaan kuitenkin, että asia kääntyy tyttäresi kannalta parhain päin! :)


      • ...
        26-v. mies kirjoitti:

        luettuani tekstisi oli kuten tuon toisenkin, että päivänselvä hoitovirhe!!!! Asiaa voidaan tietysti katsoa monelta kantilta.

        Ensinnäkin, tuntuu siltä, että tämän lääkärin kansainvälinen arvostus ja hänen pätevyytensä on saanut hänet unohtamaan, että ihmiset ovat yksilöllisiä. Hän tietenkin vetoaa mittavaan kokemukseensa, mutta on aivan päivänselvää, että tuo verikokeiden teettämättömyys on SUURI laiminlyönti!! Itse juoksin aikoinani 5 viikon välein testeissä, ja kerrankin pieni valkosolujen määrän lasku sai lääkärin tekemään johtopäätöksen, että annostusta tulisi pienentää ja niin tapahtuikin.

        Väärinkäsityksestä ei lukemani perusteella ole missään nimessä kysymys. Huomaat sen nim. "huolestunut" jo siitä, että kaikki me maallikot/entiset Roalaiset täällä sivustolla ihmettelemme, miksi tyttäresi ei ole ollut testeissä! Se on niin perusjuttu.

        No seuraavaksi: mikä tyttäresi annostus oli? Hän on 16-v., mutta minkä painoinen? Ongelma on siinä, että maksa hänellä on vielä varsin kehittymätön, mutta mikäli hänelle on määrätty suoraan verrannollisesti hänen painoonsa nähden Roata, voi tulla ongelmia. Siis, jos hän painaa esim. 80-90 kg. Kuten mainitsin, minulla pieni valkosolujen lasku johti annostuken puolittumiseen, vaikka olin 23v. ja painoin noin 85 kg.

        Muiden lääkkeiden käyttö samanaikaisesti, kuten joku jo mainitsikibn, on SUURI riskitekijä! Maksa suodattaa kaikki lääkkeet, mitä tyttäresi pistää suuhunsa.

        Tämä ei nyt liity tyttäreesi, mutta itselleni Roaccutanin ja alkoholin yhdistelmä tuotti yhtenä baari-iltana aivan mielettömiä psykoottisia oireita. (en siis nauttinut niitä samalla hetkellä, mutta Roata oli elimistössä ja paljon)
        Olin todella agressiivinen ja aivan hillittömässä tilassa. Roaccutan on hyvin salakavala lääke!

        Mielestäni syy tyttäresi sairastumiseen on selvitettävä ja mikäli siltä näyttää, niin oikeussalia myöten. Ei tuon ikäisellä tytöllä ole maksan kanssa ongelmia, mikäli hän ei ole juonut alkoholia säännöllisesti muutaman vuoden ajan, ja silloinkin se on epätodennäköistä.

        Roaccutan on maksan kannalta todella kuormittava lääke!!

        Toivotaan kuitenkin, että asia kääntyy tyttäresi kannalta parhain päin! :)

        "Tämä ei nyt liity tyttäreesi, mutta itselleni Roaccutanin ja alkoholin yhdistelmä tuotti yhtenä baari-iltana aivan mielettömiä psykoottisia oireita. (en siis nauttinut niitä samalla hetkellä, mutta Roata oli elimistössä ja paljon)
        Olin todella agressiivinen ja aivan hillittömässä tilassa. Roaccutan on hyvin salakavala lääke!"

        Paljos oli alkoholia elimistössä, olen tavannut aika paljon hillittömässä tilassa olevia aggressiivisia ihmisiä baari-iltoina, hmmm... ehkä ne kaikki vetää roaa kans ;)


      • jopas.
        26-v. mies kirjoitti:

        luettuani tekstisi oli kuten tuon toisenkin, että päivänselvä hoitovirhe!!!! Asiaa voidaan tietysti katsoa monelta kantilta.

        Ensinnäkin, tuntuu siltä, että tämän lääkärin kansainvälinen arvostus ja hänen pätevyytensä on saanut hänet unohtamaan, että ihmiset ovat yksilöllisiä. Hän tietenkin vetoaa mittavaan kokemukseensa, mutta on aivan päivänselvää, että tuo verikokeiden teettämättömyys on SUURI laiminlyönti!! Itse juoksin aikoinani 5 viikon välein testeissä, ja kerrankin pieni valkosolujen määrän lasku sai lääkärin tekemään johtopäätöksen, että annostusta tulisi pienentää ja niin tapahtuikin.

        Väärinkäsityksestä ei lukemani perusteella ole missään nimessä kysymys. Huomaat sen nim. "huolestunut" jo siitä, että kaikki me maallikot/entiset Roalaiset täällä sivustolla ihmettelemme, miksi tyttäresi ei ole ollut testeissä! Se on niin perusjuttu.

        No seuraavaksi: mikä tyttäresi annostus oli? Hän on 16-v., mutta minkä painoinen? Ongelma on siinä, että maksa hänellä on vielä varsin kehittymätön, mutta mikäli hänelle on määrätty suoraan verrannollisesti hänen painoonsa nähden Roata, voi tulla ongelmia. Siis, jos hän painaa esim. 80-90 kg. Kuten mainitsin, minulla pieni valkosolujen lasku johti annostuken puolittumiseen, vaikka olin 23v. ja painoin noin 85 kg.

        Muiden lääkkeiden käyttö samanaikaisesti, kuten joku jo mainitsikibn, on SUURI riskitekijä! Maksa suodattaa kaikki lääkkeet, mitä tyttäresi pistää suuhunsa.

        Tämä ei nyt liity tyttäreesi, mutta itselleni Roaccutanin ja alkoholin yhdistelmä tuotti yhtenä baari-iltana aivan mielettömiä psykoottisia oireita. (en siis nauttinut niitä samalla hetkellä, mutta Roata oli elimistössä ja paljon)
        Olin todella agressiivinen ja aivan hillittömässä tilassa. Roaccutan on hyvin salakavala lääke!

        Mielestäni syy tyttäresi sairastumiseen on selvitettävä ja mikäli siltä näyttää, niin oikeussalia myöten. Ei tuon ikäisellä tytöllä ole maksan kanssa ongelmia, mikäli hän ei ole juonut alkoholia säännöllisesti muutaman vuoden ajan, ja silloinkin se on epätodennäköistä.

        Roaccutan on maksan kannalta todella kuormittava lääke!!

        Toivotaan kuitenkin, että asia kääntyy tyttäresi kannalta parhain päin! :)

        Kannattaa varmaan jatkossa välttää alkoholin käyttöä ilman roa-kuuriakin, kun kerta psyyke on noin labiili.
        Tuosta ns. "selvästä hoitovirheestä". Tällä hetkellä tytärtä hoitavat lääkärit osaavat ottaa parhaiten kantaa, onko tuossa roa-hoidossa tapahtunut hoitovirhettä tai onko sellaista aihetta epäillä.
        Toivottavasti asiat menee parhain päin! Jaksamista!


    • Aknetus igitur

      Annostus on voinut olla tosiaan liian suuri, jos sitä ei ole mitenkään kontrolloitu. Mutta kyllä lääkärin pitäisi mainita verikokeista ja kontrolliajasta, sekä mahdollisista yhteensopimattomista lääkkeistä (ja alkoholinkäytöstä.)

      • proviisori kohta

        Pitää kommentoida tuohon yhteen viestiin, että vaikka pharmaca fennica sanoo mitä tahansa, se ei loppujen lopuksi ole kovin luotettava lähde. Tekstit siellä ovat lääketehtaiden itse laatimia eikä niissä ole sen suurempaa kontrollia. Eli kriittisesti kannattaa suhtautua, vaikka jostain sivuvaikutuksesta ei siellä lue, se ei sano etteikö se oli mahdollinen.

        Roaccutanilla ei ole kovinkaan monia interaktioita muiden lääkkeiden kanssa, tai ainakaan ei tunneta. Ja tuskin tuolla tyttärelläsi montaa lääkitystä on samaan aikaan ollut käytössä että voisi melkeinpä pois sulkea tuon vaihtoehdon, että siitä johtuu.

        Netissä on tälläinen sivu kuin accutaneaction.com. Se on kyllä kanssa aika provosoiva sivu, mutta se on accutanen (eli meillä roaccutanen) vastustajien sivu, johon he ovat koonneet esimerkiksi tutkimuksia sivuvaikutuksista, mitä lääketehdas ei ole julkaissut, esimerkiksi juuri pharmacassa. Järki mukaan todellakin kun tuota lukee mutta sieltä näkee että toi lääke todellakin voi aiheuttaa vaikka mitä... Mutta edelleenkin, kyllä jokaiselta lääkkeitä vakavia sivuvaikutuksia löytyy, ei ehkä näin paljoa, mutta kuitenkin.

        Kyllä ihotautien erikoislääkärin pitäisi olla sen verran perehtynyt tähän aineeseen että hänen tulee tietää riskit ja varotoimet mitkä liittyvät tähän kuuriin. Niin kauan kun ei vain ole lakia mikä suorastaan kieltää määrämästä ilman testejä, asia jää lääkärin harteille... Jotkut lääkärit ottavat alkutestin mutta eivät välttämättä enää kontrolleja.

        Tuo alkoholinkinkäyttökin on hieman liioteltua. Ehkä siinä saa arvot nousemaan (monella ei edes sitä) jos ei itseään känniin vedä 7 kertaa viikossa, mutta ei senkään kuuluisi noin pahaa sairautta aiheuttaa.

        Siellä sairaalassa on varmasti asiantuntevaa apua jotka neuvovat miten tulee toimia jos lääkärin haluaa vastuuseen tai edes hieman kysellä hänen toimintansa perusteita. mutta tällä hetkellä se ei varmaan ole päällimmäisenä mielessä vaan tyttäresi parantuminen.... Voimia teille! Onni onnettomuudessa että asutte suomessa ja täällä tuollaiset tapaukset hoidetaan varmasti niin hyvin kun pystytään ja parantumisedellytykset ovat hyvät!


      • Proviisori jo nyt
        proviisori kohta kirjoitti:

        Pitää kommentoida tuohon yhteen viestiin, että vaikka pharmaca fennica sanoo mitä tahansa, se ei loppujen lopuksi ole kovin luotettava lähde. Tekstit siellä ovat lääketehtaiden itse laatimia eikä niissä ole sen suurempaa kontrollia. Eli kriittisesti kannattaa suhtautua, vaikka jostain sivuvaikutuksesta ei siellä lue, se ei sano etteikö se oli mahdollinen.

        Roaccutanilla ei ole kovinkaan monia interaktioita muiden lääkkeiden kanssa, tai ainakaan ei tunneta. Ja tuskin tuolla tyttärelläsi montaa lääkitystä on samaan aikaan ollut käytössä että voisi melkeinpä pois sulkea tuon vaihtoehdon, että siitä johtuu.

        Netissä on tälläinen sivu kuin accutaneaction.com. Se on kyllä kanssa aika provosoiva sivu, mutta se on accutanen (eli meillä roaccutanen) vastustajien sivu, johon he ovat koonneet esimerkiksi tutkimuksia sivuvaikutuksista, mitä lääketehdas ei ole julkaissut, esimerkiksi juuri pharmacassa. Järki mukaan todellakin kun tuota lukee mutta sieltä näkee että toi lääke todellakin voi aiheuttaa vaikka mitä... Mutta edelleenkin, kyllä jokaiselta lääkkeitä vakavia sivuvaikutuksia löytyy, ei ehkä näin paljoa, mutta kuitenkin.

        Kyllä ihotautien erikoislääkärin pitäisi olla sen verran perehtynyt tähän aineeseen että hänen tulee tietää riskit ja varotoimet mitkä liittyvät tähän kuuriin. Niin kauan kun ei vain ole lakia mikä suorastaan kieltää määrämästä ilman testejä, asia jää lääkärin harteille... Jotkut lääkärit ottavat alkutestin mutta eivät välttämättä enää kontrolleja.

        Tuo alkoholinkinkäyttökin on hieman liioteltua. Ehkä siinä saa arvot nousemaan (monella ei edes sitä) jos ei itseään känniin vedä 7 kertaa viikossa, mutta ei senkään kuuluisi noin pahaa sairautta aiheuttaa.

        Siellä sairaalassa on varmasti asiantuntevaa apua jotka neuvovat miten tulee toimia jos lääkärin haluaa vastuuseen tai edes hieman kysellä hänen toimintansa perusteita. mutta tällä hetkellä se ei varmaan ole päällimmäisenä mielessä vaan tyttäresi parantuminen.... Voimia teille! Onni onnettomuudessa että asutte suomessa ja täällä tuollaiset tapaukset hoidetaan varmasti niin hyvin kun pystytään ja parantumisedellytykset ovat hyvät!

        Totta on, että lääketehdas laatii tekstit mutta Lääkelaitos hyväksyy ne, ja niitä muokataan sitä mukaa kun uuttaa tietoa esim. juuri haittavaikutuksista tulee. Saattavat itseasiassa mennä uusiksi jopa useita kertoja vuodessa. Mitä tulee haittavaikutuksiin noin yleensä, niin olet varmasti selvillä haittavaikutusten seurannasta Suomessa ja globaalistikin. Lääketehtaiden etu ei ole, kuten ehkä esim. Robin Cookin kirjojen perusteella voisi luulla, pantata tietoa vaan kerätä sitä aktiivisesti, jotta asianmukaisiin toimenpiteisiin voidaan ryhtyä. Tässä toiminnassa on kyse sekä etiikasta että markkinoinnin näkökulmasta.

        Roaccutan tai yleensäkin isotretinoiini on siinä mielessä mielenkiintoinen tapaus, että sillä on pitkä lista haittoja, jotka pääsääntöisesti ovat annosriippuvaisia. Se vaatii lääkäriltä ja potilaalta enemmän seurantatoimenpiteitä kuin suurin osa lääkityksistä, mutta OIKEIN käytettynä on yhtä turvallinen kuin mikä tahansa muukin lääke (=haittojen ilmaantuessa annosta alas tai kuurin lopetus). Mainitsemasi amerikkalainen nettisivusto on lakimiesten värväyskanava ryhmäkanneasiakkaita varten, vastaavia on ainakin tusinalle eri lääkkeitä ja lisää tulee koko ajan, puolueetonta tietoa on turha hakea sieltäkään kuten mainitsitkin.

        Erittäin ikävä tapaus on tämä ja sen enempää en siihen osaa (eikä mun asia olekaan) ottaa kantaa, mutta pitäkää huoli siitä, että epäilty haittavaikutus raportoidaan eteenpäin Lääkelaitokselle ja lääketehtaalle. Sitä, johtuuko maksavaurio isotretinoiinista vai ei, ei pysty kukaan lääkäri tai muukaan sanomaan yhden tapauksen perusteella. Varmaa näyttäisi sen sijaan olevan se, että maksa-arvojen kontrollointi hoidon aikana on syytä pitää mielessä.

        Loppuun on vielä pakkoa mainita, että kun puhutaan lääkkeistä jaerityisesti kapean terapeuttisen ikkunan omaavista lääkkeistä, niin on aika tyhmää luottaa mihinkään mitä joku jossain suomi24.fi palstalla joku sanoo. Kysykää hyvät ihmiset toiselta lääkäriltä tai apteekista, jos ette ensimmäisen ns. terveydenhuollon ammattilaisen sanaan luota. Tällä en missään nimessä tarkoita juuri tätä ketjua vaan monia muita ketjuja tällä palstalla. Ei ihme, että tulee jos jonkunlaisia haittoja kun lääkkeiden kanssa säädetään täältä saatujen neuvojen mukaan.


      • proviisori kohta...
        Proviisori jo nyt kirjoitti:

        Totta on, että lääketehdas laatii tekstit mutta Lääkelaitos hyväksyy ne, ja niitä muokataan sitä mukaa kun uuttaa tietoa esim. juuri haittavaikutuksista tulee. Saattavat itseasiassa mennä uusiksi jopa useita kertoja vuodessa. Mitä tulee haittavaikutuksiin noin yleensä, niin olet varmasti selvillä haittavaikutusten seurannasta Suomessa ja globaalistikin. Lääketehtaiden etu ei ole, kuten ehkä esim. Robin Cookin kirjojen perusteella voisi luulla, pantata tietoa vaan kerätä sitä aktiivisesti, jotta asianmukaisiin toimenpiteisiin voidaan ryhtyä. Tässä toiminnassa on kyse sekä etiikasta että markkinoinnin näkökulmasta.

        Roaccutan tai yleensäkin isotretinoiini on siinä mielessä mielenkiintoinen tapaus, että sillä on pitkä lista haittoja, jotka pääsääntöisesti ovat annosriippuvaisia. Se vaatii lääkäriltä ja potilaalta enemmän seurantatoimenpiteitä kuin suurin osa lääkityksistä, mutta OIKEIN käytettynä on yhtä turvallinen kuin mikä tahansa muukin lääke (=haittojen ilmaantuessa annosta alas tai kuurin lopetus). Mainitsemasi amerikkalainen nettisivusto on lakimiesten värväyskanava ryhmäkanneasiakkaita varten, vastaavia on ainakin tusinalle eri lääkkeitä ja lisää tulee koko ajan, puolueetonta tietoa on turha hakea sieltäkään kuten mainitsitkin.

        Erittäin ikävä tapaus on tämä ja sen enempää en siihen osaa (eikä mun asia olekaan) ottaa kantaa, mutta pitäkää huoli siitä, että epäilty haittavaikutus raportoidaan eteenpäin Lääkelaitokselle ja lääketehtaalle. Sitä, johtuuko maksavaurio isotretinoiinista vai ei, ei pysty kukaan lääkäri tai muukaan sanomaan yhden tapauksen perusteella. Varmaa näyttäisi sen sijaan olevan se, että maksa-arvojen kontrollointi hoidon aikana on syytä pitää mielessä.

        Loppuun on vielä pakkoa mainita, että kun puhutaan lääkkeistä jaerityisesti kapean terapeuttisen ikkunan omaavista lääkkeistä, niin on aika tyhmää luottaa mihinkään mitä joku jossain suomi24.fi palstalla joku sanoo. Kysykää hyvät ihmiset toiselta lääkäriltä tai apteekista, jos ette ensimmäisen ns. terveydenhuollon ammattilaisen sanaan luota. Tällä en missään nimessä tarkoita juuri tätä ketjua vaan monia muita ketjuja tällä palstalla. Ei ihme, että tulee jos jonkunlaisia haittoja kun lääkkeiden kanssa säädetään täältä saatujen neuvojen mukaan.

        Oli hyvä teksti tuo toisen proviisorin laatima. Sellainen pieni korjaus tuohon että roaccutan ei todellakaan ole kovin pienen terapeuttisen ikkunan omaava, verrattuna esimerkiksi moniin muihin (kuten digoksiini). Annostus voi vaihdella jopa 0,2mg/kg - 2 mg/kg. Eli kymmenkertainen ero.... Tuo 2mg/kg on rochen antama maksimiannostus jonka he vielä hyväksyvät, ei kylläkään lue pharmacassa. Itse on lääkettä käyttänyt ja ottanut aika paljon asiasta selvää. Esimerkiksi yhdysvalloissa saatetaan käyttää jopa vieläkin suurempia annostuksia, ja sieltä noi pelottavat sivuvaikutuslistatkin isolta osin tulevat (ja juuri tuollaiset accutaneaction sivut koska siellä vaivoja ilmaantuu).

        Haittavaikutukset ovat todellakin hyvin annossidonnaisia, mutta myös erittäin yksilöllisiä. Minuakin kiinnostaa tuo tyttäresi annostus...


      • Proviisori jo nyt
        proviisori kohta... kirjoitti:

        Oli hyvä teksti tuo toisen proviisorin laatima. Sellainen pieni korjaus tuohon että roaccutan ei todellakaan ole kovin pienen terapeuttisen ikkunan omaava, verrattuna esimerkiksi moniin muihin (kuten digoksiini). Annostus voi vaihdella jopa 0,2mg/kg - 2 mg/kg. Eli kymmenkertainen ero.... Tuo 2mg/kg on rochen antama maksimiannostus jonka he vielä hyväksyvät, ei kylläkään lue pharmacassa. Itse on lääkettä käyttänyt ja ottanut aika paljon asiasta selvää. Esimerkiksi yhdysvalloissa saatetaan käyttää jopa vieläkin suurempia annostuksia, ja sieltä noi pelottavat sivuvaikutuslistatkin isolta osin tulevat (ja juuri tuollaiset accutaneaction sivut koska siellä vaivoja ilmaantuu).

        Haittavaikutukset ovat todellakin hyvin annossidonnaisia, mutta myös erittäin yksilöllisiä. Minuakin kiinnostaa tuo tyttäresi annostus...

        ...tosin en tarkoittanut varsinaisesti roacuttania vaan yleensäkin sitä mitä hallaa on mahdollista saada aikaan itselleen (ja muille) jos unohdetaan osoittaa ne kysymykset lääkärille/apteekkiin. Roaccutania voisi pikemminkin luonnehtia tässä yhteydessä suuren haittavaikutuspotentiaalin omaavaksi lääkkeeksi tms. Käsittääkseni kuitenkin Suomessa, jos mennään by the book, annostus on 0,5-1,0 mg/kg, kaikki muu on off-label -käyttöä ja mun on vaikea uskoa että mikään lääketehdas ainakaan virallisesti hyväksyy moista saati antaa omia annostuksia ohi hyväksytyn valmisteyhteenvedon. Tietysti lääkäri varmaan voi määrätä eri lailla ja jos sulla on omakohtaisia kokemuksia en mene kiistämään, mutta jos lääkäri sanoo, että lääketehdas on tämän hyväksynyt se ei voi pitää paikkaansa. Yhdysvalloissa kyseistä valmistetta saavat kai määrätä muutkin kuin erikoislääkärit(?), ei ihme että siellä hommaa ns. pissii kun ottaa vielä huomioon keskimääräisen trailerpark-populaation vastaanottokyvyn, mitä tulee hieman monimutkaisempiin asioihin ;)

        Kovasti herättää tämä lääke tunteita puolesta ja vastaan. Uskoisin, että jos lääke olisi huonompi, niin sen myyntiluvan kanssa voisi olla vähän niin ja näin. Nyt se kuitenkin sattuu olemaan ainoa oikeasti tehokas ja toimiva aknelääke, joten sillä varmasti edelleen oikein käytettynä on paikkansa.


      • kohta valmis
        Proviisori jo nyt kirjoitti:

        ...tosin en tarkoittanut varsinaisesti roacuttania vaan yleensäkin sitä mitä hallaa on mahdollista saada aikaan itselleen (ja muille) jos unohdetaan osoittaa ne kysymykset lääkärille/apteekkiin. Roaccutania voisi pikemminkin luonnehtia tässä yhteydessä suuren haittavaikutuspotentiaalin omaavaksi lääkkeeksi tms. Käsittääkseni kuitenkin Suomessa, jos mennään by the book, annostus on 0,5-1,0 mg/kg, kaikki muu on off-label -käyttöä ja mun on vaikea uskoa että mikään lääketehdas ainakaan virallisesti hyväksyy moista saati antaa omia annostuksia ohi hyväksytyn valmisteyhteenvedon. Tietysti lääkäri varmaan voi määrätä eri lailla ja jos sulla on omakohtaisia kokemuksia en mene kiistämään, mutta jos lääkäri sanoo, että lääketehdas on tämän hyväksynyt se ei voi pitää paikkaansa. Yhdysvalloissa kyseistä valmistetta saavat kai määrätä muutkin kuin erikoislääkärit(?), ei ihme että siellä hommaa ns. pissii kun ottaa vielä huomioon keskimääräisen trailerpark-populaation vastaanottokyvyn, mitä tulee hieman monimutkaisempiin asioihin ;)

        Kovasti herättää tämä lääke tunteita puolesta ja vastaan. Uskoisin, että jos lääke olisi huonompi, niin sen myyntiluvan kanssa voisi olla vähän niin ja näin. Nyt se kuitenkin sattuu olemaan ainoa oikeasti tehokas ja toimiva aknelääke, joten sillä varmasti edelleen oikein käytettynä on paikkansa.

        Kyllä tuo tieto on ihan jostain rochen jutusta, en kyllä muista mistä mutta ihan luotettavasta lähteestä kyllä. Ei lääkäriltä.
        Lisäksi kyllä ne tuolla USA:ssakin vaativat ihotautilääkärin reseptin ja sinnekin tämä kuukauden sääntö tulee voimaan että eipä sielläkään sitä jaeta kuin karkkia...

        Tuntuu jo kovasti tunteita jakavan. Ikävä kyllä sillä on näitä vakavia sivuvaikutuksia jotka aina vaan nostavat sen esille, mitkä ovat hirveitä, kuten tässäkin tapauksessa. Sitten tämä puoli miten tuhansia ja tuhansia nuoria ja aikuisia se on auttanut ja muuttanut heidän elämänsä parempaan...

        Huolestuneelle äidille vielä kysymys. Tai toteamus. Luin, että lapsesi on jollain tavalla kehitysvammainen. Mielestäni on kyllä erittäin outoa että lääkäri ei edes siinä tilanteessa tutkinut. Terveillä ihmisillä ymmärrän testien skippauksen jollain tavalla, mutta jos kyseessä ei ole täysin terve nuori henkilö, on tuo kyllä kyseenalaista...


    • Huolestunut äiti

      Hei - ja kiitos edelleen vastauksista!

      Moni täällä on kysellyt lääkkeen annostusta. Aivan tarkasti en sitä nyt muista (paperit ovat kotona ja itse töissä), mutta kaksi kertaa päivässä sitä otettiin - olisiko ollut se suurempi annoskoko (kun kahta kokoahan sitä kai on)... Tyttären paino oli noin 60 kg:n paikkeilla varmaankin.

      Mitään muita lääkkeitä hän ei tuon kuurin aikana tietääkseni ole käyttänyt.
      Ja kuurin kestäessä ei ilmennyt mitään ylimääräisiä sivuvaikutuksia, mitkä olisivat herättäneet huomion ja antaneet aihetta ottaa yhteyttä lääkäriin.

      Sitten vielä tuohon vammaisuuteen. Tyttö ei ole kehitysvammainen, mutta sai synnytyksessä vaurioita sen verran, että on lievästi CP-vammainen, eli lähinnä liikuntavammasta on kyse. Päällisin puolin tyttö ei eroa muista, mutta liikunnallisesti ja sitä kautta sosiaaliselta käyttäytymiseltään kylläkin.

      Nyt kuitenkin tosiaan on tärkeintä saada tyttö kuntoon ja sen jälkeen selvitellään jälkipyykkiä, jos siihen on aihetta.
      Sairaalassa ollaan kyllä tietoisia kuurista ja uskon että asia tutkitaan perin pohjin aikanaan! Uskon että yhteistyö lääkärin ja sairaalan kesken toimii, sillä kyseinen lääkäri on aikaisemmin toiminut vuosikausia päätyönään sairaalan lääkärinä yksityisvastaanoton ohella.

      • 26-v. mies

        Tuon tyttäresi annostus nimittäin! Mikäli todella muistit oikein, että sitä 20mg kapselia kaksi kertaa päivässä.

        Itse söin täsmälleen samaa annostusta 23-vuotiaana, ja kuten aikaisemmin mainitsin, painoni oli noin 85-87 kg. Toisin sanoen, tyttärellesi on määrätty melko ankara kuuri hänen ikänsä ja painonsa huomioonottaen. Vaikka hänen kuurinsa kesti "vain" 200 päivää (tuolla annostuksella aika rankka kuuri ), on maksa joutunut epäilemättä koville.


    • kuurix2

      Hei! Minun käsittääkseni lääkäri on tehnyt virheen siinä ettei käyttänyt lastasi verikokeissa.
      Itse söin ensimmäisen roa kuurin 25 vuotiaana jolloin jouduin muutaman kerran kuurin aikana käymään verikokeissa joissa tutkittiin juuri tuota maksa-arvoa.
      Toisen kuurin sain 30 vuoden iässä eikä tällöin enää otettu kokeita ymmärtääkseni pysyvät ok mikäli ovat aikaisemmalla kerralla olleet.
      Tosin sitä pitää arvailla mistä se maksavaurio on tullut voi olla vain monen asia summa tai tosiaan roa vaikutus mutta luulen että on harvassa harmi jos niin on teidän kohdalla käynyt.

    • Huolestunut äiti

      Hei taas!

      Nyt ollaan saatu tyttären diagnoosia selviteltyä ja se on melko varmasti tuo autoimmuuni hepatiitti. MUTTA se on kestänyt ja tehnyt tuhojaan ilmeisesti jo vuosien ajan, joten se EI voi olla Roaccutan-kuurin aiheuttama!

      Ainut tuossa kuurissa oli se, että JOS sen aikana olisi seurattu maksa-arvoja kuten yleensä tehdään, olisi tuo tauti tullut ilmi jo vuotta aikaisemmin mitä se nyt ilmeni...

      Nyt täytyy vaan toivoa parasta, että maksa ei olisi vielä täysin toimintakelvoton. Loppuviikolla mennään Helsinkiin jatkotutkimuksiin - ja kuulemaan tuomiota!

      Pitäkää peukkuja...

      • RaimoZZ

        Peukkuja pidetään!

        Ja kiitos siitä, että kerroit hepatiitin syntyneen ilman Roaccutania. Tämä tieto todennäköisesti rauhoittaa monia Roan käyttäjiä.


    • fnilo

      Onko tyttö vielä hengissä?

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita

      Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p
      Jyväskylä
      56
      1896
    2. Persut petti kannattajansa, totaalisesti !

      Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,
      Maailman menoa
      48
      1648
    3. Ei luottoa lakko maahan

      Patria menetti sovitun ksupan.
      Suomen Keskusta
      52
      1574
    4. Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?

      Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.
      Ikävä
      5
      1527
    5. Sinäkö se olit...

      Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis
      Ikävä
      6
      1495
    6. Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat

      Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin
      Vaipat
      6
      1415
    7. Hyvää yötä ja kauniita unia!

      Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä
      Tunteet
      8
      1306
    8. Lepakot ja lepakkopönttö

      Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta
      12
      1281
    9. Revi siitä ja revi siitä

      Enkä revi, ei kiinnosta hevon vittua teidän asiat ja elämä. Revi itte vaan sitä emborullaas istuessas Aamupaskalla
      Varkaus
      4
      1163
    10. Kello on puoliyö - aika lopettaa netin käyttö tältä päivältä

      Kello on 12, on aika laittaa luurit pöydälle ja sallia yörauha kaupungin asukkaille ja työntekijöille. It is past midni
      Hämeenlinna
      4
      1138
    Aihe