Löytyykö kohtalotovereita?
selkäydinkasvain
19
18202
Vastaukset
- ehkä lähellä..
Minulla ei ole kasvainta ollut selkäytimessä mutta tulehdus kylläkin. Oletko menettänyt liikuntakykysi vai millaisia oireita sinulla on? Minä olin alussa 5 vkoa vuodepotilaana kun jaloissa ei mitään liikettä, tällä hetkellä kävelen kyynärsauvojen kanssa ulkona ja sisällä pärjään ilman. Sairastumisesta tulee heinäkuun lopulla vuosi täyteen.
että samassa veneessä sitä periaatteessa ollaan. olen ymmärtänyt että olipa siellä ytimessä mitä vaan liikaa niin oireet voi olla samantyylisiä ja todella hirveitä. vielä tässä jaloillaan ollaan( hirveältä tuntuu noin sanoa!) mutta jalat ovat niin huterat että tunne on jalat alta meininkiä. kävelen tosi hitaasti ja epävarmasti ja vähän niinkuin laidasta laitaan. v......taa kun ihmiset tollaavat! Lisäksi minulle on siunautunut muutakin härdelliä joten vaikea sanoa mikä mistäkin ja miten paljon johtuu, olen kävelevä sairaskertomus. kävelyt on kyllä supistuneet melko vähiin mutta kävelenpähän minkä voin. miten sinulla ilmeni tuollainen tulehdus? kuulin joskus jostakin vastaavasta ja se henkilö on nyt ihan ok.
- se
hetviikki kirjoitti:
että samassa veneessä sitä periaatteessa ollaan. olen ymmärtänyt että olipa siellä ytimessä mitä vaan liikaa niin oireet voi olla samantyylisiä ja todella hirveitä. vielä tässä jaloillaan ollaan( hirveältä tuntuu noin sanoa!) mutta jalat ovat niin huterat että tunne on jalat alta meininkiä. kävelen tosi hitaasti ja epävarmasti ja vähän niinkuin laidasta laitaan. v......taa kun ihmiset tollaavat! Lisäksi minulle on siunautunut muutakin härdelliä joten vaikea sanoa mikä mistäkin ja miten paljon johtuu, olen kävelevä sairaskertomus. kävelyt on kyllä supistuneet melko vähiin mutta kävelenpähän minkä voin. miten sinulla ilmeni tuollainen tulehdus? kuulin joskus jostakin vastaavasta ja se henkilö on nyt ihan ok.
ilmeni hyvin yhtäkkiä; päivällä olin vielä terve päänsärkyä ja outoa särkyä käsissä lukuunottamatta. Yöllä heräsin viluun ja mittasin kuumeen, joka oli noussut yli 38 asteen. Aamulla sitten kun heräsin, oli jotenkin erittäin huono ja sairas olo, en osaa oikein selittää mutta tunsin kuitenkin että nyt on päästävä lääkäriin (yleensä en lääkäriin mene minkään pelkän kuumeen tai flunssan takia ja ikinä aikaisemmin en ollu ollut antibioottikuurilla). Lääkärissä sitten todettiin virtsatietulehdus ja sain siihen antibiootir, päivän aikana päänsärky voimistui ja aina kun nousi ylös, päätä jomotti ja särki n. 100 kertaa enemmän normaaliin kovaan päänsärkyyn verrattuna. Illan mittaan tauti eteni ja jouduin lähtemään sairaalan päivystykseen kun vessassa käydessä ei saanut pissattua. Sille tielle sitten jäin ja elin sairaaloissa ja kuntoutuslaitoksessa seuraavat 5kk ennen kuin pääsin taas kotiin. Hyvin rankka ja kasvattava kokemus, ikää minulla on vain 21.
Kyllä lääkäreiden mukaan tästä voisi olla mahdollista parantua lähes kokonaan, että saisi liikuntakyvyn takaisin ja voisi liikkua ilman apuvälineitä. Harmittaa vaan kun on niin harvinainen sairaus niin ei oikein meinaa löytyä vertaistukea, joka ainakin minulle olisi ensiarvoisen tärkeää; että kuulisi miten muut ovat parantuneet ja kauan toipumiseen meni jne. Olin Käpylän kuntoutuskeskus Synapsiassa 2kk selkäydinvammapoliklinikalla, mutta ei sielläkään sillä hetkellä ollut ketään, kuka olisi jotenkin muuten vamman saanut kuin onnettomuudessa. Eikä siellä hoitajatkaan ja fysioterapeutit oikein osanneet suhtautua minuun, koska pitivät oletuksena että en parane, kuten yleensä onnettomuudessa selkäydinvamman saaneet. Lääkärit tosiaan ovat ainoita ketkä ovat luottaneet paranemiseeni, niihin luotankin eniten, eli kaikkea toivoa ei ole vielä menetetty.
Tulipas pitkä viesti, kiitos jos jaksoit lukea loppuun. :) se kirjoitti:
ilmeni hyvin yhtäkkiä; päivällä olin vielä terve päänsärkyä ja outoa särkyä käsissä lukuunottamatta. Yöllä heräsin viluun ja mittasin kuumeen, joka oli noussut yli 38 asteen. Aamulla sitten kun heräsin, oli jotenkin erittäin huono ja sairas olo, en osaa oikein selittää mutta tunsin kuitenkin että nyt on päästävä lääkäriin (yleensä en lääkäriin mene minkään pelkän kuumeen tai flunssan takia ja ikinä aikaisemmin en ollu ollut antibioottikuurilla). Lääkärissä sitten todettiin virtsatietulehdus ja sain siihen antibiootir, päivän aikana päänsärky voimistui ja aina kun nousi ylös, päätä jomotti ja särki n. 100 kertaa enemmän normaaliin kovaan päänsärkyyn verrattuna. Illan mittaan tauti eteni ja jouduin lähtemään sairaalan päivystykseen kun vessassa käydessä ei saanut pissattua. Sille tielle sitten jäin ja elin sairaaloissa ja kuntoutuslaitoksessa seuraavat 5kk ennen kuin pääsin taas kotiin. Hyvin rankka ja kasvattava kokemus, ikää minulla on vain 21.
Kyllä lääkäreiden mukaan tästä voisi olla mahdollista parantua lähes kokonaan, että saisi liikuntakyvyn takaisin ja voisi liikkua ilman apuvälineitä. Harmittaa vaan kun on niin harvinainen sairaus niin ei oikein meinaa löytyä vertaistukea, joka ainakin minulle olisi ensiarvoisen tärkeää; että kuulisi miten muut ovat parantuneet ja kauan toipumiseen meni jne. Olin Käpylän kuntoutuskeskus Synapsiassa 2kk selkäydinvammapoliklinikalla, mutta ei sielläkään sillä hetkellä ollut ketään, kuka olisi jotenkin muuten vamman saanut kuin onnettomuudessa. Eikä siellä hoitajatkaan ja fysioterapeutit oikein osanneet suhtautua minuun, koska pitivät oletuksena että en parane, kuten yleensä onnettomuudessa selkäydinvamman saaneet. Lääkärit tosiaan ovat ainoita ketkä ovat luottaneet paranemiseeni, niihin luotankin eniten, eli kaikkea toivoa ei ole vielä menetetty.
Tulipas pitkä viesti, kiitos jos jaksoit lukea loppuun. :)ystävä hyvä, anteeksi kun en ole saanut vastattua. Mielessä olet ollut. Mitä sulle kuuluu? Mulle ei hääppöisiä.
- Pappa 62
hetviikki kirjoitti:
ystävä hyvä, anteeksi kun en ole saanut vastattua. Mielessä olet ollut. Mitä sulle kuuluu? Mulle ei hääppöisiä.
Olen 62 vuotias pappa. Keväästä 2009 aloin tuntea kipua oikeassa kyljessäni lapaluun tasolla. Päivällä en tuntenut mitään, mutta yöllä herätessäni ja kääntäessäni kylkeä, alkoi kipu. En voinut enää nukkua oikealla kyljelläni enkä selälläni, vaan ainoastaan vasemmalla kyljelläni, jolloin kipu helpotti.
Kävin muutamia kertoja hierojalla, tein metsässä ruumiillista työtä, jonka oletin auttavan selkälihaksiin. Ei kuitenkaan mitään vaikutusta. Tämän jälkeen menin yksityiseen lääkärikeskukseen, koska sinne ei tarvitse jonottaa ja selkärankarötgeniin, joka sekään ei selittänyt yöllisiä kipuja.
Tämän jälkeen pyysin päästä magneettikuvaukseen, joka sitten selvittikin oudot kivut. Selkäytimestä löytyi pieni kasvain (hyvänlaatuinen), joka poistettiin marraskuun puolivälissä, vain kuukausi kuvauksesta. Tällä hetkellä, kun olen menossa lopputarkastukseen, voin hyvin. Nyt nukun yöt hyvin, eikä väliä millä kyljellä. Ainoastaan kumartuminen, kuten kengännauhojen solmiminen tuntuu vielä selässä.
Kannatti mennä yksityiselle, muutoin olisin vielä jossain kuukausien jonossa. - Anne 67
Pappa 62 kirjoitti:
Olen 62 vuotias pappa. Keväästä 2009 aloin tuntea kipua oikeassa kyljessäni lapaluun tasolla. Päivällä en tuntenut mitään, mutta yöllä herätessäni ja kääntäessäni kylkeä, alkoi kipu. En voinut enää nukkua oikealla kyljelläni enkä selälläni, vaan ainoastaan vasemmalla kyljelläni, jolloin kipu helpotti.
Kävin muutamia kertoja hierojalla, tein metsässä ruumiillista työtä, jonka oletin auttavan selkälihaksiin. Ei kuitenkaan mitään vaikutusta. Tämän jälkeen menin yksityiseen lääkärikeskukseen, koska sinne ei tarvitse jonottaa ja selkärankarötgeniin, joka sekään ei selittänyt yöllisiä kipuja.
Tämän jälkeen pyysin päästä magneettikuvaukseen, joka sitten selvittikin oudot kivut. Selkäytimestä löytyi pieni kasvain (hyvänlaatuinen), joka poistettiin marraskuun puolivälissä, vain kuukausi kuvauksesta. Tällä hetkellä, kun olen menossa lopputarkastukseen, voin hyvin. Nyt nukun yöt hyvin, eikä väliä millä kyljellä. Ainoastaan kumartuminen, kuten kengännauhojen solmiminen tuntuu vielä selässä.
Kannatti mennä yksityiselle, muutoin olisin vielä jossain kuukausien jonossa.Olin 37v kun minulla todettiin selkäytimessä kasvain.Olin koko alku vuoden hypäännyt lääkärissä vihlovan selkäkivun takia, noidannuoli vaan, myöhemmin iskias. Nukkumaan meno oli tuskaa kun ei mitenkää päin ollut hyvä olla ja kääntyminen ihan hirvittävää. Kolme viimeistä viikkoa haaveilin vaan sängystä ja nukkumisesta ylipäätään.Aikamoinen lääkehumala ja univelka särkyjen kera, hyvä että tajusi mikä maa, mikä planeetta. Vihdoin sitten pääsin kuviin, mutta ihan tavalliseen röngteniin ja kun sielä "näkyi jotain" pääsin mangneettikuvaan. Tässä vaiheessa virtsarakko halvaantui ja jalat polvesta alas ihan turtana. Seuraavan päivän aamuna lääkäri kierrolla ilmoitti harvinaisesta kasvaimesta selkäytimessä ja onnekseni pääsin leikkaukseen vielä saman päivän aikana heinäkuun lopussa. Virtsarakko palautui suht normaaliksi ja ajan kanssa jalatki sai tuntonsa takaisin. Oli kyllä luxusta nukkua sängyssä ja käydä vessassa. Nyt särkee niskaa, olin juuri sairalassa tutkittavana ja lääkäri sanoi ettei ole tarvetta mangneettikuvata, nyt odotan aikaa hermoratatutkimukseen. Kuitenki aikaisemman läpikäyneenä itse murehdin mitä tämä nyt on mutta toivotaan että tuo tutkimus toisi jotain vastauksia!
- Huonojalkainen
Anne 67 kirjoitti:
Olin 37v kun minulla todettiin selkäytimessä kasvain.Olin koko alku vuoden hypäännyt lääkärissä vihlovan selkäkivun takia, noidannuoli vaan, myöhemmin iskias. Nukkumaan meno oli tuskaa kun ei mitenkää päin ollut hyvä olla ja kääntyminen ihan hirvittävää. Kolme viimeistä viikkoa haaveilin vaan sängystä ja nukkumisesta ylipäätään.Aikamoinen lääkehumala ja univelka särkyjen kera, hyvä että tajusi mikä maa, mikä planeetta. Vihdoin sitten pääsin kuviin, mutta ihan tavalliseen röngteniin ja kun sielä "näkyi jotain" pääsin mangneettikuvaan. Tässä vaiheessa virtsarakko halvaantui ja jalat polvesta alas ihan turtana. Seuraavan päivän aamuna lääkäri kierrolla ilmoitti harvinaisesta kasvaimesta selkäytimessä ja onnekseni pääsin leikkaukseen vielä saman päivän aikana heinäkuun lopussa. Virtsarakko palautui suht normaaliksi ja ajan kanssa jalatki sai tuntonsa takaisin. Oli kyllä luxusta nukkua sängyssä ja käydä vessassa. Nyt särkee niskaa, olin juuri sairalassa tutkittavana ja lääkäri sanoi ettei ole tarvetta mangneettikuvata, nyt odotan aikaa hermoratatutkimukseen. Kuitenki aikaisemman läpikäyneenä itse murehdin mitä tämä nyt on mutta toivotaan että tuo tutkimus toisi jotain vastauksia!
Ólin 43.v , kun minulla löytyi kasvain selkäytimestä. Nukkuminen oli ollut pitkään hankalaa ja jouduin nousemaan kävelemään kesken unien, sitten iskiasoiretta aivan kuten sullakin. Magneetissa senttimetsin halkaisijan kokoinen kasvain. Minut leikattiin 2006. Jalkoihin jäi polvista alaspäin neuropaattiset kivut, joihin syön epilepsialääkettä . muutenkin jalat jäivät huonoiksi kestämään rasitusta. Meitä selkäydinkasvainpotilaita on harvassa. Oletko ollut kuntoutuksessa?
Naisihminen olen minäkin. - eijaleino
Pappa 62 kirjoitti:
Olen 62 vuotias pappa. Keväästä 2009 aloin tuntea kipua oikeassa kyljessäni lapaluun tasolla. Päivällä en tuntenut mitään, mutta yöllä herätessäni ja kääntäessäni kylkeä, alkoi kipu. En voinut enää nukkua oikealla kyljelläni enkä selälläni, vaan ainoastaan vasemmalla kyljelläni, jolloin kipu helpotti.
Kävin muutamia kertoja hierojalla, tein metsässä ruumiillista työtä, jonka oletin auttavan selkälihaksiin. Ei kuitenkaan mitään vaikutusta. Tämän jälkeen menin yksityiseen lääkärikeskukseen, koska sinne ei tarvitse jonottaa ja selkärankarötgeniin, joka sekään ei selittänyt yöllisiä kipuja.
Tämän jälkeen pyysin päästä magneettikuvaukseen, joka sitten selvittikin oudot kivut. Selkäytimestä löytyi pieni kasvain (hyvänlaatuinen), joka poistettiin marraskuun puolivälissä, vain kuukausi kuvauksesta. Tällä hetkellä, kun olen menossa lopputarkastukseen, voin hyvin. Nyt nukun yöt hyvin, eikä väliä millä kyljellä. Ainoastaan kumartuminen, kuten kengännauhojen solmiminen tuntuu vielä selässä.
Kannatti mennä yksityiselle, muutoin olisin vielä jossain kuukausien jonossa.Samat nukkumisongelmat olivat minulla ( 1993-) 2006.. (vieläkin jatkuen) voit lukea koko tarinani tuolta alempaa päivättynä 23.3.2016.. en nyt siis tässä kertaa kaikkea. Oma s.ydinkasvaimeni löytyi n. 10v kipujaksojen jälkeen, on vielä tuo s.ytimen ontelotautikin, mikä on yhtä harvinainen kun s.ydinkasvaimetkin ja yhtä paljon kipuja tuova, kun koko ranka on täynnä onteloita, eli kystiä, osa jopa 3cm pitkiä, kuten kasvainkin oli molemmilla kerroilla..
Nyt siis jännitän MRI-tuloksia ja voin sanoa, että toivon ko leikkausta, kun syöpäluokka oli edellisillä kerroilla 'epäselvä 2 ' ja kasvain oli muuttanunut ärhäkkä kasvuiseksi. Sädetys on pelastanut nämä viime vuodet, ettei ole uusiutunut aiemmin.. Enhän voi olla varma että siellä nyt on kasvain, mutta sama vannemainenkipu ainakin tulee kun menen makuulle, joten siirryn olohuoneen soffalle istuen nukkumaan... - eijaleino
eijaleino kirjoitti:
Samat nukkumisongelmat olivat minulla ( 1993-) 2006.. (vieläkin jatkuen) voit lukea koko tarinani tuolta alempaa päivättynä 23.3.2016.. en nyt siis tässä kertaa kaikkea. Oma s.ydinkasvaimeni löytyi n. 10v kipujaksojen jälkeen, on vielä tuo s.ytimen ontelotautikin, mikä on yhtä harvinainen kun s.ydinkasvaimetkin ja yhtä paljon kipuja tuova, kun koko ranka on täynnä onteloita, eli kystiä, osa jopa 3cm pitkiä, kuten kasvainkin oli molemmilla kerroilla..
Nyt siis jännitän MRI-tuloksia ja voin sanoa, että toivon ko leikkausta, kun syöpäluokka oli edellisillä kerroilla 'epäselvä 2 ' ja kasvain oli muuttanunut ärhäkkä kasvuiseksi. Sädetys on pelastanut nämä viime vuodet, ettei ole uusiutunut aiemmin.. Enhän voi olla varma että siellä nyt on kasvain, mutta sama vannemainenkipu ainakin tulee kun menen makuulle, joten siirryn olohuoneen soffalle istuen nukkumaan...Tilanne nyt pahempi kun mikää lääkkeiden syöminen ei poista kipuja. Nyt vaan kaatuilen niin että isoja mustelmia ympäri vartaloa. Pahin oöi suorsan kasvoilleni parkettiin nyt maaliskuussa,. Silmät olivat aivan mustan kirjavat ja ohimolla oli kuin.kananmuna paistinpannulla,aivan samanlainen patti kun kansnminsn keltainen. 5 viikkoa oli naama kun selkään saaneella.
.
- omainen82
Hei!
Minulla ei selässä vikoja ole, mutta isälläni on edelleen kasvain selkäytimessä. Hänellä todettiin se v.1985 ja hänet on leikattu 4 kertaa. Aluksi lääkärit pitivät isääni luulotautisena, kun kivut säteilivät vatsaan, eikä vatsasta löytynyt mitän vikaa. Hän kärsi kivuista 7 vuotta, ennen kuin pääsi neurologin luokse ja oireiden syy paljastui. Hänellä on siis hyvänlaatuinen kasvain selkäytimessä. Kasvainta ei pystytty poistamaan leikkausissa, vaan sille tehtiin tilaa, ettei se painaisi hermoja niin paljoa.
Kasvaimen kasvu saatiin pysäytettyä sädehoidoilla, mutta isältäni meni liikuntakyky kuitenkin. Hän on ollut pyörätuolissa vuodesta 1992.
Nykyään voi hyvin, kasvainta tarkkaillaan joka toinen vuosi magneettikuvilla.
Liikuntakyvyn menettäminen on ollut todella raskasta, kuten jokainen varmasti ymmärtää.
Hänellä on kuitenkin elämässä ilon aiheita, kuten lapsen lapset!:)
Jos lääkärit olisivat heti ottaneet isäni oireet vakavasti ja laittaneet eteenpäin neurologille, niin kasvain olisi hyvin todennäköisesti saatu poistettua.
Näin käy, kun lääkärit eivät kuuntele potilasta, vaan sanovat, että tuo on hullu jos ei heti löydy selvää syytä.
Surullista potilaille.- huolehtiva3
Oikeusapu on varmasti paras apu teidan isanne tilanteessa. Jos laakari olisi ollut ammatitaitoinen ja ammatistaan huolehtiva han olis tutkinut isaanne niin paljon kunnes olisi loytanyt syyn kipuihin. Mielikuvituskivun ja oikean kivun pystyy helposti erottamaan, eika ennenkaikkea laakarin tarvitse odottaa 7 vuotta mielikuvitus kivun poissulkemiseksi. Ja jos ei sita pois sulkenut, olis hanen pitanyt ohjata mielenterveyshoitoon. Koska nain ei tapahtunut, laakari oli huolimaton ja hylkasi isanne sairauden hoidon.
- eijaleino
Ihan samoin näyttää kaikille käyneet, ettei tk:n lääkärit voi ymmäträä, rttä.näin harvinainen sairaus osuu.just sinne tk:Sen missä hän on työssä.
Itselläni haittasi vielä 20-vuotta aiemlinnleikattu välilevy 7 nikamaa alempana..
- Kajastuska
Heip!
Olen 23-vuotias nainen, kärsinyt jo hetken aikaa selän kipuilusta. Alaselkä on pahimman kivun keskipisteenä, ja oireina ajoittainen "jalattomuus" (jalat lähtee alta tai alkaa kramppaamaan ja heikentyy), vatsakipu, oksentelu, kylkikipu ja vasen käsi on ajoittain myös tunnoton, eli heijastaa oireita suhteellisen suurelle alueelle. Röntgenissä tai MRI-kuvauksessa on käyty, ja MRI:ssä "oli jotain epäselvää", jonka johdosta sain lähetteen CT-kuvaan. Näiden kuvausten tuloksista minulle ei ole kerrottu mitään, seuraavaksi on tulossa ENMG-tutkimukset.. MRI:n jälkeen lääkäri heitti arvion että selkäytimessä saattaisi olla kasvain, joka painaa hermoja aiheuttaen tuon järkyttävän kivun, jonka vuoksi elän lähestulkoon vihanneksena pelkkien kipujen kourissa. Viime aikoina myös päätä on särkenyt pahemmin mitä migreenikohtauksissa ikinä (nuorempana olen syönyt siihen lääkkeet), eikä siihenkään auta mikään, kun untakaan ei saa kipujen takia.
Olen jonotellut oireideni kanssa syyskuusta 2010 asti, ja tässä vaiheessa vasta ollaan. Tulokset CT:stä ja ENMG:stä voin saada ehkä kuukauden päästä, jos potkin lääkäreitä persuksille ja yritän nopeuttaa toimintaa..
Onko mitään, millä tätä helvettiä saisi helpotettua? Ei tämä enää ole edes elämisen arvoista..- Jalkavaivainen
Hei!
Tosi surullista, että joudut jonottamaan pahojen vaivosi kanssa. Noin nuori ihminen,jonotusaika on kyllä liian pitkä, koeta jaksaa pitää puoliasi. Tässä terveydenhoitosysteemissä on pahasti vikaa... sairaalla pitäisi olla valtavat voimavarat, vaikka mitä kipuja olisi niin jaksaa vielä hoitaa asioitaan itse. Ota vaikka joku tukihenkilö itsellesi tueksi, jotta saisit asioitasi eteenpäin. Tiedän itse kokemuksesta systeemin hitauden.Kaikilla ei ole vakuutuksia, jotta yksityisesti voisi porskuttaa. Itse olen saanut asioitani nopeutumaan silloin kun olen hirveissä säryissä niin kiukku on vauhtia antanut ja pitää olla sisukas. Muuten, terveyskeskuksissa on potilasasiamies, joka voisi neuvoa sinua.
. - sahepe
Hei! Minulla oli aivan samanlaisia oireita monta kuukautta, kunnes vihdoin 5kk:n päästä kuvattiin ja löytyi 3 nikamasta kasvain, joka oli levinnyt selkäytimeen ja keuhko-onteloon. Ensin tuli diagnoosiksi lymfooma, mutta kuukauden päästä tuli uusi diagnoosi, joka oli Ewingin sarkooma eli kasvuikäisten lasten luusyöpä, vaikka minulla ikää oli 46v. Nyt on puolitoista vuotta siitä, kun kaikki alkoi. Kasvainta ei enää kuvauksissa näkynyt ja nyt alkaa jalkojen kuntoutus. Kävelen edelleen keppien tai rollaattorin kanssa ja pitkät matkat pyörätuolilla, mutta mikä tärkeintä oli sen leikkauksen jälkeen, niin se hillitön kipu loppui. Toivottavasti sinäkin saat äkkiä avun tuohon kipuun ja toivottavasti kaikki muukin menee hyvin. Muista, että aina on toivoa ja pitää uskoa uuteen päivään, vaikka tiedän, että se on vaikeaa silloin, kun koskee kokoajan.
- selkäydin
Ikävä kyllä LÖYTYY. :( omaa kasvainatani etsittiin runsaat 10v, kun alaselän 3/4 nikaman kystan poiston jälkeen -92 kaikki lääkärit olivat sitä mieltä, että kipu on säteilykipua ja kaikki nikamatkin olivat hyvin paljon kuluneet.. Kävin jo Pulssin erikois neurolla, joka konsultoi työterveyslääkäriä. Niin pääsin Tyks:iin ja vihdoin kuviin.. Löydös olikin sitten iso kasvain rintarangassa ja lisänä SELKÄYTIMEN ONTELOTAUTI, rakkuloita on koko s.ytimen matkalta, paitsi alimman nikaman korkeudella..(meitä Suomessa n.400) nämä rakkulatkin painavat hermoja ja elävät omaa eläämäänsä.
2 pienennys leikausta on nyt tehty -06 ja -10, jälkimmäisen jälkeen sädetys, MRI:ssä käyn edelleen vuosittain, gradus ll, kun olen sairastanut myös kilpirauhasen syövän, joten olen ns. syöpäihminen.. Ekasta leikkauksesta juioduin heti eläkkeelle vain 50 vuotiaana..kyläkoulun keittäjän työstäni, 27v palvelleena.
Kävelemään olen oppinut molempien s.y kasvaimen pienetämisen jälkeen, tosin epävarmasti.. rollaattoria käytän talvikeleillä, inva parkkikortti on ja vammaisten taxiakorttiakin saan käyttää 10 matkaa kk. Autoni on automaattivaihteinen. Harmittava asia on se että oikea puoli on enemmän tunnoton ja ajaessa vain oikelle jalalle on polkimet..
Kipupoli on jo kerran kirjoittanut minut ulos ja takaisin neurolle, nyt odotan taas kutsua kipupolille..tk:ssa käytyäni lähes hysteerisenä kivuista
Lääkitystäni on vaihdettu jo useita kertoja, Lyrica, Topimaks, Norspan-kipulaastari, Sirdalud, Symbalta yms. on jo käyteyyi ns. tappiin asti, että enää ei voitu lisätä tai eivät sopineet seuraavaan ''läkekoktailiini''
Nykyinen riittämätön lääkitykseni on = Rivatril, Lamotrigin, Tramal, Triptyl 50 mg, Diapam 2,5mg kaikki muut siis max. annoksilla. Lisäksi napsin 3 Panadol Fortea ja 3-6 kpl 600mg Ibuxinia. Tuntopuutos/voimistuneet-ongelmat ovat lisääntynet viime vuoden aikana vauhdilla. Oikea kylki pistelee ja kramppaa, siis selän puolella ja rinnan
alla. Esim. Rintaliivit laitan jos on joku todella tärkeä tulaisuus, en muulloin..
Oireet olivat hyvinkin selvät näin jälkeinpäin ajatellen, taspaino ongelmat, oikean jalan puutuminen ja jaksottainen vannemainen kipu rintarangassa, välillä kesti viikon ja välillä kuukausia. Nukkuminen makuuasennossa täysin mahdoton, lisäksi mieheni taisteli vatsasyövän viime viikkoja mun diaknosin löydyttyä, tämä siis toukokuu 2006..- eijaleino
Jatkan lähes vuoden takaista tarinaani, odotan tuloksia MRI-kuvista ja olen lähes varma, että kasvain on uusinut tai yhtynyt lähimpään isoon onteloon. Kiristävä kipu on taas häirinnyt yöuntani rintarangassa ja olen joulun jälkeen nukkunut usean yön istuen soffalla, se kun on ainut paikka missä saan hyvän asennon sivuttain istuen nojaten kyljelläni sohvan selkänojaan..
Tasapainoni on myös taas huonontunut, kaaduin viime viikolla kaksi kertaa ihan sisällä kodissani, enkä siis kompastunut mihinkään mattoon. ;)
Lääkitystä on rukattu jo toukokuusta asti, kun halusin kipuja vähemmäksi edes sen verran, että pystyisin edes sauvakävelyllä liikkumalla riittävästi, painoani pudottamaan.
No kivutpa alkoivatkin voimistumaan tämän nykytilan vuoksi.. Nyt on käytössä taad 40mmg Norspan, Triptyl 50mg, Lamotrigin 2x1, Cymbalta 60 mg 2x1, Rivstril 1, ibuxinia ja panadol fortea yilanteen mukaan, siis maxs. annos päivittäin...
Palaan viimeistään "tulevan leikkauksen " jälkeen...
Terkuin Eija Kristiina Leino.. (löydyn omalla nimellä fecestä)
- Selkäydinvammainen
Täältäkin löytyy ja ikää alle 18
- Ependymooma
Olin 35-vuotias kun sairastuin. Alku oli kamalaa. Olin niin kipeä, etten kolmeen viikkoon voinut nukkua sängyssä. Kovalla lattialla keppuroin ohkasen petauspatjan päällä tai pelkällä matolla. Torkahtelin sen verran mitä unen tarve väkisin voitti kivun tunteen. En uskaltanut syödä mitään lääkkeitä sillä olin juuri tullut raskaaksi. Esikoiseni oli silloin 1-vuotias. Lääkäri totesi vain, että selkäkivut ovat tavallisia raskaana ollessa. Odotin sitten, että kivut loppuvat kun synnytän, mutta päin vastoin, kivut iskivät taas täydellä voimalla. Enkä vieläkään voinut syödä lääkkeitä, sillä imetin. Seitsemän viikkoa elin kuin sumussa ja sitten sanoin lääkärille, että en jaksa enää, haluan lopettaa imetyksen ja saada kunnon kipulääkityksen. Lääkäri vastusteli, mutta suostui sitten antamaan lääkken joka lopetti maidon tulon ja kipuun sain jopa Ketoriiniä, tulehduskipulääkettä! Ei se kovin paljon auttanut, mutta sillä mentiin seuraavat 10 vuotta. Monet kuntoutukset menin läpi ja tutkitiinkin, mutta vikaa ei löytynyt. Lopulta alkoi mennä jalat tosi heikoiksi ja olin jo aika toivoton. Menin sitten yksityiselle neurokirurgille ja hän antoi lähetteen magneettikuvaan. Silloin löytyi kasvain, ependymooma gradus II, selkäydinkanavasta. Se täytti kanavan koko lannerangan alueelta. Aika pian pääsin leikkauksen ja sen päälle sädehoito ja kuntoutus. Sairaalassa olin noin 3 kuukautta sillä reissulla. Tällä hetkellä selässä ei ole kipua, mutta ei juuri voimiakaan. Jalkoihin jäi hermovauriokivut joihin lääkitys auttaa. Ei täysin vie kipua pois, mutta se on siedettävää. Tein valituksen Potilasvahinkolautakuntaan viiväsyneestä diagnoosista ja sain sieltä korvauksia. Nyt olen 60-vuotias ja elelen ihan hyvää elämää olosuhteisiin nähden. Kävelymatkat ovat lyhyitä, mutta olen kuitenkin kiitollinen, etten ole pyörätuolia tarvinnut.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p521779Persut petti kannattajansa, totaalisesti !
Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,411575- 471529
Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?
Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.31477Sinäkö se olit...
Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis41457Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat
Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin41375Hyvää yötä ja kauniita unia!
Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä61294Lepakot ja lepakkopönttö
Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta91253Revi siitä ja revi siitä
Enkä revi, ei kiinnosta hevon vittua teidän asiat ja elämä. Revi itte vaan sitä emborullaas istuessas Aamupaskalla21122Kello on puoliyö - aika lopettaa netin käyttö tältä päivältä
Kello on 12, on aika laittaa luurit pöydälle ja sallia yörauha kaupungin asukkaille ja työntekijöille. It is past midni21102