Hypokomplimentaarinen urtikariavaskuliitti

sairastellut

Minulla oli urtikaria joka kesti yhtämittaisesti 2,5vuotta. Lopulta se lähti kun jouduin syömään munuaisvaskuliittiin jättikortisoniannoksia.. Urtikaria oli puolitoista vuotta poissa ja nyt alkanut taas. Tautiin kuuluu angiödeemaa joka on vielä pahempaa kuin näpyt. Välissä oli myös syöpä. Pr3 ja anca vasta-aineet oli koholla, mutta nyt ainakin pr3 on alle 1 ja anca-aineita ei ole mitattu.

Haluaisin kysyä, mikä voisi olla angiödeemaan auttava hoito ennen leikkausta. Poistetaan sylkirauhaskasvain ja kaula, kieli, välillä huulet turvoksissa ja nieleminen vaikeaa, en haluaisi leikkaukseen mennä tällaisena, mutta kortisoni jättiannoksilla taas vei melkein kävelykyvyn.
Parhaillaan menossa sydänlääkkeet ja azamun vuoropäivin 100, 150mg, kortisonia söin vuoden, se on nyt lopetettu.
Tiedän ettei asia ole yksiselitteinen ja sitä onkin jo 3 vuotta pohdittu, mikä minulla oikein on. Jos kuitenkin jonkinlaista mielipidettä vois saada, olisin kiitolli
nen.

1

537

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • teija.dunder

      Vaskuliitit ovat harvinainen autoimmuunisairauden muoto ja sen hoitoa pohditaan lähes aina useiden erikoisalojen lääkäreiden kanssa. Kortisoni on vanha lääkevaihtoehto ja se tuo usein apua oireisiin mutta haittavaikutuksia on suurista annoksista ja pitkäaikaisesta käytöstä johtuen. Onneksi uusia lääkehoitoja kehitetään koko ajan ja monissa autoimmuunityyppisissä sairauksissa ns uudet biologiset lääkeaineet ovat tuoneet vaihtoehtoja kortisonin ja muiden immuunosupressanttien (azamun) rinnalle. Hoitoyksikkösi pohtii kanssasi mahdollisia vaihtoehtoja ja kannattaa ottaa asia pohdintaa kontrollikäynnillä.Sylkirauhaskasvaimen poisto voidaan toteuttaa turvallisesti angioödeemaan varautuen esim C1-esteraasin estäjävalmisteella/jääplasmalla, joka annetaan ennen toimenpiteen/toimenpiteen aikana tai sen jälkeen tilanteesta riippuen. Voimia haasteellisessa tilanteessasi!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Persujen vaalilupaus oli euron bensa

      Nyt puhutaan jo kolmen euron bensasta. Kyseessä on Suomen historian törkein vaalipetos.
      Maailman menoa
      121
      2243
    2. Vain vasemmistohallitus saa minut menemään töihin

      Änkyräkapitalistien sortaessa kansaa en laita rikkaakaan ristiin. Elän mielummin Kelan tuilla, ja jos niitä leikataan, n
      Maailman menoa
      56
      2176
    3. Maataloustuet perittävä korkojen kera takaisin

      Yrittäjiltä jotka ovat myyneet tuotantoaan ulkomaille. Veronmaksajan kustantama tuki on tarkoitettu elintarvikkeiden hi
      Maataloustuki
      50
      1865
    4. EK: Suomi tarvitsee vuosittain 45 000 maahanmuuttajaa

      Senpä takia Riikkakin laulaa sen lauluja kenen leipää syö. Viime vuonnahan Suomeen muutti 50 tuhatta ulkomaalaista. htt
      Maailman menoa
      7
      1407
    5. Topi osti Askon

      Hieno mies. Pelastaa työpaikkoja. Kiitokset myös emännälleen, joka pitää isännän virkeänä. https://www.is.fi/taloussan
      Maailman menoa
      77
      1395
    6. Mitä kirjainta kaipaat?

      Pitkästä aikaa tämmöistä. Onko kirjain muuttunut edellisestä. ☺️
      Ikävä
      94
      1377
    7. Kastaa ja upottaa on eri sanat

      Kastaa ja upottaa on eri sanat ja niillä on eri merkitys. Eikä Jeesusta haudattu upottamalla maahan kaivettuun kuoppaan
      Kaste
      219
      1161
    8. Uskomatonta touhua!

      Ei olis uskonut että kateus yrittäjää kohtaan menee noin pitkälle. TTP:ssa irrotettu sähköjohto jäätelöaltaasta. Kaikki
      Haapavesi
      31
      1150
    9. Oliko se oikeasti epäselvää

      sinulle että olin ihastunut sinuun? (Ymmärrän että siitä on aikaa, eikä voi olettaa että kaikkea muistaisi tai että men
      Ikävä
      62
      1123
    10. Miten hän sinua katsoi?

      😊😊😊😊😊😊
      Ikävä
      68
      989
    Aihe