Hypokomplimentaarinen urtikariavaskuliitti

sairastellut

Minulla oli urtikaria joka kesti yhtämittaisesti 2,5vuotta. Lopulta se lähti kun jouduin syömään munuaisvaskuliittiin jättikortisoniannoksia.. Urtikaria oli puolitoista vuotta poissa ja nyt alkanut taas. Tautiin kuuluu angiödeemaa joka on vielä pahempaa kuin näpyt. Välissä oli myös syöpä. Pr3 ja anca vasta-aineet oli koholla, mutta nyt ainakin pr3 on alle 1 ja anca-aineita ei ole mitattu.

Haluaisin kysyä, mikä voisi olla angiödeemaan auttava hoito ennen leikkausta. Poistetaan sylkirauhaskasvain ja kaula, kieli, välillä huulet turvoksissa ja nieleminen vaikeaa, en haluaisi leikkaukseen mennä tällaisena, mutta kortisoni jättiannoksilla taas vei melkein kävelykyvyn.
Parhaillaan menossa sydänlääkkeet ja azamun vuoropäivin 100, 150mg, kortisonia söin vuoden, se on nyt lopetettu.
Tiedän ettei asia ole yksiselitteinen ja sitä onkin jo 3 vuotta pohdittu, mikä minulla oikein on. Jos kuitenkin jonkinlaista mielipidettä vois saada, olisin kiitolli
nen.

1

454

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • teija.dunder

      Vaskuliitit ovat harvinainen autoimmuunisairauden muoto ja sen hoitoa pohditaan lähes aina useiden erikoisalojen lääkäreiden kanssa. Kortisoni on vanha lääkevaihtoehto ja se tuo usein apua oireisiin mutta haittavaikutuksia on suurista annoksista ja pitkäaikaisesta käytöstä johtuen. Onneksi uusia lääkehoitoja kehitetään koko ajan ja monissa autoimmuunityyppisissä sairauksissa ns uudet biologiset lääkeaineet ovat tuoneet vaihtoehtoja kortisonin ja muiden immuunosupressanttien (azamun) rinnalle. Hoitoyksikkösi pohtii kanssasi mahdollisia vaihtoehtoja ja kannattaa ottaa asia pohdintaa kontrollikäynnillä.Sylkirauhaskasvaimen poisto voidaan toteuttaa turvallisesti angioödeemaan varautuen esim C1-esteraasin estäjävalmisteella/jääplasmalla, joka annetaan ennen toimenpiteen/toimenpiteen aikana tai sen jälkeen tilanteesta riippuen. Voimia haasteellisessa tilanteessasi!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ketä tietää

      Missä ammuttiin pyssyllä.
      Kotka
      64
      6247
    2. Ei tunnu, että välität yhtään

      Tuntuu, että et edes muista minua koko ihmistä. 😢
      Ikävä
      63
      5639
    3. Vimpelin liikuntahallilla tulipalo?

      Katsoin, että liikuntahallista tuloo mustaa savua. Sitten ovet pärähti hajalle, ja sisältä tuli aikamoinen lieska. Toise
      Vimpeli
      128
      4605
    4. Onko kaipaamallasi

      Naisella silikonit 🤔
      Ikävä
      57
      3909
    5. Näytitpä taas niin hyvältä!

      Nautit tilanteesta täysin rinnoin. Sinä olet kuin
      Tunteet
      14
      3825
    6. Veikeä Satu

      Tuu jutteleen, kaipaan sua. Oot kuuma nainen.
      Ikävä
      32
      3239
    7. Oletko nyt

      Onnellinen mies naisesi kanssa?
      Ikävä
      68
      3019
    8. Rakastatko?

      Ala kertomaan se ja heti
      Ikävä
      59
      2856
    9. Mikä haluat olla kaivatullesi?

      1. Kaveri 2. Ystävä 3. Panokaveri 4.puoliso 5 jokin muu
      Ikävä
      71
      2623
    10. Kosiako meinasit?

      Voi sua rakas ❤️
      Ikävä
      47
      1970
    Aihe