Hypokomplimentaarinen urtikariavaskuliitti

sairastellut

Minulla oli urtikaria joka kesti yhtämittaisesti 2,5vuotta. Lopulta se lähti kun jouduin syömään munuaisvaskuliittiin jättikortisoniannoksia.. Urtikaria oli puolitoista vuotta poissa ja nyt alkanut taas. Tautiin kuuluu angiödeemaa joka on vielä pahempaa kuin näpyt. Välissä oli myös syöpä. Pr3 ja anca vasta-aineet oli koholla, mutta nyt ainakin pr3 on alle 1 ja anca-aineita ei ole mitattu.

Haluaisin kysyä, mikä voisi olla angiödeemaan auttava hoito ennen leikkausta. Poistetaan sylkirauhaskasvain ja kaula, kieli, välillä huulet turvoksissa ja nieleminen vaikeaa, en haluaisi leikkaukseen mennä tällaisena, mutta kortisoni jättiannoksilla taas vei melkein kävelykyvyn.
Parhaillaan menossa sydänlääkkeet ja azamun vuoropäivin 100, 150mg, kortisonia söin vuoden, se on nyt lopetettu.
Tiedän ettei asia ole yksiselitteinen ja sitä onkin jo 3 vuotta pohdittu, mikä minulla oikein on. Jos kuitenkin jonkinlaista mielipidettä vois saada, olisin kiitolli
nen.

1

542

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • teija.dunder

      Vaskuliitit ovat harvinainen autoimmuunisairauden muoto ja sen hoitoa pohditaan lähes aina useiden erikoisalojen lääkäreiden kanssa. Kortisoni on vanha lääkevaihtoehto ja se tuo usein apua oireisiin mutta haittavaikutuksia on suurista annoksista ja pitkäaikaisesta käytöstä johtuen. Onneksi uusia lääkehoitoja kehitetään koko ajan ja monissa autoimmuunityyppisissä sairauksissa ns uudet biologiset lääkeaineet ovat tuoneet vaihtoehtoja kortisonin ja muiden immuunosupressanttien (azamun) rinnalle. Hoitoyksikkösi pohtii kanssasi mahdollisia vaihtoehtoja ja kannattaa ottaa asia pohdintaa kontrollikäynnillä.Sylkirauhaskasvaimen poisto voidaan toteuttaa turvallisesti angioödeemaan varautuen esim C1-esteraasin estäjävalmisteella/jääplasmalla, joka annetaan ennen toimenpiteen/toimenpiteen aikana tai sen jälkeen tilanteesta riippuen. Voimia haasteellisessa tilanteessasi!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kansalla on oikeus tietää miksi persut pettävät

      Koko kulunut hallituskausi on kysytty persuilta, minkä vuoksi he ovat pettäneet käytännössä jokaisen vaalilupauksen, ain
      Maailman menoa
      59
      7482
    2. Venäjän armeijan evp-upseeri: Armeija surkeassa tilassa, jonka läpäisee kaiken kattava

      valehtelu. Venäläiset alkaneet pohtia julkisesti maan todellisia tappioita. Z-bloggari ja 3. luokan kapteeni (evp.) Mak
      Maailman menoa
      123
      2906
    3. Minkälaisen viestin

      Laittaisit ikävöinnin kohteelle, jos rohkenisit?
      Ikävä
      142
      1756
    4. Kansalla on oikeus tietää mikä on SDP:n talousohjelma jolla maan talous

      saadaan nousuun? Miksi puolue piilottelee sitä, vai eikö sitä ole? Tähän asti olemme vaan saaneet kuulla hallituksen ha
      Maailman menoa
      65
      1639
    5. Ammattiliitto 900 euroa/vuosi - Työttömyyskassa 72 euroa/vuosi

      Ammattiliitosta eroamalla voi säästää jopa 800 euroa vuodessa. Mitä enemmän tienaat, sitä enemmän maksat liitolle. Esim
      Maailman menoa
      115
      1448
    6. Miten voit olla niin tyhmä

      että et tajunnut että sua vedätettiin? Tietäisitpä miten hyvät naurut on saatu. Naiselle
      Tunteet
      167
      1394
    7. Missä vaiheessa

      Päätit irl luovuttaa minun suhteeni?
      Ikävä
      129
      1116
    8. Millaisena uskot

      Kaivattusi kokevan tunteensa?
      Ikävä
      73
      817
    9. Kyriake=Kirkko

      Kirkko, Kyriake Kirkko-sana tulee kreikankielen sanasta Kyriake=Herran omat, Kristuksen omaksi kastettujen suuri joukko
      Kaste
      47
      802
    10. Mitä haluat eniten

      Kaivattusi kanssa?
      Ikävä
      51
      707
    Aihe