Hypokomplimentaarinen urtikariavaskuliitti

sairastellut

Minulla oli urtikaria joka kesti yhtämittaisesti 2,5vuotta. Lopulta se lähti kun jouduin syömään munuaisvaskuliittiin jättikortisoniannoksia.. Urtikaria oli puolitoista vuotta poissa ja nyt alkanut taas. Tautiin kuuluu angiödeemaa joka on vielä pahempaa kuin näpyt. Välissä oli myös syöpä. Pr3 ja anca vasta-aineet oli koholla, mutta nyt ainakin pr3 on alle 1 ja anca-aineita ei ole mitattu.

Haluaisin kysyä, mikä voisi olla angiödeemaan auttava hoito ennen leikkausta. Poistetaan sylkirauhaskasvain ja kaula, kieli, välillä huulet turvoksissa ja nieleminen vaikeaa, en haluaisi leikkaukseen mennä tällaisena, mutta kortisoni jättiannoksilla taas vei melkein kävelykyvyn.
Parhaillaan menossa sydänlääkkeet ja azamun vuoropäivin 100, 150mg, kortisonia söin vuoden, se on nyt lopetettu.
Tiedän ettei asia ole yksiselitteinen ja sitä onkin jo 3 vuotta pohdittu, mikä minulla oikein on. Jos kuitenkin jonkinlaista mielipidettä vois saada, olisin kiitolli
nen.

1

352

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • teija.dunder

      Vaskuliitit ovat harvinainen autoimmuunisairauden muoto ja sen hoitoa pohditaan lähes aina useiden erikoisalojen lääkäreiden kanssa. Kortisoni on vanha lääkevaihtoehto ja se tuo usein apua oireisiin mutta haittavaikutuksia on suurista annoksista ja pitkäaikaisesta käytöstä johtuen. Onneksi uusia lääkehoitoja kehitetään koko ajan ja monissa autoimmuunityyppisissä sairauksissa ns uudet biologiset lääkeaineet ovat tuoneet vaihtoehtoja kortisonin ja muiden immuunosupressanttien (azamun) rinnalle. Hoitoyksikkösi pohtii kanssasi mahdollisia vaihtoehtoja ja kannattaa ottaa asia pohdintaa kontrollikäynnillä.Sylkirauhaskasvaimen poisto voidaan toteuttaa turvallisesti angioödeemaan varautuen esim C1-esteraasin estäjävalmisteella/jääplasmalla, joka annetaan ennen toimenpiteen/toimenpiteen aikana tai sen jälkeen tilanteesta riippuen. Voimia haasteellisessa tilanteessasi!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ensitreffit Jenni laukoo viinilasin ääressä suorat sanat Jyrkin aikeista: "Mä sanoin, että älä"

      Voi ei… Mitä luulet: kestääkö Jennin ja Jyrkin avioliitto vai päättyykö eroon? Lue lisää: https://www.suomi24.fi/viihde
      Ensitreffit alttarilla
      27
      2900
    2. Ymmärrän paremmin kuin koskaan

      Roikut kädessäni ja vedät puoleesi. Näen kuitenkin tämän kaiken lävitse ja kaikkien takia minun on tehtävä tämä. Päästän
      Tunteet
      33
      2545
    3. 148
      2274
    4. Hullu liikenteessä?

      Mikä hullu pyörii kylillä jos jahti päällä? Näitä tosin kyllä riittää tällä kylällä.
      Kiuruvesi
      54
      2249
    5. Niina Lahtinen uudessa elämäntilanteessa - Kotiolot ovat muuttuneet merkittävästi: "Nyt on...!"

      Niina, tanssejasi on riemukasta seurata, iso kiitos! Lue Niinan haastattelu: https://www.suomi24.fi/viihde/niina-lahti
      Suomalaiset julkkikset
      24
      1870
    6. Kun Venäjä on tasannut tilit Ukrainan kanssa, onko Suomi seuraava?

      Mitä mieltä olette, onko Suomi seuraava, jonka kanssa Venäjä tasaa tilit? Ja voisiko sitä mitenkään estää? Esimerkiks
      NATO
      391
      1706
    7. Ano Turtiainen saa syytteet kansankiihoituksesta

      Syytteitä on kolme ja niissä on kyse kirjoituksista, jotka hän on kansanedustaja-aikanaan julkaissut Twitter-tilillään
      Maailman menoa
      104
      1652
    8. Pyhäinpäivän aamua

      Oikein hyvää huomenta ja rauhallista päivää. ❄️😊🥱☕❤️
      Ikävä
      311
      1561
    9. Kunta ostaa kivitipun

      Kunnanjohtajan tuleva uusi ostokohde
      Lappajärvi
      135
      1459
    10. Varokaa! Lunta voi sataa kohta!

      Vakava säävaroitus Lumisadevaroitus Satakunta, Uusimaa, Etelä-Karjala, Keski-Suomi, Etelä-Savo, Etelä-Pohjanmaa, Pohjanm
      Maailman menoa
      13
      1446
    Aihe