Hypokomplimentaarinen urtikariavaskuliitti

sairastellut

Minulla oli urtikaria joka kesti yhtämittaisesti 2,5vuotta. Lopulta se lähti kun jouduin syömään munuaisvaskuliittiin jättikortisoniannoksia.. Urtikaria oli puolitoista vuotta poissa ja nyt alkanut taas. Tautiin kuuluu angiödeemaa joka on vielä pahempaa kuin näpyt. Välissä oli myös syöpä. Pr3 ja anca vasta-aineet oli koholla, mutta nyt ainakin pr3 on alle 1 ja anca-aineita ei ole mitattu.

Haluaisin kysyä, mikä voisi olla angiödeemaan auttava hoito ennen leikkausta. Poistetaan sylkirauhaskasvain ja kaula, kieli, välillä huulet turvoksissa ja nieleminen vaikeaa, en haluaisi leikkaukseen mennä tällaisena, mutta kortisoni jättiannoksilla taas vei melkein kävelykyvyn.
Parhaillaan menossa sydänlääkkeet ja azamun vuoropäivin 100, 150mg, kortisonia söin vuoden, se on nyt lopetettu.
Tiedän ettei asia ole yksiselitteinen ja sitä onkin jo 3 vuotta pohdittu, mikä minulla oikein on. Jos kuitenkin jonkinlaista mielipidettä vois saada, olisin kiitolli
nen.

1

507

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • teija.dunder

      Vaskuliitit ovat harvinainen autoimmuunisairauden muoto ja sen hoitoa pohditaan lähes aina useiden erikoisalojen lääkäreiden kanssa. Kortisoni on vanha lääkevaihtoehto ja se tuo usein apua oireisiin mutta haittavaikutuksia on suurista annoksista ja pitkäaikaisesta käytöstä johtuen. Onneksi uusia lääkehoitoja kehitetään koko ajan ja monissa autoimmuunityyppisissä sairauksissa ns uudet biologiset lääkeaineet ovat tuoneet vaihtoehtoja kortisonin ja muiden immuunosupressanttien (azamun) rinnalle. Hoitoyksikkösi pohtii kanssasi mahdollisia vaihtoehtoja ja kannattaa ottaa asia pohdintaa kontrollikäynnillä.Sylkirauhaskasvaimen poisto voidaan toteuttaa turvallisesti angioödeemaan varautuen esim C1-esteraasin estäjävalmisteella/jääplasmalla, joka annetaan ennen toimenpiteen/toimenpiteen aikana tai sen jälkeen tilanteesta riippuen. Voimia haasteellisessa tilanteessasi!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kaipaamasi miehen nimi?

      Ja maakunta tai kaupunki?
      Ikävä
      21
      3560
    2. Olit ihan

      Kiihkona silloin. Sen näki ja lähes tunsi. Ei tainnut olla kaukana et olisit vetänyt lähellesi jos siihen olisi hetki tu
      Ikävä
      30
      3403
    3. Miksiköhän vasemmistossa on niin paljon ns. tapatyöttömiä ja muita köyhiä?

      Tokihan Minja Koskela oli sitä mieltä, että ei terveenkään ihmisen ole pakko tehdä töitä, sitä neuvoa moni vassu noudatt
      Maailman menoa
      50
      3371
    4. Oletko keskustellut kaivatustasi muiden

      Kanssa lähiaikoina? Jos, onko keskustelu ollut positiivista tai negatiivista? Vaikuttaako keskustelut mielipiteeseesi ka
      Ikävä
      51
      3025
    5. Trump huonommassa kunnossa kuin Usasta virallisesti sanotaan?

      "Terveys on vakaa mutta ei normaali".Uskallan melkein sanoa,että Trumpin terveydentilaa kaunistellaan.Myös se että se nu
      Maailman menoa
      122
      2849
    6. Kyllä on Vasemmistoliitosta Koskelan johdolla tullut todellinen ääripuolue

      se on niin tulipunainen kuin olla voi, ja selvästi haluaa jatkuvasti eripuraa, ja repiä kansaa kahtia. Siinä on jo vuod
      Maailman menoa
      19
      2594
    7. Suomen veroaste 5 %-yks liian matala

      Palauttamalla kokonaisveroaste 1990-luvun tasolle saadaan hyvinvointivaltion palvelut rahoitettua ilman velan ottoa.
      Maailman menoa
      113
      2325
    8. MTV: Harvinainen haastattelu! Vappu Pimiä kommentoi vihdoinkin uutta TTK-juontajaa

      TTK-juontajaspekuloinnit käyvät edelleen kuumana. Kenet sinä haluaisit uudeksi TTK-juontajaksi? Kommentoi alle! Lue,
      Suomalaiset julkkikset
      14
      2135
    9. Yleveron tuotto siirrettävä S-ryhmälle

      Yleisradio on mukana kansanmurhassa. Tuollaista ei voi tukea verovaroin. S-ryhmä on ainoa selkärankainen iso toimija S
      Maailman menoa
      28
      1737
    10. IL- KELA:n pääjohtaja, lääke- ja oikeustieteen tohtori Lasse Lehtonen sekavassa tilassa Brysselissä!

      "Iltalehden tietojen mukaan Lehtosen käytös Brysselin lentokentällä on herättänyt huomiota, ja hänen olemuksensa on tulk
      Maailman menoa
      132
      1348
    Aihe