Hypokomplimentaarinen urtikariavaskuliitti

sairastellut

Minulla oli urtikaria joka kesti yhtämittaisesti 2,5vuotta. Lopulta se lähti kun jouduin syömään munuaisvaskuliittiin jättikortisoniannoksia.. Urtikaria oli puolitoista vuotta poissa ja nyt alkanut taas. Tautiin kuuluu angiödeemaa joka on vielä pahempaa kuin näpyt. Välissä oli myös syöpä. Pr3 ja anca vasta-aineet oli koholla, mutta nyt ainakin pr3 on alle 1 ja anca-aineita ei ole mitattu.

Haluaisin kysyä, mikä voisi olla angiödeemaan auttava hoito ennen leikkausta. Poistetaan sylkirauhaskasvain ja kaula, kieli, välillä huulet turvoksissa ja nieleminen vaikeaa, en haluaisi leikkaukseen mennä tällaisena, mutta kortisoni jättiannoksilla taas vei melkein kävelykyvyn.
Parhaillaan menossa sydänlääkkeet ja azamun vuoropäivin 100, 150mg, kortisonia söin vuoden, se on nyt lopetettu.
Tiedän ettei asia ole yksiselitteinen ja sitä onkin jo 3 vuotta pohdittu, mikä minulla oikein on. Jos kuitenkin jonkinlaista mielipidettä vois saada, olisin kiitolli
nen.

1

477

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • teija.dunder

      Vaskuliitit ovat harvinainen autoimmuunisairauden muoto ja sen hoitoa pohditaan lähes aina useiden erikoisalojen lääkäreiden kanssa. Kortisoni on vanha lääkevaihtoehto ja se tuo usein apua oireisiin mutta haittavaikutuksia on suurista annoksista ja pitkäaikaisesta käytöstä johtuen. Onneksi uusia lääkehoitoja kehitetään koko ajan ja monissa autoimmuunityyppisissä sairauksissa ns uudet biologiset lääkeaineet ovat tuoneet vaihtoehtoja kortisonin ja muiden immuunosupressanttien (azamun) rinnalle. Hoitoyksikkösi pohtii kanssasi mahdollisia vaihtoehtoja ja kannattaa ottaa asia pohdintaa kontrollikäynnillä.Sylkirauhaskasvaimen poisto voidaan toteuttaa turvallisesti angioödeemaan varautuen esim C1-esteraasin estäjävalmisteella/jääplasmalla, joka annetaan ennen toimenpiteen/toimenpiteen aikana tai sen jälkeen tilanteesta riippuen. Voimia haasteellisessa tilanteessasi!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ensi kesänä

      Näin kesän viimeisenä minuutteina ajattelen sinua. Olisiko seuraava kesä "meidän" kesä? Tänä vuonna ei onnistuttu, mutta
      Ikävä
      66
      3382
    2. Tukalaa kuumuutta

      Tietäisitpä vaan kuinka kuumana olen käynyt viime päivät. Eikä johdu helteestä, vaan sinusta. Mitäköhän taikoja olet teh
      Ikävä
      46
      3202
    3. Anne Kukkohovin karmeat velat ovat Suomessa.

      Lähtikö se siksi pois Suomesta ? Et on noin kar? mean suuret velat naisella olemassa
      Kotimaiset julkkisjuorut
      123
      2738
    4. Sinä, ihastukseni

      Mitä haluaisit tehdä kanssani ensimmäisenä?
      Ihastuminen
      44
      2553
    5. Tiedät ettei tule toimimaan.

      Mielenterveys ei kummallakaan kestä.
      Ikävä
      31
      1953
    6. Okei, myönnetään,

      Oisit sä saanut ottaa ne housutkin pois, mutta ehkä joskus jossain toisaalla. 😘
      Ikävä
      27
      1860
    7. Onko kaivatullasi

      himmeä kuuppa?
      Ikävä
      48
      1636
    8. Mihin hävisi

      Mihin hävisi asiallinen keskustelu tositapahtumista, vai pitikö jonkin Hannulle kateellisen näyttää typeryytensä
      Iisalmi
      87
      1505
    9. On jo heinäkuun viimeinen päivä.

      En taida nähdä sinua koskaan.
      Rakkaus ja rakastaminen
      39
      1330
    10. Lähtikö korvat

      puhtaaksi vaikusta?
      Tuusniemi
      82
      1199
    Aihe