Hypokomplimentaarinen urtikariavaskuliitti

sairastellut

Minulla oli urtikaria joka kesti yhtämittaisesti 2,5vuotta. Lopulta se lähti kun jouduin syömään munuaisvaskuliittiin jättikortisoniannoksia.. Urtikaria oli puolitoista vuotta poissa ja nyt alkanut taas. Tautiin kuuluu angiödeemaa joka on vielä pahempaa kuin näpyt. Välissä oli myös syöpä. Pr3 ja anca vasta-aineet oli koholla, mutta nyt ainakin pr3 on alle 1 ja anca-aineita ei ole mitattu.

Haluaisin kysyä, mikä voisi olla angiödeemaan auttava hoito ennen leikkausta. Poistetaan sylkirauhaskasvain ja kaula, kieli, välillä huulet turvoksissa ja nieleminen vaikeaa, en haluaisi leikkaukseen mennä tällaisena, mutta kortisoni jättiannoksilla taas vei melkein kävelykyvyn.
Parhaillaan menossa sydänlääkkeet ja azamun vuoropäivin 100, 150mg, kortisonia söin vuoden, se on nyt lopetettu.
Tiedän ettei asia ole yksiselitteinen ja sitä onkin jo 3 vuotta pohdittu, mikä minulla oikein on. Jos kuitenkin jonkinlaista mielipidettä vois saada, olisin kiitolli
nen.

1

275

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • teija.dunder

      Vaskuliitit ovat harvinainen autoimmuunisairauden muoto ja sen hoitoa pohditaan lähes aina useiden erikoisalojen lääkäreiden kanssa. Kortisoni on vanha lääkevaihtoehto ja se tuo usein apua oireisiin mutta haittavaikutuksia on suurista annoksista ja pitkäaikaisesta käytöstä johtuen. Onneksi uusia lääkehoitoja kehitetään koko ajan ja monissa autoimmuunityyppisissä sairauksissa ns uudet biologiset lääkeaineet ovat tuoneet vaihtoehtoja kortisonin ja muiden immuunosupressanttien (azamun) rinnalle. Hoitoyksikkösi pohtii kanssasi mahdollisia vaihtoehtoja ja kannattaa ottaa asia pohdintaa kontrollikäynnillä.Sylkirauhaskasvaimen poisto voidaan toteuttaa turvallisesti angioödeemaan varautuen esim C1-esteraasin estäjävalmisteella/jääplasmalla, joka annetaan ennen toimenpiteen/toimenpiteen aikana tai sen jälkeen tilanteesta riippuen. Voimia haasteellisessa tilanteessasi!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Milloin viimeksi näit ikäväsi kohteen?

      Oliko helppo tunnistaa hänet? Millaisia tunteita tuo näkeminen herätti sinussa?
      Ikävä
      71
      1388
    2. En tiedä..

      Yhtään minkälainen miesmaku sinulla on. itse arvioin sinua moneenkin otteeseen ja joka kerta päädyin samaan lopputulokse
      Ikävä
      106
      1237
    3. Suhde asiaa

      Miksi et halua suhdetta kanssani?
      Ikävä
      113
      1175
    4. Kirjoita nainen meistä jotain tänne

      tai minusta, ihan mitä haluat. Niinkin voi kirjoittaa, etteivät muut tunnista, esim. meidän kahdenkeskisistä jutuista. K
      Ikävä
      74
      1099
    5. Paras olisi vain unohtaa

      Tuleekohan tähän meidän tilanteeseen ikinä mitään selvyyttä. Epätoivo iskee taas, enkä jaksaisi enää odottaa. Kohta lop
      Ikävä
      69
      967
    6. IS viikonloppu 18-19.5.2024.

      Laatija Toni Pitkälä on itse laatinut ja kuvittanut 3- arvoista ristikkonsa. Nihkeästi tuntuu löytyvän ensimmäisiä var
      Sanaristikot
      76
      772
    7. Oliko vähä sometettu taas vai?

      Tuli aiva liika nopiaa traktorin perä vastahan. https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/2b3857b3-f2c6-424e-8051-506c7525223a
      Kauhava
      9
      722
    8. Kristityn megahyökkäys idän palstoilla on kauhistuttava

      Terroristikristityn megahyökkäys joka puolella on kauhistuttava, hänen viesteissään on järjetön määrä vihaa. Hän on idän
      Idän uskonnot
      373
      713
    9. Voisitko laittaa

      Nimesi ensimmäisen ja kaksi viimeistä kirjainta tähän?
      Ikävä
      41
      711
    10. S on minun etunimen kolmas kirjain.

      Mikä sinun etunimen kolmas kirjain on?
      Ikävä
      53
      666
    Aihe