CFS:stä kärsivien työkyvyttömyystuet?

Kiinnostaisi myös tietää. Masennusta on mutta vaikuttaa vahvasti myös CFSltä.
Miten jaksaa kun elimistö väsyy? Lapsena ollut pitkä kuumejakso jolloin ensimmäiset oireet.

Olen kokenut, että CFS:n diagnoosi vastaa eniten omaani, mutten ole saanut diagnoosia.

Olen hoidossa psykiatrian puolella ja saan kuntoutustukea. Käyn keskusteluajoilla. Minulla on mielenterveysdiagnoosi, mutta en koe että se täysin vastaa oirekuvaani tai on sen ytimessä miksi en jaksa. Lääkäri ei ole oikeastaan noteerannut mitenkään ruumiillisia oireita mistä olen valittanut tai raskasta väsymystäni, vaan on oikeastaan aina laittanut sen masennuksen piikkiin.

Olen kokenut mielenterveyshoidon kuormittavana, koska se monesti vie energiaa niin paljon, että sitä ei jää arkeen sitten ja toimintakyky alenee. Kuntoutustoimenpiteet kroonisesta väsymyksestä kärsivänä voivat olla aika kuormittavia. Toisaalta voin mielenterveysdiagnoosin turvin olla kuntoutustuella. Toisaalta se vaatisi minulta enemmän kuntoutustoimenpiteitä, ja pidetään itsestäänselvänä että jaksan terapiaa.Olen alkanut epäillä terapian hyödyllisyyttä tässä tilanteessa, koska jos joku vie niin paljon arjesta jaksamista ja toimintakykyä, mietin onko se sen arvoista. Asioiden käsitteleminen väsyneenä ja tunnin keskusteluaika voi imeä aika paljon energiaa. Joidenkin lääkärin aikojen tai jonkun kartoituksen jälkeen saatan olla niin väsynyt, pihalla ja poissaoleva, että en tajua mistään mitään. Saattaa olla hankala edes navigoida kotiin. Väsymys on oikeastaan huono kuvaamaan sitä vaan se on enemmänkin uupumus, hyvin raskas painostava uupumus, jonka takia silmäluomet vaan alkaa roikkua ja aivot on sumussa. Aina en saa nukuttua tuossa tilassa ja loppuilta menee puolitehoilla, yrittäen selvitä päivästä. Huonoimmassa jamassa olenkin juuri tuossa olossa, yrittäen vaan jotenkin jaksaa painostavan väsymyksen yli toivoen että seuraavan yön uni ehkä ratkaisisi asioita vähän parempaan..

Masennusdiagnoosiin nähden aika innokkaasti teen asioita. En koe, että minulla on ongelmia niinkään mielialassa, vaan jaksamiskyvyssä. Tottakai se masentaa, kun ei jaksa tehdä asioita joita haluaisi. Tekisin enemmänkin, mutta jossain vaiheessa aina iskee ylirasitustila, josta on hankala toipua. Erityisen vaikealta tuntuu ennen liikunnallisena ihmisenä se, että kaikenlainen ruumiillinen ponnistelu voi viedä sängyn pohjalle. Kehoni ei reagoi liikuntaan kuten ennen, ja palautuminen on hankalaa. Liikunta vetää kehon ylikierroksille ja siitä on hankala palautua. Olen yrittänyt jo pitkän aikaa nostaa aktiivisuustasoa, mutta se ei vain onnistu,koska jossain vaiheessa aina rysähdän. Se ei tunnu sen arvoiselta maata sängyssä ja vaihteleva yöuni heikkenee yleensä liikunnan takia, vaikka liikkuisin päiväsaikaan enkä illalla. Olen hiukan saanut nostatettua aktiivisuustasoa heikoimmasta, mutta se on edelleenkin tasolla, kävelen hieman. Heräilen huonoon fyysiseen oloon ylirasittaessani itseäni. Olo on pahimmilaan krapulainen ja joka paikkaan sattuu, jos vedän ylirasituksen puolelle. Monta kuukautta meni niin, että vain jotenkin pakotin itseni pihalle ja tuntui, että en jaksa kävellä. Aivosumu kasvaa mitä enemmän pusken väsyneenä. Kuvaisin oloani niin, että akku ei lataudu kunnolla ja tyhjenee liian nopeasti. En ole koskaan aiemmin elämässäni kokenut mitään tällaista minkä kanssa nykyään arjessa kamppailen. Virrat saattavat loppua milloin vaan, ja kotoa lähteminen voi välillä sen takia olla vaikeaa.

Kognitiivisesti toimin paremmin, kun pidän rasitustason tietyssä ikkunassa, mitä en ylitä. Silloin yleensä vältyn myös romahduksilta. Valitettavasti se ei ole riittävän suuri siihen, että kykenisin kunnolla asioihin. Yritykset nostattaa aktiivisuustasoa pahimmassa tapauksessa johtavat siihen, että pitää pikkuhiljaa taas ihan pienestä alkaa kasvattaa sitä. Kun jonain päivinä on enemmän virtaa, pitää kumminkin varoa, ettei taas löydä itseään sängyn pohjalta ylirasittuneena. Melkoista tasapainoilua tämä on.

Miten sanoisin nyt lyhyesti että minulla on monenmoista sairautta ja vaivaa jo nyt, tosin julkisen puolen eläkekassa ei pidä niitä jotenkin sairautena, vissiin vain toisilla ihmisillä ne ovat sairauksia. Monta työkyvttömyyseläkettä todistavaa B todistusta jo on. (en voi ymmärtää eläkeyhtiölääkäreitä mutta saavat kai sitten hylyistä niin suurta bonusta että niitä haluavat rahan takia kirjoittaa?). Mutta minulla on vaikeaa uupumusta osittain ja neurologin kirjoittamana minulla on z alkuinen vireystilan ongelma diagnosoituna joka B todistuksessa on kirjoitettuna niin että ei ole kuntoutuksella poistettavissa mutta eläkeyhtiö ei huomioinut sitäkään todistusta mitenkään vaikka on pienen sairaalan ylilääkäri neurologin kirjoittama!. Minulla on vaikes uniapnea js muutkin "kansan vösymyssairaudet" eli diabetekset ja astmat. Sitten on lievää aivovammaa joka kirjoitettu kallosisäisen vamman myöhäisvaikutuksen diagnoosina. Olisin voinut niissä kaatumisissa kuolla joista pään vamma tuli (en oikein tiedä kävikö tuuri että ei kuollut kun toimeentulon kanssa on näin suurta ongelmaa nyt eikä työkyvyttömyyseläkkeelle tahdo päästä vaikka päätäkin särkee noidenmuiden särkyjen ja tappoväsymyksen takia ja siis lisäksi miltei ihan joka päivä). Mutta minulla on muutakin kipu ja särky ongelmaa liittyen esim fibromyalgiaan, välilevyjen rappeumaan selässä, fasettinivelten yhteensulaumaa, no tuo on kirjoitettu noiden M alkuisten diagnoosien lisäksi myös spondyloomana. Yritin yksityiseltä neurologilta kysyä tuota että pitäisikö tuo CFS minulle kirjoittaa(tai tietenkin ensin hänen tutkimana sitä määrittää sen mahdollista olemmassaoloa) kun luin tässäkin ketjussa edellistä kirjoittajaa niin minulla on niin vaikea väsymys myös kanssa ja uupumus ongelma että elämä on vähän pienessä usvapillvessä eli jossain tajunta usvassa oloa ja pienikin siivousurakka saa suistumaan yliväsymykseen jolloin on tila sitä ettei jaksa kuin maata ja tai istua eikä aivot oikein toimi..Että en voi ottaa kantaa kysymykseen että miten CFS ssä saa kuntoutusta tai miten saa CFS ssä ollessa kuntoutusrahaa tai muuta vastaavaa. Mutta hämmästyin kovasti kun yksityisen puolen neurologilla siis olin käynnillä kun kysyin tuota CFS diagnosoinnin mahdollisuutta kun uupumus on niin mahdottoman kova minulla koko ajan että hän ei ala sitä ainakaan tutkimaan koska siihen sairauteen ei ole lääkitystäkään. No se homma oli sitten jotenkin kummasti siinä kun hämmästyin tuosta vastauksestaan niin kovin että en osannut enää sanoa tai kysyä tuosta asiasta yhtään mitään. En oikein kai sitten ymmärtänyt tilannetta enää tuon jälkeen niin että väsyneet aivoni olisi jotakin kysyttävää asiasta keksiä. Jos olisin kysynyt että ei kai sairauksia niiden lääkityksen perusteella määritetä että onhan kai muitakin sairauksia johon ei ole lääkitystä(no esim aivovamma eihän siis ole olemassa suoraan aivovamma lääkettä mutta siihen niiden joidenkin oireiden helpottamiseen voidaan käyttää esim Alzheimer lääkkeitä yms jossain tapauksissa siis mutta että eihän tuota asiaa voi kai sanoa neurologille että tuo esittämänsö syy ei ole oikein pätevä). Siis jos olisin sanonut että tuo syy ei riitä syyksi ettei voisi alkaa diagnosoinnin asiassa niin olisi vaan sanonut että on hänellä syy eikä tuota tee ja sen jälkeen olisi ollut niin loukkaantunut ettei mistään muusta olisi voinut keskustella. Kysyin häneltä myös äärimmäisen harvinaisen neurologisen sairauden mahdollisuudesta minulla että voisiko sen diagnosintia minun kohdallani mahdollisesti aloittaa mutta hän sanoi mielipiteenään siihen sairauteen että keuhkoissa pitäisi olla tietty jollain tasolla näkyvä muutos ja lähtisi keuhkojen kautta se sairaus liikkeelle että hänestä minulla ei olisi olemassa sitä keuhkomuutosta.Sekin asia kilpistyi sitten siihen. Myöhemmin yleislääkäri sanoi kun kerroin neurologilta kysyneeni tuosta harvinaisen neurologisen sairauden tutkimisen mahdollisuutta minulta (jos olisin saanut vaikka lähetteen)että hänen mielestään se sairaus ei lähde keuhkoista liikkeelle. Mutta kun tuo on niin harvinainen sairaus niin en tiedä onko Suomessa ketään siihen erikoistunutta niin ei tarvitsisi kuunnella arpomista sen sairauden joko alkulähteestä tai sitten siitä aiheesta miksi neurologi myös alkoi kysellä miksi noin harvinaisen sairauden tutkimista edes pyysin. No olin jo vähän väsynyt koko tapaamisesta mutta sanoin että kun suvussa on ollut niin monenlaista tuohon oirekuvaan sopivaa ja erityisesti minulla oirekuvaa. Mutta on hankala sairaus harvinaisuutensa lisäksi diagnosoida koska siis on ns matkijasairaus joka matkii suurta joukkoa muita sairauksia siis selän kipuineen ja vahingoittumisineen diabeteksen matkimiseen että noiden piilottelujen takia siitä äärimmäisen harvoin löydetään /tulee edes mieleen keneltäkään tutkia ja kukaan neurologikaan kai ei tuota juuri tule tutkineeksi kun esiintyy muiden sairauksien tapaisesti niin ne yleisimmät sairaudet löydetään sitten siitä päältä.Eikä sitä ehkä sitten vaan minulta tutkita? Mutta ehkä CFS?