Guillain-Barren vai Polyneuropatia

kirsikkainen1

Hei! Löytyisikö vertaistukea ja samankaltaisia kokemuksia?

Minulla alkoi kuin pystymetsästä ja puun takaa 1,5 viikkoa sitten ensin oikean käden sormien ja kämmenselän sekä kyynärvarren häiritsevällä pistelyllä oireet, jotka ovat lisääntyneet nyt koko kehoon. Jalkapohjissa, varpaissa, nilkoissa, pohkeissa, reisissä, sormissa, kämmenissä, käsivarsissa on vaihdellen vihlaisuja, polttelua, pistelyä, sähköiskun tunnetta.. Myös pakarassa, selässä, kyljissä, vatsassa, päälaessa, poskissa, kaulalla, olkapäissä samoja oireita on, mutta aavistuksen ehkä vähemmän. Vasemmassa reidessä välillä on nykinyt. Toisinaan palelen voimakkaasti ja etenkin iltaisin jalkaterät ovat aivan jääkylmät. (Olen aina ollut vilukissa, ääreisverenkierto huonoa, mutta tällaista palelemista en aiemmin terveenä ollessa ole kokenut.) Kivut ja tuntemukset vaihtelevat eri vuorokauden aikoina; toisinaan päivät sujuvat niin, että pystyn lähes normaalisti toimimaan ja öisin kivut ovat kovia ja toisena vuorokautena taas päinvastoin. Kipuja tulee randomilla koko ajan ympäri kehoa. Kivut ovat olleet kohtaisen siedettäviä, mutta tämä kaikki on hyvin pelottavaa. Kävelen normaalisti, eikä ainakaan toistaiseksi ole ilmennyt elintoimintoja haittaavia vaivoja. Öisin on ollut vaikeaa nukahtaa, kun pelkään sitä, että herään halvaantuneena taikka hengitys on vaikeaa. Mitään tällaisia oireita ei kuitenkaan ole ollut.

Pään, selkä- ja lannerangan magneetilla suljettiin pois neurologin vastaanotolla ms-tauti ja kasvaimet. Kaikki otetut verikoearvot, pissanäyte ja sydänfilmi ovat myös normaaleja. Ensi viikolla tehdään ENMG-tutkimus. Tautiepäilynä on tällä hetkellä hermojuuritulehdus tai reumaperäiset sairaudet. Itse olen löytänyt netistä mm. polyneuropatian.

Olen tietysti hädissäni googlannut kaikkea mahdollista. Pelottaa aivan hirveästi!!! Nukkuminen on vaikeaa sekä kipujen että pelon vuoksi. Selällä maatessa kivut tuntuvat pahenevan ja kylkiasento on öisin ainoa tapa yrittää nukkua edes siedettävästi. Olen perusterve, mitään flunssia ei ole pitkään aikaan ollut. En myöskään käytä mitään säännöllisiä lääkityksiä.

Kiitollinen olisin vastaavista kokemuksista!

14

1734

Äänestä

    Vastaukset 14

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Loppusjo

      Kurjan kuuloisia oireita sinullakin. Nopeasti olet päässyt tutkimuksiin! Itse olen myös oireillut nyt reilu 2kk vähän vastaavanlaisilla oireilla. Omani alkoivat puutumisilla jaloista, käsistä ja naamasta, jonka jälkeen seurasivat lihaskrampit, heikkouden tunne, haparointi, elohiiret ja sähkötykset. Jonkinasteisesta virtsavaikeutta myös ollut. Keho värisee sisäisesti ja välillä vapisee. Iho välillä kosketusarka, joskus viiltelyitä ja tuikkauksia siellä täällä. Syytä ei ole löytynyt. Pään ja selän MRI sekä ENMG ok. Ahdistus ja pelko valtava.

      • kirsikkainen1

        Yksityisesti menin, siksi pääsin nopeasti. Minulla on vakuutus, joka korvaa tutkimukset. Koska sinulla on virtsaamisvaivaa, niin oireesi sopisivat paremmin hermojuuritulehdukseen. Kumma juttu, ettei ENMG:ssä selvinnyt mitään. Voimia ja tsemppiä kovasti sinulle!!! Laitathan viestiä, kun jotakin selviää. Mielestäni hermojuuritulehdus, missä on elintoimintoja haittaavia oireita (virtsaamis- tai ulostamisvaivat, hengitysongelmia tai jalat menevät alta), tulisi hoitaa sairaalassa. Onko sinulta otettu selkäydinnestenäytettä?

      • Loppusjo
        kirsikkainen1 kirjoitti:

        Yksityisesti menin, siksi pääsin nopeasti. Minulla on vakuutus, joka korvaa tutkimukset. Koska sinulla on virtsaamisvaivaa, niin oireesi sopisivat paremmin hermojuuritulehdukseen. Kumma juttu, ettei ENMG:ssä selvinnyt mitään. Voimia ja tsemppiä kovasti sinulle!!! Laitathan viestiä, kun jotakin selviää. Mielestäni hermojuuritulehdus, missä on elintoimintoja haittaavia oireita (virtsaamis- tai ulostamisvaivat, hengitysongelmia tai jalat menevät alta), tulisi hoitaa sairaalassa. Onko sinulta otettu selkäydinnestenäytettä?

        Mua ei oo missään vaiheessa otettu kovin vakavissaan julkisella, joten oon kans käynyt myös yksityisen kautta tutkimuksissa. Sairaalan neurologi ei suostunut ottamaan punktiota, kun magneetit ok. Pitää toiminnallisena tai peräti psyykkisenä oireiluna, koska samalla olen äärimmäisen peloissani ja ahdistunut. Itse kuitenkin tiedän, että kaikki ei ole ok ja ahdistun lisää, kun en tiedä mistä saisin apua. Sain nyt yksityiseltä lähetteen punktioon (julkiselle), mutta aikaa ei ole vielä tullut.

        Polyneuropatia käsittääkseni etenee hitaasti vuosien kuluessa? Alkoivatko oireesi äkillisesti?

      • kirsikkainen1

        Minulla alkoi oireet äkillisesti, nyt ovat parin päivän ajan olleet lievenemään päin. Oireet kuitenkin aaltoilevat, toisena päivänä on helpompaa, toisena pahempaa. Sairaanhoitajaystäväni ovat kaikki kertoneet, että selkäydinnestenäyte kuuluu perustutkimuksiin. Sitä pitää siis vaatia! Hyvä, että sait yksityisesti lähetteen!! Minulla on B12 otettu 11/2017, normiarvo. Tuo arvo käsittääkseni ei muutu nopeasti?

    • kaukaa.haettua

      Onko verikokeissa tutkittu B-vitamiinit, folaatti ja rauta? Tietyt ravintoainepuutokset voivat aiheuttaa polyneuropatian kaltaisia oireita. Puutokset taas johtuvat huonosta ruokavaliosta tai imeytymishäiriöstä kuten keliakia.

      • Monisairas

        Olin just ehdottamassa noita. Lisäksi hyvä mitata natrium ja kalsium.

      • ohikulkija_vaan

        Edellämainittuja pitää ensin tutkia oikein sairaalassa, eikä millään vitamiinin myjällä.
        Toiseksi, jos on puutteita, ne ei korvaannu omilla vitamiinipurkeilla.

    • Maaliskuu-18

      Samanlaisia oireita täälläkin. Aluksi puutumista, pistelyä ja sähköiskuja raajoissa, sisäistä väreilyä, nyttemmin jalkapohjien polttelua ja arkuutta. Myös kämmenissä polttelua lievempänä. Oireet alkoivat maaliskuussa lievän flunssan jälkeen ja aaltoilevat. Mm. Verkokeet, sydänfilmi, sokerirasitus, keliakiatesti ja ENMG negatiiviset. Otin influessarokotteen syksyllä. Kuinka teillä oireet jatkuneet?

      • Loppusjo

        Jatkuu oireet edelleen, vähän lievempinä onneksi. Magneetit, punktio ja ENMG ok eikä nyt enää mitään sovittuja tutkimuksia.

      • Loppusjo

        Ja nuo sun oireet kuulostavat kyllä tutuilta! Jalat olivat välillä kovinkin kosketusarat, aivan kuin jotain lasinsiruja olisi jalkapohjissa. Onko sulla lihasoireita? Itsellä häiritsevin on heikko rasituksensieto lihaksissa

    • Maaliskuu-18

      Lihasoireita ei ole mulla ollut. Jalkapohjien polttelu vähänkin pidemmän kävelyn tai seisomisen takia on tympein oire. Kämmenissä on samaa, mutta harvemmin kohdistuu niihin vastaavaa rasitusta. Raajat myös puutuvat normaalia herkemmin. Toiminnallista häiriötä on minullakin diagnoosina. Oireet kuitenkin nyt helpottaneet viimeisten viikkojen aikana....onneksi.....ehkä tämä tästä.

    • Anonyymi

      Itselläni ohutsäieneuropatia. Käykää d-vitamiinin arvot tarkistuttamassa itselläni oli alle 20. Sain norsupiikin vitamiinia ja auttoi hetken. Nyt oon kipuillut 2vuotta ja viikon ollut kivut luokka 7-10. Lopetuspiikin pyydän jos ei löydy lääkettä pian. M45

      • Anonyymi

        Sain ohutsäieneuropatia -diagnoosin kuukausi sitten. Syy ei vielä tiedossa, mutta kesän / alkusyksyn aikana tiedossa jatkotutkimuksia. Mistä sinulle tuli sairaus ja miten oireilet? Onko sinulle annettu taudin ennustetta?

      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Sain ohutsäieneuropatia -diagnoosin kuukausi sitten. Syy ei vielä tiedossa, mutta kesän / alkusyksyn aikana tiedossa jatkotutkimuksia. Mistä sinulle tuli sairaus ja miten oireilet? Onko sinulle annettu taudin ennustetta?

        Miten sait diagnoosin ? Mitä tutkimuksia tehtiin?

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Haluatko että unohdan sinut kokonaan

      Siihen suuntaan ollaan menossa, nyt jo. Ja ehkä parempi näin, niin ei kulu energiaa hukkaan mahdottomuuteen. Ja vaikka j
      Ikävä
      81
      1233

    2. Millä nimellä

      kutsut kaivattuasi omassa mielessäsi?
      Ikävä
      42
      824

    3. Haapaveden upea kurvikuningatar

      No nyt on kyllä mahtava uutinen että Haapaveden rohkea ja toimelias nainen ja yrittäjä on päässyt finaaliin kurvikuninga
      Haapavesi
      72
      719

    4. Pisa-tulokset.....

      Tuoreen tutkimuksen mukaan suomalaisten osaaminen on edelleen OECD-maiden keskitasoa parempaa. Kantaväestön oppilaiden
      Maailman menoa
      240
      717

    5. Meinasi nainen mennä pasmat sekaisin

      Rupesin vapisemaan, kun huomasin sinut. Mutta sain sentään juuri ja juuri koottua itseni, etten ihan häpäissyt itseäni.
      Ikävä
      35
      591

    6. Sinulle viestiä

      Me sitten oikeasti tutustutaan ensin!!
      Ikävä
      46
      575

    7. Uskaltaisitko ihana nuorempi nainen lähettää

      WhatsApp -viestiä, jos sulla on mun numero. Olisin ihan haltioitunut... Tykkään ja kaipaan ❤️❤️
      Ikävä
      77
      560

    8. Kumpi teki aloitteen silloin joskus?

      😊
      Ikävä
      37
      512

    9. Tiedät että on

      Tunteita yhä ja edelleen. Ehkä molemmin puolin.
      Ikävä
      24
      505

    10. Jos ajattelit että

      Annan anteeksi niin en anna.
      Ikävä
      26
      482
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt