Frontaalinen dementia

En ymmärrä reagointiasi ollenkaan. Ei tässä olla laitoksesta puhuttu vaan kysytään kokemuksia ko. dementiamuodosta koska se on niin harvinainen ja eroaa Alzheimerista. Asiallisia vastauksia asialliseen kysymykseen jos sopii...

Rose kirjoitti:

En ymmärrä reagointiasi ollenkaan. Ei tässä olla laitoksesta puhuttu vaan kysytään kokemuksia ko. dementiamuodosta koska se on niin harvinainen ja eroaa Alzheimerista. Asiallisia vastauksia asialliseen kysymykseen jos sopii...

Lue lisää

Ja minä puolestani en ymmärrä miksi sinua omaisesi sairaus niin hemmetisti kiinnostaa? Elämässä virikkeet muuten vähissäkö? Kiinnostuksen ymmärtäisin, jos sinä sairastaisit ko. sairautta, mutta että joku toinen ja se kiinnostaa noin kovasti. Ajattelitko alkaa hänen lääkäriksi?

ldkajkf kirjoitti:

Ja minä puolestani en ymmärrä miksi sinua omaisesi sairaus niin hemmetisti kiinnostaa? Elämässä virikkeet muuten vähissäkö? Kiinnostuksen ymmärtäisin, jos sinä sairastaisit ko. sairautta, mutta että joku toinen ja se kiinnostaa noin kovasti. Ajattelitko alkaa hänen lääkäriksi?

Lue lisää

Lisäksi aloitusviestissäsi puhut erittäin alistavaan sävyyn: "saimme omaisen diagnoosin...".

Miten niin te saitte? Lääkärikö rikkoin salassapitovelvollisuuden ja kertoi omaisille diagnoosin?? Suomalaisella on hirveä tarve puuttua toisen ihmisen asioihin , erityisen kärkkäästi ollaan puuttumassa toisen terveydentilaan. Sukulaissuhteissa puututaan hoitoon, puhutaan lääkärin kanssa potilaan selän takana ym. vastenmielistä.

"saimme diagnoosin". Just joo. Onko nyt sitten tärkeä olo, kun saitte diagnoosin. Kerroittehan diagnoosin myös potilaalle, vai kohteletteko häntä nyt kuin pientä lasta?

ldkajfk kirjoitti:

Lisäksi aloitusviestissäsi puhut erittäin alistavaan sävyyn: "saimme omaisen diagnoosin...".

Miten niin te saitte? Lääkärikö rikkoin salassapitovelvollisuuden ja kertoi omaisille diagnoosin?? Suomalaisella on hirveä tarve puuttua toisen ihmisen asioihin , erityisen kärkkäästi ollaan puuttumassa toisen terveydentilaan. Sukulaissuhteissa puututaan hoitoon, puhutaan lääkärin kanssa potilaan selän takana ym. vastenmielistä.

"saimme diagnoosin". Just joo. Onko nyt sitten tärkeä olo, kun saitte diagnoosin. Kerroittehan diagnoosin myös potilaalle, vai kohteletteko häntä nyt kuin pientä lasta?

Lue lisää

Tottakai läheiset haluavat tietää mitä on odotettavissa ja miten toimia parhaiten sairastuneen kanssa. Diagnoosi kerrotaan läheisille potilaan suostumuksesta tai jos niin pitkälle edennyt dementia, että tarvitsee edunvalvojan, yleensä se on joku lähipiiristä. Että sillei! Toivottavasti sinua ei jätetä yksin, jos olet samassa tilanteessa tulevaisuudessa.

Et kuule taitaa tietää kuinka niin tutun ihmisen persoona muuttuu täysin toiseksi.

Keskivaikeassa Alzheimerissa oleva ei tajua missä on ja etenkin öisin vaeltelee kaduilla ja kyselee mäkisen torppaa jota ei ole yli kuuteenkymmeneen vuoteen ollut olemassakaan tai menee lypsylle ja poliisit tuo takaisin kotiinsa.

Yleensäkkään ei tavikset tajua mitä on aivokudoskato eli Alzheimer vaan on jäänyt mieleen vanhuksista, vaikka telkusta herttainen mukava mummi tai pappa mutta todellisuus toinen.

Eihän sellaisista yleensä puhuta mene johonkin dementia-kotiin vierailulle.

ldkajfk kirjoitti:

Lisäksi aloitusviestissäsi puhut erittäin alistavaan sävyyn: "saimme omaisen diagnoosin...".

Miten niin te saitte? Lääkärikö rikkoin salassapitovelvollisuuden ja kertoi omaisille diagnoosin?? Suomalaisella on hirveä tarve puuttua toisen ihmisen asioihin , erityisen kärkkäästi ollaan puuttumassa toisen terveydentilaan. Sukulaissuhteissa puututaan hoitoon, puhutaan lääkärin kanssa potilaan selän takana ym. vastenmielistä.

"saimme diagnoosin". Just joo. Onko nyt sitten tärkeä olo, kun saitte diagnoosin. Kerroittehan diagnoosin myös potilaalle, vai kohteletteko häntä nyt kuin pientä lasta?

Lue lisää

tämä nettikeskustelupalstojen "rakkikoirailmiö" juttu josta minua varoiteltiinkin... Asialliseen kysymykseen vastaa "joku" ja kun lahjat ei muuhun riitä niin alkaa sättiminen ja itse asia unohtuu... Siirry seuraavaan lahkeeseen... Omaisestamme pidämme hyvän huolen ja onneksi koko perhe yhdessä auttamassa - nimenomaan auttamassa, ei urkkimassa, puhumassa selän takana tms. Silti jos jollain kokemusta otamme mielellämme vastaan asiallista palautetta.

ldkajkf kirjoitti:

Ja minä puolestani en ymmärrä miksi sinua omaisesi sairaus niin hemmetisti kiinnostaa? Elämässä virikkeet muuten vähissäkö? Kiinnostuksen ymmärtäisin, jos sinä sairastaisit ko. sairautta, mutta että joku toinen ja se kiinnostaa noin kovasti. Ajattelitko alkaa hänen lääkäriksi?

Lue lisää

Eikö sulla ole parempaa tekemistä kun aiheuttaa ihmisille mielipahaa typerillä jutuillasi!

Sinulla ei vissiin ole hyvät välit läheisiin ja omaisiin.Oetko koskaan kuullut sanaa :välittäminen?????

Minä ainakin olin äitini mukana kuuntelemassa diagnoosia.Ja diagnoosi varmasti hiukan helpotti meitä kaikkia..nyt tiedämme miten sairautta voi lieventää ja mitä on edessä päin!

Toivottavasti joku välittää sinusta jos sinä sairastut!!!!

Rose kirjoitti:

tämä nettikeskustelupalstojen "rakkikoirailmiö" juttu josta minua varoiteltiinkin... Asialliseen kysymykseen vastaa "joku" ja kun lahjat ei muuhun riitä niin alkaa sättiminen ja itse asia unohtuu... Siirry seuraavaan lahkeeseen... Omaisestamme pidämme hyvän huolen ja onneksi koko perhe yhdessä auttamassa - nimenomaan auttamassa, ei urkkimassa, puhumassa selän takana tms. Silti jos jollain kokemusta otamme mielellämme vastaan asiallista palautetta.

Lue lisää

Näitä vastaajia valitettavasti joskus on täälläkin palstalla, mutta jätetään ne omaan arvoonsa. On kuitenkin niitäkin, jotka oikeasti ymmärtävät ja haluavat auttaa. Pidä huoli omaisestasi, joka varmasti on tärkeä ihminen sinulle =)

Se on nimittäin vähän toista kuin hoitaa vaikkapa 8 tuntia vuorokaudessa jotain vierasta. Äärettömän raskasta niin henkisesti, fyysisesti kuin taloudellisestikin.
Ja toinen näkökulma: Millä oikeudella dementoituvat saisi jättää heitteille omaan kotiin? Eikä heillä ole oikeus tarvitsemaansa hoitoon niin kuin muillakin sairastuneilla, jotka eivät enä kykene huolehtimaan itsestään?
"Mahdollisimman pitkään" on aika epämääräinen käsite. Onko sinun mielestäsi kotona asuminen mahdollista silloin, kun asukas ei enää muista pitää pakkasella ovia kiinni ja saattaa sytyttää tulet sähköuuniin tai laittaa kaikki levyt täysille lämmittääkseen asuntoaan?

Frontaalisissa dementiossa oireina on monesti persoonallisuusmuutoksia. Käyttäytymiseen tulee estottomuutta ja arvostelukyvyttömyyttä.

Seksuaaliset puheet ja teotkin mahdollisia.

Spesifisiä lääkehoitoa ei ikävä kyllä ole ja oireenmukaisen lääkehoidon teho jää yleensä vähäiseksi.

Pieniä annoksia seretoniiniselektiivisiä lääkkeitä ja epätyypillisiä antipsykootteja voidaan yrittää.

Lääkkeetön hoito toki paras, koska frontaali-dementiaan sairastuneella lähimuisti ja hahmottamiskyky voivat olla hyvin säilyneet.

Antakaa ihmisten kysyä kirjoitti:

Frontaalisissa dementiossa oireina on monesti persoonallisuusmuutoksia. Käyttäytymiseen tulee estottomuutta ja arvostelukyvyttömyyttä.

Seksuaaliset puheet ja teotkin mahdollisia.

Spesifisiä lääkehoitoa ei ikävä kyllä ole ja oireenmukaisen lääkehoidon teho jää yleensä vähäiseksi.

Pieniä annoksia seretoniiniselektiivisiä lääkkeitä ja epätyypillisiä antipsykootteja voidaan yrittää.

Lääkkeetön hoito toki paras, koska frontaali-dementiaan sairastuneella lähimuisti ja hahmottamiskyky voivat olla hyvin säilyneet.

Lue lisää

Mikä ihmeen hinku ihmisillä on ilkeillä jollekin joka kysyy neuvoa palstalta? näitä ei tod ole pakko lukea ja jos lukee - vastaa asiallisesti tai antaa olla. tuleeko jonkun olo siitä paremmaksi kun haukkuu omaiset ties miksi ymmärtämättä kuitenkaan millaista se todellisuus on elää dementoituneen omaisen kanssa? asiallisuus olisi valttia. sinulle joka alunperin kirjoitit palstalle, voimia ja tsemppiä - elämää on senkin jälkeen kun joku läheinen on sairastanut ei samanlaista kuin ennen - mutta elämä kuitenkin. älä menetä toivoasi: terveisin
kanssakulkija.

muttus kirjoitti:

Mikä ihmeen hinku ihmisillä on ilkeillä jollekin joka kysyy neuvoa palstalta? näitä ei tod ole pakko lukea ja jos lukee - vastaa asiallisesti tai antaa olla. tuleeko jonkun olo siitä paremmaksi kun haukkuu omaiset ties miksi ymmärtämättä kuitenkaan millaista se todellisuus on elää dementoituneen omaisen kanssa? asiallisuus olisi valttia. sinulle joka alunperin kirjoitit palstalle, voimia ja tsemppiä - elämää on senkin jälkeen kun joku läheinen on sairastanut ei samanlaista kuin ennen - mutta elämä kuitenkin. älä menetä toivoasi: terveisin
kanssakulkija.

Lue lisää

Kiitos vaan kaikista viesteistä. Syntymälahjaksi olen saanut leijonanluonteen joten en masennu vaikka kaikenlaista kommenttia tuleekin. Mutta kannattaisi ehkä muistaa että joskus kysyjä voi olla kovin haavoittuvainenkin ja vaikkapa nuori jolle asia voi olla hyvinkin arka joten "kohtele niinkuin toivot että sinua kohdeltaisiin...". Apua oli noista ruotsinkielisistä sivuista - ihme että asia niin paljon laajemmin ja paremmin siellä selostettu. Viikon aikana olen saanut paljon uutta tietoa sekä täältä, linkkisivuilta että hoitavalta lääkäriltä.Minä jätän nyt nämä nettijutut toistaiseksi - en halua jäädä koukkuun näille sivuille - elämä ei ole pelkkää tätä (tämä tiedoksi sille epäilijälle...)

Rose kirjoitti:

Kiitos vaan kaikista viesteistä. Syntymälahjaksi olen saanut leijonanluonteen joten en masennu vaikka kaikenlaista kommenttia tuleekin. Mutta kannattaisi ehkä muistaa että joskus kysyjä voi olla kovin haavoittuvainenkin ja vaikkapa nuori jolle asia voi olla hyvinkin arka joten "kohtele niinkuin toivot että sinua kohdeltaisiin...". Apua oli noista ruotsinkielisistä sivuista - ihme että asia niin paljon laajemmin ja paremmin siellä selostettu. Viikon aikana olen saanut paljon uutta tietoa sekä täältä, linkkisivuilta että hoitavalta lääkäriltä.Minä jätän nyt nämä nettijutut toistaiseksi - en halua jäädä koukkuun näille sivuille - elämä ei ole pelkkää tätä (tämä tiedoksi sille epäilijälle...)

Lue lisää

Äidilläni swama diagnoosi, on 59- vuotias. Puhekyky sekä kirjoittaminen ovat menneet, muisti pysynyt suhteellisen hyvänä. Myös äkäisyytt'ä viime aikoina ilmennyt. Miten muilla lääkkeen kanssa, onko ollut hyötyä ja oletteko saaneet kela- korvausta? Meille nyt kelalta tullut kielteinen päästös johon olemme tehneet valituksen. Kjuitenkin tuntuu, että lääkkeestä (aricept) ollut todella paljon hyötyä, ainakin taudin eteneminen hidastunut huomattavasti.. Onko muita samalla diagnoosilla olevia omaisia?

Rose kirjoitti:

Kiitos vaan kaikista viesteistä. Syntymälahjaksi olen saanut leijonanluonteen joten en masennu vaikka kaikenlaista kommenttia tuleekin. Mutta kannattaisi ehkä muistaa että joskus kysyjä voi olla kovin haavoittuvainenkin ja vaikkapa nuori jolle asia voi olla hyvinkin arka joten "kohtele niinkuin toivot että sinua kohdeltaisiin...". Apua oli noista ruotsinkielisistä sivuista - ihme että asia niin paljon laajemmin ja paremmin siellä selostettu. Viikon aikana olen saanut paljon uutta tietoa sekä täältä, linkkisivuilta että hoitavalta lääkäriltä.Minä jätän nyt nämä nettijutut toistaiseksi - en halua jäädä koukkuun näille sivuille - elämä ei ole pelkkää tätä (tämä tiedoksi sille epäilijälle...)

Lue lisää

Hei Rose
Mun äiti sairastui tähän samaiseen fronttaaliseen dementiaan noin viisi vuotta sitten.Kolme viimeistä vuotta hän on viettänyt sairaalassa ja viimeisen vuoden täysin vuode potilaana.Nyt ollaan menossa kohti loppua...ruoka nenä-mahaletkulla jne.Vaikea ja ikävä sairaus ja hyvin nopeasti etenevä varsinkin äitini kohdalla.Sairastuessaan äiti oli vasta 54-vuotias.Kirjoittelisin mielellään ajatuksista kanssasi.Jaksamista sinulle

katve kirjoitti:

Äidilläni swama diagnoosi, on 59- vuotias. Puhekyky sekä kirjoittaminen ovat menneet, muisti pysynyt suhteellisen hyvänä. Myös äkäisyytt'ä viime aikoina ilmennyt. Miten muilla lääkkeen kanssa, onko ollut hyötyä ja oletteko saaneet kela- korvausta? Meille nyt kelalta tullut kielteinen päästös johon olemme tehneet valituksen. Kjuitenkin tuntuu, että lääkkeestä (aricept) ollut todella paljon hyötyä, ainakin taudin eteneminen hidastunut huomattavasti.. Onko muita samalla diagnoosilla olevia omaisia?

Lue lisää

Hei Katve
Äidilläni meni myös melko aikaisessa vaiheessa puhe kyky täysin.Se oli ehkä se vaikein asia koska vaikka nyt kunto on jo erittäin heikko niin edelleen katse seuraa ja tunteet voi lukea kasvoista ja silmistä...niitä sanoja ei vaan tule...anyway äiti sai myös alkuun jotain lääkettä mikä oli enemmän ahdistukseen.Fronttaaliseen dementtiaan kun ei varsinaisesti ole lääkitystä...eikä hoito keinoja..ainoa mitä voi oikeastaan tehdä on luoda turvallinen olotila potilaalle...

Iinius kirjoitti:

Hei Rose
Mun äiti sairastui tähän samaiseen fronttaaliseen dementiaan noin viisi vuotta sitten.Kolme viimeistä vuotta hän on viettänyt sairaalassa ja viimeisen vuoden täysin vuode potilaana.Nyt ollaan menossa kohti loppua...ruoka nenä-mahaletkulla jne.Vaikea ja ikävä sairaus ja hyvin nopeasti etenevä varsinkin äitini kohdalla.Sairastuessaan äiti oli vasta 54-vuotias.Kirjoittelisin mielellään ajatuksista kanssasi.Jaksamista sinulle

Lue lisää

Olen saanut viikko-pari sitten diagnoosin Frontaali otsalohko -dementiasta. Muistitutkimukset keskussairaalassa alkoivat jo vuosia sitten pikkuhiljaa. - Olen 53 -vuotias nainen, perheeseen kuuluu aviomies (n. 80 %:sti poissa kotoa),joka onneksi on päässyt tähän menn. mukaani sairaalaan 'muistiksi', poika,20 v. ja tytär 27 v., 'mualimalla'sekä ihana pieni 2,5 v. valkea karvapallero -koira, joka antaa voimia ja jota rakastan kaikesta sydämestäni. Mietinkin, kumpi meistä elää kauemmin, kun jostain (itseasiassa sairaalan joltain 'muisti- ihmiseltä), olin kuulevinani, että elinaikaa mulla olisi n. 10 vuotta jäljellä.. (!!??) - Läheiseni tietävät diagnoosista mutta selvästi ahdistus vaivaa, mistä tässä oikein on kysymys ja mitä tulee olemaan. (Näiltä sivuilta olen jo saanutkin paljon tietoa.) Olen hädissäni, miten sairauteni etenee ja kuinka nopeasti. Ja missä vaiheessa alkaa olla jo noissa aiemmissa kirjoituksissa mainittuja häiriöitä haitaksi saakka. Nyt jo olen havainnut itsessäni aika paljon sekoiluja, muistamattomuutta, asioiden sotkemista keskenään, uskottavuuteni murenemista, erakoitumista kotiin (olen sairaslomalla ja 80 % varmuudella 1.4.2008 sairaseläkkeelle, nyt vielä työsuhde voimassa). -Pelkään mitä tuleman pitää, - näyttääkö tämä ulkopuolelle eli kokoajan vähenevälle sosiaaliselle ympäristölleni- oudolta juttujeni ja käyttäytymisieni suhteen; erotunko jotenkin massasta, jota en halua. Lisäsairaudet kiusaavat myös ja lääkkeitä ((masennus:=Efexor; kilpparin vajaatoim.:=Thyroxin; Sjögrenin syndrooma -reuma/autoimm.maksatulehdus (ei itseaiheutettu)=Kortison;)) vetelen naamaani aamuisin melkoisen läjän, jotka sotkevat varmasti päätäni entistä enemmän. Lääkkeestä: Aricept mainittiin edell. keskusteluissa mutta itselleni lääkäri antoi kokeilupakkauksen Exelonista. Tänä iltana otan ensimmäisen tabletin. - Mieheni työskentelee Helsingistä käsin Euroopan suuntaan(asumme pohjoisessa kaupungissa) ja viipyy kerralla kotoa pois aina n. 2-10 pv, jolloin olen kotona 80 % ajasta yksin, yleensä. Silloin on helpompi hengittää mutta asioiden hoitaminen jumittuu. --Nyt katosi 'langan pää', mutta jos joku jaksoi tätä lukea tai sai vertaiskokemuksien tunteita, ei tämä purkautumiseni hukkaan mennyt. Toivon jaksamista kaikille omaishoitajille ja muille meitä tunteville tai meidän kanssa eläville tekemisissä oleville.

Benneli kirjoitti:

Olen saanut viikko-pari sitten diagnoosin Frontaali otsalohko -dementiasta. Muistitutkimukset keskussairaalassa alkoivat jo vuosia sitten pikkuhiljaa. - Olen 53 -vuotias nainen, perheeseen kuuluu aviomies (n. 80 %:sti poissa kotoa),joka onneksi on päässyt tähän menn. mukaani sairaalaan 'muistiksi', poika,20 v. ja tytär 27 v., 'mualimalla'sekä ihana pieni 2,5 v. valkea karvapallero -koira, joka antaa voimia ja jota rakastan kaikesta sydämestäni. Mietinkin, kumpi meistä elää kauemmin, kun jostain (itseasiassa sairaalan joltain 'muisti- ihmiseltä), olin kuulevinani, että elinaikaa mulla olisi n. 10 vuotta jäljellä.. (!!??) - Läheiseni tietävät diagnoosista mutta selvästi ahdistus vaivaa, mistä tässä oikein on kysymys ja mitä tulee olemaan. (Näiltä sivuilta olen jo saanutkin paljon tietoa.) Olen hädissäni, miten sairauteni etenee ja kuinka nopeasti. Ja missä vaiheessa alkaa olla jo noissa aiemmissa kirjoituksissa mainittuja häiriöitä haitaksi saakka. Nyt jo olen havainnut itsessäni aika paljon sekoiluja, muistamattomuutta, asioiden sotkemista keskenään, uskottavuuteni murenemista, erakoitumista kotiin (olen sairaslomalla ja 80 % varmuudella 1.4.2008 sairaseläkkeelle, nyt vielä työsuhde voimassa). -Pelkään mitä tuleman pitää, - näyttääkö tämä ulkopuolelle eli kokoajan vähenevälle sosiaaliselle ympäristölleni- oudolta juttujeni ja käyttäytymisieni suhteen; erotunko jotenkin massasta, jota en halua. Lisäsairaudet kiusaavat myös ja lääkkeitä ((masennus:=Efexor; kilpparin vajaatoim.:=Thyroxin; Sjögrenin syndrooma -reuma/autoimm.maksatulehdus (ei itseaiheutettu)=Kortison;)) vetelen naamaani aamuisin melkoisen läjän, jotka sotkevat varmasti päätäni entistä enemmän. Lääkkeestä: Aricept mainittiin edell. keskusteluissa mutta itselleni lääkäri antoi kokeilupakkauksen Exelonista. Tänä iltana otan ensimmäisen tabletin. - Mieheni työskentelee Helsingistä käsin Euroopan suuntaan(asumme pohjoisessa kaupungissa) ja viipyy kerralla kotoa pois aina n. 2-10 pv, jolloin olen kotona 80 % ajasta yksin, yleensä. Silloin on helpompi hengittää mutta asioiden hoitaminen jumittuu. --Nyt katosi 'langan pää', mutta jos joku jaksoi tätä lukea tai sai vertaiskokemuksien tunteita, ei tämä purkautumiseni hukkaan mennyt. Toivon jaksamista kaikille omaishoitajille ja muille meitä tunteville tai meidän kanssa eläville tekemisissä oleville.

Lue lisää

Syvä osaan ottoni sairaitesi tähden....

Luin tarinasi ja ymmärrän täysin mitä tunnet..
se että oma äitini sairasti kyseistä sairautta näin hyvin läheltä mitä sairaus tekee niin potilaalle kuin meille omaisille...itseltänikään tuo sairaus ei ole pois suljettu, se on siis perinnöllistä tietyissä tapauksissa, mutta voin siitä kertoa myöhemmin.
Yritä hakeutua ihmisten pariin, se on todella tärkeää. Jos pelkäät mitä muut ajattelee käytöksestäsi niin kerro mielummin mikä on vialla mitä sairastat.Ihmiset ymmärtää ja hakeudu ennen kaikkea niiden tuttujen ja läheisten ihmisten lähelle.Tee päivistä rikkaita ja kerro mitä tunnet läheisiäsi kohtaan.
Oma äitini fronttaalisen dementian lisäksi sairasti masennusta vuosia.välillä lievempinä ja välillä rankemmin.
fronttaalista dementtiaa on kolmea eri laista joten on vaikea tietenkään kenenkään sanoa miten sairaus kenenkin kohdalla etenee.
Äiti sairastui ehkä noin neljä ja puoli vuotta ennen kuolemaa mutta jo noin puoli vuotta ensimmäisitä oireista loppui puhuminen...sen akia siis äärimmäisen tärkeää puhua läheisille mitä tuntee ja miten haluaa että hoidot etenee..mikä elämässä on tärkeää jne.
Älä missään nimessä häpeä tai ajattele että läheiset häpeäisivät tai nolostuisivat sinusta!!
Jos haluat laittaa sähköposti osoitteesi ja kirjoittaa kanssani niin olen siihen valmis vaikkakin asia on hyvin raskas vielä sillä äitni kuolemasta ei ole vielä vuottakaan.
Kovasti voimia sinulle!!

Iinius kirjoitti:

Syvä osaan ottoni sairaitesi tähden....

Luin tarinasi ja ymmärrän täysin mitä tunnet..
se että oma äitini sairasti kyseistä sairautta näin hyvin läheltä mitä sairaus tekee niin potilaalle kuin meille omaisille...itseltänikään tuo sairaus ei ole pois suljettu, se on siis perinnöllistä tietyissä tapauksissa, mutta voin siitä kertoa myöhemmin.
Yritä hakeutua ihmisten pariin, se on todella tärkeää. Jos pelkäät mitä muut ajattelee käytöksestäsi niin kerro mielummin mikä on vialla mitä sairastat.Ihmiset ymmärtää ja hakeudu ennen kaikkea niiden tuttujen ja läheisten ihmisten lähelle.Tee päivistä rikkaita ja kerro mitä tunnet läheisiäsi kohtaan.
Oma äitini fronttaalisen dementian lisäksi sairasti masennusta vuosia.välillä lievempinä ja välillä rankemmin.
fronttaalista dementtiaa on kolmea eri laista joten on vaikea tietenkään kenenkään sanoa miten sairaus kenenkin kohdalla etenee.
Äiti sairastui ehkä noin neljä ja puoli vuotta ennen kuolemaa mutta jo noin puoli vuotta ensimmäisitä oireista loppui puhuminen...sen akia siis äärimmäisen tärkeää puhua läheisille mitä tuntee ja miten haluaa että hoidot etenee..mikä elämässä on tärkeää jne.
Älä missään nimessä häpeä tai ajattele että läheiset häpeäisivät tai nolostuisivat sinusta!!
Jos haluat laittaa sähköposti osoitteesi ja kirjoittaa kanssani niin olen siihen valmis vaikkakin asia on hyvin raskas vielä sillä äitni kuolemasta ei ole vielä vuottakaan.
Kovasti voimia sinulle!!

Lue lisää

Esimerkiksi , jos pakkasella ei
lämmitä vaikka on öljylämmitys ja helppo säätääö lämmitystä
ettei huone ole 15 asteinen talvella., kun ulkona on 30
asteen pakkanen.Vanhus asuu
yksin. Onko lähiomainen vastuussa esim. lämmityksestä , jos vanhus
väittää että on ihan hyvä .
Ja laittaa päälle vaatteita ja kehoitetaa toisiakin pitämään
paljon vaatteita päällä sisällä.
Mutta tukee riitaa jos yrittää laittaa lämmitystä ja lämpöä lisää .Onkohan omainen vastuussa lämmityksestä. Mistä johtuu
ettei tunne että on kylmä.
Ja mistä johtuu ettei halua
että omainen laittaisi asunnon
lämpimäksi ja onko omainen
vastuussa tästä.

Oma äitini ehkä on, ehkä ei ole diagnosoitu frontaali-potilaaksi. Hänellä oireet aivokasvaimesta, nimenomaan estottomuutta ja aggressiivisuutta. Neuropsykologit ja terveyskeskuslääkärit kuitenkin toistuvasti kieltäytyvät puhumasta omaisten kanssa mistään hoitoon liittyvästä, koska äiti on oikeustoimikelpoinen. Tietenkään hänelle ei myöskään tehdä mitään tutkimuksia, koska hän itse kieltäytyy niistä.
Persoonallisuusmuutokset ovat kokemukseni mukaan aika kovia kestää. Ei ole helppo nähdä, kuinka hellä läheinen muuttuu räyhääväksi hirviöksi, mutta vain 1-2 ihmisen silmissä. Muille hän on eri ihminen, koska jaksaa skarpata. Myös lääkärin silmissä, joka ei asu äidin kanssa eikä siten näe oireita koskaan. Eikä suostu kuuntelemaan, kun niistä kertoisi.
Neuvoni: älä jää yksin. Etsi kohtalotovereita. Soita alueesi dementiayhdistykseen.
Se, mitä tällä tavoin sairas läheinen voi aiheuttaa muuten sinun psyykellesi, ei ole hyvä.

Hae apua.

meillä sitä ei ole kirjoitti:

Oma äitini ehkä on, ehkä ei ole diagnosoitu frontaali-potilaaksi. Hänellä oireet aivokasvaimesta, nimenomaan estottomuutta ja aggressiivisuutta. Neuropsykologit ja terveyskeskuslääkärit kuitenkin toistuvasti kieltäytyvät puhumasta omaisten kanssa mistään hoitoon liittyvästä, koska äiti on oikeustoimikelpoinen. Tietenkään hänelle ei myöskään tehdä mitään tutkimuksia, koska hän itse kieltäytyy niistä.
Persoonallisuusmuutokset ovat kokemukseni mukaan aika kovia kestää. Ei ole helppo nähdä, kuinka hellä läheinen muuttuu räyhääväksi hirviöksi, mutta vain 1-2 ihmisen silmissä. Muille hän on eri ihminen, koska jaksaa skarpata. Myös lääkärin silmissä, joka ei asu äidin kanssa eikä siten näe oireita koskaan. Eikä suostu kuuntelemaan, kun niistä kertoisi.
Neuvoni: älä jää yksin. Etsi kohtalotovereita. Soita alueesi dementiayhdistykseen.
Se, mitä tällä tavoin sairas läheinen voi aiheuttaa muuten sinun psyykellesi, ei ole hyvä.

Hae apua.

Lue lisää

ON KAUHEAA KUN PUTOAA PIMEYTEEN EIKÄ MITÄÄN VOI. OLEN 54 VUOTIAS JA AIVOT EIVÄT TOISINAAN TUOTA MITÄÄN, VOISI VAIN OLLA JA TUIJOTTAA SEINÄÄN.EN MENE LÄÄKÄRIIN SILLÄ VOIVAT VIEDÄ AJOKORTIN, MILLÄ SITTEN TÖISSÄ KÄYN, EN OLE BUSSI-IHMINEN.ON KYLLÄ AIKA RAUHALLISTA KUN PÄÄ ON HILJAA, EI OLE STRESSIÄ, MUTTA JOS SITÄ TULEE NIIN PINNA PALAA HETI JA RAIVO OTTAA VALLAN.

GGTGHYTGH kirjoitti:

ON KAUHEAA KUN PUTOAA PIMEYTEEN EIKÄ MITÄÄN VOI. OLEN 54 VUOTIAS JA AIVOT EIVÄT TOISINAAN TUOTA MITÄÄN, VOISI VAIN OLLA JA TUIJOTTAA SEINÄÄN.EN MENE LÄÄKÄRIIN SILLÄ VOIVAT VIEDÄ AJOKORTIN, MILLÄ SITTEN TÖISSÄ KÄYN, EN OLE BUSSI-IHMINEN.ON KYLLÄ AIKA RAUHALLISTA KUN PÄÄ ON HILJAA, EI OLE STRESSIÄ, MUTTA JOS SITÄ TULEE NIIN PINNA PALAA HETI JA RAIVO OTTAA VALLAN.

Lue lisää

Tottavie kuulostaa kauhealta!Kipasepa nyt lääkäriin.Kyllä ne antavat lääkkeitä,jotka auttaa säilyttämään terveyden.Ihan turhaan murehdit tulevia!Tsemppiä sulle ja virkistymistä.Olet aika masiksessa ja toivoton.Auta itseäsi ja hae apua...tuskin ne sulta työpaikkaa vie...älä pelkää.

tsemppiä.... kirjoitti:

Tottavie kuulostaa kauhealta!Kipasepa nyt lääkäriin.Kyllä ne antavat lääkkeitä,jotka auttaa säilyttämään terveyden.Ihan turhaan murehdit tulevia!Tsemppiä sulle ja virkistymistä.Olet aika masiksessa ja toivoton.Auta itseäsi ja hae apua...tuskin ne sulta työpaikkaa vie...älä pelkää.

Lue lisää

ja olen masiksessa, vien aamuisin lapseni lukioon, hoidan kodin kaupat ja ruuat, haen nuoreni koulusta ja sitten käyn iltaduunissa muutaman tunnin, käyn katsomassa iäkkäitä vanhempiani.Olen myös aina ollut lapsilleni läheinen he kertovat murheensa minulle ja olen joka tuskasta heidät nostanut.Tässä ole aikaa missään masiksessa rypeä, haluan elää niinkuin tähänkin asti ja hoitaa lapseni ylioppilaaksi asti,jos dementia ei vie mennessään, todella ärsyttää jos tajunta sumenee ja mitään ei voi, ei ne lääkkeet tätä paranna. Kyllä siinä lekurirumpassa ajokortti ja duuni lähtee,siksi en luovuta ennen kuin on pakko vaikka pää olis ihan hiljaa ja ajatukset vain seuraavassa askeleessa.Muutenkin ärsyttää että annetaan joku luuserimainen diaknoosi masennus, eräskin sukulainen sanoi että minulla on paniikkitila kun kerroin että oli sydämestä ottanut, voi hyvänen aika.........

Hei!Luin tekstin,joka koskee äitisi frontaalidementiaa.Mikä on tilanne nyt äitisi kohdalla?

Olen itse samanlaisen sairaan tytär ja monessa kohdin samoissa tilanteissa kanssasi.Olisi antoisaa jakaa ajatuksia ja kokemuksia erilaisista tilanteista,joihin joutuu.En haluaisi aina rasittaa miestäni näillä jutuilla.Jos haluat,voit kirjoittaa minulle osoitteeseen [email protected].

Voimia sulle rankkoihin tilanteisiin!Toivottavasti kuulen sinusta pian!
t. Sirpa