Huimaus ja lihasten voimattomuutta

Mulla alettiin testata jotain sinne päin, mutta se jäi kesken kukaan ei osannut tulkita sitä. plasman reniini oli vähän alakantissa. Virtsan aldosteroni kai normaali, mutta virtsaa oli aika runsaasti. Muuta ei mitattu. Aiemmin kalium on ollut pari kertaa matalahko. Tiheälyöntisyysongelmia on ollut ennen ilman betasalpaajaa. Verenpaine välillä ihan holtiton. Lihakset juntturassa lähes aina.

Paljonko reniini pitää olla alle viitearvon, että on aldosteronismi? Sitä ei mitenkään valmisteltu, että olisi ollut standardoidut olosuhteet, verenpainelääkettä ym. ei käsketty lopettaa sen mittauksen ajaksi. Ei siitä mittauksesta ollut mitään hyötyä. Se ei edes ollut sama mittaus, mitä lääkäri oli tarkoittanut (koodinumero eri). Pystyreniini viitearvoilla yritetty tulkita. Istuin kyllä näytettä otettaessa. Se lääkärin määräämä olisi kai pitänyt ottaa sairaalaolosuhteissa.

Tuhatkertainen virhe oli myös tuloksen esityksessä. Minulla oli aikamoinen perkkaus selvittää se. Miksi potilaan pitää itse selvittää mahdolliset virheet. Miksi teetetään tutkimuksia, joita ei osata tulkita. Pääkaupungissa kävin lääkärillä (kun sinne oli muuta asiaa), mutta sitten labrakoe ja tulkinta tehtiin kotipaikkakunnallani ja lähikaupungissa.

aldosteronismia! kirjoitti:

Mulla alettiin testata jotain sinne päin, mutta se jäi kesken kukaan ei osannut tulkita sitä. plasman reniini oli vähän alakantissa. Virtsan aldosteroni kai normaali, mutta virtsaa oli aika runsaasti. Muuta ei mitattu. Aiemmin kalium on ollut pari kertaa matalahko. Tiheälyöntisyysongelmia on ollut ennen ilman betasalpaajaa. Verenpaine välillä ihan holtiton. Lihakset juntturassa lähes aina.

Paljonko reniini pitää olla alle viitearvon, että on aldosteronismi? Sitä ei mitenkään valmisteltu, että olisi ollut standardoidut olosuhteet, verenpainelääkettä ym. ei käsketty lopettaa sen mittauksen ajaksi. Ei siitä mittauksesta ollut mitään hyötyä. Se ei edes ollut sama mittaus, mitä lääkäri oli tarkoittanut (koodinumero eri). Pystyreniini viitearvoilla yritetty tulkita. Istuin kyllä näytettä otettaessa. Se lääkärin määräämä olisi kai pitänyt ottaa sairaalaolosuhteissa.

Tuhatkertainen virhe oli myös tuloksen esityksessä. Minulla oli aikamoinen perkkaus selvittää se. Miksi potilaan pitää itse selvittää mahdolliset virheet. Miksi teetetään tutkimuksia, joita ei osata tulkita. Pääkaupungissa kävin lääkärillä (kun sinne oli muuta asiaa), mutta sitten labrakoe ja tulkinta tehtiin kotipaikkakunnallani ja lähikaupungissa.

Lue lisää

kunhan tutkimukset keskitetään osaavaan sairaalaan!

Ikävää, että kohdallasi on käynyt näin - ymmärrän nyt kannanottosi toisella palstalla :(

Kuinka voit?

Minea44 kirjoitti:

kunhan tutkimukset keskitetään osaavaan sairaalaan!

Ikävää, että kohdallasi on käynyt näin - ymmärrän nyt kannanottosi toisella palstalla :(

Kuinka voit?

Lue lisää

Eilisen illan oli epämukava olo. Join marjamehua janoon. Juon yleensä huomattavasti enemmän kuin mieheni, ei häntä janota saunan jälkeen. Sitten ikäänkuin kaikki pysähtyy vatsassa ja on ähky olo. Aamulla oli lihakset ihan voimattomat. Menee aina kauan, että pitää venytellä ja liikutella. Mutta kyllä sitten käyntiin lähtee ja toimii ihan OK. Olen kilpparilääkityksellä, mutta ei se auta lihasongelmaan ja aamujen hitaaseen käyntiinlähtöön, melkeinpä lihasasia vain pahenee. Tosin rasitankin lihaksia aika paljon siihen nähden, että olen henkisen työn tekijä. Luulisi, että ne tottuvat. Iho on hyvin paksu rasvakerros esim. käsivarsilihasten päällä. Käsivarret olivat tuossa joku päivä ja yö hankalat. Useiden vuosien vai liekö vuosikymmenten aikana on vain vähän sellaisia kertoja, että lihakset tuntuvat ikäänkuin omilta ja kevyiltä.

Eikö sitä aldosteronismia voi muuten tutkia kuin sairaalassa. Semmoiseen on kyllä mahdotonta päästä. Terveyskeskuksesta ei ainakaan lähetetä minnekään, ja siellä ei tiedetä mitään. Yksityislääkärit eivät usko, että mitään onkaan vialla. Lihaksia olen valitellut kyllä lääkäreille aika monia vuosia. Pitäisiköhän mennä jollekin urheilulääkärille? Hänhän varmaan ottaa todesta lihasongelman, eikös se ole juuri heidän alaansa?

Minä en edes ole varma, että onko minulla kilpparivajausta. Vajislääkitys nyt oli viimeinen keino kokeilla saada itseään kuntoon. Pääkaupungissa käydessäni endo viimein sanoi, että on minulla kilpparivajaus. Mutta kun nuo raja-arvot ovat niin liukuvat, niin en ole varma. Endo sanoi, että kyllä sieltä kilpparista varmaan löytyisi niitä lymfosyyttejä, jos otettaisiin ohutneulanäyte. Niin että lääkäri näkee näköjään ihon läpi mikroskooppisilmällä. Vasta-aineitakaan ei ollut, joten epävarmaksi jäi.

Endolta halusin kysyä myös kroonisen uupumusoireyhtymän olemassaoloa. MUtta en saanut mitään kommenttia siihen. Joskus syksyllä pitäisi mennä kilpparihormoni- ja kortisolitutkimukseen.

Luuletko, että kohdallani voisi olla krooninen uupumusoireyhtymä? Olen kyllä ollut useita vuosikymmeniä uupunut.

Mulle määrättiin B-salpaajan lisäksi Atacand. Olen kolme kertaa yrittänyt aloittaa sitä, mutta en ole jatkanut. Monet pelkäävät, että se laskee verenpainetta aika paljon. Mulla verenpaine heittelee aika paljon muutenkin. Joskus yllättäen laskeekin. Lääkäri sanoi määrätessään sitä, että se tasoittaa myös matalia paineita, miten lienee. Kilpparilääkitykseni ei ole vielä tasapainossa, joten enpä halua kokeilla Atacandia enää ennen kuin saan sen oikeaksi. En tiedä tulivatko turvotukset ym. oireet Atacandista vai tyroksiinista. Ei oikein innosta kokeilla.

Niin, ja sopiiko Atacand edes sellaisille, joilla on matala reniini. Eikös matala reniini viittaa siihen, että angiotensiinijärjestelmä toimii muutenkin jo vähäisesti. No niin, sekinhän jäi epäselväksi se reniinitaso. Voihan tätä pohdiskella pienessä päässänsä aikansa kuluksi, kun ei muka ole muuta tekemistä. Semmoistakin olen aatellut, kuin kohtauksittaista kaliumvajausta (omituiset uupumiset ja mahan jökötykset joskus)... Hyvin vanhalla isälläni on hyvin vaikeita "suolenlamauksia" joskus, ja rytmihäiriöitä ja heikotuskohtauksia myös.

KIITOS, kun kysyit miten voin. Lämmitti kovasti. Tuli valitettua, mutta voin kuitenkin kaikenkaikkiaan aika hyvin.

aldosteronismia! kirjoitti:

Eilisen illan oli epämukava olo. Join marjamehua janoon. Juon yleensä huomattavasti enemmän kuin mieheni, ei häntä janota saunan jälkeen. Sitten ikäänkuin kaikki pysähtyy vatsassa ja on ähky olo. Aamulla oli lihakset ihan voimattomat. Menee aina kauan, että pitää venytellä ja liikutella. Mutta kyllä sitten käyntiin lähtee ja toimii ihan OK. Olen kilpparilääkityksellä, mutta ei se auta lihasongelmaan ja aamujen hitaaseen käyntiinlähtöön, melkeinpä lihasasia vain pahenee. Tosin rasitankin lihaksia aika paljon siihen nähden, että olen henkisen työn tekijä. Luulisi, että ne tottuvat. Iho on hyvin paksu rasvakerros esim. käsivarsilihasten päällä. Käsivarret olivat tuossa joku päivä ja yö hankalat. Useiden vuosien vai liekö vuosikymmenten aikana on vain vähän sellaisia kertoja, että lihakset tuntuvat ikäänkuin omilta ja kevyiltä.

Eikö sitä aldosteronismia voi muuten tutkia kuin sairaalassa. Semmoiseen on kyllä mahdotonta päästä. Terveyskeskuksesta ei ainakaan lähetetä minnekään, ja siellä ei tiedetä mitään. Yksityislääkärit eivät usko, että mitään onkaan vialla. Lihaksia olen valitellut kyllä lääkäreille aika monia vuosia. Pitäisiköhän mennä jollekin urheilulääkärille? Hänhän varmaan ottaa todesta lihasongelman, eikös se ole juuri heidän alaansa?

Minä en edes ole varma, että onko minulla kilpparivajausta. Vajislääkitys nyt oli viimeinen keino kokeilla saada itseään kuntoon. Pääkaupungissa käydessäni endo viimein sanoi, että on minulla kilpparivajaus. Mutta kun nuo raja-arvot ovat niin liukuvat, niin en ole varma. Endo sanoi, että kyllä sieltä kilpparista varmaan löytyisi niitä lymfosyyttejä, jos otettaisiin ohutneulanäyte. Niin että lääkäri näkee näköjään ihon läpi mikroskooppisilmällä. Vasta-aineitakaan ei ollut, joten epävarmaksi jäi.

Endolta halusin kysyä myös kroonisen uupumusoireyhtymän olemassaoloa. MUtta en saanut mitään kommenttia siihen. Joskus syksyllä pitäisi mennä kilpparihormoni- ja kortisolitutkimukseen.

Luuletko, että kohdallani voisi olla krooninen uupumusoireyhtymä? Olen kyllä ollut useita vuosikymmeniä uupunut.

Mulle määrättiin B-salpaajan lisäksi Atacand. Olen kolme kertaa yrittänyt aloittaa sitä, mutta en ole jatkanut. Monet pelkäävät, että se laskee verenpainetta aika paljon. Mulla verenpaine heittelee aika paljon muutenkin. Joskus yllättäen laskeekin. Lääkäri sanoi määrätessään sitä, että se tasoittaa myös matalia paineita, miten lienee. Kilpparilääkitykseni ei ole vielä tasapainossa, joten enpä halua kokeilla Atacandia enää ennen kuin saan sen oikeaksi. En tiedä tulivatko turvotukset ym. oireet Atacandista vai tyroksiinista. Ei oikein innosta kokeilla.

Niin, ja sopiiko Atacand edes sellaisille, joilla on matala reniini. Eikös matala reniini viittaa siihen, että angiotensiinijärjestelmä toimii muutenkin jo vähäisesti. No niin, sekinhän jäi epäselväksi se reniinitaso. Voihan tätä pohdiskella pienessä päässänsä aikansa kuluksi, kun ei muka ole muuta tekemistä. Semmoistakin olen aatellut, kuin kohtauksittaista kaliumvajausta (omituiset uupumiset ja mahan jökötykset joskus)... Hyvin vanhalla isälläni on hyvin vaikeita "suolenlamauksia" joskus, ja rytmihäiriöitä ja heikotuskohtauksia myös.

KIITOS, kun kysyit miten voin. Lämmitti kovasti. Tuli valitettua, mutta voin kuitenkin kaikenkaikkiaan aika hyvin.

Lue lisää

mutta olen sitten tehnyt vaikka mitä. Tietenkin tyroksiini ensin tyhjään mahaan ja sitten myöhemmin aamupala ja särkylääke. Nykyään jaksan kyllä yleensä istua vähän paremmin kuin joskus ennen. Mutta aamuisin olen kipeänkankea, tai on vaikea keksiä sanaa sille olotilalle. On siis aika mukava mennä takaisin sänkyyn aamupalan jälkeen.

aldosteronismia! kirjoitti:

Eilisen illan oli epämukava olo. Join marjamehua janoon. Juon yleensä huomattavasti enemmän kuin mieheni, ei häntä janota saunan jälkeen. Sitten ikäänkuin kaikki pysähtyy vatsassa ja on ähky olo. Aamulla oli lihakset ihan voimattomat. Menee aina kauan, että pitää venytellä ja liikutella. Mutta kyllä sitten käyntiin lähtee ja toimii ihan OK. Olen kilpparilääkityksellä, mutta ei se auta lihasongelmaan ja aamujen hitaaseen käyntiinlähtöön, melkeinpä lihasasia vain pahenee. Tosin rasitankin lihaksia aika paljon siihen nähden, että olen henkisen työn tekijä. Luulisi, että ne tottuvat. Iho on hyvin paksu rasvakerros esim. käsivarsilihasten päällä. Käsivarret olivat tuossa joku päivä ja yö hankalat. Useiden vuosien vai liekö vuosikymmenten aikana on vain vähän sellaisia kertoja, että lihakset tuntuvat ikäänkuin omilta ja kevyiltä.

Eikö sitä aldosteronismia voi muuten tutkia kuin sairaalassa. Semmoiseen on kyllä mahdotonta päästä. Terveyskeskuksesta ei ainakaan lähetetä minnekään, ja siellä ei tiedetä mitään. Yksityislääkärit eivät usko, että mitään onkaan vialla. Lihaksia olen valitellut kyllä lääkäreille aika monia vuosia. Pitäisiköhän mennä jollekin urheilulääkärille? Hänhän varmaan ottaa todesta lihasongelman, eikös se ole juuri heidän alaansa?

Minä en edes ole varma, että onko minulla kilpparivajausta. Vajislääkitys nyt oli viimeinen keino kokeilla saada itseään kuntoon. Pääkaupungissa käydessäni endo viimein sanoi, että on minulla kilpparivajaus. Mutta kun nuo raja-arvot ovat niin liukuvat, niin en ole varma. Endo sanoi, että kyllä sieltä kilpparista varmaan löytyisi niitä lymfosyyttejä, jos otettaisiin ohutneulanäyte. Niin että lääkäri näkee näköjään ihon läpi mikroskooppisilmällä. Vasta-aineitakaan ei ollut, joten epävarmaksi jäi.

Endolta halusin kysyä myös kroonisen uupumusoireyhtymän olemassaoloa. MUtta en saanut mitään kommenttia siihen. Joskus syksyllä pitäisi mennä kilpparihormoni- ja kortisolitutkimukseen.

Luuletko, että kohdallani voisi olla krooninen uupumusoireyhtymä? Olen kyllä ollut useita vuosikymmeniä uupunut.

Mulle määrättiin B-salpaajan lisäksi Atacand. Olen kolme kertaa yrittänyt aloittaa sitä, mutta en ole jatkanut. Monet pelkäävät, että se laskee verenpainetta aika paljon. Mulla verenpaine heittelee aika paljon muutenkin. Joskus yllättäen laskeekin. Lääkäri sanoi määrätessään sitä, että se tasoittaa myös matalia paineita, miten lienee. Kilpparilääkitykseni ei ole vielä tasapainossa, joten enpä halua kokeilla Atacandia enää ennen kuin saan sen oikeaksi. En tiedä tulivatko turvotukset ym. oireet Atacandista vai tyroksiinista. Ei oikein innosta kokeilla.

Niin, ja sopiiko Atacand edes sellaisille, joilla on matala reniini. Eikös matala reniini viittaa siihen, että angiotensiinijärjestelmä toimii muutenkin jo vähäisesti. No niin, sekinhän jäi epäselväksi se reniinitaso. Voihan tätä pohdiskella pienessä päässänsä aikansa kuluksi, kun ei muka ole muuta tekemistä. Semmoistakin olen aatellut, kuin kohtauksittaista kaliumvajausta (omituiset uupumiset ja mahan jökötykset joskus)... Hyvin vanhalla isälläni on hyvin vaikeita "suolenlamauksia" joskus, ja rytmihäiriöitä ja heikotuskohtauksia myös.

KIITOS, kun kysyit miten voin. Lämmitti kovasti. Tuli valitettua, mutta voin kuitenkin kaikenkaikkiaan aika hyvin.

Lue lisää

tilanne - olet varmasti uupunut siihen myös henkisesti! Omakohtainen kokemus :(

Olet ilmeisesti käynyt useilla eri lääkäreillä, joista jokainen keskittyy vain yhteen asiaan.

Kannattaisikohan Sinun kerätä printit lääkärien epikriiseistä ja kaikista labrakokeista yhteen - saat ne kyllä joka paikasta, missä olet käynyt.

Sen nivaskan kanssa kannattaisi hakeutua (yksityisen) yleislääketieteen erikoislääkärin vastaanotolle.
Hän ehkä kykenisi sitomaan lankojen päitä yhteen niin, että kokonaisuus alkaisi hahmottua - jatkotutkimuksia tulisi varmasti ja samalla lääkitysten yhteensopivuus varmistuisi.

Ainakin Tampereella yksityislääkärin määräämät labrat voi pyytää myös omalääkäriltä - hän siirtää ne terveyskeskuksen "määräämiksi", jolloin kustannuksia ei itselle tule...sitten tulosprintin kanssa takaisin yksityiselle :)

Itse olen (tavallaan) onnekas, sillä vaikean sydänvikani vuoksi olen TAYSin potilas.
Kaliumvaje havaittiin verenpainelääkitykseen liittyvässä rutiinikokeessa terveyskeskuksessa, jolloin omalääkärini pyysi minua kääntymään kardiologini puoleen ja ostamaan apteekista kaliumtabletteja...
Kardiologini kirjoitti lisää labroja ja myöhemmin lähetteen sisätauteihin.

Minulla on jo vuosia ollut alhainen kilppariarvo, mutta sitä pidetään minulle "luontaisena", kun esim. yletöntä painonnousua ei ole ollut.

Meitä epämääräisesti kärsiviä on varmasti paljon - on surullista, että asioiden selviäminen on niin usein tuurista kiinni...

Kaikkea hyvää Sinulle :D

Minea44 kirjoitti:

tilanne - olet varmasti uupunut siihen myös henkisesti! Omakohtainen kokemus :(

Olet ilmeisesti käynyt useilla eri lääkäreillä, joista jokainen keskittyy vain yhteen asiaan.

Kannattaisikohan Sinun kerätä printit lääkärien epikriiseistä ja kaikista labrakokeista yhteen - saat ne kyllä joka paikasta, missä olet käynyt.

Sen nivaskan kanssa kannattaisi hakeutua (yksityisen) yleislääketieteen erikoislääkärin vastaanotolle.
Hän ehkä kykenisi sitomaan lankojen päitä yhteen niin, että kokonaisuus alkaisi hahmottua - jatkotutkimuksia tulisi varmasti ja samalla lääkitysten yhteensopivuus varmistuisi.

Ainakin Tampereella yksityislääkärin määräämät labrat voi pyytää myös omalääkäriltä - hän siirtää ne terveyskeskuksen "määräämiksi", jolloin kustannuksia ei itselle tule...sitten tulosprintin kanssa takaisin yksityiselle :)

Itse olen (tavallaan) onnekas, sillä vaikean sydänvikani vuoksi olen TAYSin potilas.
Kaliumvaje havaittiin verenpainelääkitykseen liittyvässä rutiinikokeessa terveyskeskuksessa, jolloin omalääkärini pyysi minua kääntymään kardiologini puoleen ja ostamaan apteekista kaliumtabletteja...
Kardiologini kirjoitti lisää labroja ja myöhemmin lähetteen sisätauteihin.

Minulla on jo vuosia ollut alhainen kilppariarvo, mutta sitä pidetään minulle "luontaisena", kun esim. yletöntä painonnousua ei ole ollut.

Meitä epämääräisesti kärsiviä on varmasti paljon - on surullista, että asioiden selviäminen on niin usein tuurista kiinni...

Kaikkea hyvää Sinulle :D

Lue lisää

Vaikka keskustelu on pari vuotta vanha vastaan silti.

Joko olet saanut itsesi kuntoon?

Kuulostaapa tutulta. Voimat häviää ykskas eikä selvää syytä tahdo löytyä. Ikää vasta 40 vuotta.

Edellä kerrottuihin oireisiin voisin lisätä omalta kohdalta puhekyvyn heikkenemisen, siis puheen hitaus ja kankeus. Mielettömät lihaskivut liikkuessa. Paikallaan ollessa ei juuri kipuja. Helteellä oireet pahemmat. Mulla oli myös tuo Atacand –lääke. CFS eli krooninen väsymysoireyhtymä todettin pari vuotta sitten.

Sattumalta kokeilin kipuihin urheilujuomaa ja se nopeutti kipujen häviämistä.

Pari viikkoa sitten menetin puhekyvyn, olin hidasliikkeinen ja uneliaan oloinen. Minut vietiin päivystykseen, jossa otettiin verikokeet. Kalium ja natrium olivat matalia.

Kerroin lääkärille että urheilujuoma on aiemmin auttanut (nyt sitä ei ollut saatavilla). Sisätautilääkäri tuli paikalle ja sanoi, että sinulla epäillään: ”hypokaleminen periodinen paralyysi” –sairautta. Tunnusmerkkejä ovat korkea verenpaine, vaikka on 3 lääkettä, joista yksi nesteenpoistaja. Ja matala kalium sekä toistuvat kivut. Kaliumlisä (depot) auttaa kipuun, kunhan sen ottaa ennen rasitusta.

Olen menossa aldosteroni-reniini kokeeseen, jolla saadaan varmuus mistä on kysymys. Ja ennen kaikkea saan oikean lääkkeen.

Lihastautiliiton verkkosivulta löytyy lisätietoa. Muutoin tietoa näyttää olevan vähän.

HPP40 kirjoitti:

Vaikka keskustelu on pari vuotta vanha vastaan silti.

Joko olet saanut itsesi kuntoon?

Kuulostaapa tutulta. Voimat häviää ykskas eikä selvää syytä tahdo löytyä. Ikää vasta 40 vuotta.

Edellä kerrottuihin oireisiin voisin lisätä omalta kohdalta puhekyvyn heikkenemisen, siis puheen hitaus ja kankeus. Mielettömät lihaskivut liikkuessa. Paikallaan ollessa ei juuri kipuja. Helteellä oireet pahemmat. Mulla oli myös tuo Atacand –lääke. CFS eli krooninen väsymysoireyhtymä todettin pari vuotta sitten.

Sattumalta kokeilin kipuihin urheilujuomaa ja se nopeutti kipujen häviämistä.

Pari viikkoa sitten menetin puhekyvyn, olin hidasliikkeinen ja uneliaan oloinen. Minut vietiin päivystykseen, jossa otettiin verikokeet. Kalium ja natrium olivat matalia.

Kerroin lääkärille että urheilujuoma on aiemmin auttanut (nyt sitä ei ollut saatavilla). Sisätautilääkäri tuli paikalle ja sanoi, että sinulla epäillään: ”hypokaleminen periodinen paralyysi” –sairautta. Tunnusmerkkejä ovat korkea verenpaine, vaikka on 3 lääkettä, joista yksi nesteenpoistaja. Ja matala kalium sekä toistuvat kivut. Kaliumlisä (depot) auttaa kipuun, kunhan sen ottaa ennen rasitusta.

Olen menossa aldosteroni-reniini kokeeseen, jolla saadaan varmuus mistä on kysymys. Ja ennen kaikkea saan oikean lääkkeen.

Lihastautiliiton verkkosivulta löytyy lisätietoa. Muutoin tietoa näyttää olevan vähän.

Lue lisää

Jos kysyt minulta, niin vastaan, että lihasheikkoutta on ajoittain ja nestetasapainon säätelyvaikeutta (ajoittaista diabetes insipiduksen kaltaista tilaa, DI). Lihasheikkouden syy ei ole tiedossa. Myasteniaa epäiltiin ja suljettiin se pois. Mutta sitten ei enää kiinnosta, ainakaan neurologia.

Itse epäilin kilpirauhashormonilääkettä. Mutta ei sekään taida olla. Beetasalpaajaa on niin pieni annos, että tuskin vaikuttaa. Itse epäilisin nyt verensokerin voimakkaita laskuja (n. 4 yksikköä puolessa tunnissa aamuisin) ja tietysti verenpaineen heittelyjä. Viime keväänä, kun minulla oli sitä DI:tä, niin on mahdollista, että välillä meni natrium alas, kun juotu vesi (ja natriumia) tuli läpi. Mutta sitten välillä kuivuin. Kuivuessa verenpaine voi laskea alas, ja se voi tehdä heikkoutta. Kuivuessa minulla natrium on liian korkea. ADH:n (vesihormonin) mataluuden syy on epäselvä, ei sitä haluttu Tyksissä tutkia, eikä ADH:ta lainkaan, siellähän ei juuri tutkita mitään.

Jos sinulla on reniiniä vähän ja aldosteronia runsaasti, niin asia on sellvä, mutta minulla oli reniini niin vähän alle viitteen, toisella kerralla se oli viitteen alarajalla.

aldosteronismia! kirjoitti:

Jos kysyt minulta, niin vastaan, että lihasheikkoutta on ajoittain ja nestetasapainon säätelyvaikeutta (ajoittaista diabetes insipiduksen kaltaista tilaa, DI). Lihasheikkouden syy ei ole tiedossa. Myasteniaa epäiltiin ja suljettiin se pois. Mutta sitten ei enää kiinnosta, ainakaan neurologia.

Itse epäilin kilpirauhashormonilääkettä. Mutta ei sekään taida olla. Beetasalpaajaa on niin pieni annos, että tuskin vaikuttaa. Itse epäilisin nyt verensokerin voimakkaita laskuja (n. 4 yksikköä puolessa tunnissa aamuisin) ja tietysti verenpaineen heittelyjä. Viime keväänä, kun minulla oli sitä DI:tä, niin on mahdollista, että välillä meni natrium alas, kun juotu vesi (ja natriumia) tuli läpi. Mutta sitten välillä kuivuin. Kuivuessa verenpaine voi laskea alas, ja se voi tehdä heikkoutta. Kuivuessa minulla natrium on liian korkea. ADH:n (vesihormonin) mataluuden syy on epäselvä, ei sitä haluttu Tyksissä tutkia, eikä ADH:ta lainkaan, siellähän ei juuri tutkita mitään.

Jos sinulla on reniiniä vähän ja aldosteronia runsaasti, niin asia on sellvä, mutta minulla oli reniini niin vähän alle viitteen, toisella kerralla se oli viitteen alarajalla.

Lue lisää

ja on vieläkin.

Saunan jälkeen pahoinvointia ja/tai rytmihäriöitä. Ei tarvitse edes mitenkään kovasti saunoa, ihan joku lapsellinen 5 minuutin piipahdus 75 asteen saunassa riittää aiheuttamaan "omituisen olon".

Liikunta on toinen joka saattaa aiheuttaa oireilua. Varsinkin vesijumppa saattaa aiheuttaa sen, että loppuilta hypätään rytmihäiriöiden tahtiin ylös. Rasittavaa.

Ylipainoa on. Kilpirauhasongelmia ei kokeiden mukaan. Verenpaine normaali. Syke hidas, varsinkin aamuisin.

Verensokeri heitteli viime keväänä, jonkin sortin suolistotulehduskin oli päällä?

Mielestäni viljojen syömättömyys auttaa. Ei ole tosin keliaakiakaan lääkäreiden mukaan.

Epäilen että vehnä on jotenkin erityisen ilkeä.

Koitan nyt vähän laihtua ja vältellä viljatuotteita (leipää, puuroa jne). Vaikka se vaikeaa onkin. Närästys ainakin on vähentynyt viljatuotteiden käytön vähentyessä, ollen ajoittain liki kokonaan poissa. Rytmihäiriötkin ovat huomattavasti vaimentuneet, viime keväänä akuutissa vaiheessa ei voinut edes kyljellään maata ilman tunnetta että nyt pumppu brakaa. Sitä ongelmaa ei enää ole. Sentään.

Merkillisiä vaivoja. Lääkäreilläkin on juostu ihan riittävästi ja kaikenlaista kuvaa: ultraa, MRI:tä ja tietokonekuvaa otettu. Ei mitään niissä ainakaan näy.

ikäviä oireita kirjoitti:

ja on vieläkin.

Saunan jälkeen pahoinvointia ja/tai rytmihäriöitä. Ei tarvitse edes mitenkään kovasti saunoa, ihan joku lapsellinen 5 minuutin piipahdus 75 asteen saunassa riittää aiheuttamaan "omituisen olon".

Liikunta on toinen joka saattaa aiheuttaa oireilua. Varsinkin vesijumppa saattaa aiheuttaa sen, että loppuilta hypätään rytmihäiriöiden tahtiin ylös. Rasittavaa.

Ylipainoa on. Kilpirauhasongelmia ei kokeiden mukaan. Verenpaine normaali. Syke hidas, varsinkin aamuisin.

Verensokeri heitteli viime keväänä, jonkin sortin suolistotulehduskin oli päällä?

Mielestäni viljojen syömättömyys auttaa. Ei ole tosin keliaakiakaan lääkäreiden mukaan.

Epäilen että vehnä on jotenkin erityisen ilkeä.

Koitan nyt vähän laihtua ja vältellä viljatuotteita (leipää, puuroa jne). Vaikka se vaikeaa onkin. Närästys ainakin on vähentynyt viljatuotteiden käytön vähentyessä, ollen ajoittain liki kokonaan poissa. Rytmihäiriötkin ovat huomattavasti vaimentuneet, viime keväänä akuutissa vaiheessa ei voinut edes kyljellään maata ilman tunnetta että nyt pumppu brakaa. Sitä ongelmaa ei enää ole. Sentään.

Merkillisiä vaivoja. Lääkäreilläkin on juostu ihan riittävästi ja kaikenlaista kuvaa: ultraa, MRI:tä ja tietokonekuvaa otettu. Ei mitään niissä ainakaan näy.

Lue lisää

Mulle ihan ekasta viestistä tuli mieleen, että mitkähän ne kipulääkkeet on? Itse olen päässyt kipulääkkeistä leikkauksen kautta pois ja olo kyllä siitä parani 70%. Silloin tällöin on joutunut ottamaan lihasrelaksanttia tai jotain muuta ja tulee kyllä niin sairas olo, ettei mitään rajaa.
Musta ei narkkaria sais.

Kun olin kuntoutuksessa yötäpäivää, niin moni oli pelkästään kipulääkkeiden takia ihan pihalla tai velttona. Moni myös pyrki lääkkeistä eroon ja sai sitä kautta voimaa.
Itsekin nyt pähkäilen sydänjuttujen kanssa eli mikä mistäkin johtuu tai lääkäri pähkäilee. Mutta ei niistä tässä enempää.

aldosteronismia! kirjoitti:

Eilisen illan oli epämukava olo. Join marjamehua janoon. Juon yleensä huomattavasti enemmän kuin mieheni, ei häntä janota saunan jälkeen. Sitten ikäänkuin kaikki pysähtyy vatsassa ja on ähky olo. Aamulla oli lihakset ihan voimattomat. Menee aina kauan, että pitää venytellä ja liikutella. Mutta kyllä sitten käyntiin lähtee ja toimii ihan OK. Olen kilpparilääkityksellä, mutta ei se auta lihasongelmaan ja aamujen hitaaseen käyntiinlähtöön, melkeinpä lihasasia vain pahenee. Tosin rasitankin lihaksia aika paljon siihen nähden, että olen henkisen työn tekijä. Luulisi, että ne tottuvat. Iho on hyvin paksu rasvakerros esim. käsivarsilihasten päällä. Käsivarret olivat tuossa joku päivä ja yö hankalat. Useiden vuosien vai liekö vuosikymmenten aikana on vain vähän sellaisia kertoja, että lihakset tuntuvat ikäänkuin omilta ja kevyiltä.

Eikö sitä aldosteronismia voi muuten tutkia kuin sairaalassa. Semmoiseen on kyllä mahdotonta päästä. Terveyskeskuksesta ei ainakaan lähetetä minnekään, ja siellä ei tiedetä mitään. Yksityislääkärit eivät usko, että mitään onkaan vialla. Lihaksia olen valitellut kyllä lääkäreille aika monia vuosia. Pitäisiköhän mennä jollekin urheilulääkärille? Hänhän varmaan ottaa todesta lihasongelman, eikös se ole juuri heidän alaansa?

Minä en edes ole varma, että onko minulla kilpparivajausta. Vajislääkitys nyt oli viimeinen keino kokeilla saada itseään kuntoon. Pääkaupungissa käydessäni endo viimein sanoi, että on minulla kilpparivajaus. Mutta kun nuo raja-arvot ovat niin liukuvat, niin en ole varma. Endo sanoi, että kyllä sieltä kilpparista varmaan löytyisi niitä lymfosyyttejä, jos otettaisiin ohutneulanäyte. Niin että lääkäri näkee näköjään ihon läpi mikroskooppisilmällä. Vasta-aineitakaan ei ollut, joten epävarmaksi jäi.

Endolta halusin kysyä myös kroonisen uupumusoireyhtymän olemassaoloa. MUtta en saanut mitään kommenttia siihen. Joskus syksyllä pitäisi mennä kilpparihormoni- ja kortisolitutkimukseen.

Luuletko, että kohdallani voisi olla krooninen uupumusoireyhtymä? Olen kyllä ollut useita vuosikymmeniä uupunut.

Mulle määrättiin B-salpaajan lisäksi Atacand. Olen kolme kertaa yrittänyt aloittaa sitä, mutta en ole jatkanut. Monet pelkäävät, että se laskee verenpainetta aika paljon. Mulla verenpaine heittelee aika paljon muutenkin. Joskus yllättäen laskeekin. Lääkäri sanoi määrätessään sitä, että se tasoittaa myös matalia paineita, miten lienee. Kilpparilääkitykseni ei ole vielä tasapainossa, joten enpä halua kokeilla Atacandia enää ennen kuin saan sen oikeaksi. En tiedä tulivatko turvotukset ym. oireet Atacandista vai tyroksiinista. Ei oikein innosta kokeilla.

Niin, ja sopiiko Atacand edes sellaisille, joilla on matala reniini. Eikös matala reniini viittaa siihen, että angiotensiinijärjestelmä toimii muutenkin jo vähäisesti. No niin, sekinhän jäi epäselväksi se reniinitaso. Voihan tätä pohdiskella pienessä päässänsä aikansa kuluksi, kun ei muka ole muuta tekemistä. Semmoistakin olen aatellut, kuin kohtauksittaista kaliumvajausta (omituiset uupumiset ja mahan jökötykset joskus)... Hyvin vanhalla isälläni on hyvin vaikeita "suolenlamauksia" joskus, ja rytmihäiriöitä ja heikotuskohtauksia myös.

KIITOS, kun kysyit miten voin. Lämmitti kovasti. Tuli valitettua, mutta voin kuitenkin kaikenkaikkiaan aika hyvin.

Lue lisää

Huono olo saunan jälkeen kuuluu periodisiin paralyyseihin. Muutoin sauna on hyvä kunhan ei vain erehdy menemään 110 asteisiin löylyihin.
Kun on kylmät kädet, niin lämpö tekee hyvää.

kylmätkädethelteellä kirjoitti:

Huono olo saunan jälkeen kuuluu periodisiin paralyyseihin. Muutoin sauna on hyvä kunhan ei vain erehdy menemään 110 asteisiin löylyihin.
Kun on kylmät kädet, niin lämpö tekee hyvää.

Lue lisää

Ja yhtäkkinen kova hikoileminen kuuluu myös osana joihinkin periodisiin paralyyseihin. Allaolevassa linkissä taas näkyy se, kuinka hoidetaan vaan oiretta, ei itse sairautta:

http://www.minimedia.se/svettmottagningen/hemliga-problemet-hon-gomde-for-vannerna?utm_source=abstart&utm_medium=slot2&utm_campaign=svettmottagningen

Erityisesti ottaa silmiin jutussa mainittu ja kuvattu "Denise Demet Gunes, 23 v", jolla on erityisen laihat yläraajat ja jäykän näköinen ylävartalo. Voisin melkein vannoa, että hänellä on jonkin asteen periodinen paralyysi, veikkaisin että hyperkaleeminen periodinen paralyysi.

Jotkut suomalaiset lääkärit luulevat, ettei ole olemassa muita periodisia paralyysejä kuin pelkkä hypokaleeminen periodinen paralyysi. Eivätkä he tästäkään juuri mitään tiedä, ovat vain kaukaisesti kuulleet. Että osaamista ei ole. Ei oikein ulkomaillakaan.
On vain olemassa joitakin dna-testejä, jotka näyttävät vain 50 %:sesti onko henkilöllä periodinen paralyysi vai ei.
Kuitenkin useimmiten lapsi saa vanhemmaltaan mutaation, jonka dna-testaamiseen en tiedä olevan missään päin maailmaa kunnon osaamista.
Tämän taudin omaavat ovat siis heitteillä, kirjaimellisesti.

http://www.iltasanomat.fi/matkat/art-1288605300064.html

Juttu kertoo mm., että

"51 vuotta suljettuna olleesta sairaalasta liikkuu hurjia tarinoita Kentuckyssa
Waverly Hills Sanatorium suljettiin vuonna 1962.
Julkaistu: 2.10.2013 21:56, päivitetty: 2.10.2013 22:05
Fantasiakirjailija Kami Garcia esittelee Huffington Postin blogissaan Yhdysvaltain karmivimpia paikkoja.
Yhdeksi pelottavimmista hän mainitsee Kentuckyn Louisvillessä sijaitsevan hylätyn parantolan.
Jättisairaala Waverly Sanatorium avattiin vuonna 1910 tuberkuloosipotilaiden hoitopaikaksi. Waverlyssä harrastettiin kuitenkin myös KOKEELLISIA HOITOJA, jotka yhdessä tuberkuloosin kanssa aiheuttivat eri tietojen mukaan jopa 6000 potilaan kuoleman tai vakavan henkisen häiriintymisen."

Juuri kokeellisia hoitoja periodisiä paralyysiä sairastavilla potilaillakin on tehty ja pyritään tekemään, jos ei potilas ole varuillaan. Ehdotetaan 3 päivää kestäviä kuvauksia, yms. ilman lääkkeenantomahdollisuutta. Potilaan henki ei ole näillä hirmulääkäreille minkäänarvoinen missään maassa.

Liekö minkään tunnetun sairauden kohdalla törmätty sellaiseen salailuun ja kyräilyyn kuin periodisen paralyysin kohdalla.

Suomessa on ainakin yksi lääkäri joka oireiden perusteella tunnistaa tämän sairauden. Hän on Kristiina Aittomäki HUSsista. Mutta jos et satu kuulumaan niihin 50:een yleisempään prosenttiin, niin et saa mitään apua sieltäkään, ja potilasasiakirjoihin kirjoitetaan perättömiä potilasta vahingoittavia tietoja vaikka tarkka potilaspäiväkirja kertoo ihan muuta. Näin tehdään vaikka eläkepaperit kirjoitetaan monenkin sairauden kohdalla oireidenkin perusteella.

TAYSsissä on joku lihastautilääkäri joka haluaa vain tehdä 3 päivää kestäviä kuvauksia (filmiä) näillä potilailla - ilmeisesti hänkin ilman lääkkeenantomahdollisuutta. Sellaiseen ei pidä ehdottomasti suostua koska tämä sairaus ei siedä minkäänlaista provosointia. Potilaskirjan kirjoittaja sanoo, että jos näet lääkärin katseessa tyhjyyttä tai lasittuneisuutta, juokse - älä kävele - koska lääkäri voi vahingoittaa sinua kirjoittamalla perättömiä tietoja potilasasiakirjoihin.

Jos kuulut periodisen paralyysin yhdistykseen (USA:ssa), niin voit saada lähettää DNA-testiä varten verta tohtori Frank Lehmann-Horn'ille Saksaan Ulmin Yliopistolle, lähetyskulut maksat itse, testi on ilmainen. Voit käydä otattamassa verta putkiin yksityisellä lääkäriasemalla Suomessa ja lähettää sen Fedexin kautta Saksaan, mutta siitä on hyvin tarkat ohjeet joita tulee noudattaa.
Mutta kun useimmiten kyseessä on mutaatio, voi mennä yhdeksänkin vuotta ennenkuin tyyppi selviää edes siellä Ulmissa, tämä ei ole missään nimessä potilaan edun mukaista että hänen täytyy ensin todistaa sairastavansa jonkun tietyn mutaation tyyppistä periodista paralyysia ennenkuin hänelle kirjoitetaan eläkepaperit.

Periodisen paralyysin yhdistyksen sivuilla on joukko lääkäreitä, joista kukaan ei ota näitä potilaita vastaan eikä heistä siis ole mitään apua. Yksi kummallisuus heidän joukossaan on, nimittäin Frank Lehmann-Horn, joka sanoo ettei hän ota potilaita vastaan ja kuitenkin on ilmennyt tapauksia että hän on ottanut potilaan vastaan salassa ja kirjoittanut hänelle tarvittavat paperit.

Entä hän - Susan joka on myös amerikkalainen potilasasiamies - joka kirjoitti omakohtaisten kokemustensa perusteella kirjan, kuka häntä auttoi? Hän sanoo että peräti neljä lääkäriä kirjoitti hänelle eläkepaperit (senkö jälkeen kun hän halvaantui lääkärin virheen vuoksi), mutta hän ei kerro keitä nämä lääkärit ovat, ovatko nämä lääkärit kieltäneet kertomasta, koska he pelkäävät???

Näillä näkymin periodista paralyysia sairastavan oikeusturva on erittäin huono. Ennenkuin saadaan selville potilaan sairastama tyyppi, hän ehtii perustaa perheen ja suurella varmuudella periyttää sairauden lapsilleen. Hormonaalisista syistä sairaus on vaikeampi tytöllä kuin pojalla.

Suomessa jatkuvasti huonoja kokemuksia lääkäreistä: Usein käy niin, että kun lääkärille selviää potilaan sairastama sairaus (periodinen paralyysi, periodic paralys), niin hän sanoo, ettei hän voi auttaa ja sanoo että ulos vaan ja että ei tarvitse maksaa. Jotkut vielä kehtaavat periä maksun vaikka eivät mitään osanneet tehdäkkään. Aggressiivisuus ja ylimielisyys on yksi piirre joka näissä lääkäreissä on ollut vastaanotolla silmiinpistävänä. Kun näitä tapauksia on jatkuvasti, niin alkaa ihmettelemään, että eikö potilasta tarvitse enää auttaakaan. Kyseessä ovat olleet neurologit eli alan lääkärit. Tällä hetkellä periodiset paralyysit luetaan neurologiaan vaikka tosiasiassa ne ovat endokrinologiaan kuuluvia sairauksia.

Suuret tutkimusmäärärahat pyörivät ja niiden avulla tämä amerikkalainen yhdistys ja sen lääkärit matkustelevat ympäri maailmaa. Mutta potilas on unohdettu. Suomessa pahimmillaan nämä vaikeasti sairaat potilaat joutuvat tekemään 9 eurolla päivä ilmaistöitä yhteiskunnalle, töitä joita he eivät pysty tekemään koska ovat täysin työkyvyttömiä. Työnantajat kyllä aina huomaavat ettei ole kunnossa ja potkuja satelee tiheään ja sitten kaikki kaatuu taas työkkärin niskaan. Sinne vaan hiostettavaksi, sosiaalitanttakin on sopivasti paikalla kiusaamassa näitä sairaita.

lääkärit esiin kirjoitti:

Liekö minkään tunnetun sairauden kohdalla törmätty sellaiseen salailuun ja kyräilyyn kuin periodisen paralyysin kohdalla.

Suomessa on ainakin yksi lääkäri joka oireiden perusteella tunnistaa tämän sairauden. Hän on Kristiina Aittomäki HUSsista. Mutta jos et satu kuulumaan niihin 50:een yleisempään prosenttiin, niin et saa mitään apua sieltäkään, ja potilasasiakirjoihin kirjoitetaan perättömiä potilasta vahingoittavia tietoja vaikka tarkka potilaspäiväkirja kertoo ihan muuta. Näin tehdään vaikka eläkepaperit kirjoitetaan monenkin sairauden kohdalla oireidenkin perusteella.

TAYSsissä on joku lihastautilääkäri joka haluaa vain tehdä 3 päivää kestäviä kuvauksia (filmiä) näillä potilailla - ilmeisesti hänkin ilman lääkkeenantomahdollisuutta. Sellaiseen ei pidä ehdottomasti suostua koska tämä sairaus ei siedä minkäänlaista provosointia. Potilaskirjan kirjoittaja sanoo, että jos näet lääkärin katseessa tyhjyyttä tai lasittuneisuutta, juokse - älä kävele - koska lääkäri voi vahingoittaa sinua kirjoittamalla perättömiä tietoja potilasasiakirjoihin.

Jos kuulut periodisen paralyysin yhdistykseen (USA:ssa), niin voit saada lähettää DNA-testiä varten verta tohtori Frank Lehmann-Horn'ille Saksaan Ulmin Yliopistolle, lähetyskulut maksat itse, testi on ilmainen. Voit käydä otattamassa verta putkiin yksityisellä lääkäriasemalla Suomessa ja lähettää sen Fedexin kautta Saksaan, mutta siitä on hyvin tarkat ohjeet joita tulee noudattaa.
Mutta kun useimmiten kyseessä on mutaatio, voi mennä yhdeksänkin vuotta ennenkuin tyyppi selviää edes siellä Ulmissa, tämä ei ole missään nimessä potilaan edun mukaista että hänen täytyy ensin todistaa sairastavansa jonkun tietyn mutaation tyyppistä periodista paralyysia ennenkuin hänelle kirjoitetaan eläkepaperit.

Periodisen paralyysin yhdistyksen sivuilla on joukko lääkäreitä, joista kukaan ei ota näitä potilaita vastaan eikä heistä siis ole mitään apua. Yksi kummallisuus heidän joukossaan on, nimittäin Frank Lehmann-Horn, joka sanoo ettei hän ota potilaita vastaan ja kuitenkin on ilmennyt tapauksia että hän on ottanut potilaan vastaan salassa ja kirjoittanut hänelle tarvittavat paperit.

Entä hän - Susan joka on myös amerikkalainen potilasasiamies - joka kirjoitti omakohtaisten kokemustensa perusteella kirjan, kuka häntä auttoi? Hän sanoo että peräti neljä lääkäriä kirjoitti hänelle eläkepaperit (senkö jälkeen kun hän halvaantui lääkärin virheen vuoksi), mutta hän ei kerro keitä nämä lääkärit ovat, ovatko nämä lääkärit kieltäneet kertomasta, koska he pelkäävät???

Näillä näkymin periodista paralyysia sairastavan oikeusturva on erittäin huono. Ennenkuin saadaan selville potilaan sairastama tyyppi, hän ehtii perustaa perheen ja suurella varmuudella periyttää sairauden lapsilleen. Hormonaalisista syistä sairaus on vaikeampi tytöllä kuin pojalla.

Suomessa jatkuvasti huonoja kokemuksia lääkäreistä: Usein käy niin, että kun lääkärille selviää potilaan sairastama sairaus (periodinen paralyysi, periodic paralys), niin hän sanoo, ettei hän voi auttaa ja sanoo että ulos vaan ja että ei tarvitse maksaa. Jotkut vielä kehtaavat periä maksun vaikka eivät mitään osanneet tehdäkkään. Aggressiivisuus ja ylimielisyys on yksi piirre joka näissä lääkäreissä on ollut vastaanotolla silmiinpistävänä. Kun näitä tapauksia on jatkuvasti, niin alkaa ihmettelemään, että eikö potilasta tarvitse enää auttaakaan. Kyseessä ovat olleet neurologit eli alan lääkärit. Tällä hetkellä periodiset paralyysit luetaan neurologiaan vaikka tosiasiassa ne ovat endokrinologiaan kuuluvia sairauksia.

Suuret tutkimusmäärärahat pyörivät ja niiden avulla tämä amerikkalainen yhdistys ja sen lääkärit matkustelevat ympäri maailmaa. Mutta potilas on unohdettu. Suomessa pahimmillaan nämä vaikeasti sairaat potilaat joutuvat tekemään 9 eurolla päivä ilmaistöitä yhteiskunnalle, töitä joita he eivät pysty tekemään koska ovat täysin työkyvyttömiä. Työnantajat kyllä aina huomaavat ettei ole kunnossa ja potkuja satelee tiheään ja sitten kaikki kaatuu taas työkkärin niskaan. Sinne vaan hiostettavaksi, sosiaalitanttakin on sopivasti paikalla kiusaamassa näitä sairaita.

Lue lisää

Nyt on Susanin tytärkin saanut diagnoosin oireiden perusteella. Lääkärin nimi on tässäkin tapauksessa salaisuus. Miksi salata hyvien lääkäreiden nimiä???

lääkärit esiin kirjoitti:

Liekö minkään tunnetun sairauden kohdalla törmätty sellaiseen salailuun ja kyräilyyn kuin periodisen paralyysin kohdalla.

Suomessa on ainakin yksi lääkäri joka oireiden perusteella tunnistaa tämän sairauden. Hän on Kristiina Aittomäki HUSsista. Mutta jos et satu kuulumaan niihin 50:een yleisempään prosenttiin, niin et saa mitään apua sieltäkään, ja potilasasiakirjoihin kirjoitetaan perättömiä potilasta vahingoittavia tietoja vaikka tarkka potilaspäiväkirja kertoo ihan muuta. Näin tehdään vaikka eläkepaperit kirjoitetaan monenkin sairauden kohdalla oireidenkin perusteella.

TAYSsissä on joku lihastautilääkäri joka haluaa vain tehdä 3 päivää kestäviä kuvauksia (filmiä) näillä potilailla - ilmeisesti hänkin ilman lääkkeenantomahdollisuutta. Sellaiseen ei pidä ehdottomasti suostua koska tämä sairaus ei siedä minkäänlaista provosointia. Potilaskirjan kirjoittaja sanoo, että jos näet lääkärin katseessa tyhjyyttä tai lasittuneisuutta, juokse - älä kävele - koska lääkäri voi vahingoittaa sinua kirjoittamalla perättömiä tietoja potilasasiakirjoihin.

Jos kuulut periodisen paralyysin yhdistykseen (USA:ssa), niin voit saada lähettää DNA-testiä varten verta tohtori Frank Lehmann-Horn'ille Saksaan Ulmin Yliopistolle, lähetyskulut maksat itse, testi on ilmainen. Voit käydä otattamassa verta putkiin yksityisellä lääkäriasemalla Suomessa ja lähettää sen Fedexin kautta Saksaan, mutta siitä on hyvin tarkat ohjeet joita tulee noudattaa.
Mutta kun useimmiten kyseessä on mutaatio, voi mennä yhdeksänkin vuotta ennenkuin tyyppi selviää edes siellä Ulmissa, tämä ei ole missään nimessä potilaan edun mukaista että hänen täytyy ensin todistaa sairastavansa jonkun tietyn mutaation tyyppistä periodista paralyysia ennenkuin hänelle kirjoitetaan eläkepaperit.

Periodisen paralyysin yhdistyksen sivuilla on joukko lääkäreitä, joista kukaan ei ota näitä potilaita vastaan eikä heistä siis ole mitään apua. Yksi kummallisuus heidän joukossaan on, nimittäin Frank Lehmann-Horn, joka sanoo ettei hän ota potilaita vastaan ja kuitenkin on ilmennyt tapauksia että hän on ottanut potilaan vastaan salassa ja kirjoittanut hänelle tarvittavat paperit.

Entä hän - Susan joka on myös amerikkalainen potilasasiamies - joka kirjoitti omakohtaisten kokemustensa perusteella kirjan, kuka häntä auttoi? Hän sanoo että peräti neljä lääkäriä kirjoitti hänelle eläkepaperit (senkö jälkeen kun hän halvaantui lääkärin virheen vuoksi), mutta hän ei kerro keitä nämä lääkärit ovat, ovatko nämä lääkärit kieltäneet kertomasta, koska he pelkäävät???

Näillä näkymin periodista paralyysia sairastavan oikeusturva on erittäin huono. Ennenkuin saadaan selville potilaan sairastama tyyppi, hän ehtii perustaa perheen ja suurella varmuudella periyttää sairauden lapsilleen. Hormonaalisista syistä sairaus on vaikeampi tytöllä kuin pojalla.

Suomessa jatkuvasti huonoja kokemuksia lääkäreistä: Usein käy niin, että kun lääkärille selviää potilaan sairastama sairaus (periodinen paralyysi, periodic paralys), niin hän sanoo, ettei hän voi auttaa ja sanoo että ulos vaan ja että ei tarvitse maksaa. Jotkut vielä kehtaavat periä maksun vaikka eivät mitään osanneet tehdäkkään. Aggressiivisuus ja ylimielisyys on yksi piirre joka näissä lääkäreissä on ollut vastaanotolla silmiinpistävänä. Kun näitä tapauksia on jatkuvasti, niin alkaa ihmettelemään, että eikö potilasta tarvitse enää auttaakaan. Kyseessä ovat olleet neurologit eli alan lääkärit. Tällä hetkellä periodiset paralyysit luetaan neurologiaan vaikka tosiasiassa ne ovat endokrinologiaan kuuluvia sairauksia.

Suuret tutkimusmäärärahat pyörivät ja niiden avulla tämä amerikkalainen yhdistys ja sen lääkärit matkustelevat ympäri maailmaa. Mutta potilas on unohdettu. Suomessa pahimmillaan nämä vaikeasti sairaat potilaat joutuvat tekemään 9 eurolla päivä ilmaistöitä yhteiskunnalle, töitä joita he eivät pysty tekemään koska ovat täysin työkyvyttömiä. Työnantajat kyllä aina huomaavat ettei ole kunnossa ja potkuja satelee tiheään ja sitten kaikki kaatuu taas työkkärin niskaan. Sinne vaan hiostettavaksi, sosiaalitanttakin on sopivasti paikalla kiusaamassa näitä sairaita.

Lue lisää

Periodinen paralyysi (hypo ja hyper) on MINERAALIAINEENVAIHDUNTASAIRAUS.

Niin ja tiedoksi että saksalainen tutkija on lopettamassa nämä tutkimukset.
Hän teki niitä oman työnsä ohella eli vapaa-aikanaan veloituksetta.
Oli ehtinyt auttaa jo joitakin potilaita, mutta jonoon jäi suuri määrä todella sairaita joilla epäillään harvinaista mutaatiota.

Suomessahan on käytössä testi joka tunnistaa vain yleisimmät periodisen paralyysin muodot. Se toinen 50 % muodostuu juuri niistä harvinaisista ja erittäin harvinaisista.

Kertokaa omista kokemuksistanne tänne tai jos olette läheltä seurannut omainen. Kokemuksistanne voi olla hyötyä muillekin.

Pyydä vaan sieltä keskussairaalasta viime käynnistäsi EPIKRIISI paperi, voi olla että sen tulo vaan kestää. Kyllä se normaalisti pitäisi potilaalle lähettää. Tiedän sen koska lääkärinsihteerinä olen niitä kirjoitellut. Lääkäri sen sanelee nauhalle heti käynnin/sairaalassaolon jälkeen kun pt on lähtenyt kotiin. Missä keskussairaalassa sinua hoidettiin - nämä sairaudethan kuuluvat aina yliopistollisiin sairaaloihin.

Onko sulla kotona sellainen kalium-mittari jolla sen kaliumin mittaat itse?

Hyperkaleemiseen periodiseen paralyysiin kuuluu matala verenpaine.

Jos ei sulta ole jo määritetty DNA:sta sairastamasi periodista paralyysia, niin liity ilmaiseksi yhdistykseen (onnistuu netin kautta) niin saat lähetettyä DNA-näytteen Saksaan.

Verenpaineongelmat johtuvat kaliumin määrän runsaudesta tai vajaudesta. Tässähän hoidetaan vain oiretta, ei itse syytä eli kaliumin epätasapainoa!!! Kun kerran tiedetään syy, miksei sitä hoideta, vaan oiretta?

Missä testattiin ja minkälaisia testejä otettiin ja kuka lääkäri kirjoitti diagnoosin?

Eikö kukaan todellakaan - näistä periodisen paralyysin diagnoosin saaneista - uskalla kertoa diagnoosin antaneen lääkärin nimeä. Tiedän, että ainakin amerikkalaiset lääkärit pelkäävät ja ovat kieltäneet potilaita kertomasta nimeään eteenpäin. Niin varmaan sitten myöskin suomalaiset lääkärit.

Ketä tämä tällainen salailu auttaa?

Eikö lääkärin tehtävänä tulisi olla auttaa mahdollisimman montaa saamaan oikean diagnoosin?

Ne, jotka eivät sairasta yleisimpiä (50 %) periodisen paralyysin muotoja, joutuvat pahimmillaan odottamaan vanhuusikään saakka, kunnes DNA-testin tulos selviää. Minusta tämä on kohtuutonta, ennenkin sairauksia on diagnosoitu oireiden perusteella. Kun oireet ovat jokapäiväisiä eikä pysty työhön, niin joutuu tulottomaksi - Suomessa tulottomia talouksia on paljon.

Kyllä, Susan ylläpitää tällaista tukiryhmää, ks edellä.