Olen omassa arjessa huomannut, että tekemällä mahdollisimman paljon asioita kotona omaan tahtiin, on helpompaa. Mieheni on hidastunut käytännön töissä niin paljon, että hermostuisin alta aikayksikön, jos jäisin odottelemaan. Kaupassa käynti sujuu häneltä tässä vaiheessa, kun annan listan ajoissa, että ainekset joutuu ruuan laittoon. Keittiössä hermostumme helposti toisiimme, siksi tunnen vapautta, kun teemme kokonaan eri töitä. Ollaan eri aaltopituudella, minä liian nopea ja hän hidas. Näin on tällähetkellä opittu arjen pyörityksessä luovimaan, ja toistaiseksi se on toiminut.Koko ajan kyllä on tilanne heikkenemään päin, mutta päivä kerrallaanhan sitä on terveenäkin mentävä.3 vuotta toteamisesta, jonkinlaisia oireita mielestäni ainakin 10 vuotta
Kokemuksia puolisona
19
5000
Vastaukset
- Pirre*
ei meilläkään enää onnistu yhteistyö.
Pikkuhommia mieheni vielä tekee, rappujen lakaisua ja semmoista.- poikamies49
Ei tule riitaa, kun ei ole muijaa passaamassa ja nalkuttamassa.Itekseen on pärjättävä,komenteleva eukko tästä vielä puuttuisi.
- parkkismuija
poikamies49 kirjoitti:
Ei tule riitaa, kun ei ole muijaa passaamassa ja nalkuttamassa.Itekseen on pärjättävä,komenteleva eukko tästä vielä puuttuisi.
taisit osua asian ytimeen. kaikkien parkinsonia sairastavien olisi parempi asua yksin ettemme hitaudellamme ja kömpelyydellämme vaikeuttaisi puolisoidemme elämää. omasta erostani on 5 vuotta. mieheni ei enää tarvii auttaa takkia päälle eikä korjata tavaroitani. olemmeko onnelisempia nyt?
- poikamies49
parkkismuija kirjoitti:
taisit osua asian ytimeen. kaikkien parkinsonia sairastavien olisi parempi asua yksin ettemme hitaudellamme ja kömpelyydellämme vaikeuttaisi puolisoidemme elämää. omasta erostani on 5 vuotta. mieheni ei enää tarvii auttaa takkia päälle eikä korjata tavaroitani. olemmeko onnelisempia nyt?
Yksin saa tosiaan tehdä hommansa sitä tahtia kun ehtii, eikä kukaan ole hoputtamassa. Kaupassakin olen käynyt ruokaostoksilla jo aamu seitsemältä niin siellä ei ole ruuhkaa,silloin saa yleensä rauhassa maksaa ja kerätä ostoksensa kassiin.Ruuhka aikana tuntuu,että siellä on kassalla muiden jarruna ja kun yrittää nopeasti kasata ostoksensa niin siitä ei tahdo tulla mitään ja rahat saattavat tippua pitkin lattioita.Olenkin maksanut yleensä pankkikortilla niin ei tarvii tahmeilla sormilla kolikoita ja seteleitä käsitellä.
- PARKINSSON VAIMO
poikamies49 kirjoitti:
Yksin saa tosiaan tehdä hommansa sitä tahtia kun ehtii, eikä kukaan ole hoputtamassa. Kaupassakin olen käynyt ruokaostoksilla jo aamu seitsemältä niin siellä ei ole ruuhkaa,silloin saa yleensä rauhassa maksaa ja kerätä ostoksensa kassiin.Ruuhka aikana tuntuu,että siellä on kassalla muiden jarruna ja kun yrittää nopeasti kasata ostoksensa niin siitä ei tahdo tulla mitään ja rahat saattavat tippua pitkin lattioita.Olenkin maksanut yleensä pankkikortilla niin ei tarvii tahmeilla sormilla kolikoita ja seteleitä käsitellä.
On totta että nämä potilaat ovat hitaampia ja sitä on myös minun mieheni, ja minä taas olen nopea käänteissä. Mutta hän ei ole pyytänyt tätä sairautta itselleen ja kärsii varmaan hitaudestaan , minä olen oppinut ajattelemaan toisin omalta kohdaltani, ja se kyllä on hyvä keino. Minun ei tarvitse hätäillä tavallisten kotitöiden kanssa ja mikä on että ne pitäisi niin nopeasti suorittaa. Samoin jos hän tarvitsee minun apuani jossain niin autan häntä sillä minä rakastan häntä ihan yhtä paljon kun silloin kun hän oli terve ja haluan auttaa häntä silloin kun hänellä on vaikeaa, mutta hän haluaa hoitaa mielellään asiansa itse joten avun saa pyytäessä, en mene muuten auttamaan.Se ei ole mikään mukava sairaus mutta kun se nyt on tullut yritämme yhdessä että kaikki olisi hyvin.
- päivä kerrallaan
PARKINSSON VAIMO kirjoitti:
On totta että nämä potilaat ovat hitaampia ja sitä on myös minun mieheni, ja minä taas olen nopea käänteissä. Mutta hän ei ole pyytänyt tätä sairautta itselleen ja kärsii varmaan hitaudestaan , minä olen oppinut ajattelemaan toisin omalta kohdaltani, ja se kyllä on hyvä keino. Minun ei tarvitse hätäillä tavallisten kotitöiden kanssa ja mikä on että ne pitäisi niin nopeasti suorittaa. Samoin jos hän tarvitsee minun apuani jossain niin autan häntä sillä minä rakastan häntä ihan yhtä paljon kun silloin kun hän oli terve ja haluan auttaa häntä silloin kun hänellä on vaikeaa, mutta hän haluaa hoitaa mielellään asiansa itse joten avun saa pyytäessä, en mene muuten auttamaan.Se ei ole mikään mukava sairaus mutta kun se nyt on tullut yritämme yhdessä että kaikki olisi hyvin.
Minä olen myös huomannut, että oma asenteeni on tärkeä.Monissa ongelmissa selviää neuvokkuudella ja kärsivällisyydellä. Aina ei silti jaksa, joskus tarvitsee purkautua. Mutta riidelläänhän sitä "terveenäkin"! Puolensa on tietysti pidettävä, että ei huomaamattaan uuvu liikaa. On asioita, joita parkkispuoliso ei tule ajateeksikaan, mutta eikös se ole niin terveissäkin liitoissa? Tällähetkellä olen iloinen, että omat kädet toimii vielä hyvin, joten eteenpäin mennään omin avuin. Autan miestäni samoin kuin sinä, silloin kuin hän pyytää itse apua. Napit ja vetoketjut alkavat olla hankalia, pukeminen on hidasta.
- MITEN ON::
Viina ja parkinsson on ollut paljon keskusteluja onko se haitaksi vai ei, minä haluaisin tietää toisten mielipiteitä tästä asiasta.
- kokemuksia puolisona
Olen huomannut että mieheni on vähentänyt alkoholin käyttöä senjälkeen kun lääkitys alkoi 3v. sitten, mutta en ole huomannut juuri muuta eroa.
- Pirre.
kokemuksia puolisona kirjoitti:
Olen huomannut että mieheni on vähentänyt alkoholin käyttöä senjälkeen kun lääkitys alkoi 3v. sitten, mutta en ole huomannut juuri muuta eroa.
mieheni, - ottaa enää harvoin alkoholia, vaikka ennen oli jopa hieman ongelmakäyttäjä, tai aina viikonloppuisin täytyi olla se perjantaipullo.
Mielestäni vähäkin alkoholimäärää saa hänet huonompaan kuntoon seuraavana päivänä.
Siis, ei niin pahaa ettei jotain hyvääkin.
- hhtth
Älä missään nimessä ala hidastaa omaa tahtiasi miehesi sairauden vuoksi. Tärkeää on molemmille, että olette yksilöitä ja kummallakin on omat asiansa ja toisaalta yhteiset, joissa Sinä olet auttaja.
Parkinsonin-taudissa itsepäisyys ja dominoivuus korostuu. Menin siihen mukaan aluksi ja myötäelin, mutta nyt olen etsinyt oman elämäni kovan, kovan riitelyn kautta takaisin.
Suoritan hoitajan tehtävät lähes minuutin tarkkuudella: laitan ravitsevan ja monipuolisen ruoan ja välipalat, annostelen lääkkeet, puen ja pesen, vien liikuntaharrastuksiin ja virkistyksiin. Mutta illalla on mentävä nukkumaan, kun sanon ja aamulla herättävä lääkkeiden ottamiseen ja ruokailuun. Parhaana mieheni kunto pysyy, kun rutiinit toimivat. Jo puolen tunnin vaihtelu lääkkeiden otossa heikentää kuntoa. Lisäksi on tarkkaan tiedostettava ruokien ravintopitoisuus ja liikunnan vaikutus. Meillä pyritään kohottamaan kuntoa myös vitamiinien avulla.
Kovaa tämä on, sitä ei voi kieltää. Rutiinit kuitenkin ovat tärkeitä. Parkinsonin jatkuessa ajan ja paikan taju alkaa hämärtyä ja katoaa.
Lue tarkkaan Parkinson-liiton lehdet ja hae kaikki Kelan tuet, lomat ja muut sosiaaliset etuudet.
Olisi kiva, jos vuorostasi auttaisit minua!
Ystävällisin terveisin hhtth- päivä kerrallaan
Kiitos tutun tuntuisista tunnelmista, vaikka teillä ollaan varmaankin sairauden kanssa pitemmällä kuin meillä. Nyt on ollut tasaisempaa, lääkkeet on sopivat varmaankin. Aikaisemmin hänellä oli yöllä uni niin levotonta, että kärsin uneksimisesta, en saanut heti nukutuksi kun heräsin monta kertaa yössä huutoonkin. Nyt on yllättäen mennyt puoli vuotta paremmin, vaikka kerkäsin tasaiseen alamäkeen valmistautua. Hyvä että näinkin päin joskus! Kovin huomaan tunteeni ristiriitaiseksi. Välillä ymmärrän ja jaksan, välillä tuntuu vaikealta. Syyllinen olo seuraa sitten, kun kärsivällisyys loppuu.Kaikesta huolimatta asiassa on hyviäkin puolia, ainakin tähän on aikaa sopeutua ja löytää omat selviämiskeinonsa.Itse harrastan aktiivisesti kansalaisopistossa kaikkea mieleistä, nyt kun on vielä mahdollista.Hiihdän ja kävelen paljon luonnossa, sieltä tunnen saavani voimia arkeen. Voimia kaikille kanssamatkaajille, sekä puolisoille että potilaille!
- hhtth
päivä kerrallaan kirjoitti:
Kiitos tutun tuntuisista tunnelmista, vaikka teillä ollaan varmaankin sairauden kanssa pitemmällä kuin meillä. Nyt on ollut tasaisempaa, lääkkeet on sopivat varmaankin. Aikaisemmin hänellä oli yöllä uni niin levotonta, että kärsin uneksimisesta, en saanut heti nukutuksi kun heräsin monta kertaa yössä huutoonkin. Nyt on yllättäen mennyt puoli vuotta paremmin, vaikka kerkäsin tasaiseen alamäkeen valmistautua. Hyvä että näinkin päin joskus! Kovin huomaan tunteeni ristiriitaiseksi. Välillä ymmärrän ja jaksan, välillä tuntuu vaikealta. Syyllinen olo seuraa sitten, kun kärsivällisyys loppuu.Kaikesta huolimatta asiassa on hyviäkin puolia, ainakin tähän on aikaa sopeutua ja löytää omat selviämiskeinonsa.Itse harrastan aktiivisesti kansalaisopistossa kaikkea mieleistä, nyt kun on vielä mahdollista.Hiihdän ja kävelen paljon luonnossa, sieltä tunnen saavani voimia arkeen. Voimia kaikille kanssamatkaajille, sekä puolisoille että potilaille!
Kiva, kun tulit palstalle. Olet oikeassa, että oma jaksaminen on kuitenkin ehkä tärkeintä. Itse en voi pyykkitupaa kauemmaksi hievahtaakaan, kun jo joku ainakin pieni katastrofi odottaa. Onneksi minulla on se luvattu intervallihoitomahdollisuus. Nuo yöhuutelut ovat meilläkin loppuneet, mutta oli niitä vuosia. Elämäniloa tässä pitäisi potilaalle saada, jos jaksaisi. Ymmärrän kyllä, että pinna palaa. Olin aivan hermoraunio itsekin ja kohta tulossa uudelleen.Pidetään yhteyksiä. Toivottavasti parempi kausi jatkuu teilläpäin!
- itsekkyyttäkö
päivä kerrallaan kirjoitti:
Kiitos tutun tuntuisista tunnelmista, vaikka teillä ollaan varmaankin sairauden kanssa pitemmällä kuin meillä. Nyt on ollut tasaisempaa, lääkkeet on sopivat varmaankin. Aikaisemmin hänellä oli yöllä uni niin levotonta, että kärsin uneksimisesta, en saanut heti nukutuksi kun heräsin monta kertaa yössä huutoonkin. Nyt on yllättäen mennyt puoli vuotta paremmin, vaikka kerkäsin tasaiseen alamäkeen valmistautua. Hyvä että näinkin päin joskus! Kovin huomaan tunteeni ristiriitaiseksi. Välillä ymmärrän ja jaksan, välillä tuntuu vaikealta. Syyllinen olo seuraa sitten, kun kärsivällisyys loppuu.Kaikesta huolimatta asiassa on hyviäkin puolia, ainakin tähän on aikaa sopeutua ja löytää omat selviämiskeinonsa.Itse harrastan aktiivisesti kansalaisopistossa kaikkea mieleistä, nyt kun on vielä mahdollista.Hiihdän ja kävelen paljon luonnossa, sieltä tunnen saavani voimia arkeen. Voimia kaikille kanssamatkaajille, sekä puolisoille että potilaille!
Hei tautia sairastavat ja puolisot
Onko kellään muulla kokemuksia siitä, että tautia sairastavan seksuaaliset halut ovat valtavat ja saavat jopa sairaalloisia piirteitä siitä huolimatta, että ei kunnolla toimi. Jos et suostu selittäen, että asia ahdistaa, sinut syyllistetään ja mökötys ja ilkeily jatkuu niin kauan kuin annat periksi. Homma saa jopa kiristyksenomaisia piirteitä ja on jokapäiväistä (anelu jopa kokopäiväistä, jos et heti suostu)ts. väsytystaktiikkaa.
Ymmärrän kyllä, että tauti on ahdistavaa ja sairastava luopuisi paljosta, jos parantuisi, mutta kyllä em. tilanne jatkuttuaan jo lähes 10 vuotta on myös puolisolle henkisesti raskasta. Edelliseen liittyy myös mustasukkaisuus kaikenlaisine kuvitelmineen. Asiallinen keskustelu ei auta. Jos haluat, että jokin asia hoituu sovitulla tavalla, on sinun käyttäydyttävä mielinkielin niin kauan, että asia on hoidettu. Kuitenkin haluaisit osoittaa hellyyttä ja auttaa mahdollisuuksiesi mukaan, mutta heti, jos menet lähelle, alkaa seksuaalinen hyväksikäyttösi. Siis umpikujassa ja jaksaminen on äärirajoilla. Kuulisin mielelläni muiden kokemuksia ja kuinka niistä on selvitty. - riita täälläkin aiheesta..:(
itsekkyyttäkö kirjoitti:
Hei tautia sairastavat ja puolisot
Onko kellään muulla kokemuksia siitä, että tautia sairastavan seksuaaliset halut ovat valtavat ja saavat jopa sairaalloisia piirteitä siitä huolimatta, että ei kunnolla toimi. Jos et suostu selittäen, että asia ahdistaa, sinut syyllistetään ja mökötys ja ilkeily jatkuu niin kauan kuin annat periksi. Homma saa jopa kiristyksenomaisia piirteitä ja on jokapäiväistä (anelu jopa kokopäiväistä, jos et heti suostu)ts. väsytystaktiikkaa.
Ymmärrän kyllä, että tauti on ahdistavaa ja sairastava luopuisi paljosta, jos parantuisi, mutta kyllä em. tilanne jatkuttuaan jo lähes 10 vuotta on myös puolisolle henkisesti raskasta. Edelliseen liittyy myös mustasukkaisuus kaikenlaisine kuvitelmineen. Asiallinen keskustelu ei auta. Jos haluat, että jokin asia hoituu sovitulla tavalla, on sinun käyttäydyttävä mielinkielin niin kauan, että asia on hoidettu. Kuitenkin haluaisit osoittaa hellyyttä ja auttaa mahdollisuuksiesi mukaan, mutta heti, jos menet lähelle, alkaa seksuaalinen hyväksikäyttösi. Siis umpikujassa ja jaksaminen on äärirajoilla. Kuulisin mielelläni muiden kokemuksia ja kuinka niistä on selvitty.Onko miehelläsi Sifrol -nimistä lääkettä?
Sifroll voi aiheuttaa tuota hyper seksuaalisuutta, ja muutakin liika aktiivisuutta, tai holtittomuutta.
Olen ajatellut soittaa pian neurologille ja hän saa luvan määrätä jotain estolääkitystä miehelleni :(
En rupea olemaan hyväksikäytetty.. - jatkoa..
riita täälläkin aiheesta..:( kirjoitti:
Onko miehelläsi Sifrol -nimistä lääkettä?
Sifroll voi aiheuttaa tuota hyper seksuaalisuutta, ja muutakin liika aktiivisuutta, tai holtittomuutta.
Olen ajatellut soittaa pian neurologille ja hän saa luvan määrätä jotain estolääkitystä miehelleni :(
En rupea olemaan hyväksikäytetty..Myös mieheni on vainoharhainen ja mustasukkainen, ja jos en suostu hän vetää heti esille että olen jossain muualla saanut..:( Prke tätä elämää..!
- kuinka jaksaa
jatkoa.. kirjoitti:
Myös mieheni on vainoharhainen ja mustasukkainen, ja jos en suostu hän vetää heti esille että olen jossain muualla saanut..:( Prke tätä elämää..!
Ihan samanlaista. Kuinka pitkään teillä on ao. jatkunut? Ei helppoa, ei ja tarttis ymmärtää!
Kyllä on Sifrolia.
- hhtth
Enpä olisi uskonut, että tälläkin palstalla saa näin paljon lohtua. Sitten on se Parkinsonin taudin palsta. jolla on ohjaaja. Siellä käy jopa häirikköjä, silleen "piristää". Me asiantuntijat kuitenkin tiedämme, että oman ajan häiriötön saaminen on osalle hoitajia kai vapainta aamuyöllä. Ainakin minun potilaani antaa kyllä nukkua hetkosia ruokailujen ja avustamisien välissä. Olet todella oikeassa siinä, että pidät oman tahtisi, et Sinä ole sairas.
Itse lankesin ensin tähän hidastelun ansaan, mutta vähitellen ymmärsin luovia siitä pois. Nykyään toimin aika ammattimaisesti. Tuon ruoan pöytään täsmällisesti aina samoihin aikoihin ja siinä samalla lääkkeet, autan pukemisessa ja pesemisessä aikatauluttamalla ja vaadin miestäni pitämään järjestyksen: kengät paikallaan, sängyssä nukkumaan omalla puolella ja paljon muuta sellaista rutiinia.
Olen iloinen, että niin moni meilaa kanssani. Lue niitä ja myös Parkinsonin lehteä. Ehkä perustetaan oma piiri?- päivä kerrallaan
Niin...Kyllä tosiaan oma jaksaminen on tärkeä asia. Koska sairaus tulee hitaasti edeten, voi käydä niin, että jonakin päivänä huomaa tekevänsä lähes kaiken, ja enemmänkin. Meillä ollaan nyt siirtymässä vaiheeseen, missä tarvitaan suihkussa pesuapua,kangistuminen on jo sitä luokkaa. Ymmärrän kyllä, että toista auttaessa täytyy olla tahdikas, mutta töykeä vastaanotto kiireessä, kun apua selvästi kuitenkin tarvitaan, tahtoo tuoda minullekin, auttajalle, mielipahan. Siinä vaiheessa alan usein itkeä ja huutaa. Onneksi mieheni unohtaa pian suuttumisensa, ja pyytää joskus jopa anteeksi, paremmin kuin tervennä ollessaan. Elämän kouluahan tämä vaan kuitenkin on. Tuttujen purkaukset ns. terveiden liitoista eivät ole ainakaan sen helpompia. Yritän sillä linjalla, että luottamus ja kunnioitus toistamme kohtaan säilyisi, se kun on mielestäni kaikkein tärkein.40 vuotta on taivallettu yhdessä, nyt on tällainen vaihe. Oma piiri puolisoille ei ole huono ajatus, mutta käytännön toteutus ehkä vaikeaa. Sähköpostiyhteys kenties?
- .....
päivä kerrallaan kirjoitti:
Niin...Kyllä tosiaan oma jaksaminen on tärkeä asia. Koska sairaus tulee hitaasti edeten, voi käydä niin, että jonakin päivänä huomaa tekevänsä lähes kaiken, ja enemmänkin. Meillä ollaan nyt siirtymässä vaiheeseen, missä tarvitaan suihkussa pesuapua,kangistuminen on jo sitä luokkaa. Ymmärrän kyllä, että toista auttaessa täytyy olla tahdikas, mutta töykeä vastaanotto kiireessä, kun apua selvästi kuitenkin tarvitaan, tahtoo tuoda minullekin, auttajalle, mielipahan. Siinä vaiheessa alan usein itkeä ja huutaa. Onneksi mieheni unohtaa pian suuttumisensa, ja pyytää joskus jopa anteeksi, paremmin kuin tervennä ollessaan. Elämän kouluahan tämä vaan kuitenkin on. Tuttujen purkaukset ns. terveiden liitoista eivät ole ainakaan sen helpompia. Yritän sillä linjalla, että luottamus ja kunnioitus toistamme kohtaan säilyisi, se kun on mielestäni kaikkein tärkein.40 vuotta on taivallettu yhdessä, nyt on tällainen vaihe. Oma piiri puolisoille ei ole huono ajatus, mutta käytännön toteutus ehkä vaikeaa. Sähköpostiyhteys kenties?
hei..minulla sellainen elämäntilanne tällä hetkellä että tapasin ihanan miehen joka kertoi heti sairaudestaan parkkinsoniin..olemme vasta vähän aikaa seurustelleet ja olemme rakastuneita..mutta pakko miettiä tulevaisuutta ja hän pyytääkin minun perehtymään sairauteen täysin.olenko valmis siihen..antakaa neuvoja vinkkejä...miten etenen asiassa.haluan hänet elämääni kaikesta huolimatta..
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?
Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta791937Tietysti jokainen ansaitsee
Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt191733- 161594
50+ naiset kyl
Lemottaa sillille mut myös niitte kaka lemottaa pahlle ku kävin naiste veskis nuuhiin201326Välitän sinusta mies
Kaikki mitä yritin kertoa tänään ei mennyt ihan putkeen..Joka jäi jälkeenpäin ajateltuna suoraan sanottuna harmittaa aiv61252En voi sille mitään
Tulen niin pahalle tuulelle tästä paikasta nykyisin. Nähnyt ja lukenut jo kaiken ja teidän juttu on samaa illasta toisee121244hieman diabetes...
Kävin eilen kaverin kanssa keskusapteekissa kun on muutama kuukausi sitten tullut suomesta ja oli diabetes insuliinit lo121226Jotain puuttuu
Kun en sinua näe. Et ehkä arvaisi, mutta olen arka kuin alaston koivu lehtiä vailla, talven jäljiltä, kun ajattelen sinu451203Miten joku voi käyttää koko elämänsä
siihen että nostelee täällä vanhoja ketjuja ja troIIaa niihin jotain linkkiä mitä kukaan ei avaa? Ihmisellä ei ole mitää101192Annetaanko olla vaan
Siinä se, tavallaan kysymys ja toteamuskin. Niin turhaa, niin rikkovaa. On niin äärettömän tärkeä, ja rakas olo.. N291181