Pernisiöösi anemia

PA potilas

Hei,
haluaisin kuulla muista pernisiöösiä anemiaa sairastavista Suomessa. Olen itse saanut diagnoosin vähän alle nelikymppisenä ja olisin kiinnostunut tietämään minkä ikäisiä muut ovat.

Onko joku muukin kuin minä kokenut saaneensa huonoa hoitoa tai riittämättömiä B12-vitamiinipistoksia? Entäpä itse pistokset, mahtaako Suomessa olla ketään joka pistäisi itse piikkinsä? Minä haluaisin kokeilla pistää itse että en olisi sidottu terveydenhoitajien aikatauluihin, mutta toistaiseksi lääkärit ovat suhtautuneet kovin nuivasti ajatukseen. Ihmettelen miksi, kyseessä on kuitenkin lihakseen pistos, ei suoneen.

Samalla haluaisin kertoa muille Englannissa toimivasta Pernicious Anaemia Society:stä joilla on nettikeskustelufoorumi ja josta saa paljon käytännön tietoa aiheesta muilta potilailta. Googlettamalla löytyy, suosittelen kaikille potilaille!

Minusta täällä Suomessa ei tunnuta olevan kovin perillä taudista vaikka se ei kai aivan kovin harvinainen olekaan. Lääkäritkin joilla olen käynyt, ovat pääasiassa olleet melko tietämättömiä. On pitänyt ottaa itse selvää asioista että on osannut pyytää parempaa hoitoa tai tarkistuttamaan tärkeitä veriarvoja.

Toivottavasti tavoitan teitä muita potilaita täältä, en tiedä mistä muualtakaan etsisin...

83

8472

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ei..

      tietääkseni potilaat saa ollenkaan pistää lihaksensisäisiä pistoksia, ainoastaan ihonalaisia. Lihaksensisäiset on sen verran vaikeampia ja niissä voi tulla komplikaatioita eri tavalla kuin ihonalaisissa pistoksissa. Ei kai nyt hirveän suuri vaiva ole 3kk välein käydä terveydenhoitajan vastaanotolla.

      • PA potilas

        Kaikille potilaille ei riitä 3 kk väli ja minä olen selkeästi niitä. Tällä hetkellä piikkiväli on 2 kk ja sekin tuntuu olevan liikaa, tulee puutosoireita jo paljon aikaisemmin. Eli alkaa se olla vaiva jos kovin tiuhaan saa ravata. Jotkut potilaat pistävät jopa viikon välein mutta en tiedä onko Suomessa ketään niin tiuhalla välillä.

      • auttaa
        PA potilas kirjoitti:

        Kaikille potilaille ei riitä 3 kk väli ja minä olen selkeästi niitä. Tällä hetkellä piikkiväli on 2 kk ja sekin tuntuu olevan liikaa, tulee puutosoireita jo paljon aikaisemmin. Eli alkaa se olla vaiva jos kovin tiuhaan saa ravata. Jotkut potilaat pistävät jopa viikon välein mutta en tiedä onko Suomessa ketään niin tiuhalla välillä.

        B12-vitamiinia on myös kielenalustabletteina. Nämä imeytyvät suoraan suun limakalvoilta. Voivat auttaa, jos normaalit mahalaukun kautta suolistoon menevät eivät imeydy. Jos kielenalustabletin ottaa joka päivä, niin siitä imeytyy varmasti riittävä määrä. Tabletteja on saatavilla esimerkiksi 0,5 mg kokoa Twinlabilta. On muitakin valmistajia. Ei välttämättä saatavilla Suomesta, mutta EU-tilaukset toimivat.

      • purple rain

        Erästä MS-taudin hoitoon tarkoitettua lääkettä pistetään lihakseen ja potilaat pistävät sen itse.

      • PA potilas
        purple rain kirjoitti:

        Erästä MS-taudin hoitoon tarkoitettua lääkettä pistetään lihakseen ja potilaat pistävät sen itse.

        Olet oikeassa, olen kuullut tästä ja ne nimenomaan ovat lihakseen pistettäviä. Tulisihan se halvemmaksikin jos sairaanhoitajien ei tarvitsisi joka ikistä piikkiä pistää, jos ainakin ne jotka kokisivat siihen pystyvänsä ja haluavansa saisivat itse pistää piikkinsä.

      • sairastava
        purple rain kirjoitti:

        Erästä MS-taudin hoitoon tarkoitettua lääkettä pistetään lihakseen ja potilaat pistävät sen itse.

        Ensiksi,ettei lihakseen pistettävää pistosta voi itse itselleen pistää.Sen tekee aina hoitaja tai lääkäri.Toiseksi: Piikki ei maksa mitään omassa terveyskeskuksessa.Yksityinen lääkäriasema ottaa ma ksun .Lääkekin on halpa: 3 piikkiä 3euroa .Lääkettä ei saa ilman lääkäriä,aiemmin se oli reseptitön.Mahantähystyksessä kaikki selviää.Älä ota mitään vitamiineja ne vain pahentaa,kuten itselläni kävi kun tunsin olevani väsynyt.Kunto romahti täysin vitamiineillä ja jouduin hakeutumaan tutkimuksiin ja tauti löytyi niin.Hemoglobiini arvomittaus on usein avain myös tähän.LUOTA vain lääkärinhoitoon ei poppakonsteihin kuten asiaatuntemattoman ystävän tietoihin.

      • Niin_se_menee

        Kyllä se on mahdollista että saa hoitaa pitoksensa myös itse mutta harvemmin , ne jotka sen itse laittavat ovat saaneet siihen opetuksen että se menee oikein.

      • Pernisiöösianemia
        auttaa kirjoitti:

        B12-vitamiinia on myös kielenalustabletteina. Nämä imeytyvät suoraan suun limakalvoilta. Voivat auttaa, jos normaalit mahalaukun kautta suolistoon menevät eivät imeydy. Jos kielenalustabletin ottaa joka päivä, niin siitä imeytyy varmasti riittävä määrä. Tabletteja on saatavilla esimerkiksi 0,5 mg kokoa Twinlabilta. On muitakin valmistajia. Ei välttämättä saatavilla Suomesta, mutta EU-tilaukset toimivat.

        B12 vitamiini pistoksia tarvitsevat erikoisesti ne joilla suoliston limakalvoista ei imeydy ravinnot normaalisti ( esim. Crohnin taudin takia,)

      • Vahemmiltaperittytauti
        sairastava kirjoitti:

        Ensiksi,ettei lihakseen pistettävää pistosta voi itse itselleen pistää.Sen tekee aina hoitaja tai lääkäri.Toiseksi: Piikki ei maksa mitään omassa terveyskeskuksessa.Yksityinen lääkäriasema ottaa ma ksun .Lääkekin on halpa: 3 piikkiä 3euroa .Lääkettä ei saa ilman lääkäriä,aiemmin se oli reseptitön.Mahantähystyksessä kaikki selviää.Älä ota mitään vitamiineja ne vain pahentaa,kuten itselläni kävi kun tunsin olevani väsynyt.Kunto romahti täysin vitamiineillä ja jouduin hakeutumaan tutkimuksiin ja tauti löytyi niin.Hemoglobiini arvomittaus on usein avain myös tähän.LUOTA vain lääkärinhoitoon ei poppakonsteihin kuten asiaatuntemattoman ystävän tietoihin.

        Suomessa ei voi luottaa edes sairaaloiden lääkärin hoitoon esim. Pernisiöösi anemian hoidossa vaikka olisi itse sairaalan ylilääkäri. On muuten asiasta ihan omakohtaista kokemusta.

        Ne hakevat vain sitä vikaa korvienvälistä potilaalta, (eihän potilas muka tiedä tästä taudista mitään) .

        Ja hoidosta valittaminen tai muistutus lääkäristä on aivan turhaa sillä yhtäköyttä vetävät lääkärit vesittävät potilaan kaikki valitukset, ja heidän mukaansa kaikki on ok. On tästäkin omakohtaista kokemusta, Muistutus ei aiheuttanut mitää muutosta potilaan hoitoon .
        Lääkärit ovat aina oikeassa myöskin silloin kun potilas vihdoinkin kuolee, ova mielissään kun siitäkin narisijasta vihdoinkin päästiin.

        Tässä lainaus: B12-vitamiinia ei voi saada liikaa. Suomessakin valitettavan moni B12-puutoksinen saa B12-pistoksia kolmen kuukauden välein. Tämä on täysin järjetöntä ja jopa vaarallista. Pistoksia pitäisi antaa vähintään 1-2 kertaa kuussa. Jotkut tarvitsevat niitä viikottain tai useamman kerrankin viikossa.
        Tässä lainaus: Monissa sairauksissa Suomessa on vielä parikymmentä vuotta vanhat hoitokäytännöt voimassa, vaikka muualla maailmassa on jo uudet tuulet. Samaan sairauteen saa muualla hoitoa niin että pysyy oireettomana, täällä kärsitään. Esimerkkinä oma pernisiöösi anemia: Suomessa hoitokäytäntö on että pistetään B-12-vitamiinia 1-3 kk:n välein. Kuitenkin tutkimusten mukaan suurin osa potilasta tarvitsee pistoksen paljon useammin, 1-2 viikon välein, jopa useamman kerran viikossa pysyäkseen oireettomina.
        Lainaus:
        Ylimääräinen B12 poistuu elimistöstä, eikä ihmisillä ole tiedossa yliannostilaa. Keskimäärin yhdestä pistoksesta jää normaalistikin elimistöön vain noin kuudesosa.
        Jos molemmilla vanhemmilla on ollut sama tilanne, voisi teoriassa olla perinnöllisestä tilasta b12 aineenvaihdunnan tai kuljetuksen suhteen.

      • HellpoaKuinMikä

        Kyllä saa jos opetetaan se pistoshomma hänelle.

      • sairasVaiKorvienälivika

        Takapuolen kankkuihin se pistos pistetään (ainakin minulla/vuoroin eri puolelle kankkua), käyn nyt viikon välein, eikä kunto vaan parane yhtään, itselläni on pernnöllinen tämä tauti saatu molemmilta vanhemmislta ja lääkärit on pulassa kun eivät osaa sanoa muuta kuin että se kestää aikansa ennenkuin pistokset auttaa , olen nyt saanut niitä vaihtelevas ja ti syksystä 2017 ja olotilani (riippuen lääkäristä ja pistoksien määrästä) ) vaan huononee, onneksi nyt tällä kertaa ei ole vaikuttanut aivotoimitnaa, 3 kk pistosväli aiheutti minulle totaalisesti muisti ja ja keskittymiskykykin meni ja jaksaminen oli nollassa ja kävelykyky oli nollassa sen aiheuttaa tasapaino vaikeus ( jotka lääkäri jatkuvasti käänsivät "huimaukseksi" en ole vielä niin pöpi ettei sitä itse tietäisikö että huimaako minua vai onko se tasapaino juttu.
        Pahinta on ollut kun lääkärit määrää minut Magneettikuvauksiin (korvienväli vikaa epäilevät) mutta minulle on jo vuonna 2012 laitettu sydämeeni tahdisti, ja joutivat itse peruumann MRI kuvauksen kun joku viisaampi taisi huomata tilanteen. Että tällaista hoito suomenmaassa annetaan harvinaisempaa tautia sairastavalle.

      • YksityiselleHoitoon

        Minä käyn pistoksellel Terveyskeskuksessa viikon välein, ja sitä ennen sain
        todell taistella tätä Pernisiöösi anemian huonoa hoitoa vastaan. Sitä hyvää hoitoa olen saanut vain yksityiseltä lääkäriltä joka on hoitanut tähän tautiin sairastuneita ennenkin.

        Julkisen puolen lääkärit ovat ihan pellolla tästä taudista. Minulla on siitä kokemusta koska yli puolitoista vuotta sain taistella tiheämmistä pistoksista, ja vasta kun siirryin yksityiselle puolelle hakemaan apua tautini hoitoon joka on minulla siis perinnöllinen molemmilta vanhemmiltani.
        Sain vinkin tätä tautia tutkineen tutkijan vihjeenä.

        Nämä yleisen sairaalan lääkärit joiden pitäisi osata hoitaa meitä siis Pernisiöösi anemiaa sairastavia käyttävät hoidoossaan jotain vanhaa kaava kaikille, eivätkä ymmärrä että jokainen tapaus voi olla ihan erilainen.

        Olen tehnyt hoidosta siis Mustutuksen ei mitää muutosta,
        sitten tein Kanntelun , potilasasiamiehen kehoituksesta mutta muuta en ole huomannut tapahtunneen vain sen saanut kuin tämän( muistutuksen kohteen) korvienväli tutkimuksista , magneettikuvaus pikkuaivoista ym ym. Tietysti menen niihin ja hankin näin todistusaineistoa itselleni siitä ettei korvieni väli vika aiheuta tätä Pernisiöösi anemiani oireita..

        Nyt on pistosväli kerran viikossa ja oloni alkaa olla jo sellainen ettei tasapaino oireet enää haittaa kävelyä ja päivä päivältä olotilani paranee.
        Varakas en ole mutta mutta kertakäynti tällä lääkärillä ja sain asiallisen hoidon rullaamaan itselläni, seuraava käynti on Huhtikuussa.
        Silloin olen jo saanut Korvieniväli tutkimuksien tulokset ja hermorata mittauksien tulokset.

      • PerinytTaudin
        auttaa kirjoitti:

        B12-vitamiinia on myös kielenalustabletteina. Nämä imeytyvät suoraan suun limakalvoilta. Voivat auttaa, jos normaalit mahalaukun kautta suolistoon menevät eivät imeydy. Jos kielenalustabletin ottaa joka päivä, niin siitä imeytyy varmasti riittävä määrä. Tabletteja on saatavilla esimerkiksi 0,5 mg kokoa Twinlabilta. On muitakin valmistajia. Ei välttämättä saatavilla Suomesta, mutta EU-tilaukset toimivat.

        Jos sairastaa Pernisiöösi anemiaa ei siinä pillerit auta.
        Cohemin Depot pistokset viikon välein on auttanut.

      • HoitovastuutonHoito

        Minulla pistosväli on kerran viikossa.
        Että se siitä.
        Jokainen on yksilö ja oireet ovat sen mukaisia eli jos sairaistaa Pernisiöösi anemiaa ja on saanut diagnoosin 107, silloin ei harvat pistokset auttaneet vaan nyt ovat viikon välein ja sekin järjestyi vain suuren taistelun kanssa perusterveyden hoidossa että piti mennä yksityiselle asiantuntija lääkärin vastaanotolle, ja nyt on sitten ohjeistettu keskussairaalasta sitä lääkäriä joka sanoi ettei Kela hyväksy tiheitä pistoksia.
        Kyllä kela hyväksyy tiheät pistokset mutta "sic" sana reseptissä pitää olla ja silloin lääkäri ottaa vastuun potilaansa hoidosta. Mutta sellaisen lääkärin hoitoon en enää suostu joka ei ymmärrä Pernisiöösi anemiaa sairastavaa potilasta joka tarvitsee pistoksia paljon useammin.

      • Anonyymi

        Ei edes ylilääkärin virkanimike takaa sitä HYVÄÄ hoitoa ja jos vielä ylilääkäri sanoo ettei Kela hyväksy tiheitä pistoksia niin olisi jo eläkkeelle siirtymisen paikka tällä tohtorilla.

      • Anonyymi

        On se todella Pernisiöösi anemiaa sairastavalle ihmiselle hengenvaarallista jos lääkärit eivät ole ajantasalla tuosta taudista.
        Hyvä esimerkki "ylilääkärin tittelillä " toimiva lääkäri sanoi ja oikein kirjoitti mustaa valkoselle ettei KELA hyväksy tiheämpiä pistoksia. !!???
        Aivan Uskomatonta ?!
        Ilman muuta otin yhteydfen KELAAN ja sieltä sanottiin että jos lääkäri ottaa vastuun hoidosta niin lääkereseptiin laitetaan merkintä "SIC" ja nyt ovat pistokseni viikon välein.
        Olotilani on kohentunut koko ajan siitä kun tiheät pistokset aloitettiin.
        Oli pakko siirtyä sellaiselle lääkärille "yksityiselle" joka on asiantunteva ja hoitanut muitakin Pernisiöösi potilaita. Hakemalla netistä löysin tämänkin tiedon mistä löytyy pätevää hoitoa.

      • Anonyymi

        Perskankkuun pistos vuorotelleen oikea vasen jne.

        Minulla on pahimpiin oireisiini jo nyt auttaneet nämä viikon välein annetut pistokset.

        Se jätti ilmeisesti pysyvät vauriot kun "ylilääkärin" vakanssilla oleva sanoi ettei KELA hyväksy tiheitä pistoksia, ja pihisteli pistoksissaan. Onneksi löysin sellaisen lääkärin joka osaa kirjoittaa sen "SIC" sanan reseptiini.

        ELI : Kyllä hyväksyy tiheät pistokset mutta vain jos lääkäri OSAA kirjoittaa peseptiin tuo "SIC" sanan.

      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Ei edes ylilääkärin virkanimike takaa sitä HYVÄÄ hoitoa ja jos vielä ylilääkäri sanoo ettei Kela hyväksy tiheitä pistoksia niin olisi jo eläkkeelle siirtymisen paikka tällä tohtorilla.

        Lainaus kirjoituksestani:
        "19-7-2019 Ei edes ylilääkärin virkanimike takaa sitä HYVÄÄ hoitoa ja jos vielä ylilääkäri sanoo ettei Kela hyväksy tiheitä pistoksia niin olisi jo eläkkeelle siirtymisen paikka tällä tohtorilla."


        Sinne tämä lääkäri siirtyi aika pian. Totesin sen asian kun katsoin ko sairaalan tietoja.

      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Ei edes ylilääkärin virkanimike takaa sitä HYVÄÄ hoitoa ja jos vielä ylilääkäri sanoo ettei Kela hyväksy tiheitä pistoksia niin olisi jo eläkkeelle siirtymisen paikka tällä tohtorilla.

        Lainaus:
        Ei edes ylilääkärin virkanimike takaa sitä HYVÄÄ hoitoa ja jos vielä ylilääkäri sanoo ettei Kela hyväksy tiheitä pistoksia niin olisi jo eläkkeelle siirtymisen paikka tällä tohtorilla.

        Ja sinnepä siirtyi huomasin jälkeenpäin tiedostoista en että nyt on vt ylilääkäri hoitamassa hommia... sillä lailla ne hommat hoituu...

      • Anonyymi
        auttaa kirjoitti:

        B12-vitamiinia on myös kielenalustabletteina. Nämä imeytyvät suoraan suun limakalvoilta. Voivat auttaa, jos normaalit mahalaukun kautta suolistoon menevät eivät imeydy. Jos kielenalustabletin ottaa joka päivä, niin siitä imeytyy varmasti riittävä määrä. Tabletteja on saatavilla esimerkiksi 0,5 mg kokoa Twinlabilta. On muitakin valmistajia. Ei välttämättä saatavilla Suomesta, mutta EU-tilaukset toimivat.

        Itse sairasta molemmilta vanhemmiltani perittyä Pernisiöösi anemiaa ja kova on ollut kovaa taistelua VITAMIINIPISTOKSISTA siis vaarattomista B12 pistoksista mutta sellaiselle henkilölle joka sairastaa tätä tautia niin tiheätkin pistokset välttämättömiä. Minulle sanottiin oikein Ylilääkärin taholta ettei Kela HYVÄKSY TIHEITÄ PISTOKSIA kyllä HYVÄKSYY JOS VAIN LÄÄKÄRIKIN OSAISI AMMATTINSA (tai etsisi asiasta uutta parempaa tietoa).
        Tauti todettiin 2017 mutta tiheitä pistoksia aloin saada kaksi vuotta sitten, pysyviä oireita jäi siitä hoidosta, tasapainovaikeuksia, muistiinkin se vaikutti , kaikenlaista huomaa välillä mihin asiaan se on vaikuttanut. Koko elämääni on sen tautini huonon hoidon jälkiseurakuksineen aiheuttanut.

    • lukemissa

      teidän kaikkien B12 arvo on liikkunut tai on tällä
      hetkellä? Kuinka usein käytte mittauttamassa sen?

      • PA potilas

        Arvoja pitäisi seurata 6 kk välein ja viimeksi otettiin juuri ennen piikkiä (8 viikkoa edellisestä piikistä).

      • PA potilas
        PA potilas kirjoitti:

        Arvoja pitäisi seurata 6 kk välein ja viimeksi otettiin juuri ennen piikkiä (8 viikkoa edellisestä piikistä).

        ...B12 pistoshoidossa arvot siis voivat vaihdella miten vaan korkeiksikin, eikä silti olo tunnu terveeltä, olen kuullut että monet voivat kovinkin heikosti vaikka arvot eivät vaikuttaisi matalilta. Kaikki se mikä verikokeessa näkyy ei välttämättä ole elimistölle käytettävissä. Labraviitearvot ovat n. 200-700.

      • PeeAa
        PA potilas kirjoitti:

        ...B12 pistoshoidossa arvot siis voivat vaihdella miten vaan korkeiksikin, eikä silti olo tunnu terveeltä, olen kuullut että monet voivat kovinkin heikosti vaikka arvot eivät vaikuttaisi matalilta. Kaikki se mikä verikokeessa näkyy ei välttämättä ole elimistölle käytettävissä. Labraviitearvot ovat n. 200-700.

        B12-arvot voivat tosiaan olla pistosten jälkeen hyvinkin korkeat, mutta se ei tarkoita ettei puutosta silti voisi vielä olla.

        Parempi testi on aktiivisen (eli transkobalamiini II:een sitoutuneen) B12-vitamiinin määrä. Sen pitäisi olla yli 35 pmol/l.

        Minullakin lääkäri otti vain tuota normaalia B12-testiä ja totesi että kaiken pitäisi olla jo kunnossa kun arvo on normalisoitunut. Itse piti pyytää tuota tarkempaa testiä joka näytti että arvo oli noussut vasta 11:sta 25:een.

        Sittemmin on saatu arvo nousemaan yli 40:n ottamalla tiheästi Cohemin-pistoksia.

        Jalat ja pää ovat kyllä ilmeisesti pysyvästi vaurioituneet. Jalat ovat jatkuvasti puutuneet ja palelevat. Olo on saamaton ja tyhmä. En pysty keskittymään kunnolla, en viitsi mitään, unohdan kaiken, ahdistun, suutun ja hermostun jatkuvasti ihan syyttä.

        Harmillista kun tietää olevansa idiootti. Onkohan näihin pään oireisiin mitään lääkettä?

      • Vastaantaistelevapotilas

        Toivottavasti teit valituksen hoitovirheestä kohdallasi. Suomessa on liikaa sellaisia potilaita jotka eivät saa asiallista hoitoa ja varsinkaan Pernisiöösi anemiaa sairastavat ovat heitteillä. HYVIN HOITAVIA LÄÄKÄREITÄ EI TAIDA OLLA: on omakohtaista kokemusta 2017 syksyllä syyskuussa saatuu diagnoosi tästä Pernisiöösi anemiasta. jMaaliskuuss 2018 oli sitten pakko jo soittaa sairaalan ylimmälle portaalle ja kertoa koko vähättely ja huono hoito osiosta jota sain siltä lääkäriltä joka sen sairauden minulle kertoi , kun yritin saada tätä samaa lääkäriä kiinni ja hoitaja vastasi puhelimeen kerroin asiani ja hän ihmetteli että MIKSI SOITAN TÄLLE LÄÄKÄRILLE TÄLLAISESTA TAUDISTA ??!! ( Ilmeisesti ennenkuukumatonta että soitetaan tästä taudista) ?!

        Ilmeisesti oli aivan outo asia niille. sanoin hoitajalle päin päin naamaa että tämä lekuri sen minulle kertoi ja määräsi Cohemin depot piikityksen minulle.

        Suomessa sairastaa tätä tautia vain 1% , ja hoito on sen mukaista, edes lääkärit ei tunne sitä kuin sen mitä joskus alkuaikoina ovat selailleet niitä sivuja lääkiksessä !?

        Tällaiseen hoitoonko meidän silti pitäisi tyytyä !?

        Valitukset Valviraan vaan jos teillä on ahiettaa hoidosta valittaa..

      • Ihmisoikeudet_kateissa
        PeeAa kirjoitti:

        B12-arvot voivat tosiaan olla pistosten jälkeen hyvinkin korkeat, mutta se ei tarkoita ettei puutosta silti voisi vielä olla.

        Parempi testi on aktiivisen (eli transkobalamiini II:een sitoutuneen) B12-vitamiinin määrä. Sen pitäisi olla yli 35 pmol/l.

        Minullakin lääkäri otti vain tuota normaalia B12-testiä ja totesi että kaiken pitäisi olla jo kunnossa kun arvo on normalisoitunut. Itse piti pyytää tuota tarkempaa testiä joka näytti että arvo oli noussut vasta 11:sta 25:een.

        Sittemmin on saatu arvo nousemaan yli 40:n ottamalla tiheästi Cohemin-pistoksia.

        Jalat ja pää ovat kyllä ilmeisesti pysyvästi vaurioituneet. Jalat ovat jatkuvasti puutuneet ja palelevat. Olo on saamaton ja tyhmä. En pysty keskittymään kunnolla, en viitsi mitään, unohdan kaiken, ahdistun, suutun ja hermostun jatkuvasti ihan syyttä.

        Harmillista kun tietää olevansa idiootti. Onkohan näihin pään oireisiin mitään lääkettä?

        Pahimpia idiootteja ovat ne lääkärit jotka silmälaput silmillä määräävät pistoksia jollain antiikinaikaisella systeemillä, muualla maailmalla on sentään tutkittu ja muutettu hoitokäytäntöjä kyllä osa täälläkin ainakin ne jotka ovat hoitaneet useampia tähän tautiin sairastuneita potilaita..
        Itselläni on menossa taistelu paremmasta hoidosta sillä oireet palaavat takaisin jo viikon annetun pistoksen jälkeen ja kahdenviikon pistospaussin jälkeen on vielä pahemmat oireet .
        Yhdestä pistoksesta imeytyy vain kuudes osa kehoon, tämän kertoi lääkäri jolta kyselin taudista, sain vihjeen tutkijalta että tämä lääkäri on hoitanut useampiakin potilaita.
        Lainaus: Ylimääräinen B12 poistuu elimistöstä, eikä ihmisillä ole tiedossa yliannostilaa. Keskimäärin yhdestä pistoksesta jää normaalistikin elimistöön vain noin kuudesosa.
        Jos molemmilla vanhemmilla on ollut sama tilanne, voisi teoriassa olla perinnöllisestä tilasta b12 aineenvaihdunnan tai kuljetuksen suhteen.


        Ei se luottamusta herätä jos lääkäri joka kertoi minulle tästä löydetystä sairaudesta, silti hän tyrmää kaikki kertomani oireet muka tautiin kuulumattomana, ja kun toisen kerran soitin kun lääkäri oli lomalla ja kerroin asian niin hoitaja ihmetteli miksi minä tuollaisesta sairaudesta tälle lääkärille soitan ?! Aika ihmeellistä touhua alkaa olla tämä sairauteni hoito.
        Apteekissakin tietävät paremmin näiden Pernisiöösi anemia potilaiden oireet.

        Tämä tauti on toisilla perninnöllinen niinkuin minun tautini on molemmilta vanhemmiltani peritty, ja olen nähnyt kuinka huonosti heitä oikein hoidettiin , vanhainkodissa ei varmaan tehty enää mitään kokeita koska äitini loppujen lopuksi kuoli hoitamattoman kilpirauhasen
        vajaatoiminnan seurauksena.
        Oma terveyskeskus lääkärini on mahtava mutta hän ei voi ylikävellä tässä hoidossa ylempiensä ohi.
        Saas nähdä "hoidetaanko" minutkin päiviltä pihistelemällä Cohemin Depot piikkejä,
        jatkoa odotellessa.....

      • TuntevanLausunto
        PA potilas kirjoitti:

        ...B12 pistoshoidossa arvot siis voivat vaihdella miten vaan korkeiksikin, eikä silti olo tunnu terveeltä, olen kuullut että monet voivat kovinkin heikosti vaikka arvot eivät vaikuttaisi matalilta. Kaikki se mikä verikokeessa näkyy ei välttämättä ole elimistölle käytettävissä. Labraviitearvot ovat n. 200-700.

        Tokikaan injektioilla hoidettua B12-vitamiinin puutetta ei voi eikä kuulu seurata B12-vitamiinimäärityksellä, sillä osoitettaisiin vain, että pistos on annettu.
        Usein kuitenkin hoidon alkuvaiheessa kertaalleen tarkistetaan, että vitamiiniarvo on noussut normaaliksi.

      • Anonyymi
        Vastaantaistelevapotilas kirjoitti:

        Toivottavasti teit valituksen hoitovirheestä kohdallasi. Suomessa on liikaa sellaisia potilaita jotka eivät saa asiallista hoitoa ja varsinkaan Pernisiöösi anemiaa sairastavat ovat heitteillä. HYVIN HOITAVIA LÄÄKÄREITÄ EI TAIDA OLLA: on omakohtaista kokemusta 2017 syksyllä syyskuussa saatuu diagnoosi tästä Pernisiöösi anemiasta. jMaaliskuuss 2018 oli sitten pakko jo soittaa sairaalan ylimmälle portaalle ja kertoa koko vähättely ja huono hoito osiosta jota sain siltä lääkäriltä joka sen sairauden minulle kertoi , kun yritin saada tätä samaa lääkäriä kiinni ja hoitaja vastasi puhelimeen kerroin asiani ja hän ihmetteli että MIKSI SOITAN TÄLLE LÄÄKÄRILLE TÄLLAISESTA TAUDISTA ??!! ( Ilmeisesti ennenkuukumatonta että soitetaan tästä taudista) ?!

        Ilmeisesti oli aivan outo asia niille. sanoin hoitajalle päin päin naamaa että tämä lekuri sen minulle kertoi ja määräsi Cohemin depot piikityksen minulle.

        Suomessa sairastaa tätä tautia vain 1% , ja hoito on sen mukaista, edes lääkärit ei tunne sitä kuin sen mitä joskus alkuaikoina ovat selailleet niitä sivuja lääkiksessä !?

        Tällaiseen hoitoonko meidän silti pitäisi tyytyä !?

        Valitukset Valviraan vaan jos teillä on ahiettaa hoidosta valittaa..

        Olen todennut sen että on aivan turhaa valitella Valviraan tai mihinkään muualle EI OLE AUTTANUT ovat yhtäköyttä yhdistys ja suojelevat toisiaan...

    • Hemulikko

      Hei. Minäkin sain taudin jo nelikymppisenä. Eli nyt on yli 20 vuotta pistetty kerran kuukaudessa. On toiminut todella hyvin. Alku oli hankalaa, sillä piti "ladata" hieman useamminkin. Jossain vaiheessa lääkri ehdotti 2 kk väliä, mutta se ei onnisunut - oireet tulivat.
      Olen ymmärtänyt, että pistokset pitäisi ottaa nimenomaan terveyskeskuksissa/lääkäriasemilla, sillä jos tulee allerginen reaktio aineelle, tarvitaan välittömästi adrenaalipiikki.
      Ja olihan se taudin alku aika ihmeellistä. Tunsi, että persoonallisuus on muuttumassa.

      • HuonoaHoitoaVainTarjolla

        Pernisiöösi anemia vaikuttaa aivoihin ja kaikkeen toimintaa mm. kävelykykyyn töpöttelen 5-10 sentin askelin, istuminen on ainoa jossa on normaali olotila mutta ei myöskään silloin jos saan niitä pistoksia liian harvoin silloin se menee yläkertaan eli pääkoppaan , ei muista mitään, ei jaksa keskittyä, ei hallitse enää omaa olotilaansa on aivan poikki.
        Tällaista ne lääkärit saivat aikaan minulle niillä 3 kk ja 1 kk poistosväleillä , nyt kahden viikon välein ja kävelykykyni on huono, eli tasapaino vaikeuksia koko ajan liikkuessa.


        Menkää seuravalle sivulle tutustumaan Pernisiöösi anemian aiheuttamiin oireisiin, jokainen löytää varmasti sieltä omat oireensa:

        http://cfs.gehennom.org/?b12jafolaatti


        B12-vitamiinin mittaaminen verestä ei ole kovin luotettava tutkimus, sillä se mittaa myös epäaktiivisia B12-muotoja ja viitearvojen alaraja on luultavasti muutenkin aivan liian alhaalla. B12-TC2-tutkimus on luotettavampi. Virtsan metyylimalonaatti (MMA) olisi luotettavin tutkimus, mutta sitä ei ilmeisesti ole saatavilla Suomessa. Metyylimalonaatin mittaaminen verestä ei ole yhtään niin luotettavaa. B12-vitamiinin puutos yhdistetään yleensä megaloblastiseen anemiaan, jossa punasolut (verikokeessa MCV-arvo) ovat liian suuria. On yleinen ja vaarallinen harhaluulo, että puutokseen liittyy aina anemia. Kohonnut homokysteiini voi johtua B12-vitamiinin, folaatin tai B6-vitamiinin puutoksesta.
        B12-vitamiinin puutos voi aiheuttaa hyvin moninaisia oireita. Yleisempiä puutosoireita ovat mm. seuraavat. Huutomerkillä merkityt oireet eivät ole tavallisia CFS:ssä, mutta kaikki tässä listatut oireet voivat johtua muistakin syistä kuin B12:n puute.

      • Anonyymi

        Jokainen on oma yksilö perimänsä kanssa.

        Minun vanhemmillani siis MOLEMMILLA oli Pernisiöösi anemia.

        Ja sen tietysti sain itselleni PERINTÖNÄ

    • OllakoVaiEiköOllaKysymys

      Eivätkä tiedä edes vielä vuonna 2018

      Minulle paiskattiin päin naamaa etteivät kertomani oireet ole Pernisiöösi anemiaan sairastuneen vaan jotain muuta ja käsivät hoidattaa TK:ssa.

      Lääkkeitä hakiessani apteekista kerroin tämän lääkärin sanoman myös niille ja siellä minulle sanottiin että nehän ovat aivan yleisiä oireita juuri B12 Pernisiöösi asemiaa sairastaneilla ihmisillä.
      Ei sairaalassa toimivan lääkärin pitäisi olla TK tasolla...

      • PikaTohtoreitako

        Pihalla ne on kuin lumiukot juhannuksena...

    • ollakovaieiköollanyt

      Eipä ole hoidot vieläkään oman kokemukseni mukaan edes hyvällä tasolla.
      Kovalla vaatimisella vain pääsee tutkimuksiin ja kovalla vaatimisella saa niitä Cohemin pistoksia itselle sopivalla pistosvälillä ja sekin on vielä hakusessa.

      Vanhemmillani oli molemmilla tämä tämä tauti äitini kuolinsyy oli hoitamaton kilpirauhasen vajaatoiminta, eli hän oli hoidossa kunnallisessa hoitokodissa ja ei saanut koko aikana tarvittavia hoitoja ja kokeita ja valvontaa. Kuoli sekopäisenä vuoteeseen sidottuna luurankona.

      Sama isäni kohdalla silloin ei älytty tehdä ruumiinavausta kuolisyystä mutta ilman muuta samaa "hoitoa" ilmeisesti sai hänkin, isäni kuoli 7 aikaisemmin kuin äitini..
      Sen huonon hoidon sairastamani taudin kohdalla huomaa nyt omalla kohdalla , jo 20 v sitten kilpirauhasen vajaatoiminta havittiin vain kovan vaatimisen jälkeen sillä tk :ssa minulle tyrkytttiin vain korvienväliin hoitoa "koskas olet niin hermostunut" totta kait olin kun tarvitsin tutkimuksia enkä niitä "rauhoittava" pillereitä.

      Sama toistui mahavaivojeni takia lopullinen syy vaatimisen jälkeen paljastui Cohnin taudiksi

      Sitten jouduin ottamaam sairaalan ylemmälle taholle yhteyttä ja nyt tihennettiin pistosvälejä ja kerrottiin että ilmaantuneet oireet voivat jäädä pysyviksi, että sillä lailla meitä hoidetaan, yks määrää sitä ja toinen tätä, eli kukaan ei ota kontolleen oikeasti meitä potilaita.
      Ainakin se nyt tuntuu olevan ihan ihmeellistä tohua..

      • Hashimoto

        Kyllä on todella uskomatonta nämä kuolemat kilpirauhasen vajaatoimintaan! Tauti on hyvin yleinen ja tunnettu hyvin jo kymmeniä vuosia. Pääosa hoituisi syömällä Thyroxinia eikä edes maksa juuri mitään. Kyllä joka yleislääkärin pitäisi tämä tauti tuntea. Mutta monesti suhtaudutaan täysin välinpitämättömästi potilaan oireisiin.

      • SeSuomalainenHyväHoito
        Hashimoto kirjoitti:

        Kyllä on todella uskomatonta nämä kuolemat kilpirauhasen vajaatoimintaan! Tauti on hyvin yleinen ja tunnettu hyvin jo kymmeniä vuosia. Pääosa hoituisi syömällä Thyroxinia eikä edes maksa juuri mitään. Kyllä joka yleislääkärin pitäisi tämä tauti tuntea. Mutta monesti suhtaudutaan täysin välinpitämättömästi potilaan oireisiin.

        Kun äitini oli ne vuodet siellä dementia osastolla siellä ilmeisesti ei välitetty sellaisista häirikkö potilaista luultavasti sidottiin tuoliin kiinni niin pysyi paikallaan.
        Asuin toisella paikkakunnalla ja kävin harvemmin siellä toiset sisarukset kävivät kyllä useammin.
        Nyt harmittaa mutta silloin teki sen mitä voi sillä hetkellä.

        Nyt itse saan taistella sairaalan lääkäreiden kanssa hoidostani,
        tekisi mieli valittaa ylemmälle taholle mikä se sitten olisikaan Valviraan ehkä
        (mikä se sitten mahdollisesti olisikaan) mutta taitaa olla taistelua tuulimyllyä vastaan.

      • Ihmisoikeudet_kateissa

        Ihan turhalta tuntuu Valviraan kirjoittaa asiastani eli Pernisiöösi anemian huonosto hoidosta suomessa siis vanhojen kaavojen mukaan.
        Minulla alkaa oireet tulla takaisin jo viikon välein annetuissa pistoksissa (minulla on perninnöllinen Pernisiöösi anemia molemmilta vanhemmilta peritty tauti.)

        Tässä asiasta tietävän lääkärin lausunto:
        Ylimääräinen B12 poistuu elimistöstä, eikä ihmisillä ole tiedossa yliannostilaa. Keskimäärin yhdestä pistoksesta jää normaalistikin elimistöön vain noin kuudesosa.

        Jos molemmilla vanhemmilla on ollut sama tilanne, voisi teoriassa olla perinnöllisestä tilasta b12 aineenvaihdunnan tai kuljetuksen suhteen.

      • TässäSitäTietoa

        http://www.duodecimlehti.fi/lehti/1994/6/duo40125

        Megaloblastinen anemia on tavallinen B12-vitamiinin puutoksen oire, mutta myös neurologisia oireita voi kehittyä ilman verenkuvan muutoksia. Tämän ilmiön syytä ei tunneta. Neurologiset oireet johtuvat pääasiassa demyelinisaatiosta, jota esiintyy sekä ääreis- että keskushermoston alueella. Tuntohäiriöt, tasapainovaikeudet, lihasheikkous, muistihäiriöt ja psyykkiset oireet saattavat kehittyä hyvin hitaasti (Allen 1992).


        Metyylimalonihappovirtsaisuus voi johtua perinnöllisestä entsyymivirheestä tai B12-vitamiinin puutteesta. Perinnöllisissä häiriöissä seeruminB12-vitamiinipitoisuus on normaali. Seerumin pieni B12-vitamiinipitoisuus viittaa vitamiinin puutteelliseen saantiin ravinnosta tai imeytymisen häiriöön. Ihminen saa kyseistä vitamiinia ainoastaan eläinkunnan tuotteista, joista tärkeimmät ovat liha ja maito. Tiukkaa kasvisruokavaliota noudattaville voi kehittyä B12-vitamiinin puutos. Imettäessään tiukalla kasvisruokavaliolla olevat naiset tarvitsevat B12-vitamiinilisää, vaikka he olisivat oireettomia (Wighton ym. 1979, Sklar 1986). B12-vitamiinin imeytymisen häiriöitä esiintyy erilaisissa mahalaukun ja suoliston limakalvoa vaurioittavissa sairauksissa, kuten atrofisessa gastriitissa sekä mahalaukun ja ohutsuolen leikkausten jälkeisissä tiloissa (Allen 1992). Suomessa on kuvattu myös B12-vitamiinin imeytymisen harvinainen synnynnäinen häiriö (Gräsbeck ym. 1960). Sikiökaudella tätä vitamiinia siirtyy ilmeisesti aktiivisesti istukan läpi, sillä vastasyntyneen seerumin B12-vitamiinipitoisuus on suurempi kuin äidin (Giugliani ym. 1985). Mikäli kyseisen vitamiinin saanti ravinnosta ei ole riittävä, lapsi saa oireita vasta muutaman kuukauden iässä (Michaud ym. 1992).
        B12-vitamiinin aineenvaihdunta on pääpiirteissään esitetty kuvassa 2 (Fenton ja Rosenberg 1989). Vitamiini imeytyy ohutsuolesta mahalaukun limakalvon parietaalisolujen erittämään sisäiseen tekijään (intrinsic factor, IF) sitoutuneena. Soluissa kobalamiini muuntuu adenosyylikobalamiiniksi (Ado-Cbl) ja metyylikobalamiiniksi (Me-Cbl). Ensin mainittu toimii kofaktorina metyylimalonyyli-CoA-mutaasille, joka muuttaa metyylimalonyyli-CoA:n suksinyyli-CoA:ksi. Tämän reaktion estyminen aiheuttaa metyylimalonihapon erittymisen virtsaan. Suksinyyli-CoA on tarpeellinen solujen energiantuotannossa. Metyylikobalamiini toimii kofaktorina metyylitransferaasille, joka katalysoi homokysteiinin muuttumista metioniiniksi. Metioniini on tärkeä metyyliryhmien luovuttaja, ja sen puute aiheuttaa vaikean häiriön foolihapon aineenvaihduntaan ja myeliinin synteesiin (Surtees ym. 1991). Molempien entsyymien vajaatoiminta selittää potilaamme verenkuvan makrosytoosin, aivojen kehityksen pysähtymisen sekä puutteellisesta energiantuotannosta johtuvat yleisoireet.
        Megaloblastinen anemia on tavallinen B12-vitamiinin puutoksen oire, mutta myös neurologisia oireita voi kehittyä ilman verenkuvan muutoksia. Tämän ilmiön syytä ei tunneta. Neurologiset oireet johtuvat pääasiassa demyelinisaatiosta, jota esiintyy sekä ääreis- että keskushermoston alueella. Tuntohäiriöt, tasapainovaikeudet, lihasheikkous, muistihäiriöt ja psyykkiset oireet saattavat kehittyä hyvin hitaasti (Allen 1992).

      • TässäLisääAsiasta

        Hoitokokeilu osoittaa B12-vitamiinin puutteen

        LT Saila Loikas ym. tuovat esiin ansiokkaassa katsausartikkelissaan Lääkärilehdessä 15/2016 tärkeää tietoa B12-vitamiinin puutteen diagnostiikasta (1). Kirjoittajat ehdottavat kokonais-B12- vitamiinin määrityksen korvaamista kliinisessä työssä aktiivisen B12-vitamiinin (transkobolamiiniin sitoutuneen B12-vitamiinin) määrityksellä. Olen muutaman edellisen vuoden aikana määrittänyt systemhttps://helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/225956/Kustannushy_ty_on_kokonaisuus.pdf?sequence=1aattisesti vain aktiivisen B12- vitamiinin. Aiemmin käyttämälläni kokonais-B12-vitamiinin määrityksellä yhdistettynä homokysteiinimääritykseen ei ilman hoitokokeilua juurikaan ollut arvoa jokapäiväisessä kliinisessä työssä. Kliinisesti osa B12-vitamiinin puutetta potevista potilaista löytyy niiden erityisesti epäiltyä (subkliinistä) kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien joukosta, joille on aloitettu tyroksiinihoito, mutta joilta hormonihoito ei ole poistanut oireita. Toinen ryhmä on epämääräisistä oireista, kuten esim. alavireydestä, väsymyksestä, suorituskyvyttömyydestä, muisti- ja kognitiohäiriöistä, kärsivistä, joita on usein pidetty ja lääkittykin depressiota sairastavina potilaina. Oma kokemukseni on, ettei B12-vitamiinin puutetta voi sulkea pois, vaikka potilaan aktiivisen B12-vitamiinin pitoisuus olisi jopa yli 75
        pmol/l (taulukko 1). Hoitokokeilu (1 mg B12-vitamiinia lihakseen 1–2 viikon välein x 3) osoittaa B12-vitamiinin puutetta, jos aktiivisen B12-vitamiinin pitoisuus nousee yli 125 pmol/l tai metyylimalonaattipitoisuus pienenee viitealueella vähintään noin 50 %. Samoin puutteen puolesta puhuu, jos metyylimalonaattipitoisuus on viitealueen yläpuolella (450–300 nmol/l) ja pienenee viitealueelle ja vähintään noin 40 %. Yleensä oireiden takaa kuitenkin löytyy jokin muu syy kuin B12-vitamiinin puutos. Yleensä tämä on piilevä raudan tai D-vitamiinin puute ja joskus keliakia.

        Taulukko 1. Esimerkki B12-vitamiinin puutteesta. Ensimmäisen mittauksen jälkeen aloitettiin hoitokoe, jossa potilaalle annosteltiin 1 mg B12-vitamiinia lihakseen kolmesti 1–2 viikon välein. Mittaus- S-B12-TC2 S-MetMal ajankohta (viitealue (viitealue > 35 pmol/l) 50–300 nmol/l) 0 kk 79 119 3 kk 104 55

        Aktiivinen B12 ei riittävän kustannustehokas seulonnassa

        Kiitän kollegoita Loikas, Paju, Koskela ja Kouri kattavasta B12-vitamiinin puutteen diagnostiikkaa käsittelevästä katsausartikkelista Lääkärilehdessä 15/2016 (1). Kokonais-B12-vitamiinin määrityksestä ei mielestäni ole syytä luopua kokonaan, mutta aktiivisen B12-vitamiinin mää- ritykselle on sijansa. Yhdysvaltalaisissa lähteissä (2,3,4) suositetaan edelleen käyttämään kokonais-B12-vitamiinin määritystä sekä ensisijaisena seulontamenetelmänä että diagnostisena menetelmänä. Useimpien laboratorioiden liian matala viitealueen alaraja on kuitenkin otettava huomioon. Käytettäessä raja-arvoa 260 pmol/l saavutetaan tällä 90 %:n sensitiivisyys (2). Aktiivisen B12-vitamiinin määrityksen sensitiivisyys on 90 % arvolla 75 pmol/l (5). ROC-arvolla mitattuna aktiivisen B12-vitamiinin määritys on lähteestä riippuen hieman vanhaa määritystä parempi, 0,90 vs. 0,80 (6). Artikkelissa lueteltujen B12-vitamiinin puutteen riskiryhmien oheen on lisättävä laihdutusleikkauksen läpikäyneet, joita tulisi seuloa (3). Kokonaisuutena seulottavien joukko on huomattavan suuri. Ehdotettu uusi menetelmä maksaa 1,5–5 kertaa enemmän kuin kokonais-B12-vitamiinin määritys ja on hinnaltaan samaa luokkaa kuin jatkotutkimuksena suositeltava homokysteiinipitoisuuden määritys. Suuria väestöryhmiä seulottaessa tästä muodostuu merkittävä kuluerä, joka suositeltaessa seulontamenetelmän vaihtoa tulisi ehdottomasti huomioida, etenkin nykyisessä julkisen talouden kurimuksessa. Kustannusvaikuttavuusanalyysejä tarvittaisiin, kuten artikkelissa todetaankin. Mielestäni seulontatarkoituksessa olisi perusteltua käyttää edelleen kokonais-B12-vitamiinin määritystä, kun taas tutkittaessa potilaita, joilla kliinisesti epäillään B12-vitamiinin puutetta, lienee perustellumpaa käyttää uutta menetelmää sen hieman paremman herkkyyden ja tarkkuuden vuoksi.●

      • PerittyPernisiöösiAnemia
        SeSuomalainenHyväHoito kirjoitti:

        Kun äitini oli ne vuodet siellä dementia osastolla siellä ilmeisesti ei välitetty sellaisista häirikkö potilaista luultavasti sidottiin tuoliin kiinni niin pysyi paikallaan.
        Asuin toisella paikkakunnalla ja kävin harvemmin siellä toiset sisarukset kävivät kyllä useammin.
        Nyt harmittaa mutta silloin teki sen mitä voi sillä hetkellä.

        Nyt itse saan taistella sairaalan lääkäreiden kanssa hoidostani,
        tekisi mieli valittaa ylemmälle taholle mikä se sitten olisikaan Valviraan ehkä
        (mikä se sitten mahdollisesti olisikaan) mutta taitaa olla taistelua tuulimyllyä vastaan.

        Nyt ollaan siinä vaiheessa että teen hoidostani Aluhallinto viranomaisille , minua kehotti siihen Valituksen tekemiseen Potilasasiamies jolle olen kertonut taistelustani Pernisiöösi anemian taudin hoidon alennustilasta suomessa.

      • Anonyymi
        SeSuomalainenHyväHoito kirjoitti:

        Kun äitini oli ne vuodet siellä dementia osastolla siellä ilmeisesti ei välitetty sellaisista häirikkö potilaista luultavasti sidottiin tuoliin kiinni niin pysyi paikallaan.
        Asuin toisella paikkakunnalla ja kävin harvemmin siellä toiset sisarukset kävivät kyllä useammin.
        Nyt harmittaa mutta silloin teki sen mitä voi sillä hetkellä.

        Nyt itse saan taistella sairaalan lääkäreiden kanssa hoidostani,
        tekisi mieli valittaa ylemmälle taholle mikä se sitten olisikaan Valviraan ehkä
        (mikä se sitten mahdollisesti olisikaan) mutta taitaa olla taistelua tuulimyllyä vastaan.

        Sinne Valviraan on aivan turha valittaa samaa sakkia suojelevat toisiaan ja Lääkäreitä

      • Anonyymi
        SeSuomalainenHyväHoito kirjoitti:

        Kun äitini oli ne vuodet siellä dementia osastolla siellä ilmeisesti ei välitetty sellaisista häirikkö potilaista luultavasti sidottiin tuoliin kiinni niin pysyi paikallaan.
        Asuin toisella paikkakunnalla ja kävin harvemmin siellä toiset sisarukset kävivät kyllä useammin.
        Nyt harmittaa mutta silloin teki sen mitä voi sillä hetkellä.

        Nyt itse saan taistella sairaalan lääkäreiden kanssa hoidostani,
        tekisi mieli valittaa ylemmälle taholle mikä se sitten olisikaan Valviraan ehkä
        (mikä se sitten mahdollisesti olisikaan) mutta taitaa olla taistelua tuulimyllyä vastaan.

        Sinne VALVIRAAN on ihan turhaa valittaa, on kokemusta, itselläni on Cohemin Depot pistokset viikon välein olleet jo kaksi vuotta...

    • Valikoivaa_hoitoako

      Ilmeisesti koko taudin hoito on ihan hakusessa.

      No sillähän saadan hoidettua pian kuvioista nuo hankalat Pernisiöösi anemiaa sairastavat muutenkin heitä on vain n. 1 % suomen väestöstä, eli turhaa kait meihin ja sairauteemme kannattaa syventyä. !?

    • pernisiöösi_anemia

      Minä olen sentähden asiasta tänne kirjoitanut että huomattaisiin se kuinka suomen terveydehoito on tämän B12 Pernisiöösi anemian hoidon ja ohjeituksen kohdalla ihan sivuraiteella.

      Olen kerännyt tietoa oman sairastumiseni takia ja aijon edelleenkin kommentoida kaikkiin mahdollsiiin paikkoihin tästä häpeäpilkusta eli huonoista hoito systeemeistä meidän sairautemme kohdalla.

      On se vaan kumma että se korvienvälin hoito kiinnostaa lääkäreitä enemmän ja joka sairaus joita eivät ymmärrä yritetään parantaa potilaita rauhoittamalla erilaisilla pillereillä (koska olet nyt olet noin hermostunut) totta kait siinä hermostuu kun lääkäri on pihalla koko sairaudesta ja sen hoitotavoista, eikä hoitosuhde enää paljon herätä luottamusta.

    • Hei_heitteillä_ollaan

      Tietääkö kukaan onko Turun seudulla lääkäriä joka osaa hoitaa Pernisiöösi anemiaan sairastuneita ihmisiä niinkuin ihan oikean oikeesti eikä heittämällä 3 kk välejä pistoksille joka on ainoa lääke tähän tautiin..

      Omassa sairaalassani jossa olin muiden vaivojeni takia hoidossa ja sieltä kyllä ihan oikea diagnoosiini tähän tautiin annettiin, mutta kun soitin sinne valittaakseni lääkärilleni hoidostani niin hoitajan vastaus oli miksi sinä tänne tuollaisesta taudista soitat, vastasin että täältähän minä sen diagnoosinkin sain, enpä muualle olisi oikein voinut soitella.

      Vhdoinkin kun sain lääkärin langanpäähän ja kerrottuani oireista hän tiesi heti etteivät ne ainakaan niitä vaivoja ole joista kerroin.

      Aika kummalista kun olen nyt palstoilla lukenut toisten kertomuksia niin sieltähä ne toisetkin kertovat samat oireet ja paljon muitakin erilaisia vaivoja joitatämä vaikea tauti tullessaan tuo.


      Että sillä mallilla täällä suomen maassa Pernisiöösi anemia potilaisen hoito taitaa olla, tilastoissa sanotaan että suomessa sairastaa tätä tautia 1% eli yksi prosentti. Siltä se hoitokin tuntuu.....

      • Näillä_mennään

        Jatkoa ed 24.4. kirjoitukseeni : Onneksi nyt saan pistoksia kahden viikon ajan päivittäin yht 14 kpl sitten harvennetaan pistoksia pikkuhiljaa.
        Jouduin ottamaan yhteyttä sairaalan ylilääkäriin joka aloitti uudelleen hoidon tiheällä välillä.
        Kyllä alkaa jo tuntua että pistokset auttaa päivä kerralaan tuntu paemmalta olotila.

    • matalaferritiini

      Vanha ketju, mutta uudempaa tekstiä alla. Joka tapauksessa, onko mieleen johtunut, että jos sairauden oireet jatkuvat hoidosta huolimatta, voisi takana olla muu oire? Esim. raudanpuute? Ferritiini kertoo rautavarastotilanteen. Moni on saanut jopa vääräni kilpirauhasdiagnoosin raudan puutteen vuoksi. Lääkäreillä tuntuu muutenkin olevan joka asiasta omapäiset näkemykset. Kaikki eivät välitä viitearvoistakaan vähänkään vertaa. Eli menkää toiselle, jos yhdeltä tulee kylmää vettä niskaan.

      Itse olen pistänyt itselleni aikanaan lihakseen lapsettomuushoidoissa vaadittavia hormoneita. TK:ssa asiakasmaksut vaihtelevat. Meillä on lääkärissäkäyntikin maksutonta, joten eiköhän SH pistä piikin ilman maksua. Turha siitä on urputtaa. Ja kuten joku sanoi, piikin lisäksi voi syödä vahvaa B12-vitamiinia, osa siitä imeytyy joka tapauksessa.

      Tyypin jolla molemmat vanhemmat tylsistyivät outoon tautiin kannattaisi mennä perinnölisyysneuvontaan. Ilmeisesti suvussa on geneettistä häikkää.

      • Hankala_potilas_täällä

        Sitä ollaan sitten niin viisaita noissa piikinpistämis jutuissa.

        Kuuleppas nyt jos sairastaa kuolemaan johtavaa tautia Pernisiöösi anemiaa siis jos
        EI SAA niitä Cohemin Depot pistoksia tarpeeksi tiheään tahtiin kuin jokainen potilas oikeasti tarvitsee niin se johtaa siihen että menettää kaiken toimintakykynsä pikku hiljaa, tiedän sen koska molemmat vanhempani sairastivat ko. tautia ja silti äitini kuoli hoitamattomaan kilpirauhasen vajaatoimintaan hän joutui vanhainkotiin ja taidettiin pistää piikki 3 kk välein mutta unohdettiin hoitaa muut taudit isällä vähän samaan suuntaan hoito meni tautinsa hoidon suhteen.

        Minulla tauti diagnisoitiin viime syksynä veriarvoista.
        Kyllä sen tiedän että voi pistää pistokset itse minä olen sitä jo ehdottanut ja katsotaan mitä tapahtuu.
        Mutta jos keskussairaalassa hoitaja sanoo että miksi sinä tuollaisesta tudista tänne soitat kun yritin ottaa yhteyttä lääkäriini joka diagnoosin minulle kertoikin.

        Tuollaiset asiat kertovat tämän taudin tuntemattomuudesta ja hoidon osaamattomuudesta.

        Ja lopuksi sanon niiden B12 pillereiden syömisestä, tietenkin minä suun kautta niitäkin otan mutta jos suolisto on sellainen ettei imeydy niin sitten ne vitamiinit EI IMEYDY, minulla on Crohnin tauti ja kilpirauhasen vajaatoiminta ym ym..


        Kyllä teitä viisaita tällä palstalla aina ilmenee...

        Tässä lukemista: http://www.hankalapotilas.net/2015/03/tuoretta-b12-rintamalta/

      • Ihmisoikeudet_kateissa

        Eikö lääkärien kuuluisi tutkia se että onkoj potilaalla jotku muu tauti/sairaus mutta jos lääkäri ei hoksaa eikä tee mitään niin että tutkittaisiin lisää potiasta niin mitä siinä voi muuta kuin VALITTAA JOHONKIN KOKO LÄÄKÄRISTÄ ja niin olen tehnytkin " sinulle matalaferitiini"

      • OnpaViisaitaPalstalla

        Niinpäniin eli potilaanko pitäisi huomata raudanpuute ja osata hoitaa oma sairautesna.
        Eikö hoito kuulu tk:n tai sairaalan lääkäreille, nehän ne niitä kouluja/koulutusta ovat enemmän käyneet ja valmistuneet LÄÄKÄREIKSI !!??

    • Pernisiöösianemia

      http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=snk03033

      B12-vitamiini, transkobalamiini II:een sitoutunut (S-B12-TC2)
      Senkka ja 100 muuta tutkimusta
      10.8.2016
      Seija Eskelinen
      Viitearvo «Viitearvojen tulkinta»1

      Kaikki: yli 35 pmol/l (pikomoolia litrassa)
      B12-vitamiini on seerumissa sitoutuneena kahteen kantajaproteiiniin, haptokorriiniin ja transkobalamiiniin. Transkobalamiiniin sitoutunut muoto, holotranskobalamiini, on vitamiinin biologisesti aktiivinen muoto. Vain 10–20 prosenttia seerumin B12-vitamiinista on tätä aktiivista muotoa, ja aktiivisen osuuden määritys (B12-TC2) on parempi kuin B12-vitamiinin kokonaispitoisuuden «B12-vitamiini (S-B12-Vit)»2 määritys.

      B12-vitamiinin (syanokobalamiinin) tärkeimpiä lähteitä ovat maksa sekä liha- ja maitotuotteet. Mahassa vitamiini sitoutuu mahalaukun solujen valmistamaan ns. sisäiseen tekijään, jonka mukana se imeytyy ohutsuolesta. B12-vitamiinin puute (ks. «B12-vitamiinin tai foolihapon puutos»3) on yleistä yli 65-vuotiailla imeytymisongelmista johtuen. Puutetta voi aiheuttaa myös tiukka kasvisruokavalio. Hoitamattomana B12-vitamiinin puute aiheuttaa anemiaa, jossa tyypillisesti punasolujen keskitilavuus (MCV «Punasoluindeksit»4) on suurentunut. Myös hermoston oireita, kuten tunnon häiriöitä, lihasheikkoutta tai muistin häiriöitä, voi ilmetä. Kun aktiivisen B12-vitamiinin pitoisuus on alle 20 pmol/l, tulos viittaa vahvasti B12-vitamiinin puutokseen. Raja-alueella 20–70 pmol/l puutos on mahdollinen. Tällöin on harkittava lisälaboratoriotutkimuksina homokysteiinin tai metyylimalonaatin määrityksiä. Vaihtoehtona on aloittaa hoitokoe B12-vitamiinilla ja seurata, onko sillä vaikutusta. B12-vitamiinihoidossa olevilta ei yleensä ole tarpeen tarkistaa toistuvasti B12-vitamiiniarvoja. Hyvänä pysyvä hemoglobiinitaso on riittävä korvaushoidon onnistumisen mittari. Korkeilla B12-vitamiiniarvoilla ei ole käytännön merkitystä.

      Terveyskirjastosta pääsee tutkimaan labra arvojen tietoja

    • Yksilöllinen_hoito

      Taistelen edelleen tästä Pernisiöösi anemian hoidostani, koska n hyt hoitoni vetäistään joistan vanhoista suomen hoitokäytännöistä, mutta jokainen ihminen on yksilönsä ja minulle ei ilmeisesti riitä tällainen ""ns. hoito"" jota nyt minulle annetaan eli ensin annetaan tiheämmin ja sitten äkkiä pistokset harvennetaan jopa 3 kk välein annettaviksi, minulla alkaa oireet tulla takaisin jo viikon välein annettujen pistoksien aikana ja kaikki oireet ilmestyvät taas takaisin haittaamaan olemista mutta pahinta on se kun alkaa aivot menemään solmuun ja se vaikuttaa koko henkiseen elämääni eli toimintaan ja ajatteluun ja jaksamiseen siis aivan kaikkeen.

      On se yksi helvetti minulle että jo vanhempani menetin tähän tautiin niin itse koen sen saman karmean loppuelämän eli muistamattomana kykenemättömänä zombina, toisten armoilla olevana.

      Tulee varmasti kalliimmaksi tällaiset hoidettavat kuin se että selviäisivät omin avuin ja omassa kodissaan mahdollisimman pitkälle tässä loppuelämässä .

    • perinnöllinen_tauti

      Tilastot kertovat vuonna 2017 Suomessa asukkaita on yht. 5503870

      Pernisiöösi anemia ja muut B12-vitamiinin imeytymishäiriöt sairastavat : yht. 14 926 kpl
      . 2017 Sairastuneet 584
      2017 Kuolleet 867



      Pernisiöösi anemiaan sairastuneita yht. vuonna 2017 Yht. 14 926 kpl = 0,2 % väestöstä Muutos.ed.vuodesta -1,9 % ___________________

    • Morbus

      Hei te B12-vit. potilaat?
      Olen yrittänyt etsiä atrofista gastriittia sairastavia B12-vitamiinipistoshoitoa saavia potilaita, vaan ei näyttä löytyvän!

      Kaikilla näyttää olevan epämääräisiä oireita tai perinnöllisiä? syitä. Eikö teitä ole tutkittu mistä syystä B12-vitamiinin puute johtuu? Itselleni selvisi gastroskopiassa heti vatsalaukun rauhaskato ja GastroPanel-tutkimuksella ruuansulatusentsyymien (pepsinogeenien) taso. Cohemin-pistoksen saan 3 kk:n välein ja se riittää.
      Löytyykö vertaistukea?

      • taudin_perillinen

        Lainaus: Kaikilla näyttää olevan epämääräisiä oireita tai perinnöllisiä?

        ja saavat myös epämääräistä hoitoa, sitä tässä on saatu itsekin koko ajan ja on ollut pakko etsiä apua että mistä löytyisi se henkilö siis lääkäri joka osaa uskaltaa hoitaa edes sinnepäin että sairastuneen oireet helpottaa, suurin piirtein kaikki tyrkyttää sitä 3 kk pistosväliä, ja jos sairastunut onkin sellainen että tarvitsee todella enemmän ja useampia pistoksia niin osaako tai uskaltaako myös hoitaa tällaista "molemmilta perintönä vanhemmiltaan saatua Pernisiöösi anemiaa"


        Sen on lääkäri sanonut että: Pistoksesta jää normaalistikin elimistöön vain noin kuudesosa.

        Senkun vielä saisin aikaan että minua hoitava lääkäri antaisi niitä pistoksia niin tiheästi kuin on tarvis eikä jonkun ikivanhan kaavan mukaan..

    • TaiOmaÄkkilähtö

      Alan olla pian sellaisessa kunnossa että pian tarvitaan meille siivoojaa, ruuan laitajaa ym kaikki
      muutkin hommat jotka tähän saakka olen jaksanut pikkuhiljaa pakertaa mutta kun olotilani tästä vielä huononeen pistoksien vielä harvetessa 3 kk välein niin mahdanko enää jaksaa ja kuinka kauan jaksan edes tänne kirjoitella sillä pian alkaa aivot takkuamaan muisti alkaa mennä jumiin, siis ei muista mitä on tekemässä tai mitä pitäisi tehdä n ja miksi pitäisi tehdä.
      Olen ollut jo siinä tilanteessa jo kerran aikaisemmin mutta sitten pistoksia lisättiin ja kun nyt taas harvennetaan käy tämä sama asia.

      • TämäköHyvääHoitoa

        Sairaalan "hoitava" lääkäri on edelleen sitä mieltä että Pernisiöösi anemian taudin oireet parantuvat sitten myöhemmin kun pistokset harvenee kolmen kuukauden välille, minulla alkoi tulla oireita jo viikon välein annettujen pistoksien aikana ja pahenevat koko ajan nyt kun pitäisi pistokset saada kahden viikon välein. kuuden kuukauden ajan ja sen jälkeen 3 kk välein ne pistokset.

        Nyt jälkeenpäin tuli muutos 3 kk välein annettavat pistokset muuttuivat 1 kk välein annettaviksi.
        Minulla alkaa aivotoimintaan tulla häiriöitä nyt kahden vikkon välein annettavien pistoksienkin aikana. On kokemusta aikaisemmasta kun hoito aloitettiin muutamalla useammalla pistoksella ja sitten siirryttiin 3 kk väleinhin niin pääkoppa alkoi olla todella sekaisin siis en muistanut hetken kuluttua mitään en pystynyt keskittymään mihinkää sitä on kuin zombi.

      • Eutanasiaa_tämäkin_on

        Ei ole Pernisiöösi anemian hoito vieläkään nyt 2018 kenenkään lääkärin hallussa.

        Sain diagnoosin syksyllä 2017 ja todellakaan ei kuntoni parane jos en saa niitä pistoksia tarpeeksi usein.

        Ongelmani on se että molemmat vanhempani sairastivat samaa tautia.
        Minulle harvat pistosvälit ovat kuolemaksi, jos väli on 3 kk niin aivotoiminta himmenee ja vaikuttaa kaikkeen mm. kävelykykyyn ja yleiseen jaksamiseen.

        Muita vaivojani mm. Crohnin tauti) hoitava lääkäri sanoutui irti minun Pernisiöösi anemiani hoidosta ja ylilääkäriä en ole nähnyt moneen vuoteen joka minua aikaisemmin hoiti nyt hän on kuitenkin määrännyt Cohemin Depot pistokset minulle ja ne koko ajan harvenevat ja OLONI HUONONEE KOKO AJAN. Ilmeisesti Hän on sitä mieltä että paraneminen tapahtuu vaikka harvoilla pistoksilla jälkeenpäin. !?

        Olen ollut yhteydessä potilasasiamieheen ja hän käskee ottamaan lääkäriin yhteyden ja nämä lähettävät Neurologille jne jne. eli olen työllistävä vaikutus lääkärien ammatille mutta minä potilas ja kuolemaan johtavaa tautia sairastava olen heitteillä näiden pallottelijoiden heittopallona.

        En jaksa kävellä paljon on tasapainovaikeuksia ja nyt alkaa muisti ongelmat harvojen pistosten takia. En jaksa kotihommia tehdä kovinkaan paljon .

        Tuntuu että yhteiskunta on sopinut tällaisen käytännön että poistaa meidät keskuudestaan "hoidon" avulla.

    • Ihmisoikeudet_kateissa

      Oma Apu Paras Apu

    • Näkis_vaan

      Terveysekskuslääkäri ei voi kävellä isompien sairaaloiden lääkärien hoitotoimenpiteistä ja määräyksistä yli , eli sieltä se ylimmältä tasolta alkaen pitää se muutos alkaa..

      Toivottavasti pian siivotaan koko hierarkinen systeemi..

      • Me_too

        Diagnoosin tekeminen
        Erotusdiagnoosin tärkeyttä korostetaan kirjassa paljon. Se että potilaalla on diabetes ei tarkoita, että hänen neuropatiansa johtuisi automaattisesti diabeteksestä eikä B12-vitamiinin puutoksesta! Vanhuksen kaatuilu, muistin heikkeneminen ja sekavuus eivät välttämättä johdu iästä tai dementiasta, vaan takana voi olla B12:n puutos – josta kärsii jopa yli kolmannes vanhuksista.

        B12:n puutos voidaan diagnosoida väärin myös moniksi muiksi sairauksiksi, kuten MS-tauti, CFS/ME, ALS, CIDP, Guillain-Barrén syndrooma, transversaali myeliitti, autismi, kehitysvamma, masennus, kaksisuuntainen mielialahäiriö ja skitsofrenia.

        On myös tärkeä tietää, miten puutos diagnosoidaan. B12-vitamiinin puutos voi aiheuttaa peruuttamattomia neurologisia vaurioita jo silloin, kun verenkuva on vielä normaali. Viitearvojen alarajat ovat aivan liian matalat ja kirjassa esitetään paljon näyttöä siitä, että niiden pitäisi olla jopa tuplasti korkeammat, lapsilla jopa vielä paljon enemmän.

        Homokysteiini, S-B12-TC2 ja jotkut muut verikokeet voivat kertoa B12-puutoksesta, mutta Suomessa ei ilmeisesti ole edes käytössä (ainakaan HUSLABissa ei ole) luotettavin B12-testi, virtsan metyylimalonihappo (MMA), ainoastaan selvästi epäluotettavampi seerumin MMA. Jos on epäilys puutoksesta, pitäisi tehdä hoitokokeilu – kuten HUSLABkin ehdottaa – mutta käytännössä näin toimitaan harvoin.

        B12-vitamiinia ei voi saada liikaa. Suomessakin valitettavan moni B12-puutoksinen saa B12-pistoksia kolmen kuukauden välein. Tämä on täysin järjetöntä ja jopa vaarallista. Pistoksia pitäisi antaa vähintään 1-2 kertaa kuussa. Jotkut tarvitsevat niitä viikottain tai useamman kerrankin viikossa.

    • MinäMyösSairastan

      http://www.hankalapotilas.net/2016/05/sally-pacholok-elokuva-b12-vitamiiniaktivistista/

      Sally Pacholok on hieman erikoinen elokuva. Kyllähän lääketieteen alalta on tehty moniakin draamadokuja, joista muutamia olen arvioinut toisessa blogissani, mutta elokuvan lähestymistapa on poikkeuksellisen lääketieteellinen, ajoittain lähes saarnaava. Kukaan ei lähde teatterista tietämättä, että B12-puutokseen ei välttämättä liity makrosyyttistä anemiaa.

      Pacholok on sairaanhoitaja ja B12-puutosaktivisti, jonka klassikkokirjasta Could It Be B12? olen kirjoittanut tässä blogissa. Kirjan toinen tekijä on Pacholokin lääkärimies Jeffrey Stuart, jonka tosin elokuva antaa ymmärtää olevan vain nimi kannessa, jotta tekijäksi saatiin RN:n eli sairaanhoitajan lisäksi myös MD.

      Jeffreyllä on elokuvassa varsin iso rooli, sillä siihen on saatu mukaan myös romanttisen komedian aspektia. Tai no, perinteisestä romcomista ei ole kyse, sillä niissä kai pariskunnan kuuluu ensin inhota toisiaan. Tässä leffassa inho kestää vain pari minuuttia, sitten Sally myöntää, että ehkä Jeff on ihan jees, vaikka onkin lääkäri.

      Lääkäreitä kohtaan filmi ei ole todellakaan imarteleva, paria poikkeusta lukuunottamatta. Lempparikohtani on trailerissakin näkyvä kohtaus.

      “You’re not really my type.”

      “Who’s your type?”

      “Anyone who’s not a doctor.”

      Sally törmää sairaaalassa jossa on töissä usein B12-puutoksisiin potilaisiin tai ainakin vahvoihin epäilyihin. Hän saarnaa jatkuvasti siitä, että arvot pitää mitata. Tämä ei lääkäreitä miellytä, sillä eihän hoitsu komentele lääkäreitä. Ja B12:han on vain vitamiini! Ei siitä ole kellään puutosta! Ei sen mittaaminen kuulu sairaalan päivystykseen!

      Kun arvot mitataan, mutta puutosta ei hoideta (ja potilas kuolee), luodaan puitteet oikeusjutuille. Ja sehän on tietysti Sallyn vika. Työnsä säilyttääkseen Sally joutuu jopa allekirjoittamaan paperin, ettei enää mainitse sanaa B12. Tästä tuli mieleen erään nimeltämainitsemattoman suomalaissairaalan politiikka erään toisen, nimeltämainitsemattoman diagnoosin suhteen.

      Varmasti moni pitkäaikaissairas saa minun laillani ainakin vähän kiksejä siitä, että saa nähdä intohimoisen, nokkelan ja samaan aikaan kävelevän tietosanakirjan Sallyn tylyttävän lääkäreitä heidän tietämättömyydestään ja ylimielisyydestään. Lääkäreiden tylytystä näytetään valkokankaalla ihan liian harvoin. Itse samaistuin myös Sallyyn, joka alkaa treffeilläänkin kaivaa B12-puutospotilaiden MRI-kuvia käsilaukustaan.

      Leffan alku kertoo myös, miksi Sally on niin intomielinen B12:n suhteen. Hän sairastaa itse pernisiöösiä anemiaa, autoimmuunisairautta jossa B12-vitamiini ei imeydy. Lääkärikollega Kumar, johon Sally on vähän ihastunutkin, diagnosoi Sallyn, ja tämän ikävät oireet alkavat heti helpottaa B12-pistoksella. Kumar myös muistuttaa, että pernisiöösin anemian nimi tarkoittaa (hoitamattomana) kuolemaanjohtavaa anemiaa.

      Elokuvassa nähdään monenlaisia B12-puutoksen oireita. Mm. väsymystä, masennusta, itsetuhoisuutta, psykoottisuutta, sekavuutta, parestesioita eli tuntohäiriöitä, kävelyvaikeuksia ja asentotunnon häiriöitä. Kuolema. Nuorella pojalla on subakuutti kombinoitu degeneraatio, B12-puutoksen klassinen pitkälle edennyt muoto, joka muistuttaa MS-tautia ja josta ei usein enää aivan täysin toivu pistoksillakaan.

      Leffa on opettavainen niin tiedon kuin asennoitumisenkin suhteen, mutta on se elokuvanakin viihdyttävä, sen verran Sallyn tosielämässä on riittänyt draamaa. Hieman TV-elokuvamainen, mutta ei kökkö. Pääosassa nähdään melko tunnettu Annet Mahendru, joka on ihan pätevä näyttelijä, mutta tuo rooliin turhan paljon söpöyttä. Sinänsä jännää, että Mahendru on intialaissyntyinen, siinä missä oikea Sally Pacholok näyttää periamerikkalaiselta.

      Elokuvan lopputekstien vieriessä nähdään oikea Sally, Jeff, muutama muu elokuvan henkilöiden tosielämän vastineista, pari muuta B12-puutosta sairastavaa ja pari muuta B12-asiantuntijaa puhumassa aiheesta.

      Elokuvan voi vuokrata Vimeosta alle kolmen euron hintaan. Toivottavasti se saataisiin vielä Suomeenkin.

    • Etäkontaktilääkitys

      Eipä vielä vuonna 2018 saa Pernisiöösi anemia tautia sairastavat kunnon hoitoa jollain vanhalla kaavalla määrätään pistosvälit.

      Minä en ole lääkäriä silmikkäin tavannut viimeeksi kuin yhdeksän kuukautta sitten tämän taudin takia , siis se lääkäri joka silloin minulle kertoi että sellaista tautia nyt sitten sairastan, ja oireistani joista tälle lääkärille kerroin niin suoralta kädeltä hän tyrmäsi kaikki oireeni "tähän tautiin kuulumattomiksi. Minulle kaikki oireet palaavat takaisin jos pistosvälit ovat liian pitkät olen perinyt vanhemmiltani tämän taudin ja aika rajut oireet (jotka tyrmättiin lääkärin kannalta täysin).
      Huvittavinta on kun yritin myöhemmin tavoittaa tätä lääkäriä sairaalasta niin hoitaja ihmetteli että miksi minä sinne soita tällaisesta taudista, eli lääkärille joka taudin ilmoitti minulle ja määräsi lääkityksen ??!!! Oli pakko ottaa yhteyttä sairaalan ylilääkäriin myöhemmin asiassa.
      Taudissa nähdään monenlaisia B12-puutoksen oireita. mm. väsymystä, masennusta, itsetuhoisuutta, psykoottisuutta, sekavuutta, parestesioita eli tuntohäiriöitä, kävelyvaikeuksia ja asentotunnon häiriöitä.
      Eräällä nuorella pojalla on subakuutti kombinoitu degeneraatio, B12-puutoksen klassinen pitkälle edennyt muoto, joka muistuttaa MS-tautia ja josta ei usein enää aivan täysin toivu pistoksillakaan.
      Megaloblastinen anemia on tavallinen B12-vitamiinin puutoksen oire, mutta myös neurologisia oireita voi kehittyä ilman verenkuvan muutoksia. Tämän ilmiön syytä ei tunneta. Neurologiset oireet johtuvat pääasiassa demyelinisaatiosta, jota esiintyy sekä ääreis- että keskushermoston alueella. Tuntohäiriöt, tasapainovaikeudet, lihasheikkous, muistihäiriöt ja psyykkiset oireet saattavat kehittyä hyvin hitaasti (Allen 1992).

      Että tällainen tauti ja sattumanvarainen lääkitys jonkun vanhan systeemin mukaan.
      Kun sain pistoksia tieheästi 5 x viikossa kahden viikon ajan ja sitten alkoi 1 pistos viikossa 4 viikon ajan alkoi oireet tulla takaisin ja sitten paheni kun pistokset oli 2 viikon välein.
      Ei tästä elämästä tule mitään jos ei saa tarvitsemaansa hoitoa.

      Tällaisella hoidolla on pian varmistettu etten pysty enää kotihommiin enkä mihinkään eli olen kaikissa asioissa autettava yksilö niinkauan kuin enää henki pisisee..

    • Onneksi_niitäkin_löytyy

      Ylimääräinen B12 poistuu elimistöstä, eikä ihmisillä ole tiedossa yliannostilaa. Keskimäärin yhdestä pistoksesta jää normaalistikin elimistöön vain noin kuudesosa.

      Jos molemmilla vanhemmilla on ollut sama tilanne, voisi teoriassa olla perinnöllisestä tilasta b12 aineenvaihdunnan tai kuljetuksen suhteen.
      * * * *
      Näin kertoo lääkäri joka on hoitanut enemmänkin Pernisiöösi anemia potilaita

    • Ihmisoikeudet_kateissa

      Pernisiöösi anemiani kaikki oireet ovat taas palanneet takaisin ja otin yhteyttä lääräriini. 
      Lääkärini kirjoitti tällaisen vastauksen kun kerroin että harventuneet pistosvälit ovat aiheuttaneet taas sen että kaikki oireet ovat palanneet takaisin ja olo vaan huononee (siis kahden viikon pistosvälillä).

      " Olit kysellyt soittoaikaa, mutta B12-vitamiinia koskien minulla ei ole mitään uutta ohjetta. Aikaisemmin antamani annosteluohje on jo erityisesti B12-vitamiinin puutokseen liittyvän neuropatian hoitoon suunniteltu annostelu, joka poikkeaa merkittävästi tavanomaisesta ylläpitokorvaushoidosta. Lääketieteellisen hoidon tulee olla näyttöön perustuvaa ja muulla tavoin määrätty annostelu ei sitä ole. Olen alusta alkaen kertonut, että neurologiset oireet voivat jäädä pysyviksi B12-vitamiinikorvaushoidosta huolimatta."
      Sinulla on edelleenkin syyskuun loppuun asti menossa tavanomaiseen annosteluun verrattuna kuusinkertainen B12-vitamiinikorvaushoito. Tämä kertoo siitä, että neurologisiin oireisiin voi odottaa korjaantumista vielä tulevien kuukausien aikana.

      ******************
      Lääkäri meinaa kaikki oireet paranee kun siirrytään 3 kk pistosväleihin seuravaksi ?!

      Toinen lääkäri jolle kerroin asiastana vastasi:

      Ylimääräinen B12 poistuu elimistöstä, eikä ihmisillä ole tiedossa yliannostilaa. Keskimäärin yhdestä pistoksesta jää normaalistikin elimistöön vain noin kuudesosa.

      Jos molemmilla vanhemmilla on ollut sama tilanne, voisi teoriassa olla perinnöllisestä tilasta b12 aineenvaihdunnan tai kuljetuksen suhteen.

      Mitä minä voin tehdä kun pistokset määrnnyt lääkäri kieltäytyy antamasta pistoksia enempää...
      Minne voin valittaa hoidosta joka ei auta minua ?!



      Nyt kun pistokset ovat kahden viikon välein olotilani on huonontunut koko ajan tasapaino oireet vaan lisääntyy ( ei ole pyörrytystä ) mieliala senkun kurjistuu ja kun ei jaksa mitään oikein tehdäkkään , silloin on vain hyvä olo ainoastaan kun on persusta penkissä tiiviisti eikä tarvitse hoiperrella.

      Yritin yhteyttä taas lääkäriin joka minulle pistokset määräsi vain hoitaja vastasi sen jälkeen en ole mitään kuulut.

      Viimeeksi olen lääkärin tavannut 2017 syyskuussa.

    • Parantumaton-sairaus

      Ei ole Pernisiöösi anemian hoito vieläkään nyt 2018 kenenkään lääkärin hallussa.

      Sain diagnoosin syksyllä 2017 ja todellakaan ei kuntoni parane jos en saa niitä pistoksia tarpeeksi usein.

      Ongelmani on se että molemmat vanhempani sairastivat samaa tautia.
      Minulle harvat pistosvälit ovat kuolemaksi, jos väli on 3 kk niin aivotoiminta himmenee ja vaikuttaa kaikkeen mm. kävelykykyyn ja yleiseen jaksamiseen.

      Muita vaivojani mm. Crohnin tauti) hoitava lääkäri sanoutui irti minun Pernisiöösi anemiani hoidosta ja ylilääkäriä en ole nähnyt moneen vuoteen joka minua aikaisemmin hoiti nyt hän on kuitenkin määrännyt Cohemin Depot pistokset minulle ja ne koko ajan harvenevat ja OLONI HUONONEE KOKO AJAN. Ilmeisesti Hän on sitä mieltä että paraneminen tapahtuu vaikka harvoilla pistoksilla jälkeenpäin. !?

      Olen ollut yhteydessä potilasasiamieheen ja hän käskee ottamaan lääkäriin yhteyden ja nämä lähettävät Neurologille jne jne. eli olen työllistävä vaikutus lääkärien ammatille mutta minä potilas ja kuolemaan johtavaa tautia sairastava olen heitteillä näiden pallottelijoiden heittopallona.

      En jaksa kävellä paljon on tasapainovaikeuksia ja nyt alkaa muisti ongelmat harvojen pistosten takia. En jaksa kotihommia tehdä kovinkaan paljon .

      Tuntuu että yhteiskunta on sopinut tällaisen käytännön että poistaa meidät keskuudestaan "hoidon" avulla.

    • JohnnyTang

      B12 vaatii vatsahappoja imeytyäkseen, ja Intrinsic factor , jota ei muuten synny jos ei ole vatsahappoja. Vatsahappo määrä alkaa ihmisellä vähentyä kun ikää karttuu.

      https://www.globalhealingcenter.com/natural-health/four-types-vitamin-b12/


      https://healthyeating.sfgate.com/problems-absorbing-vitamin-b12-5903.html

      Eli tällaista voisi kokeilla, ostatte HCL Betaine Hydrochloride with Pepsin , hyvä entsyymi valmiste, swedish bitters sekä methylcobalamin/ adenosylcobalamin yhdistelmä .


      Siis sitten kun on aikomus syödä , otatte vaikka 15-20 minuuttia ennen annoksen Swedish Bitters, ja ruuan kanssa muutaman HCL Betaine Hydrochloride with Pepsin sekä entsyymin ja nuo b12 tabut.


      Swedish bitters stimuloi koko ruuan sulatus järjestelmää, http://www.pureinsideout.com/swedish-bitters.html .

      http://www.pureinsideout.com/swedish-bitters.html

      Tarkoitus on, että elimistö siis kykenisi jälleen imeyttämään b12 .

    • PernisiöösiAnemianHoito

      ei..
      4.8.2008 9:23

      tietääkseni potilaat saa ollenkaan pistää lihaksensisäisiä pistoksia, ainoastaan ihonalaisia. Lihaksensisäiset on sen verran vaikeampia ja niissä voi tulla komplikaatioita eri tavalla kuin ihonalaisissa pistoksissa. Ei kai nyt hirveän suuri vaiva ole 3kk välein käydä terveydenhoitajan vastaanotolla.


      Entäs ne jotka tarvitsevat useammin pistoksia:

      Olen taistellut Pernisiöösi anemiani hoidosta jo koko tämän 2018 vuoden ajan:
      valikoivaa_hoitoa

      Hoitoni aloitettiin syksyllä 2017 jolloin sain diagnoosi Pernisiöösi anemiastani jonka olen perinyt vanhemmiltani.
      Ensialkuun sain viikon välein pistoksen 4 kertaa, sitten sanottiin että vasta kolmen kuukauden päästä seuraava pistos.
      Hetken aikaa oli asiat hyvin sitten alkoi limainen yskä valvottaa suurimman osan yöstä ja tasapainovaikeudet paheni täytyy töpötellä 10 sentin askelin ja ulkona epätasainen maa on kaikkein pahtinta. Jotenkin on pärjätty muttaa ääni menee kaljapasson suuntaan koko ajan limayskinnän seurauksena. Kerran mahanesteet tuli kurkkuun kun olin vaakatasossa sängyssä nukkumassa, helkkarinmoista polttelua se oli kurkussa, onneksi on ollut vain yhden kerran siis tähän asti.
      Nyt annetaan kahden viikon välein pistoksia ja lääkärin mukaan Kela ei hyväksy tiheämpiä pistoksia.
      Otin Kelaan yhteyden ja Kela vastasi ettei Kela rajoita mitenkään pistoksia jos potilas niitä tarvitsee mutta reseptissä pitää olla merkintä "sic" siksi että lääkäri ottaa vastuun lääkityksestä. No ilmeisesti tämä lääkäri jota en ole edes nähnyt 4 tai 5 vuoteen ei halua ottaa vastuuta vaan on löytänyt jostain vanhan kaavan jota käyttää hoidossani.

    • PerittyVanhemmiltani

      Oli pakko mennä yksityiselle lääkärille ja nyt on sellainen lääkäri joka kirjoitti reseptiini "sic" sanan.

      Tämä ent. lääkäri (yli sellainen) ei ole otttanut mitään yhteyttä. ( jota en ole myöskään nähnytkään 4-5 vuoteen).
      Tautini todettiin syksylläö 2017

      Että näin suomessa hoidetaan perinnöllistä Pernisiöösi anemiaa sairastavaa,

      • KaukohoitoPotilas

        Siis tämä entinen lääkäri joka hoiti muita vaivojani aikoinaan astui kuvioon kun valitin hoitavasta lääkäristä ja hänen Pernisiöösi anemiani hoidosta ja hän otti sen itselleen kaukohoitoonsa.
        Tämä selvennykseksi sekaville kieumuroille.
        Eli sellainen entinen lääkäri hoitaa potilastaa kaukohoitona näkemättä potilastaan 4-5 vuoteen ollenkaan ja vielä väittää ettei potilaalle saa antaa tiheämpiä B12 vitamiini pistoksia

        Eli tällainenkin touhu on mahdollista suomessa.

    • PernisiöösiAnemiaPotilas

      Tein tämän kaukoparantajan hoitamisesta muistutuksen eikä tämä MUISTUTUS lääkärille potillaan huonosta hoidosta aiheuttanut yhtään mitään muutosta hoitoon vaan otin sen ratkaisevan askeleen että menin yksityiselle puolelle sellaisen lääkärin vastaanotolle joka on ollut n. 10 vuotta sitten tutkimusryhmässä jotka tutkivat juuri tätä Pernisiöösi anemiaa. Eli olen nyt hänen hoidossaan ...

      Nyt sitten ihmettä odotellen

      .

      • YlilääkärinHoidossa

        Ei tapahtunut ihmettä eikä mitään muutakaan, eli hyväveli lääkärit suojaavat toinen toisiaan

        Ei auttanut mitään Muistutukseni huonosta hoidostani.

        Että niin tässä suomenmaassa saa sitä Hyvää HUONOA Hoitoa, oikein takuulla huonoa siis.

        Valita mitä valitat mutta hoitotapoja ei suomenmaassa muuteta parempaan suuntaan.

    • PerintönäTämäTauti

      Nyt siihen valitukseen Pernisiöösi anemiani hoidosta siihen hommaan nyt kehoitti minua jo Potilasasiamies jolle on kertonut minun eri vaiheista tässä taistelusta kuolemaan johtavassa taudissa ja se annettu huono hoito tekee ihan saman asian mutta kestää vaan pajon kauemmin että pääsevät minusta eroon, siis nämä pistoksia pihistelevät lääkärit.

    • EiOleVastuunottaja

      Ei osata vielä vuonna 2019 hoitaa PERNISIÖÖSI ANEMIAA SAIRASTAVIA , ei ainakaan sellaista potilasta joka on sen taudin saanut MOLEMMILTA vanhemmiltaan syntymälahjaksi.

      Tämä on ollut helvetillinen taistelu hoidosta mm. potilaalle sanotaan ettei Kela hyväksy tiheitä pistoksia.
      Paskapuhetta lääkäriltä sillä KELAN vastaus on ettei määrää pistoksien tiheyttä eikä määrää mutta lääkärin täytyy ottaa sairauden hoidosta "sic" sanalla RESEPTISSÄ VASTUU siis potilaan pistoshoidosta.

      Että sellaista valhetta syytää ylemmän tason lääkäri ja vielä kirjallisesti potilaalle.
      Onneksi todisteet on tallella ja Kantelu tehty.

    • tautinen

      Pernisiöösin anemian hoito on Suomessa hävettävän huonolla tasolla ja jäljessä nykytiedosta. Muualla maailmassa potilasta piikitetään niin usein että pysyvät oireettomina. Pistosväli on yksilöllinen, jotkut vaativat useammankin pistoksen viikossa pysyäkseen oireettomina, toisille riittää parin viikon välein tai harvemminkin. Puutosoireita tulee jo paljon aiemmin ennenkuin se näkyy labra-arvoissa. Muualla maailmassa ampullit maksavat vajaan euron, täällä n. 13 e/kpl!

      Ja kyllä, potilaat saavat itse pistää itseään lihakseen, tämä pistetään reiteen. Ei tarvitse sitä varten rampata terveysasemalla. Hoitotarvikejakelusta saa ilmaiseksi neulat ja ruiskut, jotka ovat siis kertakäyttöisiä eikä infektioriskiä ole.

      • PerinnöllinenTauti

        Minulla on diagnoosi 107 ja Cohemin Depot pistokset maksaa 3 kk erä yht. 4,50 eli omavastuu osuus, ja saan pistokset viikon välein.

    • Työllistävä_vaikutus

      Nyt on tämä kaukohoitaja lääkäri lähettänyt minut kaikkiin mahdolllisiin kokeisiin sillä hän etsii minusta esiin sen KORVIENVÄLI VIAN jota hän epäilee. Ja tukimuksi on tehty urakalla.
      Kaksi reikää alapäässä on tutkimatta ja kasvoissani olevat korvat on vielä tutkimatta, yritin itse päästä korvapolille lääkärille jossa olin käynyt muutama vuosi sitten ja sain kuulokojeet, ne olivat huonot ja patterinsyöjät ja palautuin ne. Nyt kun yritin tilata ajan niin viisas hoitaja sanoi etten pääse ilman lähetettä eli pyrokraatia mukaan tähän sairauden hoitoon ilmeisesti työllistetään useampia lääkäreitä tässä hoitoon pääsy kuviossa.
      Korvathan voivat aiheuttaa myös tasapainohäiriöitä. Mutta nyt en sitten pääse "korvienväli" tutkimukseen ilman uutta lähetettä. Että näillä kuvioilla mennään eteenpäin.

      • PistosKerranViikossa

        Jatkoa edelliseen:

        Kaikissa kokeissa mm . verikokeet hyvät ,Magneettikuvaus pikkuaivoista ym luuydinkokeet, hermorata tutkimukset olivat sellaiset ettei mitään niistä vikaa löytynyt että selittäisivät minun
        oireeni joksikin muuksi kuin Pernisiöösi anemiani aiheuttamiski oireiksi.

        Täältä löytyy tietoa: Jos epäilette sairastavanne ko tautia

        http://www.hankalapotilas.net/2013/11/mita-kaikkien-pitaisi-tietaa-b12-vitamiinin-puutoksesta/

        http://cfs.gehennom.org/?erotusdiagnoosi

        http://cfs.gehennom.org/?b12jafolaatti

        B12-vitamiinia ei voi saada liikaa. Suomessakin valitettavan moni B12-puutoksinen saa B12-pistoksia kolmen kuukauden välein. Tämä on täysin järjetöntä ja jopa vaarallista. Pistoksia pitäisi antaa vähintään 1-2 kertaa kuussa. Jotkut tarvitsevat niitä viikottain tai useamman kerrankin viikossa.

    • Anonyymi

      Lainaus;
      "B12-vitamiinia ei voi saada liikaa. Suomessakin valitettavan moni B12-puutoksinen saa B12-pistoksia kolmen kuukauden välein. Tämä on täysin järjetöntä ja jopa vaarallista. Pistoksia pitäisi antaa vähintään 1-2 kertaa kuussa. Jotkut tarvitsevat niitä viikottain tai useamman kerrankin viikossa."

      Pernisiöösi anemian hoidosta ovat lääkärit Ulkona kuin lumiukot ainakin alueemme sairaaloissa , niin ulkona että piti mennä yksityiselle puolelle hakemaan oikeasti hoitoa.

      Eikä minulle ole osoitettu sellaista lääkäriä joka osaa oikeasti hoitaa sellaista potilasta joka on perinyt tautinsa molemmilta vanhemmiltaan..

      Hakeuduin hoitoon lääkärille joka on ollut Pernisiöösi anemiaa tutkineen tutkimusryhmässä ja tämän tiedon löysin ihan itse tutkimalla aihetta netissä ja sieltähän sitä tietoa löytyi..

      Pahinta oli se että kun minulle sanottiin ylemmältä sairaalan johtotasolta se ettei Kela hyväksy tiheitä pistoksia. Tuntuu apukoululaisen vastaukselta sillä nyt pistokseni ovat viikon välein. mutta lääkärin pitäisi osata laittaa reseptiin sellaisen sanan kuin " sic " sillä sanalla lääkäri ottaa vastuun hoidosta, että se asia pitäisi osata.

      Huonon ja osaamattoman hoidon takia olen päässyt huonoon kuntoon nyt on olotilani ollut todella huono ja kunnon kohentuminen on todella hidasta.


      Olen saanut nyt pistoksia viikon välein n. 6 kk ajan,
      Aivotoiminta on parantunut huomattavasti ja jaksan asioita paremmin mutta kunto on päässyt todella huonoksi tuon sairauden osamattoman hoidon takia , hoito aloitettiin syksyllä 2017 ja tiheät viikon välein pistokset aloitettiin vasta 2019 alkuvuodesta.

    • Anonyymi

      PA potilas
      4.8.2008 0:55

      Hei,
      haluaisin kuulla muista pernisiöösiä anemiaa sairastavista Suomessa. Olen itse saanut diagnoosin vähän alle nelikymppisenä ja olisin kiinnostunut tietämään minkä ikäisiä muut ovat.

      Tässä vastaus 4.8.2008 kirjoittamasi asiaan.

      Itse sain 107 diagnoosin 2017 syksyllä, ja aloittivat hoidon muutamalla tiheällä pistoksella ja sitten harvennettiin, kun valitin ettei hoito auta niin yksi lääkäri sanoutui heti pois sen hoidosta ja sitten olin heitteillä että kuka nyt sitten hoitaa sitä tautiani. ??!!! Mutta sitten otin sairaalan ylimmälle tasolle jolla olin Crohin tautini takia käynyt, hän aloitti hoidon mutta kun harvat pistosvälit laittoivat minut rapakunttoon siis aivotoiminta alkoi lamaantua muisti alkoi takkuilla ja lisäksi se vaikutti kävelykykyyn eli tasapainovaikeuksia oli siis vaikutti kaikkeen liikkumiseen .
      Ylin johtohenkilö sanoi ettei KELA hyväksy tiheämpiä pistoksia (siis vaarattomia B12 vitamiini pistoksia).. ??!!
      KELA vastasi minulle ettei Kela rajoita pistoksia jos lääkäri ottaa vastuun hoidosta ja laittaa reseptiin "SIC" sanan. Siis SIC sana pitäisi osata kirjoittaa potilaan reseptiin.
      Tätä tietoa ei siis ns. Ylimmällä johdolla ei ollut ilmeisesti tiedoissa .

      Onneksi olen omatoiminen ja otin selvää asioista ja siitä kuka osaa ja tietää tästä taudista.

      On tehnyt hoidostani valituksia: ensin MUISTUTUS ja sitten KANTELU minun hoidosta. Ei aiheuttanut mitään rektioita missään taholla. Eli turhaan valitin.

      Turhaan tein valituksia, ainoa mistä oli apu , se että menin yksityiselle sektorille sellaiselle lääkärille joka on ollut Pernisiöösi anemian tutkineen ryhmän jäsenenä.

      NYT on PISTOKSET VIIKON VÄLEIN vasta 2019 vuoden puolella eli n. 6-7 kk.

      Minun molemmilla vanhemmillani oli tämä Pernisiöösi anemia ja tiesin mitä vaikutuksia se tekee sitä sairastavalle.

      Huonosta hoidosta on jäänyt ilmeisesti vaurioita jalkoihin koska on tasapainovaikeuksia mitähän muuta tässä vielä ilmenee.
      Ilmeisesti nuo yleisen puolen lääkärit eivät ole vastuussa mistään.

      • Anonyymi

        Siis pistokset alkoivat minulle viikon välein vasta 2019 vuoden alkupuolella ja olotila on jonkin verran parantunut, eli aivo toiminta siis muisti pelaa taas, mutta se että pääsin huonoon kuntoon koska vointi ei ollut hyvä kunto huononi ja sitä tässä pikkuhiljaa yritetään parantaa kävely leikeillä puolison kanssa.

        Mutta ilmeisesti pysyviä vikoja taitaa jäädä, mutta ilmeisesti alkupuolen huonosta hoidosta tätä ko ylilääkäriä saada "tuomiolle", kyllä ne niin ne asiat ovat osanneet järjestää.

      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Siis pistokset alkoivat minulle viikon välein vasta 2019 vuoden alkupuolella ja olotila on jonkin verran parantunut, eli aivo toiminta siis muisti pelaa taas, mutta se että pääsin huonoon kuntoon koska vointi ei ollut hyvä kunto huononi ja sitä tässä pikkuhiljaa yritetään parantaa kävely leikeillä puolison kanssa.

        Mutta ilmeisesti pysyviä vikoja taitaa jäädä, mutta ilmeisesti alkupuolen huonosta hoidosta tätä ko ylilääkäriä saada "tuomiolle", kyllä ne niin ne asiat ovat osanneet järjestää.

        Näköjään ns. kirjoitus virheitä tulee eli panovirheita pahus mutta lukekaa rivien välistä

        olen vain tällainen harrastelija kirjoittaja.

    • Anonyymi

      Ostakaa apteekista metyylikobalamiini muodossa olevaa b12 imeskelytabletteja!! Ei sitä synteettistä. Mulla noi auttoi. Niitä on eri vahvuisia saatavilla. Ei mitenkään riittänyt piikkien anto väli mulla. Tsemppiä kohtalosiskoille ja veljille.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Haluaisitko nähdä

      Hänet alastomana?
      Ikävä
      74
      3270

    2. Hilirimpsistä

      Hyvää huomenta ja kivaa päivää. Ilmat viilenee. Niin myös tunteet. 🧊☕✨🍁❤️
      Ikävä
      201
      2852

    3. Nainen lopeta pakoon luikkiminen?

      Elämä ei oo peli 😔😟
      Ikävä
      22
      2676

    4. Älä elättele

      Toiveita enää. Ihan turhaa. Sotku mikä sotku.
      Ikävä
      49
      2628

    5. Olet täällä. Mutta ei minulle.

      Nyt olen tästä 100% varma. Satuttaa. T: V
      Ikävä
      20
      2496

    6. Kuule rakas...

      Kerrohan minulle lempivärisi niin osaan jatkaa yhtä projektia? Arvaan jo melkein kyllä toki. Olethan sinä aina niin tyyl
      Ikävä
      41
      2335

    7. Miten hitsissä ulosoton asiakas?

      On tää maailma kumma, tässä haisee suuri kusetus ja ennennäkemättömän törkeä *huijaus*! Miten to.monen kieroilu on edez
      Kotimaiset julkkisjuorut
      210
      1793

    8. Törmättiin tänään

      enkä taaskaan osannut reagoida fiksusti. Menen aina lukkoon. Yksi asia on varma: tunteeni sinua kohtaan ovat edelleen v
      Ikävä
      24
      1747

    9. Vieläkö sä

      Rakastat mua?❤️😔
      Ikävä
      37
      1610

    10. Dear mies,

      Hymyiletkö ujosti, koska näet minut? 😌
      Ikävä
      18
      1466
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt