Uusi omaishoitaja

Minäkin aloitin omaishoitajana 39 vuotiaana 10 vuotta itseäni vanhemman miehen joka on aika usein äreä ja vihamielinen eikä ole muutenkaan niin sanotusti hoito myönteinen. Haukkuu ja lyö kun sille päälle sattuu vaikka järki luistaa ja muistissa ei ole mitään vikaa. Olen tehnyt parhaani mutta raskasta on varsinkin kun olen tämän asian kanssa yksin ei ole sukua eikä omia lapsia mukana tukemassa. Jaksettava kuitenkin on vaikka hammasta purren. Olen tehnyt tätä noin kymmenen vuotta mutta jos minulta kysytään niin en suosittele kenellekkään on tämä niin raskasta.

nuorena aloittanut kirjoitti:

Minäkin aloitin omaishoitajana 39 vuotiaana 10 vuotta itseäni vanhemman miehen joka on aika usein äreä ja vihamielinen eikä ole muutenkaan niin sanotusti hoito myönteinen. Haukkuu ja lyö kun sille päälle sattuu vaikka järki luistaa ja muistissa ei ole mitään vikaa. Olen tehnyt parhaani mutta raskasta on varsinkin kun olen tämän asian kanssa yksin ei ole sukua eikä omia lapsia mukana tukemassa. Jaksettava kuitenkin on vaikka hammasta purren. Olen tehnyt tätä noin kymmenen vuotta mutta jos minulta kysytään niin en suosittele kenellekkään on tämä niin raskasta.

Lue lisää

oli vaskulaarisesti dementoitunut. Hän tuli hyvin äreäksi viimeisinä vuosinaan.
Omaiset huomasivat jotakin olevan pielessä, mutta tämä oli aika ovela. Lopuksi hän piti lehteä kädessään ollen lukevinaan.
Viimein lähti marraskuun loskaan yövaatteissaan ja sivulliset toimittivat hoitoon. Vasta siloin selvisi, mistä on kyse.
Siinä oli kyllä sellaista eksymistä, ettei osannutkaan tutulla seudulla mennä tiettyyn osoitteeseen. Autoilu loppui siihen, mutta vain reilun kuukauden ennen ajasta ikuisuuteen siirtymisestä.

nuorena aloittanut kirjoitti:

Minäkin aloitin omaishoitajana 39 vuotiaana 10 vuotta itseäni vanhemman miehen joka on aika usein äreä ja vihamielinen eikä ole muutenkaan niin sanotusti hoito myönteinen. Haukkuu ja lyö kun sille päälle sattuu vaikka järki luistaa ja muistissa ei ole mitään vikaa. Olen tehnyt parhaani mutta raskasta on varsinkin kun olen tämän asian kanssa yksin ei ole sukua eikä omia lapsia mukana tukemassa. Jaksettava kuitenkin on vaikka hammasta purren. Olen tehnyt tätä noin kymmenen vuotta mutta jos minulta kysytään niin en suosittele kenellekkään on tämä niin raskasta.

Lue lisää

Ehkä se on niin, että kun ihminen jotenkin tajuaa olevansa sairas, vammautunut tms. ja toisten avusta riippuvainen niin äreys tulee helposti pintaan. Ja kehen sen muuhun purkaa kuin lähellä olevaan tuttuun ihmiseen. En todellakaan osaa sanoa, millainen minusta itsestäni tulisi jos joutuisin toisten avun varaan.

Ihmisillä on aika paljon sellaisia pieniä omia tapoja, jotka auttaja helposti tekee eri tavalla koska on taas itse tottunut tekemään niin.

Minä olin välillä niin uupunut että olisin melkein voinut huutaa. Ja yritin sanoa itselleni, että millä kaikki mökin akat ovat entisaikoina pärjänneet: ovat hoitaneet vanhat ja sairaat ja 10 lasta, lehmät ja muut eläimet, pyykit on huuhdeltu avannossa ja kaikki mahdollinen tehty itse. Minä en ole aina jaksanut vaikka on pyykkikone, tiskikone, pakastin, kaupassa kaikkea puolivalmiista valmiiseen, auto jolla liikkua jne. Mutta näin se vain on, ei mikään pesukone estä omaishoitajaa väsymästä. Väsyminen on ihan todellista.

Tällä hetkellä väsymiseni on toisenlaista. Omaiseni piti mennä reilun viikon intervallijaksolle mutta hän sairastuikin siellä kovaan kuumeeseen, johon eivät ole tepsineet mitkään antibiootit. Eilen lopetettiin tiputus ja antibiootit ja nyt odotetaan käytännössä vain kuolemaa. Olin viime yön läheiseni luona, nyt tulin kotiin yrittämään nukkumista mutta olen jotenkin ylivirittynyt, en pysty nukkumaan.

Ja hei sinä, joka olet hoitanut 10 vuotta. Ihan totta, ota välillä lomaa. Jollain konstilla, joko sukulaisten tai kotikunnan avulla pääset lähtemään jonnekin tai saat omaisesi intervallijaksolle jolloin voit olla vaikka yksiksesi kotona jos siltä tuntuu.

Jos päivästä ja vuodesta toiseen kuuntelee toisen äreyttä ja haukkumista niin kyllä se vaikuttaa hoitajankin psyykeen. Siitä huolimatta että tajuaa, että äreys ym. johtuvat sairaudesta.

Vaikka olin potilaan kotona ollessa usein uupunut ja tuskastunutkin niin nyt toivoisin enemmän kuin mitään muuta että hän olisi täällä ja elämä oli tasaista kaikkine vaikeuksineenkin. Tuntuu jo vaikealta katsoa hänen sänkyään, hänen vaatteitaan jne. kun tiedän, että hän ei enää palaa tänne.

On rohkaisevaa kuulla, että toiset ovat jaksaneet hoitaa vuosikausia.
Minun omaiseni on menossa huomenna intervallijaksolle laitokseen ja minä olen kyllä aivan poikki. Varsinainen perushoito (syöttäminen, vaipat jne.) ei ole paljon mitään tässä tilanteessa, mutta minusta tuntuu että hajoan, koska en voi auttaa toista.
Eilen potilas kieltäytyi juomasta koko päivän aikana, koska hän uskoi että kaikessa oli myrkkyä. Syötin puoliväkisin kiisseliä yms. ja illalla juotin ruiskulla vähän vettä täysin väkisin. Se ei ole kivaa mutta en halua hänelle munuaisvauriotakaan. Tiputusta ei enää haluta laittaa, näin ainakin viimeksi on sanottu.
Nyt tänä aamuna potilas heräsi klo 4 painehaavojen kipuun enkä voi sitäkään auttaa. Morfiinijohdannaiskipulääke Diapam ei tunnu auttavan, ja vahva kipulaastarikin on. Häntä pitäisi pitää oikealla kyljellä, joka taas aiheuttaa kipua halvautuneeseen oikeaan käteen ja virheasennssa olevaan niskaan. Käänsi niin tai näin niin kipua on, ja potilas kokee että kiusaan häntä enkä halua auttaa. Nyt yritän sitä konstia että annan hänen olla vähän aikaa yksin, huutamisesta huolimatta, ja toivon että lääke vaikuttaisi ja hän nukahtaisi.
Vielä pari kuukautta sitten auttoi läsnäolo ja niskan ja raajojen silittely, nyt hän ei enää siedä sitä. Jopa peitto sattuu, peittona on nyt kaksi ohutta silkkihuivia jotka ovat riittävän kevyitä, joskus aamuöisin hän kestää ohuen fleecehuovan.
Vaikka olen ottanut kotiin kuolevan potilaan, jolta on kaikki muut hoidot paitsi kipulääkitys ja rauhoittava lääkitys lopetettu, niin koen epäonnistuneeni kun en saa edes kipuja hallintaan ja painehaavat pahenevat koko ajan. Tiedän, että laitosviikon aikana painehaavat pahenevat vielä koska siellä ei uskalleta toimia näinkään paljon potilaan tahdon vastaisesti kuin mitä minä uskallan. Siellä ei myöskään juoteta ruiskulla väkisin joten kuivuminenkin on mahdollista.
Minulle on monessa yhteydessä sanottu, että kipuja ei tarvitse kestää, mutta ei niihin tunnu olevat tehokasta lääkettä. Potilas pitäisi varmaan ns. sedatoida, jolloin hän taas kuolisi muutamassa päivässä, eikä toisaalta tällaista sedatointia olla valmiita tekemäänkään. Minun mielestäni puheet nykyaikaisesta tehokkaasta kivunlievityksestä ovat juhlapuhetta.
Toivoin, että omaiseni saisi kuolla rauhallisissa oloissa ja ilman kipuja mutta se ei näytä olevan mahdollista.
Tunnen itseni epäonnistuneeksi ja avuttomaksi. Mitään käytännön apua ja neuvoa ei kukaan tunnu osaavan antaa. Olen kysynyt useammalta lääkäriltä, kotisairaalalta jne. eikä erityistä ratkaisua kenelläkään ole, vain tämä kipulääkitys ja asentohoidot.
Minun oma psyykeni on jotenkin sekaisin, toisaalta toivon jo että potilaan sydän pysähtyisi, toisaalta kuvaannollisesti hakkaan päätä seinään ja kiljun että jotain apua pitäisi tässä maailmassa olla.
Tulipa tästä vuodatus. No, en ole juuri nukkunutkaan.

Uusi omaishoitaja kirjoitti:

On rohkaisevaa kuulla, että toiset ovat jaksaneet hoitaa vuosikausia.
Minun omaiseni on menossa huomenna intervallijaksolle laitokseen ja minä olen kyllä aivan poikki. Varsinainen perushoito (syöttäminen, vaipat jne.) ei ole paljon mitään tässä tilanteessa, mutta minusta tuntuu että hajoan, koska en voi auttaa toista.
Eilen potilas kieltäytyi juomasta koko päivän aikana, koska hän uskoi että kaikessa oli myrkkyä. Syötin puoliväkisin kiisseliä yms. ja illalla juotin ruiskulla vähän vettä täysin väkisin. Se ei ole kivaa mutta en halua hänelle munuaisvauriotakaan. Tiputusta ei enää haluta laittaa, näin ainakin viimeksi on sanottu.
Nyt tänä aamuna potilas heräsi klo 4 painehaavojen kipuun enkä voi sitäkään auttaa. Morfiinijohdannaiskipulääke Diapam ei tunnu auttavan, ja vahva kipulaastarikin on. Häntä pitäisi pitää oikealla kyljellä, joka taas aiheuttaa kipua halvautuneeseen oikeaan käteen ja virheasennssa olevaan niskaan. Käänsi niin tai näin niin kipua on, ja potilas kokee että kiusaan häntä enkä halua auttaa. Nyt yritän sitä konstia että annan hänen olla vähän aikaa yksin, huutamisesta huolimatta, ja toivon että lääke vaikuttaisi ja hän nukahtaisi.
Vielä pari kuukautta sitten auttoi läsnäolo ja niskan ja raajojen silittely, nyt hän ei enää siedä sitä. Jopa peitto sattuu, peittona on nyt kaksi ohutta silkkihuivia jotka ovat riittävän kevyitä, joskus aamuöisin hän kestää ohuen fleecehuovan.
Vaikka olen ottanut kotiin kuolevan potilaan, jolta on kaikki muut hoidot paitsi kipulääkitys ja rauhoittava lääkitys lopetettu, niin koen epäonnistuneeni kun en saa edes kipuja hallintaan ja painehaavat pahenevat koko ajan. Tiedän, että laitosviikon aikana painehaavat pahenevat vielä koska siellä ei uskalleta toimia näinkään paljon potilaan tahdon vastaisesti kuin mitä minä uskallan. Siellä ei myöskään juoteta ruiskulla väkisin joten kuivuminenkin on mahdollista.
Minulle on monessa yhteydessä sanottu, että kipuja ei tarvitse kestää, mutta ei niihin tunnu olevat tehokasta lääkettä. Potilas pitäisi varmaan ns. sedatoida, jolloin hän taas kuolisi muutamassa päivässä, eikä toisaalta tällaista sedatointia olla valmiita tekemäänkään. Minun mielestäni puheet nykyaikaisesta tehokkaasta kivunlievityksestä ovat juhlapuhetta.
Toivoin, että omaiseni saisi kuolla rauhallisissa oloissa ja ilman kipuja mutta se ei näytä olevan mahdollista.
Tunnen itseni epäonnistuneeksi ja avuttomaksi. Mitään käytännön apua ja neuvoa ei kukaan tunnu osaavan antaa. Olen kysynyt useammalta lääkäriltä, kotisairaalalta jne. eikä erityistä ratkaisua kenelläkään ole, vain tämä kipulääkitys ja asentohoidot.
Minun oma psyykeni on jotenkin sekaisin, toisaalta toivon jo että potilaan sydän pysähtyisi, toisaalta kuvaannollisesti hakkaan päätä seinään ja kiljun että jotain apua pitäisi tässä maailmassa olla.
Tulipa tästä vuodatus. No, en ole juuri nukkunutkaan.

Lue lisää

Onko enää mitään mieltä hoitaa noin huonokuntoista ihmistä kotona?

Uusi omaishoitaja kirjoitti:

On rohkaisevaa kuulla, että toiset ovat jaksaneet hoitaa vuosikausia.
Minun omaiseni on menossa huomenna intervallijaksolle laitokseen ja minä olen kyllä aivan poikki. Varsinainen perushoito (syöttäminen, vaipat jne.) ei ole paljon mitään tässä tilanteessa, mutta minusta tuntuu että hajoan, koska en voi auttaa toista.
Eilen potilas kieltäytyi juomasta koko päivän aikana, koska hän uskoi että kaikessa oli myrkkyä. Syötin puoliväkisin kiisseliä yms. ja illalla juotin ruiskulla vähän vettä täysin väkisin. Se ei ole kivaa mutta en halua hänelle munuaisvauriotakaan. Tiputusta ei enää haluta laittaa, näin ainakin viimeksi on sanottu.
Nyt tänä aamuna potilas heräsi klo 4 painehaavojen kipuun enkä voi sitäkään auttaa. Morfiinijohdannaiskipulääke Diapam ei tunnu auttavan, ja vahva kipulaastarikin on. Häntä pitäisi pitää oikealla kyljellä, joka taas aiheuttaa kipua halvautuneeseen oikeaan käteen ja virheasennssa olevaan niskaan. Käänsi niin tai näin niin kipua on, ja potilas kokee että kiusaan häntä enkä halua auttaa. Nyt yritän sitä konstia että annan hänen olla vähän aikaa yksin, huutamisesta huolimatta, ja toivon että lääke vaikuttaisi ja hän nukahtaisi.
Vielä pari kuukautta sitten auttoi läsnäolo ja niskan ja raajojen silittely, nyt hän ei enää siedä sitä. Jopa peitto sattuu, peittona on nyt kaksi ohutta silkkihuivia jotka ovat riittävän kevyitä, joskus aamuöisin hän kestää ohuen fleecehuovan.
Vaikka olen ottanut kotiin kuolevan potilaan, jolta on kaikki muut hoidot paitsi kipulääkitys ja rauhoittava lääkitys lopetettu, niin koen epäonnistuneeni kun en saa edes kipuja hallintaan ja painehaavat pahenevat koko ajan. Tiedän, että laitosviikon aikana painehaavat pahenevat vielä koska siellä ei uskalleta toimia näinkään paljon potilaan tahdon vastaisesti kuin mitä minä uskallan. Siellä ei myöskään juoteta ruiskulla väkisin joten kuivuminenkin on mahdollista.
Minulle on monessa yhteydessä sanottu, että kipuja ei tarvitse kestää, mutta ei niihin tunnu olevat tehokasta lääkettä. Potilas pitäisi varmaan ns. sedatoida, jolloin hän taas kuolisi muutamassa päivässä, eikä toisaalta tällaista sedatointia olla valmiita tekemäänkään. Minun mielestäni puheet nykyaikaisesta tehokkaasta kivunlievityksestä ovat juhlapuhetta.
Toivoin, että omaiseni saisi kuolla rauhallisissa oloissa ja ilman kipuja mutta se ei näytä olevan mahdollista.
Tunnen itseni epäonnistuneeksi ja avuttomaksi. Mitään käytännön apua ja neuvoa ei kukaan tunnu osaavan antaa. Olen kysynyt useammalta lääkäriltä, kotisairaalalta jne. eikä erityistä ratkaisua kenelläkään ole, vain tämä kipulääkitys ja asentohoidot.
Minun oma psyykeni on jotenkin sekaisin, toisaalta toivon jo että potilaan sydän pysähtyisi, toisaalta kuvaannollisesti hakkaan päätä seinään ja kiljun että jotain apua pitäisi tässä maailmassa olla.
Tulipa tästä vuodatus. No, en ole juuri nukkunutkaan.

Lue lisää

... haluat hoitaa loppuun asti kotona? Kuvaamasi tilanne kuulostaa aika hankalalta. Kun kerran kyseessä näyttää olevan jo terminaalivaihe, voisitko ajatella että läheisesi saattaminen tapahtuisi kuitenkin sairaalassa. Siellä kivunlievitys kuitenkin on helpompaa, hoitajia on kolmessa vuorossa, voit osallistua hoitoihin ja olla siellä mukana mahdollisimman paljon. Kuitenkin päävastuu hoidosta olisi hoitohenkilökunnaslla ja sinä saisit siltä osin paremmin levätä.Kipulääkitystä on saatavilla, mutta ehkä se sitten sairaalassa on helpompi toteuttaa kun hoitohenkilökuntaa on paikalla koko ajan.Jos nesteytys on päätetty lopettaa, ei vängällä ruiskulla juottaminen ole enää mikään nesteytyksen ratkaisu. Suuta voi puhdistaa ja suun limakalvoja hoitaa muuten.

varma että kirjoitti:

... haluat hoitaa loppuun asti kotona? Kuvaamasi tilanne kuulostaa aika hankalalta. Kun kerran kyseessä näyttää olevan jo terminaalivaihe, voisitko ajatella että läheisesi saattaminen tapahtuisi kuitenkin sairaalassa. Siellä kivunlievitys kuitenkin on helpompaa, hoitajia on kolmessa vuorossa, voit osallistua hoitoihin ja olla siellä mukana mahdollisimman paljon. Kuitenkin päävastuu hoidosta olisi hoitohenkilökunnaslla ja sinä saisit siltä osin paremmin levätä.Kipulääkitystä on saatavilla, mutta ehkä se sitten sairaalassa on helpompi toteuttaa kun hoitohenkilökuntaa on paikalla koko ajan.Jos nesteytys on päätetty lopettaa, ei vängällä ruiskulla juottaminen ole enää mikään nesteytyksen ratkaisu. Suuta voi puhdistaa ja suun limakalvoja hoitaa muuten.

Lue lisää

Näissä olosuhteissa haluan hoitaa loppuun asti kotona. Hän ei pääse sairaalaan, olen käynyt siitä kovan väännön ao. sairaalan ylilääkärin kanssa vuoden vaihteessa ja vedonnut kaikkeen mahdolliseen jotta sairaalaan olisi päässyt. Jos hän olisi päässyt sairaalaan en olisi ajatellutkaan kotiin ottamista. Otin hänet kotiin, koska hoitokoti, jossa häntä hoidettiin, oli todella huono ja hoito oli hirveän vaihtelevaa ja satunnaista eikä kipulääkitystä annettu koska kipua ei huomattu. Ihan oikeasti, hoitokoti joutui myös kaupungin erityisohjaukseen minun ja joidenkin muiden tekemien valitusten jälkeen.
Nyt hänellä on intervallijaksot vanhainkodissa ja jos minä jostain syystä en enää voi/jaksa hoitaa niin sitten hänen paikkansa on myös tuo vanhainkoti.
Sairaalaan pääsee jos on sairaalahoidon tarve eikä hänellä ole koska mitään aktiivista ei ole tehtävissä.
Ja tuota noin. Tuo vängällä juottaminen jne. Juotin ja syötin häntä jollain lailla vängällä jo kolme vuotta sitten. Minullakaan ei juuri ollut silloin enää toivoa mutta en kestänyt katsella toisen janoakaan. Sitten hän toipui sellaisen kuntoon, on välillä syönyt ja juonut ihan ok. vaikka onkin ollut liikuntakyvytön, samoin on jaksanut katsella vähän TV:tä. kiinnostua asioista jne. Tässä on juuri tämä kun kyseessä ei ole syöpä tai muu lineaarisesti etenevä sairaus vaan, ms-tauti, jonka luonteeseen kuuluu aaltoilu. Toki potilaan kunto on pitkällä aikavälillä huonontunut koko ajan, mutta ties kuinka monta kerta on luultu että ollaan kuoleman porteilla ja sitten ei ollakaan oltu. Mistä minä voin tietää milloin on todellinen terminaalivaihe? Jo silloin kolme vuotta sitten hänellä oli lähete Terhokotiinkin, ja minä olisin hänet sinne laittanut, mutta hän itse sai juuri ja juuri sanottua että ei mene sinne koska se on kuolevia varten. Hänellä oli kai joku aavistus että hän ei kuole vielä, niinkuin ei kuollutkaan.
Ja juomisesta vielä: eilen potilas ei päivän aikana juonut mitään, ei halunnut tai osannut juoda pillillä. Syötin hänelle puuroa johon olin lisännyt vähän ylimääräistä suolaa ja n. 15 min kuluttua hän joi pillillä puolitoista lasillista että hups vaan.
Tässä on siis olennaista vaihtelu, joka toisaalta ylläpitää perusteetontakin toivoa, toisaalta ei voida ryhtyä mihinkään varsinaisiin terminaalihoitojuttuihin.

Uusi omaishoitaja kirjoitti:

Näissä olosuhteissa haluan hoitaa loppuun asti kotona. Hän ei pääse sairaalaan, olen käynyt siitä kovan väännön ao. sairaalan ylilääkärin kanssa vuoden vaihteessa ja vedonnut kaikkeen mahdolliseen jotta sairaalaan olisi päässyt. Jos hän olisi päässyt sairaalaan en olisi ajatellutkaan kotiin ottamista. Otin hänet kotiin, koska hoitokoti, jossa häntä hoidettiin, oli todella huono ja hoito oli hirveän vaihtelevaa ja satunnaista eikä kipulääkitystä annettu koska kipua ei huomattu. Ihan oikeasti, hoitokoti joutui myös kaupungin erityisohjaukseen minun ja joidenkin muiden tekemien valitusten jälkeen.
Nyt hänellä on intervallijaksot vanhainkodissa ja jos minä jostain syystä en enää voi/jaksa hoitaa niin sitten hänen paikkansa on myös tuo vanhainkoti.
Sairaalaan pääsee jos on sairaalahoidon tarve eikä hänellä ole koska mitään aktiivista ei ole tehtävissä.
Ja tuota noin. Tuo vängällä juottaminen jne. Juotin ja syötin häntä jollain lailla vängällä jo kolme vuotta sitten. Minullakaan ei juuri ollut silloin enää toivoa mutta en kestänyt katsella toisen janoakaan. Sitten hän toipui sellaisen kuntoon, on välillä syönyt ja juonut ihan ok. vaikka onkin ollut liikuntakyvytön, samoin on jaksanut katsella vähän TV:tä. kiinnostua asioista jne. Tässä on juuri tämä kun kyseessä ei ole syöpä tai muu lineaarisesti etenevä sairaus vaan, ms-tauti, jonka luonteeseen kuuluu aaltoilu. Toki potilaan kunto on pitkällä aikavälillä huonontunut koko ajan, mutta ties kuinka monta kerta on luultu että ollaan kuoleman porteilla ja sitten ei ollakaan oltu. Mistä minä voin tietää milloin on todellinen terminaalivaihe? Jo silloin kolme vuotta sitten hänellä oli lähete Terhokotiinkin, ja minä olisin hänet sinne laittanut, mutta hän itse sai juuri ja juuri sanottua että ei mene sinne koska se on kuolevia varten. Hänellä oli kai joku aavistus että hän ei kuole vielä, niinkuin ei kuollutkaan.
Ja juomisesta vielä: eilen potilas ei päivän aikana juonut mitään, ei halunnut tai osannut juoda pillillä. Syötin hänelle puuroa johon olin lisännyt vähän ylimääräistä suolaa ja n. 15 min kuluttua hän joi pillillä puolitoista lasillista että hups vaan.
Tässä on siis olennaista vaihtelu, joka toisaalta ylläpitää perusteetontakin toivoa, toisaalta ei voida ryhtyä mihinkään varsinaisiin terminaalihoitojuttuihin.

Lue lisää

Kuitenkaan en jaksa/halua uskoa että kipulääkitykselle ei ole mitään tehtävissä. Kerrot että sairaalaan ei pääse kun mitään aktiivista ei ole tehtävissä. Minä näen asian sivullisena kertomasi mukaan hiukan toisin. Mikä onkaan aktiivisempaa kuin kipulääkityksen ja ravitsemustien ajan tasalle saattaminen. Käytkö teillä kotihoito? Onko teille tarjottu esim PEG-nappia ravinnon/lääkityksen saannin turvaamiseksi? Ilmeisesti jotkut hoitotahtoasiat on läpikäyty? Miten ruoan/ravinnon saanti intervallihoitojaksoilla?

tilanne ehkä vähän kirjoitti:

Kuitenkaan en jaksa/halua uskoa että kipulääkitykselle ei ole mitään tehtävissä. Kerrot että sairaalaan ei pääse kun mitään aktiivista ei ole tehtävissä. Minä näen asian sivullisena kertomasi mukaan hiukan toisin. Mikä onkaan aktiivisempaa kuin kipulääkityksen ja ravitsemustien ajan tasalle saattaminen. Käytkö teillä kotihoito? Onko teille tarjottu esim PEG-nappia ravinnon/lääkityksen saannin turvaamiseksi? Ilmeisesti jotkut hoitotahtoasiat on läpikäyty? Miten ruoan/ravinnon saanti intervallihoitojaksoilla?

Lue lisää

Sinne sairaalaan ei todellakaan pääse. Saattohoito hoidetaan kuulemma hoitokodissa tai vanhainkodissa ellei kotona. On selvitetty lääninlääkäriä myöten. Plussana sairaalassa olisi että kipulääkettä voisi antaa injektiona. Suun kautta annettavasta kipulääkityksestä on kyllä sanottu, että nykyistä enemmänkin saa antaa. Suuremmat määrät vaan tekevät potilaan ihan fleguksi, ja sitten ei ainakaan syö eikä juo. Tiedän, etä joudun kyllä lisäämään annostuksia. Olen itse keksinyt Oxynorm Diapam -yhdistelmän, se toimii paremmin kuin pelkkä kipulääke. Ja joskus tapahtuu niin, että vaikka kipu (luultavasti) helpottaakin niin kivusta jää harhaisuus päälle, ja silloin on vaikea tietää mikä on kipua ja mikä pelkkää harhaisuutta. Tämä on jatkuvaa tasapainoilua ja toisen tilan arviointia. Psykoosilääke taas lisää spastisuutta, joka on muutenkin tosi paha, potilas on aika solmussa.
Ravitsemuksen puolesta paraskaan julkinen hoitopaikka ei pysty parempaan kuin minä, tässä kehun itseäni. Potilas on valikoiva eikä taatusti syö sairaalaan vellejä ja lihasoppia ja sianlihakastikkeita vaikka olisi parempikuntoinenkin. Minä olen oppinut taitavaksi huijariksi ruokien kanssa: jauhan manteleita proteiinilähteeksi ja sekoitan mannapuuroon yms., lisäksi leseitä, munankeltuaisen suklaavanukkaaseen, rypsiöljyä kotona puristettuun appelsiinimehuun, kotona puristettua porkkanamehua, marjasoseita, tuorekiisseleitä jne jne. Nutridrink-energiajuomaa kaakaoon silloin kun haluaa kaakaota. Kermavaahtoa vähän joka paikkaan. Suklaata, keksejä yms. saa syödä, enää ei juuri syö. Maksimaalisesti energiaa, proteiineja ja vitamiineja, mitä vaan saisi syötettyä.Ei sairaalassa tms. ihan kustannussyistä ole appelsiinimehua tai manteleita. No, potilaan paino on romahtanut kermoista huolimatta.
Peg-nappia ei enää laiteta julkisella puolella, potilaalla oli se sairauden alussa mutta se poistettiin kun hän rupesi syömään minun viemiäni ruokia - hän oli siinä vaiheessa sairaalassa ja oikeastaan oli syöttämiskieltokin, oli arvioitu että hän ei niele riittävän hyvin mutta todellisuudessa mitään ongelmia ei tullut. Syötin ensin salaa, sitten julkisesti ja pian letku poistettiin. Samalla loppui melkein päivittäinen oksentelu. Intervallijaksolle olen vienyt omia sörsseleitä evääksi ja vien niitä lisääkin, vanhainkodin säästöbudjettiruuilla ei pärjäisi yhtään eikä edes maistaisi niitä jo liemitiivisteiden hajunkaan vuoksi. Nyt kuulin että juottavat kyllä ruiskullakin tarvittaessa vaikka ensin luulin että eivät, ja ovat luvanneet syöttää noita kotisörsseleitä. Tämä on minun kannaltani ihan ok. vastaantuloa.
Kotisairaala käy meillä tarvittaessa, ollaan ns. soittolistalla. Lisäksi käy yksityinen sairaanhoitaja 1-2 x vk (suihkut ja haavahoito)ja lähihoitaja babysitterinä kun minä käyn asioilla tai vähän virkistymässä.
Potilaalla on elvytyskielto, olen koko ajan sanonut että haluan sen. Hän itse ei ole osannut ottaa tähän kantaa.
Minä olen varmaan aika mustavalkoinen ja omaehtoinen, haluan omaiselleni joko rauhallisen kuoleman tai jos elämää jatkuu niin sitten tehdään kaikki mahdollinen elämän laadun parantamiseksi. Tätä samaa haluan itselleni jos olen joskus samanlaisessa tilanteessa.
Ja minusta tuntuu että olen ollut kuin terrieri silloin kun on pitänyt jotain vaatia. Tiedän, että joissakin asioissa olemme saaneet keskimääräistä parempaakin palvelua, esim. nuo intervallijaksot on täysin räärälöity minun opiskelujeni mukaan - opiskelen pikkuisen tässä sivussa, se on myös henkireikä ja vaihtelua ainaiselle kotona olemiselle.

Uusi omaishoitaja kirjoitti:

Sinne sairaalaan ei todellakaan pääse. Saattohoito hoidetaan kuulemma hoitokodissa tai vanhainkodissa ellei kotona. On selvitetty lääninlääkäriä myöten. Plussana sairaalassa olisi että kipulääkettä voisi antaa injektiona. Suun kautta annettavasta kipulääkityksestä on kyllä sanottu, että nykyistä enemmänkin saa antaa. Suuremmat määrät vaan tekevät potilaan ihan fleguksi, ja sitten ei ainakaan syö eikä juo. Tiedän, etä joudun kyllä lisäämään annostuksia. Olen itse keksinyt Oxynorm Diapam -yhdistelmän, se toimii paremmin kuin pelkkä kipulääke. Ja joskus tapahtuu niin, että vaikka kipu (luultavasti) helpottaakin niin kivusta jää harhaisuus päälle, ja silloin on vaikea tietää mikä on kipua ja mikä pelkkää harhaisuutta. Tämä on jatkuvaa tasapainoilua ja toisen tilan arviointia. Psykoosilääke taas lisää spastisuutta, joka on muutenkin tosi paha, potilas on aika solmussa.
Ravitsemuksen puolesta paraskaan julkinen hoitopaikka ei pysty parempaan kuin minä, tässä kehun itseäni. Potilas on valikoiva eikä taatusti syö sairaalaan vellejä ja lihasoppia ja sianlihakastikkeita vaikka olisi parempikuntoinenkin. Minä olen oppinut taitavaksi huijariksi ruokien kanssa: jauhan manteleita proteiinilähteeksi ja sekoitan mannapuuroon yms., lisäksi leseitä, munankeltuaisen suklaavanukkaaseen, rypsiöljyä kotona puristettuun appelsiinimehuun, kotona puristettua porkkanamehua, marjasoseita, tuorekiisseleitä jne jne. Nutridrink-energiajuomaa kaakaoon silloin kun haluaa kaakaota. Kermavaahtoa vähän joka paikkaan. Suklaata, keksejä yms. saa syödä, enää ei juuri syö. Maksimaalisesti energiaa, proteiineja ja vitamiineja, mitä vaan saisi syötettyä.Ei sairaalassa tms. ihan kustannussyistä ole appelsiinimehua tai manteleita. No, potilaan paino on romahtanut kermoista huolimatta.
Peg-nappia ei enää laiteta julkisella puolella, potilaalla oli se sairauden alussa mutta se poistettiin kun hän rupesi syömään minun viemiäni ruokia - hän oli siinä vaiheessa sairaalassa ja oikeastaan oli syöttämiskieltokin, oli arvioitu että hän ei niele riittävän hyvin mutta todellisuudessa mitään ongelmia ei tullut. Syötin ensin salaa, sitten julkisesti ja pian letku poistettiin. Samalla loppui melkein päivittäinen oksentelu. Intervallijaksolle olen vienyt omia sörsseleitä evääksi ja vien niitä lisääkin, vanhainkodin säästöbudjettiruuilla ei pärjäisi yhtään eikä edes maistaisi niitä jo liemitiivisteiden hajunkaan vuoksi. Nyt kuulin että juottavat kyllä ruiskullakin tarvittaessa vaikka ensin luulin että eivät, ja ovat luvanneet syöttää noita kotisörsseleitä. Tämä on minun kannaltani ihan ok. vastaantuloa.
Kotisairaala käy meillä tarvittaessa, ollaan ns. soittolistalla. Lisäksi käy yksityinen sairaanhoitaja 1-2 x vk (suihkut ja haavahoito)ja lähihoitaja babysitterinä kun minä käyn asioilla tai vähän virkistymässä.
Potilaalla on elvytyskielto, olen koko ajan sanonut että haluan sen. Hän itse ei ole osannut ottaa tähän kantaa.
Minä olen varmaan aika mustavalkoinen ja omaehtoinen, haluan omaiselleni joko rauhallisen kuoleman tai jos elämää jatkuu niin sitten tehdään kaikki mahdollinen elämän laadun parantamiseksi. Tätä samaa haluan itselleni jos olen joskus samanlaisessa tilanteessa.
Ja minusta tuntuu että olen ollut kuin terrieri silloin kun on pitänyt jotain vaatia. Tiedän, että joissakin asioissa olemme saaneet keskimääräistä parempaakin palvelua, esim. nuo intervallijaksot on täysin räärälöity minun opiskelujeni mukaan - opiskelen pikkuisen tässä sivussa, se on myös henkireikä ja vaihtelua ainaiselle kotona olemiselle.

Lue lisää

noinkin hyvin. Ensimmäisistä kirjoituksistasi sai hieman erilaisen vaikutelman :-). Sinullahan on valtavat voimavarat, vaikka uupumutsasi toitkin alkuun esille. Teidän asianne ovat moneen muuhun verrattuna hyvin.

Tuosta ravitsemuksesta; Peg nappi on hyvä silloin jos nieleminen ei enää oikein onnistu syystä tai toisesta tai ruoka ei kertakaikkiaan vaan maistu. Jos ruoat vetää henkeen, niin vakavankin keuhkokuumeen riski on todellinen.Mutta jos suun kautta ravitsemus onnistuu, aina parempi, saahan siinä makuelämyksiäkin ja herkutteluhetkiä.

Kotihan on ihmiselle paras paikka olla ja asua niin kauan kuin mahdollista. Kun asianne ovat noinkin mallillaan, varmaan kipulääkityskin on parhaalla mahdollisella tolalla. Jos minä olisin sinä, en kyllä kivuissa huutamista kuuntelisi.

Omaiselleni laitettiin peg-letku koska hän hän sairastui hyvin äkillisesti, päivässä meni jalat alta, ja samalla meni puhe ja melkein kaikki muutkin toiminnot, ja puheterapeutti arvioi silloin että nieleminen oli niin heikkoa että ruokaa/juomaa meni keuhkoihin. Keuhkokuumeita ei ollut. Jotkut toiminnot kuitenkin palautuivat, puhe vähän epäselvänä mutta kuitenkin, samoin nieleminen.
Miksi sinun miehelläsi on tuo tulehduksia aiheuttava cystofix? Minun omaisellani oli pitkään kestokatetri (siis virtsaputken kautta) ja sen jälkeen kun siitä luovuttin ei ole ollut yhtään tulehdusta. Katetrin aikana alkoi olla jo tulehdus kerran kuukaudessa. En tajua miksi katetreja laitetaan niin helposti, ne avaavat väistämättä tien tulehduksille.
Tuo psyykkisten ja kognitiivisten kykyjen heikkeneminen on minullekin ollut rankka juttu. En voi nykyisin olla varma tunnistaako potilas minut minuksi vai ei. Joskus hän pyytää minua hakemaan minut paikalle (sanoo etu- ja sukunimen). Kun kysyn, että kuka minä sitten olen, niin hän vastaa että sinä olet se toinen xx mutta et se oikea. Joskus tuntuu että omakin järki alkaa heittää, olen xx mutta väärä xx, tiedänkö kohta itsekään kuka olen? Tämä on välillä tragikoomista. Ja kuinka pitkälle voi ajatella, että potilas on entinen läheinen ihminen, kun hänen persoonallisuutensa muuttuu kovasti? Siis totta kai kohtelen häntä hänenä itsenään, väsyneet aivoni vaan kehittelevät kummallisia ajatuskulkuja merkityksistä ja olemassaolon luonteesta.
Toisaalta olen ajatellut, että tietty sekavuus suojaa ihmistä siltä todellisuudelta, että on liikuntakyvytön ja parantumattomasti vakavasti sairas. Ainakaan minun ei olisi helppoa tuossa tilanteessa tajuta, että olen tässä sängyssä enkä koskaan kävele enkä pääse minnekään.
Mutta joka tapauksessa minun on kovin vaikea luopua läheisestäni jonka kunto on tämän vuoden aikana mennyt kovaa vauhtia alaspäin. Välillä ajattelen, että olisi paljon parempi hänelle jos hänen elämänsä voisi päättyä hiljaa ja rauhallisesti, mutta aina kun on ollut joku tulehdus tai muuten vaikeampi tilanne niin olen hätääntyneenä ajatellut, että ei vielä.
Ja ms on siitä erikoinen tauti, että se heittelehtii. Kunto voi olla aivan äärimmäisen huono eikä toivoa enää anneta ja sitten potilas taas kuin ihmeen kaupalla vähän virkistyy.

ja lepäsit. Yritä edelleen päästä aurinkoon aina silloin tällöin. Aurinko, kevät ja kesä... ne ovat jotain niin ihmeellistä, että niitä ei haluaisi menettää. Minun oli vaikea hyväksyä sitä, että hoidettavani/puolisoni ei halunnut ulos vaikka mahdollisuuksia järjestettiin. Minusta tuntui pahalta se, että en saanut olla yhdessä hänen kanssaan edes pihalla tai terassilla, aina piti mennä sisälle. Sairaus kai tekee sellaiseksi.

matkasi onnistui kirjoitti:

ja lepäsit. Yritä edelleen päästä aurinkoon aina silloin tällöin. Aurinko, kevät ja kesä... ne ovat jotain niin ihmeellistä, että niitä ei haluaisi menettää. Minun oli vaikea hyväksyä sitä, että hoidettavani/puolisoni ei halunnut ulos vaikka mahdollisuuksia järjestettiin. Minusta tuntui pahalta se, että en saanut olla yhdessä hänen kanssaan edes pihalla tai terassilla, aina piti mennä sisälle. Sairaus kai tekee sellaiseksi.

Lue lisää

"Näissä olosuhteissa haluan hoitaa loppuun asti kotona. Hän ei pääse sairaalaan, olen käynyt siitä kovan väännön ao. sairaalan ylilääkärin kanssa vuoden vaihteessa ja vedonnut kaikkeen mahdolliseen jotta sairaalaan olisi päässyt. Jos hän olisi päässyt sairaalaan en olisi ajatellutkaan kotiin ottamista. Otin hänet kotiin, koska hoitokoti, jossa häntä hoidettiin, oli todella huono ja hoito oli hirveän vaihtelevaa ja satunnaista eikä kipulääkitystä annettu koska kipua ei huomattu. Ihan oikeasti, hoitokoti joutui myös kaupungin erityisohjaukseen minun ja joidenkin muiden tekemien valitusten jälkeen. "

Todella hyvä että meistä omaishoitajista löytyy myös Teitä jotka jaksatte vaatia oikeuksia ja parannuksia tähän systeemiin. Epäkohtia kun tuntuu riittävän. Saatais edes yhteneväiset maksuluokat ympäri Suomen!!! Tarkoitan että jos omaisesi sairastaa tietyn vakavuusluokan sairautta niin omaishoidontuki tästä tulisi olla samansuuruinen riippumatta siitä asutko Inarissa vai Helsingissä. Nythän asia ei ole näin.

Hermsdorf80 kirjoitti:

"Näissä olosuhteissa haluan hoitaa loppuun asti kotona. Hän ei pääse sairaalaan, olen käynyt siitä kovan väännön ao. sairaalan ylilääkärin kanssa vuoden vaihteessa ja vedonnut kaikkeen mahdolliseen jotta sairaalaan olisi päässyt. Jos hän olisi päässyt sairaalaan en olisi ajatellutkaan kotiin ottamista. Otin hänet kotiin, koska hoitokoti, jossa häntä hoidettiin, oli todella huono ja hoito oli hirveän vaihtelevaa ja satunnaista eikä kipulääkitystä annettu koska kipua ei huomattu. Ihan oikeasti, hoitokoti joutui myös kaupungin erityisohjaukseen minun ja joidenkin muiden tekemien valitusten jälkeen. "

Todella hyvä että meistä omaishoitajista löytyy myös Teitä jotka jaksatte vaatia oikeuksia ja parannuksia tähän systeemiin. Epäkohtia kun tuntuu riittävän. Saatais edes yhteneväiset maksuluokat ympäri Suomen!!! Tarkoitan että jos omaisesi sairastaa tietyn vakavuusluokan sairautta niin omaishoidontuki tästä tulisi olla samansuuruinen riippumatta siitä asutko Inarissa vai Helsingissä. Nythän asia ei ole näin.

Lue lisää

Meillä on tosi vaikeaa saada läpi ensimmäistä hakemusta, se hylätään lähes automaattisesti, koska ei ole subjektiivinen oikeus.
Mitä tuokin tarkoittaa että subjektiivinen oikeus on joillakin, ehkä helpomalla pääsevillä, mutta uusi anoja ei mene läpi rahan puutteen takia.
Jos ja kun sitten joskus valitusten ja oikeuden päätösten jälkeen tukea alkaa saamaan niin se tulee helposti myöhemminkin. Korotusta ei myöskään tahdo saada, maksu on yleensä alin, hoidettavan kuntoon katsomatta.
Selkeä laki näihin asioihin pitäisi saada, onkohan ketään niin eriarvoisia kuin omaishoitajat.