Jos kohtaukset lisääntyy, mitä muutaku lääkkeen nosto?

Muiden kokemuksia?

Siinä kysymys.
Tällä hetkellä (tähän asti) olen saanut olla "onnellinen" epilepsiaani kohtaan.
6v ja 2 GM (toisesta jo 5v) .
"Pikkukohtauksia" tullut yleensä ehkä 2-4/vuosi, joilla tarkoitan puheen menetystä, tulee tunne että kohtaus tulee, ja etenee tiettyyn kohtaan, mutta ei "laukea" GM:ksi, kesktää 3-5min. Tässä vuosien välillä lääkeannosta on vähän nostettu.
Viime vuonna lääkärikäynti oli 5min puhelinkeskustelu.

Mutta nyt:
Elokuusta asti, nuo pienet kohtaukset on lisääntyneet selvästi (arvatkaa vaan, olen miettinyt kaikki mahdolliset syyt) ilman syytä.

Lääkäri (erikoistuva) mietti --> lääke nosto vai kolmas lääke. No nosti taas annosta, ja uusi soitto aika 1,5kk päähän.

Mitä nyt siis, eihän tässä ole muutakun nostettu lääkeannosta koko ajan, "pikkukohtauksia" tulee ei tiuhaan, mutta tiuhempaan kuin ennen (2krt/kk).

Miksi ei tutkita, vaan nostetaan lääkeannosta --> siirretään ongelmaa?

Mitä voin vaatia? Voinko vaatia jotain? En halua, että syön koko ajan lääkkeitä enemmän ja enemmän ilman että siihen on muuta syytä kuin se että kohtaukset ovat lisääntyneet. MIKSI NE ON LISÄÄNTYNYT?

:(((

14

324

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • no reason

      Tottakai voit aina ehdottaa että sinulle otetaan lisäksi joku toinen lääke, johon ehkä siirrytään kokonaan myöhemmin jos näyttää että toimii. Helpointahan on jo sivuoireidenkin takia kokeilla ensin lisätä jo olemassa olevaa lääkitystä. Aina ei syytä löydy miksi kohtaukset lisääntyvät tai vähenevät. Mulla on tehnyt kumpaakin jo vuosia. Nyt takana puolen vuoden "hyvä" kausi..

    • Kokeilua se on

      Lääkeannoksen nosto ja eri lääkkeiden kokeilu on ongelman hoitoa.
      Minulla nyt 4 eri lääkettä 1 olisi tarkoitus saada lopetettua jos onnistuu.

    • Lääkitys Maslow

      Minulla aikanaan Deprakine TUPLASI kohtaukset, ei siis puolittanut. Tuolloin kohtauksia tuli viikoittain, 2-3 päivää kerrallaan.

      Jos pystyisin vaikuttamaan hoitoosi, käskisin jättää erikoistuvan ja vaihtaa riittävän pitkän työkokemuksen omaavaan. Yksityiset osaavat paremmin kuin julkinen sektori.

      Katso valmisteselosteesta lääkkeittesi sivuvaikutukset. Etenkään tokkura, pyörrytys yms. eivät ole hyvä merkki. Kokemieni "pikkukaupunkien" neurologit eivät ole vielä oppineet, että osa epilepsialääkkeistä aiheuttaa sisätauteja. Sen sijaan yliopistokaupungeissa osataan huomioida!

      Kun Kuopiosta löytyi oikea lääkitys ja kirurgia, oma hoito on koostunut Maslow:n tarvehierarkiasta. Sen jälkeen ei ole ollut epilepsiakohtauksia.

    • Ceda

      Milloin sinulta on viimeksi otettu esim. pään magneettikuvaus tai unideprivaatiokokeita? Tilanne on nimittäin nyt selkeästi muuttunut huonompaan suuntaan. Ja sellaisessa tilanteessa lisätutkimuksia tulee tehdä - niitä voit siis ehdottaa / vaatia.

      Lääkekokeilut ovat nekin toki tärkeä osa muuttuneen epilepsian hoitoa, mutta mikäli ne eivät saa kohtauksia loppumaan, tulee hoitoa tehostaa ja tutkia erinäisiä mahdollisuuksia hoitaa sairautta. Myös yksi mahdollisuus on selvittää epilepsiakirurgian mahdollisuutta, mikäli kohtaukset eivät useista lääkemuutoksista suostu loppumaan. Näin minun kohdallani - ja olen ollut tyytyväinen epilepsiani hoitoon (julkisella puolella).

    • Muiden kokemuksia..

      Pään magneetti ja 5pvä eeg vuonna 2009. Tämän jälkeen ei mitään. Labroja ehkä v.2010.."aiheeseen" liittyviä labroja ehkä v.2011 (kauan aikaa sitten jokatapaukessa).

      • Kokeilua se on

        Nyk. ei labroja paljon oteta lääkkeet mitkä liukenee maksan kautta karbatsepiini seurataan veri kokeilla. Kyllä huimausta,sekavuutta voi ilmetä millä epilääkkeellä vaan nyt tegretol ns uutena lääkkeenä minulla väsyttää liukenee maksan kautta. Eikö kohtaukset pidä saada pois vaikka sitten karbatsepiinin avulla? Olen Jutilan hoidossa vaikea epilepsia diaknoosinani.


      • ex-Tegretol
        Kokeilua se on kirjoitti:

        Nyk. ei labroja paljon oteta lääkkeet mitkä liukenee maksan kautta karbatsepiini seurataan veri kokeilla. Kyllä huimausta,sekavuutta voi ilmetä millä epilääkkeellä vaan nyt tegretol ns uutena lääkkeenä minulla väsyttää liukenee maksan kautta. Eikö kohtaukset pidä saada pois vaikka sitten karbatsepiinin avulla? Olen Jutilan hoidossa vaikea epilepsia diaknoosinani.

        Entisenä Tegretolin käyttäjänä suosittelen seuraamaan kilpirauhasarvoja (TSH, T4V, T3V). Minulla puhkesi struuma Tegretolin aikana. Samoin hyponatremia on normaali kokemus silloisilta ajoilta (mm. alhainen verenpaine ja pyörrytys).

        Minulle pelkkä karbamatsepiini ei riittänyt.


      • Rico99
        Kokeilua se on kirjoitti:

        Nyk. ei labroja paljon oteta lääkkeet mitkä liukenee maksan kautta karbatsepiini seurataan veri kokeilla. Kyllä huimausta,sekavuutta voi ilmetä millä epilääkkeellä vaan nyt tegretol ns uutena lääkkeenä minulla väsyttää liukenee maksan kautta. Eikö kohtaukset pidä saada pois vaikka sitten karbatsepiinin avulla? Olen Jutilan hoidossa vaikea epilepsia diaknoosinani.

        Onko Jutila hyvä? Saisi ottaa mielestäni liiton pj:n vastaan.


      • Kokeilua se on
        Rico99 kirjoitti:

        Onko Jutila hyvä? Saisi ottaa mielestäni liiton pj:n vastaan.

        Ainakin hoitajilla ja toisilla lääkäreilläkin vahva luottamus Jutilan tekemiin päätöksiin. Olen äskettäin siirtynyt Kuopioon hoidettavaksi menen maanantaina Jutilan luona käymään.


      • Mar1annE
        Kokeilua se on kirjoitti:

        Ainakin hoitajilla ja toisilla lääkäreilläkin vahva luottamus Jutilan tekemiin päätöksiin. Olen äskettäin siirtynyt Kuopioon hoidettavaksi menen maanantaina Jutilan luona käymään.

        Jutila hallitsee nämä hyvin, jopa muistaa potilaita. Kävin juuri leikkaukseni vuosikontrollissa ja voin vaan sanoa "kiitos".


    • Ceda

      Ihan ehdottomasti olet mielestäni oikeutettu kysymään lisätutkimuksia: selvitystä siitä, miksi tilanne on muuttunut noinkin radikaalisti ennen ongelman korjausta lääkkeillä. Esim. onko kohtaustyyppi muuttunut / kohtauspesäkkeet lisääntyneet. Mikä on muuten tähän asti ollut diagnoosi? (esim. ohimolohkoperäisyys?)

      Soita ja tiedustele asiaa, sillä verovaroilla me olemme tähän oikeutettuja. Tsemppiä! :) Äläkä harmistu - pienet kohtaukset vielä menee. Ovatko muiden havaittavissa, vai ns. näkymättömiä poissaolokohtauksia?

    • Muiden kokemuksia?

      Juu, kohtaukset on semmoisia ettei kukaan ymmärrä/tiedä että mulla on kohtaus päällä, muutaku siitä jos alan "puhumaan". Pystyn leikkimään lasten kanssa, tekemään ruokaa jne. Kirjoittamaan en pysty.
      Eli Cedan vastaukseen, ei oikeestaan muiden havaittvissa elen itse halua. Kun tunnen että kohtaus tulee, niin sanon lapselleni (ennenku puhe menee) että juttelee isän kanssa puhelimessa sen aikaa että menee ohi. Jos olen yksin, ja soitan miehelleni "mykän" puhelun, niin hän tietää että odottaa kunnes puhun taas. Yleisillä paikoilla menen jonnekin missä kukaan ei puhu/kysy minulta mitään.

      Paikallisalkuinen ohimolohko.

      Kiitos Ceda tsempeistä!! :)

      • Mar1annE

        Minulla on paikallisalkuinen ohimolohkoepi, ja poissaoloni olivat monille aivan outouksia. Ystävien kesken illallispöydässä saatoin olla pihalla, eikä kukaan sitä tajunnut.


    • Kokeiltu on

      Minulla on ollut epilepsia vuodesta 1999 alkaen ja olen oppinut, että välillä on hyviä jaksoja ja säännöllisesti myös hetkellisesti huonompia. Varsinaisia kohtauksia ei ole ollut pariin vuoteen, mutta olen oppinut tuntemaan tiettyjä rajoja. Silloin, kun on huono vaihe ja alkaa tökkimään, olen todennut, että pieni määrä alkoholia auttaa. Vain yksi tai kaksi olutta esimerkiksi. Ei sen enempää, se tasaa tilanteen. Ehkä auttaa jollain muullakin. Töissä ollessa olen ottanut hieman lisää lääkettä ja huolehtinut ruokailusta. Syömättömyys lisää oireita huomattavasti.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mielessäni vieläkin T

      Harmi että siinä kävi niinkuin kävi, rakastin sinua. Toivotan sulle kaikkea hyvää. Toivottavasti löydät sopivan ja hyvän
      Ikävä
      40
      2092
    2. Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita

      Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p
      Jyväskylä
      47
      1644
    3. Persut petti kannattajansa, totaalisesti !

      Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,
      Maailman menoa
      29
      1491
    4. Ei luottoa lakko maahan

      Patria menetti sovitun ksupan.
      Suomen Keskusta
      25
      1468
    5. Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa

      Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k
      Isovanhempien jutut
      6
      1441
    6. Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?

      Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.
      Ikävä
      1
      1415
    7. Sinäkö se olit...

      Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis
      Ikävä
      2
      1397
    8. Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat

      Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin
      Vaipat
      1
      1331
    9. Hyvää yötä ja kauniita unia!

      Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä
      Tunteet
      2
      1250
    10. Lepakot ja lepakkopönttö

      Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta
      6
      1229
    Aihe