AA
A A A
Opastus ja palaute
liity jäseneksi!

 /   /  /  /  / Dystonia

Dystonia

167 Vastausta 41 203 Lukukertaa
Minun seurassa dystonia, servikaalinen torticollis, on kulkenut mukana hieman yli 6 vuotta. Diagnoosin jälkeen aloitettiin botox pistokset yliaktiivisiin lihaksiin, lääkkeen vaikutus kesti 3 vuotta.

Minulla dystonia on kivulias. Päätä vetää voimakkaasti vasemmalle puolelle ja välissä koko yläselkä sekä niska-kaula alue on kuin tulessa. Käyn töissä, mutta päivän päätteeksi en kotona jaksa enkä kykene oikein mihinkään. Lääkkeenä minulla on Rivatril ja Norflex.Teen vuorotyötä.

Nyt olen havahtunut että onko tämä tosiaankin koko loppuelämä pelkkää "vasempaa suuntaa", pää kun ei pysy suorassa mitenkään. Olen vasta 42 vuotias :)Onneksi vaiva ei ole vakava mutta erittäin kiusallinen ja normaalia elämää rajoittava.

Jos kohtalokavereita on, kirjoitelkaa. Olisin kiitollinen kaikista vinkeistä mikä helpottaa oloa sekä jatkuvaa kipua ja pinnettä niska-kaula alueella.

Dystonia

Samoin, pääni vetää vasemmalle.
Olen kärsinyt vaivasta kymmenisen vuotta ja välillä tuntui, ettei tästä mitään tule, en voi koskaan elää normaalia elämää.
Minua mietitytti, että Botoxpistoksen vaikutus kesti sinulla 3 vuotta.
Itse käyn tällä hetkellä ottamassa botoxia kolmen kuukauden välein. Ja siitä on todella ollut apua.
Aiemmin minullakin oli monenlaisia kokemuksia, ja välillä tuntui, ettei tästä mitään tule, kun ei tosiaan työn jälkeen jaksanut enää mitään muuta.
Puhumattakaan sosiaalisista paineista.
Ei voinut mennä edes syömään mihinkään kun ei tietänyt meneekö ruoka suuhun vai poskelle.
Ei se ei todella ole pelkkää"vasempaan suuntaan", mutta niin minäkin ajattelin pahimmassa vaiheessa.
Minulla on alusta alkaen ollut lääkäri, joka valoi luottamusta, vaikeinakin hetkinä, koska hän oli nähnyt paljon pahempiakin tapauksia ja heitä oli pystytty auttamaan.
Ja nyt tällä hetkellä minullakin menee voi sanoa hyvin, kun ajattelen mitä tämä on ollut.
Sinun kannattaisi keskustella lääkärisi kanssa varsinkin botoxannoksista, niistä on apua, kun ne pystytään määrittelemään oikein juuri sinulle sopiviksi.
Tähän vaivaan on apua, vaikka se ei koskaan parane.
Hae apua, sitä on saatavilla.
Kirjoittele.

Dystonia

Kiitos sinulle kirjoituksestasi. Kyllähän lääkärinkikin oli ihmeissään kun botoxpiikkien vaikutus lakkasi. Minulle tehtiin tarkka kartoitus mitkä lihakset niskassani olivat yliaktiivisia ja lääkettä laitettiin juuri niihin kohtiin. Neurologini kertoi, että olen immuuni ko. lääkkeelle. Minulle kokeiltiin suuriakin annoksia, tuloksetta.

Jotenkin tähän vaivaan sopeutuu, vaikka välillä on niin turhautunut olo ja jatkuva kipu sekä särky juimii hurjasti.. Työssä jaksamiseen ja selviytymiseen minulla on suuri apu työkavereiden ymmärrys. He auttavat aina tarpeen mukaan vaikeissa tehtävissä kun omilta töiltään kerkeävät.

On todella mukava kuulla että sinulla lääkitys vaikuttaa. Kokemuksesta tiedän kuinka mukavaa on olla pää suorassa ainakin yhden kuukauden kolmesta. Kirjoitellaan.

servikaalinen

olen 52-vuotias nainen.Minullakin on tämä ikävä sairaus,mutta minun niskani vetää oikealle.Kärsin oireista monta vuotta,ennen kuin sairauteni oikea laatu selvisi.Terveyskeskuksessa ei osattu kertoa mistä oli kyse.Lopulta pyysin itse lähetettä sairaalaan neurologisiin tutkimuksiin.Sain sen pitkän keskustelun tuloksena.
Neurologini kertoi minulle,että monia servikaalisia dystonikkoja on lähetetty mielenterveyslääkäreille.On siis diagnoitu täysin väärä sairaus.
Olen nyt noin kolmen vuoden ajan saanut Botoxia.Pistosten teho ei koskaan ole ollut täydellinen.Niskani vetää aina, huolimatta pistoksista.Pistokset kyllä helpottavat tilannetta,mutta joudun käyttämään myös Rivatriliä.Minulla on usein kovia päänsärkyjä ja niskat ovat tietty kipeät ja jumissa.Hieronta auttaa,mutta on kallista.Hampaatkin ovat kovilla yöllisen hampaiden yhteen puremisen vuoksi.Muuten sairaus ei minua hirvittävästi häiritse.Olen ajatellut,että elän täysillä sairaudestani huolimatta,enkä aio välittää katseista.Kun paneudun työhöni,jota rakastan,en edes huomaa niskavaivaani.Kahviloissa ja ravintolassa istuskellessani,valitsen aina paikan mahdollisimman oikealta,jotta käännän päätäni vasempaan,en siis siihen suuntaan ,jonne se tahtoo kääntyä.Usein käytän kättä tukena esim.leuan alla.Autoa ajaessa ohjaan oikealla kädellä ja otan vasemman käden kyynärpäällä tukea "ikkunalaudasta" ja tuen päätäni pitämällä kämmenselkää leuan alla.
Välillä on huonompia aikoja.Kesäisin yritän pitää kuukauden lääketaukoa,jotta Rivatrilin teho ei lakkaisi.Silloin niskani on todella jäykkä ja päätä särkee jatkuvasti.
Koetetaan pärjäillä, me kaikki dystonikot.Meitä on monta,eikä sairaudestamme tiedetä vielä paljoa.Toivotaan,että joku keksii parannuskeinon,tai vielä paremman lääkkeen.
Lopultakaan kovin moni ihminen ei juuri kiinnitä huomiota pääni asentoon.
Syysterkkuja kohtalotovereille!

dystoniaako

Pää liikkuu tahtomattani ja musiikki vain voimistaa liikettä. Niska jumissa.Propral jota määrättiin ei tehoa. Ruokailu on jo kurjaa. Mistä apua.
HEi, tässä vain tulin lukeneeksi näinkin vanhan viestin , kokeile Kampissa olevaa Sahaja Joogaa, jos uskot että kaikki sisäinen hiejastaa ulospäin , myös lihaksin, niin kannattaa kokeilla www.jooga.org. suvuilla on enemmän infoa.
Se on aina ilmaista ja eikä ole vaikeaa, paitsi sitten se on todellista itsensä kohtaamista, meditoimista, itselle anteeeksi antamista, että ihan sama vaikka kaikki paikat olisi jumissa, kaikki voi lähteä pois jos siihen on valmis.
Minulla lähti diabetes, alkoholi, iho ja allergia ongelmat ihan vain meditoimalla.
Ja tuo alkoholi lähti p ä i v ä s s ä kun ei vaan huvittanut enää juoda kun oli niin mukava olo ilmankin.
Eli jos et pääse jostain riippuvuudesta tai särystä eroon sinne Kamppiin vain :)
www.jooga.org Terkuin,Mervi

immuniteetti

Olen kuullut tuosta immuniteetista.
Se voi kehittyä hiljalleen myös sellaisille, jotka ovat saaneet apua botoxista.
Olen puhunut asiasta lääkärini kanssa, varsinkin silloin kun tuntui, ettei pistoksista ollut apua.
Hän sanoi, että on olemassa jotain toisenlaista botoxia, jota voisi kokeilla.

Botuliumtoksidi

on maailman vahvin hermomyrkky, se halvaannuttaa lihakset väliaikaisesti ja vaikutus kestää noin
2-3kk, sen jälkeen taas uusille piikeille.
Suomessa on käytössä A botuliinia ja jos sattuu että sen vaikutus katoaa voi lääkäri erikoisluvalla kokeilla B botuliinia, mutta useimmiten senkin vaikutus häviää ihmisillä jotka tulevat immuuniksi A botulinille.
Myös Dysfort(en ole varma nimestä) on botuliumtoksidi, vähän eri tavalla vaikuttava, se leviää lihaksiin helpommin, eikä sen vaikutus ole niin hyvä useimmille kuin Botoxin.
Valitettavasti sen jälkeen jos immuniteetti tulee botuliinista ole mitään hyötyä ja hoito lopetetaan.
Onneksi immuniteetti on suhteellisen harvinainen, mutta kyllä niitäkin tapauksia on.
Kannattaa kuitenkin keskustella lääkärin kanssa vaihto-ehdoista.
Varsinaisia lääkkeitähän ei dystoniaan ole, vain Rivatril, Neurontin ja vastaavat epilepsialääkkeet saattavat helpottaa hieman oireita.
Suomessa on dystonia-yhdistys jolla on myös vertaistukipuhelin.
Numeron löytää dystonia sivuilta netistä.
Olen itse soittanut sinne ja siellä on samaa sairautta sairastava vastaamassa ja ainakin minulle siitä oli hirvittävästi hyötyä.
Huomasin juuri että nuo numerot on tässä jäsentiedotteessa joten laitan ne tähän.
Servikaalista dystoniaa sairastavat
puh: 045 1317 105
ja muita dystonian muotoja sairastaville:
puh: 045 1317 125
Sinne kannattaa kyllä soittaa, ainakin minä sain purkaa sydäntäni, joskus vain ei tahdo jaksaa tätä ainaista kipua ja vääntöä.

Dystonia

Heissan,

Todellakin taidan olla immuuni kaikille piikeille. Dysport -pistoksetkin olen myös kokeillut. Kiitos sinulle puhelinnumeroista!

Hyvää Itsenäisyyspäivää kaikille!

dystonia epäily

Odottelen kuvauksiin menoa lievittääkö mikään tätä liikettä päässä esim alkoholi ei tietenkään suotavaa, mutta lievittääkö. en kestä enää.

minäkin Dystoonikko

Olen sairastanut jo vuodesta-85 dystoniaa,sitä ei vaan alkuun tiedetty mikä se on. Nyt kuitenkin diaknoosini on servikaalinen dystonia.
Niskani kääntyy vasemmalle ylös, mutta samalla kallistuu oikealle olkapäälle. Olen saanut Botox pistoksia, ensimmäinen on jo menettänyt tehonsa.
Toista olen saanut pari vuotta.Sitä ihmettelen monesti miksi minä tulen aina aluksi niin kipeäksi niistä pistoksistä. Olen kipeämpi kuin lähtiessäni kunnes lääkkeen teho tasaantuu.Pelkään jo, että toinenkin Botox on menettämässä tehonsa.Minä myös puren hampaitani ja kieltäni öisin, lääkärini mukaan se ei kuulu dystonian oireisiin.Myös pidättelen hengitystäni tahtomattani.Iltaisin on vaikeaa saada unenpäästä kiinni samoin aamulla kun herään niskani alkaa työnsä.Syön jatkuviin kipuihini särkylääkettä, sekä rivatrilia myös.
Pistosten väli on ollut joskus jopa seittsemänkin kuukautta.Olen saanut taistella sen puolesta kovasti. Nyt se on neljä.Saan myös fysikaalista hoitoa.Nyt viimeisen pistoksen jälkeen lääkäri kertoi,että pitäisi pitää kuusi viikkoa väliä ennenkö menee fysioterapeutille.Pitääkö muut niin pitkän välin? Olen ollut jo elääkkeellä vuodesta -89.Koitan kuitenkin harrastaa mahdollisimman monipuolisesti.Sillä minähän elän vielä.Voimia kaikille ja pitäkää puolianne.

Dystonia

Olen saanut joka kolmas kuukausi dysportpiikkejä. Se on miedompaa kuin botox mutta annos on suurempi. Olen saanut sitä EMG-ohjausneulalla, eli katsotaan missä on liikkuvammat lihakset ja sinne myrkyt. Nykyään käsikopelolla mutta on tehonnut melko hyvin. Neurologi sanoi että 2viikkoa on oltava hissukseen piikin jälkeen ettei aine "valu" väärään lihakseen. Saan myös fysikaalista ja se 2viikkoa hissun kissun.
Joskus tuntuu että tässä on kuin pelinappula kun neurologi kysyy että minne pistetään?!

dystonia

Ota yhteyttä, jos satut palstalle. Olen pari vuotta "tapellut" saman "taudin" kanssa.
tttppp381(at)hotmail.com

dystonia

Tilanteesi on minulle tuttu.Lääkkeitä olen kokeillut kymmeniä.Positiivista vastinetta en ole niistä saanut.Lääkkeetön olomuoto on tuonut minulle parhaan vastineen Vieroitusoireet oli pahemmat kuin itse servikaalidystoonia.Liikunta on paras lääke minulle.Oireet hävisi melein kokonaan.Leukapieleeni tuli pieni kyhmy.Epäilivät syöpää. Ei ollut.Leikkasivat koko kaulan auki. Vaurioittivat kaulahermoja sekä ranka.Olen taas kivulias.vituttaa pirusti

Yhä edelleen

Miten jaksat tällä hetkellä? Toivon todellakin sulle jaksamista ja voimia. Dystonia muutenkin itsessään on jo kivuliasta.

Ymmärsin että tällähetkellä sinulla ei ole minkäälaista lääkitystä? Olen ehkä maininnut edellisissä kirjoituksissani että minulla on rivatril 10 mg säännöllisesti otettuna, Ardinex 10 mg kipulääke ja Norflex 10 mg lihasrentoutuslääke tarvittaessa otettuna.

En oiken tohdi heittää lääkitystä pois, pelkään että vaivani pahenee. Juttelitko lääkärin kanssa ennekuin lopetit lääkkeiden syönnin? Vai huomasitko itse olosi olevan parempi ilman lääkitystä? Millaiset vieroitusoireesi olivat?

Liikuntaa yritän harrastaa silloin kun vääntö ja kipu on siedettävää. Kävelen tai hölkkäilen nykyään. Olo sen jälkeen on hyvä. Unta tarvin nykyään paljon. Vaikka yön nukkusin hyvin, on välissä pakko ottaa pv-unetkin.

Kirjoittelethan. Jaksamme porukalla paremmin kun saamme jakaa tuntojamme ja ajatuksiamme.

se jokin

Sairastan myöskin servikaalista dystoniaa diagnoosi vuonna 2001. Katselen koko ajan oikealle ja hieman ylös. Botox anokseni käyn nauttimassa kolmen kuukauden välein, helpottaa hieman kipua, katse vaan on ja pysyy oikealla. Tällä hetkellä tuntuu että on helpompi katsella selkäpuolelle kuin eteensä. Sairuteni takia en ole suostunut jättämään yhtään vierailua tai tilaisuutta väliin. Toiset syö hienosti haarukalla ja veitsellä syököötpä vain minä pstelen kotoisasti haarukalla menemään. Antakaa sille muiden tollottamiselle piut paut vikansa kullakin. Hyvää kesää kaikille!

Niin se minullakin

Niin se minullakin, 42-vuotiaalla, on tämä dystonia diagnosoitu vuonna 2001. Olen nyt käynyt viisi vuotta Botox-pistoksia ottamassa ja vaikutus edellisen jälkeen on ollut olematon. Neurologit laittavat vasta-ainetesteihin seuraavaksi ja tietääkseni jäljelle jää hoidoksi lääkkeet vain. Pää taipuu oikealle kainaloon päin ja vasen hartia nykii. Pää nykii myös. Lääkkeenä Rivatril 0,5 mg / 3 per päivä tarvittaessa. Otan kaksi: aamulla ja nukkumaan mennessä, muuten en nukahda pään nykiessä.

Dystonia

viimesimmät tiedot http://www.dystoniayhdistys.com/index_files/Page969.htm
Kohtalotovereita on.

vino pää täältä pirkanmaalta

Minulla alkoi tämä tortticolis jo vuonna 75 Kivuliaat tutkimukset aloitettiin heti.Aivot kuvattiin senaikaisilla menetelmillä:Ilmakallo ja parinpäivän päästä aivojen verisuonitutkimus(angiografia)Mitään poikkeavaa ei löytynyt.Monenlaisia lääkkeitä kokeiltiin.Tilanne paheni.Kaularanka oli 15astetta vinossa.Itse en pystynyt hallitsemaan pään liikkeitä tippaakaan.Syödessä koitin päätä pitää pöydällä sivuttain ja lusikoida velliä suuhun Pää nyki niin rajusti että se nousi väkisin pöydästä ylös ja putosi takaisin jysähtäen.Oli siinä naurussa pitelemistä.Siinä vaiheessa lopetin lääkkeiden syönnin.Tilanne oli katastrofaalinen ja uskoin lopun olevan lähellä.Kotiavustaja kävi kaupassa ja teki ruokaa Kuukauden päästä tilanne helpottui huomattavasti.Pakkoliikkeet ja kipu helpotti siinämäärin että pystyin itse käymään kaupassa.Kävin fysikaalisissa hoidoissa.Vuosien mittaan tilanne helpottui koko ajan.Luokittelin itseni jo ihmiseksi.Kuin salamaniskusta alkoi uusi helvetti.Leukapieleen tuli 10mm paukama Epäilivät syöpää mitä sittemmin ei kuitenkaan ollut.Luojan kiitos.Mutta nyt painiskellaan taas vaikean dystoonian kanssa.Uskon että dystoonia vi rauhottua.Aivan varma en ole mikä sai minut välillä melkein oireettomaksi.Siitä olen varma että lääkkeet ei sitä tehnyt,pikemminkin lääkkeettömyys.Mehän olemme kaikki erilaisia.Oireet voi olla samat mutta tauti eri.Että tämmöttis.Jaksele t.Pirkanmaalainen

moroporo

Morjens kaikille tasapuolisesti.Minulla vasta servikaalisen epäily, joten varsinaiset tutkimukset vasta edessä. Kyllä vaan hirvitti lukea kaverin juttua, kun ei syödä pystynyt ilman että pää hakkasi pöytää.. Toivottavasti ei koskaan sille asteelle menisi. Minulta kyllä kaikki oireet siihen suuntaan löytyisi. Löytyy kyllä monenlaista muutakin diagnoosia taskusta, lääkkeitä syön tällä hetkellä 12 eri lajia, lääkkeen ottokertoja onpi noin 15 päivän aikana. Mutta en ole valittanut, olen ollut kuitenkin aika kivuton tähän asti, mitä nyt pieniä selkä ja hermosärkyjä, jotka olen saanut levolla pois. Mutta nyt tulikin vallan uusi sairaus, harvinainen suomessa, ja vissiin maailmallakin..? Ei oikein tiedä miten suhtautua, kun ikää olisi 39 vuotta, ja elämää paljon vielä edessä. Kaikki ihmisten kírjoitukset chateissä, kuinka kipeitä ovat, ja kuinka lääkkeet eivät auta, tai niistä lähtee vaikutus kokonaan pois..Olen tällä hetkellä määräaikaisella eläkkeellä, aikomus olisi ennen kevättä hakea pysyvä työkyvyttömyyseläke. En kyllä muuten pysty itsestäni huolehtimaan. Olisi mielenkiintoista käydä jossain vertaistukiryhmän kokoontumisessa, jos sellaista turun seudulta löytyy ? Onko kellään tietoa ? Olisi kiva kertoa omasta sairaudestaan, ja kuulla muiden tarinat. Jätän myös oman sähköpostiosoitteeni, sikälimikäli saisi vaikka juttuseuraa kohtalontoverista..Eipä muuta kuin hyvät syksynjatkot kaikille dystonikoille!!

Dystonia

Oli mukava lukea kirjoitustasi. On se hyvä, että pystyy nauramaan itselleen. Lueskelin äsken kaikki vinot jutut. Ja useampi tuntui olevan suht koht hyvätuulisia. Turun seudulta minäkin olen lähtöisin. Olen sairastanut v.75. On kai se niin, että tähän sairauteen ei ainakaan kuole. Eniten ikävöin entisiä harrastuksia.Hiihto oli yksi himoistani. Kävin usein tanssimassa.Jskus, jopa neljä kertaa viikossa. Siellä tutustui uusiin ihmisiin, ja sai jutustella niitä ja näitä. Nyt istun tämän koneen ääressä, ja olo on kuin tikku kakissa. Varmaan ne jotka on työelämässä on jotenkin vaihtelevampaa tämä elämä. Olen minä käynyt Dystoniakerhossa. Ei se ole antanut minulle yhtään mitään. Kait sitä vaan odottaa että tapahtuisi jokin ihme, ja kipu helpottaisi. Toivotan kaikille hyvää vuodenloppua. t.Pera Niin ja vielä pieni lisäys kysymykseesi Turun seudun Dystonia-kerho kokoontuu kuukauden toinen Keskiviikko Klo.18-20 Ruusukortteli Puistokatu 11

moroporo

No joo, tää nyt vain on tälläistä "tikku kakassa" oleskelua, ainakin vielä. Mulla servikaalinen vasta niin uusi asia, että kaksi lääkäriä vasta arvelleet sen olevan dystoniaa.Nooh, olen itse aika varma, että siitä on kyse. Nyt tosissaan määräaikaisella, ja tänään juuri juttelin erään tahon kanssa, että nyt olisi aika lähteä keräämään papereita kasaan pysyvää eläkettä varten, Silloin alan vasta elämään! Olen ensijärkytyksen jälkeen tajunnut, että ei elämä voi, eikä saa loppua vaikka nuorena jääkin eläkkeelle. Ja olen päättänyt "lähteä" töihin, menen jonnekkin duuniin, joko palkallisesti tai ilmaiseksi, duuniin, missä koen että minusta on hyötyä. On nääs sen verran rankkoja olleet mun leikkaukset ym. että kyllä tämä jatkoajan jatkoaika tarttis käyttää jotenkin viksusti. Jos ei muuten, niin vaikka vanhainkotiin mummuja viihdyttämään...katsotaan nyt, tarttee pikkuhiljaa lähteä tästä sairaus-itsesääli-kierteestä irti, ja alkaa näkemään muutakin kuin oma napa! Maailmassa voi aina kuitenkin tehdä jotain. Jopa kivaa, joka antaa itselle ja muille jotain sille päivälle. Ja eläimet on kivoja. Mulla on kaksi sakemannia..no toinen on mix, mutta kuitenkin kaksi koiraa, jotka repii emännän vaik väkisten lenkille kahdesti päivässä. Toisen kanssa olisi tarkoitus alkaa agility-jutut, mutta sen määrää kylläkin mun kuntoni, eikä koiran kunto..Se tässä kaikessa ehkä eniten jännittää, että mikä on tulevaisuus. Millainen on niskani kunto parin vuoden päästä, toimiiko lääkkeet ym. No sen näkee sitten. Meinaan muuten mennä 14. päivä sinne kokoontumiseen, olisi mukava tosissaan kuulla, että millaista on kohtalontovereilla, ja muutenkin pälistä kaikesta. Kai tässä on melkein kahden vuoden seiniintuijottamisen jälkeen vähän köyhtynyt tuo sosiaalinen osasto..?? Täten juhlallisesti ilmoitan kaikille kanssasisarille-ja veljille, että elämä alkaa virallisesti huomenna! AAMEN PS; Pera, tule kuitenkin kokoukseen, jutellaan niitänäitä, pääsee ainaskin tikkukin kakista irti, edes hetkeksi..

Moro moro

On se vaan niin, että on todella mukava lukea positiivisesti asennoituneen melkein sairaan kanssa. Sinulla on niin hyvä ulosanti, että pärjäät varmasti sairautesi kanssa elämän loppuun saakka. Toista se on meikäläisen. Ikä painaa, ainakin syntymätodistuksessa. Jos joskus uskaltaa vilkaista peiliin, niin homeinen pää sieltä katsoo takaisin. Ei ole viime aikoina tutkittu, mutta kai sitä hometta on pään sisälläkin. Minä kyllä toivon sydämmestäni ettei Sinulla olisi tätä tautia. Minä olen huono seuraihminen, enkä tykkää istua missään kokouksissa-kerhoissa, joten ei ainakaan lähiaikoina istuta saman pöydän ääressä turisemassa, vaikka se näin äkkiajatuksena tuntuisi ihan kivalta. Niin ja se Sinun kahvikuppi on siellä 160kilsan päässä. Ei muuta kuin jatkoja. Sinullahan on osoitteeni. Voit riipustaa vaikka suoraan, jos jotain ihan henk koht.tykkäät kertoa.t.Pera

MOROPORO

MORO HAUKI ET MUUT. TÄNÄÄN ONKIN OLLUT KIVA PÄIVÄ, KÄVIMME LIKKAKAVERIN KANSSA KIRPPARIKIERROKSELLA, JA NISKAKIN KESTI JA SIETI SEN AIKA HYVIN. TOSIN PARINA VIIMEISENÄ TUNTINA "VISPAUS" OLI TAAS RAJUMPAA. MUTTA NORFLEX TUNTUU TOIMIVAN, JA VÄLITTÖMÄSTI. JOTEN HYVÄ PÄIVÄ. UHKASIN EDELLISPÄIVÄNÄ ALKAA UUDEN ELÄMÄN, JA PIDIN SIITÄ SANANI. KÄVIN KYSELEMÄSSÄ TÄNÄÄN SEKÄ PALKALLISTA ETTÄ HYVÄNTEKEVÄISYYSTÖITÄ. NÄIN ALUSTAVASTI, KUN KEVÄÄLLÄ VASTA VARMISTUU PYSYVÄ ELÄKKEENI. EN TOKI MITÄÄN VAKITUISTA ENKÄ JOKAPÄIVÄISTÄ HOMMAA HAE, MUTTA ON HYVÄ MIELESTÄNI LÄHTEÄ AINA VÄLILLÄ VÄHÄN IHMISTEN ILMOILLE. VAIKKA NYT SITTEN TYÖN MUODOSSA. POSTISSA TULI KIRJE, JONKA MUKAAN NEUROLOGI EPÄILISI MEIGEN SYNDROOMAA, JOKA KÄSITTÄÄKSENI KOOSTUU KAHDESTA ERI DYSTONIASTA. SE DIAGNOOSI KYLLÄ VARMASTIKKIN PITÄÄ KUTINSA, MUTTA SOITIN NEURON KLINIKALLE, JA KERROIN ETTÄ SUURIMMAT ONGELMANI OVAT KYLLÄ NISKA-KAULA-HARTIA SEUDULLA, JOTEN ITSE OLEN EPÄILLYT SERVIKAALISTA DYSTONIAA. OTAN TÄLLÄ HETKELLÄ 2 X 0,5 MG RIVATRILIÄ, MUTTA ANNOS ON SELVÄSTIKKIN LIIAN MATALA, TAI SE EI VAIN MINULLA TOIMI, SILLÄ OIREET EIVÄT OLE YHTÄÄN VÄHENTYNEET. KYSYISINKIN NYT TEILTÄ: MILLAISIA ANNOKSIA OTATTE RIVATRILIA, JA TOIMIIKO SE ? JA KUINKA TEILLÄ DYSTONIA ANTOI ENSIMERKKEJÄÄN, VAI LÖIKÖ SE KAIKKI OIREET KERTARYKÄYKSELLÄ ESIIN ? MINULLA SE ALKOI OIKEAN POSKEN NYPPIMISELLÄ VUOSI SITTEN SYYSKUUSSA, LUULTAVASTI YLIANNOSTUKSEN VUOKSI LAPSETTOMUUSHOIDOISSA. TÄMÄ MEIDÄN OMA EPÄILY. KROPPA MENI AIVAN SEKAISIN, KUN OTETTIIN MAKSIMIANNOS HORMOONEJA. NO TALVI MENI, MITEN MENI, SOHVANPOHJALLA, JA NYKINÄT LISÄÄNTYIVÄT. KEVÄÄLLÄ ALKOIVAT SILMÄT RÄPSYMÄÄN, JA VASEN KAULALIHAS ALKOI KRAMPPAAMAAN. NO KÄVIN PÄÄN MAGNEETISSA, EEG:SSÄ, UNI-EEG:SSÄ, JA OLIN TERVE KUIN PUKKI!. JOTEN ENSIMMÄISTÄ KERTAA ELÄMÄNI AIKANA EHDOTTAA LÄÄKÄRI MINULLE PSYYKENPUOLEN KÄYNTIÄ...! NOOH, MINÄHÄN KIMPAANNUIN, JA SEN VUOKSI NYT ON PIAKKOIN TULOSSA AIKA ENMG-TUTKIMUKSIIN, JA AIKA ON JO VARATTU BOTOX-KLINIKALLE. ELI SAAN SEN HOIDON, MINKÄ KOEN MINULLE KUULUVANKIN. MIEHENI JA TYTTÖKAVERINI KYLLÄ NÄKEVÄT PÄIVITTÄIN, MITÄ TÄMÄ OIKEIN ON. EI RIITÄ, ETTÄ LIHAKSET OVAT JATKUVASSA KRAMPPEESSA, MUTTA SITÄ MYÖS KIPEYTYY SIINÄ SAMALLA. JA KUN IHMISTEN ILMOILLE MENNÄÄN, LIPPIS PÄÄHÄN VAAN. TUTUT IHMISET EIVÄT EPÄILE, ETTÄ NÄYTTELISIN TAI KEKSISIN ITSELLENI SAIRAUTTA. MINULLA ON JO KUUSI EDELLISTÄ DIAGNOOSIA VALMIIKSI, EN KAIPAA UUSIA. MUTTA KYLLÄHÄN MINUN TÄYTYY SAADA TIETÄÄ, ETTÄ MIKÄ TÄLLÄISTÄ KRAMPPIA AIHEUTTAA..! ONKO TEILLÄ KOKEMUKSIA LÄÄKÄRIN VÄHÄTTELEVÄSTÄ ASENTEESTA ? NYT EIVÄT ENÄÄN ONNEKSI EPÄILE, NYT MINULLE ON VARATTU AIKA OIKEIN NEUROLOGIAN YLILÄÄKÄRILLE, JOKA ON ERIKOISTUNUT DYSTONIAAN. MAHTAVA JUTTU! KIRJOITELKAA KOKEMUKSIANNE, KIINNOSTAISI KOVASTI TIETÄÄ, MILLAISET ENSIOIREET OLIVAT, JA KUINKA NOPEASTI ON SAIRAUS EDENNYT. MINULLA LÖI SELLAISEN KERTARYKÄYKSEN LOKAKUUN ALUSSA, ETTÄ OLI OIKEIN PAKKO KÄYDÄ PÄIVYSTYKSESSÄ, SAIN SUONEEN UNILÄÄKKEEN, JOTEN HYVÄ REISSU, KUN EI MUUTEN OLISI UNI TULLUT. SIITÄ ASTI ON OLLUT PÄIVITTÄISTÄ PÄÄN VÄÄNTYMISTÄ ETEENPÄIN, PUHEEN KATKONAISUUTTA, KESKEN LAUSEEN KATKEAA, JA JOUTUU HAKEMAAN SANAA, ETTÄ VOISI JATKAA LAUSEEN LOPPUUN SAAKKA. JA JOS PIKKASENKIN KIIHTYY, ON JÄNNITYSTÄ TAI STRESSIÄ TAI KIIRETTÄ, OIREET PAHENEVAT. KUN OLEN YKSIN KOTONA, ON AIKA HELPPO OLLA. MUUTEN, UUSIMPINA OIREINA: TASAPAINO HEITTÄÄ OIKEALLE, VÄLILLÄ REILUSTIKKIN, JA KURKUSTA PÄÄSEE SILLOIN TÄLLÖIN PIIP-SANA. IHMETTELIN ALKUUN, ETTÄ MISTÄ SE TULI..NO TÄLLÄSTÄ TÄÄLLÄ TÄNÄÄN. PANKAAS TEKSTIÄ! HEIPS!

moro moro

Moi. Täällä Pirkanmaalla on Valkoinen maa. Huomasin että olet löytänyt oikeat sivut netistä. Oli mielessä ehdottaa kyseistä palstaa, mutta dieknoosisi oli vielä epävarma. Nyt kun seuraavan kerran menet neurologille, niin siellä odotussalissa on lehtisiä kyseiseisestä sairaudesta. Me kuulutaa parkkinssonliiton alajärjöstöön. Parkkinson lehdessä on paljon tietoa tästä sairaudesta. Jatkoja sinulle. Pidä yllä tota positiivista asennetta,se kantaa pitkälle. t.Pera

MOROPORO

NO HEI TAASEN. MEILLÄKIN ON TURUN LÄHELLÄ TULLUT LUNTA NIIN, ETTÄ KOIRIA EI OLE MELKEIN SAANUT SISÄÄN, KUN NIIN OVAT NAUTTINEET LUMESSA PEUHAAMISESTA. TOINEN TYTÖISTÄ SAI HAJUN RUSAKOSTA, JA NIIN SITÄ MENTIIN! SAIN KÄYTTÄÄ KOKO ÄÄNIKAPASITEETTINI, ETTÄ KOIRA TAJUSI ETTÄ TÄYSKÄÄNNÖS KOTIPIHAAN OLISI PAIKALLAAN..NO TULIHAN SE SIELTÄ. ISÄNTÄ SEISOI HÖLMÖNÄ PAIKALLAAN, NIIN KYSYIN HÄLTÄ, ETTÄ MIKSEI HÄN KOMENTANUT KOIRAA TAKAISIN, NIIN UKKO SANOI VAAN, ETTÄ SULLA ON NIIN PALJON RUMEMPI ÄÄNI...! NO KIITTI TUOSTAKIN SITTEN..JUU, NYT OLEN NISKAKIVUNKIN UHALLA PÖRRÄNNYT ERI DYSTONIA JA PARKINSON-SIVUILLA, MULLA ON TAPANA OTTAA SELVÄÄ SAIRAUKSISTA, JOTKA MINUA TAI LÄHIMPIÄNI KOSKEE. JA ONHAN TUOTA TIETOA TIETENKIN LISÄÄNTYNYT. NOH, SIIS YLIPÄÄTÄÄN LÄÄKETIEDE KIINNOSTAA. OLEN MATKAN VARRELLA JOUTUNUT SEN KANSSA NIIN PALJON TEKEMISIIN, ETTÄ SIITÄ ON MELKEIN KASVANUT "HARRASTUS". JA NYTHÄN TUOTA AIKAA ON KAIKENLAISEEN TIETSIKAN PLÄRÄÄMISEEN. JOO, MÄ OLEN KÄSITTÄNYT JOTENKIN, ETTÄ DYSTONIA OLISI JONKINLAINEN LIEVÄ MUOTO PARKINSONIN TAUDISTA, OLENKO KÄSITTÄNYT VÄÄRIN ? JA JOKU KIRJOITTI, ETTÄ DYSTONIA SAATTAA OLLA KIVUTON ALUKSI, MUTTA VUODEN TAI PARIN JÄLKEEN KIVUT ALKAISIVAT..MINULLA KUN OIREITA ON OLLUT VASTA VUODEN, JA OLEN MUUTEN KIVUTON, ELLEI NISKA-KAULA-AKSELILLA KRAMPPAA, SIITÄ KIPEYDYN KYLLÄ. JA PÄÄNI EI OLE PAHASTI "KENOKAULA", KRAMPEISSA TAIVUTUS TAPAHTUU ETEENPÄIN. TOSIN NYT PARINA VIIMEISENÄ PÄIVÄNÄ OLEN HUOMANNUT, ETTÄ OIKEAN PUOLEN HARTIALIHAKSIA VIHLOO, SAATAN MENETTÄÄ ÄÄNENI YHTÄKKIÄ, TAI SAATAN MENETTÄÄ TASAPAINONI YLLÄTTÄEN, SIIS MUUTAMAN KERRAN PÄIVÄSSÄ. PELOTTAA, KUN TUNTUU, ETTÄ OLI SE NYT MIKÄ TAHANSA SAIRAUS MINULLA ON, ELÄÄ KOVAA VAUHTIA, JA MUUTTUU JA ANTAA UUTTA OIRETTA. SIKSI KYSYINKIN AIEMMIN KIRJOITUKSISSANI, ETTÄ MILLAISIA OIREITA MUILLA ON, JA KUINKA SAIRAUTENNE ON EDENNYT, JA KUINKA NOPEASTI ? TIEDÄN ETTÄ SUOMESSA ON N.2000 DYSTONIKKOA, MIHIN CHATTIIN HE KIRJOITTAVAT ? VAI ONKO NÄIN, ETTÄ VINOPÄÄ JA MINÄ NÄKÖJÄÄN "USKALTAUDUTAAN" SIVUILLE ? KIRJOITTAKAA HYVÄT IHMISET..VAIKKA VAIN KUULUMISIA..HEIPS TAASEN!!

Moro Moro

Niin se on, Sanoi Eemeli. Me dystonikot kaiketi ollaan sen sortin sosialisteja, että emme paljon puhu asioistamme. Minä olen myös ollu kiinnostunu lääketieteestä ja olenkin lukenut lähes kaikki kirjat kirjastosta, jotka käsittelee kaula-hartia-niska-selkä alueen kipuja ja niihin kohdistuvia hoitoja, sekä leikkauksia. Lääkket on ollu myös kiinnostuksen kohde. Minä olen sitä ikäpolvea, jonka sivistystaso on niin matalalla tasolla, etä toi Enkku on jääny vallan opettelematta. Suomenkielinen kirjallisuus on melko vähäistä lääketieteen alalta kirjastossa. Mulla on toi katsantokanta pitkälle taaksepäin,kun olin vielä terve. Kirjotan itselleni vähän niinkuin elämänkerta kirjaa. Jotenkin tuntuu siltä että tämä olisi jotenkin jonkinlainen elämäntapa sairaus. Se, mikä minua eniten mättää meissä dystoonikoissa on se, että ei puhuta minkälainen elämäntilanne oli silloin, kun tauti iski päälle. Ne muutamat dyskit jotka vähän tunnen, tuntuu olevan kovia touhuujia, vaikka on kuinka sairas. Se on tietysti hyvä asia. Niin nämä kovat kivut kun tulee vuosien päästä. Tuntuisi minusta johtuvan kaulanikamien ja välirevyjen rappeutumasta. Jos kaikki teoreettiset mahdollisuudet tämän sairauden syntyyn kirjoittaisin, luettelo olisi tosi pitkä. Kaiken lisäksi saisin paljon vihaisia kommentteja. Jokainen saa tehdä mitä tykkää. Jos on tyytyväinen nykyiseen olotilaan, niin kaikkihan on silloin hyvin. Minä olen aina ollut omien polkujen kulkia. Eikä minua taluteta kuin PÄSSIÄ narussa. Ei täällä netissä ole muuta palstaa, missä dystikseen sairastuneet kirjoittelee. Olisi se mukava kuulla niitä ärräpäitäkin, Ettei yksikseen tarvitse kiroilla. Paineita voi purkaa vaikka täällä. Lähden nyt lenkille. Ei muuta kuin jatkoja. t.Pera

MOROPORO

NO MORO "EEMELI". MÄ OLEN MYÖS JOLLAKIN LAILLA EPÄILLYT, ETTÄ TÄMÄ OLISI SELLAINEN SAIRAUS, JOKA TULEE SÄÄTELEMÄÄN JA OHJAAMAAN MEIDÄN ELÄMÄÄ AIKA VOIMAKKAASTI. MULLA TOSISSAAN OIREITA VASTA VUODEN, KAUHULLA ODOTAN, MILLAISIA MAHDOLLISET KIVUT TULEVAT OLEMAAN.TOSIN, 1/3 OSALLA EI KIPUJA JUURIKAAN OLE..EN TIEDÄ, NÄETKÖ FAKTA-KANAVAA TELKUSTA, SIELTÄ TULI TÄNÄÄN OHJELMA, MISSÄ OLI KOLMIKYMPPINEN KAVERI, JOLLA OLI TOURETTEN SYNDROOMA. SE OLI OLLUT HÄLLÄ AIVAN PIENESTÄ ASTI. KYLLÄ OLI KAMALA SEURATA SITÄ NYTKIMISTÄ, KROPASSA EI HETKEN RAUHAA..NO TÄMÄ TULI AMERIKASTA, JA SIELLÄ TEKIVÄT KOKEELLISEN LEIKKAUKSEN TÄLLE KAVERILLE. LAITTOIVAT JOTAIN ELEKTRODEJA AIVOJEN LIIKEKESKUKSEEN, JA RINTAAN JONKUN APARAATIN, JOKA OHJAA NIITÄ ELEKTRODEJA. SEN JÄLKEEN EI KAVERI ENÄÄ NYTKINYT. EI YHTÄÄN. SANOI VAAN, ETTÄ EI HÄN TIENNYT ETTÄ TÄLLÄISTÄ ELÄMÄÄ EDES VOISI OLLA..MITEN PAHASTI SULLA ON PÄÄ VINOSSA? MULLA EI TIETÄÄKSENI OLLENKAAN, KUN KRAMPIT ON AINA ETEENPÄIN, MUTTA TASAPAINOVAIKEUKSIA ON KUITENKIN. TOSIN TOINEN NEUROLOGI JOLLA KÄVIN, OLI KATSOVINAAN, ETTÄ MULLA OLISI KENOKAULA. SEHÄN SELITTÄISI TASAPAINOHÄIKÄT. NO OTAS NYT TUOSTA SELVÄÄ SITTEN. NO SINUA KIINNOSTAA, ETTÄ MILLAINEN ELÄMÄNTILANNE OLI, KUN TAUTI ISKI PÄÄLLE.NO MULLA OLI 7 KUUKAUTTA AIEMMIN SELÄN VÄLILEVYPULLISTUMA, MENI YHTÄKKIÄ TÖISSÄ. SIITÄ SE HUPI VASTA SITTEN ALKOIKIN. SITTEN TODETTIIN OSTEOPOROOSI, FIBROMYALGIA, LIEVÄ BIPOLAARIHÄIRIÖ, JA NYT LOPUKSI TÄMÄ TÄSSÄ, JOKA ON SAANUT JOTAIN HYVÄÄ AIKAANKIN: VIIMEISEN DRINKIN OTIN HELMIKUUSSA, JA VIIMEISEN TUPAKIN ELO-SYYSKUUSSA. ÄIDILTÄNI OLEN PERINYT HUONON SELÄN, ISOISÄLTÄNI LIIAN PAKSUN VEREN, JOTEN AIVOVERISUONENI PUHKESI 2001. TÄDILTÄNI AIVOKASVAIMEN, JOKA LEIKATTIIN 1986, JA "HULLUUTENI" ÄIDINÄIDILTÄ, JOKA OLI MAAILMAN HULLUIN JA IHANIN IHMINEN..ETTÄ TÄMMÖSTÄ. MUTTA TOIMINTAKYKYNI ON HYVÄ, SIINÄ EI OLE PALJON RAJOITTEITA.MILLAINEN SINUN ARKESI ON? MILLAINEN OLI SINUN ELÄMÄSI, KUN ANTOI DYSTONIASTA ENSIOIREET? MINÄ AINAKIN EPÄILIN ITSEÄNI AIKA AJOIN, LUULIN TEKEVÄNI OIREET ITSE. MUTTA EIHÄN SE NIIN OLE. USKOTTIINKO SINUA ? KÄVITKÖ MONELLA LÄÄKÄRILLÄ? MITÄ DIAGNOOSEJA SAIT, ENNENKUIN LÖYTYI DYSTONIA? MIELENKIINNOLLA ODOTTELEN SINUN VASTAUKSIA...HEIPODEI JA ARRIVEDERCI..NIIN JA ENKUKSI: SEE YOU LATER, ALLIGATER!

tikkukakki

Olelin sopivasti tässä näppylöitten luona, kun huomasin sun jutun. Kerronpa alkusoittoa sairaudestani. Sairauteni kehittyi melko nopeesti. Päivällistunnilla ruokalan tyttö sanoi. Hei Pera, sun kaula on ihan vino. Himassa tsiikasin peilistä. Niinhän se oli,ja sanoin muijakaverille et kato vähä mun rankaa takaapäin. Saamari, koko ranka oli viturallaan. En mä siit mitään kummempaa numeroa tehny. menin aamulladuuniin. Heti aamupäivällä alkoi kivut. Menin arvauskeskukseen. Kiputabuja,muutama päivä sairaslomaa, Sairasloma on jatkunut tähän päivään saakka.20v. ja risat. Pää alkoi nykimään ja kiertymään taaksepäin.Selkä oli s muotoinen ja kaularanka 15astetta vinossa. Mitä enemmän lääkkeitä söin,sitä kipeemmäksi tulin.Knuppi alkoi sisäpuolelta pimahtaa. tehtiin paljon kuvauksia ja tutkimuksia. Dieknoosi: Todennäköisesti jostain traumoista johtuva. Siis mielenterveysongelmia. Ei kun H. huoneeseen. 3kuukauta siellä meni ja sain siltäosin puhtaat paperit. Uusi dieknoosi: Saattaisi olla kaatumatauti. Lääkitys. ei apua. Oliskohan Parkkissonintauti: Lääkitys ei apua. Parivuotta siinä meni. taakse katsellen. Neurolle sisälle. Oli suuniteltu porata pari reikää päähän. Lähdin lätkimään. Olin käynyt jo muutaman fysikaalisen hoitojakson ilman kummempaa apua. Sit sain kuulla yhdestä hermoratahierojasta, joka kuulema parantaa melkein kuolleetki. Tietysti mua nauratti. Olihan vaivani ollut jo useita vuosia. Yli kymmenen kertaa kävin. Pakkoliikkeet loppui ja selkä-kaula oli aivan suora. Pään kääntöliike jäi rajalliseksi. Joku voisi luulla tätä saduksi, kun ei tunne mua. Nän vaan on näppylät. Jos saman kurssin joku on käynyt läpi kun mnä, ja on vielä hengissä niin lupaan syödä melkeimpä hatullisen paskaa. Ei se sinullakaan mitään helppoa ole ollut. Monet itkut olet sinäkin varmaan vääntänyt. MUTTA. Elämä voittaa,kunhan pitää pään kylmänä.t.Pera entarkast.paljon virheitä Anteeksi
Cannabis on myös kokeilemisen arvoinen lääke jolla niin moni on saanut apua vaivaansa. Cannabis auttaa moniin neurologisiin ja psyykisiin ongelmiin kuten ahdistuksen hoitoon jne.

Cannabis ei sovi kuitenkaan aivan kaikille ihmisille mutta kun sopii, lääkkeestä on varmasti apua.

Cannabista määrätään MS-tautiin, Parkinsoniin ja Dystoniaan.

Cannabiksen voi nauttia sekoittamalla Cannabista tupakkaan, höyrystimellä jossa Canna hengitetään hörystimen läpi tai syömällä joka on ehkä terveellisin vaihtoehto. Jos valitsee syömisen, löytyy erillaisia kokkausohjeita netistä vaikka kuinka.

Vinopää

Olelin sopivasti tässä näppylöitten luona, kun huomasin sun jutun. Kerronpa alkusoittoa sairaudestani. Sairauteni kehittyi melko nopeesti. Päivällistunnilla ruokalan tyttö sanoi. Hei Pera, sun kaula on ihan vino. Himassa tsiikasin peilistä. Niinhän se oli,ja sanoin muijakaverille, et kato vähä mun rankaa takaapäin. Saamari, koko ranka oli viturallaan. En mä siit mitään kummempaa numeroa tehny. menin aamulla duuniin. Heti aamu päivällä alkoi kivut. Menin arvauskeskukseen. Kiputabuja,muutama päivä sairaslomaa, Sairasloma on jatkunut tähän päivään saakka.20v. ja risat. Pää alkoi nykimään ja kiertymään taaksepäin.Selkä oli s muotoinen ja kaularanka 15astetta vinossa. Mitä enemmän lääkkeitä söin,sitä kipeemmäksi tulin.Knuppi alkoi sisäpuolelta pimahtaa. tehtiin paljon kuvauksia ja tutkimuksia. Dieknoosi: Todennäköisesti jostain traumoista johtuva. Siis mielenterveysongelmia. Ei kun H. huoneeseen. 3kuukauta siellä meni ja sain siltäosin puhtaat paperit. Uusi dieknoosi: Saattaisi olla kaatumatauti. Lääkitys. ei apua. Oliskohan Parkkissonintauti: Lääkitys ei apua. Parivuotta siinä meni. taakse katsellen. Neurolle sisälle. Oli suuniteltu porata pari reikää päähän. Lähdin lätkimään. Olin käynyt jo muutaman fysikaalisen hoitojakson ilman kummempaa apua. Sit sain kuulla yhdestä hermoratahierojasta, joka kuulema parantaa melkein kuolleetki. Tietysti mua nauratti. Olihan vaivani ollut jo useita vuosia. Yli kymmenen kertaa kävin. Pakkoliikkeet loppui ja selkä-kaula oli aivan suora. Pään kääntöliike jäi rajalliseksi. Joku voisi luulla tätä saduksi, kun ei tunne mua. Nän vaan on näppylät. Jos saman kurssin joku on käynyt läpi kun mnä, ja on vielä hengissä niin lupaan syödä melkeimpä hatullisen paskaa. Ei se sinullakaan mitään helppoa ole ollut. Monet itkut olet sinäkin varmaan vääntänyt. MUTTA. Elämä voittaa,kunhan pitää pään kylmänä.t.Pera entarkast.paljon virheitä Anteeksi

Paskan

Lisäisin sen verran vielä. Että yks hoitsu ivas mua ja sano et kyllä mää olen sit hyvä näytteliä

MOROPORO

NO VOIHAN NYT helvetti. EIHÄN TUOTA TEKSTIÄ LUKIESSAAN VOINUT MUUTA KUIN REVETÄ NAURAMAAN! JA SINÄ KEHUIT MUN ULOSANTIA...SUSTA TULISI HUIPPUKIRJAILIJA! LISÄÄ TOMMOSTA, SAAN SITTEN JOKA ILLALLE JÄNISKEVENNYKSET, ETTEI PUUHA MENE LIIAN SYNKÄKSI...HYVÄT YÖT SINNE ÄSSÄNMUTKAAN JA HUOMISIIN!

MOROPORO

NO PERA..EI MITÄÄN MUUTA KUIN TEATTERIIN ESIINTYMÄÄN, JOS KERRAN OLET NIIN HYVÄ..KYLLÄ NOITA ON HOITOHENKILÖKUNNAN PUOLELTA NÄHTY JA KUULTU KAIKENNÄKÖISTÄ, EI NIILTÄ VOINE LIIKAA VAATIA...

MOROPORO

TULI TUOSSA VAAN OHIMENNEN MIELEENI MYÖS VAKAVAMPIKIN ASIA. KUN ILMOITIN PARILLE HYVÄNPÄIVÄN TUTULLENI, ETTÄ OLEN MÄÄRÄAIKAISELLA, JA HAEN PYSYVÄÄ ELÄKETTÄ..OLI NÄILTÄ SANANMUKAISESTI LEUKA LOKSAHTAA MAAHAN. MUTTA SINÄHÄN OLET NIIN NUORI! EI SINUSTA KYLLÄ NÄY, ETTÄ OLISIT MITENKÄÄN SAIRAS! NO JUU, EI HIRVEÄSTI NÄY. MUTTA TUNTUU, JA MILLÄ SEN HEILLE KERROT, EI OLE EDES KERTOMISEN ARVOINEN ASIA. EI TERVE IHMINEN VOISI TÄLLÄISTÄ EDES KÄSITTÄÄ. OLEN IKÄNI HARRASTANUT: TENNISTÄ, PINGISTÄ, LENKKEILLYT, AJOITTAIN KÄYNYT UKON KANSSA UIMASSA, JA JOSKUS OLI AIKA KUN KÄVIMME LIKKAKAVERIN KANSSA TANSSIMASSA JOPA NELJÄ KERTAA VIIKOSSA, JA MINUN PITI KUITENKIN AAMULLA OLLA KLO 7 TÖISSÄ VIRKKUNA, JA NIIN OLINKIN. PLUS SITÄ JA TÄTÄ. NE ÄLYKÄÄPIÖT, JOTKA KADEHTIVAT TILANNETTANI TÄLLÄ HETKELLÄ, VOIVAT VAIHTAA OSIA KANSSANI VAIKKA HETI. ANNAN HEILLE KIVUT JA RAJOITTEET, LÄÄKKEET JA NIIDEN SIVUVAIKUTUKSET, LÄÄKÄRISSÄ-JA TUTKIMUKSISSA LAUKKAAMISET, EPÄVARMUUDEN JA PELOT.....JA OTAN TAKAISIN SEN ILOISEN, TERVEEN, AKTIIVISEN, NORMAALIN, TÖISTÄ-KOTIIN-KUVION, MILLOIN VAAN. JA LOPPUU SITTEN TÄMÄ HELVETIN ITSESÄÄLIKUVIOKIN SITTEN, KUN SAA MUUTA AJATELTAVAA...perkele! PERA, ET TAINNUT TIETÄÄKKÄÄN, ETTÄ OLEN ALUNPERIN POHOJALAANEN, JOTEN KYLLÄ TUO KIROILU MEILTÄKIN SUJUU...HIH!

Näyttelijä

Joo. On noihin pohojalaasii on tullu tutustuttua. Siellä se perkele vasta pitkällä ärrrrrällä veetään. Onhan se terveys ihmiselle kaiken AjaO Mulla tota ikää on jo liikaakin. Yhden neuvon antaisin, jos sopii. Kun, tai jos jäät eläkkeelle, niin älä anna itsesi liusua sivuraiteelle. Olen nimittäin nähnyt monen nuoren miehen heittävän veivinsä, alle 50v. Suurin tappaja on ollut herra alkoholi ja toinen, huumeet ja lääkkeet. Kateus on tosi kurja asia. Sen tulet kohtaamaan monesti, vieläpä sellaiselta taholta, mistä viimeksi oletit sen tulevan. Nyt kihelmöi to hanska senverran että lopetan tämän näpyttelyn tältäillalta ja painun pehkuihin. Sulje silmät ja korvat, ettet kuule, etkä näe mitään. Kateus on kaihkonnut. t.Pera

Surullinen

Lohdullista lukea teidän muiden kenopäiden viestejä. Mut silti sattuu, meni aika kauan, että tämä dystonia todettiin. Ja paljon tutkimista. Mutta mikä pahinta, monta ihmissuhdetta hajosi aivan täysin. Ihan kun ei muuten tarpeeksi sattuisi.

Botoxia on ehdotettu hoidoksi, olen lukenut sen auttaneen monella. Mutta silti se pelottaa. Olen vasta 24, mietityttää saanko ikinä elämääni takaisin :´(

Keskustelua teiltä kokeneemmilta kaipaa Nahsa

Monikuvioinen on

kuten tältäkin palstalta on huomannut. Tossa aiemmin höpötin kun minulta on katkaistu kaulalihas ja paljon hermoja. En tiedä mitenkä tässä nauttii. Ei minun nyökkääjälihaksessa ole ollut mitään ongelmaa. Kaularanka muutokset on kipeyttänyt niska hartiaseudun. Dystonia oireet tuli vasta leikkauksen jälkeen. Ei tässä valittaminen auta. Porskutellaan eteenpäin minkä jaksetaan, vedessä tai kuivalla maalla. Lumen valoisuus piristää varmman hieman mieltä. Jospa pystyisi vaikka hiihtämään järven jäällä.Tulipa taas valitettua. Ei se mitään auta. Toivon pukinmuorin tulevan käymään täällä meilläkin päin. Hyvää jatkoa kaikille. Paranemisiin!

Työstä käy..

Hei!
Kerroit,että sinullekin tehty "katkaisuhoito".Milloin ja missä,mikäli haluat kertoa?.Minulle se tehtiin v.87 silloisessa KYKS:ssä.Kun kyselin,kuinka paljon silloin näitä "hoitoja" tehtiin,sain kuulla,että lähes kuukausittain!..-Ikävintä oli,kun mitään jatkohoitoa ei saanut,kuin kovan taistelun jälkeen.-Itseäni kiinnostaisi "löytää" ne,joille ko.operointi on tehty.Se on varmaankin mahdotonta,mutta eihän sitä koskaan tiedä..

Ota iisisti

Näinhän se tahtoo olla. Ystävät kaihkoaa ympäriltä, kun sairastuu vaikeasti. Sairauden myötä tapaa myös uusia ystäviä. Ihmismieli ei anna millään sellaista asiaa periksi, että minusta on tullut invaliidi. Vuosien mittaan siihen kuulema sopeutuu. Minulla tämä sairaus on ollut 20v. Nyt kun ikää on jo hieman enemmän, ei välitä vaikka minua nimitettäisiin KISSAN PASKAKSI Monella vaikeakin sairaus voi parantua niin etä ulospäin ei näy oireita. Kyllä tämän sairauden kanssa tulee toimeen. Ole sisupussi ja uhmaa kaikkia luonnon lakeja. Saatat olla voittaja. Lippun korkealle ja häntä pystyyn.

seven sirens and silver tea

Kiitos :)

Näin aamuisin asiat näyttää valoisammalta ja siltä, että jaksaa taistella. Aina ei ole niin vaikka olenkin sisulla varustettu. Lamauttava kipu on vaikea käsiteltävä juttu, mutta toivottavasti juuri mulle Botox auttaa.

ota iisisti

Aika sen näyttää.

NO HEIPODEI

HELLOU VINOPÄÄT YNNÄ MUUT. TÄNÄÄN MULLA OLI ERILAINEN PÄIVÄ. MUN TYTTÖKAVERILLANI OLI HENKISESTI NIIN RANKKA PÄIVÄ, ETTÄ LÄHDIN HÄNELLE KUSKIKSI JA HENKISEKSI TUEKSI LÄÄKÄRIKÄYNNILLE. KUN PALATTIIN REISSUSTA, NAURAA KÄKÄTETTIIN NIIN ETTÄ VEDET VALUI SILMISTÄ..! JOTEN, PÄIVÄ MENI MIELESTÄNI PUTKEEN. NIIN JA OLITTEHAN TEKIN KIRJUUTELLEET, MUKAVAA. KUULES VINOPÄÄ: OLET MONASTI MAININNUT IKÄSI..ET SENTÄÄN ARKKUIÄSSÄ OLE, IKÄ ON KORVIEN VÄLISSÄ! MULLA ON ÄITIKIN SELLAINEN, JOHON EI IKÄ OLE PÄÄSSYT KIINNI, ON TUO NIIN HAUSKA TYYPPI! JA JOS SIELTÄ PEILISTÄ KATSELEE VAIN JOKU HOMEPÄÄ, KÄY RAUTAKAUPASSA, JA OSTA HOMEENPOISTO-AINETTA. SILLÄ YLEENSÄ LÄHTEE AINAKIN ENIMMÄT HOMEET POIS. ELI, ÄLÄ KATSELE LIIKAA PEILIIN, VAAN KOITA MIETTIÄ MITÄ VOIT TEHDÄ, SEN SIJAAN ETTÄ MITÄ ET VOI TEHDÄ. NÄÄS. MUISTATKO AJAN, KUN OLIT "TERVE" ? MINÄ MUISTAN. SILLOINKIN OLI ONGELMIA. NIITÄ ON AINA! TYKKÄÄN, ETTÄ NIITÄ OLI JOPA ENEMMÄN SILLOIN, KUN "KAIKKI OLI HYVIN". KAIKKI ON SUHTEELLISTA. NYT SINULLA ON AINAKIN AIKAA ITSELLESI, MITÄ MONET KOVASTI TOIVOVAT ITSELLEEN. MINUNKIN ÄITINI OLI NELJÄN LAPSEN YKSINHUOLTAJA, KÄVI KOLMIVUOROTÖISSÄ. EI HÄLLÄ OLLUT AIKAA ITSELLEEN. NYT KUN ME OLLAAN ELÄKKEELLÄ, NIIN VOIDAAN VAIKKA MENNÄ TEATTERIIN KATSOMAAN OIKEIN KUNNON FARSSI. TAI MENNÄ UIMAAN KYLPYLÄN LÄMPIMÄÄN VETEEN. TAI LÄHTEÄ KIRPPISKIERROLLE. TAI KÄYDÄ ULKOILUTTAMASSA MUMMUJA VANHAINKODILLA, TAI ELÄINHOITOLAN HYLÄTTYJÄ KOIRIA. TAI LÄHTEÄ PUUTYÖ TAI HUONEKALUENTISÖINTIKURSSEILLE. TAI SIIS OIKEASTI MITÄ VAAN !!! MINÄ MENEN 25.11 KOIRANI KANSSA TESTEIHIN, ETTÄ ONKO MEISSÄ AINESTA AGILITY-KURSSEILLE. USKON, ETTÄ ONNISTUU, LIKKA ON NIIN VIKSU. JA, TEILLE, JOTKA ETTE VIELÄ TIENNEET, ETTÄ NE IHMISET, JOTKA KAIKKOAVAT YMPÄRILTÄ POIS, EIVÄT OLE YSTÄVIÄ. PISTE. ON MUUTEN PERA TULLUT MIELEEN PARI KERTAA, ETTÄ OLISIKO SINUN VINOPÄISYYTESI MAHDOLLISTA KORJATA LEIKKAUKSELLA ? MINÄ EN BOTOXIIN MENE, ENNEN KUIN ON PAKKO, MUN MIELESTÄ SITÄ JA SEN PITKÄN AJAN SIVUVAIKUTUKSIA EI OLE TUTKITTU VIELÄ TARPEEKSI. OTAN TOKI PIIKIT, JOS EI ENÄÄ MUU AUTA. ETTÄ TÄLLÄISTÄ TÄÄLLÄ. LISÄÄ SITTEN SEURAAVASSA KIRJEESSÄ, HEIPS!

Leikattava

Se on moro, täältä Tampereelta nääs. Tyttö tyttö, minkä ehdotuksen teit. Toinen arkajalka ehdottaa toiselle arkajalalle. Mee sää katkasuttaa kaulas, ni mää annan pistää itseeni maailman vahvinta-tappavinta myrkkyä minkä ihmiskunta tuntee. Leikki leikkinä ja pylly pois tyynyltä. Kävin tossa aamulla kaupassa. Joulu lähestyy. Olen tääsä mietiskelly 6v. pojanvesselille synttärilahjaa. Kaupanhyllyt on täynnä turhanpäivästä romua. Niistä pitäisi valita sitten se järkevä ja käyttökelpoinen. "On se vaikeeta". Ei kai sitä enää viitsi mennä mökille, kun on näin synkkää ja pimeetä. Jokusen suppilovahveron keräsin eilen ja nyt pitäis alkaa herkuttelemaan. Jos menet niitä eläimiä hoitamaan, niin sano Heidille terveisiä. Vanhuksissta puheenollen. Olen mää joskus käyny 80v. pariskunnan luona pitämässä seuraa. On kai se niin, kun on ollut 55v. naimisissa niin kaikki sanominen on sanottu. Piristyvät kun joku käy kylässä Mamma on lähes kuuro ja elää apuvälineen varassa. Papalla on paha diapeettes. Sitä heitättä aika pahasti. Välillä se meinaa lentää perseelleen. Kyllä kai teillä on olu tosi hauskaa jos vedet on valunu silmistä ja paska lurahtanu housuun. Tämä on nyt sensorttista höpinää, että mun kannattaa lopettaa. Vointeja. Terkkuja sille sun ihananihananihanalle äidille. t. Pera

sadekeli

Klunk. Mä varasin ajan ensimmäiseen botox pistokseen. Miltä sen maailman vahvimman hermomyrkyn pistäminen tuntuu?

Yritän tässä pysyä työkunnossa vaikka särkee, eläimet auttaa. Kuinka nopeasti botox auttanut teillä?

Tekis mieli ottaa joku mukaan, mut toisaalta musta tuntuu, että kaikki on jo ihan loppu muhun. Perhe ja kaikki... semmonen olo, että vaikka nyt tarvis niitä tukijoita niin ei haluais rasittaa niitä lähimpiä enään, mitenköhän hankalaa tä niille on.

Aamulla oli niin paha mieli, että piti huutaa. Huusin suuraa kurkkua ja kovaa. Aina ei pää kestä mutta aika hyvin kuitenkin, niin kauan on kaikki kai hyvin kun vaan saa tehtyä jotakin.

Kirjotelkaa... teidän viestit piristää päivää.

Hermo

Räntää roiskii taivaalta. Vai rohkaisit sinä mielesi. Hyvä niin. Pistäminen ei tunnu miltään. Jälkivaikutus on hyvin yksilöllinen Mulla on kolme vuotta siitä kun sain viimeisen piikin. Muutaman päivän päästä, sen vasta alkaa toimia, tai sitten ei. Minulla se ei toiminu. Ajattelin lähteä safari retkelle jonnekkin missä on kalkkarokäärmeitä. Antais käärmeen purra ihan vaan vähän. Jospa kipu hellittää. Sen näkee sitten. Jonotusaika piikille on varmaan kolme-neljä viikkoa. Älä viitsi huutaa ystäville. Ei se heidän vika ole että olet saatanan kipee. Tänne voi lurautella per.saa.hel ja sillille haisevaa mehevää VEETÄ. Sitten kun pystyy nauramaan omalle tyhmyydelle niin on samalla viivalla kun ne mukamas "TERVEET" t.Vinopää

PELOKAS PORO

NO HEI TAASEN. VINOPÄÄ HEI, HUOMASITKO, ETTÄ KIRJOITIN, ETTÄ MENEN PIIKILLE JOS ON PAKKO. JA KYLLÄ KOEN SITTEN PAKKONA JOS EI PÄÄ MUUTOIN PYSY PYSTYSSÄ. JA LEIKKAUKSEENKIN MENEN, JOS LÄÄKÄRI MINUT SAA YMPÄRIPUHUTTUA. EN MUUTEN, JOS PÄRJÄÄ ILMAN LEIKKAUSTAKIN. EN HALUNNUT SUA LOUKATA..JA NAHSA, KYLLÄ MITÄ OLEN SIVUILLA PYÖRINYT, ON SE MONTAAKIN AUTTANUT. MIELUMMIN PIIKIT, KUIN KOVAT KIVUT, JOKAINEN ITSE PÄÄTTÄÄ. MINÄ KÄVIN TÄNÄÄN NÄÖNTARKASTUKSESSA, KÄSKI SUORAAN VARATA AJAN SILMÄLÄÄKÄRILLE..MITÄ LIE LÖYTÄNYT. JA NYT TULI TAASEN POSTIA, SAAN DIAGNOOSINI DYSTONIA-ASIASSA 21.12. TIETTY VÄHÄN JÄNNITTÄÄ..NAHSA, MULLA SAMAT FIILIKSET, EI OIKEIN KEHTAISI PUHUA SAIRAUS-ASIOISTA PERHEELLEEN ENÄÄ.VAIKKA EIVÄT NUO VALITA, VAAN VÄLITTÄVÄT, NIIN EI VIITSISI LOPUTTOMIIN PUHUA OLOISTAAN..OLENKIN ALKANUT KÄYMÄÄN PSYKOLOGILLA, HÄN SAA SENTÄÄN PALKAN SIITÄ, ETTÄ MUA KUUNTELEEPI..LISÄÄ SITTEN, NYT KOITSUJEN KANSSA METSÄÄN,HEIPS!

HEIPS TAAS

NO KÄYTIIN LIKKOJEN KANSSA METSÄSSÄ, OLIVAT NIIN ILOISINA, KUN PÄÄSIVÄT OIKEIN KUNNOLLA METSÄSSÄ JUOKSEMAAN.MITÄ ELÄIMIÄ SULLA NAHSA ON ? MULLA KAKSI SAKU-TYTTÖÄ. MAAILMAN IHANAMPIA YSTÄVIÄ! AINA KUN MULLA ON PAHA MIELI, TULEE JOMPIKUMPI TAI MOLEMMAT LOHDUTTAMAAN. JA KUN OMIA LAPSIA EI SUOTU, KÄYVÄT TYTÖT OMISTA LAPSISTA MYÖSKIN. AINAKIN MELKEIN..JA VINOPÄÄ, EI KAI NAHSA YSTÄVILLEEN HUUTANUT..? YMMÄRSIN, ETTÄ ITEKSEEN PÄÄSTELI PAINEITA..? SE MUUTEN TEKEE JOSKUS TOSI HYVÄÄ, TAI OVIEN PAUKUTTELU TAI KUNNON ITKU. KUKA MITENKIN. MULLA MONESTI TEKEE HYVÄÄ, KUN VAAN SAA KÄPPÄILLÄ METSÄSSÄ. MIKÄ DIAGNOOSI SULLA NAHSA ON TEHTY ? ONKO SULLA OLLUT KAUAN OIREITA? OLEN LUKENUT, ETTÄ DYSTONIAN EI PITÄISI HUONONTAA NÄKÖÄ, MITEN TEILLÄ ON ? MÄ TYKKÄÄN, ETTÄ MULLA ON NÄKÖ HUONONTUNUT AIKA NOPEALLA TAHDILLA. JA SITTEN ON VALONARKUUTTA. JA MIKÄ OUDOINTA, KUN SEURAAN ESIM. TIETSIKALLA NUOLTA, KÄÄNNÄN AUTOMAATTISESTI PÄÄTÄ OIKEALLE, ELI KATSON VASEMMALLA "SIVUSILMÄLLÄ"..NIIN JA TASAPAINO MENEE MUUTAMAN KERRAN PÄIVÄSSÄ. ONKO TEILLÄ TÄLLÄSIÄ JUTTUI ??

tää vaan

Iteksenihän mä huusin joo, vaikka kyllä sitä ainakin perhe on saanut kokea mun kipujani turhina riitoina. Nyt on helpottanut kiukuttelu kun tietää mikä vaivaa. Kyllä mullakin silmiä välillä häikii, tasapainoa joskus heittää/huimaa, niskarangassa muutosta ja tänään katselin itseäni peilistä ihan kunnolla niin kyllähän ton jo huomaa. ryhtiä kun ei ole ja nii ees päin. plaah, tuli tosi ruma olo :(

kolme vuotta ollu kunnon oireita, nyt todettiin. eikä niille ammatiauttajille ole sama asia puhua, kun ihmisille jotka oikeasti välittää eikä tee "vaan rahasta".

NIINPÄ NIIN

NO KYLLÄ MULLAKIN ON AVOMIES OLLUT KOVILLA NÄMÄ VUODET, KUN ON TULLUT KOKO AJAN UUSIA SAIRAUKSIA TAI JUTTUJA, MITKÄ ON SITTEN KÄSITELTY LÄPI. MUTTA ONNEKSI TUO ON KOVIN KÄRSIVÄLLISTÄ SORTTIA..MULLAKIN HELPOTTAA, KUN ROIKOTAN PÄÄTÄNI ETEENPÄIN, ETTEI TARVI KÄYTTÄÄ NISKALIHAKSIA OLLENKAAN, JOTENKIN OUTO JUTTU. AIVAN KUIN OLISI LIHAKSET HEIKENTYNEET. KUULUU KAI KUVAAN ? MUTTA EN OSAA SANOA ETTÄ ONKO PÄÄ VINOSSA SIVULLE, MUTTA TASAPAINOHÄIRIÖT KYLLÄ SELITTYIS SILLÄ. KORVISSAHAN NE TASAPAINOELIMET ON. JOS PÄÄ ON VINOSSA, NIIN KAIT´SEN LUULIS VÄHÄN HEITTÄVÄN..MUT SE PSYKOLOGI JOLLA KÄYN, ON AIVAN HUIPPUTYYPPI. SILLE ON HELPPO PUHUA, MISTÄ VAAN. OLEN MÄKIN JOSKUS SAANUT SELLASIA RAIVAREITA, ETTÄ KAIKKI ON PELÄSTYNEET, MUTTA YMMÄRTÄÄHÄN TUON, KUN ON OUTOJA OIREITA JA SITÄ ALKAA JO EPÄILEMÄÄN ITTEÄÄNKIN..MUTTA NYT ON , NIINKUIN SANOIT, ALKANUT HELPOTTAMAAN KUN TIETÄÄ MISTÄ ON KYSE. JA JOS JOTAIN HYVÄÄ PITÄÄ DYSTONIASTA SANOA, NIIN EIPÄ AINAKAAN OLE TAPPAVAA SORTTIA, VAIKKAKIN KYLLÄ IKÄVÄ JA MONILLA KIVULIASKIN. KOITETAANS NYT JAKSELLA JA KATTOA HUOMISEEN..HEIPS!

hyvä terveys

moroporot, nyt on kuulemma ilmestynyt uusi hyvä terveys-lehti, missä olis joku jutska dystoniasta

Lehti

Mikä mahtaa olla lehden nimi. Onko kysymyksessä vain jokin myyntikikka Jotain luontaistuotetta. Kun tiedät mistä on kysymys niin, heitäppä huulta tännepäin. Tai laita kyseisen lehden nimi Hau haulle, kuten sinullekkin mukavaa räntäsateista lenkkeilyä.t.Pera

No Poro Vaan

Siis HyväTerveys-lehti.....! Hae ärrältä, tai kopsaa juttu kirjastossa. No eipä mulla muuta.

Guuglaa Botuliini

Löytyy erittäin hyödyllistä tietoa. Ei kannata pelätä. Näin ainakin Erjanti kirjoittaa. Nyt pitää sopeutua soffaperunan osaan. Se on moro.

Ekat pistokset laitettu

Perjantaina laittoivat, kestin sen kuin nainen. :D Nyt sitten jännitetään ja toivotaan, että auttaa.

Muu elämä romuilee. Onko Turun seudulla miten niitä kokouksia? Uskaltaisiko sinne tulla tämmönen juuri diagnoosin ja ensimmäisen botoxin saanut?

Ihmissuhteet tuottaa ongelmaa, olis kiva jutella jonkun samanmoisen kanssa.

VASTAUS KYSYMYKSEEN

MOI NAHSA, TURUSSA ON SEURAAVA DYSTONIA-TAPAAMINEN 12.12 , PUISTOKATU 11 . KLO.18-20.00 TULE IHMEESSÄ, OLIN ITSEKKIN VIIMEKSI ENSIMMÄISTÄ KERTAA, OTTIVAT TOSI HIENOSTI VASTAAN. TULE KÄYMÄÄN, EDES KERRAN, SITTEN NÄET, ETTÄ ONKO SE SINUN JUTTUSI. HUOM. KIERRÄ TALON TAAKSE, JA KYSY SISÄLLÄ NEUVOA, ETTÄ LÖYDÄT OIKEAAN PAIKKAAN. TAPAAMISIIN

Ekat pistokset

No niin. Sinulla sitten alkoi toi hoito. Toivon tosiaan että, että saisit helpotusta kipuihin. Varmasti ihmis suhteet hajoaa kun tulee kovin sairaaksi. Kaikki tärkeät tiedot saat guuklaamalla. Suomen Dystoniayhdistys. Ilman muuta kannattaa mennä kerhoon. Jotenkin siellä selvyyttä mistä on kysymys ja näkee kohtalo tovereita. Minä olen aina ollut kiinnostunu sellaisesta asiasta, että miten, tai missä tilanteessa sinun oireesi alkoivat. Jotenkin kerholla näistä asioista ei saa puhua. Jos rohkaisisit mielesi ja kirjoittaisit tänne lyhyen episodin vaikka viimeisen kahden vuoden ajalta, niin voisimme yhdessä miettiä, mistä tässä on oikein kysymys ja löytyykö meiltä yhteisiä tekiöitä sairauden puhkeamisen ajalta. Minusta tuntuu niin kummalliselle, kun tämä sairaus on nyt jotenkin lisääntyny. Kaikkea hyvää sinulle. t. Toinen dystonikko.

abrakadabra

En mä tiedä, koska tämä on varsinaisesti alkanut. Eikä sitä osaa sanoa kukaan muukaan. Mulla on itellä semmonen olo nyt, sairaus on ja pysyy - turha spekuloida liikaa mistä se on tullut ja mihin se menee - vaihtoehtoja on tuhansia, vastauksia vielä enemmän.

Päivä kerrallaan ja nauttien, nyt tarvii toteuttaa unelmia :)
onneksi sain hoidon heti ja olen työkuntoinen ja elämä vielä jotenkin hallinnassa. Haluun vaan ihmiset takasin ympärille, uskon ihmeisiin enkä luovuta. Voimia kaikille muille dystonikoille!

terveisin iloinen Nahsa

MIITINKI

MOI NAHSA, OLI AINAKIN ILOISEMPI TEKSTI, KUIN EILISESSÄ VIESTISSÄSI! OLEN ILOISSANI HUOMANNUT, ETTÄ JOS SE JOTAIN OTTAA POIS, NIIN KYLLÄ SE ANTAA PALJON MYÖS TILALLEKKIN..ELÄMÄ JA IHMISET SEN YMPÄRILLÄ VAIN MUUTTUVAT. KUN EI VAAN JÄMÄHDETÄ ITSESÄÄLIIN TAI VASTAAVAAN. TULE 12. PÄIVÄ, JUTELLAAN LISÄÄ SITTEN. MOIKKA!

tanssityttö

kohtaloita piisaa,tässä yksi.Kesällä 04 tansseissa huomasin illan päätteeksi että pää on kekassa vasemmalle vanttuulle,mitäs tosta.Syksyllä pää rupes vetään vasemmalle ihan muuten vaan,mitä pirua!Joulun alla pää jo tärisi ku vanhalla mummolla,ei naurattanu enää!Alzhaimer,parkinsson,mielikuvitus lähti lentoon.Kaivoin ittelleni jo haudan valmiiksi muttei kukaan tullu peittämään,eikun ylös vaan.Onneks oli pieni haju tälläsesta taudista nimeltään dystonia.Arvauskeskuksessa en viittiny kauaa arvailla kun lekuri määräsi mulle Xanoria,kiitti vaan Valtteri.Lähdin yksityiselle sektorille,oikein neurologian dosentille ja diagnoosi oli kun suoraan oppikirjasta.Servikaalinen dystonia,helpottaa helvetisti kun tietää mitä sairastaa,ettei tarvi arvuutella.Maaliskuussa 05 eka botoxpiikki ja heti helpotti.Rivatriilia kans kyytiin ja eikun takas elämään.Saan piikin kolmen kuukauden välein ja se toimii mulla.Oon työ ja tanssikykyinen,taivaan kiitos.Ja sokerina pohjalla,pääsin elokuussa 07 Turkuun sopeutumis ja valmennuskurssille.Voi hyvät hyssykät!Meitä oli seitsemän seinähullua akkaa ja yksi verraton miekkonen.Me oltiin sellanen vertaistukiryhmä toisillemme ettei paremmasta väliä.Monenlaista kohtaloa ja tarinaa ja kaikki silti porskutti elämässä eteenpäin,eikä meillä ollu suru puserossa.Kyllähän tää tauti on välillä hitonmoinen riesa ja huumorin taju on koetuksella muttei anneta sen lannistaa.Mulla ainakin avoimmuus ja puhuminen auttaa ja välillä kunnon itku!Tammikuussa me kurssikaverit taas tavataan ja kaikki me odotetaan sitä ihan innolla.Muutenkin ollan oltu yhteyksissä,viestitelty ja soiteltu.Kannattaa hakee kursseille,siellä tapaa kohtalotovereita jotka tietää tästä riesasta enemmän kun yksikään lääkäri.Meidän porukassa tää ainakin toimii.Oli kiva löytää tällänen keskustelupalsta ja lukee kohtalotoverien tarinoita.Kevennykseksi loppuun kaverin tekstari:Dystonikon ABC:Ota ainakin yksi vasemmalle ja yksi oikealle katsova dystonikko.Lisää tasapainottomalle apupyörät,ruuvaa tutisten,käyttäen silikoonilätkää.Aja laumassa citymarkettiin numeroiduin polkupyörin ja hämmennä terveet kansalaiset eri murteita käyttäen...

hei kamut

kukaan tuttu ei varmaan tunnista. Miehän se vaan täällä kota lappalainen.poroist en rupea valehteleen. Kauheasti ootan tammikuun tapaamista Turussa. Isäntä meni saunaa lämmittään' Voi, miten mie saisin sen mukaan siis saunan. Voitas porukalla saunoa ja pyöriä lumi hangessa. täällä sataa parhaillaan vettä, mutta niin sataa ylläkselläki. Parturi on menny sinne kuulema omaksi onnekseen. Ei tarvi alakaa mun korvia varoon, ku pää alakaa täriseen sitä enempi mitä enempi yrittää pysyä ihimisiks paikallaan. Musta tuntuu että on se tainnu välillä tahallaan yrittäny niitä korvia lyhentää ,mutta aina ketteränä ihimisenä oon kerenny väistään. mitäs sitä teille kuuluu.

Mihin leikkaukseen?

Eihän dystonian hoitoon enää nykyään käytetä "katkaisuhoitoa"
Joskus luultiin että jänteiden katkaisu auttaisi siihen että pää pysyy suorassa.
Mutta sitten käykin niin että dystonia on niin hauska veikko että se siirtyy toiseen paikkaan.
Leikkauksesta ei ole mitään hyötyä, se tekee loputtoman leikkauskierteen jossa lopulta dystonia on vähän joka paikassa.
En ole kuullut että enää nykyään ketään leikattais, mikä ihmeen 60 luvun lääkäri on sellaista ehdottanut?

Ei ne piikit

paljon tunnu.
Parikymmentä piikkiä laitetaan mun niskaani kolmen kuukauden välein, enkä pidä sitä yhtään minään.
Joskus vähän kirpaisee, mutta mitäs pienistä kun tietää että edessä on jonkin aikaa helpompaa.
Botuliinin vaikutus alkaa ihmisillä yksilöllisesti, mulla menee noin 2 viikkoa ennenkuin se alkaa vaikuttaa. Sen ajan oli on aika inhottava kun ei saa hieroa niskaa ja se on muutenkin jäykkä ja kipeä.
Ekan piikin jälkeen ei kannata odottaa vielä mitään ihan kamalan hyvää vaikutusta, mulla piikit alkoivat vaikuttaa kunnolla vasta muutaman piikkikerran jälkee. Alussa annetaan niin pieniä annoksia että älä välitä vaikka tehoa ei paljon oliskaan, kyllä se yleensä alkaa auttamaan, mutta EI TEE IHMEITÄ.
Vaan tosi harva saa piikeistä todella hyvän avun, useimmille ne vaan helpottaa huomattavasti kipuja.
Ja sitten joillekin harvoille niistää ei ole mitään hyötyä.
Pidän sulle peukkuja ja varpaita pystyssä että kuulut niihin joille piikeistä on paljon apua:)

Leikattu

Kokemuksesta voin sanoa että ei varmasti kannata antaa leikata. Ennen leikkausta kuleksin sentään ihmisten ilmoilla, mutta nyt tilanne on lähes toivoton. Ei pelkästään pakkoliikkeet tai kipu ole este kulkea ihmisjoukossa, mutta kun kaula on kuin talikolla revitty. Pakkoliikkeiden lisäksi saa leikkauksessa kaupanpääliseksi kovat kivut.

tuo ovi

minkä laisista leikkauksista te porisetta. Tarkotattako saman tyyppistä kuin sydämmen tahdistin leikkaus.turussa neurologi sanoi että, sitä käytetään jossain määrin parkinson potilaille mutta dystoonikolle siitä ei hyötyä. Muutamalle kokeiltu. mulla botoksit auttaa kipuihin. tärinää olen oppinu peitteleen tosi hyvin. Jotku ystävät kyllä meinaa että tulee vähän skitso olo ku porisee mun kans. Ku ne kysyy jotain ja mie sanon joo joo ja pää sanoo et ei ei. ota mustaki selevää. Ei muuten helposti sanoa....... hymyä huuleen, vaikka saa sitä välillä mullistellakki :

"Katkaisuhoidettu"..

Moikka!
Kyseessä on varmaankin ylikasvaneen lihaksen katkaisu(esim.päännyökkääjä-lihas).
Itselleni tehtiin kyseinen "katkaisuhoito" v-87,se oli yksi dystonian "käypähoito" silloin..
Kyllä se omalla kohdallani kovan väännön niskasta poisti,mutta sitten oireet levisivät myös selkään.Tuntui,että pää putoaa taaksepäin..
Kovan taistelun jouduin käymään,että sain sopivaa(auttavaa) kuntoutusta.-Päivä kerrallaan eteenpäin taaperran.Työstä käy,kun yrittää liikkua,että toimintakyky säilyisi.
Tsemppiä "meille kaikille"! :)

hei

kuulosti kamalalta.Toivottavasti ei tehtäs enää tyhjiä ja jopa vahingollisia hoitoja. Botox on kyllä suht turvallinen harmi vaan että minä hyödyn siitä vain n. 1 kk. Sitten joutuu ottaan särkylääkkeet avuks. Vesi auttaa lihaksia hyvin rentoutuun on jopa osa kivun hoitoa. toimii ainaki mulla. Altaassa on esim. vatsalihs jumppa paljon helpompaa kuin kuivalla maalla. Kävely provosoi oireita, mutta tukikaulus helpottaa jonkin verran. Antakaa omia vinkkejä liikkumiseen mullekki, niin voi kokeilla ja laajentaa urheilu harrastusta.

Vain poikkeustapauksissa..

Moi!
Niin,onneksi nuo "katkaisuhoidot" loppuivat botuliinihoitojen tultua.Valitettavasti vaan botuliinikaan ei sovi kaikille,eikä tuo apua kovin pitkäksi aikaa.-Omalla kohdallani kävi juuri niin,että vaikutus alkoi hiipua.
Nykyään saan apua sopivasta fysioterapiasta,joka sisältää myös liikehoitoja(venytyksiä jne..).Allasjumppa oli minun pelastukseni.Olen käynyt pian 17 vuoden ajan,lähes viikoittain.
Lämmin vesi olisi venytysten onnistumiseksi parempi,mutta siellä ei kauan jaksaisi jumpata.
Kotijumppaa varten käytän mm. fysioterapiapalloa(halk.65cm),sen päällä istuen on hyvä harjoitella esim. tasapainoa ja saa myös hyvin liikettä alaselälle..
Tsemppiä! :)

palloillaan

no niin Tuo ovi!Nyt pallot liikkeelle ja liukkaasti!Oikeesti tykkään keikkua pallolla,liian harvoin vaan tulee sitä harrastettua.Vedessä on kanssa kiva lillua,siellä ei pään heilumista edes huomaa kun kaikki muukin lainehtii.Tänään olin parikin kertaa lenkillä kun oli kohtuullinen ilma.Pään kun pistää alaviistoon ja kattelee kolmen metrin päähän niin homma onnistuu kohtuullisen kivasti,maisemiahan ei sillon pysty ihaileen mutta eipä niissä paljon ihailemista tähän aikaan vuodesta olekkaan.Viime viikolla olin kirkossa Tapani Kansan joulukonsertissa,olin parvella ja sain katsella esiintyjää alaviistoon.Nakitin pääni paikoilleen ja ihme,se pysyikin siinä koko konsertin ajan!Ruhtinaallinen kokemus kaikin puolin!Pienissä on meikäläisten ilot,että pää pysyy paikoillaan,mutta nautitaan niistä.Tuohan kaveri se sauna sitten tullessas tammikuussa,kai se nyt junaan mahtuu.Mut jos ei mahdu niin anna olla,pääasia että tulet itte.

vesi

Nyt aivojumppaa. Mikä on vanhin voitehista? Olin eilen hallilla ja jumppasin syvässä altaassa 1 h, päälle 30x5 vatsalihaksia ei pahakaan mutta hullu ku on niin aattelin uija päälle 1 km. No eihän se ihan onnistunu. 650 m pääsin. Sitte tuntu että tuli hurja aallokko ja jouduin lopettaan. Ei se vr suostunu ottaan mun saunaa kyytiin, mutta otan kuvia siitä niin voiaanhan me kuvitella että kylvetään siellä ja lumihangessa voidaan kuitenki pyöriä. Vai pitääkö seki kuvitella. Voinhan hangestaki ottaa kuvia. minkä laista vesijumppaa te muut teettä. Mie pyöräilen, luistelen, tasapainottelen polvet koukussa ja käsillä voimakkaasti huitoen. veän leukoja sik sakkia jaloilla.asiasta toiseen otin joku pv sitte päikkärit. eihän siinä mitään kummallista pitäs olla, mutta ku näin unta sttä olin karhu ja synnytin pennun vedessä se oli jo aika kummaa. pitäsköhän panna tuo korvien väli kunnon syyniin. Kirjotus virheitäki tulee niin pirusti. ymmärtääkö kukaan mua. mutta väliäkö sillä. Hymyt ei kyllä hyydy eihän teilläkään.

lääkärissä

Hei. herätkää jo talviunilta. Kerrompa kun kävin lääkärissä työterveys xsemalla. Omalääkäri ei juuri nyt paikalla siellä oli vanhempi herra henkilö. Kysy multa että mikä on tauti. Sanoin että dystonia ja tarvin sairaslomaa. Kysyi että riittääkö päivä. Johon etteikö viikko koska seuraava viikko on eläkeviikko. seurasi kysymyksiä. Onko sinua tutkittu, leikattu jne. Lääkäri kirjoitti loman ja heristi sormeaan. Sanoi etten ikinä saa sanoa että sairastan dystoniaa, Dystoonikko on ns. ammatti valittaja jolla särkee täältä ja tuolta ja vaatii tutkimuksia jatkuvasti. Tiedoksi että hän neuvoi kertomaan että niska nikamat on kuluneet ja on lihas vääntöä. Sillä saa kuulema paljon sympatiaa. Siksiköhän me olemma saaneet onneksemme tämä tauti että saadaan sympatiaa. Ajatelkaa taas löyty yks hyvä puoli tähän tautiin. Kyllähän sitä sympatiallakin aika pitkälle pääsee. Minua vihastuttaa välillä mutta suurimmaksi osaksi hymyilen kun ajattelin herra tohtoria. Neurologi oli kyllä järkyttyny ku kerroin hänelle. Meinas että on tainnu muutama luento jäädä väliin herralla. että sellasta. Terkkuja kaikille pohjoisessa suht kova pakkanen mutta seki piristää ja varsinki virkistää ku tohtis vaan ulos. Hymyillään kun tavataan.

Tuoville

monelta lääkäriltä saanut vähätteleviä kommetteja, kuten sinäkin. Totta on että jos menee valittamaan jostain muusta ongelmasta tai sairaudesta niin sitä ei oteta todesta. Seuraavankerran menen arvauskeskukseen vasta sitten kun pää on kainalossa. Minä olen ollut jo muutaman vuoden eläkkeellä. Minähän olenkin toiseluokan kansalainen. Toitotetaan tasaarvosta. Ne on pelkkiä sanoja. Jatkoja sinne lapin perukoille. Kyllä se pakkanen kohta hellittää ja saadaan nauttia sääskistä.

kevättä rinnassa

täällä Loimaalla sataa lunta mutta silti on kevättä rinnassa.Vai on Tuovi saanut viisaita neuvoja arvauskeskuksessa,se on aina avartavaa.Olin eilen piikillä ja mun ihana lääkärini jää äitiyslomalle,voi harmin paikka,onneks hän lupas tulla vuoden päästä takaisin.Tuleva vuosi saattaakin sitten olla mielenkiintoinen koska joudun hakemaan piikit Turusta ja kuulemma aika persoonalliselta vanhemmalta tohtorisherralta.Sopivaa piikkien väliä pidetään siellä neljää kuukautta joka on mulle liian pitkä(kokeiltu on)mä tarvisin piikin kolmen kuukauden välein.No täytyy kattoo miten ämmän käy.Paljonkohan Erjantilla käynti maksaa,nimittäin jos homma ei Tyksissä toimi on ehkä pakko turvautua yksityiseen sektoriin.No turha murehtia etukäteen,kaikki voi mennä ihan hyvin.Turkulaiset dysärit vois tietysti vähän valistaa mua jos sattuvat lukemaan tätä.Heippatirallaa ja kirjotellaan!

hymyilen

Nyt sattu kivasti. Potoksia laitettiin puru lihakiin myös. tuli oikealle puolelle reilummin ja siinähän kävi niin, että oikeapuoli heitti hymyilemästä. suu näytää niin ku poikittain väännetty v... Lapset sano että oon vammasen näkönen. No sehän mie ja viellä invaliiti. Mutta miepä lohutin lapsia ,että aatelkaa sitä päivää ku lääke häviää niin näytän ihan rinsessalta. Kyllä mulla on nyt kiva ootella, että miltä tuun näyttään. Leikin ajatuksella,että mitähän se herra tohtori sanos jos nyt lähtis näyttäytyyn ja hakeen vaikkapa niitä säälipisteitä. Aurinkoa kaikkien päivään ja pilkettä silmäkulmaan.:D

Oromandibulaarinen dystonia

Luin ketjun läpi mutten huomannut kenenkään mainitsevan kärsivänsä oromandibulaarisesta dystoniasta tai spasmodisesta dysfoniasta.

Tuntuu että jompikumpi mulla on (tai sitte dopaherkkä dystonia koska muistan oireita jo ala-asteiästä lähtien).

En tiedä mikä noista mulla on, ainakin 2 ensimainittua kuullostavat kovin tutuilta:

http://www.dystoniayhdistys.com/index_files/Page977.htm

Eli kurkun lihakset puristaa siihen malliin jotta puhuminen ilman helkkarin suurta alpratsolaami-lääkeannoksia, joska mun suurmäärillä rentouttavat lihaksia niin että puhe kulkee. Yli 10 vuotta noita bentsoja on tullu popsittua, tuntuu ku eläis ku narkkari.

Ois kiva saada ihan oikeakin elämä, joten kysynkin, että:

Mahtaako täältä löytyä ketään noista kahdesta ekasta sairaudesta kärsivää / kärsinyttä, joka olisi saanut apua jostain muusta kuin botuliinista? (Joka itselläni käheytti äänen niin pahasti että puheentuotosta kykeni lähinnä haaveilemaan.)

ARVASINHAN MÄ

Jesh, jesh täällä ollaan rakas sunnuntailapsi.
Tuo-ovilta kuulin, että täällä sitä heilutaan.
Mullakin on mielessä Erjanti ja ihan kukkaroon kurkistelen jo ja jalat kaivaa kuoppaa.Terv.M

Moikka Sunnuntailapsi!

Kyselit viestissäsi Erjannin veloituksista. Itse sairastan servikaalista dystoniaa ja olen käynyt Erjannin vastaanotolla kohta 8 vuotta. Hän laittaa botuliinin emg-neulalla, jotta se menisi varmasti oikeaan paikkaan. (Neula on kytketty laitteeseen josta kuuluu kohinaa mikäli lihas on jännittynyt.)
Vastaanottokerta on noin 80 euroa koska Pulssi hakee KELA:lta korvauksen potilaan puolesta kunhan mukana on KELA-kortti. Pistosten jälkeen käydään alakerrassa sijaitsevassa apteekissa maksamassa botox, jonka omavastuu on 156 euroa.
Erjanti on huippukiva lääkäri ja käsittääkseni tietää sairaudestamme enemmän kuin kukaan muu Suomessa. Suosittelen!

kiitos Piia

Kivi putos sydämmeltä kun luin viestisi ja laskin ettei Erjantilla käynti ole niin kallista kuin kuvittelin.Luottavaisin mielin suunnistan kesää kohti ja haen sitten apua häneltä jos Tyksissä tökkii!Emg-neulaa mun ihana Niinanikin käyttää ja se on kyllä huomattavasti parempi kuin käsikopelo ja Botoxiakin kuluu ainakin mun tapauksessani vähemmän mikä on aika luonnollista koska neulalla saa täsmähoitoa eikä mitään "mutu"hoitoa.Kyllä mä sit vuoden ilman Niinaa pärjään.Jihuu!

Tuo-ovi ja tanssityttö

Laitoin keskustelunalun "näytä aiheet"-palstalle.
Juuri tosta jutusta halaankin keskustella, kun nämä lääkärit eivät ymmärrä koko dystoniasta yhtään mitään, ennen kuin ovat saaneet meiltä dysäreiltä kuulla mitä kaikkea tauti mukanaan tuo. Onhan toki lääkäreitä ja lääkäreitä, mutta kumma juttu, ettei arvauskeskuslääkärit saa minkäänlaista opastusta tämän taudin arvioimiseen.
Pitäiskö mennä johonkin ajankohtaisohjelmaan selvittelemään koko kansalle missä mennään?
Mä olen ainakin valmis astumaan kaapista.
Mulla on nyt sitten se nivelrikkookoin ja käsiin on dysä menossa ja kunnon vauhdilla. On tullut ns. kunnon loikka eteenpäin (taaksepäin).
Odotellaan kesää ja mennään saareen säikyttämään naapurit. terkkuja vaan sanoo M
Kiva , kun ollaan täällä.

teeveessä

katsokaa torstaina YLE Teemaa. Siellä on ohjelma dystoonikko miehestä' Joskus kello 19 aikaan, Varmistakaa kellon aika. Sunnuntaina tulee uusinta. Aamulla näin esittelyn Teemalta. Tulee varmaan muinaki aamuina.

KIITOS TUO-OVI

Hyvä tietää! Täytyy kääntää ainakin katse,jollei pää telkkarin suuntaan. Saadaan taas aihetta keskusteluun...

tarkastin

Nyt on tarkat ajat. Torstaina klo.21 ja sunnuntaina klo. 13,35.Hei te hiihto himoiset nyt meillä 11 pakkasta. hyvät on hiihto kelit ja hanget missä kävellä. ainoa ongelma on liukkaus. ajoin vasta peltiä ruttuun kaupungilla . Minun vika. Maasto autosta lähti vähän ruostetta puskurista. ittelä meni vilkku ja lommo lokasuojaan. Tuntuu puol eläkeläisen lompsassa. ei voi mitään. Että tulukaa sulilta paikoilta tänne pohjoseen hiihtään ,mutta ajaa kannattaa varovasti. Aurinkoista kevättä ja hyvää pääsiäistä kaikille.:)

Kovat

Huomasin täällä tällaisen palstan ja ajattelin tuoda oman kokemukseni: Niin nämä dystoniaoireet tuli minulle myös vasta leikkauksen jälkeen. Raskaan työn raatajana selkä ja hartiat on oireillut kymmeniä vuosia ja melko säännöllisesti olen käynyt fysikaalisessa hoidossa ja koittanut kuntoa pitää yllä urheilemalla. Kuntoni on ollut rautanen. Muutama vuosi sitten jouduin leuanalussylkirauhas leikkaukseen. Niska ja hartiat alki oireilemaan. Alkuun oli vain kipuja, mutta sitten alkoi niska jäykistymään. Pään kääntöliikkeistä tuli vajavaisia. Kävin neurologilla, joka totesi että mulla on dystonia. Hoito sen mukaista, eli Botuliinia kaulalle. Nyt on kuulunut huolestuttavia uutisia. Amerikassa on Botuliiniin kuollut potilaita. En ota enää myrkkyä. Onko jollain suomenkielistä artikkelia, josta voisi saada tietoa onko kuolemantapauksia paljon. Onko jollakulla muulla myös aikomus lopettaa myrkyn ottaminen. Muutenkin olisi mukava tietää mitä tämän palstan porukalle kuuluu. Toivon ettei suomessa ole montaa kuolontapausta. Ei senpuolee. Ei niistä kerrota, vaikka olisikin. Toivon parempia aikoja teille kaikille. t.Lapin kulkia.

meinas ruveta pelottaan

No oikeesti meinas ruveta pelottaan kun sä kirjotit botuliinikuolemista mutta sitten klikkasin googlesta botuliini ja lakkas pelottamamasta.Botuliiniin voi kupsahtaa jos onnistuu syömään jotain saastunutta ruokaa mutta se on ihan eri juttu kun nää meidän saamat botuliinitoksiinipiikit.Ne vaikuttaa paikallisesti ja just siihen mihin ne tökkästään eikä se leviä elimistöön.Kyllä mä ainakin uskallan mennä piikille.Ja menenkin koska ne auttaa mua.Ei tässä ny kerkee kuoleentuun kun on kesä tulossa ja pyöräilykausi alotettu ja ikkunatkin pesemättä.Olin taas eilen kultani kanssa tansseissa ja oli se niin lähellä taivasta ku tää pani parastaan ja pyöritti mua ku kuoriämpäriä!Mutta oikeesti mä tiedän että voi tulla se päivä kun tanssit on tanssittu ja senpä takia kannattaa nauttia joka päivästä mistä voi.Kyllähän se huumori joskus on kovallakin koitoksella tän taudin kanssa mutta ei auta:eteenpäin,sano mummo lumessa!

Kuulumisia

Moikka kaikille

Nyt olen saanut jo toisenkin botox pistokseni. Vaikutus on todella hyvä ja nopea! Olen palannut työelämään (fyysistä työtä) ja todella iloinen, tuntuu kuin olisin saanut elämääni takaisin... kivut ovat poissa - ainakin toistaiseksi.

Jänistin siitä kokouksesta viimeksi... voisin yrittää uudestaan. Koskakohan seuraava tapaaminen on?
Oma tilanteeni tällä hetkellä on hyvä, mutta vielä olisi käsiteltävänä nuo menneet tuskat ja niitä on paljon. Ja miten suhtautua tulevaan, miten osata nauttia hetkistä täysillä, nyt kun ei ole pahempia kipuja.

Te jotka olette ottaneet botoxia kauemmin, onko se pysäyttänyt teidän niskarangan muutokset?

Toivon vaan, että ko. lääke toimii näin hyvin jatkossakin. Kuolemariski on olematon mutta olemassa, mutta voihan sitä autokolarinkin ajaa...

Oikein hyvää kevättä kaikille teille, nauttikaa linnunlaulusta ja auringonsäteistä ja ympäröivästä rakkaudesta :)

Lumet sulaa

No heippa kaikille. Alkohan se aurinko paistaa täällä pohjosessaki. Kyllä se vain piristää mieltä kun tulee maata näkyviin ja ilmaki on lämpimämpi. Onkhan musta tullu saamaton tai laiska ku kaikki hommat vie vähintään tupla ajan mitä ennen.Viime vuonna meni päivä taimien istutukseen ja tänä vuonna kaks. Edellis kerralla sain 200 yksikköä botoksia, mutta jostain syystä olen koko ajan ollu tuskanen. koko ajan on saanu syä buranaa ja ilman nukahtamis lääkettä en pääse uneen. Aattelin pyytää tramal reseptiä ei enää meinaa jaksaa näitten kipujen kans. Eilen kävin fysio terapiassa ja tehtiin pienellä terapia pallolla rangan liikkuvuus ja venytys harjotuksia. Ens kerralla emg käsittely ja päälle vähän pallolla. Onko kellään mitään niksiä tähän kipuun. Esim onko kukaan kokeillu ibuksin ja panadolin koktailia. Tai onko lääkäri koskaan ehottanu sellasta. Välillä tuntuu että haluttas lähteä juokseen vaikka helevettiin tästä ruhosta. Huh ko helpotti. natinaki joskus auttaa vähän. Ei masennuta kaivetaan vaikka pyörät naftaliinista ja poljema johonki uuteen paikkaan ja katotaan että osataank takas kotiin. pitää muistaa ottaa vaan evästä mukaan. Sulaa maata odotellessa. iloista ja lämmintä kevättä kaikille.=)

kipuja

Minulla ei ole oikeestaan ollenkaan kipuja nyt. KÄYN AVANNOSSA LÄPI TALVEN, ja nytkin kun vedet ovat vielä kylmät, täällä Pohjois-Karjalassa veden lämpö nyt 6-11 astetta. Kipuun kylmä autta .. kokeile ...ja avanto on myös hyvä stressin poistaja. ....kokkeile..käykö sulle..

Kylmä

Kylmä vesi auttaa todellaki. Olen käyny uimahalissa kylmävesi altaassa. N. 14 asteista vettä ja 10 min. Sopii paljon paremmin kuin pore allas. Tulee ihan eufeerinen olo ja lihakset rentoutuu. kun ois vara niin hommais kotiin sellasen ,että vois käydä vasikka joka päivä. Mielummin ennen nukkumaan menoa jos auttas uni ongelmiin. Nyt juuri sairaslomalla ja kivut välillä sietämättömät. onko teillä oireita rinta lihaksessa. Mulla tullu kun työn kuva muuttu. Rintalihas on nyt tiukkana ja tuntuu ettei uskalla oikein ees hengittää. Fysio terapeuttini sano että hengitykseen vIKUTTAVA JUTTU JOHTUU NIKAMALukoista. En muuten kirjottele työkseni. joko te oletta päässet vihtomaan siellä etelässä. Onneks meilläki on lumet nyt sulannu mutta ei viellä näy ku pienet silmut koivuissa. Tullee se kesä tännekki. taiampa lähteä pihalle nauttiin auringosta. Hyvää kesän odotusta kaikille.

kipuihin

noin kuukaus sitten mulle todettiin servikaalinen dystonia ja sain 100 yksikköä botoxia. vaikutus kesti noin pari viikkoo ja nyt oottelen pari kuukautta uusia pistoksia.pistosten jälkeen tuli aika mahtavat kivut niskaan ja hartiaan ja ainut minkä siihen totesin auttavan oli panacod ja sitä meni 3-4 tablettia päivässä. nyt kun botoxin vaikutus on loppunut ni ei ole enään niin pahoja särkyjäkään. mutta noottia panacodin käytöstä sitten tuli lääkärissä että tarvii olla ainakin 2-3 päivää viikosta ilman. pystyykö kukaan kertomaan kun jäi häiritsemään enkä siinä vaiheessa hokannut kysyä mitä sillä tarkoitti kun lääkäri sanoi että uskoo että tämä ei pahene mulla mutta voi muuttaa muotoaan? mitä se muuttaa muotoaan tarkoittaa?

Nashalle

pitkästä aikaa. On mukava kuulla että lääke on auttanut ja olet päässyt työelämään takaisin. Minula tilanne on pysynyt suht koht samanlaisena. Tuntuu siltä että kaiki servikaalipotilaat on parantunut, kun näillä Dystoniasivuilla on niin hiljaista, tai sit ne on hmmmmm, tai sitten ei. Joka tapauksessa hyvät keväänjatkot mys sinulle. Sataa sataa ropisee, tili tili tom.

Eipäs kun

aurinko paistaa :) ainakin huomisestä eteenpäin!

Linnutkin jo visertää, voimia ja hymyä kaikille. Head up!

dystonia

Minulla dystonia dignosoituna on ollu n. kuukauden. Eli uusi asia kokonaan . En ollut ennen sananakaan kuullut dystoniasta. Kun näitä tekstejä lukee, niin ei minulla pahimmasta päästä sairaus ole. Vaiva jota olen yrittänyt piilotella sai nimen. Nyt pitää yrittää sopeutua. Kyllähän tärisevä pää paljon huomiota saa kaupassa ja joka paikassa. Itse en aina huomaa kun pääni heiluu. Kun olen jännittynyt, on stressiä,niin oireet ilmaantuu herkemmin.

Mitään hoitoa en ole vielä saanut. Botox-pistoksia rupean saamaan jos ne vain käy minulle. Magneetti kuvaus on heinäkuussa. Kipujakaan minulla ei sanottavammin ole. Joku kirjoitti että fysioterapia on auttanut. Onko tämä sairaus joka kokoajan pahenee??.. jopa sairaseläke voi olla edessä??

Aika pelottavia kirjoituksia teillä oli omasta sairaudestanne. Tuntui kuin normaalia elämää ei enää olekkaan, kuin harvalla.. mutta jaksamisia kaiken vapinoiden ja kipujen keskelle...

Toivoakin on

Hei,
tähän mennessä kertyneen kokemukseni mukaan asiat voivat mennä parempaankin suuntaan. Olen sairastunut vuonna 1990, jolloin en saanut diagnoosia, vaikka tutkittiin kovasti. Pää väänsi pahasti oikealle ja ylös, enkä saanut rentouduttua yksinkään. Ahdistus oli yötäkin mustempaa. Lääkitsin viinalla ja Diapamilla, kun muutenkin oli vaikeaa aikaa. Välivuosina pysyi lähes 10 vuotta kurissa ottamalla pahimmin jännittäviin tilanteisiin Pamia. Äityisloman ja elämän rauhoittumisen jälkeen tauti oirehti vain harvemmin, mutta aktivoitui kovassa stressissä muutama vuosi sitten uudelleen, jollin sain diagnoosin. Sain botuliinipiikkejä vuoden ajan, mutta luovuin niistä ja olen ollut ilman nyt vuoden, koska sielu pistää vastaan myrkkyjen käyttämistä. Apua olen saanut akupunktiosta, hieronnasta ja pitkästä hoitosarjasta hyvällä kiropraktikolla sekä Alexander-tekniikan tunneilla käynneistä. Oireet eivät ole poissa, mutta hallinnassa tällä hetkellä. Olen ollut koko ajan työelämässä.
Joku kyseli syiden ja alkuvaiheen elämäntilanteen perään, mutta ei saanut vastakaikua. Itse yhdistän taudin alkamisen ja pahenemisvaiheen selvästi kovaan stressiin ja erittäin ahdistavaa elämäntilanteeseen. olen aina ollut kova jännittämään ja psyykessä painaa monelaista lapsuuden taakkaa. Tiedän myös, että kun olen oikeasti rentoutunut, rauhallinen ja onnellinen, tauti ei vaivaa ollenkaan lievää lihasten ja niskan jäykkyyttä lukuun ottamatta. olen hoitanut kovasti psyykeäni ja sieluani jo pitemmän aikaa, ja uskon sen auttaneen hyvään nykytilanteeseeni. Mielestäni me olemme kokonaisvaltaisia olentoja, enkä usko, että voimme sulkea kumpaakaan puolta pois miettiessämme parasta hoitoa vaikeaan tilanteeseemme. Mitä jos pahoinvointimme ja ahdistuksemme ei johdukaan taudista, vaan tilanne on toisin päin? Ja kierre pahenee, kun toinen ruokkii toistaan? Ymmärrän, että taudista on monenlaisia versiota, enkä voi tietää mitä tulevaisuus tuo minunkaan kohdalleni. Nöyränä käännyn uudelleen myös botuliinin puoleen, jos tilanne sen vaatii. Mielestäni vain tieto, jonka diagnoosin saatuani sain, oli yksipuolisen ahdistavaa ja pelottavaa, eikä tarpeeksi tuotu esille, ettei kaikille tarvitse tulla niin pahoja oireita, eivätkä ne välttämättä pahene tasaiseen tahtiin, tai että paha vaihe jäisi lopullisesti päälle. Jos diagnoosin saatuaan kokee saaneensa elinkautisen jossa kidutus vain pahenee, en usko sen ainakaan lieventävän taudin ennustetta. En ole halunnut määritellä itseäni tämän taudin kautta, vaikka minun on se elämässäni vaihtelevassa määrin huomioitava. Parhaimmillaan oireiden paheneminen osoittaa minulle, että on aika rauhoittua, miettiä mikä ahdistaa ja yrittää hellittää. uskoisin, että on erityisen tärkeää yrittää saada oireiden paheneminen heti alkuvaiheessa poikki, jos se mitenkään on mahdollista. Itselläni väkisin sinnittely johtaa oireiden pahenemiseen.
Olen pahoillani niistä vaikeista kohtaloista, joita olen lukenut ja kuullut, enkä halua väheksyä kenenkään kokemuksia ja näkemuksiä. Halusin kuitenkin tuoda mukaan keskusteluun yhden näkökulman lisää. Hyvää jatkoa ja jaksamista kaikille.

optimistille

Oli mukava lukea kirjoitustasi. Kerroit avoimesti ja selkeästi mitä kokemuksia sinulla on ollut. Minä tällä palsstalla peräänkuullutin juuri tota mitä kirjoitit. Todella rauhallinen elämäntapa on parasta hoitoa tälle sairaudelle. Kokeilin myös aikoinani diebamia, mutta minulla tressi vain lisääntyi, kun ei pystunyt suoriutumaan välttämättömistä tehtävistä. Alkoi unohdella asioita joita piti tehdä ja se lisäsi tressiä, jonka seurauksena jännitys niskaalueella lisääntyin ja pää alkoi täristä ja jäykistyä. Sen kummemmin selittelemättä pahin tilanne syntyi perintöriidasta, jossa minua uhattiin oikeustoimilla ja että olin muka kavaltanut perikunnan varoja. Nyt pärjään melko hyvin. Niska on tosi kipeä. Kramppi iskee lähinnä silloin, kun joutuu asioimaan kaupassa, tai olemaan paikoillaan, kuten lääkärin vastaanotolla, tai jossain muussa tilaisuudessa, mikä vaatisi patsasmaista olotilaa. Yksi juttu minua harmittaa itsessäni. Jos ostan jotain, mikä maksaa paljon, niin alan harmitella, että olikohan tämä nyt järkevä ostos, tai olisiko saanut sen jostain muuallta halvemmalla. Tällainen ajatus saattaa pyöriä päässäni monta päivää ja huomaan, että niskassa alkaa kiristämään. Kyllä tämä on monimutkainen sairaus. Toivotan teille oikein mukavaa ja lämmintä kesää, jos se on mahdollista.

Tuttua..

Kyllä tämänkin "kaverin" kanssa pärjää,mutta ei se aina ongelmatonta ole..
Itse sairastuin v.-86 ja silloin ei tietoa,eikä siten hoitoakaan juuri ollut saatavilla.-Omalla kohdallani apua toi alusta lähtien sopiva fysioterapia(ja tuo edelleen).Myös lievä lääkitys minulla on päivittäin käytössä.Botuliinista luovuin yli 3 vuotta sitten,kun vaikutus väheni selvästi.Lääkärini kanssa sovittiin,että mikäli tilanne vaatii,voidaan se ottaa käyttöön.Onneksi ei ole ainakaan vielä tarvinnut.
Stressi pahentaa oireita,sehän on myös asiantuntijoiden kanta.
Liikunta,joka tuntuu sopivalta(löytyy kokeillen) on todella tärkeää.Kun fyysinen kunto säilyy,jaksaa myös henkisesti,välillä hankalatkin oireet.
Hyvää kevään jatkoa kaikille! :)

toivoakin on

Kiitos , kiitos rohkaisit minua. Olenkin alkanut kuntoilla juoksua vedessä .jne.. Uskon tuohon, että kun kroppa on kunnossa jaksaa sairaudenkin kanssa paremmin ja kuten sanoit elämän rauhottumisen ja onnellisuuden kanssa sairaus melkeimpä häviää. Olen sen jo huomannutkin. Minullakin oli tosi vaikea kevät, mieheni sairastui eikä tiedetty mikä häntä vaivaa, iso remontti kodissa ja huoli yksinkö joudun velat maksamaan saivat oireeni pinnalle. Onneksi diagnoosi mieheni osalta selvisi vajaan vuoden sisällä. Remontti on loppusuoralla enkä yksin joudu lainoja maksamaan oli tosisuuri helpotus. Minäkin mainitsin lääkärille oireistani useastikin ,joita olimme ihmetelleet. Lapsetkin nauroivat "äiti sun pää tärisee" minua se ei enää viimeaikoina naurattanut ja loukkaunnuin jopa lasteni kiusoitellessa minua ja aina sain rauhoittavia esiintymis tilanteiden varalle jännitykseen..jne. Sitten sattui kohdalle työterveyslääkäri joka oli ollut neurolla töissä ja hän kysyi saanko laittaa lähetteen neurolle dystonia epäilyn kanssa. Hän otti minulle netistä tietoa sairaudestta. Muuta tietoa minulla ei sitten ollutkaan.
Lukiessani näitä kirjoituksia tieto on laajentunt. Kaltaisijani ihmisiä on muitakin ja jokaisella oireet ovat omanlaisensa.
Rauhallinen elämän rytmi, hyvä fyysinen kunto, mielekästä harrastamista, näin yritän eteenpäin. Enkä nyt rupea murehtimaan mitä 10 vuoden päästä tapahtuu, vaan elän tässä päivässa nyt. Kiitos uskon huomiseen antamisesta TOIVOAKIN ON.

huomenta

kiva kun porukat on taas heränny ja ruvennu kirjottelemaan.Ensin meikäläisen hyvät uutiset:tuli lähete Tyksiin 9.6. eli pistokset jatkuu ajallaan,helpotti ettei tarvi taistella mokomasta eli mulle hyväksi havaitusta hoidosta.Eikö sen pitäiskin olla meidän perusoikeus,miksi siis tunnen välillä huonoa omaatuntoa,eihän tämä ole itse aiheutettu sairaus!Sitten huonot uutiset jotka nekin on jo voitettu.Olen syönyt Antabusta viime vuoden elouusta lähtien ja ollut hyvin motivoitunut raittiuteen.Vähän aikaa sitten sain oikein kuningasajatuksen!Lopetan Antabuksen,kiva ottaa keinussa kesällä pari lonkeroo.Niinhän sen vois luulla menevän!Heti kun aika salli aloin vetää sitä lonkeroo kaksin käsin.Kolmannen kännin jälkeen tuli AHDISTUS!Eikä ihan pieni sellainen.Pelkäsin että nytkö mä sit oikeesti sekoon.Onneks osasin heti lähtee hakeen apua ja sain taas itteni taspainoon ja nyt vasta motivaatio raittiuteen on oikein huipussaan.En varmaan ikinä uskalla luopua Antabuksesta.Ja niinku te muutkin kirjoititte,stressitön,tasainen,rauhallinen,liikunnallinen elämä on tämän meidän sairauden kanssa kaiken a ja o.Sillon pysyy oireetkin aisoissa ja pää hartioilla.Tsemppiä meille kaikille,yksi vahingostaan viisastunu.

Rohkea "esiintulo"

Hei!
Onnea ensiksi HYVISTÄ UUTISISTASI!
Niin,tuo alkoholiasia on varmasti monen "meikäläisen" kohdalla aihe,josta olisi hyvä keskustella.-Kukin saa tehdä elämällään,mitä haluaa ja elää,kuten parhaaksi kokee..On kuitenkin tosiasia,että alkoholi tuo vain hetken helpotuksen esim. ikäviin oireisiin.
Joittenkin lääkkeitten kanssa(moni vähättelee..)se voi olla suorastaan hengenvaarallinen yhdistelmä..
Moralisoida en halua,mutta olisi hyvä jos itsekukin löytäisi muita rentoutumismuotoja..
Hyvää alkukesän jatkoa! :)

sunnuntailapsi

Sait minut nauramaa... silloin pysyy oireetkin aisoissa ja pää hartioilla.. Huumori on myös hyvä konsti ja paljon näissä kirjoituksissa sitä käytetäänkin..
Olin eilen sanomassa äidin puheenvuoron eräässä kokouksessa. Jänitti hirveästi, että kuinka selviän tilanteesta. Pääni pysyi hartioilla mutta vispasi se hiukan. Ajattelin, että tultapäin on mentävä.Jos nyt en uskalla niin en sitten muiloinkaan, rupena tiedostamattani eristäytymään. Minun on hyväksyttävä itseni. Ja jos muut ihmiset ei hyväky , niin se on heidän ongelma ei minun.

Kehitysvammaiset on hyvä esimerkki, ne kuuluu tähän yhteiskuntaan ja he ovat ihan täydellisiä ihmisiä. Jokaisella on joku asia mikä hankaloittaa elämää. Itsellänikin on 9-vuotias lapsi jolla on Downin-syndrooma.

Raikasta kesän alkua sinulle ja teille muillekin.

kiitos

kiitos lämpimistä viesteistänne!Kaikenlaisia kapuloita rattaisiin elämä yrittää asetella,mutta ei auta,eteenpäin on mentävä.Mulla on taustalla alkoholistiäiti,ihana ihminen jota mä rakastin suuresti ja kenelle mä olin kaikki kaikessa.Mutta viina vie mennessään kavalasti.Kesti kymmenen pitkää vuotta ennenkun äiti sai ittensä hengiltä,juomalla.Ei muuten oo helppo homma,kellekkään.Senpä takia viinapeikko on mun pahin vihollinen,saan taistella sen kanssa varmaan koko elämäni.Mutta kaikilla meillä on ristinsä kannettavanaan,niinku tää dystoniakin.Mutta huumorilla pärjää pitkälle ja sillä että osaa nauraa itselleen.Mun aikuiset lapset sanoo mulle joskus:kyllä sä oot äiti pimee!Mä taas toteen siihen että ajatelkaa positiivisesti,kuinka tavattoman viisaaks te tunnettekaan ittenne kun mä oon näin pöhkö.No nauruksihan se menee,mulla on kaksi tosi ihanaa tytärtä.Asiasta toiseen:missä on Tuo-ovi ja alakerran asukki!Upeet kurssi kaverit!Haloo!Herätyyys!Koittakaas virkistyä muuten mä luulen että teillä on asiat perseellään,ja sehän ei kai oo totta?!Tää keskustelupalsta on tosi kiva henkireikä,me kun ollaan kaikki tässä samassa kiikkerässä veneessä niin on helpottavaa kun ei tarvi terveille kavereille rautalangasta vääntää näitä meidän omituisia vaikeuksia.Loppukevennyksenä alakerran asukin loru(yksi lukuisista)Joukkio tuo verraton mulla ystävinä on.Niskat keikkuu,tutisee,hampaissakin rutisee.Piikkipyydyksinä väliin ovat,ystäväni ikiomat.Teitä kaipaan silloin tällöin,päivä kun on ollut ällöin.Joskus taasen tavataan ja sitten kyllä halataan!

Botoxin hyviä vaikutuksia

Heippa.

Nyt on tosiaan kaksi botox kertaa takana, pistetään otsaan, ohimolle, takaraivoon, niskaan ja hartioille.

Suurimpia mullistuksia, kädet toimivat normaalin tuntuisesti. Ensimmäisen Botoxin jälkeen makasin suihkun lattialla (olin aika loppu silloin...) ja nostin käteni kohti kattoa, tuli itku ja tuli nauru yhtäaikaa kun kädet eivät tärisseetkään vaan toimivat ihan normaalisti.

Viime viikkoina olen harjoitellut uudestaan haarukan ja veitsen kanssa syömistä, se tuntuu kummalliselta mutta on mahdollista. :)

Asennoituminen on vaiheessa, tuntuu ällistyttävältä nuo botoxin vaikutukset - nyt sitä oikeastaan vasta ymmärtää miten kipeä on ollut - kun kipuja ei ole ja oireetkin ovat hyvin vähäiset.

Tasapainon hakua oman itsensä kanssa mutta onneksi on työ ja eläimiä ympärillä jotka auttavat suuresti.
Voimia kaikille ja aurinkoista alkukesää :)

kokemusta

Minulla on cervikaalinen dystonia. Piste. Käyn vieläkin Botox-piikeillä Meikussa. Oilisiko kuudes vuosi menossa. Olen 43-vuotias ja muistan kun jo kuustoistakesäisenä kaveri sanoi, että sulla on Miru kivasti pää kallellaan niinku spanielilla aina kun sä kuuntelet. Siskon silloinen 19-vuotias mies sanoi myöhemmin, että hän muistaa kun mulla oli pää vinossa. Alle kolmekymppisenä aloin hakea apua kun alkoi kipuja. Jumppaa, sanoivat lääkärit. Kuusi vuotta sitten työpaikkalääkäri määräsi fysiatrian erikoislääkärille, joka totesi, että ei fysikaalista vikaa vaan suosittelee Botuliini-pistoksia ja fysikaalista terapiaa. Botut on, mutta ei terapiaa, rahat ei riitä. Botoks-pistokset saan todellisuudessa 4 kk:den välein, kun ei löydy aikoija aiemmin. Kivut on niskasta alaselkään, kuin puukot olis isketty pysyvästi. Viimeksi lähdin töistä itkien kesken päivän, yritin sinnitellä kipujen kanssa, mutta ei. Sama edessä joka kerta ennen pistoja. Hyvää on tietty, että pistokset auttaa kipuihin, kutut pään vinoudesta, siihen olen jo tottunut. Oikealle vetää ja vasen olka nykii. Ei paha niin kauan kun ei ole kipuja.

Tiedän tunteen

Niin olen minäkin monet kerrat itkenyt ja sinnitellyt kieltä purren.

Mua sanottiin spanieliksi, cockerspaieliksi viikonloppuna. Hassu sattuma. Tuntui kyllä todella kurjalta, istuin varmaan sen jälkeen 10minuuttia paikallani ja keräilin itseäni kun tuli sellainen olo ettei mulla ole oikeutta olla minä. En nimittäin ole mikään perhanan spanieli.

Mutta takaisin asiaan, botox auttaa - pääasia ettei ole kipuja. Sairaus tuntuu huomattavasti helpommalta kantaa, kun keho ei muistuta siitä joka hetki.

Harjoittelin eilen puutarhassa auringon paisteessa ja lintujen laulaessa uudestaan haarukalla ja veitsellä syömistä. Tavoite olisi, että syksyllä voisi syödä ravintolassa normaalisti. Vaatii kyllä järjestelmällistä harjoittelua ja sinnikkyyttä mutta edistyminen on huimaa.

Kolmas botox pistetään 18.6. Pelottaa, kenties se helpottaa joka kerta vähän... saa nähdä millasessa tilassa juhannus sitten menee. Taitaa tulla aika yksinäistä, mutta onneksi on koirat. Ja onneksi te olette täällä. :)

Vinopää

Lämmintä kesää vaan kaikille.
Kyllä noita kaikenlaisia nimityksiä minäkin olen kuullut.
Totta tosiaan, sulla on positiivinen elämäntapa Nahsa.
Olisihan se mukavaa, jos uskaltautuisi joskus syömään ihmistenilmoille. Minulla on siitä kulunut jo monta vuotta. Ensikuussa on YO. juhlat ja siellä pitäisi syödä kuin ihminen. Pelkään pahoin, että rinnukselle menee enemmän ruokaa kuin suuhun. Ajatuksessa on että pitäisikö koko juhlat jättää väliin, mutta toisaalta, olisihan se mukava nähdä sukulaisia. Nahsa. Sinulla on sisua ja se on hyvä asia. Onko botoksista ollut muuta positiivista hyötyä, kuin kipuun. t. se kirjailia

se ja sama

se ja sama miten syö!Ymmärretäänhän kehitysvammaisiakin,ettei joka pala mee suuhun asti.Ehkä vähän säälitellään mutta toivottavasti ei kytätä.Jos meidän sairaus teettää käsissä klappia niin ei voi mitään jos muut ihmettelee,oman rajoittuneisuutensa vain siinä paljastavat.Meikäläinen on jo monta vuotta syönyt pelkällä haarukalla ja kyynärpää pöydällä tukemassa.Onneks on jo viiskymppinen niin ei kukaan tuu neuvomaan,en muuten suositteliskaan,vois saada tymäkän vastauksen!Kahvikuppi on varmaan paholaisen keksintö,millä näillä käsillä semmosta yhdistelmää ku tassi ja kuppi kuljetetaan.Aika hiljasta on!Nuoremman tyttären (tärisevät kädet,sukuvika)kanssa vitsaillaankin että vaihdetaan ammattia,ruvetaan tarjoilijoiksi!Jos vaikka vanhainkotiin,sulautuis joukoon kivasti.Joskus tietysti kauhistuttaa et jos vielä paljon pahemmaks menee ja tyttäret rupee häpeemään äitiään.Sitten täytyy varmaan ottaa ne vielä kerran puhutteluun ja antaa oppitunti erillaisuuden hyväksymisestä.No ei kai sentään.Mennään me dysärit sankoin joukoin juhliin,pyydetään reilusti apua ja ihan varmasti me sitä saadaan.Halauksia teille ihanat ihmiset!

Suoristunut vinous

Äh, minäkö sisukas, olisinkin.

En saanut unta viime yönä. Jos jollain ihmisellä on vain toinen jalka en vaadi häntä juoksemaan yhtä nopeasti kuin ne joilla on kaksi, tai ainakin rohkaisen häntä enkä nimittele.

Mietin sitä etten halua oikeuttaa sairaudellani erilaista asemaa, en puhua haavakieltä. Mutta ymmärtääköhän ilkkuvat ihmiset, että sanat voivat satuttaa saati vaurioittaa henkisesti paljon pahemmin kuin tervettä ihmistä?
Yritin yöllä miettiä rajoja miten minua saa kohdella, minkä hyväksyn ja mitä en.

Ei sais välittää muista, minä en halua olla mikään perkeleen kylmä jääpalaperunakokkare joka sulkee ulkomaailman ympäriltään vaan lämmin ja hyvä ihminen joka välittää ympärillään tapahtuvista asioista.

Botoxin positiiviset vaikutukset:
- käsien tärinä vähentynyt - poistunut
- ei nykinää
- ryhti suoristunut
- ruokahalun muutos
- nieleminen helpottunut
- tasapainon heittäminen vähentynyt
- unenlaatu parantunut huomattavasti, valvominen poissa ja öiset heräämiset ---- tähän ei nyt lasketa tätä viimeöistä ja sitä edellisöistä joka sinänsä ei johdu sairaudesta vaan asioiden käsittelemisestä ja ihmisten kohtelusta---

Oli hyvä listata asiat. Ajatella, että on todellakin syyt mennä sinne pistettäväksi.

Nyt kyllä itkettää ja väsyttää ja on todella voimaton olo. Sisu tuntuu olevan aika kaukana poissa. Kuka tietää tunteen?

t. kirjailijan alku myös

Leikattu

On mukava kuulla että tilanteessasi on tapahtunut positiivinen muutos.
Minulla fysikaalinen hoito sai aikaiseksi sen, että selkä ja kaula oikeni, sekä pakko-liikkeet loppu. Kerroinkin tossa aiemmin, että jouduin aivan muusta syystä leikkaukseen ja se palautti dystonia oireet, kun kaulan alueen lihaksia ja hermoja katkaistiin. Minun tuskin kannattaa odottaa tilanteeni paranevan, kun lihaksia- hermoja ei voi enää liittää yhteen.
Kyllä lääkärit on ehdottanut monen-moisia lääkkeitä kokeiltavaksi, mutta ne on jäänyt kohdallani hyvin lyhyt-aikaiseksi, kun tilanteeni ei ele yhtään helpottunut. Ainoa lääke mikä tuntuu hieman auttavan kipuun on Tramali ja sitä olen käyttänyt jo parivuotta.
Se tuskin on oleellista, mitä hoitomuotoa käyttää, vaan se, että siitä on apua.
Ilmat on ollut niin mahtavat, että olen kuluttanut aikaani mökillä kalastaen. Saalis on ollut melko laiha, jos haukea ei lasketa saaliiksi. Hakihan onkin JÄNKHÄKOIRA. Kuka sitä nyt koiran lihaa syö. Ei kun kesän jatkoja.
Eletään positiivisella mielellä, niin."Kyllä se siitä"

Katsokaa elokuva

Viimeinen Samurai.

Katsoin sen uudestaan eilen. Johan palas sisu, himpskatti. Minen anna sairauden nujertaa en, taistelen vastaan ja elän täysiä!

t. auringossa kärventynyt

Hei Samurai

Ei noita Samuraita ole täälläpäin näkynyt. Krillaa makkara mustaksi, mutta älä itseäsi, se on vaarallista. Olin merellä muutamanpäivän. Täytyy sanoa, että kyllä ilmat on ollu mahtavia. Kalaa tuli senverran, kun lapsenlapsen kanssa jaksettiin syödä. Kerroit tossa aiemmin, että terveytesi on hieman parempi ja sehän on hyvä asia.Kyllä tämä sairaus vaatii vähintään Samurain hermot, ellei vielä kovemmatkin. Oikeastaan kesällä, kun on vähemmin vaatetta päällä, niin tämä sairaus näkyy paremmin ulospäin. Joillekkin tämä esteettinen haitta ei vaikuta mitenkään. Minä en ole tullu sinuiksi vinon pääni kanssa, enkä mllään hyväksy kohtaloani. Jospa sitten tuonpuoleisessa pää on suorassa ja voi mennä vaikka lavatansseihin. t. Tampereen torveilia.

eka kerta

jeps. vedin sitte ekat kännit ja eikö poru tullut ku vedin ekan kerran viinaa sinä aikana ku kuulin sairastavani servikaalista dystoniaa. tiedon sain noin about 3 kuukautta sitten. sain heti pistokset niskaan ja kaulaan ja vaikutus kesti noin pari viikkoo. nyt odottelen uusia satseja. viina ei ollu hyvä idea taas elämä meni päin peetä ja suutuspäissäni satututin myös toisen ihmisen. ja kaikki elämän ilo oli ihan nollissa. muutenki sairauden takia itseluottamus ollut ihan nollissa ni toi viä paransi asiaa, ei todellekaan! kysyin jo aikasemmin et mahtaako joku tietää mitä lääkäri tarkotti asialla et todennäkösesti sairaus ei pahene mut voi muuttaa muotoaan. mulle jäi epäselväksi mitä tarkoitti tolla muuttaa muotoaan tarkoittaa. en vaan tajunnu kysyä silloi heti jos kukaan ei osaa kertoa mulle mitä se tarkoittaa ni ootan kuukauden et pääsen kysyyn kyseiseltä lääkäriltä asiasta. aurinkoisia kesäpäivän jatkoja kaikille!

muuttaa muotoaan

Hei vaan ! Minulle on kerrottu, minulla pää vapisee joskus ( jännitystilassa tms. en sitä itse edes huomaa aina)ja hivenen kääntyy oikeaan... Tilanne voi pahentua pää voi kääntyä reilusti oikealle ja vipatus voi lisääntyä, niska muuttu jäykäksi... Tai tilanne vakiintuu ja pysyy samanlaisena. Tai oireet voi vähentyä... tai tauti siirtyy johonkin muuhun esim. käsiin. Kaikki mahdollista.

On elettävä tässä ja nyt. Huomisesta ei kannata murehtia etukäteen. Itse elän normaalia omaa elämääni lenkkeilen, uiden, matkustelen, hoidan kotia, perhettä, otan omaa aikaa. Kännejä en ota, mutta ruokajuomana lasillinen valko,-tai punaviiniä menee. Olen itsekin saanut ekat pistokset n. kuukausi sitten . En tiedä onko oloni siitä johtuen parempi/varmempi, kun kohtaa ihmisiä .. vai tekeekö tietoisuus, että sairastan dystoniaa oloni helpommaksi.
VAIKEAA TÄMÄ MINULLE OLI ALUSSA. MUTTA PAKKO KAVERIKSI SE ON HYVÄKSYÄ KUN TÄHÄN EI OLE PARANNUS KEINOA KEKSITTY. KOSKA JOKA AAMU DYSTONIA ON LÄSNÄ.

terve

hei kiitos kamalasti tästä infosta. nyt taas viisaampi. juu huomasin et en enää vedä kännejä vaan koitan pysyä terveenä niin psyykkisesti kuin fyysisestikkin. aurinkoisia kesän jatkoja. ehkä tähän viä joskus tulee sinuiks.

? sinuiksi

Joo. Niin määkin luulin joskus aikoinani, että kyllä tähän tottuu.
Tämä sairaus on siitä ikävä, että kipu vaihtelee.
Toisinaan tilanne tuntuu, kuin olisi paranemassa. Jonkinajan kuluttua on niin kipee, että pieraseminenkin tuntuu hankalalta.
Viinalla on kyllä hieman kipua lievittävä vaikutus, kunhan ei ota liikaa. Hermot lamaantuu ja kipu lievenee. Tietysti tämä on yksilöllistä.
Kaikki konstit kannattaa kokeilla, muuten ei vi sanoa, mikä helpottaa, mikä huonontaa tilannetta.
Muistakaa!
Lääkkeet ja viina ei sovi yhteen.
Hyvää kesänjatkoa kullekkin ja kalaonnea.

Viina ja dystonia

Joillakin alkoholi lieventää oireita mulla se pahentaa moninkertaisesti.

Olen oppinut elämään ilman alkoholia, joskus otan lasin tai kaksi viiniä tai pari siideriä, en enempää.

Dystonian kanssa oppii elämään, paljon pahemminkin asiat vois olla.
Mä olen oppinut siihen että sitä mitä en pysty tekemään en tee ja keksinyt kaikkea muuta kivaa tilalle:)
Olen vielä aika nuori ja elämää varmaan edessä käsi kädessä servikaalisen dystoniani kanssa. Kaverit hyväksyy täysin ja kyllä luonne ratkaisee niin paljon myös sairaudessa.

Kun on itse iloinen ja hyvällä mielin niin saa kyllä kavereita ja kukaan ei oo koskaan mulle huomautellut pään vapinasta eikä vinoudesta. Oon kertonut kaikille tutuille mistä tää johtuu enkä yhtään häpeä itseäni.

Mä aion elää elämäni loppuun asti onnellisen siitä että oon elossa, mun serkku kuoli 20 vuotiaana 6 vuotta sitten ihan yllättäen vakavaan keuhkosairauteen, mitä dystonia on sen rinnalla?

vaihtelevaa..

Niin,kovin vaihtelevaista on tämän "häikän",kuten olen itse alkanut yli 20:n vuoden jälkeen sairauttani kutsua,kanssa elo..
On tosiaan hyvä,jos jaksaa edes yrittää elää "suht. entistä" elämää..-Liikunta on tärkeää,kun vain löytää(kokeillen)sopivan lajin,se auttaa myös mielialaan..
Itse olen jo niin vanha,että olen päässyt mummeliksi ja täytyy myöntää,että "mummona on mukavoo". Vaikka haluasisin osallistua enemmän esim. lastenlasten hoitoon ja silloin harmittaa,kun ei jaksa/pysty. Mutta ELÄMÄ täytyy vaan kohdata rehellisesti ja myöntää rajoitteensa.
Iloita siitä,mitä pystyy tekemään!
Hyvää kesän jatkoa ja jaksamista KAIKILLE! :)

sitä sun tätä

Joo.. kävin tänään pään magneetti kuvauksissa.
Kaksi diapamia nautittuani, mieheni vei sairaalaan. Ei kovin kummoinen asia, mutta kun on suljetunpaikan kammo, niin ei kylmilteen uskalla mennä. Varjoaineen kanssa kuvasivat myös. Kuuluu kuulema rutini tarkastuksiin dystonia-diagnosin saatuaan.

Minullakin on kaksi mummitettavaa. Kyllä ne kullan murut ihania on. Ensimmäinen täytti kaksi vuotta ja toinen on kuusikuukautta.
Kolmas tulee syksyllä toiselle lapselleni.

Kotona on vielä kolme, joista yksi seisoo pesän reunalla ja välillä kokeilee siipijään, kaipa ne kohta rupeaa kantamaan.

Toivottavasti tämä dystonia-sairaus ei ole perinnöllistä. Onko muuten siitä tietoa periytyykö tämä.

Aurinko paistaa, lupaava kesäloma aluillaan. Hyvää kesää kaikille!!
Migreenin ovat jo minulta saaneet.

ei jaksais enää

Rupee taas loppuun huumorintaju tähän sairauteen. olen asiakaspalvelutyössä ja vielä sellaisessa missä varmasti joutuu ihmisten arvosteltavaksi. eilenkin yksi mies tuli niin rumasti kysymään mun pään vinoudesta ni meni ihan vallan hermot ja vastasin vaan et vittuaks se sulle kuuluu.haluis vaan olla terve! ja se että olen odottanut tätä heinäkuuta kun kuuta nousevaa että saisin uudet pistokset ni eikö sairaalasta sanottu et on hiukan ruuhkaa et voi mennä ensi kuun loppuun tai syyskuun alkuun. ei piristänyt mieltä yhtään. olen viälä nuori ja haluisin et asiat toimisi et jaksaisin myös tehdä töitä. aika hyvin jo kuiteskin tottunut siihen kun moni tulee kysymään et onko niska kipee ni sanon vaan aina et ei ole vaan siinä on sairaus, mut silti se jää hiukan kalvamaan tonne takaraivoon. no tarvii toivoa että pian tulisi pistos ajat ettei tarvisi jäädä pois töistä "hermolomalle". jaksamisia kaikille!

raskasta

Luin viestisi ja kuulosti kurjalta. Mietnkä sinua piristäisin sitä mietin. Olen kohtalotoveri.Sairastan myös DYSTONIAA SERVIGAAKILSTA
Kyllähän ihmiset tuijottaa kun on erilainen kuin ns.normaali kansa.

Minulla itselläni on down-syndrooma (mongoloidi)lapsi 10 vuotta. Olen oppinut kymmenessä vuodessa, että tuijotetaan ja osoitetaan sormella ja nauretaan ja supistaan.
Lasten käytöksen ymmärtää mutta ne aikuiset.
Joskus toivoin, että luoja antaisi niille opetuksen.
Olen joillekin kertonut mikä lapsellani on ja huomaavatha ihmiset, että hän on kehitysvammainen.
Omasta sairaudestani olen työkavereille kertonut. Vaikka prkkisonilehteä lukiessani huomasin, ettei sekään aina ole viisasta.(viimeisin on hyvä, siinä on dystoniasta)

Meissä varmaan on jotain erityistä, kun ollaan saatu kaveriksi dystonia. Jos vain jaksat, ota se kaveriksesi, koska joka aamu se on vierellä.

Sinä olet arvokas ihminen, olet ainutlaatuinen vaivoinesi, Se että joskus hermostut ei ole väärin. Ihmiset ns. terveet ovat vain niin ymmartämättömiä. Uudelleen kouluttautuminen johonkin muuhun ammattiin, voiko olla ratkaisu?
Mutta muista että läheisesi ja kohtalo toverit rakastaa sinua sellaisena kuin olet.t. urinko

Dystonia vai ei?

Minulla on ollut oikealla puolella hartianseudussa tosi kiusallista nykimistä noin viisi vuotta. Nyt vasta pääsin neurologille tänä kesänä. Hän totesi Dysyonia diagnoosin. Minä olen ajatellut että onkohan sittenkään, kun minun nykiminen ei esiinny koko ajan, mutta päivittäin kuitenkin. Nyt minulle on kuitenkin varattu jo aika ensimmäiselle piikitykselle. Onko sinulla pahentunut vaiva vuosien mittaan?

ei oo

Hei vaan ja tervetuloa joukkoon. Kävin tosilla piikeillä toissapäivänä. Olo on hyvä. Ei mulla kokoajan pää vispaa, ei päivittäinkään.
Aina jännitystilanteissa ja jos olen rasittunut, hermostunut, väsynyt. Silloi oireet nousee pintaan ja näitä tilanteita yritän vältää.

Kuntoilen.. otan perheen keskellä aikaa itselleni.
Jännittämiseen on lääkeitä, jotka vaikuttaa keskushermostoon ja niitä otan esiintymistilanteihin, en tosin aina, jos palaverissa on tuttuja joille olen kertonut sairaudestani. Minulle diaknoosi oli helpotus.
Nyt pitää vain oppia elämään sen kanssa. Minulla vaiva ei ole pahentunut.
Olen onnekas, lääkärin kanssa keskusteltuani ymmärsin ettei tämä vaiva välttämättä työkyvyttömyys eläkkeelle vie. Se riippuu taudin luonteesta ja omasta asennoitumisesta. Terveellinen, liikunnallinen elämä on plussaa. Ja jos joku tuijottaa kaupan kassalla kun pää vipattaa niin, isketään silmää katsojalle ja hymyillään kauniisti niin eiköhän se siitä lutviinnu..

syksy

Aurinkoista syksyä kaikille. kesä meni eikä nuo ilmatkaan oo kummosesti muuttunu. Yhtä kylmää vain. Viime piikit oli tosi hyvät. Kivut oli hyvin hallussa ja niinpä olen pystyny tekeen remppaaki tänä kesänä miehen ja pojan kaverina. Moottorisahaaki oon uskaltanu käyttää pitkästä aikaa. Piikeille asti olin töissä nyt kylläki s.lomalla. ens viikolla hommat jatkuu. Kesiä on tullu ja menny mutta tää kesä on ollu huippu. toivottavasti tää ylämaki jatkuu ku piikkien teho voimistuu. Tullaan torstaina eläke päiviä viettään sinne etelän suuntaan. Jos näettä porolla liikujia niin mie oon kyytillä. Vilikutellaan. Aurinkoista ja iloista syksyä kaikille. Pidetään lippu korkealla

vinopää

Miksikä toi Dystoniayhdistyksen sivut on niin ahdasmielisiä, jos kirjoittaa nekatiivisesta kokemuksesta, niin se poistetaan heti.
Syöpäyhdistyksen sivut on aivan toisenlaise.
sinne voi kirjoittaa vaikka: Hoito ei ole tehonut ennaltasuunitellusti ja nyt elinajanodotus on ......
Avoimuutta Dystoniasivuille. Ei kai se ole niin kauheeta jos joku kirjoittaa, että nyt ei ole muuta mahdollisuutta kuin jonka ennuste, on tosi huono. Avoimuutta/rehellisyyttä!

Puhut Asiaa

Ota nyt järki käteen ja ajattele.
Jos huonotpuolet tuotaisiin esille, niin kukaan ei antaisi botuliinia laittaa itseensä.
Kysymyksessä ei ole sairauden hoito, vaan päin vastoin.
Bointihan on aivotutkimukseen kohdistetut potilaat, eikä yksittäinen ihminen siinä tutkimujsessa paljoa paina.
Jokaisen pitää ise harkita ja kuunnella kehoa antaako botuliini sen hyödyn kun on ajatellu, vai huononeeko tilanne.
Yhdistys pitää siitä huolen, että näistä asioista ei näillä sivuilla keskustella

Käsittääkseni

hyvät ja huonot puolet oli esillä vanmhassa vieraskirjassa josta oli pakko poistaa kirjoituksia niiden herjaavien sisältöjen vuoksi.

Botoxilla on hyvät puolensa mutta joka lääkkeestä löytyy myös huonot puolet. Aspiriini on hengenvaarallinen tietyille ihmisille.
Botoxissa ei ole huomattu pahoja sivuvaikutuksia jos se pistetään asiantuntevasti.
Kyseessä on kuitenkin kohtalaisen uusi lääke jonka pitkäaikaisvaikutuksista ei ole vielä tietoa.

Muitan kun itse kovien kipujen kourissa jouduin sairaalaan enkä pystynyt edes liikkumaan kunnolla. Kun sain piikit niin se auttoi valtavasti. Eihän se paranna mutta miksi kituisimme ja ahmisimme voimakkaita särkylääkkeitä joilla on ihan varmasti pahoja sivuvaikutuksia jos saamme helpotusta piikeistä?

Mulla on vielä työni ja haluan tehdä sitä.
Ellen ota piikkejä työtehoni heikkenee noin 70-80%.
Sitäkö haluan elämältäni?
Eläkkeelle alle nelikymppisenä?

Olen saanut apua yhdistykseltä enkä katso sen sensuroivan mitään. Ymmärrän että joka palstalta poistetaan herjakirjoituksia, myös tältä suomi24 palstalta.

Olen myös kirjautuneena uudelle dystonia-keskustelupalstalle, en vaan ole vielä saanut kirjoitettua sinne mitään:D

Miksi me dystoniaa sairastavat olemme usein niin katkeria sairaudestamme ?

SERVIKAALINEN DYSTONIA / TORTICOLLIS

Minullakin sama vika kuin sinulla ja Botox auttoi aluksi. Oli tosi ihana olo silloin. Nyt muutamaan vuoteen en sitä ole saanut ja mietinkin joko siitä uudelleen olisi hyötyä. Niin ja minulla niskassa touhuaa toinen kääntäjä oikeaan ja toinen yrittää korjata toiseen suuntaan että pään vipatus on keljua . Ja, kun se tosiaan vetää niskat ja hartiat jumiin . Yöllä varsinkin, kun yrittää rentoutua, niin pää ei tahdo pysyä tyynyllä . Kipuja on ja särkyäkin ajoittain. Eli tälläkin hetkellä melko paljon. Käyn töissä vuorotyö myös. Haittaa myös sosiaalisia tilanteita, joissa pitäisi pystyä keskittymään ja olemaan paikallaan . Tsemppiä sinulle . Ymmärän vaivasi . Kyllä me koko ikä ilmeisesti saadaan tämän kanssa taivaltaa.

Vähän samat

Mulla, joskus kauan sitten, kun tämä alkoi ei ollut yhtään kipuja. Pään kääntöliike oli rajoittunut
Pää ja kaula oli tosi vinossa.
Lääkitys ja fysikaalinen hoito sai aikaan pään pakkoliikkeet ja kipu tuli kuvaan. Mitä enemmän hierottiin, venytettiin ja annettiin lämpö, tai kylmähoitoa sitä kipeemmäksi tulin.
20v. aiemmin olin pelkkä sänkypotilas.
Löysin hyvän kiropraktikon, joka oikaisi kaularangan.
Pitkäaikanen pään vinous ja pakkoliikkeet vaurioitti kaularangan ja nyt kuvauksessa kaularangassa on Hyperspondyloosit, mikä nytten aiheuttaa kovaa kipua, joka rajoittaa pään kääntämistä.
Ihmettelin kovin, kun vasta nyt jälkeenpäin olen lueskellu netistä tästä Dystooniasta/torticollis, niissä on nimenomaan kielletty Botuliinin käyttö.
Ei lääkärit kai välitä mitä potilaalle tapahtuu, vaan laitetaan Botuliinia ja katsotaan miten äijän käy.
Suorasanaisena sanon, että helvetti siitä tuli. En kokeile toiste.
Jatkoja teille ja toivotaan että joskus löytyy lääke tähän vaivaan.

Neurolepti

On tuotettu suuri määrä sairaita.
Cervikaalinen dystonia johtuu dopamiinin vajatoiminnasta, jonka aiheuttajana on lähes kaikissa tapauksissa neuroleptilääke.
Tämä on hyvä esimerki siitä mitä lääke saattaa aiheuttaa.
Jos lääkärit saisi palkan siitä, että potilaat paranee niin sairaita olisi huomattavasti vähemmän.
Suurin osa kuitenkin saa palkan tutkimustyöstä ja näinollen pitää tehdä potilaita, jotta työtä riittää.
Sairaalalääkärin palkka koostuu lääketeollisuuden syytämistä tutkimusrahoista.

Lisää edelliseen

Lisää edelliseen.
Monet dystoniamuodot on oikeastaan nimeltään
PARKKINSSONISTI. Eli lääkemyrkytys.

Tiedoksi

Muutaman kuukauden on toiminut uusi keskustelufoorumi dystonioita sairastaville.Löytyy esim.hakusanalla DYSTONIAFOORUMI..
Myös vertaistukisähköposti on käytössä.Sen osoite on:dystoniavertaistuki@gmail.com...
Hyvää JOULUAIKAA kaikille ja voimia myös tulevalle VUODELLE 2009!

Kansanparantaja

mieltä, että teidän dystoniasairaus johtuu tosiaankin lääkkeistä.
Sellaiset valtiot maailmassa, joissa ei tehdä aivotutkimuksia, eikä pahemmin kehitetä lääkkeitä, ei kyseistä sairautta esiinny. Meillä rikkaissa valtioissa on etuoikeus ja kunnia sairastaa, mitä merkillisempiä oireyhtymiä.
Huomaisipa joku alan lääkäri ja kirjoittaisi tiedelehteen. Moni saattaisi säästyä itkulta ja hammastenkiristykseltä.
Voimia teille kaikille etenkin servikaalidystoniaa sairastaville.ps. aivoriiheläinen

Sairaus oli jo...

Kukin voi ajatella mitä ja miten tahtoo,uskoa myös..-Ainakin omalla kohdallani on niin,että kun sairastuin dystoniaan,en ollut tarvinnut muita lääkkeitä,kuin lähinnä aspiriinia.Enkä muutenkaan tiennyt paljoakaan lääkkeistä(nyt tiedän..).-En valitettavasti usko siis kyseiseen "lääkeselitykseen"..
Voimia tarvitsemme ja toivon niitä kaikille,erilaisia dystonioita sairastaville myös tulevalle VUODELLE 2009! :)

Minä myös

Olen vuosia lukenut kirjoituksia Dystoniasta ja ihmettelen kovin ko. sairautta.
Lyhyesti kerron itsestäni:
30v. sitten raskaassa työssä rinta ranka meni vinksalleen ja koko kaula ranka vinoutui ja kiertyi vasemmalle. Kipu oli aivan sietämätön.
Hyksissä kuvattiin, eikä mitään muutosta kuvissa todettu, mikä aiheuttaisi kovat kivut ja kaula-rangan vinouden.
Niin tehtiin aivo kuvaus josta ei selvinnyt kivun syy. Jonkin sortin lääkitys aloitettiin, joka aiheutti voimakkaat pakkoliikkeet.Sairaus nimettiin Torticollis, joka johtuisi aivoista.
Kaksin-käsin pidin päästä kiinni, että se pysyisi edes vähän paikoillaan. Tilanne oli hankala. Lääkärit ei uskonut, että kipu johtuu rinta ja kaula-ranka vauriosta, kunnes menin yksityiselle ortopedille, joka sanoi heti mut nähtyään, että mulla on lääkemyrkytys ja mun on välittömästi lopetettava lääkkeiden syönti.
Monen kuukauden lääkkeettömyys ja pakkoliikkeet loppu. Koska minä tiesin, mutta lääkärit ei uskonut, että sairauteni on työperäinen, niin aloin käydä Kiropraktikolla. Sairaus parani.
Tärkeintä on, että itse tiedostaa oman sairauden. Jos selkä ja kaula on mutkalla, niin siihen ei ole keksitty lääkettä, mikä sen oikaisee. Monet lääkkeet rentouttaa lihaksia ja lihasheikkous lissää kipua ja vahvat kipulääkkeet sekoittaa pään, niin, että oman terveyden arviointi heikkenee.
Nykyisin sairautta sanotaan Servikaaliseksi Dystoniaksi, joka aiheutuu aivoista. Lähes kaikki kieroselkäiset Dystoniapotilaat paranee hyvällä asiaa tuntevalla kiropraktikolla ja näin aivot paranee. Lääkäri-kunta ei hyväksy kyseistä parantamiskeinoa, koska kyseinen toimenpide ei oikeastaan kuulu lääke-tieteen piiriin.

torticollis

Olen sairastanut vuodesta 2002.pää vetää vasemmalle ja viime kesästä on ollut polttavat kivut niskassa,olkapäässä ja lapaluussa.En ole syönyt lääkkeitä,mulle on tarjottu botoksia.mutta en ole uskaltanut kokeilla.Nyt on kivut niin kovat että on pakko kokeilla.Voisitko kertoa minulle enemmän botoxista-miten se vaikuttaa ja tuleeko siitä sivuoireita.Se mulla pelottaa,että jäykistyykö pää paikalleen vai mitä siinä botox hoidossa tapahtuu?

tortticolis

Moi vaan vino kaula. Jos olet lukenut tämän palstan kaikki jutut, niin varmasti selviää, miten botox vaikuttaa.
Minä lopetin heti alkuunsa, kun tulin entistä kipeämmäksi.
Olen käynyt fysikaalisessa hoidossa, josta ei ole ollu apua, mutta kiropraktikko on antanut hieman helpotusta, jota suosittelen.
Täällä Pirkan-maalla on yksi asiaa tunteva kiropraktikko, joka voisi auttaa.
Leikkaus on viimeinen konsti, jota lääkärit ehdottaa, mutta siitä toimenpiteestä ainakin minä tulin entistä kipeämmäksi.
Niin kun huomaat, tämä palsta on kuollut. Dystonia Yhdistyksen sivulla on jokunen kirjoittaja.
Mitään uutta hoitoihin ei ole saatu aikaiseksi, eikä potilaat ole parantuneet, niin ei ole mitään kirjoitettavaa.
Tämä sivu on ollut musta melko mielekäs ja kertomuksia on laidasta laitaan.
Älä odota Botoksilta ihmeitä. Jos se kuitenkin antaa helpotusta, niin silloin asia on jotakuinkin hyvin.
t.Pera

Heips

Mitä talvenalkuun kuuluu?

Hei Nahsa

Kiitos hyvää, jos kipu jätetään sivuun.
Lunta on vajaa 5cm. Urhollisemmat näyttää hiihtävän
Tää mun elämä on tämmöistä tasaista jumputusta. Yö on välillä päivä ja päivä yö, riippuen siitä milloin nukkuu.
Hyvin sulla kait menee, mutta kerro lisää. Esm. Oletko oysynyt oireettomana, vai peräti täysin terveenä? Käytkö vielä piikillä? Entä sun naisesi, onko vielä huutamisia?
Minä kun elän ja pähkäilen yksikseni, niinvoin suuttua vain itselleni.
Toivottavasti tulee kunnon talvi, eikä sitä loskaa olisi kk. 4 kuukautta.
Lottoarvonta lhestyy, joten täytyy alkaa keskittymään menetettyjen eurojen siunailuun.

dystonia myös

Minä kärsin myös kovista kivuista ja lääke humalasta .Olen töissä joka toinen viikko se on auttanut paljon.Olen kokeillut kuntosali harjoittelua josta olen saanut apua.Käyn sellaisella kuntosalilla jossa on ammatillinen henkilökunta, minulle tehtiin pikkutarkasti oma ohjelma ja sitä seurataan koko-ajan, minulla on oma fysioterapeutti joka hoitaa kaikki ohjelmat niin että ei tulisi liikaa rasitusta vaan kuntoa ylläpitävää ja lihaksiin hiukan voimaa säilyttävää sekä ravinteet ja vveri pääsevät kulkemaaan.
Toinen tapani on kirjoittaa kivuissa viha paperille, minulla on vihko johon kirjoitan ja siitä näkee miten on mennyt ,laitan aina päivämäärän koska kirjoitin ja mitä tunsin; yleensä viihaabja tuskaa.

Kipu ja viha

Hei vaan ystäväiseni.
Hyvää loppujoulua ja parempaa ensivuotta.
Meillä on sama tunne tätä sairautta kohtaan.
Isossa kirjassa sanotaan, että "Ihmiselle ei anneta enempää, mitä se jaksaa kantaa"
Kyllä se on nykypäivänä vanhentunut raasu. Minulla voimat on aivan loppu.
Kova kipu on ollut 15v. Mikään lääke ei anna helpotusta. Lihaksia ja jänteitä on katkottu kaulaltani ja kipu vain lisääntyi. Ainoa toimenpide olisi kirurginmukaan katkoa lisää, jos se antaisi sitten helpotusta.
Ainoan helpotuksen antaja on minuntapauksessa, että katkaistaan koko pää, niin kipu varmasti loppuu.
Sinä kun käyt töissä, niin siitä todella voi olla jonkinlaista apua, kun ei tartte kokoajan ajatella ja kuunnella sitä viheliäistä kipua. Joskus ajattelee, että huomin voi tuoda helpotusta, jos ei herää ollenkaan, niin kipukin on tipotiessään.
Meidän pitäisi tukea toinen toistaan näillä palstoilla, mutta minä en ainakaan löydä lohduttavia sanoja.
Sairauden alkuvaiheessa minäkin kävin kuntosalilla, uskoen ja toivoen, että kyllä tämä kipu tästä helpottaa
Nyt on usko mennyt, mutta hitunen toivonkipinä on vielä jäljellä ja se on ainoa hengissäpitäjä.
hei olisiko mahdollista että ottaisit minuun yhteyttä sähköpostitse (samppanja94@hotmail.com)ja kertoisit kuinka jakselet sairauden kanssa? itse eksyin tälle sivulle koska äidilleni todettii dystonia, enkä tiennyt sairaudesta paljon mitään.. halusin lisää tietoa koska kukaan lähipiirissäni ei sairaudesta tiedä.. olisin erittäin kiitollinen jos kertoisit omia kuulumisia ja kertoisit kuinka nopeasti sairaus on edennyt ja missä vaiheessa se alkoi vaivaamaan.
kiitos!
Hei! On olemassa Suomen Dystonia-yhdistyksen Kotisivut, www.dystoniayhdistys.com.
Siellä on fakta-tietoa kyseisestä sairaudesta ja Foorumi, missä voit keskustella!
kiitos :) olen nyt rekisteröitynyt sinne ja uskon että pian tiedän sairaudesta tarpeeksi auttaakseni ja tukeakseni äitiäni oikein :)

Lisätetoa

Yle Teeman tiededokumentin Dystonian kourissa (Twisted) tekijä Laurel Chites joutui 17-vuotiaana autokolariin......
http://www.google.fi/#hl=fi&q=dokumentti+dystonia+&aq=f&aqi=&aql=&oq=dokumentti+dystonia+&gs_rfai=&fp=1&cad=b
Kuulusin kenokaula oli Kari Suomalainen ja helvetillisiin kipuihin ei hänen aikanaa ollut hoitoa.Hän rupesi ottamaan napsuja !!!
http://ikkuna.blogspot.com/2006/12/parrasvaloista.html
Minulla oli voimakkaat pakkoliikkeet. Pää kääntyneenä sivulle.
Vuosien tutkimus sairaalassa sekä lääkehoito ei tuonut apua.
Onneksi löysin oikeat sivut täältä netistä, jossa selvitetään tarkasti, mistä pakkoliikkeet oli minulle tullu.
Menin terveyskeskukseen saamaan apua äkilliseen kaulan vinoutumaan ja kovaan kipuun.
Ensin sain voimakkaita kipulääkkeitä, mutta kaularankani ei oiennut, eikä kipukaan helpottanut.
Sitten lisättiin neuroleptejä, mutta tilanteeni pysyi samana, ja kuvaan tuli mukaan pakkoliikkeet.
Sairaalassa tutkittiin, mutta syytä ei löydetty.
Lopetin neuroleptit, koska niistä ei ollut apua.
Fysiatri huomasi, että mulla oli mutka rintarangassa.Hierominen pahensi tilannetta. Menin sittemmin Kiropraktikolle, joka sai selän suoraksi.
Pakkoliikkeet loppu vähitellen
Nyt tuntuu hyvälle, kun tuntee itsensä taas terveeksi.
Vuosia kului, mutta sen sanon, että kannattaa hakea tietoa.
Parantumaton sairauskin voi parantua, jos vain on rohkeutta ja halua.
Tuleekohan tästä yksinpuhelu vain,täällä kun näyttää keskustelleen joku lähes vuosi sitten viiimeksi.
Olen jo pitkällä keski-iässä, 59 vuotias.
Käyn edelleen töissä, asiakaspalvelussa erityisliikkeessä auttamassa ihmisiä, tosin nykyään yhä useammin mielessä kaivertelee haave ja vääjäämätönkin asia tulevina vuosina: eläkkeelle jääminen -pääseminen.
Itse olen vuosikausia epäillyt dystoniaa niskalihaksissani, ehdottelin sitä ortopedian erikoislääkärilleni taikka tein hänelle suoran kysymyksen voisiko se olla sitä noin 5 vuotta sitten, sain vastauksen että jos se sitä on niin hyvin lievää...
Kävin kaulan alueen kerroskuvauksessa 5 v. sitten ja siellä on kulumia ja muutoksia olemassa, fysioterpeutin antamat niskan rentoutus ja vahvistusohjeet on teipattu makuuhuoneeni oveen joita uskollisesti harjoittelen joka toinen päivä.
Kaulan alueen nikamat paukkuu ja rutisee päätä kääntäessä.
Kaulani on kierossa, joku kysyi vuosia sitten että pidätkö päätäsi vinossa, ja olen sen huomannut jo nuoresta saakka että pidän päätäni kallellaan vasemmalle päin.
Vasemman hartian päälllä on kovempi ja paksumpi muodostelma (lihas?) kuin oikealla puolella joka on rento ja normaalin oloinen.
MInulla ei ole mitään lääkitystä!

Olisiko elämäni helpompaa mm. iltaisin nukkumaan mennessä jos hakisin jonkun lääkkeen terveyskeskuslääkäriltä iltaa varten.
Kun käyn pitkälleni alkaa joka ikinen ilta sama, kaulan väkivääntö tyynyä vasten jos makaan oikealla kyljelläni, tilanne on helpompi maatessani oikealla kyljellä, ja aamuisin herättyäni alkaa sama vääntö. Unet ovat katkonaisia.
Vielä 5 v. sitten en huomannut tällaista väkivääntöä tyynyä vasten ollenkaan, se on pikkuhiljaa tullut näiden vuosien aikana.
eikö vahvasti vaikuttaisi siltä että mulla on dystoniaa.
Neurologillekko olisi oikea osoite?
Haluaisiko joku neuvoa minua, henkilö jolla tuo vaiva on jo todettu ?
olisi kiva jos joku vastaisi ja vähän neuvoisikin.
Hyvää elämää kaikenlaisille vaivaisille! :)
En minä mitään neuoa uskalla antaa, mutta itae olen kärsinyt Dystoniasta 15v.
Kirjoitusta lukiessani, tuli mieleen, että sulla on asentopakkoliike.
Tarkoitan sillä sitä että määrätyssä asennossa niskavääntö on voimakkaampaa.
Minulla tilanne on aivan toinen, nimittäin kun menen makuulle, niin vääntö loppuu jonkinajan kuluttua ja vääntö loppuu.
Sinullakin vääntö helpottaa, kun käännyt toiselle kyljelle.
Minulle tehtiin myös kaularankakuvaus, josta oli maininta:
Kaularanka 15as.vinossa.
Kaularangassa kulumia ja välilevyn madaltumia.
Juurituppet ahtautuneet.
Juuritupen ahtautuma aiheuttaa kipua ja pakkoliikkeen.Tämä oli yksityislääkärin lausunto. Tilanteeni on niin vaikea, että yksityispuolella ei voida hoitaa, joten ainoa vaihtoehto on YOsairaala.
Sen kummenpia tutkimuksia sairaalassa, neurologi teki CervikaaliDystoonia diaknoosin, ja pisti niskalihakseen Botuliinia.
Se teki minut entistä kipeämmäksi ja se sai olla ensimmäinen ja viimeinen Botuliini hoito minulle.
En väitä vastaan, etteikö Botuliini auta dystoniaan, mutta kun mulla ei kyseistä sairautta ole, niin tuloskin on sen mukainen.
Kyllä sinun kannattaisi kokeilla edellä mainuttua hoitoa, nimittäin moni on saanut siitä avun
Hei olen 45 v nainen.
Itselläni todettiin tämä noin kuukausi sitten, ja itseasiassa epäily tuli silmälääkäriltä kun kävin tarkistuttamassa näköni. Neurologi totesi asian olevan täyttä totta käytyäni tutkittavana.
Mukavaa oli että vihdoin löytyi syy kaikille oireille, joista olen pidemmän aikaa kärsinyt. Pään tutinaa, kiertymistä, kipuja niskasta välillä jopa sormiin asti. Voltareeni ja dolan ovat tuoneet hetkellisen helpotuksen kipuihin mutta kun kuurin lopettaa ei mene viikkoakaan kun ollaan pikkuhiljaa samassa tilassa. Odotukseni ovat melkoiset kun huomenna olen menossa piikille, mutta toisaalta pelottaa jos siitä ei ole mitään apua. Rivatril ei tuo mitään helpotusta elämääni olen vissiinkin immuuni sille :)
Työskentelen asiakaspalvelussa mikä itseäni häiritsee mutta tähän mennessä kaikki on vielä toiminut ihan hyvin, toki on alkuun ollut tuijottelua mutta kun huomaavat minun olevan kuitenkin ihan järjissäni eivät kiinnitä asiaan enempää huomiota. Enemmänkin julkiset kulkuneuvot ahdistavat, ja odottaminen on kaikkein pahinta. Välillä on ihan hyviä päiviä ja toisinaan masentaa ihan julmetusti mutta luulen sen kuuluvan ihan tähän taudin kuvaan.
Sosiaalinen elämäni on hiipunut vuosien aikana, pidän yhteyttä vain lähimpiin ystäviini joille olenkin kertonut mistä on kysymys.
Eihän tässä ole muuta vaihtoehtoa kuin yrittää päiväkerrallaan eteenpäin ja nauttia niistä hetkistä kun kaikki on mukavaa eikä masenna.
Moi vaan teille kaikille, jotka on löytänyt tämän hiipuneen keskustelupalstan.
Teillä noi oireet on alkanut salakavalasti, mutta mun oireet alko kaulaalueen leikkauksesta.
Dystoniadieknosin sain parivuotta leikkauksen jälkeen.
Monia lääkkeitä olen kokeillut, mutta voimakas kipulääke antaa parhaan vastineen.
Dystoniayhdistys on hyvä paikka, jos dystonia on oikea sairauden nimi.
Koska minusta Dystonia on vain oire sairaudesta, niin siksi harva saa apua Botuliinista.
Kaikki konstit on kuitenkin koitettava, josko jostain saisi apua.
Noi vuosia vanhat keskusteut on kuitenkin suuntaantavaa, joten jokainen voi valita niistä itsellen sopivan keskustelupohjan.
Minä olen vanha veteeraani, ja kirjoittanut tällä foorumille monta surullista, kuin iloistakin juttua.
Itse en enää usko mihinkään lääkkeeseen, joka voisi auttaa minun vinoon ja kipeään niskaan, (Dystoniaan)
Tunnen parikymmentä potilasta, jotka on saanut Dystoniadieknoosin. Kukaan heistä ei ole parantunut. päinvastoin, on tullut entistä kipeemmäksi.
En sano, että älä kokeile kaikkia myrkkyjä jota lääkärisi Sinulle ehdottaa, mtta kannattaa kuunnella kehoa, onko hyöty sitäluokkaa, että jää jopa narkkariksi.
Sanoinkin jo alussa, että kipulääke kohtuudella käytettynä, on minun mottoni.
Hei, löysin nämä sivut ja on outoa että meitä on niin valtava määrä ympäri maapalloa. Minulle lääkäri sanoi, että tauti on harmaalla alueella että se olisi enemmänkin mun pään sisällä, Syön tarvittaessa trivatrilliä, sitä näyttää melkein kaikilla olla. Nyt on tullut valtavia oikeanpuolisia päänsärkykohtauksia, ne ovat niin valtavia että itken ja vaikeroin ja oksennan, Lääkäri kertoi että ei voi olla migreeni mutta kun ei muutakaan keksi niin antoi migreenilääkkeet. Itse olen sitä mieltä että on kytköksenä tähän sairauteen. Joo mieli on hyvin, hyvin masentunut ja olo on hemmetin raskas ja itkuinen. Äitini kuoli ALS sairauteen, sekin on sellanen tutkimaton tauti niin on tämäkin. Apua alkaa löytyä syöpiin, aidsiin ja moneen vaikeaan asiaan . Olisi kiva olla normaali ja että tuo paha olo menis pois. Onkohan tämä vähän kuin epilepsia tms. Eikö tuo rivatrill ole myös epilepsia lääke? Pääseekö tästä sairaudesta eläkkeelle, on paha käydä töissä ja tosiaan se sosiaalinen elämä katoaa, on pelkoja. Voiko tämä aiheuttaa myös raivokohtauksia? Vai onko se vaan seuraus tästä. olen vähän hukassa.
Peiko. Mulla on myös Dystonia, mutta ei lääkäri ole milloinkaan maininnut, että aivojen harmaassa-aineessa olisi jokin vaurio.
Mun pää on tietokonetomogaiakuvauksella tutkittu, eikä aivoistani ole löytynyt mitään poikkeavaa.
Sanotaan näin, kun ei mitään poikkeavaa löydy, niin aivoista se sairaus johtuu.
Se on hyvä selitys, sillä ei ainakaan kukaan voi tulla sanomaan, eikä väittämään muuta.
Hei, mä ymmärsin sen lääkärin viestistä, että se olisi niinkuin psykologinen ongelma. Sitä tarkoitti harmaalla alueella että sitä ei ole pystytty kait selvittämään. Noh sitten mulla paha mieli, että no sitten ollaan päästä vialla loppuelämän. On helpompi tätäkin sairautta kantaa jos olisi tieto että se olisi fysiologinen sairaus koska pois se ei mee ennekuin haudassa. Noh mielisairaudetkinhan johtuvat aivojen sähköhäiriöistä kait, en tiedä kun en ole lukenut lääketiedettä. Siksi en kait lääkäriin sen enempi mee tämän taudin takia kun vastaus on olkain kohautus, että voi,voi...
Kyllä Dystonia on aivan oikea sairaus siinä kun esim. Parkinsonin tauti tai Ms-tauti tai vastaava.
Kaikki lääkärit eivät tunne tätä meidän sairauttamme ja siitä tulee näitä vääriä käsityksiä.
Käy yhdistyksemme sivuilla niin näet paljon kohtalotovereita, ei tämä sairaus vaikiúta mitenkään mieleen ellei sitten sen kautta että lääkärit eivät usko oireitamme ja laittavat ne ns. luulotaudin piikkiin.

Dystonisia oireita voi olla myös alkoholisteilla, huumeiden käyttäjillä ja erilaisissa mielenterveyongelmissa joihin käytetään voimakkaita psyykelääkkeitä.
Mutta ne ovat vain oireita.
Itse dystonia on aivan eri asia, se on neurologinen liikehäiriösairaus jossa aivojemme tyvitumakkeet lähettävät lihaksille vääriä käskyjä.

Dystoniaa ei voida todeta millään muulla kuin oireperäisesti, se ei näy tarkemmissakaan aivokuvauksissa eikä verikokeissa.

Dystoniasta on mahdollista päästä sairaseläkkeelle, tarvitsee vain lääkärin epikriisin. On hyvin mahdollista että eläkettä joutuu hakemaan useampia kertoja, itse sain sen kolmannelle kertaa.
Koska kelan lääkärit eivät yleensä tunne dystoniaa niin eläkkeelle pääseminen ei ole ihan niin helppoa kuin esim. Parkinsonintaudissa.

Tämän sairauden kanssa pärjää aivan hyvin kunhan tottuu ajatukseen, tieto parantumattomasta sairaudesta on aina shokki, mutta näin 12 vuotta sairastaneena voin sanoa että hyvin menee ja elämä on aivan normaalia vaikka omat rajoituksensa sairaus asettaakin.

Eivät ihmiset katso päällepäin näkyvää sairautta kovinkaan ihmetellen, nykyään on niin paljon kaikkea että hyvin harva kiinnittää huomiota päämme vinouteen tai vapinaan.

Käykää sivuillamme niin saatte enemmän tietoa.
www.dystoniayhdistys.com
Sieltä löytyy myös keskustelupalsta.
Moi,mulla myös. ensin alkoi päätä vetämään vasenpaan,sitten ajoittaista vapinaa ja sekin tuntuu koko ajan lisääntyvän,mitä kauenmin on edellisestä piikityksestä.
No parin viikon päästä saan 3 kerran botuliinia,,tässä mennään vissiin vuoroin ylämäkeä ja alamäkeä..
joo botuliinia tääkin ottaa taas ja vuodet kuluu...nyt on tarvinnut enää kaksi kertaa vuodessa kun aluksi otin joka kolmas kuukausi... eli sinällään edistystä, joskus vaan mietityttää paljonko elimistö sitä oikein jaksaa....hyvää kevättä toivoen

2vko sitten sain botoxia,ei vaan tunnu vielä auttavan. :(
mulla todettu muu dystonia ja kun se on vaan käsissä ja tulee kirjoittaessa ja muussa semosessa käsien hienomekaanisessa työskentelyssä.Saikulla oon ollu nyt yli vuoden kela hylkäs päivärahat muutoksenhakuun viellä 4kk.
Laitoin eläkepaperit vetää kun ei ammatillinen kuntouskaan toiminnu, oppisopimustoimisto Rator purki sen ykspuolisesti ,laitoin siitäkin valitukset.
Oishan ton kuntoutuneuojan pitänny tajuta että kun käsiä ei saa käyttää niin ei silloin teknisen työnjohtajan hommatkaan toimi.
Nyt sitten viellä puolisolla todettu muisti,näkö ja hahmoushäiriöitä tarvii apua kotona.
Ei siis tuliskuulokaa että menis viellä töihin vaikka haluisikin.Kyllä mulleon tärkeitä koti ja perhe.
Eläkepäätökset kun tulee molemmille syksyllä muutetaa espanjaan ja käydään vaan kesäy suomes...eiköhän sillä pää lepää ja hermot tuuletu.Hyvää kesää kaikille dystonikoille ja muisihäiriöisille.

Kirjoittaja on poistanut tämän viestin

Dystonia on kaularankanikaman siirtymä, joka aiheuttaa hermojuuripuristusta.
ja vinon kaulan.
Yleensä vinous alkaa jo rintarangasta.
Pidempiaikanen vinous johtaa myös selkärankavinouteen, eli skoljoosiin.
Mkään lääke ei paranna, vaan ainoastaan ammattitaitonen nikamankäsitteliä.
Itse sain avun nikamankäsitteliältä. Hän ei ollut mikään selkärangan rynkytteliä, eikä mikään kaularankaa väkisinkääntävä.
Kaikki Kiropraktikot näkee, että Dystoniapotilas on mutkalla, mutta kukaan koulutettu Kiropraktikko ei osaa korjata tilannetta koska kouluttaja on opettanut tekemään määrätynlaiset painallukset.
...edelliseen hieman kommenttia:
"Dystonia on aivojen tahdonalaisten lihasten liikkeidensäätelykeskuksen toimintahäiriö. Se aiheuttaa lihasten tahdosta riippumattomia, toistuvia ja nykiviä liikkeitä tai lisääntyneen lihasjänteyden aiheuttamia pysyviä virheasentoja. Useimmiten häiriö kohdistuu niskan alueen lihaksiin aiheuttaen pään kiertymistä tai nykiviä pään liikkeitä."
Dystonia on neurologinen sairaus eikä sitä kiropraktikko voi ja osaakaan parantaa. Nämä mainitsemasi vinoudet ja hermojuuripuristukset ovat seurausta dystoniasta, missä lihakset toimivat "väärin" ja lisäävät virheasentoja ja tuovat mukanaan särkyjä sekä kiputiloja.
Tuo edellä mainitsemasi sepitys on vain osatotuus.
Minulla oli niin paha servikaalinen dystoonia, että jouduin jatkuvasti pitämään päästä kiinni, kun siinä oli voimakkaat pakkoliikkeet, eikä päätä saanut käännettyä keskiasennosta yhtään sivulle.
Mikään dystoniahoitoon annettu lääke ei auttanut. Päinvastoin lihaskrampit vain lisääntyi.
Selkäranka oli mutkalla ja kaularanka oli 15astetta vinossa, sekä toinen olkapää oli 5cm.koholla.
Kävin useilla Kiropraktikoilla, mutta helpotusta tilanteeseeni ei tullut.
Yksi kiropraktikko Turussa sanoi, että hän ei koskekkan munhun, että mulla on päässä vikaa.
Onneksi en uskonut, vaan etsin, etsimistäni, josko löytyisi sellainen kiropraktikko, joka osaisi oikaista selkä ja kaularangan.
Oma usko alkoi hiipumaan.
Kuulopuheitten mukaan menin yhdelle nikamankäsitteliälle/hermoratahierojalle)
Heti kätellessä hän sanoi, että mulla on selkäranka ja rintaranka vinksallaan ja samaan hengenvetoon lupasi oikaista ne ja saada pakkoliikkeet loppumaan.
Oma usko oli vähissä, mutta aina kannattaa kokeilla, koska aivokirurginen toimenpide oli seuraava vaihtoehto.
Käsittely oli erittäin kivulias. huusin välillä, kun se sattui niin vietävästi.
Yli kymmenen reissua ja muut kulut päälle, lysti tuli maksamaan n. 2500euroa.
Väittäköön joku, tai kuka, mitä lystää, mutta minä sain täydellisen avun.
kivut ja pakkoliikket hävisi.
En kehota keneäkään samaan rulianssiin, muuta sen sanon, että lääketiede ei tunne Servikaalidystonia sairautta ja siitä johtuu, että harva , tai ei kukaan parane lääketieteellisin menetelmin.
Jolu varmaan kysyy tämän parantajan nimeä, mutta valitettavasti hän on mennyt rajantaa.
Toivon että lääketiedekkin joskus oppii ymmärtämään tätä sairautta ja keksii lääkkeen, jotta ei tarvitsisi käydä kiropraktikolla suoristamammassa selkärankaa.
Hyvä jatkoa kaikille.
Tossa joku mainitsi Professori Rinteen törppöilystä.
Rinne lähetti myös potilaitaan tohtori Törmän leikattavaksi.
Rinne uskoi että kun aivoikin kohdistetaan Jonkinlainen leikkausoperaatio, niin Dystoniaoireet helpottuvat.
Toisin kuitenkin kävi.
Potilaat sai lisäoireita.
Kukaan TYKS.ssa ei uskaltanut puuttua näiden kahden herran toimintaan.
Ilmapiiri TYKS.ssa oli huono, koska monet lääkärit ei hyväksynyt Rinteen ylimielisiä toimenpiteitä.
Vielä 90luvulla Esm. Korva nenä ja kurkkutautien kirurgi suoritti Rinteen määräyksestä Torticolisleikkauksia vasstoin potilaan tahtoa.
Tosiaankin, aikoinaan kun Rinne syötti Parkkinsonnipotilaille kalkkitapletteja ja seurasi miten potilaan sairaus eteni.
Nämä seikat jätettiin kokonaan tutkimatta, koska lähes kaikki TYKS lääkäreistä oli sotkeentunut tietoisesti Rinteen ehdottamiin toimenpiteisiin.
Joittenkin potilaitten sairaskertomuksia muutettiin (väärennettiin) jotta tutkiat ei saisi selville,
Paras tapa oli saada potilas suostumaan leikkaukseen, pelottelemalla että potilaala olisi syöpä.
Täällä on muutama epätietonen, jotka sekoittaa Torticoliksen ja ServikaalisenDystoonian.
ServikaalinenDystonia on aivoista johtuva sairaus, mutta Tortticollis on selkärangan, tai kaularangan vaurio.
Kaularangan kulumat/madaltumat aiheuttaa puristusta hermossa.
Kipu vinouttaa kaularankaa automaattisesti ja aiheuttaa kipua myös lihassistossa.
Väärä hoito ei auta tortticolispotilasta. Botuliini ja lihaksia rentouttavat lääkkeet pahentaa Tortticollispotilaan sairautta.
Voimakkailla kipulääkkeillä on se huono ominaisuus, että ne rentouttaa lihaksia ja näinollen kipu pahenee, vaikka söisi miten paljon tahansa kipulääkkeitä.
Pää alkaa nykiä, kun hermojuuri puristuu entistä enemmän rentouttavista kipulääkkeistä.
Ainoa hoito on ammattinsa osaava hermoratahieroja manipuloija.
Tortticolispotilaan Botuliinihoito johtaa ajanmittaan aivostimulaatiohoitoon, joka sekin auttaa vain harvalle. Joillekkin saattaa tulla lisäoireita ja lopulta makaa vihanneksena aivogirurgien koekaniinina.
Kummastelen sitä, että skoljoosi ja Tortticolispotilaita hoidetaan aivoista johtuvasta sähköhäiriöstä/imbulsista.
Todellisuudessa, lääkärit tietää varsinaisen syyn, mutta kun suomi on maailman johtava maa aivotutkimuksissa, niin potilaita pitää olla jonossa, ettei tutkittavat lopu
Neurologisella osastolla makaa servikaalipotilaita, joille on kokeiltu aivoärsytyshoitoa ja kaiketi ovat menneet talamukseen asti
Älkää sekoittako Torticollista j ServikaalistaDystoniaa keskenään
Vetävää kipua kaulan molemmin puolin ollut nyt joulukuusta asti, jouluna kipu oli todella paha tuli töiden jälkeen aamulla olo oli tuntui kun en olisi pystynyt hengittelemään normaalisti, kaulaa särki kiristi molemmin puolin julmetusti, ei niinkään niska kipua mutta vasemma lapaluun tyvessä kosketus arkuutta ja alaselkä tosi kipee.

Olen miettinyt tosi pitkään täs ja kävin montakertaa ensiavussa näistä vaivoista, koska luulin oikeesti että kuolen johonkin kouristukseen viellä yksin jossain.

Sairaalassa nyt määrätty propralia ja närästys lääkkeitä, närästys lääke auttoi rinta särkyyn mut kaulan kiristykset jatkuu, töissä käyminen on tosi hankalaa, isoin kipu on autolla ajaessa.

Onko tämä nyt sitä dystoniaa? tarvitsenko botuliitti pistoksen tai jotain?
ei vaan jaksais tätä oloa enään...
!
Hakeudu dystoniasta tietävälle neurologille. Mitä aikaisemmin oikea lääkitys aloitetaan, sen parempi.
Ei närästyslääkkeillä dystoniaa hoideta!

Ei botuliitti vaan botuliini.
lisää: www.dystoniayhdistys.com
no onhan muitakin "pään veivaajia" itse olen sairastunut dystoniaan 18 vuotiaana ja nyt kun olen 40 saatiin vasta selville mikä mun päätä vaivaa,itsellä pää menee oikealle ja veivaa ees taas ,elää ihan omaa elämää ku nukkumaan pitäisi mennä.Nyt olen saanut hoitona ekak botoxit ja aion todellakin hakea lisää,pää ei ihan pysy suorassa eikä paikallaan mutta tunnen oloni suht normaaliksi.
Hei,

minulla on kehon oikealla puolella ilmeisesti dystonia, oikea kämmen, hauis, jalkaterä ja vatsan alaosan lihakset kramppaavat erityisesti kun yritän nukahtaa tai kun herään keskellä yötä sekä aamulla herätessäni. Kramppeja tulee usein 2 kertaa minuutissa ja kestävät n. 15 sek. Lääkäri epäilee että se olisi seurausta aivoinfarktista, jonka sain kolmisen vuotta sitten, mutta jota en huomannut, vasta oikean jalan painavuus ja huteruus johtivat tutkimuksiin, jolloin aivoista löytyi magneettikuvauksissa pieni läikkä vasemmalla puolella. Dystoniaoireet alkoivat kuitenkin vasta noin 1,5 vuoden päästä. Ne ovat kivuttomia. Jos stressaan, oireet tulevat voimakkaina. Käsiala on huonontunut oleellisesti. Löytyykö muita joilla toispuoliset oireet koko kehon alueella? Otan illalla Rivatrilia, jotta unen saanti helpottuisi. Dystonia ei ainakaan toistaiseksi häiritse elämääni päiväsaikaan, sen sijaan oikean jalan huteruus tekee kävelemisen raskaaksi. Teillä joillakin on tosi rankat oltavat! Aika erikoista tämä oirehtiminen, mihin ei tunnu löytyvän mitään pysyvää parannuskeinoa.
Joillakin teillä tuntuu todella olevan
Minua ihmetyttää kovasti, kun täällä joku yrittää Tortticolliksen väkisin vääntää sanaksi Dystonia.
Uskokaa nyt hyvät ihmiset, että Dystonia on aivan eri sairaus
Jos selkäranka tai kaularanka on vino, niin kyseessä on Tortticolis
Pakkoliikkeet tulee, kun hermojuuri puristuu.
Minulla oli erittäin paha Tortticolis mitä lääkärit hoiti 10v. dystooniana.
Dystoniaoireet vain paheni, mitä enemmän lääkittiin.
Lähes joka lääkärikäynnillä yritin selvittää lääkärille, että kato tota mun selkää. Lapaluidenvälissä on selvästi nikamansiirtymä. koska siinä on mutka ja siitä ylöspäin kaularanka on vino ja toinen olkapää on ylempänä.
Se oli kaiketi täysin sokea neurologi, kun hän ei mutkaa nähnyt.
Menin sitten Kiropraktikolle, joka suoristi mutkan ja niin Tortticolis, eli te vääräuskoiset Dystoonikot ette usko Dystonia parani.
Hoidattakaa vaan itseänne kaikenmoisilla mömmöillä ja rikastuttakaa lääkeyhtiöitä
ja olkaa aivotutkioiden koekaniineja. "Kyllä se siitä".
165 viestiä ja kaheksan vuotta on tämä ketju elänyt! Olisi mukava kuulla teistä viestin aloittaneista. Miten jakselette tänä päivänä!

Voimakkaita mielipiteitä joillakin, mutta mikäs siinä jos tautiin toisilla auttaa botuliini ja toisilla nikamien niksauttelu, tärkeintä että jokin apu helpottaa.

Toisaalta voi olla vaarallistakin yleistää oma hoitomuoto kaikille. Avointa mieltä ja kokeilua, neuvoja, mutta ei kuvitella että sama kävisi kaikille.

Tämä on varsin erikoinen sairaus tämä dystonia ja botuliini on helpottanut monien elämää, riskeistä puhutaan kyllä aika vähän, johtuneeko siitä, ettei niitä vielä tiedetä?
Joopajoo. Kirjoitin tälle palstalle aivan alkuaikoina.
Terveyteni on aika hyvä, jos kipua ei oteta huomioon..
Botuliinia kokeilin silloin alussa, josta oli vain haittaa.
Vahvalla kipulääkkeellä pidän tilanteeni hallinnassa.
Tilanne suomessa on mennyt vaan niin huonoon suuntaan, että kipulääkettä
lääkettä ei meinaa saada lääkäriltä, vaan se on haettava suomen rajan ulkopuolelta.
En ymmärrä, miksi en saa kipulääkettä!
Oma olettamukseni on, että tutkimuspotilas olisi lääkäreille parempi, kuin lääkkeellä hoidettu.
Olisi se mukava kuulla heistä, jotka kirjoitteli tänne tämän palstan alkuaikoina, mitä heille kuuluu
Oma tilanteeni on pysynyt samanlaisena, tai oikeastaa hieman parempana.
En koskaan kirjoittanut Dystoniayhdistyksen sivuille, mutta luin niitä.
Minun mielestä saavat pitää sivunsa piilossa nykymenetelmin, mutta minä en sinne kirjoita.
Mitään uutta tähän sirauteen ei ole keksitty.
Silloin tällöin joku uskaltautuu leikkaukseen, mutta paranemista ei kenellekään ole tullut Näinä 30v. aikana kun olen sairastanut, en ole tavannut yhtään parantunutta.
Tästä aiheesta kirjoittaminen ei ole mukavaa, joten lopetan tähän.
 /   /  /  /  / Dystonia

Asiantuntijat

  • SincityNaisille ja pariskunnille sunnattu intiimituotteiden erik...

Keskusteluhaku

Laaja haku



Lisää keskusteluja aiheesta

Tietoa mainosten kohdentamisesta