Kun kukaan ei ymmärrä...

Nuppuinen

Tunnen olevani niin yksin tämän sairauden kanssa.

Sairastuin reilu vuosi sitten syöpään. Sytostaattihoidot ja iso leikkaus, joilla syöpä saatiin pois. Lääketieteellinen ennuste on silti huono; vain 20 % on elossa 5 v kuluttua, uusimisriski on erittäin suuri ja lääkärit ovat kuvailleet tilannettani edelleen vakavaksi. Olen tihennetyssä seurannassa ja taas ensi viikolla on kontrollit edessä. Samaan syöpään sairastunut tuttavani kuoli keväällä.

Ystäväni osasivat tukea hienosti, silloin kun minulla oli syöpä. Sain paljon kehuja ja ihmettelyä reippaudestani, mutta nyt kun pelkään uusimista, ei kukaan tunnu ymmärtävän tätä pelkoa. Olen kolmekymppinen, opiskelut kesken, en voi suunnitella oikein mitään kuin pienissä pätkissä kontrollien välillä ja tuntuu, että elämä kangertelee muutoinkin. Kun yritän puhua pelosta ja jännityksestä, ystävät vaihtavat heti puheenaihetta tai kuittaavat puheeni jollakin typerällä kommentilla tyyliin "se mikä ei tapa niin vahvistaa". Tuntuu, että kukaan ei ymmärrä. Enkä minäkään siis jatkuvasti puhu syövästä, mutta kontrollien lähestyessä asia nousee enemmän mieleen. Nykyään kavereita tavatessa kukaan ei enää kysy kuulumisiani vaan keskustelu pyörii vaan kavereiden asioissa. Jos yritän kertoa omistani, vaihdetaan puheenaihetta. Ymmärrän, ettei tilanteeseeni oikein osaa sanoa mitään, mutta toivoisin että saisin jakaa huoleni ja pelkoni jonkun kanssa, joku kuuntelisi ja saisin kokea olevani edelleen tärkeä.

Olen miettinyt paljon tuota "mikä ei tapa niin vahvistaa" -kommenttia. Oletteko muut pystyneet kokemaan sairastumisen jotenkin vahvistavana kokemuksena? Itse en vaan oikein pysty siihen. Minulta on leikattu syövän takia sisäelimiä, ja lääkärit sanoivat suoraan että se vaikuttaa myöhempiin hoitoihin. Ja ainahan se heikentää elimistöä, vaikka syöpä ei uusisikaan. Lisäksi tämä henkinen paine ja uusimisen pelko ei todellakaan kyllä vahvista ainakaan minua. Päinvastoin, mitään ei oikein voi suunnitella ja tod. näköisesti en koskaan saa esim. perhettä. Epäilen pääsenkö edes työelämään enää mukaan. Paljon tähän liittyy menetyksen tuskaa ja sulateltavaa. Ylipäätäänkin koen, että elämä ei koskaan palaa enää ennalleen, kuten se oli terveenä, vaan syöpä on jatkossa ikuinen matkakumppani. Joko se on uusinut tai sitten uusimista saa pelätä. Ennemmin toteaisin, että "se mikä ei tapa niin ahdistaa". Miten teillä muilla syöpäpotilailla?

14

223

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • wilblen

      Voimia ja jaksamisia Sinulle! Itselläni ei ole syöpää mutta perhepiirissä on yksi joka on pian lähdössä syövän takia viimeiselle matkalleen. Hän on voinut keskustella psykologin kanssa tilanteestaan, onko Sinulle järjestetty tällaista mahdollisuutta? Onko alueellasi jotain tukiryhmää johon voisit liittyä? Tietysti ymmärrän etteivät nämä vaihtoehdot ole sama kuin ystävien kanssa keskustelu mutta parempia vaihtoehtoja nekin ovat kuin yksinoleminen ja kaiken pitäminen sisällä. En tiedä mitä ystäviesi mielessä liikkuu, mutta voisitko ottaa asian puheeksi niin että kertoisit että Sinua vaivaa, kun heitä ei tunnu kiinnostavan. Voisiko heitä "pelottaa" tms, silloin on usein helpompi vaihtaa puheenaihetta

    • Nuppuinen

      Kiitos vastauksestasi wilblen. Minulle tarjottiin tosiaan keskustelumahdollisuutta psykologin kanssa, kun syöpä todettiin, mutta en silloin kokenut sitä tarpeelliseksi. Jouduin viettämään niin paljon aikaa sairaalassa muutoinkin, ja kun sieltä pääsin pois en halunnut takaisin yhtään kertaa kun ei ollut pakko. Ja silloin sain tosiaan tukea sairaalasta, toisista syöpäpotilaista ja ystäviltä. Ja silloin koin, yllättävää kyllä, itseni jotenkin vahvemmaksi kuin nyt.

      Syöpä tuli silloin reilu vuosi sitten tieytysti puskista kaikille. Jotenkin tuntuu siltä, että kun syöpä saatiin leikattua, kaverit ikäänkuin huokaisivat helpotuksesta, alkoivat vähentää yhteydenpitoa eivätkä halunneet puhua enää aiheesta. En ole ihan varma kuinka hyvin ystävät ovat ajantasalla tilanteestani, kun kukaan ei oikein ole halunnut siitä mitään keskustella. Olen nykyisin aina se joka ottaa yhteyttä. Jos tavataan useamman naisen porukalla, muut päättävät asioista keskenään. Minulta ei usein edes kysytä mitä mieltä olen, tai jos ehdotan jotain se kaikuu kuin kuuroille korville. Kaverit ovat joskus tavanneet "selän takana" ilman minua. Siis tarkoitan, että on porukassa puhuttu jostain jutusta ja olen ollut oikein innostunut ja kysellyt olisiko johonkin paikkaan lähtijöitä. On vastattu että ei varmaan olla menossa, mutta silti kaverit ovatkin lähteneet keskenään paria päivää myöhemmin mutta minua ei olekaan kutsuttu mukaan. Jotenkin tuntuu siltä, että minua on alettu deletoimaan kavereiden elämästä. Tavallaan ymmärrän sen, mutta tuntuu se silti pahalta. Osaa kavereista en ole nähnyt puoleen vuoteen. Ja siis tosiaan en ole mikään surkea valittaja joka ei pääse sängystä ylös ja valittaa vaan syövästä koko ajan. Kavereiden kanssa jutellaan paljon kaikesta muusta ja juurikin heidän asioistaan. Kavereiden exien asiatkin käydään läpi, mutta tästä syövästä, siihen liittyvistä peloista ja elämän hankaluudesta ei puhuta.

      Olen nyt miettinyt myös tuota ryhmätoimintaa. Oma syöpätyyppini on sen verran harvinainen, ettei sille löydy omaa, isompaa yhdistystoimintaa. Fb:ssä ilmeisesti on joku ryhmä, mutta en ole fb:ssa tällä hetkellä. Ehkä teen profiilin sinne ja haen ryhmän jäsenyyttä. Mietin myös siskot ry:tä, mutta sain jostain sen kuvan että se olisi rintasyöpäpotilaille suunnattu.

      • merjanum

        Hei. Jos sinulla on neuroendokriininen syöpä, niin ainakin omasta puolestani toivotan sinut tervetulleeksi face ryhmään.


    • hoitajatäti

      Veikkaan että sinun ystävät pelkäävät puhua syövästä ja siihen liittyvistä peloista. He ehkä ahdistuvat ja siksi välttelevät aiheesta puhumista.Ehdottaisin psykologia tai jos sinulla on intoa-mene ryhmään. Ei kait se niin haittaa vaikka muilla on eri syöpiä-pelot on kaikillla yhteneväisiä-niin nuorilla kuin vanhemmillakin. Onko paikkakunnallasi syöpään sairastuneitten ryhmää? Oletko ollut sopeutumiskurssilla-sielläkin voi olla eri tyypin sairauksia mutta vertaistuki ja se havainto ,että et todellakaan ole yksin sairautesi kanssa.Voimia ja rohkeutta aina uuteen päivään.Meistä kukaan ei tiedä miten kauan eletään-ei ns terveetkään.Elämästä ei koskaan tiedä. Se on tässä ja nyt.Lähden nauttimaan aurinkoisesta päivästä ja otan ison leivoksen ja pitkän kupin kahvia!

    • wilblen

      Ystäviesi toiminta kuulostaa todella kurjalta! Omasta kokemuksesta tiedän kuin pahalta tuntuu kun jätetään ulkopuolelle yhteisistä suunnitelmista yms. Johonkin ryhmään liittymällä voi saada myös uusia ystäviä. Facebookissa on paljon erilaisia ryhmiä, kannattaa tutkia ja liittyä. Tsemppiä!

    • syöpäläinen67

      Moi
      Mulla on suolistosyöpä joka levinnyt maksaan ja keuhkoon. Maksa leikattu, keuhkoja ei. Kavereiden kanssa tuttu tilanne, tuntuu kuin toisille olisi helpompi unohtaa mun olemassa olo kuin olla yhteydessä. Sytostaatit kun tekevät olon huonoksi olisi mukava kun olisi edes juttuseuraa joka ymmärtäisi sen miten vaikeaa voi olla.. Samassa tilanteessa olevia on vaikeaa löytää, onko edes ihan samassa tilanteessa olevia ehkä ei. Mä olen tähän sairauteen melko nuori yleensä yli 50 vuotiaat sairastuu tähän, tavallisemmin yli 65 vuotiaana. Syöpäpolilla kun käyn ei juuri itseä nuorempiaa tai saman ikäisiä ihmisiä näy kuin saattajina tai henkilökuntana. Kävin oman syöpäyhdistyksen kokouksessa ihmiset oli kivoja ei siinä mitään, pääosin vaan eläkeiässä olevia joten heillä on melko erillainen elämäntilanne kuin itsellä. Vertaistuki toimintaa on olemassa sitä kannattaa kokeilla. Pelko uusimisesta on itsellä jo mielessä vaikka sytostaatti hoito on vielä kesken ja sairaslomaa on vuodelle 2016 alkupuolelle. Toivottavasti löydät puhekaverin, mullakin 'ymmärtävä kohtalotoveri' on hakusessa.

    • Paranet

      Paras tapa olisi sanoa, että tarvitsisi nyt kuuntelijaa, ystävän tukea, keskustelua syövästä ja pelosta.
      Tiedän kokemuksesta että syöpään sairastuneet ja huonoennusteisen diagnoosin saaneet ihmiset kokevat eritavoin itse syövästä ja ennusteesta puhumisen, toiset haluavat puhua asiasta ja toiset vaieta. Näen sen että sairastuneella on siihen oikeus. Mutta me ystävät emme aina ymmärrä koska kysellä, koska toinen tahtoo puhua vai haluaako unohtaa niin ettei se olisi mielessä.
      Uskon ystävien toivovan teidän keskustelevan asiasta suoraan ja kokevan yhdessä pelon . Kaverit haluaa sinun toipuvan ja koska yleinen käsitys on se, että uskominen paranemiseen auttaa selvitymään.
      Ainakin elämä olisi silloin parempaa kun uskoo selvityvänsä, ja oikeesti kannattaa uskoa viimeiseen asti selvitymiseen, ja sitten huomaakn että on etukäteen murehtinut, surrut ja pelännyt turhaan, kun se viimmeinen hetki onkin vasta vanhana.
      Toisenlaisiakin tapauksia on ja meillä on vain mahdollisuus uskoa, että me kuulumme siihen ryhmään ,jotka selviää huonosta ennusteesta huolimatta. Kyllä jokainen pelkää ja sen saa sanoa ja selvää on että ystävä torjuu sen mahdollisuuden, että.häviäisit taistelusi. Mutta ystäväsi uskoo, että paranet ja sinunkin pitää uskoa, lääkäreitten ennusteista huolimatta.
      Lääkäri ei ole Jumala, olen sen itse nähnyt, ja kokenut läheiselleni tapahtuneen ihmeen monenkin lääkärin ennusteesta huolimatta.
      Joten sinä selätä sen mörkön nimeltään syöpä.

    • Nuppuinen

      Palaan vielä palstalle jakamaan ajatuksia.
      Minua jotenkin harmitti kavereiden suhtautuminen, kun syöpä oli saatu hetkellisesti taltutettua. En tiedä lukevatko ihmiset sitten lehdistä jotakin sankarikertomuksia, mutta omasta näkökulmasta kaverit tuntuivat jotenkin odottavan, että olen parannuttuani entistä vahvempi ja lähden hirveällä draivilla ja innolla eteenpäin. Jo parin kuukauden päästä minulle ruvettiin esim. tyrkyttämään uutta miestä (jonka kanssa välimatkaakin on satoja kilometrejä). Isojen leikkausarpien ja kaljun pään kanssa ei seurustelun aloitus tuntunut todellakaan ajankohtaiselta, mikäli toinen osapuoli olisi suhteeseen edes lähtenyt kun ei syövästäni edes tiennyt. Käytin vielä peruukkia hetken kun hiukset alkoivat kasvaa, ja jätin sen lopullisesti pois 2,5 kuukauden kuluttua. Kaverit painostivat aika voimakkaastikin välillä jättämään peruukin pois ja odottivat että lähden mm. juhlimaan sänkitukassa. Eikö tälläisenkin pitäisi olla jokaisen oma asia? Ennen sytostaatteja minulla oli pitkät hiukset, joten luonnollisesti lyhyt siilitukka vaati totuttelua.
      Mielestäni pärjäsin ihan kohtuullisesti syövän jälkeen. Parin kuukauden päästä isosta leikkauksesta palasin jo opiskelemaankin ja lähdin jumppatunneille. Tietysti kaikki tapahtunut vaati sulattelua ja syövän uusiminen jännitti. Kaverit tuntuivat arvostelevan, "miksi et tee sitä tätä ja tota", "pienihän se mahdollisuus on että syöpä uusii" jne. No, nyt syöpä on uusinut kahden kasvaimen muodossa ja samat ihmiset ovat kauhean yllättyneitä. Ei olisi ollut ainakaan niin iso yllätys jos olisivat vaivautuneet kuuntelemaan, että uusiminen on kohdallani hyvinkin todennäköistä. Huomaan, että kavereillani ei ole ollut hajuakaan tilanteestani. No, ehkä "toinen kierros" saisi lähipiirin ymmärtämään ja ottamaan vihdoin todesta tilanteen vakavuuden. Koen hiukan rasittavaksi selitellä ja lohdutella tuttavia nyt kun syöpä on uusinut, kun siihen olisi ollut mahdollisuus valmistautua edes jotenkin.
      Syövän sairastaminen itsessään epävarmuuksineen ja hoitoineen on raskasta. Mutta hyvin suuren vaikutuksen tähän kyllä tuo ympäristö käyttäytymisellään.

    • cancer67

      Nuppuinen tosi kiva kun sinä palasit, tuo syövän paluu sitä vastoin on kurja juttu. Meillä on aika paljon yhteistä.. hiustyyli joka muistuttaa huonosti kerittyä kapista lammasta ;-) sinkkus.. toi treffien tyrkytys.. niin tuttua. Voisi olla mukava jutella muutenkin kuin keskustelupalstan kautta, kiinnostaisko sinua? mä en oikeasti halua täällä kertoa edes puolia siitä mitä voisin naamatusten sanoa ja varmaan sinulla sama juttu eikö? Jostain syystä ei anna käyttää syöpäläinen-67 merkkiä

    • vativati55

      Olen sairastanut rintasyövän 2006,leikattu ja kaikki hoidot saaneena tervehdyin.Nyt suuri epäily imusolmukesyövästä,ahdistus paljon pahempi kuin rintasyövän aikana. Mutta sama tuntemus kuin monella muullakin,ystävät eivät jaksa/halua puhua siitä..onneksi omalle lapselleni (aikuinen) voin näistä jutella..ei sairauden toteaminen kuitenkaan ole kuolemantuomio..

      • cancer67

        Syövissä on eroja, mutta aina kun syöpä uusii sen hoito vaikeutuu, se pätee han kaikkiin syöpiin. Ja nyt ei ole tarkoitus vähätellä kaksi yleisintä syöpää rintasyöpä naisilla ja eturauhas syöpä miehillä ovat onneksi viisivuotisennusteessa 90% luokkaa, eniten ihmisiä kuolee vuosittain keuhkosyöpään. Se on ns. tavallisista syövistä vaarallisin. Tylyimmät prosentit viisivuotisennusteessa löytyy haimasyövässä sekä etäpesäkkeisessä suolistosyövässä näiden prosentit ovat alle 10%, suolistosyöpä taas jakatuu kahteen osaan jotka voidaan leikata prosentti nousee yli 60% ja ne joita ei voi leikata prosentti on 7%. Kun itse kuulin että minun maksa voidaan leikata, siitä alkoi minun mielen nousu. Alan olla ns. rajatapaus jos on yksi kasvain maksassa ja yksi keuhkossa, kun leikattavat paikat on kirurgeille maksassa kaukana pääverisuonista leikkaus on helpompi. Jos kasvain olisi ollut isojen verisuonijen välissä leikkausta ei olisi tehty, paikka oli kirurgeille helppo ja kasvain pieni halkaisija 12 mm. Avasin omaa koska siitä on minulla eniten tietoa, pelkkä kasvaimen sijainti voi siis ratkaista onko ennuste 7% vai 60% viiden vuoden päästä olla hengissä, kaikilla ei ole etäpesäkkeitä kahdessa paikassa joten se taas pienentää luonnollisesti prosenttia. Itse olen nuori tähän syöpään eli alle viisikymppinen, se taas nostaa ennustetta, tietenkään jokaisen muuttujan mukaan ei ole ennustetta. tämän takia kannataa minun mielestä vaan ottaa hoidot vastaan ja olla paikalla labroissa sekä lääkärin luona silloin kun on aika varattu, muuta ei itse voi tehdä. sankaritarinoita ei ole, on olemassa vain huono onnisia joille lääkitys tehoaa ja kovin huono onnisia joille lääkitys ei tuo toivottua tulosta, syövän selätys on sekin väliaikaista usein sillä meidän pirullisella sairaudella on aikaa odotella uusimista joskus pidenpään ja joskus lyhyempään. Kyllä syövän uusiminen usein sen kenen kohdalle se osuu tuntuu niin raskaalta kuin kuolemantuomio. Jos sinulla itsellä on epäilys että rintasyöpä on jatkanut matkaa imusolmukkeisiin, ole yhteydessä sinua hoitaneeseen yksikköön mahdollisimman pian. Kirjoittelen kun on taas 'aktiivisen vatsan yö' ja hyppään vessassa koko ajan.


    • tietotaitojajakamaan

      Aloittajalle täynnä <3. Kun hän kertoi rehellisesti omia tuntemuksiaan. Koin samoja tuntemuksia ajalta v.2007-2008 ,siihen aikaan tietämys oli heikkoa. Olen toipunut gradus 3 syövästä. Todella rankkaa, mutta viisastuneena elämästään. Elämä jatkuu kaikesta huolimatta.

    • fefefef

      jeesus voi auttaa

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mielessäni vieläkin T

      Harmi että siinä kävi niinkuin kävi, rakastin sinua. Toivotan sulle kaikkea hyvää. Toivottavasti löydät sopivan ja hyvän
      Ikävä
      38
      1863
    2. Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita

      Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p
      Jyväskylä
      43
      1426
    3. Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa

      Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k
      Isovanhempien jutut
      6
      1401
    4. Ei luottoa lakko maahan

      Patria menetti sovitun ksupan.
      Suomen Keskusta
      15
      1384
    5. Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?

      Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.
      Ikävä
      1
      1365
    6. Persut petti kannattajansa, totaalisesti !

      Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,
      Maailman menoa
      7
      1344
    7. Sinäkö se olit...

      Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis
      Ikävä
      2
      1327
    8. Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat

      Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin
      Vaipat
      1
      1270
    9. Hyvää yötä ja kauniita unia!

      Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä
      Tunteet
      2
      1210
    10. Lepakot ja lepakkopönttö

      Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta
      4
      1192
    Aihe