Minulla oli kaksi ns oire vaihetta, ensin tuli näkö vaikeuksia, mutta se meni ohi itsestään. SItten tuli muita oireita ja todettii ms. Nyt ei siis ole ollut noita varsinaisia oire jaksoja tai pahenemisvaiheita n. 4 kk. Mutta sitä en ole täysin ymmärtänyt, että voiko ms pahentua periaatteessa ihan salakavalasti, ilman että edes ensin tajuat sitä? Olen viime aikoina tehnyt huomion, että esim. pimeällä tasapainoni on todella huono, tiputtelen tavaroita ihan hölmösti käsistä ja välillä on todella outo olo. Vähän sellainen huimaava tai poissaoleva olo. Ja olen usein todella väsynyt vaikka en olisi mitään rankkaa tehnytkään...en oikein osaa selittää. Mutta onko nämä nyt jotain ms oireita vai mitä ihmettä? Pitäisi kai perehtyä asiaan paremmin..mutta olisin kiitollinen jos joku neuvoisi ja auttaisi
Eikös ms voi pahentua ilman varsinaisia pahenemisvaiheita?
15
680
Vastaukset
- MS-potilas
Hei, itse olen sairastanut kyseistä sairautta jo yli 30-vuotta. Fatiikki eli väsyminen on yleinen vaiva josta monet ms-potilaat kärsivät. Siihen on kikkoja,,kuten varalta lepääminen kun on johonkin meno.
Käy ihmeessä Ms liiton sivuilla,,sieltä saa paljon tietoa, MS foorumilla on keskustelua, samoin MS Crossroads parlamentissa. Aluellinen ms yhdistys, sinua lähinnä oleva,,tietoa ainakin neurologian polin hoitajilla.
MS voi ilmetä yksilökohtaisesti miten kullakin ja tavaroiden tiputtelua on monilla ajoittain, huimaus myös yleinen oire.
Tsemppiä ja nautitaan alkavasta syksystä, kun kuumat ilmat on ohi. - voi meitä tautisia
ms voi pahentua salakavalasti, sillä pinnan alla, keskushermostossa, tapahtuu koko ajan, vaikka se ei päälle päin näy, eikä välttämättä heti mitenkään tunnukaan. Tuntuu joskus siltä, että ei tarvitse kuin ajatella jonkin asian tekemistä, niin fatiikki on täysillä päällä, saatika että tekisi jotain, vaihtelee. Huimaus on taudille tyypillistä, vaihtelee päivittäinkin, joku päivä huimaa enemmän joku taas vähemmän. Puhu asiasta, lisääntyneistä oireista lääkärillesi, ehkä olisi pulssin paikka tms. Yksi asia on tämän taudin kanssa satavarma, tauti ei koskaan lepää, tai vietä lepopäiviä, vaikka oireiden välillä helpottaessa siltä tuntuukin.
- Ei nyt ihan niinkään
Siis tautihan on yksillöllinen, kuten tiedämme! Huonompikuntoislla on tapana pelotella vastasairastuneita...katkeruuttako? Ajattelemalla ei kellekkään oireet synny ja positiivinen asenne parantaa oloa huomattavasti:). Ja aivan satavarmasti tauti voi levätä, olla oirehtimatta ja jopa vuosia! Ja tuohon pulssiin ryntääminen joka oireen ilmetessä on turhaa, sehän ei kumminkaan paranna mitään.
- tautitauti
Ei nyt ihan niinkään kirjoitti:
Siis tautihan on yksillöllinen, kuten tiedämme! Huonompikuntoislla on tapana pelotella vastasairastuneita...katkeruuttako? Ajattelemalla ei kellekkään oireet synny ja positiivinen asenne parantaa oloa huomattavasti:). Ja aivan satavarmasti tauti voi levätä, olla oirehtimatta ja jopa vuosia! Ja tuohon pulssiin ryntääminen joka oireen ilmetessä on turhaa, sehän ei kumminkaan paranna mitään.
Pulssistakin tulee sivuoireita. Eikä ole aivan pikkujuttu mikään kortisonikuuri.
Minäkin miellän katkeruudeksi taudista pelottelun. Mitä se auttaa? Jos on positiivinen, se ei ainakaan pahenna oireita. Samoin uskon, että elintavoilla on paljonkin vaikutusta.
MS voi todella olla oireilematta jopa vuosikymmeniä. Silloin tauti tavallaan lepää eikä uusia "plakkeja" välttämättä synny. Magneettikuvilla seurataan, onko tauti edennyt vai ei. MRI ei ole sama kuin röntgenkuva, eli ei aiheuta säteilyä, kuten esim. röntgenkuvaus. Näin minulle sanottiin. - ÄLÄPÄS ITSE TEE SAMA
tautitauti kirjoitti:
Pulssistakin tulee sivuoireita. Eikä ole aivan pikkujuttu mikään kortisonikuuri.
Minäkin miellän katkeruudeksi taudista pelottelun. Mitä se auttaa? Jos on positiivinen, se ei ainakaan pahenna oireita. Samoin uskon, että elintavoilla on paljonkin vaikutusta.
MS voi todella olla oireilematta jopa vuosikymmeniä. Silloin tauti tavallaan lepää eikä uusia "plakkeja" välttämättä synny. Magneettikuvilla seurataan, onko tauti edennyt vai ei. MRI ei ole sama kuin röntgenkuva, eli ei aiheuta säteilyä, kuten esim. röntgenkuvaus. Näin minulle sanottiin.Niin ja itse ajattelit nyt sitten pelotella kortisonikuurilla!!!!
Sanot, että pulssistakin tulee sivuoireita. Jos sinulle tulee, ei se tarkoita, että kaikille tulisi.
Esim. minulle ei ole kortisonin tiputuksesta ollut koskaan minkäänlaista haittaa, ei pienintäkään. Päinvastoin pahenemisvaiheet (halvaukset) ovat menneet ohi viimeistään viidessä päivässä ja minulla sentään noita noin 30-vuoden aikana on ollut pahempia noin 9-10 kpl ja lievempinä vielä useammin.
Itselläni siis ms-tauti oli ensin aaltomainen, mutta 2000-luvulla ei selviä pahenemisvaiheita ole tullut ainuttakaan. Kuitenkin jäin muutama vuosi sitten eläkkeelle alta viiskymppisenä, koska en pystynyt enää työhön. Neurologi sanoi, että sairaus on selkeästi muuttanut muotoaan jatkuvasti eteneväksi.
Huonoahan siinä on se, ettei sitten ole enää niitä hyviäkään päiviä, kun ei ole niitä huonojakaan. - No just..
ÄLÄPÄS ITSE TEE SAMA kirjoitti:
Niin ja itse ajattelit nyt sitten pelotella kortisonikuurilla!!!!
Sanot, että pulssistakin tulee sivuoireita. Jos sinulle tulee, ei se tarkoita, että kaikille tulisi.
Esim. minulle ei ole kortisonin tiputuksesta ollut koskaan minkäänlaista haittaa, ei pienintäkään. Päinvastoin pahenemisvaiheet (halvaukset) ovat menneet ohi viimeistään viidessä päivässä ja minulla sentään noita noin 30-vuoden aikana on ollut pahempia noin 9-10 kpl ja lievempinä vielä useammin.
Itselläni siis ms-tauti oli ensin aaltomainen, mutta 2000-luvulla ei selviä pahenemisvaiheita ole tullut ainuttakaan. Kuitenkin jäin muutama vuosi sitten eläkkeelle alta viiskymppisenä, koska en pystynyt enää työhön. Neurologi sanoi, että sairaus on selkeästi muuttanut muotoaan jatkuvasti eteneväksi.
Huonoahan siinä on se, ettei sitten ole enää niitä hyviäkään päiviä, kun ei ole niitä huonojakaan.Kummallista, kun noin huudat?! Kortisonikuurista annettiin pitkä lista sivuoireista, joita voi ilmaantua ja niitä tulikin. En nyt tajua, mitä pelottelua tuo on? Ei kai sellaista kuuria tuosta vaan anneta. Tottakai jos sinulla on ollut diagnoosi, niin asia on eri ja hoidetaan luonnollisesti. Tiedät käytännön paremmin. Itse olen vasta alussa ja tutkimusten alaisena, anteeksi vaan tietämättömyyteni.
Sehän on onni, ettei sinulle ole tullut mitään. Mitään et saavuta kuitenkaan huutamalla, ettei muille voisi tulla. Mutta mitä niistä? Tarkoituksenmukainen apu on tietenkin se tärkein. - Aivan sama juttu
ÄLÄPÄS ITSE TEE SAMA kirjoitti:
Niin ja itse ajattelit nyt sitten pelotella kortisonikuurilla!!!!
Sanot, että pulssistakin tulee sivuoireita. Jos sinulle tulee, ei se tarkoita, että kaikille tulisi.
Esim. minulle ei ole kortisonin tiputuksesta ollut koskaan minkäänlaista haittaa, ei pienintäkään. Päinvastoin pahenemisvaiheet (halvaukset) ovat menneet ohi viimeistään viidessä päivässä ja minulla sentään noita noin 30-vuoden aikana on ollut pahempia noin 9-10 kpl ja lievempinä vielä useammin.
Itselläni siis ms-tauti oli ensin aaltomainen, mutta 2000-luvulla ei selviä pahenemisvaiheita ole tullut ainuttakaan. Kuitenkin jäin muutama vuosi sitten eläkkeelle alta viiskymppisenä, koska en pystynyt enää työhön. Neurologi sanoi, että sairaus on selkeästi muuttanut muotoaan jatkuvasti eteneväksi.
Huonoahan siinä on se, ettei sitten ole enää niitä hyviäkään päiviä, kun ei ole niitä huonojakaan.Tämän kortisoonin ja ms-lääkityksen kanssa on aivan sama juttu kuin itse taudin kanssa, että vaikutukset on yksilöllisiä. Se ei liene pelottelua, jos mahdolliset haittavaikutukset kerrotaan? Minulle 10 vuoden aikana annettu yksi pulssi, muutamia haittavaikutuksia lukuunottamatta, ei vaikuttanut mitään, ei siis edes vaivat helpottaneet. Mutta kaikki lääkityshän on lääkärin ja potilaan päätettävissä ja jokainen hoitaa itseään parhaaksi katsomallaan tavalla. Täällä vaan esitetään mielipiteitä:).
- tauti MS
On hyvä kertoa myös pahemmista tapauksista. Sellainen vähättely on typerää. Ei se kyllä katkeruuteen liity. Itselleni kerrottiin alussa että puoliso voi elää melko normaalia elämää kun diagnoosi tuli. Toisin kävi.
- Eikö niin
Niistä pahemmista tapauksista jokainen sairastunut kyllä kuulee ja voi lukea, mutta ei kaikkea tarvitse olettaa omalle kohdalleen käyvän. Ei lottovoittokaan osu jokaiselle, Tosiasiat pitää kertoa, mutta turha kauhukuvien maalailu ei auta ketään.
Jos sinulle olisi kerrottu, että puolisosi sairaudesta tulee vaikea, olisiko asia ollut helpompi hyväksyä? Parantumattoman sairauden hyväksyminen on aina vaikeaa ja katkeruuskin nostaa päätään...mutta onko siitä loppujen lopuksi mitään apua mihinkään?
- tauti MS
Hyväksymisen kanssa ei ole itselläni koskaan ollut ongelmaa. Vaimollani tosin on. Ei hyväksy vieläkään rajoitteita joita sairaus aiheuttaa. Tosin ymmärrys heikentynyt ylipäätään kaikkeen. Jos Olisin tiennyt että voi näinkin huonosti käydä olisi varmasti ollut helpompi varautua. Esim. Hoitopaikan valinnassa heti alussa. Olisi molempien mielenterveys ehkä pysynyt parempana. Nyt ensikuussa saadaan tietää hoitopaikka jos se ei vapaudu niin sitten ehkä vasta ensi kesänä.
Edelleenkään en löydä tästä vaikeimmasta taudinmuodosta juurikaan tietoa etenkään suomenkielellä. Jos joku löytää niin voi laittaa linkkiä.
Ms on ehkä yksi pahimmista taudeista kun siitä ei voi antaa luotettavaa ennustetta. - MS-potilas
Ymmärrän asian juuri tuolla tavalla itsekin. Potilaana kokemuksia itselläni,,ensin 5-v. epätietoisuutta ennenkuin sain diagnoosin, sitten katselin mihin tahtiin kehittyy ja kehittyykö, kun kehittyi, mitä siitä seuraa,,jne.
Olen ajatellut viime aikoina miten itse olisin kestänyt rinnalla olon, jos puolisolla olisi tämä ja minä terve. Ei ole helppoa vastausta tuohon.
Minäkään en osaa etsiä tai ei ole tietoa vaikeimmasta tautimuodosta.
Minullakin tämä vaikuttaa ihan kaikkeen, tajuan vielä tilanteeni. Sitä jää niin ulkopuolelle koko elämästä, kun kroonisesti sairastaa ja tauti etenee. - tauti MS
Meillä diagnoosi tuli aika nopeasti, parissa kuukaudessa. Siinä kyllä vielä senkin jälkeen pohdittiin sitä kun oli niin raju. Vaimolla poikkeuksellisesti ei ole oireet parantuneet ollenkaan vaan aina jääneet. Viimeisin lääkärinlausunto puoli vuotta sitten oli että näyttää sekundaariprogressiiviselta suuntaukselta. Laittanut näin koska ei selkeitä pahenemisvaiheita vaan etenee hitaasti mutta varmasti. Melko mitäänsanomaton toi teksti kyllä oli.
Noh, onneksi kohta siirtyy toisten hoidettavaksi (vaikka ei suostu sinne vapaaehtoisesti lähtemään) . Kahdessa lapsessa ihan riittävästi. Saatan vaikuttaa hieman sydämmettömältä mutta 3 vuotta olen hoitanut ja koko ajan menee huonommaksi. Vaimoni hoito vie yhtä paljon aikaa kun 3 ja 4 vuotiaan lapsemme. Ja lisäksi tuntuu että hän on taantunut 10-vuotiaan tasolle. Kun ei saa jotain paiskoo ovia ja huutaa, toistaa samoja asioita päivästä toiseen. Jonkinlainen dementia kait kyseessä kun ei muista juurikaan edellisen päivän tapahtumia. Tai missä menimme naimisiin jne.
Ymmärrän hyvin että tulee ero kun toinen sairastuu. Totta, ei olekaan yksiselitteistä vastausta tohon mutta kyllä se itsekkyys kait yksi on. Meillä vaimon mukaan minulla ei saisi olla kavereita tai en saisi pitää lomaa koska en sitä kuulemma tarvitse.- Vain ihminen
Varmasti hoitajalla on raskasta, mutta aivan varmasti sitä on myös sairastavalla! Sairaus voi osua kenen kohdalle vaan ja terveen osapuolen on varmaan aika ajoin hyvä miettiä, mitä jos itse olisi sairastunut?
Ihmiset on yleensä loppupeleissä itsekkäitä, niin myös vaimosi, kun haluaisi pitää sinut vain itsellään.
Voimia kummallekin!!
- tauti MS
Totta. Joskus olen miettinyt että jos olisi itselleni sattunut mutta ei se ajatus oikein kanna arjessa.Puhumalla ne asiat selviää mutta kun se ei auta niin silloin tulee tehdä ratkaisuja jotka ylensä on kipeitä mutta pakollisia. Kuten vaimoni siirtyminen hoitokotiin.
- MS-potilas
On siinä ollut kova homma hoitaa lapset ja vaimo. kiitosta ei saa keltään.
Täytyyhän sitä omia voimavaroja jotenkin ladata. Kyllä tilanne on jo sellainen
kun puoliso taantuu lapsen tasolle ja on hoidettava, että on aiheellista siirtyä hoitokotiin. Voimia sinulle itsesi ja lasten hoidossa.
Elämällä saattaa olla,toivottavasti, mukavaakin tarjottavaa tulevaisuudessa.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Ja taas ammuttu kokkolassa
Kokkolaisilta pitäisi kerätä pois kaikki ampumaset, keittiöveitset ja kaikki mikä vähänkään paukku ja on terävä.354179Kuinka kauan
Olet ollut kaivattuusi ihastunut/rakastunut? Tajusitko tunteesi heti, vai syventyivätkö ne hitaasti?1141556Milli-helenalla ongelmia
Suomen virkavallan kanssa. Eipä ole ihme kun on etsintäkuullutettu jenkkilässäkin. Vähiin käy oleskelupaikat virottarell2481516Helena Koivu on äiti
Mitä hyötyä on Mikko Koivulla kohdella LASTENSA äitiä huonosti . Vie lapset tutuista ympyröistä pois . Lasten kodista.1961317Ja taas kerran hallinto-oikeus että pieleen meni
Hallinto-oikeus kumosi kunnanhallituksen päätöksen vuokratalojen pääomituksesta. https://sysmad10.oncloudos.com/cgi/DREQ851046Löydänköhän koskaan
Sunlaista herkkää tunteellista joka jumaloi mua. Tuskin. Siksi harmittaa että asiat meni näin 🥲1311032Kun näen sinut
tulen iloiseksi. Tuskin uskallan katsoa sinua, herätät minussa niin paljon tunteita. En tunne sinua hyvin, mutta jotain441008Purra saksii taas. Hän on mielipuuhassaan.
Nyt hän leikkaa hyvinvointialueiltamme kymmeniä miljoonia. Sotea romutetaan tylysti. Terveydenhoitoamme kurjistetaan. ht254988- 62974
- 22948