Polyradikuliitti

Mä sairastan kyseistä juuri nyt,olis mukava kuulla miten toivuit ja kauanko kesti????Tää nimittäin on tosi rankkaa aikaa...

raitariiviö kirjoitti:

Mä sairastan kyseistä juuri nyt,olis mukava kuulla miten toivuit ja kauanko kesti????Tää nimittäin on tosi rankkaa aikaa...

Itse sairastuin kyseiseen tautiin helmikuun lopussa ja tietenkin sekin piti pohjan kautta kokea. Kokonaan olin tosiaan halvaantuneena, hengityskoneessa, ja kärsien tajuttomista kivuista.. Onneksi toipuminen alkoi pian ja tehohoidossa olin vain kolmisen viikkoa. Neurologisella osastolla keräsin sitten voimia kuukauden verran ennen kuin tuli siirto kuntoutus osastolle...
Olen todella kiitollinen siitä, että toivuin tuosta näin nopeasti, vaikka kolme kuukautta voisikin kuullostaakin aika pitkältä ajalta, mutta tautiin nähden aika onkin lyhyt... Kaikki hengittämisestä, syömisestä, ja liikkumisesta puhumattakaan piti opetella uudelleen. Rankkaahan se oli, mutta kyllä siitä selviää.. :) Asenne auttaa todella paljon, ainakin omalla kohdallani..
Nyt olen jo palannut normaaliin elämään, muutama viikko sitten palasin opiskelemaan ja teen ohessa töitäkin... Lihakset on vielä heikommassa kunnossa ja kyykkyyn on meno hankalampaa kuin ennen, mutta niiden uskoisin omalla kohdallani palautuvan ajan myötä.
Eli sairaalassa olin sen kolme kuukautta, kotiuttamisen aikoihin sitten pystyin jo kävelemään kyynärsauvojen kanssa, eikä kauaa mennyt kun niistäkin pystyin jo luopumaan.
Olisi kiva kuulla tilanteestasi, kuinka ilmeni, miten pahaksi kohdallasi meni ja miten eteni jne...

Ja tärkeintä, paljon voimia sinulle! :)

milli.87 kirjoitti:

Itse sairastuin kyseiseen tautiin helmikuun lopussa ja tietenkin sekin piti pohjan kautta kokea. Kokonaan olin tosiaan halvaantuneena, hengityskoneessa, ja kärsien tajuttomista kivuista.. Onneksi toipuminen alkoi pian ja tehohoidossa olin vain kolmisen viikkoa. Neurologisella osastolla keräsin sitten voimia kuukauden verran ennen kuin tuli siirto kuntoutus osastolle...
Olen todella kiitollinen siitä, että toivuin tuosta näin nopeasti, vaikka kolme kuukautta voisikin kuullostaakin aika pitkältä ajalta, mutta tautiin nähden aika onkin lyhyt... Kaikki hengittämisestä, syömisestä, ja liikkumisesta puhumattakaan piti opetella uudelleen. Rankkaahan se oli, mutta kyllä siitä selviää.. :) Asenne auttaa todella paljon, ainakin omalla kohdallani..
Nyt olen jo palannut normaaliin elämään, muutama viikko sitten palasin opiskelemaan ja teen ohessa töitäkin... Lihakset on vielä heikommassa kunnossa ja kyykkyyn on meno hankalampaa kuin ennen, mutta niiden uskoisin omalla kohdallani palautuvan ajan myötä.
Eli sairaalassa olin sen kolme kuukautta, kotiuttamisen aikoihin sitten pystyin jo kävelemään kyynärsauvojen kanssa, eikä kauaa mennyt kun niistäkin pystyin jo luopumaan.
Olisi kiva kuulla tilanteestasi, kuinka ilmeni, miten pahaksi kohdallasi meni ja miten eteni jne...

Ja tärkeintä, paljon voimia sinulle! :)

Lue lisää

Moi!
Mun oireet alkoi huhtikuussa,jalkojen pistelynä,edeten pikku hiljaa vaikeuttaen liikkumista koko ajan enemmän ja vasta heinäkuussa keksittiin diagnoosi tautiin.Ilmeisesti asiaa vaikeutti se että mä säilytin koko ajan kävelykuntoni,vaikkakin kohtuullisen kehnosti.Epäiltiin selkää ja esim. vanhuuden kankeutta(ikä sentään vielä alle 40)...
Nyt sain reilu viikko sitten vasta-aineita tiputuksena koska tauti ei ollu mun kohdalla lähtenyt paranemaan ja nyt sit odotellaan tuloksia.Kävely on mielestäni parempaa hieman ja askel pidentynyt kans vähän.Kyykkyyn en pääse ja jaloissa ei ole hirveästi voimia ja esim. varpailleni en pääse kun voima ei riitä jaloissa,samoin kun akilles jänteeni ovat piukassa eli nilkka ei käänny kun n.90 aasteen kulmaan (vaatii paljon venyttelyä.....).
Ja ennen kaikkea tää vaatii suurta sisua ja kärsivällisyyttä.
Hienoa jos oot hyvin toipunut ja nopeasti!!!!!
Sitä minäkin toivon :) .
Vaikka välillä ottaa koville,niin periks ei anneta!!!!!

Raitariiviö kirjoitti:

Moi!
Mun oireet alkoi huhtikuussa,jalkojen pistelynä,edeten pikku hiljaa vaikeuttaen liikkumista koko ajan enemmän ja vasta heinäkuussa keksittiin diagnoosi tautiin.Ilmeisesti asiaa vaikeutti se että mä säilytin koko ajan kävelykuntoni,vaikkakin kohtuullisen kehnosti.Epäiltiin selkää ja esim. vanhuuden kankeutta(ikä sentään vielä alle 40)...
Nyt sain reilu viikko sitten vasta-aineita tiputuksena koska tauti ei ollu mun kohdalla lähtenyt paranemaan ja nyt sit odotellaan tuloksia.Kävely on mielestäni parempaa hieman ja askel pidentynyt kans vähän.Kyykkyyn en pääse ja jaloissa ei ole hirveästi voimia ja esim. varpailleni en pääse kun voima ei riitä jaloissa,samoin kun akilles jänteeni ovat piukassa eli nilkka ei käänny kun n.90 aasteen kulmaan (vaatii paljon venyttelyä.....).
Ja ennen kaikkea tää vaatii suurta sisua ja kärsivällisyyttä.
Hienoa jos oot hyvin toipunut ja nopeasti!!!!!
Sitä minäkin toivon :) .
Vaikka välillä ottaa koville,niin periks ei anneta!!!!!

Lue lisää

Miten olet jaksellut? Millainen kunto? Toivottavasti vasta-aineet auttoi silloin, eikä kunto huonontunut...

Vielä lisään tähän, että se tuli todella yllättäen, siihen loppui salibandy harrastus jne :( Nytten olen lihonnut kivasti tässä koneella ollessa ylivuoden :S joukke hajosi kyseisen vuoden aikana :/

Aika rankka kai tuo tauti vaikka lievemmässä muodossa tuliskin..? Hyvä kuitenkin niin, ja kiva kuulla että kunnossa alat olemaan.. :) Onko siitä kauan kun sairastuit? Olis kiva kuulla enemmänkin sun kokemuksia tästä...
Mä jätin kipulääkkeet niin pian kun pystyin, välillä tuntuu että niitä vois vieläkin syödä, mutta en mä kuitenkaan. Eli tosiaan, vieläkin särkee jalkoja, mutta toi on niin pientä pistelyä niihin sairauden alun kipuihin, ettei siis niin pahalta tunnu! :P


Eilen tuli tasan vuosi siitä kun jouduin sairaalaan..

milli.87 kirjoitti:

Aika rankka kai tuo tauti vaikka lievemmässä muodossa tuliskin..? Hyvä kuitenkin niin, ja kiva kuulla että kunnossa alat olemaan.. :) Onko siitä kauan kun sairastuit? Olis kiva kuulla enemmänkin sun kokemuksia tästä...
Mä jätin kipulääkkeet niin pian kun pystyin, välillä tuntuu että niitä vois vieläkin syödä, mutta en mä kuitenkaan. Eli tosiaan, vieläkin särkee jalkoja, mutta toi on niin pientä pistelyä niihin sairauden alun kipuihin, ettei siis niin pahalta tunnu! :P


Eilen tuli tasan vuosi siitä kun jouduin sairaalaan..

Lue lisää

Mulla se alko kerran yhtäkkiä vaan joskus 2 vuotta sitten, kun olin kahdeksannella luokalla.. Eräänä aamuna vaan tuntui puutumisen tunnetta säärissä ja nilkoissa, en ollut moksiskaan. Ajattelin, että kylläpä on outo juttu ja menee kai ohi muutamassa päivässä.

Sitten alkoi juoksu tuntumaan harkoissa todella vaikealta, en jaksanut enään normaalisti juosta ja hengästyin paljon nopeammin.

Yhdeksännen luokan alkupuolella päätin käydä terveydenhoitajalla, hän ei ymmärtänyt yhtään mitään, laittoi lähetteen hyvinkään sairaalaan.
Siellä sitten tutkittiin muutamia kertoja ja ihmeteltiin mikä olisi.. Magneetti kuvaus kertoi sitten, että alaselässä on jokin tulehdus. Lääkäri alkoi epäilemään polyradikuliittia, se varmistui luuydin näytteellä...

Ensimmäiset hoidot olivat jokin tiputus, se kesti 8h/pussi ja sain 2 pussillista. Sen jälkeen alkoi toipuminen, hyvinkään sairaala tarjosi 1krt/vk järvenpäässä kuntohoitoa ja se auttoi ihan hyvin. Ja tässä sitä ollaan :))

Oireet oli tunnottomuus polvista alaspäin ja en voinut liikuttaa nilkkoja tai varpaita, koska pohkeet olivat niin huonossa kunnossa..

Selvisin taudista vain säikähdyksellä :) välillä jos selkä on huonossa asennossa kauan, niin tulee kipuja alaselkään mitkä kestävät muutamia päiviä..



taidanpa lukea vielä sun ekan viestin, koska en muista enään.. Oliko sulla pahojakin kipuja? :/

Jussi (Funetsu) kirjoitti:

Mulla se alko kerran yhtäkkiä vaan joskus 2 vuotta sitten, kun olin kahdeksannella luokalla.. Eräänä aamuna vaan tuntui puutumisen tunnetta säärissä ja nilkoissa, en ollut moksiskaan. Ajattelin, että kylläpä on outo juttu ja menee kai ohi muutamassa päivässä.

Sitten alkoi juoksu tuntumaan harkoissa todella vaikealta, en jaksanut enään normaalisti juosta ja hengästyin paljon nopeammin.

Yhdeksännen luokan alkupuolella päätin käydä terveydenhoitajalla, hän ei ymmärtänyt yhtään mitään, laittoi lähetteen hyvinkään sairaalaan.
Siellä sitten tutkittiin muutamia kertoja ja ihmeteltiin mikä olisi.. Magneetti kuvaus kertoi sitten, että alaselässä on jokin tulehdus. Lääkäri alkoi epäilemään polyradikuliittia, se varmistui luuydin näytteellä...

Ensimmäiset hoidot olivat jokin tiputus, se kesti 8h/pussi ja sain 2 pussillista. Sen jälkeen alkoi toipuminen, hyvinkään sairaala tarjosi 1krt/vk järvenpäässä kuntohoitoa ja se auttoi ihan hyvin. Ja tässä sitä ollaan :))

Oireet oli tunnottomuus polvista alaspäin ja en voinut liikuttaa nilkkoja tai varpaita, koska pohkeet olivat niin huonossa kunnossa..

Selvisin taudista vain säikähdyksellä :) välillä jos selkä on huonossa asennossa kauan, niin tulee kipuja alaselkään mitkä kestävät muutamia päiviä..



taidanpa lukea vielä sun ekan viestin, koska en muista enään.. Oliko sulla pahojakin kipuja? :/

Lue lisää

Mulla tauti iski aika paljon rajummin ja nopeemmin. Eli tosiaan.. Pari viikkoa olin ensin ihan tavallisen tuntuisessa flunssassa, joka ei sitten kuitenkaan meinannu millään alkaa paranemaan. Olin niin kipeenä, etten pystyny nukkumaan, eikä ollut jalkaterissä ollenkaan tuntoa. Sitten kun vielä silmiin tuli näköhäiriöitä ja kävely huononi huomattavasti kahden päivän aikana, niin ehkä olikin aika jo mennä lääkäriin... Siellä ne päivän verran pohti mikä on, onneks sai kuitenkin suht nopeesti tietää mikä vaivaa jne...

Sairaalaan menon jälkeisenä päivänä petti jalat alta, eli mun halvaaantuminen alko sitten siitä. Viikon sisään olin parin osaston kautta päätyny teho-osastolle ja hengityskoneeseen, kokonaan halvaantuneena... Kivut oli kyllä ihan järkyttävät, eikä niihin tosiaan mikään meinannu auttaa.

Mulla lähti onneks parantuminen vauhtiin nopeesti ja kuntouduin ihan ok kuntoon, niin että kolme kuukautta jouduin "vaan" olemaan sairaalassa.. :) Siihen nähden hyvin siis, että olis voinu joutua olemaan paljon pidempäänki...
Kyllä mä sitten sieltä sairaalasta kävelin pois (ehkä vähän huterasti), kun pois pääsin! :P

Nyt ei siis neitosessa paljon vikaa enää. :) Ihan ei ole lihaskunto sitä samaa luokkaa kun ennen, enkä ihan niin paljon veny, mutta terve kuitenkin ja liikkuminen onnistuu, ei siis paljon valittamista. :)

Siinä nyt vähän jotain tosta mun jutusta, taas kerran...

Varmaan oot hitusen pelästyny kun on tunto menny ja liikkuminen vaikeutunu? :/ Ihan siis sillä, jos paljonkin urheilet... Onnistuuko juoksu jo? :)

-Milja

milli.87 kirjoitti:

Mulla tauti iski aika paljon rajummin ja nopeemmin. Eli tosiaan.. Pari viikkoa olin ensin ihan tavallisen tuntuisessa flunssassa, joka ei sitten kuitenkaan meinannu millään alkaa paranemaan. Olin niin kipeenä, etten pystyny nukkumaan, eikä ollut jalkaterissä ollenkaan tuntoa. Sitten kun vielä silmiin tuli näköhäiriöitä ja kävely huononi huomattavasti kahden päivän aikana, niin ehkä olikin aika jo mennä lääkäriin... Siellä ne päivän verran pohti mikä on, onneks sai kuitenkin suht nopeesti tietää mikä vaivaa jne...

Sairaalaan menon jälkeisenä päivänä petti jalat alta, eli mun halvaaantuminen alko sitten siitä. Viikon sisään olin parin osaston kautta päätyny teho-osastolle ja hengityskoneeseen, kokonaan halvaantuneena... Kivut oli kyllä ihan järkyttävät, eikä niihin tosiaan mikään meinannu auttaa.

Mulla lähti onneks parantuminen vauhtiin nopeesti ja kuntouduin ihan ok kuntoon, niin että kolme kuukautta jouduin "vaan" olemaan sairaalassa.. :) Siihen nähden hyvin siis, että olis voinu joutua olemaan paljon pidempäänki...
Kyllä mä sitten sieltä sairaalasta kävelin pois (ehkä vähän huterasti), kun pois pääsin! :P

Nyt ei siis neitosessa paljon vikaa enää. :) Ihan ei ole lihaskunto sitä samaa luokkaa kun ennen, enkä ihan niin paljon veny, mutta terve kuitenkin ja liikkuminen onnistuu, ei siis paljon valittamista. :)

Siinä nyt vähän jotain tosta mun jutusta, taas kerran...

Varmaan oot hitusen pelästyny kun on tunto menny ja liikkuminen vaikeutunu? :/ Ihan siis sillä, jos paljonkin urheilet... Onnistuuko juoksu jo? :)

-Milja

Lue lisää

Tota kun luin, niin voin sanoa, että helpolla pääsin! Sä jouduit kokemaan taudin pahimmillaan :/

Pikkusen säikähdin :) ei sitä enään tuu liikuttua, koska 2 vuotta siinä meni.. Juoksemaan pystyy melko normaalisti kuin ennen.. :) www.irc.fi/funeraali :D hiuksetkin kasvoi vähän, kun lopetin salibandyn ja musatyyli vaihtui kahdeksannella :P

Jussi (Funetsu) kirjoitti:

Tota kun luin, niin voin sanoa, että helpolla pääsin! Sä jouduit kokemaan taudin pahimmillaan :/

Pikkusen säikähdin :) ei sitä enään tuu liikuttua, koska 2 vuotta siinä meni.. Juoksemaan pystyy melko normaalisti kuin ennen.. :) www.irc.fi/funeraali :D hiuksetkin kasvoi vähän, kun lopetin salibandyn ja musatyyli vaihtui kahdeksannella :P

Lue lisää

Mä en oikeastaan ole muutenkaan ollu mikään liikuntahullu, sitten tuli vielä tommonen.. Nyt sitten pitäis ottaa itteään niskasta kiinni ja ruveta vähän kohottelemaan tota kuntoaan.. :)

On kyllä kieltämättä hassua kuinka toi tauti tuntuu kaikilla olevan erilainen. Etenee ihan eri tavalla, ja on joillain paljon lievempi kun toisilla... :|

milli.87 kirjoitti:

Mä en oikeastaan ole muutenkaan ollu mikään liikuntahullu, sitten tuli vielä tommonen.. Nyt sitten pitäis ottaa itteään niskasta kiinni ja ruveta vähän kohottelemaan tota kuntoaan.. :)

On kyllä kieltämättä hassua kuinka toi tauti tuntuu kaikilla olevan erilainen. Etenee ihan eri tavalla, ja on joillain paljon lievempi kun toisilla... :|

Lue lisää

Joops, ihan outo tauti, lääkäri sanoi että tauti tulee n. 1/10 000 :/. Vois alkaa laittamaan lottoa :)

Jussi (Funetsu) kirjoitti:

Joops, ihan outo tauti, lääkäri sanoi että tauti tulee n. 1/10 000 :/. Vois alkaa laittamaan lottoa :)

Itse lottosin saman asian kuullessani, ja nettosinkin 250€ :D Jotain hyvää huonossakin?

milli.87 kirjoitti:

Mulla tauti iski aika paljon rajummin ja nopeemmin. Eli tosiaan.. Pari viikkoa olin ensin ihan tavallisen tuntuisessa flunssassa, joka ei sitten kuitenkaan meinannu millään alkaa paranemaan. Olin niin kipeenä, etten pystyny nukkumaan, eikä ollut jalkaterissä ollenkaan tuntoa. Sitten kun vielä silmiin tuli näköhäiriöitä ja kävely huononi huomattavasti kahden päivän aikana, niin ehkä olikin aika jo mennä lääkäriin... Siellä ne päivän verran pohti mikä on, onneks sai kuitenkin suht nopeesti tietää mikä vaivaa jne...

Sairaalaan menon jälkeisenä päivänä petti jalat alta, eli mun halvaaantuminen alko sitten siitä. Viikon sisään olin parin osaston kautta päätyny teho-osastolle ja hengityskoneeseen, kokonaan halvaantuneena... Kivut oli kyllä ihan järkyttävät, eikä niihin tosiaan mikään meinannu auttaa.

Mulla lähti onneks parantuminen vauhtiin nopeesti ja kuntouduin ihan ok kuntoon, niin että kolme kuukautta jouduin "vaan" olemaan sairaalassa.. :) Siihen nähden hyvin siis, että olis voinu joutua olemaan paljon pidempäänki...
Kyllä mä sitten sieltä sairaalasta kävelin pois (ehkä vähän huterasti), kun pois pääsin! :P

Nyt ei siis neitosessa paljon vikaa enää. :) Ihan ei ole lihaskunto sitä samaa luokkaa kun ennen, enkä ihan niin paljon veny, mutta terve kuitenkin ja liikkuminen onnistuu, ei siis paljon valittamista. :)

Siinä nyt vähän jotain tosta mun jutusta, taas kerran...

Varmaan oot hitusen pelästyny kun on tunto menny ja liikkuminen vaikeutunu? :/ Ihan siis sillä, jos paljonkin urheilet... Onnistuuko juoksu jo? :)

-Milja

Lue lisää

Hei! Tyttäreni 25, sairastui 4 viikkoa sitten. Päivävauhdilla eteni. Kolme viikkoa on ollut teholla, liikuntakyvytön ja hengitys koneessa. Tällä hetkellä tosi masentunut, pelokas ja paniikissa. Tuntee turhautumista kun ei pysty kommunikoimaan muulla tavalla kuin aakosten kirjaimien kautta. Voimia ei tahdo riittää. Masennus ja ahdistus lääkettä hänelle on määrätty. Toivo ja elämänhalu on hänellä mennyt. Lääkärit ja hoitajat ovat kovasti mukana ja kannustamassa ja kertoo että tästä vielä selviää ja ennusteet hyvät, mutta toipuminen saatta kestäää kauan. Itselläni on niin avuton olo kun en pysty millään auttaa enkä helpottaa pahaa oloa.
Kun luin sinun kertomus sairaudesta tuntui hyvältä ja lohduttavalta. Toivoa että tästä vielä selviää.

Tere. Haluaisin kertoa "kaivatulle iskälle", että ei ole vielä syytä huolestua. Tyttäresi palautuminen on alkanut hyvin. Se tulee olemaan erittäin hidasta ja paljon aikaa tulee kulumaan. Koska hän on hyvin nuori ja ollut ilmeisen hyvä kuntoinen, ei mielestäni ole estettä täydelliselle paranemiselle. Nyt täytyy huolehtia riittävästä lääkityksistä. Ja fysioterapian osuus on erittäin tärkeä, koska pitkä vuodelepo aiheuttaa nivelten ja lihasten "jumiutumisen". Liike palautuu ensin käsiin ja sitten pikku hiljaa jalkoihin. Mielialan vaihtelut ovat ymmärrettäviä tuossa tilanteesa. Jos lääkärit eivät itse tarjoa lääkitystä siihen, kannattaa se pyytää. Ne eivät aiheuta riippuvuutta. Itse sairastuin polyradikuliittiin kesällä -01. Tyypilliset oireet edelsivät puhkeamista: selkä säryt ja lämpöily. Neljä ja puoli kuukautta heng.kone hoitoa, osastolla neljä kuukautta ja kolme kuukautta kuntoutuksessa. Melkein vuosi meni ennen kuin pääsin lopullisesti kotiin. Infektion aiheuttaja jäi epäselväksi. Virus,bakteeri tai sitten sitä ei vain ollut. Vuoteen mahtui kaikenlaista: useita keuhkokuumeita,keuhko veritulppa, pahoja rytmihäiriöitä jne. Ja mikä on tilanne nyt 40-vuotiaana? Polvista alaspäin ei liikettä juurikaan ole. Voimat ovat vain pieni osa aiemmista. Nilkoissa olevat tuet mahdollistavat kävelyn tasasella. Kyynärsauvat ovat usein tarpeen. Pyörätuoleja ei enää sentään tarvita. Painosta lähti n.15kg. Sormet ovat jäykät ja voimattomat. Mutta avun tarve on kuitenkin onneksi vähäinen. Eli kaikki ei taudista suinkaan parane. Sairaus vaikutti minulla itse hermosäikeisiin, kun se tavallisesti vain tuhoaa hermon suojana olevan rasvatupen. Ja silloin paraneminen on paljon parempaa. ENMG-tutkimus antaa erinomaista tietoa siitä, miten tauti on vaikuttanut hermostoon. Nyt vaaditaan pitkää pinnaa tyttäresi kanssa, ja aikaa tulee kyllä kulumaan. Mutta kaikki seikat kyllä puoltavat hyvää lopputulosta.

Sinulle isä ja varsinkin tyttö, paljon kärsivällisyyttä ja uskoa tulevaisuuteen. Taudista "paranee", mutta se vie kauan ja välillä koettelee uskoa. Itse sairastin 08/06 poskiontelontulehduksen josta seurasi sydnlihastulehdus joka aiheutti ilmeisesti polyradikuliitin eli Guillan-Barreen. 10/06 oma kuntoni romahti mutta en halvaantunut,"vain" kävelykyky meni vähäksi aikaa. Sain gammaglobuliini-lääkitystä ja kävely palasi. Viimeisen puolen vuoden aikana olen kyllä joutunut opettelemaan kävelyä useampaan kertaan. Tulehdus on edelleen( taudinhan aiheuttaa virus) ja tauti käyttäytyy niin että kolmen viikon jaksoissa olen välillä paremmassa kunnossa ja sitten taas kunto huonompi. Syön isoa annosta kortisonia ja tukihoitona on välillä vasta-ainetiputukset. Sairaus on aika harvinainen ja siksi siitä on vähän oikeaa tietoa annettavana. En tiedä onko teidän alueella potilasverkostoa josta saisi tietoa ja vertaistukea, myös myöhemmin voisi sopeutumisvalmennuskursseista olla hyötyä. Tämä on sairaus josta sanotaan paranevan, mutta tie ylöspäin on aika tuskallinen ja hidas kaikin puolin. Oma paraneminen lähti silloin heti nopeasti käyntiin ja luulin olevani lääketieteellinen ihme(vitsi), kun paranin niin nopeasti, mutyta palasin maan pinnalle aika nopeasti, kun vaivat palasi.Ole armollinen itsellesi ja anna tunteiden joskus tyulla pintaan, älä kätke niitä sisimpään, sillä siitä on vain haittaa. Vala uskoa tyttärellisellesi siitä että hän paranee. Hermosärkyyn on harvoi sellaista lää-kettä joka vie sen kokonaan pois, mutta kaikki muu tarvittava lääkitys on hoitavallla lääkärillä kyllä hanskassa. Älä sorru ihmedietteihin tai muuhun humpuukiin. Olen itse hoitaja ja tämä on hyvä koulu minulle kaikinpuolin. En kylläkään tätä olisi niin tarvinnut, mutta aina ei voi valita. Yksikään päivä tämän puolen vuoden aikana ei ole jättänyt muistuttamatta tästä taudista. Hermosärky, voimattomuus, kävelyvaikeudet, ruokahaluttomuus, laihtuminen, mielialan vaihetelut, uskonpuute välillä ja toivottomuus. Mutta, olen 47 v ja minulla on lapset ja työ jotka jaksavat minua muistuttaa siitä että elämässä on muutakin kuin tämä sairaus ja on jotakin mitä varten kannattaa ponnistella. Yritä saada tyttäresi ajattelemaan jotain miksi kannattaa ponnistella, ja myös te vanhemmat, laittakaa tavoitteet eteenpäin ei tähän päivään koska se on liian lähellä. Tsemmppiä ja voimia ja uskoa tulevaisuuteenm, se varmaan on valoisampi kuin nyt vaikka tällä hetkellä se ei tunnu silta.

Äiti vm -59

kku kirjoitti:

Sinulle isä ja varsinkin tyttö, paljon kärsivällisyyttä ja uskoa tulevaisuuteen. Taudista "paranee", mutta se vie kauan ja välillä koettelee uskoa. Itse sairastin 08/06 poskiontelontulehduksen josta seurasi sydnlihastulehdus joka aiheutti ilmeisesti polyradikuliitin eli Guillan-Barreen. 10/06 oma kuntoni romahti mutta en halvaantunut,"vain" kävelykyky meni vähäksi aikaa. Sain gammaglobuliini-lääkitystä ja kävely palasi. Viimeisen puolen vuoden aikana olen kyllä joutunut opettelemaan kävelyä useampaan kertaan. Tulehdus on edelleen( taudinhan aiheuttaa virus) ja tauti käyttäytyy niin että kolmen viikon jaksoissa olen välillä paremmassa kunnossa ja sitten taas kunto huonompi. Syön isoa annosta kortisonia ja tukihoitona on välillä vasta-ainetiputukset. Sairaus on aika harvinainen ja siksi siitä on vähän oikeaa tietoa annettavana. En tiedä onko teidän alueella potilasverkostoa josta saisi tietoa ja vertaistukea, myös myöhemmin voisi sopeutumisvalmennuskursseista olla hyötyä. Tämä on sairaus josta sanotaan paranevan, mutta tie ylöspäin on aika tuskallinen ja hidas kaikin puolin. Oma paraneminen lähti silloin heti nopeasti käyntiin ja luulin olevani lääketieteellinen ihme(vitsi), kun paranin niin nopeasti, mutyta palasin maan pinnalle aika nopeasti, kun vaivat palasi.Ole armollinen itsellesi ja anna tunteiden joskus tyulla pintaan, älä kätke niitä sisimpään, sillä siitä on vain haittaa. Vala uskoa tyttärellisellesi siitä että hän paranee. Hermosärkyyn on harvoi sellaista lää-kettä joka vie sen kokonaan pois, mutta kaikki muu tarvittava lääkitys on hoitavallla lääkärillä kyllä hanskassa. Älä sorru ihmedietteihin tai muuhun humpuukiin. Olen itse hoitaja ja tämä on hyvä koulu minulle kaikinpuolin. En kylläkään tätä olisi niin tarvinnut, mutta aina ei voi valita. Yksikään päivä tämän puolen vuoden aikana ei ole jättänyt muistuttamatta tästä taudista. Hermosärky, voimattomuus, kävelyvaikeudet, ruokahaluttomuus, laihtuminen, mielialan vaihetelut, uskonpuute välillä ja toivottomuus. Mutta, olen 47 v ja minulla on lapset ja työ jotka jaksavat minua muistuttaa siitä että elämässä on muutakin kuin tämä sairaus ja on jotakin mitä varten kannattaa ponnistella. Yritä saada tyttäresi ajattelemaan jotain miksi kannattaa ponnistella, ja myös te vanhemmat, laittakaa tavoitteet eteenpäin ei tähän päivään koska se on liian lähellä. Tsemmppiä ja voimia ja uskoa tulevaisuuteenm, se varmaan on valoisampi kuin nyt vaikka tällä hetkellä se ei tunnu silta.

Äiti vm -59

Lue lisää

Kiitos vastauksista polyradikuliitti kirjoitukseeni! Jokainen toisen ihmisen kokemus sairaudesta auttaa, kun sitä tietoa on niin kamalan vähän saatavissa. (Tyttöni on 10v.Sairastuminen tapahtui siis 10.2.) Tilanne tällä hetkellä: Tyttöhän oli 7 päivää täysin halvaantuneena, karkeasti sanottuna ainoastaan aivot toimivat. Puhe, kasvojen lihaksisto toimivat täysin normaalisti. Yläraajojen toiminta palailee hitaasti (pystyy pitämään kännykkää, kirjoittamaan erikoispaksulla kynällä). Kämmenlihaksisto edelleen jumissa josta johtuu kämmenen outo asento, vähän kuin reumaatikolla. Alaraajat polvista alaspäin vielä halvaantuneet. Vatsan kanssa ajoittain ongelmia, oksentelua joskaan ei päivittäistä. Kovat kivut vihdoin hellittäneet. Pystyy tekemään tarpeensa itse (ei onnistunut kumpikaan alussa).
Fysioterapiaa päivittäin, käynyt ajelemassa rullatuolilla käytävillä ja kahvilassa. Purkaa välillä kiukkuaan hoitjille ja vanhemmilleen, mikä sinänsä varmaan hyvä. Hengityskoneessa edelleen, mutta pystyy olemaan n. puolikin tuntia ilman.
Kuten aikaisemmassa viestissä tällä palstalla kävi ilmi niin kaikki on harjoittelemalla opittava uudestaan, jopa hengittäminen!

Nimetön kirjoitti:

Kiitos vastauksista polyradikuliitti kirjoitukseeni! Jokainen toisen ihmisen kokemus sairaudesta auttaa, kun sitä tietoa on niin kamalan vähän saatavissa. (Tyttöni on 10v.Sairastuminen tapahtui siis 10.2.) Tilanne tällä hetkellä: Tyttöhän oli 7 päivää täysin halvaantuneena, karkeasti sanottuna ainoastaan aivot toimivat. Puhe, kasvojen lihaksisto toimivat täysin normaalisti. Yläraajojen toiminta palailee hitaasti (pystyy pitämään kännykkää, kirjoittamaan erikoispaksulla kynällä). Kämmenlihaksisto edelleen jumissa josta johtuu kämmenen outo asento, vähän kuin reumaatikolla. Alaraajat polvista alaspäin vielä halvaantuneet. Vatsan kanssa ajoittain ongelmia, oksentelua joskaan ei päivittäistä. Kovat kivut vihdoin hellittäneet. Pystyy tekemään tarpeensa itse (ei onnistunut kumpikaan alussa).
Fysioterapiaa päivittäin, käynyt ajelemassa rullatuolilla käytävillä ja kahvilassa. Purkaa välillä kiukkuaan hoitjille ja vanhemmilleen, mikä sinänsä varmaan hyvä. Hengityskoneessa edelleen, mutta pystyy olemaan n. puolikin tuntia ilman.
Kuten aikaisemmassa viestissä tällä palstalla kävi ilmi niin kaikki on harjoittelemalla opittava uudestaan, jopa hengittäminen!

Lue lisää

Sairastuin polyradikuliittiin -99 , mutta minulla sellainen "ei oppikirjojen mukainen" muoto. Oireet tulivat vähitellen, kovilla kivuilla sormissa ja jalkaterissä, siis ääreishermoradoissa. Aika oli helvettiä!!! terveysk. jakeli lääkkeitä kuin karamellejä, aina uusia ja uusia. Tulin siis korvienväli sairaaksi.Vihdoin pääsin tutkimuksiin, likvori oli reilusti koholla, mutta lääkäri viskasi pihalle...ei aihetta toimenpiteisiin!!! Monen mutkan ja kivun jälkeen ENMGtutkimus...diaknosi..polyradikuliitti/Guillain-Barren!!
Elämä sen jälkeen ollut ylä ja ala mäkeä.Oireita ja neuropaattista kipua jäänyt jalkoihin ,selkään käsiin. Lääkkeitä olisin kyllä saanut mitä erilaisimpia, muttaen ainakaan toistaiseksi ole huolinut. Olen hakenut pehmeempiä ,vaihtoehtoisia keinoja. TNS on erittäin hyvä kipu stimulaatti, sillä pääsee melkein kivuttomia jaksoja...jopa pari viikkoa:))
Käyn säännöllisesti fysikaalisessa hoidossa, lymfa hieronnassa ja sitten uusi kivun hoito, ratsastus. Joskus meinaa tulla uskon puute. Tuntuu ettei enää jaksa.Ja kun tietää että nämä kivut on mukana koko loppu elämän..välillä ei innosta hirveästi!! Täytyy sanoa ,pirullinen sairaus, mutta harnes kerhossa olen saanut vertaistukea, on muitakin ja huonompia kuin minä.
Mutta minä olen kuitenkin päässyt erittäin helpolla. kun lukee näitä tarinoita, täytyy olla tyytyväinen että kävelen ja liikun oma toimisesti. Teille kaikille voimia ja jaksamista. ja kiitos tästä tuntemattomasta vertaistuesta :)) jaksan taas pitkän matkan eteenpäin näillä eväillä!!

pinokkiotar kirjoitti:

Sairastuin polyradikuliittiin -99 , mutta minulla sellainen "ei oppikirjojen mukainen" muoto. Oireet tulivat vähitellen, kovilla kivuilla sormissa ja jalkaterissä, siis ääreishermoradoissa. Aika oli helvettiä!!! terveysk. jakeli lääkkeitä kuin karamellejä, aina uusia ja uusia. Tulin siis korvienväli sairaaksi.Vihdoin pääsin tutkimuksiin, likvori oli reilusti koholla, mutta lääkäri viskasi pihalle...ei aihetta toimenpiteisiin!!! Monen mutkan ja kivun jälkeen ENMGtutkimus...diaknosi..polyradikuliitti/Guillain-Barren!!
Elämä sen jälkeen ollut ylä ja ala mäkeä.Oireita ja neuropaattista kipua jäänyt jalkoihin ,selkään käsiin. Lääkkeitä olisin kyllä saanut mitä erilaisimpia, muttaen ainakaan toistaiseksi ole huolinut. Olen hakenut pehmeempiä ,vaihtoehtoisia keinoja. TNS on erittäin hyvä kipu stimulaatti, sillä pääsee melkein kivuttomia jaksoja...jopa pari viikkoa:))
Käyn säännöllisesti fysikaalisessa hoidossa, lymfa hieronnassa ja sitten uusi kivun hoito, ratsastus. Joskus meinaa tulla uskon puute. Tuntuu ettei enää jaksa.Ja kun tietää että nämä kivut on mukana koko loppu elämän..välillä ei innosta hirveästi!! Täytyy sanoa ,pirullinen sairaus, mutta harnes kerhossa olen saanut vertaistukea, on muitakin ja huonompia kuin minä.
Mutta minä olen kuitenkin päässyt erittäin helpolla. kun lukee näitä tarinoita, täytyy olla tyytyväinen että kävelen ja liikun oma toimisesti. Teille kaikille voimia ja jaksamista. ja kiitos tästä tuntemattomasta vertaistuesta :)) jaksan taas pitkän matkan eteenpäin näillä eväillä!!

Lue lisää

sairastin kaiken keskellä myös molemmin puolin kasvohermohalvauksen, 4viikkoa /5 kiloa painosta pois , kun en pystynyt syömään:)) lääkäriin en enää uskaltanut mennä ,olin jo niin leimautunut...ne korvienvälit!! Mutta hengissä selvisin..kuitenkin.

pinokkiotar kirjoitti:

sairastin kaiken keskellä myös molemmin puolin kasvohermohalvauksen, 4viikkoa /5 kiloa painosta pois , kun en pystynyt syömään:)) lääkäriin en enää uskaltanut mennä ,olin jo niin leimautunut...ne korvienvälit!! Mutta hengissä selvisin..kuitenkin.

Lue lisää

Hei!
Sairastuin kyseiseen tautiin elokuun lopulla -2006. Kaikki alkoi kovalla päänsäryllä, joka aluksi meni ohi särkylääkkeillä, mutta parin viikon päästä nekään ei enää auttaneet. Seuraavaksi hampaissa alkoi tuntua hassulta, jonkinlaista puutumisen tunnetta tai ne ei tuntuneet omilta? Sitten aloin valvoa yöt, en nukkunut aluksi ollenkaan. Minun toinen silmäni alkoi mennä kiinni. Silloin menin työrveys-
lääkärille, epäiltiin poskiontelotulehdusta ja sain antibioottikuurin. Lääkkeistä ei ollut mitään apua. Aloin olla tosi väsynyt, en oikein jaksanut olla jalkeilla, makailin vain sängyssä. En oikeastaan ollut kipeä mistään, päänsäryn lisäksi, mutta en vain jaksanut mitään. Mieheni vei minut terveyskeskukseen. Sieltä minut lähetettiin keskussairaalaan korvalääkärille? Eivät keksineet mikä minua vaivaa joten seuraava paikka oli neurologian osasto. Siellä otettiin verikokeita ja selkäydinnäyte ja taas verikokeita, mutta mitään ei löytynyt. Olin noin viikon siellä, sitten lähdin kotiin kun mitään ei keksitty. Olo kotona oli kuitenkin tosi tuskaista, toinen silmä oli jo kokonaan kiinni ja toinenkin alkoi mennä. En nähnyt oikein kunnolla. Aloin yskiä aina kun söin, eikä ruokakaan maistunut oikein miltään. Öisin nukuin ehkä tunnin, sitten kerran keitin kahvia yöllä ja sen jälkeen saatoin nukkua parikin tuntia yhteen menoon. Nyt alkoi tuntua pistelyä varpaissa ja sormissa. Suu oli edelleen puutunut ja molemmat silmät alkoi olla jo lähes kiinni, silloin menin suoraan TAUS:n takaisin. Otettiin taas selkäydinnäyte ja paljon verikokeita. Minut otettiin sisälle neurologiselle osastolle. Jossain vaiheessa aloin nähdä kaikki kahtena. Sitten lääkärit alkoi epäillä polyradikuliittia ja siitä Miller-Fisher muotoa joka on ilmeisesti lievempi muoto ja siitä ehkä paranee kokonaan. Sain Ivig-hoidon eli tiputuksessa olin viisi päivää. Jo toisena päivänä alkoi mieliala kohentua. Se lima, mitä tuntui olevan nielussa ja nenässä ja joka paikassa se tuntui vaikealta. Sitä yritettiin imeä poiskin, mutta ei auttanut kuin hetkeksi. Nukuin istuallaan kun muuten nenä oli koko ajan tukossa. Onneksi mieheni ymmärsi tuoda nenää avaavan suihkeen, se helpotti huomattavasti. Yskäni paheni koko ajan, ilmeisesti ruokaa tai nestettä meni keuhkoihin, joten täytyi lopettaa syöminen ja sain ravinteet suoraan suoneen 10 vrk:n ajan. Sitten minulle laitettiin Peg-letku vatsaan. Jossain vaiheessa sain alkaa juomaan vettä jo pieniä määriä ja pääsin kokeilemaan sosemaista ruokaakin. Muutaman kerran kävin magneettikuvauksessa ja keuhkokuvassa, paljon verikokeita yms. Mutta olihan tuota aikaa siinä osastolla makoilun keskellä. Sairaalassa vietin vain vajaat kuusi viikkoa, eli tosi vähän verrattuna moneen muuhun tälle palstalle kirjoittaneella. Uskon että minulla on ollut tämä tauti jo pitkään. Monen vuoden ajan mieliala on ollut masentunut. Kaksi vuotta sitten kävin työterveydessä, kun silloin toinen silmä meni pienemmäksi ja oli välillä turvoksissa. Samalla meni toinen kulma tunnottomaksi. Poissaolokohtauksia on ollut jo neljä vuotta. Onko muuten kellään muulla ollut niitä tämän sairauden yhteydessä. Olo on ollut vuosia väsynyt. Töissä on vain odotellut että pääsee kotiin nukkumaan. Kotona ei ole jaksanut oikein tehdä mitään. Tässä kolmen neljän kuukauden aikana olen ehtinyt tehdä enemmän asioita kotona kuin neljänä vuotena yhteensä. Nyt olen ollut töissä jo huhtikuun, tuntuu että elämä hymyilee taas minulle. Vieläkään en näe ihan tarkasti, eikä tule kyyneleitä, joten itkusta ei tule mitään, vaikka ei nyt enää oikeastaan tarvii itkeäkään, paitsi onnen itkuja että tästä on jo melkein selvinnyt. Vaikka ei nyt ihan täysin terveen papereilla, kuukausi sitten todettiin epilepsia ja sain lääkkeet. Niillä tuntuu että poissaolokohtaukset pysyvät pois ja se on tärkeintä. Tämä oli tosiaankin rankka kokemus, nyt vasta pystyin kirjoittamaan sairaudestani tälle palstalle. Kärsivällisyyttä ja aurinkoista kevättä kaikille.

tu-62 kirjoitti:

Hei!
Sairastuin kyseiseen tautiin elokuun lopulla -2006. Kaikki alkoi kovalla päänsäryllä, joka aluksi meni ohi särkylääkkeillä, mutta parin viikon päästä nekään ei enää auttaneet. Seuraavaksi hampaissa alkoi tuntua hassulta, jonkinlaista puutumisen tunnetta tai ne ei tuntuneet omilta? Sitten aloin valvoa yöt, en nukkunut aluksi ollenkaan. Minun toinen silmäni alkoi mennä kiinni. Silloin menin työrveys-
lääkärille, epäiltiin poskiontelotulehdusta ja sain antibioottikuurin. Lääkkeistä ei ollut mitään apua. Aloin olla tosi väsynyt, en oikein jaksanut olla jalkeilla, makailin vain sängyssä. En oikeastaan ollut kipeä mistään, päänsäryn lisäksi, mutta en vain jaksanut mitään. Mieheni vei minut terveyskeskukseen. Sieltä minut lähetettiin keskussairaalaan korvalääkärille? Eivät keksineet mikä minua vaivaa joten seuraava paikka oli neurologian osasto. Siellä otettiin verikokeita ja selkäydinnäyte ja taas verikokeita, mutta mitään ei löytynyt. Olin noin viikon siellä, sitten lähdin kotiin kun mitään ei keksitty. Olo kotona oli kuitenkin tosi tuskaista, toinen silmä oli jo kokonaan kiinni ja toinenkin alkoi mennä. En nähnyt oikein kunnolla. Aloin yskiä aina kun söin, eikä ruokakaan maistunut oikein miltään. Öisin nukuin ehkä tunnin, sitten kerran keitin kahvia yöllä ja sen jälkeen saatoin nukkua parikin tuntia yhteen menoon. Nyt alkoi tuntua pistelyä varpaissa ja sormissa. Suu oli edelleen puutunut ja molemmat silmät alkoi olla jo lähes kiinni, silloin menin suoraan TAUS:n takaisin. Otettiin taas selkäydinnäyte ja paljon verikokeita. Minut otettiin sisälle neurologiselle osastolle. Jossain vaiheessa aloin nähdä kaikki kahtena. Sitten lääkärit alkoi epäillä polyradikuliittia ja siitä Miller-Fisher muotoa joka on ilmeisesti lievempi muoto ja siitä ehkä paranee kokonaan. Sain Ivig-hoidon eli tiputuksessa olin viisi päivää. Jo toisena päivänä alkoi mieliala kohentua. Se lima, mitä tuntui olevan nielussa ja nenässä ja joka paikassa se tuntui vaikealta. Sitä yritettiin imeä poiskin, mutta ei auttanut kuin hetkeksi. Nukuin istuallaan kun muuten nenä oli koko ajan tukossa. Onneksi mieheni ymmärsi tuoda nenää avaavan suihkeen, se helpotti huomattavasti. Yskäni paheni koko ajan, ilmeisesti ruokaa tai nestettä meni keuhkoihin, joten täytyi lopettaa syöminen ja sain ravinteet suoraan suoneen 10 vrk:n ajan. Sitten minulle laitettiin Peg-letku vatsaan. Jossain vaiheessa sain alkaa juomaan vettä jo pieniä määriä ja pääsin kokeilemaan sosemaista ruokaakin. Muutaman kerran kävin magneettikuvauksessa ja keuhkokuvassa, paljon verikokeita yms. Mutta olihan tuota aikaa siinä osastolla makoilun keskellä. Sairaalassa vietin vain vajaat kuusi viikkoa, eli tosi vähän verrattuna moneen muuhun tälle palstalle kirjoittaneella. Uskon että minulla on ollut tämä tauti jo pitkään. Monen vuoden ajan mieliala on ollut masentunut. Kaksi vuotta sitten kävin työterveydessä, kun silloin toinen silmä meni pienemmäksi ja oli välillä turvoksissa. Samalla meni toinen kulma tunnottomaksi. Poissaolokohtauksia on ollut jo neljä vuotta. Onko muuten kellään muulla ollut niitä tämän sairauden yhteydessä. Olo on ollut vuosia väsynyt. Töissä on vain odotellut että pääsee kotiin nukkumaan. Kotona ei ole jaksanut oikein tehdä mitään. Tässä kolmen neljän kuukauden aikana olen ehtinyt tehdä enemmän asioita kotona kuin neljänä vuotena yhteensä. Nyt olen ollut töissä jo huhtikuun, tuntuu että elämä hymyilee taas minulle. Vieläkään en näe ihan tarkasti, eikä tule kyyneleitä, joten itkusta ei tule mitään, vaikka ei nyt enää oikeastaan tarvii itkeäkään, paitsi onnen itkuja että tästä on jo melkein selvinnyt. Vaikka ei nyt ihan täysin terveen papereilla, kuukausi sitten todettiin epilepsia ja sain lääkkeet. Niillä tuntuu että poissaolokohtaukset pysyvät pois ja se on tärkeintä. Tämä oli tosiaankin rankka kokemus, nyt vasta pystyin kirjoittamaan sairaudestani tälle palstalle. Kärsivällisyyttä ja aurinkoista kevättä kaikille.

Lue lisää

Väsymys myös minulla ollut voimakasta. Ja se on todella niin voimakasta ettei jaksa tehdä mitään. Uusimpien tutkimusten mukaan myös polydadikuliitti ihmiset kärsii fatiikista. Tähän asti fatiikki ollut vain ms- sairaiden yksinoikeus :)) Se tieto auttanut työterveydessä paljon. Vein heille uusinta uutta tietoa, että en ole pelkästään laiska!!
Myös silmäoireita minulla, kasvojen vasen puoli ei toimi oikein kunnolla. Nämä "vaivat" jääneet
siitä kasvohermohalvauksesta. Jalat varsinkin nilkoista kipeät ,polttelee. Illalla turvoksissa.Sormien tuntoaisti huonontunut, pikkutavarat tippuu käsistä. Niin ,voi sanoa että jokapulella kroppaa jotenkin koskee ja kolottaa. Mutta kaikkeen tottuu ja en enää muista miltä tuntuu kun ei koske mihinkään :))
Ota yhteys ms-liittoon maskuun, Kirsi Asulaan ,Hän kertoo Harnes vertaistukitoiminnasta. Harnes= harvinaiset neurologiset sairaudet. Ryhmiä on jo ympäri suomea ja on todella antoisaa tavata muita samanlaisia...kuulla muiden kokemuksia ja tuntemuksia

Lueskelin taas pitkästä aikaa näitä keskusteluja ja meinasi kyyneleet alkaa valumaan. Noin pienelle tytölle hurjan rankka tauti iskenyt. Pakko kysyä, miten tyttösi jaksaa? Onko paljon edistystä tapahtunut? Toivottavasti... Varmasti ollut vaikeaa kaikille.. Onko annettu mitään aikataulua kuntoutumiselle?

Polyradikuliitti on todella kivulias tauti, ja kuten joku olikin jo kirjottanut, ei niihin hermosärkyihin tunnu mikään auttavan. Omalla kohdallani kivut olikin varmaan se pahin asia koko sairastumisessa...! Kovat kivut on varmaan tytölläkin ollut...?

..Ajatukset on ihan hukassa, mutta kaikkea saa minultakin kysellä, jos vaan tulee jotain mieleen.

En siis osaa enää kirjottaa muuta kuin voimia. Hurjan paljon voimia sinulle ja vielä enemmän pikkuneidille!

-Milja

tu-62 kirjoitti:

Hei!
Sairastuin kyseiseen tautiin elokuun lopulla -2006. Kaikki alkoi kovalla päänsäryllä, joka aluksi meni ohi särkylääkkeillä, mutta parin viikon päästä nekään ei enää auttaneet. Seuraavaksi hampaissa alkoi tuntua hassulta, jonkinlaista puutumisen tunnetta tai ne ei tuntuneet omilta? Sitten aloin valvoa yöt, en nukkunut aluksi ollenkaan. Minun toinen silmäni alkoi mennä kiinni. Silloin menin työrveys-
lääkärille, epäiltiin poskiontelotulehdusta ja sain antibioottikuurin. Lääkkeistä ei ollut mitään apua. Aloin olla tosi väsynyt, en oikein jaksanut olla jalkeilla, makailin vain sängyssä. En oikeastaan ollut kipeä mistään, päänsäryn lisäksi, mutta en vain jaksanut mitään. Mieheni vei minut terveyskeskukseen. Sieltä minut lähetettiin keskussairaalaan korvalääkärille? Eivät keksineet mikä minua vaivaa joten seuraava paikka oli neurologian osasto. Siellä otettiin verikokeita ja selkäydinnäyte ja taas verikokeita, mutta mitään ei löytynyt. Olin noin viikon siellä, sitten lähdin kotiin kun mitään ei keksitty. Olo kotona oli kuitenkin tosi tuskaista, toinen silmä oli jo kokonaan kiinni ja toinenkin alkoi mennä. En nähnyt oikein kunnolla. Aloin yskiä aina kun söin, eikä ruokakaan maistunut oikein miltään. Öisin nukuin ehkä tunnin, sitten kerran keitin kahvia yöllä ja sen jälkeen saatoin nukkua parikin tuntia yhteen menoon. Nyt alkoi tuntua pistelyä varpaissa ja sormissa. Suu oli edelleen puutunut ja molemmat silmät alkoi olla jo lähes kiinni, silloin menin suoraan TAUS:n takaisin. Otettiin taas selkäydinnäyte ja paljon verikokeita. Minut otettiin sisälle neurologiselle osastolle. Jossain vaiheessa aloin nähdä kaikki kahtena. Sitten lääkärit alkoi epäillä polyradikuliittia ja siitä Miller-Fisher muotoa joka on ilmeisesti lievempi muoto ja siitä ehkä paranee kokonaan. Sain Ivig-hoidon eli tiputuksessa olin viisi päivää. Jo toisena päivänä alkoi mieliala kohentua. Se lima, mitä tuntui olevan nielussa ja nenässä ja joka paikassa se tuntui vaikealta. Sitä yritettiin imeä poiskin, mutta ei auttanut kuin hetkeksi. Nukuin istuallaan kun muuten nenä oli koko ajan tukossa. Onneksi mieheni ymmärsi tuoda nenää avaavan suihkeen, se helpotti huomattavasti. Yskäni paheni koko ajan, ilmeisesti ruokaa tai nestettä meni keuhkoihin, joten täytyi lopettaa syöminen ja sain ravinteet suoraan suoneen 10 vrk:n ajan. Sitten minulle laitettiin Peg-letku vatsaan. Jossain vaiheessa sain alkaa juomaan vettä jo pieniä määriä ja pääsin kokeilemaan sosemaista ruokaakin. Muutaman kerran kävin magneettikuvauksessa ja keuhkokuvassa, paljon verikokeita yms. Mutta olihan tuota aikaa siinä osastolla makoilun keskellä. Sairaalassa vietin vain vajaat kuusi viikkoa, eli tosi vähän verrattuna moneen muuhun tälle palstalle kirjoittaneella. Uskon että minulla on ollut tämä tauti jo pitkään. Monen vuoden ajan mieliala on ollut masentunut. Kaksi vuotta sitten kävin työterveydessä, kun silloin toinen silmä meni pienemmäksi ja oli välillä turvoksissa. Samalla meni toinen kulma tunnottomaksi. Poissaolokohtauksia on ollut jo neljä vuotta. Onko muuten kellään muulla ollut niitä tämän sairauden yhteydessä. Olo on ollut vuosia väsynyt. Töissä on vain odotellut että pääsee kotiin nukkumaan. Kotona ei ole jaksanut oikein tehdä mitään. Tässä kolmen neljän kuukauden aikana olen ehtinyt tehdä enemmän asioita kotona kuin neljänä vuotena yhteensä. Nyt olen ollut töissä jo huhtikuun, tuntuu että elämä hymyilee taas minulle. Vieläkään en näe ihan tarkasti, eikä tule kyyneleitä, joten itkusta ei tule mitään, vaikka ei nyt enää oikeastaan tarvii itkeäkään, paitsi onnen itkuja että tästä on jo melkein selvinnyt. Vaikka ei nyt ihan täysin terveen papereilla, kuukausi sitten todettiin epilepsia ja sain lääkkeet. Niillä tuntuu että poissaolokohtaukset pysyvät pois ja se on tärkeintä. Tämä oli tosiaankin rankka kokemus, nyt vasta pystyin kirjoittamaan sairaudestani tälle palstalle. Kärsivällisyyttä ja aurinkoista kevättä kaikille.

Lue lisää

Heips!

Kysyit tuosta poissaoloista. Itselläni tuntuu sairaalasta pääsyn jälkeen olleen vaikeuksia keskittyä joihinkin asioihin. Esimerkiksi uutisten lukemisesta ei tuntuisi tulevan vieläkään mitään, vaikka kuinka kiinnostaisi, ei vaan jaksa keskittyä. Ajatukset harhailee muissakin tilanteissa...

Yksi inhottavimmista asioista taudissa itsellänikin oli tuo limaisuus ja silmien toimimattomuus, heti niiden järkyttävien kipujen jälkeen. Vaikka eihän sekään mukavaa ollut kun liikkuminen hankaloitui, ja lopulta halvaannuinkin kokonaan... Limaa tuntui tosissaan olevan nielu ja nenä täynnä, eikä sen imeminen letkulla helpottanut kun hetkeksi.

Todellakin, rankka kokemushan tuo on, sairasti taudista mitä muotoa tahansa. Kaikkea arvostaa täysin eri tavalla kuin ennen! Hyvää kevään jatkoa :)

milli.87 kirjoitti:

Lueskelin taas pitkästä aikaa näitä keskusteluja ja meinasi kyyneleet alkaa valumaan. Noin pienelle tytölle hurjan rankka tauti iskenyt. Pakko kysyä, miten tyttösi jaksaa? Onko paljon edistystä tapahtunut? Toivottavasti... Varmasti ollut vaikeaa kaikille.. Onko annettu mitään aikataulua kuntoutumiselle?

Polyradikuliitti on todella kivulias tauti, ja kuten joku olikin jo kirjottanut, ei niihin hermosärkyihin tunnu mikään auttavan. Omalla kohdallani kivut olikin varmaan se pahin asia koko sairastumisessa...! Kovat kivut on varmaan tytölläkin ollut...?

..Ajatukset on ihan hukassa, mutta kaikkea saa minultakin kysellä, jos vaan tulee jotain mieleen.

En siis osaa enää kirjottaa muuta kuin voimia. Hurjan paljon voimia sinulle ja vielä enemmän pikkuneidille!

-Milja

Lue lisää

Itse kirjoittelen Meikun neurologiselta osastolta, jossa olen muutaman viikon asustanut poliradikuliitin takia. Elämä alkaa pikku hiljaa voittaa..

Kysymykseni: Mistä teillä/teidän omaisilla on tauti lähtenyt???

Itselleni kerrottiin, että minulla on kyseessä ruokamyrkytyksen jälitauti. Kärsin yhden vuorokauden ruokamyrkytyksestä (38,5c kuumetta ja wc.n monipuolista käyttöä). Tämän jälkeen olin 2-3 viikkoa täysin terve, kunnes poliradikuliitti oireet alkoivat..

Onko muillakin ruokamyrkytyksen jälkitauti vai?

P.s toivottavasti nuori tyttö alkaa paranemaan PIAN!!

sedula kirjoitti:

Itse kirjoittelen Meikun neurologiselta osastolta, jossa olen muutaman viikon asustanut poliradikuliitin takia. Elämä alkaa pikku hiljaa voittaa..

Kysymykseni: Mistä teillä/teidän omaisilla on tauti lähtenyt???

Itselleni kerrottiin, että minulla on kyseessä ruokamyrkytyksen jälitauti. Kärsin yhden vuorokauden ruokamyrkytyksestä (38,5c kuumetta ja wc.n monipuolista käyttöä). Tämän jälkeen olin 2-3 viikkoa täysin terve, kunnes poliradikuliitti oireet alkoivat..

Onko muillakin ruokamyrkytyksen jälkitauti vai?

P.s toivottavasti nuori tyttö alkaa paranemaan PIAN!!

Lue lisää

Heippa!

Omalla kohdallani ei kukaan osannut oikein sanoa mistä tuo tauti iski. Kun ei mitään suurempaa flunssaa tai muuta ollut. Viikon oli alkuun hirveän heikko olo, pientä lämpöilyä ja selkäsärkyä, joten ajattelin sen olevan ihan normaalia flunssaa.. Selkää särkee aina kun on kuumetta, eli siinä siis ei ollut mitään ihmeellistä. Viikon jälkeen alkoi sitten puutumaan varpaat, sattumaan hampaisiin (kuten silloin selitin; tuntui kun hampaat ei mahtuis suuhun...), ja olemaan ongelmia näkemisessä. Näin kaiken kahtena jos molemmat silmät oli auki... Tosiaan tuohon vielä lisäksi sitä yleistä heikotusta ja särkyä... Ensimmäsen viikon aikana en juuri muuta tehnyt kuin nukuin, toisen sitten valvoin kun en kivuiltani ja tukalalta ololtani en nukkumaan pystynyt..

Olisi toki voinut vähän aikaisemmin lääkäriin mennä, ei se ihan normaalia flunssaa ollut kun ei meinannut heikotuksen, puutumisen ja tunnottomuuden takia enää pysyä pystyssä! Viikon sisään sitten lähti liikuntakyky, ensin jaloista, sitten käsistä ja seuraavaksi sitten jouduinkin hengityskoneeseen...

Mutta siitä, miksi minulle tuo kyseinen tauti iski, ei ole tosiaan mitään tietoa. :/ Muutenkin harmittaa kun eipä löydy taudista juurikaan tietoja kun on niin harvinainen.

Miten tauti on sinun kohdallasi edennyt? Onko annettu jotain aikataulua kuntoutumiselle? Toivottavasti pian! Paljon voimia sinne..! :)

milli.87 kirjoitti:

Lueskelin taas pitkästä aikaa näitä keskusteluja ja meinasi kyyneleet alkaa valumaan. Noin pienelle tytölle hurjan rankka tauti iskenyt. Pakko kysyä, miten tyttösi jaksaa? Onko paljon edistystä tapahtunut? Toivottavasti... Varmasti ollut vaikeaa kaikille.. Onko annettu mitään aikataulua kuntoutumiselle?

Polyradikuliitti on todella kivulias tauti, ja kuten joku olikin jo kirjottanut, ei niihin hermosärkyihin tunnu mikään auttavan. Omalla kohdallani kivut olikin varmaan se pahin asia koko sairastumisessa...! Kovat kivut on varmaan tytölläkin ollut...?

..Ajatukset on ihan hukassa, mutta kaikkea saa minultakin kysellä, jos vaan tulee jotain mieleen.

En siis osaa enää kirjottaa muuta kuin voimia. Hurjan paljon voimia sinulle ja vielä enemmän pikkuneidille!

-Milja

Lue lisää

Moi!

Palailin äsken Lastenlinnan sairaalasta, tyttäreni luota. Käytiin Rajasaaren jätskikioskilla!
Eli; etiäppäin mennään. Tyttöni (10v) tällä hetkellä hyvää vauhtia toipumassa, lastenlinnan kuntoutusosastolla. Hengityskoneesta päästiin n. 2 viikkoa sitten ja ensimmäisen kerran kotona viikko sitten. Lähes kolme kuukautta sairastumisen jälkeen. Koko yläruumis toimii verrattaen hyvin. Polvista alaspäin vielä aika "spagettia" mutta varpaat liikahtelevat jo hitusen ja seisominen onnistuu jo hetken tärisevin polvin tuen kanssa. Vessassa käymisestä tyttö selviää jo lähes itse, eli pystyy siirtymään rullatuolista vessalle. Kädet näyttävät vielä aika kippuraisilta (ikään kuin reumaatikolla). Fysiorerapiaa päivittäin sairaalassa useita kertoja. Kiitos sinulle Milli87, muistan kuinka sairastumisen aikoihin kirjoituksesi ja taudinkuvakertomuksesi oli eräänlainen oljenkorsi eteenpäin jaksamiselle. Varsinkin tyttöni kipujen ollessa pahimillan tuntui helpotukselta lukea että kivut todella kuuluvat taudinkuvaan. Avuttomuuden tunne isänä, vierestä katsojana oli kamala! Mikä on tarkka vointisi Milli87 tällä hetkellä? Kuinka kauan on sairastumisestasi?

tytön isä kirjoitti:

Moi!

Palailin äsken Lastenlinnan sairaalasta, tyttäreni luota. Käytiin Rajasaaren jätskikioskilla!
Eli; etiäppäin mennään. Tyttöni (10v) tällä hetkellä hyvää vauhtia toipumassa, lastenlinnan kuntoutusosastolla. Hengityskoneesta päästiin n. 2 viikkoa sitten ja ensimmäisen kerran kotona viikko sitten. Lähes kolme kuukautta sairastumisen jälkeen. Koko yläruumis toimii verrattaen hyvin. Polvista alaspäin vielä aika "spagettia" mutta varpaat liikahtelevat jo hitusen ja seisominen onnistuu jo hetken tärisevin polvin tuen kanssa. Vessassa käymisestä tyttö selviää jo lähes itse, eli pystyy siirtymään rullatuolista vessalle. Kädet näyttävät vielä aika kippuraisilta (ikään kuin reumaatikolla). Fysiorerapiaa päivittäin sairaalassa useita kertoja. Kiitos sinulle Milli87, muistan kuinka sairastumisen aikoihin kirjoituksesi ja taudinkuvakertomuksesi oli eräänlainen oljenkorsi eteenpäin jaksamiselle. Varsinkin tyttöni kipujen ollessa pahimillan tuntui helpotukselta lukea että kivut todella kuuluvat taudinkuvaan. Avuttomuuden tunne isänä, vierestä katsojana oli kamala! Mikä on tarkka vointisi Milli87 tällä hetkellä? Kuinka kauan on sairastumisestasi?

Lue lisää

Hienoa kuulla että tyttö on jo jätskikioski-kunnossa! :) Toivottavasti toipuminen jatkuu nopesti tästä eteenpäin. Kiva myös jos näistä kirjoituksista on edes jotain apua...

Kotiin pääsy ainakin omalla kohdallani piristi hurjasti, varsinkin jos oli tiedossa seuraavana viikonloppuna samanlainen kotiloma. Jaksoi paljon paremmin seuraavan viikon fysioterapiat sun muut kun pääsi edes hetkeksi pois sairaalasta.

Itse sairastuin polyradikuliittiin helmikuun lopulla 2006. Parin heikon viikon jälkeen menin sairaalaan, ja viikossa sitten koko keho halvaantui, kuten kerroinkin tuolla edellisissä teksteissä... Hengityskoneessa taisi vierähtää "vain" se kolme viikkoa, jonka jälkeen alkoi toipuminen. Kuukauden verran olin neurologisella osastolla jonka jälkeen kuukaudeksi kuntoutusosastolle. Fysioterapiaa oli melkein koko sairaalassa olon ajan, ja vaikka se olikin välillä rankaa ja epämiellyttävää, jälkeen päin ajatellen olen tyytyväinen siitä että minua "rääkättiin", sillä hyväähän se vain teki. Pahimpina päivinä jo pelkkä fysioterapeutin näkeminen sattui! Mutta kuntoutus teki tehtävänsä, ja keppeihin vähän tukeutuen kävelin pois osastolta viime kesäkuussa! :)

Nopeasti niistä kepeistäkin pääsin luopumaan. Uskon että omalla asenteella ("kesällä kävelen ja festareille pitää päästä"), oli paljon vaikutusta toipumiseen ja jaksamiseen! Kotiin päästessä ei juurikaan viitsinyt paikoillaan olla ja siinä sitten liikkuminen parantui ja lihakset alkoi voimistumaan. Hieman eri asia kävellä kotona huoneesta toiseen tai ulkoilla muuten tuttujen kanssa, kuin kävellä sairaalassa tylsiä käytäviä. Kipuja oli edelleen, mutta paljon vähemmän kuin pahimmassa vaiheessa, joten ne ei juurikaan estänyt menemistä! Lääkkeistäkin halusin eroon mahdollisimman pian, joten nekin sai jäädä pois kesän aikana...

Jos nyt mentäisiin vuosi taakse päin, olisin siis pyörätuolissa kuntoutusosastolla. Tällä hetkellä kaikki paikat toimii oikeastaan samalla tavalla kuin ennenkin! Ehkä en veny ihan niin kuin ennen, tai lihaskestävyys ei ole samalla tasolla, mutta liikunnalla niihin voi vaikuttaa... Jalkaterät on välillä herkemmät, mutta se nyt ei ole kovin häiritsevää! Eli hyvin olen onneksi toipunut, toivottavasti sielläkin menee kaikki hyvin. :)

Uskon että rankkaa on myös sinulla ollut. Omalla kohdalla tuntuu siltä, että perhe ja ystävät olivat enemmän huolissaan tilastani kuin minä itse. No, kaikki muut todellä _näki_ minut huonossa kunnossa, kytkettyinä koneisiin ja letkuihin, itse vain olin siinä, enkä ensimmäiseen kahteen kuukauteen nähnyt edes peilistä itseäni... Ehkä siinä ei sitten ymmärtänyt kuinka riutuneelta, heikolta ja sairaalta sitä muiden silmissä näytti.

Miten tyttösi on suhtautunut sairauteensa? Onko toipumisessa tullut mitään takapakkeja, vai onko mennyt vain eteenpäin? Minulle sanottiin toipumisessa tulevan niitä askeleita takaisin huonompaan kuntoon ja siitä taas eteenpäin, mutta sellaiset onnistuin välttämään.

Jos sinulla on jotain kysymistä tuntemuksistani tai muista, niin vastailen kyllä ihan mielelläni! Toivottavasti tulee lisää jätski-reissuja ja hetkiä kotona, ne todella piristää! :)

hei pikku tytön isä,minä sairastuin polyradikuliittiin kesällä 2006,oireet olivat aivan samat kuin sinun,tyttärelläsi.onneksi tyttösi on niin nuori.hän todennäköisesti paranee täysin.minulla itselläni kävi niin että juoduin myymään 0man yritykseni pois ja jäämään pysyvästi sairas eläkkeelle koska jalkani eivät toivu koskaan eikä lähimistini toimi. terveisin kari lipponen.

lipponen kari kirjoitti:

hei pikku tytön isä,minä sairastuin polyradikuliittiin kesällä 2006,oireet olivat aivan samat kuin sinun,tyttärelläsi.onneksi tyttösi on niin nuori.hän todennäköisesti paranee täysin.minulla itselläni kävi niin että juoduin myymään 0man yritykseni pois ja jäämään pysyvästi sairas eläkkeelle koska jalkani eivät toivu koskaan eikä lähimistini toimi. terveisin kari lipponen.

Lue lisää

Jos Kari haluat vaihtaa ajatuksia kyseisestä sairaudesta, niin ota ihmeessä yhteyttä minuun.

Olen itsekkin sairastanut sen vaikeimman asteen kautta, ja olen aivan yksin asian kanssa, kohtalon tovereita on jostain ihmeen syystä vaikea löytää.

Kaikki muutkin saavat ottaa halutessaan yhteyttä.

[email protected]

huomio! kirjoitti:

Jos Kari haluat vaihtaa ajatuksia kyseisestä sairaudesta, niin ota ihmeessä yhteyttä minuun.

Olen itsekkin sairastanut sen vaikeimman asteen kautta, ja olen aivan yksin asian kanssa, kohtalon tovereita on jostain ihmeen syystä vaikea löytää.

Kaikki muutkin saavat ottaa halutessaan yhteyttä.

[email protected]

Lue lisää

sairastan tätä polyradikuliittia. On kuulema aika lievä muoto?? Kasvot ovat halvautuneet eli hirviö tuijottaa peilistä. Jaloissa ja käsissä on pahimmat oireet vaan hengitys vielä pelaa samoin kuin liikkumaankin pystyn. Kauanko tämä kestää on päällimmäinen ajatukseni. Ja kauanko minä kestän?

Ikävä kirjoitti:

sairastan tätä polyradikuliittia. On kuulema aika lievä muoto?? Kasvot ovat halvautuneet eli hirviö tuijottaa peilistä. Jaloissa ja käsissä on pahimmat oireet vaan hengitys vielä pelaa samoin kuin liikkumaankin pystyn. Kauanko tämä kestää on päällimmäinen ajatukseni. Ja kauanko minä kestän?

Lue lisää

Voin sinulle sanoa ja melkeinpä luvata, että kauan. Minullakin on "lievä" tauti ja silti saan vasta-ainetiputuksia 3 viikon välein ja isoja annoksia kortisonia. Saanut jo vuoden verran,alkuun harvemmin ja viime syksystä säännöllisesti. Kortisoni aiheuttaa verenpaineiongelmia, josta syystä joudun syömään verenpainelääkkeitä, korkeita kolesteroliarvoja (>10), mutta maksa-arvojen nousun vuoksi en voi syödä kolesterolilääkkeitä ja lopuksi minulle on kehittynyt kaihi vasempaan silmään se se pitäisi leikata. Kävely onnistuu, kävelen kilometri tolkulla jos on hyvä päivä, ainoastaan nämä jäiset kelit estää menemästä ulos, koska minulta puuttuu asentotunto jaloista ja sitä myöten tasapaino on huono, ei viitsi mennä jäisille teille tahallaan kaatumaan. Minulle sanotaa aina, että olen sinnikko ja siksi pärjään, mutta ei se paranna minua jos jään sänkyyn makamaan. Vaikka usein aamuisin miettii että onko tässä mitään järkeä, toivoa parempaa ja aina pettyä kerta kerran jälkeen enemmän. Vaikka tauti on lievä, ei ennustetta tiedä. Alkaa vaan tuntua siltä, että jaksaako vielä 10 vuoden päästä olla toiveikas... Aina tietenkin vertaa niihin joilla menee vielä huonommin ja huomaa asioiden olevan hyvin, mutta ei tarpeeksi. Niinhän se on, että jos pikkusormessa on haava, se on mun pikkusormessa ja siitä on haittaa minulle ei muille. Henkistä jaksamista tämä vaatii varsinkin jos on jatkuvat hermosäryt joita ei saa pois milläään lääkkeilläkään kuriin. Minulla ei ulkoisesti(jos seison enkä liiku) tämä tauti näy, kävellessä polvet menevät takalukkoon ja se näkyy kävelyn jäykkyytenä ja joskus käsien hienomotorisena heikkoutena mm. nappien kiinni laitto on hankalaa. Tätä tauti on aiheuttanut sen että on joutunut luopumaan monesta rakkaasta asiasta (tanssi ja liikunta mm. juoksu, hiihto ja pyöräily) mutta aina ei voi valita. Hyvinä päivinä tämän kaiken jollain tapaa hyväksyy, huonoina päivinä ei. Mutta kapinointi ei auta, se vaatii liian paljon energiaa eikä se johda minnekään, ainoastaan tuo pahaa mieltä. Kaikesta huolimatta toivotan sinulle jaksamista ja kaikille muillekin tämän raskaan ja ¨harvinaisen sairauden/ elämän kumppanin saaneille. Itselläni on krooninen muoto joita tulee vuosittain viitisen kappaletta esille ja niistä viidestä vielä jokin harvinaisempi alamuoto. Ei siis kannata enään lottoa harrastaa, kun on jo harvinaiosen suuren potin saanut!!

kku kirjoitti:

Voin sinulle sanoa ja melkeinpä luvata, että kauan. Minullakin on "lievä" tauti ja silti saan vasta-ainetiputuksia 3 viikon välein ja isoja annoksia kortisonia. Saanut jo vuoden verran,alkuun harvemmin ja viime syksystä säännöllisesti. Kortisoni aiheuttaa verenpaineiongelmia, josta syystä joudun syömään verenpainelääkkeitä, korkeita kolesteroliarvoja (>10), mutta maksa-arvojen nousun vuoksi en voi syödä kolesterolilääkkeitä ja lopuksi minulle on kehittynyt kaihi vasempaan silmään se se pitäisi leikata. Kävely onnistuu, kävelen kilometri tolkulla jos on hyvä päivä, ainoastaan nämä jäiset kelit estää menemästä ulos, koska minulta puuttuu asentotunto jaloista ja sitä myöten tasapaino on huono, ei viitsi mennä jäisille teille tahallaan kaatumaan. Minulle sanotaa aina, että olen sinnikko ja siksi pärjään, mutta ei se paranna minua jos jään sänkyyn makamaan. Vaikka usein aamuisin miettii että onko tässä mitään järkeä, toivoa parempaa ja aina pettyä kerta kerran jälkeen enemmän. Vaikka tauti on lievä, ei ennustetta tiedä. Alkaa vaan tuntua siltä, että jaksaako vielä 10 vuoden päästä olla toiveikas... Aina tietenkin vertaa niihin joilla menee vielä huonommin ja huomaa asioiden olevan hyvin, mutta ei tarpeeksi. Niinhän se on, että jos pikkusormessa on haava, se on mun pikkusormessa ja siitä on haittaa minulle ei muille. Henkistä jaksamista tämä vaatii varsinkin jos on jatkuvat hermosäryt joita ei saa pois milläään lääkkeilläkään kuriin. Minulla ei ulkoisesti(jos seison enkä liiku) tämä tauti näy, kävellessä polvet menevät takalukkoon ja se näkyy kävelyn jäykkyytenä ja joskus käsien hienomotorisena heikkoutena mm. nappien kiinni laitto on hankalaa. Tätä tauti on aiheuttanut sen että on joutunut luopumaan monesta rakkaasta asiasta (tanssi ja liikunta mm. juoksu, hiihto ja pyöräily) mutta aina ei voi valita. Hyvinä päivinä tämän kaiken jollain tapaa hyväksyy, huonoina päivinä ei. Mutta kapinointi ei auta, se vaatii liian paljon energiaa eikä se johda minnekään, ainoastaan tuo pahaa mieltä. Kaikesta huolimatta toivotan sinulle jaksamista ja kaikille muillekin tämän raskaan ja ¨harvinaisen sairauden/ elämän kumppanin saaneille. Itselläni on krooninen muoto joita tulee vuosittain viitisen kappaletta esille ja niistä viidestä vielä jokin harvinaisempi alamuoto. Ei siis kannata enään lottoa harrastaa, kun on jo harvinaiosen suuren potin saanut!!

Lue lisää

Kiva kun kirjoitit. Eipä näitä kohtalotovereita taida olla monta. Ja kaikilla vielä eri versio taudista. Voi kun voisi käydä nukkumaan ja herätä vaikka puolen vuoden päästä.

milli.87 kirjoitti:

Heips!

Kysyit tuosta poissaoloista. Itselläni tuntuu sairaalasta pääsyn jälkeen olleen vaikeuksia keskittyä joihinkin asioihin. Esimerkiksi uutisten lukemisesta ei tuntuisi tulevan vieläkään mitään, vaikka kuinka kiinnostaisi, ei vaan jaksa keskittyä. Ajatukset harhailee muissakin tilanteissa...

Yksi inhottavimmista asioista taudissa itsellänikin oli tuo limaisuus ja silmien toimimattomuus, heti niiden järkyttävien kipujen jälkeen. Vaikka eihän sekään mukavaa ollut kun liikkuminen hankaloitui, ja lopulta halvaannuinkin kokonaan... Limaa tuntui tosissaan olevan nielu ja nenä täynnä, eikä sen imeminen letkulla helpottanut kun hetkeksi.

Todellakin, rankka kokemushan tuo on, sairasti taudista mitä muotoa tahansa. Kaikkea arvostaa täysin eri tavalla kuin ennen! Hyvää kevään jatkoa :)

Lue lisää

Onkohan kenelläkään kokemuksia kyseisestä taudista? Siis aivokalvontulehdus, selkäydintulehdus ja hermojuuritulehdus kaikki samassa paketissa. Taitaa olla vielä harvinaisempi kuin pelkkä polyradikuliitti tai myeliitti, ainakaan google edes ei tunnista tautia ollenkaan.. Itse sairastuin viime kesänä, aivan yhtäkkiä. Päivällä kaikki hyvin, pientä normaalintuntuista päänsärkyä lukuunottamatta, ja yöllä nousi korkea kuume ja särki käsiä ja jalkoja (hermokipuja?). Seurauksena täydellinen alaraajahalvaus, joka lähti paranemaan viiden viikon täyden liikkumattomuuden jälkeen pikkuhiljaa.

Kolme seuraavaa kuukautta vietin sairaalassa, jonka jälkeen synapsiaan 8 viikkoa kestävälle kuntoutusjaksolle, josta ainakin itselleni oli hyötyä - mennessä pystyin kävelemään rollaattoriin tukeutuen n. 10 metriä, kotiuduttua kyynärsauvoilla n. 1km. Tällä hetkellä, kun olen kotona ollut pari kuukautta, tasapaino on vielä melko huono; ilman kyynärsauvoja pysyn kyllä pystyssä mutta kävely näyttää aikamoiselta juoppokaartelulta.. Avofysioterapiassa käyn kerran-pari viikossa ainakin vielä puolen vuoden ajan, sitten vasta näkee mitä kaikkea tauti on jättänyt jälkeensä. Niin ja ikää minulla on 20-v.

Taudin aiheuttajaa ei saatu kiinni ja lääkärit ovat olleet vähän epävarmoja, kumpaa tautia enimmäkseen olisi, selkäydintulehdusta vai hermojuuritulehdusta. Kipuja ei onneksi oikein missään vaiheessa ollut, ja onneksi en muutaman ensimmäisen viikon aikana tajunnut, kuinka vakava sairastuminen oli (lääkärit olivat sanoneet perheelleni että kuolema ei ollut kaukana), mieli ei olisi varmaan pysynyt niin vakaana. Alkuviikkoina sain useaa eri antibioottia suoneen, plasmafereesit ja nanogammat. Ja erittäin raskas kokemus on ollut..

Nimetön kirjoitti:

Kiitos vastauksista polyradikuliitti kirjoitukseeni! Jokainen toisen ihmisen kokemus sairaudesta auttaa, kun sitä tietoa on niin kamalan vähän saatavissa. (Tyttöni on 10v.Sairastuminen tapahtui siis 10.2.) Tilanne tällä hetkellä: Tyttöhän oli 7 päivää täysin halvaantuneena, karkeasti sanottuna ainoastaan aivot toimivat. Puhe, kasvojen lihaksisto toimivat täysin normaalisti. Yläraajojen toiminta palailee hitaasti (pystyy pitämään kännykkää, kirjoittamaan erikoispaksulla kynällä). Kämmenlihaksisto edelleen jumissa josta johtuu kämmenen outo asento, vähän kuin reumaatikolla. Alaraajat polvista alaspäin vielä halvaantuneet. Vatsan kanssa ajoittain ongelmia, oksentelua joskaan ei päivittäistä. Kovat kivut vihdoin hellittäneet. Pystyy tekemään tarpeensa itse (ei onnistunut kumpikaan alussa).
Fysioterapiaa päivittäin, käynyt ajelemassa rullatuolilla käytävillä ja kahvilassa. Purkaa välillä kiukkuaan hoitjille ja vanhemmilleen, mikä sinänsä varmaan hyvä. Hengityskoneessa edelleen, mutta pystyy olemaan n. puolikin tuntia ilman.
Kuten aikaisemmassa viestissä tällä palstalla kävi ilmi niin kaikki on harjoittelemalla opittava uudestaan, jopa hengittäminen!

Lue lisää

se on alussa kun alkaa olla oma itsensä monta kuukautta väsyttävää mutta kyllä se sitten palaa se ilo elämään

Voin vain sanoa niinkuin jo tässä vähän aiemmin,että koita jaksaa. Olen sinua puolet vanhempi ja silti tuntuu että on liian "nuori" sairastamaan tälläistä tautia joka on harvinainen ja kaikki ei sitä ymmärrä.Minullakin alkoi siitä että oikean jalan pottuvarvas ei toiminut jas siitä sitten parin vuoden kuluttua meni kaikki toiminta jaloista eli sairastin akuutin polyradikuliitin josta toivuin mutta tämä krooninen muoto jäi.Ihmiset ei ymmärrä kunka tämä vaikuttaa kaikkeen elämässä, ei pelkkä jalkojen toiminta mutta käsien toiminta ja hermosäryt, mielialan vaihtelut, ruokahaluttomuus. laihtuminen, valtava väsymys ja lääkkeistä aiheutuvat ongelmat, kuten jo pari viestiä aiemmin sanoin. Kun kysytään miten voin, sanon aina että parempiakin päiviä on nähty, mutta kun ei enään muista miltä silloin tuntui, ne kun oli itsestn selvyyksiä. Ei muista miltä tuntui kävellä oikeasti tai juosta, silloin marisi kaikista mitättömistä asioista. Nyt ärsyttää ihmisten valitukset jostain pienistä ja mitätömistä asioista. Niin se muuttuu tuo asioiden tärkeysjärjestys. Jokainen päivä on tällä hetkellä taistelua väsymystä ja itse tautia kohtaan, ei vaan pidä luovuttaa, vaikka siltä tuntuisi. Älä sinäkään luovuta ja yritä sinnitellä. Olen koko ajan liikkunut paljon, mutta tällä hetkellä lääkärin määräyksestä olen liikkumiskiellossa. Väsyneenä liikkuessa voi saada rytmihäiriöitä tai muuta joka voi aiheuttaa enemmän haittaa kuin hyötyä, joten istun kotona ja kulutan aikaa tv:tä katsellen sekä lueskelen näitä viestejä. Samalla teen aina silloin tällöin gradua,joka on ollut sairauden myötä taka-alalla. Yritän jatkaa elämää vaikka se vaikeaa välillä onkin. Sinnitellään-

kku kirjoitti:

Voin vain sanoa niinkuin jo tässä vähän aiemmin,että koita jaksaa. Olen sinua puolet vanhempi ja silti tuntuu että on liian "nuori" sairastamaan tälläistä tautia joka on harvinainen ja kaikki ei sitä ymmärrä.Minullakin alkoi siitä että oikean jalan pottuvarvas ei toiminut jas siitä sitten parin vuoden kuluttua meni kaikki toiminta jaloista eli sairastin akuutin polyradikuliitin josta toivuin mutta tämä krooninen muoto jäi.Ihmiset ei ymmärrä kunka tämä vaikuttaa kaikkeen elämässä, ei pelkkä jalkojen toiminta mutta käsien toiminta ja hermosäryt, mielialan vaihtelut, ruokahaluttomuus. laihtuminen, valtava väsymys ja lääkkeistä aiheutuvat ongelmat, kuten jo pari viestiä aiemmin sanoin. Kun kysytään miten voin, sanon aina että parempiakin päiviä on nähty, mutta kun ei enään muista miltä silloin tuntui, ne kun oli itsestn selvyyksiä. Ei muista miltä tuntui kävellä oikeasti tai juosta, silloin marisi kaikista mitättömistä asioista. Nyt ärsyttää ihmisten valitukset jostain pienistä ja mitätömistä asioista. Niin se muuttuu tuo asioiden tärkeysjärjestys. Jokainen päivä on tällä hetkellä taistelua väsymystä ja itse tautia kohtaan, ei vaan pidä luovuttaa, vaikka siltä tuntuisi. Älä sinäkään luovuta ja yritä sinnitellä. Olen koko ajan liikkunut paljon, mutta tällä hetkellä lääkärin määräyksestä olen liikkumiskiellossa. Väsyneenä liikkuessa voi saada rytmihäiriöitä tai muuta joka voi aiheuttaa enemmän haittaa kuin hyötyä, joten istun kotona ja kulutan aikaa tv:tä katsellen sekä lueskelen näitä viestejä. Samalla teen aina silloin tällöin gradua,joka on ollut sairauden myötä taka-alalla. Yritän jatkaa elämää vaikka se vaikeaa välillä onkin. Sinnitellään-

Lue lisää

Hei kaikille,

itse sairastuin 11.12.2007 polyradikuliittiin. 28.12 olin 4-raajahalvaantuneena hengiityskoneessa. Lopullisesti aloin itse hengittää Pääsiäisenä 2008. Huhtikuussa alkoivat kädet ja toukokuussa jalat liikkua. Nyt olen kolmatta viikkoa Synapsiassa 5.8.2008 asti tehokuntoutuksessa. Kävely onnistuu sisällä ilman tukia ja ulkona tuilla.

Haasteita riittää. Keskeinen ongelma on, että kukaan ei osaa määritellä sopivaa rasitusta lihaksille: koska lihaksiin ei muodostu maitohappoa, voin esimerkiksi uida tunnin uima-altaassa, mutta en jaksa nousta sieltä enää ylös. Itsensä kuntouttaminen on vaikeaa, koska kuntoutuksessa ei ole erityistä polyradikuliitti -asiantuntemusta.

Itselleni henkisesti pahin vaihe oli kun lopetin hermolääkkeet: meni unet ja kelasi kaiken maailman asioita yöt ja päivät. Myös syyllisyys puolison ja esikoisen jaksamisesta nousivat pintaan.

Nyt voin jo hyvin, jalkojen kanssa riittää töitä.

Hyvää kesää kaikille

ps. minua puri punkki, mutta neurologien mukaan se ei selitä tätä. Muuta ei kuitenkaan löydetty!

123 kirjoitti:

Hei kaikille,

itse sairastuin 11.12.2007 polyradikuliittiin. 28.12 olin 4-raajahalvaantuneena hengiityskoneessa. Lopullisesti aloin itse hengittää Pääsiäisenä 2008. Huhtikuussa alkoivat kädet ja toukokuussa jalat liikkua. Nyt olen kolmatta viikkoa Synapsiassa 5.8.2008 asti tehokuntoutuksessa. Kävely onnistuu sisällä ilman tukia ja ulkona tuilla.

Haasteita riittää. Keskeinen ongelma on, että kukaan ei osaa määritellä sopivaa rasitusta lihaksille: koska lihaksiin ei muodostu maitohappoa, voin esimerkiksi uida tunnin uima-altaassa, mutta en jaksa nousta sieltä enää ylös. Itsensä kuntouttaminen on vaikeaa, koska kuntoutuksessa ei ole erityistä polyradikuliitti -asiantuntemusta.

Itselleni henkisesti pahin vaihe oli kun lopetin hermolääkkeet: meni unet ja kelasi kaiken maailman asioita yöt ja päivät. Myös syyllisyys puolison ja esikoisen jaksamisesta nousivat pintaan.

Nyt voin jo hyvin, jalkojen kanssa riittää töitä.

Hyvää kesää kaikille

ps. minua puri punkki, mutta neurologien mukaan se ei selitä tätä. Muuta ei kuitenkaan löydetty!

Lue lisää

Olen kanssasi samaa mieltä tuosta asiantuntijuudesta kuntoutuksen suhteen. Toisaalta kun ajattelee kuinka harvinainen on sairaus, täällä pohjoisessa sairastuu vuosittain polyradikuliittiin 1-3, joista n. 5% sairastuu kr. muotoon, eli on tosi huonoa tuuria saada molemmat kuten allekirjoittanut. Itse olen kulkenut 1,5 vuotta fysioterapiassa ja täytyy sanoa että itse on joutunut sanomaan mitä haluaa,vaikka olettas jumpparin sano´van mitä tehdään. Eka jumppari,joka valitettavasti oli vain 2kk osasi laatia monipuolisen harjoitusohjaelman, mutta toisen kanssa vuoden verran käytiin samoja laitteita läpi viikosta ja kuukaudesta toiseen, välillä oli sijaisia, ja nyt on puoli vuotta ollut sama, jonka kanssa keskitytään keskivartalonlihasten hallintaan ja kävelyn tekniikkaan. Päällimmäisenä on tunne,ettei ymmärretä mitä ja miksi tehdään. Allasjumppa on hyvä, ongelmana tuo mainitsemasi altaasta ylös nousu, altaassa kun kaikki tuntuu kevyeltä mutta ylös tullessa kuuin tonnin puntit jaloissa. Miten onnistuit jättämään ne hermolääkkeet, itse yritän päästä niistä eroon sillä haluan olla "selvin päin". Lääkkeet aiheuttaa tunteen kuuin olis humalassa koko ajan ja se ei tunnu mukavalta. Lääkkeet kyllä estää hermosärkyä, käsiin tulee heti tikkuilua kun on vähemmällä lääkityksellä, pakko tehdä valintoja. Lääke aiheuttaa myös ataksiaa ja huimausta yms, joten niidenkin puolesta yritän vähentää lääkkeitä. Sinulla on ollut tosi rankkaa, oma akuuttivaihe oli vähäisempi, mutta tämä krooninen toistuva tauti on henkisesti raskas, kolmen viikon välein vointi huononee ja tuntuu ettei edellisestä "syöksystä" ole selvinnyt kun uusi tulee. Nyt on jokin huonompi vaihe menossa, viikko sitten sain iv-hoidon, tämä viikko pitäisi ollahyvä ja viikon kuluttua alkaa taas huononeen, nyt vain on koko ajan väsynyt ettei tunnu lupaavalta. Odotellaan ja katsellaan. Onneksi kesäloma muutettiin sairaslomaksi, saan lomapäivät vietettyä sitten kun on parempi vointi, onneksi siksi kun meni 2 eka lomaviikkoa aivan maatessa ja loputkin olisi mennyt, mutta lääkäri tuumasi ettei ole oikein ansaittua lomaa käyttää sairastamiseen. Sitä kun on tunnollinen työntekijä niin sairastaakin lomalla!!! Voimia itsellesi ja perheellesi, tämä koskee koko perhettä. Oma tyttäreni, 25v, sanoi minulle kun selvisin kotiin sairastettuani ensin sen sydänlihastulehduksen ja sitten tämän, että kuvittelenko minä tämän koskettavan vain minua itseä vaikka itse sairas olinkin, hän muisutti tämän koskevan koko perhettä, kaikilla oli omat pelot ja toiveet ja tuntemukset. Samoin se koskee laajemmilti vaikka ei sitä itse hoksaakaan, vieläkin omassa työyhteisössä podetaan väsymystä ja pitkän poissaolon vaikutukset näkyvät viiveellä, vaikka olen ollut jo vuoden töissä (osa-aikaisena syyskuunloppuun asti). Eli et ole yksin vaikka joskus siltä tuntuu, ainakin itse on sellainen ettei ole halunnut rasittaa lähimmäisiä omilla huolilla ja on halunnut välttää toisten mielipahaa esittämällä reippaampaa kuin on ollutkaan. Eteenpäin on mentävä joko vaappuen tai ontuen mutta mentävä kuitenkin. Aurinkoista kesän jatkoa.

kku kirjoitti:

Olen kanssasi samaa mieltä tuosta asiantuntijuudesta kuntoutuksen suhteen. Toisaalta kun ajattelee kuinka harvinainen on sairaus, täällä pohjoisessa sairastuu vuosittain polyradikuliittiin 1-3, joista n. 5% sairastuu kr. muotoon, eli on tosi huonoa tuuria saada molemmat kuten allekirjoittanut. Itse olen kulkenut 1,5 vuotta fysioterapiassa ja täytyy sanoa että itse on joutunut sanomaan mitä haluaa,vaikka olettas jumpparin sano´van mitä tehdään. Eka jumppari,joka valitettavasti oli vain 2kk osasi laatia monipuolisen harjoitusohjaelman, mutta toisen kanssa vuoden verran käytiin samoja laitteita läpi viikosta ja kuukaudesta toiseen, välillä oli sijaisia, ja nyt on puoli vuotta ollut sama, jonka kanssa keskitytään keskivartalonlihasten hallintaan ja kävelyn tekniikkaan. Päällimmäisenä on tunne,ettei ymmärretä mitä ja miksi tehdään. Allasjumppa on hyvä, ongelmana tuo mainitsemasi altaasta ylös nousu, altaassa kun kaikki tuntuu kevyeltä mutta ylös tullessa kuuin tonnin puntit jaloissa. Miten onnistuit jättämään ne hermolääkkeet, itse yritän päästä niistä eroon sillä haluan olla "selvin päin". Lääkkeet aiheuttaa tunteen kuuin olis humalassa koko ajan ja se ei tunnu mukavalta. Lääkkeet kyllä estää hermosärkyä, käsiin tulee heti tikkuilua kun on vähemmällä lääkityksellä, pakko tehdä valintoja. Lääke aiheuttaa myös ataksiaa ja huimausta yms, joten niidenkin puolesta yritän vähentää lääkkeitä. Sinulla on ollut tosi rankkaa, oma akuuttivaihe oli vähäisempi, mutta tämä krooninen toistuva tauti on henkisesti raskas, kolmen viikon välein vointi huononee ja tuntuu ettei edellisestä "syöksystä" ole selvinnyt kun uusi tulee. Nyt on jokin huonompi vaihe menossa, viikko sitten sain iv-hoidon, tämä viikko pitäisi ollahyvä ja viikon kuluttua alkaa taas huononeen, nyt vain on koko ajan väsynyt ettei tunnu lupaavalta. Odotellaan ja katsellaan. Onneksi kesäloma muutettiin sairaslomaksi, saan lomapäivät vietettyä sitten kun on parempi vointi, onneksi siksi kun meni 2 eka lomaviikkoa aivan maatessa ja loputkin olisi mennyt, mutta lääkäri tuumasi ettei ole oikein ansaittua lomaa käyttää sairastamiseen. Sitä kun on tunnollinen työntekijä niin sairastaakin lomalla!!! Voimia itsellesi ja perheellesi, tämä koskee koko perhettä. Oma tyttäreni, 25v, sanoi minulle kun selvisin kotiin sairastettuani ensin sen sydänlihastulehduksen ja sitten tämän, että kuvittelenko minä tämän koskettavan vain minua itseä vaikka itse sairas olinkin, hän muisutti tämän koskevan koko perhettä, kaikilla oli omat pelot ja toiveet ja tuntemukset. Samoin se koskee laajemmilti vaikka ei sitä itse hoksaakaan, vieläkin omassa työyhteisössä podetaan väsymystä ja pitkän poissaolon vaikutukset näkyvät viiveellä, vaikka olen ollut jo vuoden töissä (osa-aikaisena syyskuunloppuun asti). Eli et ole yksin vaikka joskus siltä tuntuu, ainakin itse on sellainen ettei ole halunnut rasittaa lähimmäisiä omilla huolilla ja on halunnut välttää toisten mielipahaa esittämällä reippaampaa kuin on ollutkaan. Eteenpäin on mentävä joko vaappuen tai ontuen mutta mentävä kuitenkin. Aurinkoista kesän jatkoa.

Lue lisää

Hei,

kyselisin kokemuksia, kuinka olette saaneet jalkapohjiin tuntoaistimuksia? Itselläni on tasapainovaikeuksia, kun jalkapohjien ulkoreunat eivät ota vastaan tasapainon muutoksia. On paljon helpompi olla liikkeessä kuin seisoa paikalla tai jalat tandemissa.

123 kirjoitti:

Hei,

kyselisin kokemuksia, kuinka olette saaneet jalkapohjiin tuntoaistimuksia? Itselläni on tasapainovaikeuksia, kun jalkapohjien ulkoreunat eivät ota vastaan tasapainon muutoksia. On paljon helpompi olla liikkeessä kuin seisoa paikalla tai jalat tandemissa.

Lue lisää

kun asentotunto puuttuu niin se vaikuttaa siten että mahdollisimman suuren tukipinnan valitseminen mahdollistaa seisomisen ja kävelyn eli jalat harallaan seisot turvallisesti kävely jalat "levällään" pysyt pystyssä. Asentotunnon puuttuminen on tosi hankalaa, itse pelkään koko ajan kaatumista ja itse asiassa kaaduinkin maanantaina eli vajaa viikko sitten ja oikea käsi paketissa, kämmenluu murtuma, joten seuraavat 4 viikoa tulee olemaan aika hankalaa, olen oikeakätinen ja vasurini
on tosi tyhmä, tätäkin kirjoitan kieli keskellä suuta jotta tulisi oikein. Asentotunto voi puuttua myös käsistä, jota mulla on ilmennyt viime aikoina. Onneksi kerkisin lopettaa ne hermolääkkeet niin ei ole niiden takia tokkurassa koko ajan, pää on selvä kun käveleskelee täällä kotona. Jumpalla vaikutetaan tasapainon ylläpitämiseen eli keskivartalon hallitseminen on tositärkeää. Minusta on väärin että meidän pitää itse yrittää keksiä mikä meille on parasta, viimeksi ollessani saamassa lääkettä osastolla niin kritisoin hoitajille sitä että he eivät pidä tätä "oikeana" sairautena ja tuli ilmi että he eivät tunne CIDP:tä ja siksiheillä on vaikeuksia suhtautua siihen oikealla lailla!! Sama varmmaan koskee jumppareita, he kyllä näkevät hermotulehduksen aiheuttamat tuhot, mutta eivät ymmärrä sen kokonais vaikutusta ihmiseen. Tästä jaksaisin paasata vaikka kuinka mutta säästän sinut ja muut lukijat siltä. Täällä pohjoisessa on nyt lämmin ja aurinko paistaa, nautitaan siitä, vaikkakin sisätiloissa.

kku kirjoitti:

kun asentotunto puuttuu niin se vaikuttaa siten että mahdollisimman suuren tukipinnan valitseminen mahdollistaa seisomisen ja kävelyn eli jalat harallaan seisot turvallisesti kävely jalat "levällään" pysyt pystyssä. Asentotunnon puuttuminen on tosi hankalaa, itse pelkään koko ajan kaatumista ja itse asiassa kaaduinkin maanantaina eli vajaa viikko sitten ja oikea käsi paketissa, kämmenluu murtuma, joten seuraavat 4 viikoa tulee olemaan aika hankalaa, olen oikeakätinen ja vasurini
on tosi tyhmä, tätäkin kirjoitan kieli keskellä suuta jotta tulisi oikein. Asentotunto voi puuttua myös käsistä, jota mulla on ilmennyt viime aikoina. Onneksi kerkisin lopettaa ne hermolääkkeet niin ei ole niiden takia tokkurassa koko ajan, pää on selvä kun käveleskelee täällä kotona. Jumpalla vaikutetaan tasapainon ylläpitämiseen eli keskivartalon hallitseminen on tositärkeää. Minusta on väärin että meidän pitää itse yrittää keksiä mikä meille on parasta, viimeksi ollessani saamassa lääkettä osastolla niin kritisoin hoitajille sitä että he eivät pidä tätä "oikeana" sairautena ja tuli ilmi että he eivät tunne CIDP:tä ja siksiheillä on vaikeuksia suhtautua siihen oikealla lailla!! Sama varmmaan koskee jumppareita, he kyllä näkevät hermotulehduksen aiheuttamat tuhot, mutta eivät ymmärrä sen kokonais vaikutusta ihmiseen. Tästä jaksaisin paasata vaikka kuinka mutta säästän sinut ja muut lukijat siltä. Täällä pohjoisessa on nyt lämmin ja aurinko paistaa, nautitaan siitä, vaikkakin sisätiloissa.

Lue lisää

Hei,

kiitos vinkeistä. Onko tietoa siitä, vaikuttaako ravinnon imeytymisongelmat (kupari, sinkki jne.) hermojen parantumiseen ja kuinka imeytymiseen voidaan vaikuttaa tai sen puutoksia tutkia?

Mitä mieltä/kokemuksia teillä on hermoratahieronnasta tai muista vaihtoehtohoidoista suhteessa polyradikuliittiin?

Onko kukaan ollut kuntoutuksessa Maskussa "Harvinaiset neurologiset aikuissairaudet" (mm. polyradikuliitti) MS-liiton alla?

Olen Synapsiassa ja täälä sijoitettu selkäydinvamma osastolle, onko oikein?

123 kirjoitti:

Hei,

kiitos vinkeistä. Onko tietoa siitä, vaikuttaako ravinnon imeytymisongelmat (kupari, sinkki jne.) hermojen parantumiseen ja kuinka imeytymiseen voidaan vaikuttaa tai sen puutoksia tutkia?

Mitä mieltä/kokemuksia teillä on hermoratahieronnasta tai muista vaihtoehtohoidoista suhteessa polyradikuliittiin?

Onko kukaan ollut kuntoutuksessa Maskussa "Harvinaiset neurologiset aikuissairaudet" (mm. polyradikuliitti) MS-liiton alla?

Olen Synapsiassa ja täälä sijoitettu selkäydinvamma osastolle, onko oikein?

Lue lisää

ruokavalion tai imeytymisen merkitys ei ainakaan oman ravintoterapautin mielestä ole kovin suuri, tärkeintä on syödä monipuolisesti ja lihasten säilymisen ja voiman säilymisen kannalta proteiinien saanti on tärkeää. Itse otin yhteyttä ortop
edi heikkilään jolla on näitä ravitsemuksellisia ohjeita ja hän kehotti syömään paljon c-vitamiinia ja d-vitamiinä, mutta ne annokset oli niin isoja että elimistöön (munuaiset j amaksa) kertyi liikaa ko aibneita ja tieteellistä näyttöä täl
le ei ollut, meidän rav.terapeutti otti yhteyttä omiin kolleegoihin ja vahvistusta tälle ei tullut.
hermoratahieonnasta olen kuullt että se voi alussa olla jopa haitaksi. Synapsihan on entinen käpylän kuntoutuslaitos ja se varmaan on lähin omaa koti¨paikkakuntaasi,(tietysti riippuu mistä kunnatostavat palveluja) sen tiedän että maskussa järjestetään sopeutumisvalmennuskursseja,itse olin oman paikkakunnan invaliidiliiton kuntoutuskeskuksessa. Liityin tähän harnes yhdisykseen mutta pettymyksekseni sieltä tuleva posti on aika lailla MS-tautipainotteista, alkukirjallisuus oli kyllä tuhti paketti tietoa omasta sairaudesta mutta kaikki sen jälkeen on ollut muuta. Naurattaa tämä kirjoittaminen kun oikean käden etusormi on vapaa, muut paketissa, on tosiaan 9 hakee ja yksi kirjoittaa tyyliä. Nämä hermotulehdukset ja yleensäkin hermoston toiminta ja varsinkin sen puuttuminen ovat vaikeita
ymmärtää. Kun istuu luulee olevansa ok, mutta heti kun nousee ylös alkaa se asennon hakeminen ja epävakaa elämä. Mutta ei voi istuakaan koko aikaa.Nytkin pitäisi kammeta itsensä tästä ylös vaikka kahvia keittään, sekin on aikamoinen suoritus tässä tilanteessa, yleensäkin tasapaino heikkenee kun kantaa jotain, en hirveästi ole kyllä mitään kantanut viime kuukausina, saati sitten nyt. Joudun aika tiivisti olemaan tämän kuukauden sisällä, sillä kuljen sauvakävellen ja nyt en voi toista sauvaa käyttää kipsin vuoksi. Luulenpaettä poltan nojatuolin jossaistun suurimmaksi osaksi päivää, onneklsi poika osti mulle pienen työpöydän ja tämä tietokone tuotiinv alakerrasta tänne ylös, yksion en uskalla alas portaita mennä. tässäpä tämä aika sitten menee.

kku kirjoitti:

ruokavalion tai imeytymisen merkitys ei ainakaan oman ravintoterapautin mielestä ole kovin suuri, tärkeintä on syödä monipuolisesti ja lihasten säilymisen ja voiman säilymisen kannalta proteiinien saanti on tärkeää. Itse otin yhteyttä ortop
edi heikkilään jolla on näitä ravitsemuksellisia ohjeita ja hän kehotti syömään paljon c-vitamiinia ja d-vitamiinä, mutta ne annokset oli niin isoja että elimistöön (munuaiset j amaksa) kertyi liikaa ko aibneita ja tieteellistä näyttöä täl
le ei ollut, meidän rav.terapeutti otti yhteyttä omiin kolleegoihin ja vahvistusta tälle ei tullut.
hermoratahieonnasta olen kuullt että se voi alussa olla jopa haitaksi. Synapsihan on entinen käpylän kuntoutuslaitos ja se varmaan on lähin omaa koti¨paikkakuntaasi,(tietysti riippuu mistä kunnatostavat palveluja) sen tiedän että maskussa järjestetään sopeutumisvalmennuskursseja,itse olin oman paikkakunnan invaliidiliiton kuntoutuskeskuksessa. Liityin tähän harnes yhdisykseen mutta pettymyksekseni sieltä tuleva posti on aika lailla MS-tautipainotteista, alkukirjallisuus oli kyllä tuhti paketti tietoa omasta sairaudesta mutta kaikki sen jälkeen on ollut muuta. Naurattaa tämä kirjoittaminen kun oikean käden etusormi on vapaa, muut paketissa, on tosiaan 9 hakee ja yksi kirjoittaa tyyliä. Nämä hermotulehdukset ja yleensäkin hermoston toiminta ja varsinkin sen puuttuminen ovat vaikeita
ymmärtää. Kun istuu luulee olevansa ok, mutta heti kun nousee ylös alkaa se asennon hakeminen ja epävakaa elämä. Mutta ei voi istuakaan koko aikaa.Nytkin pitäisi kammeta itsensä tästä ylös vaikka kahvia keittään, sekin on aikamoinen suoritus tässä tilanteessa, yleensäkin tasapaino heikkenee kun kantaa jotain, en hirveästi ole kyllä mitään kantanut viime kuukausina, saati sitten nyt. Joudun aika tiivisti olemaan tämän kuukauden sisällä, sillä kuljen sauvakävellen ja nyt en voi toista sauvaa käyttää kipsin vuoksi. Luulenpaettä poltan nojatuolin jossaistun suurimmaksi osaksi päivää, onneklsi poika osti mulle pienen työpöydän ja tämä tietokone tuotiinv alakerrasta tänne ylös, yksion en uskalla alas portaita mennä. tässäpä tämä aika sitten menee.

Lue lisää

Jalkani ja käteni ovat parantuneet melko hyvin-luulisin. Mutta kasvot eivät, taidan jäädä toispuoleiseksi. Onko teillä tai kellään muulla kasvohermohalvausta liittyneenä polyradikuliittiin? Minua ainakin masentaa tuo naama ja syöminenkin on aikamoista pupeltamista. Toisaalta olen onnellinen käsien toimimisesta, voi tehdä käsitöitä jne. Tsemppiä kaikille kohtalotovereille.

123 kirjoitti:

Hei,

kiitos vinkeistä. Onko tietoa siitä, vaikuttaako ravinnon imeytymisongelmat (kupari, sinkki jne.) hermojen parantumiseen ja kuinka imeytymiseen voidaan vaikuttaa tai sen puutoksia tutkia?

Mitä mieltä/kokemuksia teillä on hermoratahieronnasta tai muista vaihtoehtohoidoista suhteessa polyradikuliittiin?

Onko kukaan ollut kuntoutuksessa Maskussa "Harvinaiset neurologiset aikuissairaudet" (mm. polyradikuliitti) MS-liiton alla?

Olen Synapsiassa ja täälä sijoitettu selkäydinvamma osastolle, onko oikein?

Lue lisää

Kävin lääkehoidossa maanantaina neurolla ja tapasin jumpparin ja hänen kanssa keskustelin tuosta kuntoutuspaikasta ja hän sanoi synapsiassa hoidettavan neurologisia potilaita,siellä on varattu tiety osuus heille. Hän oli sitä mieltä että siellä hoito on hyvää, hän itse asiassa tunsi sieltä jonkun koulutajan joka käy täällä meilläkin kouluttamassa jumppareita ja muuta henkilökuntaa sekä meidän sairaalassa että invaliidi liiton kuntoutuskeskuksessa. Meidän täytyy vain haastaa jumpparit ymmärtämään meidän tarpeita ja haastaa heidät ylittämään itsensä ettei he tasapäistä kaikkia kuntoutujia. Oppikirjojen mukaan ne lääkäritkin meitä hoitavat,ei heillä kaikilla ole kokemusta, sanoinkin meidän neurologille että he minun kautta oppivat paljon, mutta minä en haluaisi olla oppimisen välikappale... Hyvää loppuviikkoakaikille.

kku kirjoitti:

Kävin lääkehoidossa maanantaina neurolla ja tapasin jumpparin ja hänen kanssa keskustelin tuosta kuntoutuspaikasta ja hän sanoi synapsiassa hoidettavan neurologisia potilaita,siellä on varattu tiety osuus heille. Hän oli sitä mieltä että siellä hoito on hyvää, hän itse asiassa tunsi sieltä jonkun koulutajan joka käy täällä meilläkin kouluttamassa jumppareita ja muuta henkilökuntaa sekä meidän sairaalassa että invaliidi liiton kuntoutuskeskuksessa. Meidän täytyy vain haastaa jumpparit ymmärtämään meidän tarpeita ja haastaa heidät ylittämään itsensä ettei he tasapäistä kaikkia kuntoutujia. Oppikirjojen mukaan ne lääkäritkin meitä hoitavat,ei heillä kaikilla ole kokemusta, sanoinkin meidän neurologille että he minun kautta oppivat paljon, mutta minä en haluaisi olla oppimisen välikappale... Hyvää loppuviikkoakaikille.

Lue lisää

Itse vietin Synapsiassa 2 kuukatta 3 vuotta sitten ja ainakin minusta paikka oli hyvä. Ja vaikka minutkin oli sijoitettu selkäydinpuolelle, niin minua se ei haitannut. Minulle jäi tunne, että minusta välitetään kiireestä huolimatta. Meilahdessa sanoivat, että sain olla tyytyväinen kun sain Synapsiasta paikan, että monet odottavat paikkaa kauan.
Itsellä tosiaan sairastumisesta on 3 vuotta. Vasemman käden sormissa on tuntohäiriöitä ja autolla ajaminen on vaikeaa kun oikean jalan nilkka ei pidä kaasupolkimen käytöstä. Jalkojen hermosäryt loppuivat noin vuosi sitten, sitä ennen olin buranan suurkuluttaja.

456 kirjoitti:

Itse vietin Synapsiassa 2 kuukatta 3 vuotta sitten ja ainakin minusta paikka oli hyvä. Ja vaikka minutkin oli sijoitettu selkäydinpuolelle, niin minua se ei haitannut. Minulle jäi tunne, että minusta välitetään kiireestä huolimatta. Meilahdessa sanoivat, että sain olla tyytyväinen kun sain Synapsiasta paikan, että monet odottavat paikkaa kauan.
Itsellä tosiaan sairastumisesta on 3 vuotta. Vasemman käden sormissa on tuntohäiriöitä ja autolla ajaminen on vaikeaa kun oikean jalan nilkka ei pidä kaasupolkimen käytöstä. Jalkojen hermosäryt loppuivat noin vuosi sitten, sitä ennen olin buranan suurkuluttaja.

Lue lisää

Hello,

itse kotiuduin juuri 8 vkon Synapsia -jaksolta. Minulle paikka antoi paljon. Kun menin sisään, pääsin jo ylös pyörätuolista ja siksi 8 vkoa antoivat paljon kuntoutumiselle: uinti, kuntosali, ryhmäjumpat, melonta, toimintapajat jne. Eli Synapsian vaihe kandee ottaa silloin, kun raajojen halvaus on jo osittain parantunut. Haaste Synapsiassa on, että siellä ei ole polyradikuliitin erikoistuntemusta (missä olisi?), vaan sijoitus on selkäydinpuolella. Mutta jokatapauksessa parasta varmaan mitä valtakunnasta löytyy.

Onko muuten kokemuksia homeopatiasta (tuotteista) hyötyä/haittaa muuta?

123 kirjoitti:

Hello,

itse kotiuduin juuri 8 vkon Synapsia -jaksolta. Minulle paikka antoi paljon. Kun menin sisään, pääsin jo ylös pyörätuolista ja siksi 8 vkoa antoivat paljon kuntoutumiselle: uinti, kuntosali, ryhmäjumpat, melonta, toimintapajat jne. Eli Synapsian vaihe kandee ottaa silloin, kun raajojen halvaus on jo osittain parantunut. Haaste Synapsiassa on, että siellä ei ole polyradikuliitin erikoistuntemusta (missä olisi?), vaan sijoitus on selkäydinpuolella. Mutta jokatapauksessa parasta varmaan mitä valtakunnasta löytyy.

Onko muuten kokemuksia homeopatiasta (tuotteista) hyötyä/haittaa muuta?

Lue lisää

on, että ei siellä ole sitä erikoisosaamista. Mutta kuten sanoit, missä olisi... Itsekkin silloin olin siellä niin, että kykenin sinne mennessäni raahautumaan rollaattorin perässä.
Vaikka tuosta sairastumisestani on aikaa 3 vuotta, niin se tuppaa vaan tulla vieläkin usein ajatuksiin.
Mielettömästi sinulle tsemppiä parantumiseen!

Heips,
Mulla todettiin tuossa pari kuukautta sitten 'Krooninen sensorinen inflammatorinen demyelinisoiva polyneuropatia' (melkein CIDP). Oon sairastellut kohta jo 1,5 vuotta. Ikääkin alkaa itsellä olla sen verran, että toiveet täydellisestä paranemisesta saa tod.näk. unohtaa. Ensin oireita jaloissa, nyt alkaa olla jo käsissäkin. Lääkityskään ei oikein tahdo purra, särkylääkkeiden voimalla nippa nappa pystyy klaaraamaan päivän kerrallaan. Hirveän vähän löytyy keskustelua ko. aiheesta (no onhan kyseessä harvinainen sairaus, joten keskustelioita ei ole todellakaan paljon.). Hyvää syksyn alkua kaikille, pidetään lippu korkealla!

456 kirjoitti:

on, että ei siellä ole sitä erikoisosaamista. Mutta kuten sanoit, missä olisi... Itsekkin silloin olin siellä niin, että kykenin sinne mennessäni raahautumaan rollaattorin perässä.
Vaikka tuosta sairastumisestani on aikaa 3 vuotta, niin se tuppaa vaan tulla vieläkin usein ajatuksiin.
Mielettömästi sinulle tsemppiä parantumiseen!

Lue lisää

Mä olin nyt kesällä 2kuukautta maskussa kuntoutuksessa. Siellä kyllä tiedettiin mikä polyradikuliitti on ja tuli tunne että joku kerranki tietää ja osaa selittää asioita. Siellä vasta tajusin että minulta puuttuu tuo asentotunto. Kivutkin otettiin oikein tosissaan, ja sitä koitettiin mm sähköllä lievittää. Myös sekä pintatuntoa että syvää tuntoa koitettiin herätellä, vaikkakkin huonoin tuloksin. Uutteen kuntoutussuunitelmaan pitäisi nyt tulla ratsastusterapia, jonka siellä maskussa aattelin olevan hyödyksi nimenomaan tän keskivartalon hallinnan vuoksi. Siinä on minun suurin ongelma. Minä ainakin tykkäsin Maskusta ja tiedän että siellä on ollu muitakin polyradikuliitiä sairastaneita käynny.
Mun fyssari on kyllä ihan hyvä, koittaa kaikennäköstä touhuu munkaa, vaikka ei silläkää oo tasantarkkaa tietoa asiasta. Mutta kokeilee kaikennäköstä mun kaa, rajoituksia on mm mun jalkonen "tärräyksen" kaa..kun sen aiheuttaa tietyt liikkeet yms. Allasterapia on aivan mahtavaa, auttaa mulla. sen avulla oon saanu jalkoihin voimaa..mikä tosin ei ole pitovoimaa, että pystyssä pysyis. En vois toivoo parempaa fyssaria. Harmi ettei kaikilla oo niin hyvin.

Mä en ymmärrä miten osa teistä on voinnu lopettaa kipu lääkityksen..mulla on vahvat lääkkeet ja kivut nousee nyt koko ajan, ovat jo nyt aivan sietämättömät..ei mulla kyl oo sillee pöpperöinen olo vaikka tiiänki olevan iha lääkkeissä koko ajan..tai se pöperöinen olo loppu ku sain yhen lääkkeen lopetettua. Mutta on tosi hyvä että jotkut voi olla ilman lääkitystä.

Voimia kaikille, tasapuolisesti!

-jupina-

mikko-kimmo kirjoitti:

Heips,
Mulla todettiin tuossa pari kuukautta sitten 'Krooninen sensorinen inflammatorinen demyelinisoiva polyneuropatia' (melkein CIDP). Oon sairastellut kohta jo 1,5 vuotta. Ikääkin alkaa itsellä olla sen verran, että toiveet täydellisestä paranemisesta saa tod.näk. unohtaa. Ensin oireita jaloissa, nyt alkaa olla jo käsissäkin. Lääkityskään ei oikein tahdo purra, särkylääkkeiden voimalla nippa nappa pystyy klaaraamaan päivän kerrallaan. Hirveän vähän löytyy keskustelua ko. aiheesta (no onhan kyseessä harvinainen sairaus, joten keskustelioita ei ole todellakaan paljon.). Hyvää syksyn alkua kaikille, pidetään lippu korkealla!

Lue lisää

Sairastuin polyradikuliittiin viime maaliskuussa ja olen vielä sairaslomalla.Kasvohalvaus ei ole täysin korjaantunut ja jalkaterät ovat "tunnottomat". Ei tämä mukavaa ole mutta pakko tämä on kestää näin vähän iäkkäämpänäkin. Tsemppiä!

55 vuotta kirjoitti:

Sairastuin polyradikuliittiin viime maaliskuussa ja olen vielä sairaslomalla.Kasvohalvaus ei ole täysin korjaantunut ja jalkaterät ovat "tunnottomat". Ei tämä mukavaa ole mutta pakko tämä on kestää näin vähän iäkkäämpänäkin. Tsemppiä!

Lue lisää

Oletko tietoinen näistä?

http://p1.foorumi.info/harvinaiset/index.php
http://www.harnesverkosto.org/
http://p1.foorumi.info/harvinaiset/index.php

mikko-kimmo kirjoitti:

Oletko tietoinen näistä?

http://p1.foorumi.info/harvinaiset/index.php
http://www.harnesverkosto.org/
http://p1.foorumi.info/harvinaiset/index.php

Lue lisää

En ollut löytänyt noita aikaisemmin ja nyt yritin jopa rekisteröityä siihen Harvinaiset-osastolle vaan en löytänyt että mistä ja kuinka. Voipi olla että en oikein osaa tätä aparaattia käyttää.

55 vuotta kirjoitti:

En ollut löytänyt noita aikaisemmin ja nyt yritin jopa rekisteröityä siihen Harvinaiset-osastolle vaan en löytänyt että mistä ja kuinka. Voipi olla että en oikein osaa tätä aparaattia käyttää.

Lue lisää

Sivun ylälaidasta löytyy sellaisia pieniä kuvia... Klikkaa toista oikealta ja seuraa ohjeita (ei se niin vaikeeta oo ;) ). Ai niin ja juttuja pääsee lueskelemaan, vaikka ei ole rekisröitynytkään. Tuu pyörähtämään osoitteessa http://www.harnesverkosto.org/ -> Viestialue -> Chat-ikkuna...

Hei Jupinan

Viestisi on vuosien takaa, mutta ilmoittaudun kuitenkin tässäkin :)
Olen myös viime aikoina yrittänyt etsiä vertaistukea kotimaasta, tähän saakka roikkunut lähinnä usa:n ja uk:n CIDP/GBS-foorumeilla.
Olen sairastanut CIDP:tä vuodesta 2003, olin silloin 26 vuotias ja jäin eläkkeelle.

Mailia saa laittaa osoitteeseen : [email protected]

näkyykö toi missä ja missä vaiheessa? siis tutkimuksissa? mulloli mahataudin jälkeen elämä helevettiä 2 kk, toipuminen hidasta. seuraava helvetti iski possu piikin jälkeen, toipuminen vei 6 kk.. syytä ei löytynyt kun eivät tutkineet muutenkun pään cti kuvauksella, suun kautta kortisonia

voiko tuo olla niin lievä ,että siksi ei selviä mistä kyse? jos otetaan vaan perus labrat nii pitäskö niissä näkyä jotain jos tosta kyse?

verrybeer kirjoitti:

voiko tuo olla niin lievä ,että siksi ei selviä mistä kyse? jos otetaan vaan perus labrat nii pitäskö niissä näkyä jotain jos tosta kyse?

Hei.Tämä sairaus ei näy laboratorio kokeissa,mutta aivoselkäydinnesteen suurentunut proteiini pitoisuus ilman solureaktiota on tyypillinen tälle sairaudelle.
Yleensä akuuteista polyradiuliiteista paranee 80% jokseenkin ennalleen.Sairaa-
lassa oli nuorimies,joka oli 2 viikkoa pyörätuolissa ja käveli omin jaloin kotiinsa
kolmannen viikon jälkeen.Krooninen muoto (CIDP) muistuttaa MS-tautia,joten
se on aaltoilevaa.Jos liikuntakyky huononee,kannattaa mennä lääkäriltä kysele-
mään MS taudista ja muista neurologisista vaivoista.

RampaRipa kirjoitti:

Hei.Tämä sairaus ei näy laboratorio kokeissa,mutta aivoselkäydinnesteen suurentunut proteiini pitoisuus ilman solureaktiota on tyypillinen tälle sairaudelle.
Yleensä akuuteista polyradiuliiteista paranee 80% jokseenkin ennalleen.Sairaa-
lassa oli nuorimies,joka oli 2 viikkoa pyörätuolissa ja käveli omin jaloin kotiinsa
kolmannen viikon jälkeen.Krooninen muoto (CIDP) muistuttaa MS-tautia,joten
se on aaltoilevaa.Jos liikuntakyky huononee,kannattaa mennä lääkäriltä kysele-
mään MS taudista ja muista neurologisista vaivoista.

Lue lisää

onkohan minulla ollut tämä CIDP, tai onko siis edelleenkin, mutta nyt sesteisempi jakso... aivan kuten useat täällä kertoi, sairastuin ensimmäisen kerran vatsataudin jälkeen, siitä jäi etova, erittäin väsynyt ja puutunut olo useaksi viikoksi. Sitten alkoi ristiselkä särkeä, ihan oikein kunnolla, puutumiset jaloissa ja käsissä. Varpaiden toiminnassa häiriöä, välillä halvaantuivatkin hetkittäin, tunto kuitenkin tallella. Sitten Lihakseni kipeytyivät maitohapoilla ja ihan kuin halolla olisi hakattu kävely meni huonoksi ihan vuorokaudessa . se muuttui leveä raiteiseksi ja oli todella työlästä... koko ajan selkäkipeä ja nämä kaikki oireet päällä. Tilanne kuitenkin helpottui 1 kk sairauslomalla mutta voimattomuus käsiin jäi useiksi kuukausiksi. Tutkimuksiin neurolle pääsin vasta 4 kk päästä tästä pahimmasta ajasta ja kun likvor otettiin, ei siinä näkynyt mitään eikä pään ja rintarangan MRI ssäkään..
Meni vuosi ja sama alkoi uudestaan jälleen vatsataudin jälkeen ja selkäsärky sekä uupumus ensimmäinen oire.Uutena hermosärkyjä jaloissa ja puutumiset levisivät lopulta suuhun asti ja silloin tiesin miltä tuntuu kun hampaatkin puutuu. Puhekyky heikkeni hetkeä ennen jalkoja.. nyt lähdin suoraan tk hon ja sieltä laittoivat neurolle. Kävelin vaivalloisesti itse koko sairastelun ajan mutta hikivirtasi valtoimenaan pienestäkin matkasta. 2 vrk meini ja kävelykyky alkoi hieman normalisoitua (käsien puristusvoimat oli kateissa vielä 4 kk päästäkin), jalkavoimat palautivat joskus myöhemmin lähes ennalleen..
Neuron osastolla eivät minua tutkineet koska vuosi sitten oli likvorkin katsottu tilannetta vain seurailtiin.. reilun viikon pitivät osastolla ja sitten kotiuduin fysioterapia lappujen ja ohjeiden kanssa. Kukaan ei koskaan puhunut tällaisesta sairaudesta mitään vain MS tautia ovat epäilleet ja se sekä borrelioosi pois suljettiin silloin tuolla likvorilla..
kysymykseni siis kuuluukin pitääkö tuon "pahenemisjakson" olla juuri päällä tai ihan hetki sitten elettyä elämää että näkyisi muutokset likvorissa? ja voiko tuon sairauden oireet pysähtyä itsestään ilman lääkitystä?

Ramparipa: kiitos vastauksestasi.. lattoi kyllä mietityttämään että olisiko barre sitten iskenyt, ja kahdesti viellä.. mutta jäi vielä auki, että voiko se itsestään parantua? ja tuosta likvorista, niin sekö palaa normaaliksi sitten oireilun jälkeen.. eli kun minulta oltettiin likvor vasta 4 kk päästä ensi sairastumisesta, ei se siinä sitten olisi enää näkynytkään...? ja kun sairaus on päällä, sekö ei sitten äy missään muussa kun likvorissa oikeaan aikaan otettuna...? siksi kyselen e,ttä jatkossa osaisin pitää puoleni jos kyseessä voisi todella olla noinkin paha juttu...

vitaepro kirjoitti:

Ramparipa: kiitos vastauksestasi.. lattoi kyllä mietityttämään että olisiko barre sitten iskenyt, ja kahdesti viellä.. mutta jäi vielä auki, että voiko se itsestään parantua? ja tuosta likvorista, niin sekö palaa normaaliksi sitten oireilun jälkeen.. eli kun minulta oltettiin likvor vasta 4 kk päästä ensi sairastumisesta, ei se siinä sitten olisi enää näkynytkään...? ja kun sairaus on päällä, sekö ei sitten äy missään muussa kun likvorissa oikeaan aikaan otettuna...? siksi kyselen e,ttä jatkossa osaisin pitää puoleni jos kyseessä voisi todella olla noinkin paha juttu...

Lue lisää

Moi Vitaepro.Näppäileppä tietsikkaan "Tikkuilusta tehohoitoon Mikko Kärppä"
niin alkaa salaisuudet selvitä.Siellä on monta sivua täyttä asiaa Polyradikulii-
tista.Oirekuva osiosta löytyy vastauksia kysymyksiisi.Taisteluahan meidän elä-
mä on,mutta kannattaa katsoa eteenpäin rohkeasti.Katsoppa myös Kelan ja
RAY:n kuntoutus kursseja ja pyri rohkeasti niille.Käy myös Lahden kuntoutus
keskuksen sivuilla.Siunausta Vitaepro.

Nyt olisi mukava tietää onko koronarokotteista tullut kuinka monelle näitä oireita.
Vaijennetut asintuntijat maailmalla varoittavat siitä riskistä ja nyt kun nuoriakin aletaan rokottaa, niin osataanko mahdollisesti. parin kuukauden kuluttua alkavat oireet yhdistää rokotteeseen?

Anonyymi kirjoitti:

Nyt olisi mukava tietää onko koronarokotteista tullut kuinka monelle näitä oireita.
Vaijennetut asintuntijat maailmalla varoittavat siitä riskistä ja nyt kun nuoriakin aletaan rokottaa, niin osataanko mahdollisesti. parin kuukauden kuluttua alkavat oireet yhdistää rokotteeseen?

Lue lisää

Ehkä on yhteys.
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2783708

Research Letter
September 1, 2021
Rate of Recurrent Guillain-Barré Syndrome After mRNA COVID-19 Vaccine BNT162b2