Vertaistukea

no tuota.. mun vamma on kylläkin just tuo MMC, yläkroppa toimii normaalisti, mut jalat ei niin hyvin että niillä käveltäis..voin "vertaisiini" tutustua netinkin välityksellä, mutta en nyt varsinaista "vertaistukea" tarvitse.Mulle tulee tuosta sanasta "vertaistuki" mieleen että oisin joku onnettomuudessa vammautunu ja siis masentunu, ja tarvitsisin vertaiskaveria jolle ns. purkaa sydäntä.Olen syntymävammainen joten siksi karsastan varmaankin tota "vertaistuki" termiä

Oikeastaan lievästi vammaisena on aina todella vaikea löytää vertaistukea, tuki- ja vammaisjärjestötkin pyörivät usein vaikeampi vammaisten asioiden ympärillä ja vielä enemmän vammaisten lasten vanhempien tukemisen ympärillä.

Itselläni on lievähkö cp-vamma ja harvoin tulee tilanteita, että haluaisi edes lähteä juttelemaan vammaisuudesta, koska en koe sitä kauhean merkittävinä osana elämässäni. Ainahan se on taustalla, ja joskus on ajateltava vammankin kautta, mutta en missään nimessä indifioi itseäni vammaisuuden kautta.

On kuitenkin asioita joita haluaisi joskus purkaa ihmiselle joka ymmärtää asioita samasta vinkkelistä, varsin hankalaksi tilanteen tekee sen, etten varsinaisesti koe olevani vammainen ja samalla en myöskään koe olevani vammatonkaan. Tämän vuoksi ei hirveästi edes tee mieli hakeutua mihinkään vammaisjärjestöjen tomintaan tms, koska jo lapsuudessa yhdistyksen leireillä tunsin itseni ulkopuoliseksi. Varsinkin toisten vammaisuus keskeisyys ihmetyttää minua.

On kuitenkin asioita joista sitä haluaa keskustella. Puhua voin toki ystävilleni, mutta keskusteluksi en voi sitä kutsua, ei aina auta että on pelkästään kuuntelijoita asioille joita haluaisit käsitellä moni uloitteisemmin, eli ei vain omasta näkökulmasta.

Koen esimerkiksi särystä, kivusta tai väsymyksestä puhumisen valittamisena, koska muut ottavat sen niin, joten en puhu siitä, vaikka sitäkin joskus kokee. On joskus tilanteita, kun vaan tekisi mieli karjaista, että hei, koittakaa muistaa että minulla on cp-vamma. On myös aiheita joita voi pitää ns. tabuina esim seksi ja vanhemmuus tms, kyllä niistä toki voi puhua yleisellä tasolla, mutta vammaisuuden kautta siitä on turha puhua, ei sitä ymmärretä. Vanhemisen ja kunnon huonomisen pelkokin ovat vammattomille usein ihan hepreaa.

Lievästi liikuntavammaisena, varsinkin jos olet omatoiminen ja kasvanut ns. vammaisyhteisön ulkopuolella, olet monessa mielessä aina väliin putoaja, vammasjärjestöt eivät juuri huomioi sinua, luultavasti kela ei myönnä sinulle mitään vammaistukia, sen lisäksi että suurinosa olettaa sinun kykenevän melkolailla kaikkeen mihin muutkin.

Kiitos viestistäsi iskase!

Puit sanoiksi oikeastaan kaiken sen, mitä olen itsekseni miettinyt. Minulla on taas tällä hetkellä ristiriitaisia tuntemuksia siitä, miten suhtautua omaan vammaisuuteeni. Tällä hetkellä en juurikaan mieti vammaisuuttani, vaan se kulkee osana minua mitään ilman sen kummempaa. Useimmiten ajattelen juuri samalla tavalla kuin sinäkin, en koe olevani vammainen, mutten täysin vammatonkaan. Itse osallistuin viimeksi muutama vuosi sitten vammaisjärjestön leirille, jolta sain muutamia erittäin hyviä ystäviä. En muista koskaan kokeneeni itseäni noilla leireillä ulkopuoliseksi, vaikka lähes poikkeuksetta kaikki ovat aina vaikeammin vammaisia. Leireillä vammaisuudesta tulee aina normaalia, eikä siihen kiinnitä kukaan huomiota enemmän kuin on tarpeen. Viimeisimmällä leirillä tuntui, että se ainoa paikka maailmassa missä vammaisuudesta ei tehdä numeroa. SIksi tykkään käydä leireillä. Vaikkei useimmat asiat minua koskekaan, on hienoa tuntea se ilmapiiri, sillä minua ahdistaa yli kaiken se miten vaikeammin vammaisiin valtaväestössä usein suhtaudutaan.

Vammattomien ystävien kanssa en puhu vammaisuudestani, harvat sitä oikeastaan edes tietävät. Vammattomien ystävieni kanssa pyrin aina olemaan kuin minulla ei mitään vammaa olisikaan. Vammaisten ystävien kanssa on joskus yksinkertaisesti vain paljon helpompaa, sillä ei tarvitse selitellä mitään. Nykyään vammattomien ihmisten kanssa on entistä helpompaa kun itse on perillä kaikista vammaan liittyvistä asioista. Muistan erään tilanteen muutaman vuoden takaa, kun koulukaverini sattui kerran ohimennen tavatessamme kyssymään, onko minulla jalka kipeä. Eipä ollut kaveri ennen kiinnittänyt huomiota siihen että varsinkin väsyneenä olen kömpelömpi ja näyttää siltä kuin olisi jompikumpi jälka kipeänä.

No helvata. Kuuleppas nyt onnestasoikeena, olet edellisellä palstalla haukkunut kaikki keharit ja vaatinut heille omaa palstaa, no nyt heillä on. Ethän sinä täytä aidon vammaisen kriteereitä, se on katsos selkäydinvamma. No en alennu samalle tasolle , kuin sinä haukkumalla muita, joten kirjoittele rauhassa vammaisten palstalle. Mieti kuitenkin, mitä ja miten kirjoittelet ihmisistä, sillä jokainen on ihminen, oli sitten mikä vamma tahansa. Toisaalta, jos haluat olla sivistymätön moukka, jatka valitsemallasi linjalla.

Hei Iskase ja Yks1nä1nen! Ihan samoja ajatuksia täälläkin! Vaikka vammani ehkä näkyy aika selkeästikin jos tarkasti katsoo, en ole oikein osannut ajatella itseäni "vammaisena". Nuorena esitin laiskan roolia, eli kun kaverit suunnittelivat jotain minkä koin vaikeaksi, sanoin että en jaksa tai viitsi sen sijaan että olisin kertonut että en pysty. Ja joskus sinnittelin mukana hammasta purren ja kipuilin sitten kotona. Nyt melkein kolmikymppisenä voin jo kertoa rehellisesti jos en voi sairauteni vuoksi jotain tehdä.

Olen myös kokenut vaikeaksi löytää omaa vertaisryhmääni, en koe olevani vammainen enkä terve. Jonkinlainen väliinputoaja vain.

Toivottavasti vielä luette tätä ketjua, mehän voidaan vaikka perustaa oma minivertaisryhmä. :D

Hei berryjane!

En ole aikoihin käynyt tätä ketjua lukemassa, itseasiassa en edes muistanut tätä enää ollenkaan. Millainen vamma sinulla on? Omat ajatukseni ovat olleet jo pitkään aivan muualla kuin oman vammaisuuteni ympärillä. Nyt se taas on kuitenkin ollut mielessä kun olen ensi syksyn opiskelusuunnitelmia miettinyt.

Itsekin nuorempana välttelin sanomasta kavereilleni, etten pysty jotain asiaa tekemään. Vältttely tuntui helpommalta vaihtoehdolta. Kaipa se oli sitä kun halusi olla mahdollisimman paljon kuin muut, kun porukkaan kuuluminen siinä iässä oli niin tärkeää. Tästä syystä juuri kukaan kavereistani ei tienny vammastani.

Hienoa kuulla että on myös muita lievästi vammaisia jossain, koulussani on vain yksi minun lisäkseni.. Vaikkakin hänellä vamma näyttäisi olevan vielä lievempi kuin minulla, sillä hän kävelee ja minä olen pyörätuolissa sen takia että yllättävän nopeasti kävely alkaa tekemään kipeää. Itsekkin olen väliinputoaja, siinä mielessä etten tavallaan ajattele itseäni vammaisena, mutta tiedostan että jonkinlainen vamma on kuitenkin olemassa.

Olen käynyt muutamilla leireillä ja niillä oli kiva käydä varsinkin kun kävelin vielä ennenkuin vasen jalka oli niin kipeä. Silloin kävelin rollaattorilla ja se aiheutti usein julkisella paikalla paljon katseita ja uusilta tuttavuuksilta paljon kysymyksiä. Pidin leirissä siitä, ettei apuvälineeseeni paljonkaan kiinnitetty huomiota, ja se tuntui siellä täysin arkipäiväiseltä asialta.

Minäkin välttelen mieluummin vammastani puhumista, ellei joku kysy ihan suoraan niin sitten saatan vastata mutta muuten en juurikaan mieti vammaani. Ellei tapahdu jotain muutoksia, esim. tuon kivun lisääntyminen.

Onko muilla kipu lisääntynyt iän myötä, yhtäkkiä? Se on ollut yksi viimeaikoina päässäni olleista kysymyksistä.. ei osattu edes sanoa loppuuko kipu ja voiko se pahentua. Luin yhdestä CP-vamma oppaastakin että ne, joilla on CP-vamma vanhenisivat hiukan nopeammin kuin muut. Onko tästä kokemuksia? Oikeastaan nämä ovat ainoat asiat joka minua askarruttaa tällä hetkellä vammassani..

Hei Yks1nä1nen!
Sairastan reuman kaltaista nivelsairautta, lähinnä isoissa nivelissä tällähetkellä paljon kulumaa ja molemmissa lonkissa on proteesit olleet kymmenisen vuotta. Reumasta sairauteni eroaa siinä, että lepokipuja ei ole koskaan juurikaan ollut, ja ilman säännöllistä lääkitystä olen tähän saakka selvinnyt.
Olisi kiva vaihtaa ajatuksia enemmänkin, ehkäpä pitäisi vaihtaa s.postiosoitteita?

Hei diplegia spastica! Oma sairauteni on täysin erilainen kuin CP-vamma, joten en osaa vertaiskokemuksia antaa. Minkälainen sairaus itselläsi on?

ps: En jaksanut etsiä salasanaa ja kirjautua sisään, mutta sama Berry Jane täällä kirjoittelee. :)

Hei diplegia spastica!

Itselläni kun cp-vammaa ei ole, niin en osaa antaa mitään kokemusperäistä vastausta noihin miettimiisi kipuihin. Vaikka cp-vamma ei olekaan millään tavalla etenevä vamma, niin iän myötä toimintakyky luonnollisesti muuttuu ja/tai huononee. Näinhän tapahtuu ihan kaikilla ihmisillä, oli vamma tai ei, mutta voi olla että vammaisen toimintakyky muuttuu tai huononee nopeammin kun on jo valmiina jonkinlainen rasite, varsinkin jos siitä ei pidä huolta. Ajattelen niin, että vammaiselle ihmiselle on oikeastaan vammattomia ihmisiä tärkeämpää pitää huolta hyvinvoinnistaan ja liikuntakyvystään kun vamman vuoksi liikkuminen on haasteellisempaa kuin monella muulla.

Oma kokemukseni on, ettei vammaisjärjestöstä saa vaikeasti vammaisenakaan paljon vertaistukea, ellei ole ns. hukassa elämänsä kanssa. Oma koti, työ ja ystäväpiiri jos on, niin aika vähän on esim. kiinnostavia sopeutumisvalmennuskursseja. Elämäntilanne ratkaisee usein vammaa tai sen laatua enemmän.

Hei!
Yks1nä1nen ja muut, jos kiinnostaa vaihtaa ajatuksia s.postitse, niin mulle saa laittaa postia. :)
[email protected]

BerryJane

Tottahan se on, että oma elämäntilanne ratkaisee usein vammaa tai sen laatua enemmän. Kaikkia ei esim. sopeutumisvalmennus kiinnosta, vaikka olisi vaikeavammainenkin. Riippuu varmaan siitä millaisen kasvatuksen on saanut. Vaikeavammaisenkin on helppo löytää ystäviä ym aktiviteetteja ns. valtaväestöstä jos oma perhe ja vanhemmat eivät tee numeroa vammaisuudesta, vaan kohtelevat vammaista perheenjäsentä samoin kuin muitakin perheen lapsia. Olen kuullut vammaisista, jotka tapaavat vasta aikuisena toisen ihmisen jolla on sama vamma. Luulisi, että saman asian kanssa eläneillä olisi lähes automaattisesti jonkinlainen yhteys, mutta eihän se niin aina mene. Saattaa tuntua oudolta tavata vasta aikuisena joku samat asiat läpikäynyt.

Itse olen käynyt sopekursseilla alle kouluikäisestä saakka, ensin yhdessä perheen kanssa perhekursseilla ja myöhemmin yksin ensin nuortenkursseilla ja yhdellä aikuisten kurssilla. Viimeisimmästä kurssista on jo pari vuotta aikaa, enkä kaikesta tästä pohtimisesta ja miettimisestä huolimatta koe tarvitsevani kyseisiä kursseja tällä hetkellä. Tarjolla olisi myös paikallisen yhdistyksen vertaistukiryhmiä, liikuntaryhmiä jne mutta niihin en halua osallistua sillä liikuntaa voin harrastaa halutessani tavallisissa ryhmissä ja ne muut ryhmät eivät vain kiinnosta kun siellä on taas kuitenkin vain vaikeammin vammaisia. Tällä hetkellä vertaistueksi riittää muutamat liikuntavammaiset erittäin hyvät ystäväni, joiden kanssa voi purkaa tarvittaessa ajatuksia. Välillä on ihan mahtavaa jutella ja nauraa ihmisen kanssa jotka ymmärtävät monet asiat selittelemättä.

Ei enää niin Yksinänen

diplegia spastica hei..

kyllä ne kivut lisääntyy ikääntyessä ja tuo oravanpyörä on tehtävä jotain tulet kipeeksi.

Et tee mitään olet kohta sänky potilas on todellisuutta. ei muuta kuin masokistina vaan liikkeelle.

Niin tekee toinen spastico vm. 1964 ja pakko on jaksaa.

olen huomannut että ui --
---liiku
---älä ole paikoillasi ,

niin niitä kivuttomiakin jaksoja tulee ainakin kesäaikaan.

Improbable http://my-littlesecret.com/ submit! http://handmadeseo.com/ this would help a lot of folks become experienced in this matter. Do you need to incorporate video clips along with these? it might http://ideasonpage.com/ surely assist http://lynxconcept.com/ out. Your purpose was spot on and owing to you; http://easyflipping.net/ I most commonly won't have to clarify almost anything to my pals. I can simply direct them here.

http://www.binaereoptioneneu.com/


Kiitos kaikesta

"Minulla on MMC" Main Master of Ceremony?